Cognitieve problemen Functionele handicaps Psychologische en gedragsproblemen Populatie Evaluatie van de risicofactoren

Transcriptie

1 Inhoudsopgave 12INSTITUTIONALISERING VAN PERSONEN MET EEN VERHOOGD RISICOPROFIEL LITERATUURSTUDIE Risicofactoren Factoren gebonden aan pathologieën Cognitieve problemen Functionele handicaps Psychologische en gedragsproblemen Psychosociale factoren Variabelen verbonden aan het formeel zorgnetwerk Het proces van opname/institutionalisering Conclusies METHODOLOGIE VAN HET ONDERZOEK Doelstelling van het onderzoek Onderzoeksprotocol Populatie Evaluatie van de risicofactoren Identificatie van bevorderende factoren Proces van opname Research agenda Analyse van de gegevens RESULTATEN Beschrijving van de gevolgde populatie Veranderingen van het statuut van de gevolgde populatie CONCLUSIES

2 12 INSTITUTIONALISERING VAN PERSONEN MET EEN VERHOOGD RISICOPROFIEL 12.1 LITERATUURSTUDIE In de wetenschappelijke literatuur worden de factoren van institutionalisering van oudere personen behandeld. Het grootste deel van de onderzoeken betreffen populaties met cognitieve problemen of dementie. Inderdaad, deze elementen worden beschouwd als belangrijke risicofactoren voor opname. Vele studies leggen het accent op factoren in verband met fysische en mentale pathologieën (Serverson et al.,1994 ; Heyman et al., 1997). Andere studies onderstrepen het belang van een aantal psychosociale factoren (Spruytte et al., 2001). Het proces van institutionalisering en de analyse van bevorderende factoren wordt zelden bestudeerd Risicofactoren De eerste studies rond institutionalisering van oudere personen hebben een aantal risicofactoren blootgelegd: ouder zijn dan 85 jaar, vrouw zijn, alleen wonen, geen netwerk hebben, in de onmogelijkheid verkeren om bepaalde activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren, lijden aan een mentale stoornis (Branch et Jette, 1982 ; Shapiro et Tate, 1985 ; Trahan, 1989). Tot slot zijn deze risicofactoren onderwerp geweest van diepgaandere studies. De rol van andere variabelen werd onderstreept. De onderzoekers bevestigen dat institutionalisering meestal een gevolg is van meerdere factoren Factoren gebonden aan pathologieën Somatische aandoeningen Somatische aandoeningen en in het bijzonder cardiovasculaire, respiratoire en motorische aandoeningen zouden verantwoordelijk zijn voor een derde van de institutionaliseringen (Te Wierick et al., 1991). 12-2

3 Cognitieve problemen De diagnostiek van majeure cognitieve problemen of van dementie is vaak gekoppeld aan een opnamen in een instelling. Shapiro en Tate (1988) schatten dat de aanwezigheid van een mentale stoornis het risico op institutionalisering boven de 85 jaar met 62% doet toenemen. Voor Yaffe et al. (2002) is een MMSE score van 20 of minder predictief. Devroeye et al. (2002) noteren de diagnostiek van dementie in 30% van de opnamen. In het kader van een longitudinale studie noteerden Smith et al. (2001) een institutionalisering bij 4% van de normale personen (n=473) in vergelijking met 39.6% in de populatie met cognitieve problemen (n=512). De gemiddelde duur van de problemen was 5.3 jaar. Voor de auteurs kan men een belasting verwachten van ongeveer 10% voor plaatsingen bij personen waarbij de dementie langer bestaat dan 5 jaar vanaf het ogenblik van de diagnose. Functionele handicaps De meerderheid van de studies maken duidelijk dat een belangrijke afhankelijkheid het risico op institutionalisering aanzienlijk verhoogt (Serverson et al.,1994 ; Heyman et al., 1997, Yaffe et al., 2002). Dit wordt gemotiveerd door het belang van de hulp voor de dagelijkse activiteiten (Devroeye et al., 2002). In de studie van Devroeye et al. (2002) vertonen 40% van de opgenomen patiënten motorische handicaps en 14% neurologische problemen. Voor Shapiro en Tate (1988) verhoogt het risico van plaatsing met 53% indien de oudere persoon (85 jaar en meer) behoefte heeft aan ondersteuning voor ten minste één van de acitiviteiren dagelijks leven. We noteren dat enkele studies het tegenovergestelde concluderen : een goed niveau van functioneren zou evengoed predictief zijn voor plaatsing (Vernooij-dassen et al., 1997; Spruytte et al., 2001). Psychologische en gedragsproblemen De psychologische en gedragsproblemen worden vaak geassocieerd met institutionalisering (Hope et al.,1998). Onder hen zijn de agressieve gedragingen en het dolen vaak vermeld door de mantelzorgers (Armstrong, 2000). 12-3

4 Psychosociale factoren Sociodemografische variabelen De leeftijd en het geslacht van de patiënt of van de belangrijkste verzorgers betekenen belangrijke risicofactoren (Haupt et Kurz, 1993 ; Colerick et George, 1986 ; Pot, 1996 ; Scott et al., 1997) alsook de inkomsten (Aneshensel et al., 1993). De kans voor een persoon om opgenomen te worden in een instelling is 8 keer hoger indien hij ouder is dan 85 jaar (16%) eerder dan voor de 75-jarigen en jonger (2%), onafhankelijk van de sociale, fysieke of mentale toestand (Shapiro et Tate, 1988). De vrouwen worden vaker geïnstitutionaliseerd dan de mannen en hun gemiddelde leeftijd is hoger. In België wordt 46% van de mannen georiënteerd naar een RVT en 54% naar een rustoord, tegenover 30% en 70% respectievelijk voor de vrouwen (Devroey et al., 2001). Sommige auteurs merken geen significant verschil in functie van de leeftijd van de mantelzorger noch met de verwantschap van de oudere (Nygaard,1991 ; Aneshensel et al., 1993 ; Spruytte et al., 2001). Nochtans zou institutionalisering sneller zijn wanneer de mantelzorger jong is of wanneer hij of zij nog een professionele activiteit heeft (Montegomery et Kosloski, 1994). De levensomstandigheden en de fysieke omgeving oefenen eveneens een invloed uit (Molloy et al., 1999). De dementerende personen die alleen wonen worden sneller opgenomen (Mrycz, 1986, Montegomery et Kosloski, 1994 ; Breeze et al.,1999 ; Spruytte et al., 2001). Volgens Devroey et al. (2002) woont 59% van de 327 opgenomen patiënten in de loop van één jaar alleen (met of zonder supervisie). Spruytte et al. (2001) maken duidelijk dat de opnamegraad duidelijk significant lager is in die groep van mantelzorgers waar er belangrijke structurele veranderingen zijn aangebracht in de omgeving om de zorg thuis beter te kunnen organiseren (bijvoorbeeld een slaapkamer op het gelijkvloerse verdiep). 12-4

5 Variabelen gelieerd aan de mantelzorger De opname van de dementerende persoon kan beïnvloed worden door karakteristieken van de mantelzorger, zoals de verwantschapsgraad (Scott et al., 1997), het niveau van opleiding en beroep (Pot, 1996). Andere variablen zoals motivatie, stress, de kwaliteit van de zorg en de relatie worden bestudeerd (Colerick et George, 1986 ; Pruchno et al., 1990 ; Aneshensel et al., 1993 ). Deze variabelen worden gemoduleerd door socioculturele normen, die betrekking hebben op het zorgproces thuis door de familie. Morycz (1985) heeft gevonden dat er een verhoogde correlatie is tussen de wens tot plaatsing van de verzorger en de effectieve institutionalisering van de patiënt. Meerdere auteurs hebben de motivatie van de verzorger gerekend bij de risicofactoren (Gilhooly,1986 ; Wells et Over,1998 : Young et al., 1998). De meerderheid van de studies reveleert een significante correlatie tussen de uitputting van de mantelzorger en plaatsing. Nochtans tonen ook enkele studies dit verband niet (Haupt et Kurz, 1993 ; Pot,1996 ; Spruytte et al., 2001). Daarentegen speelt ook de graad van tevredenheid over de zorg een rol. Hoe hoger deze tevredenheid, hoe minder de mantelzorger plaatsing wenst (Pruchno et al., 1990 ; Spruytte et al.,2001). De uitputting en de tevredenheid zijn niet altijd met elkaar verbonden. Ze moeten beschouwd worden als verschillende concepten. Enkele studies hebben betrekking op de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt en stellen voorop dat een slechte kwaliteit van de relatie een risicofactor kan uitmaken. De gepubliceerde gegevens spreken elkaar tegen. Sommige resultaten gaan in de richting pro deze hypothese (Gilhooly, 1986 ; Zarit et al.,1986 ; Wright, 1994) en anderen tegen (Hamel et al.1990 ; Pruchno et al., 1990 ; Young et al., 1998 ; Spruytte et al., 2001). Hoe dan ook, een slechte relatie is predictief voor een verhoogde wens van de mantelzorger tot opname (Spruytte et al., 2001). 12-5

6 Variabelen verbonden aan het formeel zorgnetwerk Het bestaan van een informeel en formeel zorgnetwerk vormt een cruciale factor voor de thuiszorg. Het informele netwerk (familie of buren) heeft vaak een doorslaggevende rol vermits de personen, en met name de vrouwen, die er geen beroep op kunnen doen, sneller worden opgenomen. Het formele netwerk (huisarts, gezinszorg, maaltijddiensten e.d.) vervangen het informele zorgnetwerk niet, maar vervolledigen of ondersteunen het. De efficiëntie ervan is afhankelijk van de kwantiteit en de kwaliteit van de aangeboden diensten. Deze variabelen zijn afhankelijk van structuren, organisaties en economische factoren, maar ook van de vorming van de zorgverstrekkers en de werkmethoden. Sommige auteurs noteren disfuncties in het formele netwerk. Toch schatten Te Wierik et al. (1991) in een groep geïsoleerde personen die werden opgenomen dat 10% van deze personen die psychologische problemen hadden, thuis zouden kunnen verblijven in een vorm van beschut wonen en dat 40% van de opnames voor de somatische problemen kon worden vermeden mits een betere organisatie van de thuisdiensten. In België noteren Devroey et al. (2002) dat de thuiszorgdiensten maar in 16% van het beslissingsproces werden geconstulteerd. Deze contacten zijn meer uitgesproken in Wallonië (27%) dan in Vlaanderen (12%). De huisarts werd niet geconsulteerd in 10% van de gevallen in Wallonië en 22% in Vlaanderen. Enkele studies concluderen dat het gebruik van tijdelijke opvang (nacht- en dagopvang) het risico op opname kan verhogen (Pruchno et al., 1990 ; Nygaard,1991 ; Cohen et al., 1993 ; Zarit et al., 1998) Het proces van opname/institutionalisering Er zijn weinig studies over het proces van opname en op de identificaties van de factoren die het bevorderen. Deze factoren kunnen gebonden zijn aan de patiënt of aan zijn netwerk. De studie van Devroey et al. (2001) maakt duidelijk dat 60% van de opnames (n=297) worden uitgevoerd vertrekkend vanuit een hospitalisatie, voornamelijk vanop de dienst 12-6

7 interne geneeskunde. Dit gegeven suggereert dat de somatische problemen een doorslaggevende rol kunnen spelen. Meer dan de helft van de plaatsingen wordt beschouwd als urgent, niettegenstaande 2/3 van de patiënten reeds ingeschreven zijn op een wachtlijst. De auteurs noteren dat de gemiddelde periode van hospitalisatie en van wachtlijst significant lager is in Wallonië dan in Vlaanderen. 12-7

8 Conclusies De gegevens uit de literatuur laten toe een aantal risicofactoren voor opname te inventariseren. We vermelden de leeftijd van de patiënt, de levensomstandigheden en de graad van afhankelijkheid. Bovendien spelen factoren die gebonden zijn aan het formele en informele netwerk eveneens een belangrijke rol. De auteurs zijn het erover eens dat de redenen voor opname meestal multifactorieel zijn. Dit impliceert dat de interventies om een opname uit te stellen of te vermijden multimodaal moeten zijn. Tenslotte is duidelijk dat het beslissingsproces tot opname en de bevorderende factoren meer systematische en diepgaande studie vereisen. 12-8

9 12.2 METHODOLOGIE VAN HET ONDERZOEK Doelstelling van het onderzoek Dit onderzoek heeft als doelstelling de risicofactoren te identificeren die doorslaggevend zijn voor opname in de populatie van de veldstudie van Qualidem I, die thuis verblijven Onderzoeksprotocol Populatie De personen moeten voldoen aan twee criteria : 1) geïncludeerd zijn in de fase II van de veldstudie van Qualidem I (Informed consent) 2) thuis wonen op het ogenblik van de inclusie Rekening houdend met deze twee criteria is de globale populatie 422 personen groot, waarvan 261 in Lier en 161 in Verviers (basisgegevens Qualidem I). Dit cijfer omvat de personen die werden opgenomen in de fase III (297), maar ook personen waarvan de MMSE resultaten hoger waren dan 23 (groep 22 en 74). De resultaten van de Camcog van fase III hebben toegelaten om 116 dementerende personen te diagnosticeren. Deze personen maken deel uit van de groep «dementen». De andere personen worden geïncludeerd in de groep «controle». Belangrijk is te vermelden dat een belangrijk aantal onder deze laatsten een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van cognitieve problemen en dementie. Het aantal effectief geregistreerde peronen wordt beïnvloed door overlijden, weigeringen en verhuizing. We mogen rederlijkerwijze stellen dat de gegevensverzameling kan slaan op 50 personen in iedere groep. 12-9

10 Evaluatie van de risicofactoren De evaluatie van de risicofactoren wordt uitgevoerd op basis van de gestandaardiseerde gegevens, verzameld in de 4 fasen van de veldstudie van Qualidem I. In het verloop ervan werd de klinische toestand (somatisch, cognitief, afhankelijkheid, gedrags- en psychologische problemen) van al de personen geëvalueerd door verschillende gestandaardiseerde instrumenten (Qualidem, rapport1, versie 1.1, hoofdstuk 2). Ook werden enkele gegevens over de mantelzorgers geregistreerd (socio-demografsiche status, depressie, netwerk, kwaliteit van de relatie). Deze gegevens werden genoteerd in de gegevensbank van Qualidem I. De verzamelde gegevens in de loop van de longitudinale studie (Qualidem II) worden eveneens in rekening gebracht (in functie van het aantal geëvalueerde personen in de loop van deze studie). Identificatie van bevorderende factoren De identificatie van bevorderende factoren is gebaseerd op de trimesteriele gegevensverzameling op basis van een gestandaardiseerde vragenlijst (bijlage 1). Deze vragenlijst heeft betrekking op somatische veranderingen, deficits in de activiteiten van het dagelijks leven, gedrags- en psychologische problemen. Andere rubrieken nemen in overweging de eventuele veranderingen van het zorgnetwerk, de somatische toestand, de psychologische toestand van de belangrijkste verzorgers, alsook materiële en financiële elementen. Tot slot heeft de laatste paragrafe te maken met het formele netwerk. De gegevensverzameling werd trimesterieel uitgevoerd bij de belangrijkste verzorgers en de diensten voor thuiszorg

11 Proces van opname De beschrijving van het proces van opname is gebaseerd op een gestandaardiseerde vragenlijst. Deze bevat 4 rubrieken : 1) modaliteiten van opname, 2) beslissingsproces, 3) motivatie van de beslissingen, 4) selectie van de instelling (ROB/RVT) (cfr Bijlage 1). De gegevensverzameling werd uitgevoerd drie maanden na opname bij de belangrijkste verzorger en het formele zorgnetwerk. Research agenda De periode van onderzoek en registratie van de gegevens komt overeen met de longitudinale studie van Qualidem II (1 november 2002 tot 30 oktober 2005). De gegevens hebben betrekking op de bevorderende factoren en worden trimesterieel opgehaald. Deze hebben betrekking op het proces van opname geregistreerd in de periode van 3 maanden, volgend op opname. Analyse van de gegevens Het aantal opnames in de groep dementerenden en in de controlegroep worden berekend op jaarbasis, globaal, per geslacht, per regio en per leeftijd (Lier en Verviers). De proportie zal berekend worden met betrekking op het aantal geïdentificeerde overlevenden in iedere groep. De vergelijkende analyse van de klinische gegevens van de opgenomen patiënten versus de niet-opgenomen patiënten zal toelaten de impact van de verschillende risicofactoren te evalueren. De regionale gegevens zullen vergeleken worden. De analyse van de vragenlijsten zal toestaan de bevorderende factoren te evalueren en hun impact op de opname in het verloop van de vergelijkende studie van de twee groepen (opname versus niet-opname) te beoordelen

12 De karakteristieken van het institutionaliseringsproces worden geïdentificeerd door de analyse van de verschillende rubrieken. De resultaten van het onderzoek zullen worden weergegeven in het eindrapport van de longitudinale studie van Qualidem II. Een jaarlijks rapport over de evolutie en de gegevensverzameling zal worden gepresenteerd in de stuurgroep «De Studies dementie UB/1240»

13 12.3 RESULTATEN De analyse van de gegevens van het onderzoek op de factoren voor opname hebben betrekking op de gegevensverzameling in de regio Verviers in het verloop van de jaren 2003 en Beschrijving van de gevolgde populatie De personen moesten voldoen aan twee criteria : 1) geïncludeerd zijn in de fase II van de studie van Qualidem 2) thuis wonen op het moment van inclusie. Rekening houdend met deze criteria bestond de potentiële populatie voor de regio Verivers uit 161 personen. Het totaal aantal van 82 personen (50.9%) werd geïncludeerd en trimesterieel gevolgd. De niet-geïncludeerde personen (49.5%) zijn overleden, opgenomen, gehospitaliseerd of worden niet meer door de betrokken diensten verzorgd. Op het sociodemografische vlak is deze populatie sterk vrouwelijk (75.7%). De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen is 81.2 jaar ± 6.1 en deze van de mannen 79.5 ± 6.1 jaar. Op het niveau van de levensomstandigheden woont 80.6% van de vrouwen geïsoleerd in vergelijking met 35% van de mannen. De meerderheid onder hen leeft nog als koppel (60%) in vergelijking met slechts 14.6% bij de vrouwen. Tenslotte verblijft een beperkt aantal van deze personen (4.8%) bij andere personen (kinderen,...)(tabel 12.1) Tabel 12-1 Sociodemografische gegevens van de gevolgde populatie (N=104) GESLACHT Leeftijd Geïsoleerd Koppel Anderen TOTAAL Mannen 79,5 ± 7 (35%) 12 (60%) 1 (5%) 20 Vrouwen 81,2± 50 (80,6%) 9 (14,6%) 3 (4,8%) 62 TOTAAL 57 (69,5%) 21 (25,6%) 4 (4,8%)

14 Op het vlak van de diagnostiek bestaat de gevolgde populatie uit 8 dementerende vrouwen (9.2%) en 74 niet-dementerenden (90.2%). Deze groep omvat de normale personen en deze die gediagnosticeerd worden met een milde cognitieve problematiek en depressieve personen. Het omvat 20 mannen (24.3%) en 54 vrouwen (65.8%) (Tabel 12.2) Tabel 12-2 Klinische diagnostiek van de gevolgde populatie (N=82) GESLACHT Niet- Dement TOTAAL Mannen 20 (24,3%) 0 20 (24,3%) Vrouwen 54 (65,8%) 8 (9,2%) 62 (75,7%) TOTAAL 74 (90,2%) 8 (9,2%) 82 Op het cognitieve vlak is de gemiddelde MMSE score van de groep «niet-dementerenden» net iets hoger dan 23/30. De gemiddelde scores van de vrouwen en de mannen zijn gelijk. De gemiddelde MMSE score van de dementerende vrouwen (16 ± 9.8) reflecteert een lichte cognitieve deterioratie in deze groep (Tabel 12.3) Tabel 12-3 Gemiddelde MMSE 2003 score van de gevolgde populatie (N=82) GESLACHT Niet- Dement Mannen 26,1 ± 2,6 0 Vrouwen 26,6 ± 2,7 16 ± 9,8 In de groep «dementerenden» is de gemiddelde Camcog score van de CAMDEX-R 46 ± Deze score reflecteert eveneens een gematigde cognitieve deterioratie. Het merendeel van de niet-dementerende personen (72.9%) zijn onafhankelijk voor de activiteiten van het dagelijks leven. De helft van de dementerenden (50%) hebben een belangrijke afhankelijkheid (forfait C van het RIZIV) (Tabel 12.4)

15 Tabel 12-4 Katz- Forfaits van het Riziv voor de gevolgde populatie (N=82) Diagnose O A B C Totaal Niet 54 8 (10,8%) 8 (10,8%) 4 (5,4%) 74 Dement 0 2 (25%) 2 (25%) 4 (50%) 8 TOTAAL (9,8%) Veranderingen van het statuut van de gevolgde populatie We stellen een status quo vast in de helft van de gevallen van de gevolgde populatie. Dit betekent dat de personen nog altijd verzorgd worden door dezelfde gezinsdiensten. Het zijn voornamelijk vrouwen (53.2%) meer dan mannen (40%). We onderscheiden 4 types van veranderingen in de toestand van de persoon : Opname vanuit de thuissituatie, hospitalisatie, stopzetten van de zorg en tot slot het overlijden ten huize (tabel 12.3). Een opname werd uitgevoerd, vertrekkend uit de thuissituatie voor slechts 7 personen (8.5%) in de globale populatie. Deze beslissing betreft 1 man (5% van de mannelijke populatie) en 6 vrouwen (9.6% van de vrouwelijke populatie). Een hospitalisatie werd noodzakelijk in de loop van één jaar voor 12 personen (14.6%). De fractie mannen (3) en vrouwen (9) is gelijk (15% versus 14.5%). We stellen het stopzetten van de zorg vast voor 9 personen (10.9%) waarvan 1 man (5%) en 8 vrouwen (12.9%). Tot slot heeft het overlijden betrekking op een belangrijkere groep mannen (35%) dan vrouwen (9.6). Dit verschil legt voor een groot deel de zwakkere toestand van de mannen. Tabel 12-5 Veranderingen van de status in de gevolgde populatie Geslacht Opname Hospitalisatie Overlijden Stopzetten Status TOTAAL MANNEN 1 (5%) 3 (15%) 7 (35%) 1 (5%) 8 20 VROUWEN 6 (9,6%) 9 (14,5%) 6 (9,6%) 8 (12,9%) TOTAAL 7 (8,5%) 12 (14,6%) 13 (15,8%) 9 (10,9%)

16 Analyse van de opgenomen groep Rekening houdend met het klein aantal personen die zijn opgenomen (n=7), is de analyse enkel descriptief. Op sociodemografisch vlak bevat de opgenomen groep een meerderheid aan vrouwen (71.4%) die thuis wonen (Tabel 12.6). Hun gemiddelde leeftijd is 82.2 jaar ±5.7. Twee personen werden opgenomen vergezeld door hun levensgezel. Tabel 12-6 Sociodemografische gegevens van de opgenomen groep GESLACHT Leeftijd Geïsoleerd Koppel AndereA TOTAAL Mannen (14,2%) Vrouwen 82 ±5, (85,8%) 5 (71,4%) Volgens de thuiszorgdiensten is de toename van de gedragsproblemen de belangrijkste oorzaak van opname in de helft van de gevallen (57.1%). De uitputting van de mantelzorger wordt vermeldt in 28.7% van de gevallen (Tabel 12.7) Tabel 12-7 Factoren van opname volgens de mantelzorger Oorzaak Mannen Vrouwen TOTAAL Toename van afhankelijkheid (14,2%) Toename van cognitieve Toename van gedragsproblemen (57,1%) Uitputting van de verzorger (28,7%) TOTAAL Op het niveau van de klinische diagnostiek maken de 7 opgenomen personen deel uit van de «niet-dementerende» groep en hun gemiddelde MMSE score is aanvankelijk 25.3 ±

17 Eén man vertoonde een Katz schaal C volgens het Riziv, terwijl de vrouwen onafhankelijk waren voor de activiteiten van het dagelijks leven. Analyse van de groep gehospitaliseerden In totaal werden 12 personen (14.6%) gehospitaliseerd in de periode van opvolging. Deze groep bevat in meerderheid vrouwen (58.3%) die alleen wonen. De gemiddelde leeftijd is 81.8 jaar ± 4,2. De drie mannen leefden in koppel. Hun gemiddelde leeftijd was 78,3 jaar ±2,2 (tabel 12.8 ). Tabel 12-8 Sociodemografische gegevens van de groep gehospitaliseerden GESLACHT Leeftijd. Geïsoleerd Koppel Anderen TOTAAL Mannen 78,3±2, (25%) Vrouwen 81,8±4, (75%) 7 (58,3%) Volgens de mantelzorgers zijn de somatische problemen (50%) de belangrijkste oorzaak van de hospitalisatie. In twee gevallen (16.6%) zijn ze het gevolg van een fractuur ten gevolge van een val. In de andere gevallen ging het om een verergering van de gedragsproblemen (16.6) en de uitputting van de verzorgers (16.6%) (Tabel 12.9). Tabel 12-9 Belangrijkste oorzaken van hospitalisatie volgens de verzorger Oorzaak Mannen Vrouwen TOTAAL Somatische problemen (50%) Val (fraktuur) 2 2 (16,6%) Gedragsproblemen (16,6%) Uitputting van de verzorger 2 2 (16,6%) TOTAAL

18 Op het vlak van de klinische diagnostiek waren twee personen dement met een MMSE score van 14 ± 2,4. De andere 10 personen waren niet dement, met een gemiddelde MMSE score van 26,8 ± 2,4. In de loop van de hospitalisatie zijn 4 personen (33,3%) overleden en 2 anderen (16,7%) zijn terug naar huis gegaan. De helft van de gehospitaliseerde personen (50%) werd overgebracht van het hospitaal naar een residentieel milieu (tabel 12.10). Tabel Status na hospitalisatie van de gehospitaliseerde populatie GESLACHT Overlijden Opname Thuis TOTAAL Mannen Vrouwen (33,3%) 6 (50%) 2 12 In het verloop van de studie werden 13 personen (15.8%) opgenomen, ofwel vertrekkend van thuis (7) ofwel vanuit het hospitaal (6). De hospitalisatie schijnt een belangrijke bevorderende factor te zijn, omdat ze ongeveer 46% bevat van de opgenomen patiënten. Analyse van de overleden personen In totaal zijn 13 personen thuis overleden. Deze groep bevat 5 mannen en 8 vrouwen. De gemiddelde leeftijd was 84 jaar ± 4.7 en is hoger voor de mannen (81.3 ± 3.5 jaar) (Tabel 12.11). Tabel Sociodemografische gegevens van de overleden groep GESLACHT Leeftijd Geïsoleerd Koppel Ander TOTAAL Mannen 81,3±3, (53,8%) Vrouwen 84±4, (46,2%) 6 (46,2%)

19 Op het diagnostische vlak, bevatte deze groep 10 niet-dementerenden en 3 dementerenden. De oorzaak van het overlijden werd niet geïdentificeerd. Het totaal aantal overleden personen in de loop van de studie was 17 (4 in de loop van de hospitalisatie en 13 thuis). De proportie totale overledenen bevatte dus 20.7 % van de gevolgde groep. Analyse van de groep «stopzetting zorg» De groep «stopzetting zorg» bevatte 9 personen, waarvan 8 vrouwen. De gemiddelde leeftijd van deze groep was 81.6 jaar ± 8,4. De grote meerderheid van deze personen leefde in koppel (7). De stopzetting van de zorg is gekoppeld aan de positieve evolutie van de persoon ofwel op eigen vraag. In één geval werd het gemotiveerd door financiële redenen (Tabel 12.12). Tabel Karakteristieke socio-demografische gegevens van de groep «stopzetting zorg» GESLACHT Leeftijd Geïsoleerd Koppel Anderen TOTAAL Mannen (11,1%) Vrouwen 81,6±8, (88,9%) 2 (22,2% 7 9 Op het diagnostische vlak zijn 8 personen niet-demeterend en één dementerend. Deze laatste persoon bevond zich in de beginfase van de ziekte. Analyse van de «status quo» De groep «status quo» bevat 41 personen, waarvan de helft (50%) initieel geïncludeerd werd. Op het socio-demografisch vlak bevat deze groep vooral vrouwen (81%) waarvan de meerderheid alleen woont (90.9%). De gemiddelde leeftijd van de beide geslachten is gelijk 12-19

20 (Tabel 12.3). In de loop van de opvolgingsperiode is de proportie mannen lichtjes uitgedund (cfr. Tabel 12.1) terwijl die van de personen die alleen wonen geëvolueerd is van 69.5% naar 87.8% (tabel 12.13). Tabel Karakteristieke socio-demografische gegevens van de groep «status quo» GESLACHT Leeftijd Geïsoleerd Koppel Anderen TOTAAL Mannen 79±6,8 6 (75%) (19%) Vrouwen 79±5,9 30 (90,9%) 0 3 (9,1%) 33 (81%) TOTAAL 36 (87,8%) 1 4 (9,7%) 41 Op het niveau van de klinische diagnostiek bevat deze groep «status quo» 38 nietdementerenden (92.6%) tegen 3 dementerenden (7.4%) (tabel 12.14). Deze proporties zijn gelijk aan deze die bij inclusie het geval waren (cfr tabel 12.2). Tabel Klinische diagnostiek van de groep «status quo» (N=41) GESLACHT Niet- Dement TOTAAL Mannen (19,5%) Vrouwen (80,5%) TOTAAL 38 (92,6%) 3 (7,4%) 41 Op het cognitieve vlak is de gemiddelde MMSE score in 2004 van deze groep «nietdementerenden» net iets hoger dan 23/30 (tabel 12.15). Deze gemiddelde score is gelijk aan degene die geconstateerd werd bij inclusie (cfr tabel 12.3). Daarentegen is in de subgroep «dementerenden» de gemiddelde score in 2004 verminderd met deze in 2003 (16 ± 9,8). De personen uit de subgroep presenteren dus een cognitieve deterioratie die zeer uitgesproken is

21 Tabel Gemiddelde MMSE score van de groep «status quo» (N=41) GESLACHT Niet- Dement Mannen 25,3±2 Xxxx Vrouwen 27,5±1,6 5,5±7,7 De meerderheid van de niet-dementerende personen blijft onafhankelijk in de activiteiten van het dagelijks leven (78.9%). Daarentegen vertonen alle dementerende personen een complete afhankelijkheid (tabel 12.16). Tabel Katz forfait Riziv van de groep «status quo» (N=41) Diagnostiek O A B C TOTAAL Niet (15,7%) 2 (5,4%) 0 38 Dement 3 (100%) 3 TOTAAL 30 6 (14,6%) 2 (4,8%) 3 (7,5%) CONCLUSIES De opvolgingsstudie die gerealiseerd werd door 82 personen die verzorgd werden door thuiszorgdiensten toont in een periode van 12 maanden dat 41 personen (50%) nog altijd verzorgd worden door deze diensten. Deze groep is hoofdzakelijk samengesteld uit vrouwen (81%), die alleen wonen (90.9%). Deze groep bevat 38 personen die nietdementerend zijn (92.6%) en 3 dementerenden (7.4%). Deze proporties sluiten nauw aan bij deze die aan inclusie werden vastgesteld. Voor de helft van de populatie stelt men diverse veranderingen vast wat betreft het statuut. De veranderingen zijn samen te vatten in 4 types : opname, hospitalisatie, overlijden en stopzetten van de zorg. De opname te vertrekken vanuit de thuiszorg betreft slechts 7 personen (8.5%) waarvan 6 vrouwen en 1 man. De belangrijkste factoren van verandering zijn versterking van 12-21

22 gedragsproblemen (57.1%) en de uitputting van de verzorger (28.7%). Een belangrijke fractie van de personen woont alleen (71.4%). Deze veranderingen worden klassiek vermeld in de wetenschappelijke literatuur. Ze trekken dus de aandacht op het belang van de begeleiding van de verzorgers in het opvangen van gedragsproblemen en de psychologische ondersteuning. We stellen eveneens vast dat de helft van de gehospitaliseerde personen werden opgenomen. Het totaal aantal opgenomen patiënten bedraagt 13 (15.8%). De belangrijke rol van de hospitalisatie is duidelijk in deze gegevensverzameling. Inderdaad, deze hospitalisatie maakt 46% uit van de opgenomen patiënten (n=13). De hospitalisatie betreft 12 personen (14.6%), waarvan de meerderheid vrouwen die alleen wonen (58.3%). In twee derde van de gevallen zijn somatische factoren (50%) en een val met als gevolg een fractuur (16.6%) belangrijke oorzaken. In het andere derde wordt het veroorzaakt door gedragsproblemen en uitputting van de verzorger. We noteren dat slechts een kleine fractie van de personen (16.7%) terug naar huis gaat na hospitalisatie. De helft van de personen werd gehospitaliseerd (6) en 4 personen (33.3%) zijn overleden in het hospitaal. Het overlijden thuis bevat 13 personen (15.8%). Deze groep bevat 10 niet-dementerenden en 3 dementerende personen. Het totaal aantal overleden personen thuis en in het hospitaal is 17 personen (20.7%). Tot slot stelt men een stopzetting van de zorg vast bij 9 personen (10.9%) die voornamelijk vrouwen zijn (8). Eén persoon is dementerend. De redenen voor de stopzetting van de zorg hebben te maken met een verbetering van de status of de vraag van de betrokkene zelf. We noteren een stopzetting van de zorg door financiële redenen in één geval. Als conclusie kunnen we stellen dat 15.8% van de gevolgde personen werden opgenomen in de loop van 1 jaar. De factoren die deze opname bevorderden zijn conform de elementen die beschreven werden in de wetenschappelijke literatuur. In deze groep nietdementerenden is 51.3% van de personen nog altijd thuis verzorgd aan het einde van de periode. Daarentegen is 37.5% van de groep dementerenden nog maar thuis

23 Bijlage 1 : De vragenlijst Risicofactoren voor opname in een rusthuis. DEEL 1 Onderzoek naar voorspellende factoren en risicofactoren voor opname. (Registratie op basis van de gegevens uit Qualidem I) 1.1 Gegevens over patiënt Sociodemografische gegevens - Geslacht : - Geboortedatum : leeftijd : - Woonsituatie : alleen : met partner: met kind : andere : Gebruik van professionele diensten (cfr RAI) - Poetsvrouw: u/week - Gezins- en bejaardenhulp : u/week - Kinesitherapeut : u/week - Andere: u/week KLinische gegevens - Nummer van de onderzoeksgroep (Qualidem I) : - Datum van evaluatie in Qualidem I : fase 2: / / fase 3-4 : / / - Diagnose Qualidem : - Duur van de aandoening (jaar waarin diagnose werd gesteld) : - IADL: (fase 1): - Katz-RIZIV : (fase 1): (fase 4): - FRAIL (fase 1): - MMS : /30 (fase 2) : /30 (fase 3) - Charlson-index (fase 2) : 12-23

24 - Camcog (fase 3): - CDR-M (fase 4): - AGGIR (fase 4): - CERAD (fase 4): - ADRQL (fase 4): 1.2 Mantelzorger Sociodemografische gegevens - Geboortedatum : Leeftijd : (op moment van evaluatie patiënt) - Geslacht : - Relatie met patiënt : echtgenoot : echtgenote : zoon: dochter : professioneel : andere : KLinische gegevens (mantelzorger) - Zung-schaal (fase 4) : - Zarit-schaal (fase 4) : - Kwaliteit van relatie (fase 4): - SRS (fase 4): Commentaar : 12-24

25 DEEL 2 Voorspellende factoren voor opname (registratie elke 3 maanden) N 1 - Datum : Beoordelaar : 2.1 Gegevens over de patiënt Toestand - Gehospitaliseerd : Datum : / / Reden : - Overleden : Datum : / / Oorzaak : Gezondheidstoestand : Charlson comorbiditeitsindex : / ( door huisarts ) Informatie van mantelzorger (als comorbiditeitsindex niet wordt gescoord door huisarts) - ontstaan van nieuw probleem : - verergering van bestaande problemen : - locomotorisch stelsel : - cardiovasculair stelsel : - gastro-intestinaal stelsel : - pulmoniar stelsel : - renaal stelsel : - metabool stelsel : - andere : Specifieer bestaande problemen : ADL-beperkingen - nieuwe beperking : - verergering van bestaande beperkingen : - oriëntatie : - persoonlijke hygiëne : - urinaire continentie : faecale continentie : 12-25

26 - verplaatsing : stoelgebonden : bedlegerig : - voeding : - andere : Eventuele specificatie : Psychologische en gedragsstoornissen - nieuwe stoornis : verergering van bestaande stoornissen : - verwardheid : - opstandigheid/negativisme : - apathie : - geïrriteerdheid/agressiviteit : - stereotype gedragingen : - voedingsstoornissen : - slaapstoornissen : - onaangepast sexueel gedrag : - angst : - depressie : - emotionele labiliteit : - delirium : - hallucinatie : illusie : Opmerkingen :

27 2.2 Gegevens over de informele ondersteuning veranderingen in de ondersteuning - Hospitalisatie van de hoofdmantelzorger : Datum : / / - Overlijden van de hoofdmantelzorger : Datum : / / - Hospitalisatie van de tweede mantelzorger : Datum : / / - Overlijden van de tweede mantelzorger : Datum : / / - Verandering van hoofdmantelzorger (cfr Qualidem I) : Datum : / / Reden : relatie met de nieuwe mantelzorger: echtgenoot : echtgenote : zoon: dochter : professioneel : andere : - Andere : verduidelijk : Lichamelijke toestand van de hoofdmantelzorger : tweede mantelzorger : andere : (volgens de informatie van de ondervraagde) - Ontstaan van nieuw probleem: - verergering van bestaande problemen : - locomotorisch stelsel : - cardiovasculair stelsel : - gastro-intestinaal stelsel : - pulmoniar stelsel : - renaal stelsel : - metabool stelsel : - andere : Specifieer bestaande problemen :

28 2.2.3 Psychische toestand van de hoofdmantelzorger : tweede mantelzorger : andere: (volgens de informatie van de ondervraagde) - Burnout/stress : - Depressie : - Andere : Financiële en materiële veranderingen - Verhuisd : Datum : / / ; reden : - Financiële problemen : - Stopzetten/tekortkomingen van poetshulp : - Stopzetten/tekortkomingen van thuiszorg : - Andere : Commentaar : 12-28

29 DEEL 3 - Opnameproces (registratie enkel bij opname) 3.1 Gegevens over de opname - Opname sinds : / / - Rechtstreeks van huis uit: - Rechtstreeks vanuit ziekenhuis : Datum van hospitalisatie : Datum ontslag : Reden van de hospitalisatie : - Na een hospitalisatie : Van eigen huis uit: Van ander huis uit : reden : - Bij het vrijkomen van een plaats in RVT/ROB (zo op wachtlijst): - andere: verduidelijk: 3.2 Beslissingsproces - Beslissing in urgentie : - Beslissing reeds lang genomen (meer dan maanden voordien) : - Beslissing genomen door hoofdmantelzorger : - Beslissing genomen in overleg met patiënt : - Beslissing genomen in overleg met de familie : - Beslissing genomen op aanraden van huisarts : - Beslissing genomen op aanraden van thuiszorgers : - Beslissing genomen door specialist (ziekenhuis) : - andere : verduidelijk :

30 3.3 verantwoording van de beslissing (mening van de ondervraagde) - omwille van de gezondheid van de patiënt : - omwille van de gezondheid van de hoofdmantelzorger : - om de gezondheid van de hoofdmantelzorger te vrijwaren (preventie) : - omwille van problemen met de informele zorgverstrekkers : - omwille van problemen met de professionele zorgverstrekkers : - andere : verduidelijk : 3.4 Keuze van de instelling - keuze gemaakt door de hoofdmantelzorger : - keuze gemaakt door de hoofdmantelzorger en de patiënt : - keuze gemaakt door de mantelzorger in overleg met de familie : - keuze gemaakt in overleg met kennissen (buren, vrienden,.) : keuze gemaakt in overleg met een : - keuze gemaakt in overleg met de diensten voor thuiszorg: - keuze gemaakt in overleg met de sociale dienst van het ziekenhuis : - keuze gemaakt na bezoeken : één RVT/ROB : meerdere RVT/ROB : - andere : Verduidelijk.. - hoofdvoorwaarden voor de keuze : - dichtbij huis : - materiële voorwaarden : - maandelijkse kosten : - beschikbare plaats : - speciale eenheid voor dementerenden : - andere :

31 3.5 formele hulpverlening ( informatie bekomen van de thuiszorgers) tekortkomingen in het aanbod van poetshulp : tekortkomingen in de thuiszorg : actieve rol in opnameproces : andere : verduidelijk :. 3.6 Facultatieve gegevens vaststelling van ontoereikende zorg door mantelzorger : vermoeden of vastelling van mishandeling door mantelzorger: Commentaar : 12-31