9 LONGITUDINALE STUDIE VAN DE BELASTING VAN MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDEN

Transcriptie

1 Inhoudsopgave 9 LONGITUDINALE STUDIE VAN DE BELASTING VAN MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDEN ANALYSE Q2: DE IMPACT VAN HET ZORGVERLENEN OP MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE BEJAARDEN Inleiding Methodologie Analyse 1: Resultaten Beschrijving van de studiepopulatie Kenmerken van mantelzorgers en invloed op depressie Depressie Werkbelasting Angst Kwaliteit van relatie Copinggedrag Invloed van karakteristieken van de bejaarde op de depressie en de werkbelasting van de mantelzorger Kwetsbaarheid van de bejaarde Zorgbehoefte volgens IADL-taken Zorgbehoefte volgens ADL-taken Continentiestoornissen Ernst van dementie Gedragsstoornissen Interactieve invloed van kenmerken van de mantelzorger en de bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger Analyse 2: vergelijking Beschrijving van de studiepopulatie Kenmerken van de mantelzorgers Depressie Werkbelasting Kwaliteit van relatie Copinggedrag Angst Voorspellers van depressie anno Voorspellers van een hoge werkbelasting anno Bespreking Interactieve invloed van de karakteristieken van mantelzorger en bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger Kenmerken van de mantelzorger in Kenmerken van de bejaarde in Interactieve invloed van kenmerken van de mantelzorger en de bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger in Vergelijking tussen 2003 en Besluit INTERVENTIESTUDIE BIJ MANTELZORGERS Contract Qualidem II Besluit Tabel 9-1: Invloed van de kenmerken van mantelzorgers op depressie Tabel 9-2: Invloed van de kenmerken van de bejaarde op depressie en ervaren werkbelasting bij de mantelzorger

2 9 LONGITUDINALE STUDIE VAN DE BELASTING VAN MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDEN 9.1 ANALYSE Q2: DE IMPACT VAN HET ZORGVERLENEN OP MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE BEJAARDEN Inleiding In de laatste fase van het Qualidem-project wordt een opvolging uitgevoerd van de oorspronkelijke studiepopulatie uit De populatie wordt gerecruteerd uit de verschillende studiegroepen naargelang de inclusiecriteria voor de deelonderzoeken. Bij de mantelzorgers wordt in een deelonderzoek nagegaan welke impact het verzorgen van een dementerende oudere heeft op het algemeen welzijn van de mantelzorger. Uit de voorgaande (2002 en 2003) meetmomenten werd duidelijk dat deze mantelzorgers vaker depressief waren en meer werkbelasting ervaarden dan mantelzorgers van niet-dementerende bejaarden of familieleden van een zorgbehoevende bejaarde. Een voorafgaande literatuurstudie toonde aan dat mantelzorgers van dementerende bejaarden de thuiszorg als sterk belastend ervaren. Naarmate de thuiszorg langer duurt, blijkt die impact op het algemeen welzijn zwaarder door te wegen (meer depressie, meer werkbelasting). Een aantal mantelzorgers daarentegen zijn beter bestand tegen de zorgbelasting dan hun collega s in vergelijkbare situaties. Deze laatste mantelzorgers hanteren vaak adequatere overlevingsstrategieën waardoor ze de zorgsituatie beter onder controle hebben. Bij de mantelzorgers die deelnemen aan de opvolging van de Qualidemstudie wordt nu nagekeken in welke mate de zorgverlening aan een dementerende kenmerken als depressie en ervaren werkbelasting beïnvloeden over een periode van 2 jaar ( ) met een tussentijdse meting in De kenmerken van de mantelzorger in studie- en controlegroep worden met elkaar vergeleken en de evolutie over de tijd wordt beschreven. In secundaire analyses wordt de invloed van kenmerken van mantelzorger en zorgbehoevende op depressie en werkbelasting nagegaan (zie overzicht onderzoeksvragen variabelen). Overzicht Onderzoeksvragen: 1. Analyse 1: Wat is de invloed van het zorgen voor een dementerende versus een niet dementerende oudere op het algemeen welzijn (depressie), angst, coping, relatiekwaliteit en de ervaren (subjectieve) werkbelasting van de mantelzorger? 9-2

3 - Welke parameters van mantelzorgers en bejaarden beïnvloeden de gemoedstoestand en de ervaren (subjectieve) werkbelasting van de mantelzorger? 2. Analyse 2: 2004 versus Hoe en in welke mate evolueren de karakteristieken van een mantelzorger die zorgt voor een dementerende oudere versus een niet dementerende oudere? Voor de eerste twee onderzoeksvragen worden eenvoudige bivariate analyses gemaakt en odds ratio s berekend. Voor de laatste onderzoeksvraag wordt gebruik gemaakt van logistische regressiemodellen. Overzicht variabelen: - afhankelijke variabelen en primaire uitkomstmaten: depressie en werkbelasting - onafhankelijke variabelen: kenmerken van de mantelzorger (werkbelasting, angst, relatiekwaliteit, coping) en kenmerken van de zorgbehoevende (ADL,IADL, continentie, Frail, gedrag, ernst van dementie) Methodologie. Voor de registratie van de kenmerken van mantelzorger en dementerende worden gevalideerde vragenlijsten gehanteerd. 1) dementerende bejaarde : - Diagnose van dementie : MMSE (Camdex-RN, 2000) - Ernst van dementie: CDR (Hughes e.a., 1982) - Zorgbehoefte : ADL-score volgens Katz, IADL-score, FRAIL (Katz ea, 1963)(Lawton ea, 1969)(Delepeleire, 2000) - Gedragsstoornissen : NPI 2) mantelzorger - Depressie : Beck Depression Inventory (Beck ea, 1972) - Psychische draagkracht : Ways of coping checklist (Lazarus ea, 1980) - Ervaren werkbelasting : Zarit burden inventory 12 item (Hébert ea, 2000) - Angst: Stai - Kwaliteit van relatie (Spruytte, N, Vanaudenhove, C, 2000) 9-3

4 Depressie en een verhoogde werkbelasting worden weerhouden bij een score van 10 of meer op de overeenkomstige vragenlijst. Een probleemoplossend copinggedrag betekent een score van 27.3 of meer, een emotioneel copinggedrag een score van 21 of meer en een ondersteunend copinggedrag een score van of meer op de Ways of coping checklist. Een verhoogde angst bij de mantelzorger betekent een score van 40 of meer op de vragenlijst. Een goede relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende betekent een score van 42 of meer op het meetinstrument. Dementie wordt vastgesteld bij een score van minder dan 23 op het MMSE. Een kwetsbare bejaarde scoort minder dan 19 op het FRAIL. Een zorgbehoevende bejaarde heeft een score van 10 of meer op het IADL of een forfait van 3 of hoger op het KATZ-instrument. De ernst van de dementie wordt bepaald door het CDR maar hier wordt geen dichotomisatie uitgevoerd. Gedragsstoornissen worden onderverdeeld in 4 categorieën waarbij aan- of afwezigheid wordt vastgesteld (dichotoom kenmerk). Het onderscheid tussen studie- en controlegroep (mantelzorgers van demente versus niet demente bejaarde) werd gemaakt op basis van de score op het MMSE afgenomen bij het zorgbehoevende familielid. De studiegroep wordt gevormd door koppels mantelzorgers en dementerenden met een score lager dan 23/30. De controlegroep bestaat uit koppels mantelzorgers en bejaarden zonder cognitieve dysfunctie volgens het MMSE. De analyses werden uitgevoerd met behulp van SAS versie 8.2. Er werd gebruik gemaakt van bivariate modellen en van logistische (stepdown) regressietechnieken. De odds ratio werd gehanteerd als maat van invloed van de onafhankelijke variabelen op de afhankelijke variabelen Analyse 1: Resultaten Beschrijving van de studiepopulatie. Bij 99 van 105 geïdentificeerde en bezochte mantelzorgers werd een depressievragenlijst afgenomen. Omdat depressie in dit onderzoek de primaire afhankelijke variabele is, wordt het deelnemersaantal gerefereerd aan het aantal ingevulde depressieschalen. Drie mantelzorgers weigerden deelname hoewel de registratie van gegevens voor de betrokken bejaarde wel werd uitgevoerd. Van de drie overige mantelzorgers zijn andere scores (coping, werkbelasting, angst, relatiekwaliteit) bekend doch niet de depressiescore. Voor 92 mantelzorgers zijn alle schalen volledig ingevuld. 9-4

5 Er werden in de laatste fase van het onderzoek geen gegevens genoteerd over leeftijd en geslacht van de mantelzorgers. De regio waarin de mantelzorgers woonden werd evenmin weerhouden in de analyses omwille van de relatief kleine aantallen deelnemers in de verschillende subgroepen Kenmerken van mantelzorgers en invloed op depressie. In de eerste onderzoeksvraag wordt nagegaan wat de invloed van de zorgsituatie is op het algemeen welzijn (depressie), angst, coping, relatiekwaliteit en de ervaren werkbelasting van de mantelzorger. Deze kenmerken verklaren en bepalen in min of meer belangrijke mate hoe de mantelzorger de zorgsituatie ervaart. Voor de verschillende kenmerken worden de prevalenties berekend en vergeleken tussen studie- (mantelzorgers met dementerende bejaarde) en controlegroep (mantelzorgers met zorgbehoevende maar niet dementerende bejaarde). Voor de onafhankelijke variabelen werkbelasting, angst, relatiekwaliteit en coping wordt in een tweede onderzoeksvraag nagegaan wat hun invloed is op de gemoedstoestand van de mantelzorger Depressie. De totale prevalentie van depressie bij mantelzorgers van thuiswonende bejaarden is 30.5%. De gemiddelde score op de depressieschaal is niet significant hoger bij mantelzorgers van dementerende ouderen versus niet dementerende ouderen (7.7 versus 7.0 T-test, p=0.9). Mantelzorgers die voor een dementerende oudere zorgen hebben 1.5 keer meer kans depressief te worden dan mantelzorgers van een niet dementerende oudere (95% BI , ns) Werkbelasting. De totale prevalentie van een verhoogde werkbelasting bij mantelzorgers van thuiswonende bejaarden is 41%. Mantelzorgers die zorgen voor een dementerende oudere hebben 2 keer meer kans om een hoge werkbelasting te ervaren dan mantelzorgers van niet dementerende ouderen (95% BI , s). De gemiddelde score op het burden-instrument ligt bij mantelzorgers van dementerenden significant hoger dan bij mantelzorgers uit de controlegroep (12.6 versus 7.5, T- test, p < 0.01). 9-5

6 Mantelzorgers met een verhoogde werkbelasting hebben 6.4 keer meer kans op een depressie dan mantelzorgers met een normale werkbelasting (95% BI , s) Angst. Bij 86% van de mantelzorgers is de score op de angstschaal verhoogd. Mantelzorgers van dementerende bejaarden vertonen een significant hogere score op de angstschaal dan mantelzorgers van niet dementerende ouderen( 73.0 versus 57. 5, p < 0.001). Mantelzorgers van dementerende ouderen hebben 4.8 keer meer kans op een verhoogde angststatus dan hun collega s met een niet dementerende oudere (95% BI , s). Angstige mantelzorgers hebben 6.2 keer meer kans op een depressie dan niet angstige collega s (95% BI , s) Kwaliteit van relatie. De kwaliteit van relatie wordt door 87% van de mantelzorgers als goed ervaren. Mantelzorgers van een dementerende bejaarden schatten de relatiekwaliteit echter minder positief in dan mantelzorgers van niet dementerende ouderen (44.9 versus 47, p < 0.1). Mantelzorgers met een dementerende ouderen hebben 2.1 keer meer kans om een slechte relatiekwaliteit te ervaren dan hun collega s met een niet dementerende oudere (95% BI , ns). Mantelzorgers die een slechte relatiekwaliteit rapporteren lopen 5.6 keer minder kans op een depressie dan mantelzorgers met een goede relatie met de zorgbehoevende (OR % BI , s). Als de copingstijl van de mantelzorger mee in rekening wordt gebracht, blijkt de slechte kwaliteit van relatie vooral voor te komen in de studiegroep (mantelzorgers van dementerenden) met een laag emotioneel copinggedrag (OR 0.8, 95% 0.7-1, s) Copinggedrag. Het copinggedrag wordt onderverdeeld in 3 subcatgorieën: probleemoplossend, emotioneel en ondersteunend copinggedrag. Mantelzorgers van niet dementerende ouderen vertonen een significant hogere score op de 3 subschalen tesamen (67.0 versus 58.8, p<0.05). 9-6

7 Probleemoplossend copinggedrag. Bij de mantelzorgers vertoont 43.5% een probleemoplossend copinggedrag. Mantelzorgers van een dementerende oudere vertonen een lagere score op dit type copinggedrag dan hun collega s met een niet dementerende oudere (23.1 versus 27.0, p <0.01). De kans dat mantelzorgers van een dementerende bejaarde probleemoplossend copinggedrag vertonen is 5 keer lager dan bij hun collega s met een niet dementerende bejaarde (OR 0.2, 95% BI , s). Mantelzorgers met een probleemoplossend copinggedrag lopen 2 keer minder kans op een depressie dan mantelzorgers zonder dit type copinggedrag (OR % BI , ns). Emotioneel copinggedrag. Dit type copinggedrag komt voor bij 40.2% van alle mantelzorgers. De score op deze subschaal is lager bij mantelzorgers van dementerende ouderen versus niet dementerende ouderen (17.0 versus 19.3, p < 0.1). Mantelzorgers van dementerende ouderen hebben 1.6 keer minder kans op deze subschaal een hogere score te vertonen dan hun collega s met een niet dementerende oudere (OR 0.6, 95% BI , ns). Mantelzorgers met een emotioneel copinggedrag lopen 16.5 keer meer kans op een depressie dan mantelzorgers zonder dit copinggedrag (95% BI , s). Ondersteunend copinggedrag. Ondersteunend copinggedrag wordt geregistreerd bij 43.5% van alle mantelzorgers. Mantelzorgers van dementerende versus niet dementerende ouderen vertonen minder hoge scores op deze subschaal (18.6 versus 20.7, p < 0.1). Als mantelzorgers zorgen voor een dementerende oudere hebben ze 3.1 keer minder kans om dit type copinggedrag te vertonen dan wanneer ze voor een niet dementerende zorgen (OR 0.32, 95% BI , s). Mantelzorgers met een ondersteunend copinggedrag lopen 1.5 keer meer kans op een depressie dan mantelzorgers die dit type copinggedrag niet hanteren (95% BI , ns). 9-7

8 Tabel 9-1: Invloed van de kenmerken van mantelzorgers op depressie. Kenmerken mantelzorger Depressie OR mantelzorger dementerende versus niet dementerende 1.5 (95% BI , ns) OR depressie Ervaren werkbelasting 2 (95% BI , s) 6.4 (95% BI , s) Angst 4.8 (95% BI , s) 6.2 (95% BI , s Kwaliteit van relatie (laag) 2.1 (95% BI , ns). 0.8 (95% BI , s). Probleemoplossend copinggedrag 0.2 ( 95% BI , s) 0.5 (95% BI , ns) Emtioneel copinggedrag 0.6 (95% BI , ns) 16.5 (95% BI , s) Ondersteunend copinggedrag 0.32 (95% BI , s) 1.5 (95% BI , ns) Invloed van karakteristieken van de bejaarde op de depressie en de werkbelasting van de mantelzorger. In de eerste onderzoeksvraag wordt nagegaan wat de invloed van de zorgsituatie op de mantelzorger is. De voorgaande paragraaf beschreef het aandeel van mantelzorgerkenmerken in de (negatieve) impact van zorgsituatie. In deze paragraaf komt de bejaarde met zijn specifieke karakteristieken aan bod. Een aantal van deze kenmerken blijken verantwoordelijk voor het ontstaan van negatieve gevoelens bij de mantelzorger. De loutere prevalenties en verdeling van deze kenmerken bij de indexpopulatie (bejaarde patiënt) worden in een ander hoofdstuk beschreven. De primaire uitkomstmaten in deze analyses zijn depressie en ervaren werkbelasting bij de mantelzorger. De onafhankelijke variabelen zijn kwetsbaarheid (FRAIL), de zorgbehoefte (IADL en ADL), de ernst van dementie (CDR), de gedragsstoornissen (NPI) en de continentie van de zorgbehoevende al dan niet dementerende bejaarde Kwetsbaarheid van de bejaarde. Mantelzorgers die zorgen voor een kwetsbare bejaarde hebben 1.1 keer meer kans op een depressie dan mantelzorgers met een minder kwetsbare bejaarde (95% BI , ns). De 9-8

9 aanwezigheid van een dementieel sydnroom bij de kwetsbare bejaarde verlaagt de kans op depressie bij de mantelzorger licht maar niet significant (OR 0.84, 95% BI , ns). De ervaren werkbelasting van mantelzorgers van een kwetsbare bejaarde is 2.3 keer hoger dan bij een mantelzorger die zorgt voor een minder kwetsbare bejaarde (95% BI , s). Als de mantelzorger zorgt voor een kwetsbare dementerende heeft hij minder kans op een depressie dan wanneer die bejaarde normale cognitieve functies vertoont (OR 0.7, 95% BI , ns) Zorgbehoefte volgens IADL-taken. Mantelzorgers die zorgen voor een bejaarde met een hoge nood aan IADL-ondersteuning hebben 2.9 keer meer kans op een depressie dan wanneer de bejaarde min of meer onafhankelijk is voor die taken (95% BI , ns). De aanwezigheid van een dementieel syndroom bij een IADL-afhankelijke bejaarde verhoogt het risico op depressie bij de mantelzorger niet (OR 1.0, 95% BI , ns). De ervaren werkbelasting bij mantelzorgers die zorgen voor een IADL-afhankelijke bejaarde is 2.9 keer hoger dan bij mantelzorgers met een meer IADL-onafhankelijke bejaarde (95% BI , ns). Als de IADL-afhankelijke bejaarde bovendien dementiële kenmerken vertoont is de kans op een een hogere werkbelasting bij de mantelzorger licht verhoogd (OR1.1, 95% BI , ns) Zorgbehoefte volgens ADL-taken. Mantelzorgers van een ADL-afhankelijke bejaarde lopen 2.0 keer meer risico op depressie dan mantelzorgers van een ADL-onafhankelijke bejaarde (95% BI , ns). Als de zorgafhankelijke bejaarde bovendien dementiële kenmerken vertoont is de kans op depressie bij de mantelzorger licht hoger dan wanneer de mantelzorger zorgt voor een niet demente zorgbehoevende (OR 1.3, 95% BI , ns). De ervaren werkbelasting van een mantelzorger van een ADL-afhankelijke bejaarde is 2.0 keer hoger dan wanneer de bejaarde zorgonafhankelijk is (95% BI ). Als de zorgafhankelijke bejaarde bovendien dementiële kenmerken vertoont is het risco op een verhoogde werkbelasting verhoogd met 1.6 (95% BI , ns). 9-9

10 Continentiestoornissen. Mantelzorgers van een incontinente bejaarde lopen niet meer risico op een depressie dan mantelzorgers van een continente bejaarde (OR 1, 95% BI , ns). Als de incontinente bejaarde bovendien dement is, loopt de mantelzorger 1.5 keer meer risico op depressie dan wanneer hij zorgt voor een incontinente niet demente bejaarde (95% BI , ns). De ervaren werkbelasting bij mantelzorgers die zorgen voor een incontinente bejaarde is 2.0 keer hoger dan bij mantelzorgers van een continente bejaarde (95% BI , ns). Als de incontinente bejaarde bovendien dement is, vergroot de kans op een verhoogde werkbelasting met 1.8 (OR 1.8, 95% BI , ns) Ernst van dementie. De ernst van het dementieel syndroom heeft geen impact op het ontstaan van depressie bij de mantelzorger (OR 1, 95% BI 1-1.1, ns). De ervaren werkbelasting bij de mantelzorger wordt evenmin beïnvloed door het ernststadium van de dementie (OR 1, 95% BI 1-1.1, ns) Gedragsstoornissen. Er waren slechts 38 volledig ingevulde gedragsobservatieschalen (NPI) beschikbaar gezien dit instrument enkel werd afgenomen bij bejaarden met een dementieel syndroom (n=38 voor de thuiszorg). De geobserveerde gedragingen bij de dementerende worden onderverdeeld in 4 (dichotome) categorieën: gedragsstoornissen, psychosen, humeurschommelingen en neurovegetatieve stoornissen. Mantelzorgers die zorgen voor dementerende bejaarden met gedragsstoornissen hebben een 2.8 keer hoger risico op depressie (versus geen gedragsstoornissen, 95% BI , s). Humeurschommelingen bij dementerende bejaarden verhogen dan weer het risico met 7.3 op het ervaren van een hoge werkbelasting door de mantelzorger (versus geen humeurschommelingen, 95% BI , s). 9-10

11 Tabel 9-2: Invloed van de kenmerken van de bejaarde op depressie en ervaren werkbelasting bij de mantelzorger. Kenmerken van de bejaarde OR depressie OR hoge werkbelasting Kwetsbaarheid - dement versus niet dement Zorgbehoefte volgens IADLtaken - dement versus niet dement Zorgbehoefte volgens ADL-taken - dement versus niet dement Incontinentie - dement versus niet dement 1.1 (95% BI , ns) 0.84 ( 95% BI , ns) 2.9 (95% BI , ns) 1.0 (95% BI , ns) 2.0 (95% BI , ns) 1.3 (95% BI , ns) 1 (95% BI , ns) 1.5 (95% BI , ns) 2.3 (95% BI , s) OR 0.7 (95% BI , ns). 2.9 (95% BI , ns) 1.1 (95% BI , ns) 2.0 (95% BI ) 1.6 (95% BI , ns) 2.0 (95% BI , ns) 1.8 (95% BI , ns) Ernst van dementie 1 (95% BI 1-1.1, ns). 1 (95% BI 1-1.1, ns) Gedragsstoornissen 2.8 (95% BI , s) Humeurschommelingen 7.3 (95% BI , s) Interactieve invloed van kenmerken van de mantelzorger en de bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger. In de voorgaande paragrafen werden de karakteristieken van de mantelzorger en de bejaarde als afzonderlijke onderzoeksvragen geanalyseerd. De invloed van de zorgsituatie op de gemoedstoestand en de ervaren werkbelasting van de mantelzorger is echter een samenspel van de karakterstieken van mantelzorger en bejaarde. De invloed van de karakteristieken van de bejaarde (IADL, ADL, FRAIL, ernst van dementie, gedragsstoornissen, continentie) op het algemeen welzijn van de mantelzorger wordt in een regressiemodel nagegaan. Een hoge IADL-afhankelijkheid van de bejaarde verhoogt het sterkst het risico op depressie bij de mantelzorger met 2.7 (95% BI , ns). De werkbelasting van de mantelzorger blijkt vooral verhoogd wanneer de bejaarde een hoger kwetsbaarheidsprofiel vertoont (OR 2.7, 95% BI 0.9-6, s). De karakteristieken van de mantelzorger (depressie, werkbelasting, angst, kwaliteit van relatie, coping) dragen eveneens in wisselende mate bij tot het ervaren van depressie en een hoge werkbelasting. Een hoge werkbelasting, een hoog emotioneel copinggedrag en een laag probleemoplossend copinggedrag zijn de belangrijkste oorzaken voor het ontstaan van depressie 9-11

12 bij de mantelzorger (resp. OR 1.3, 1.5, 0.8, s). Een hoge werkbelasting wordt dan vooral in de hand gewerkt door de aanwezigheid van depressie en een slechte relatiekwaliteit (OR 1.2, 0.8, s). Als bij het voorspellen van depressie rekening wordt gehouden met de zorgbehoefte van de bejaarde en het profiel van de mantelzorger, blijken vooral de kenmerken van de mantelzorger doorslaggevend (laag probleemoplossend copinggedrag, hoog emotioneel copinggedrag, en een hoge subjectieve werkbelasting). Bij het voorspellen van een hoge ervaren werkbelasting wordt een analoog resultaat gevonden: de zorgkenmerken wegen niet door in het rapporteren van een hoge werkbelasting. Omwille van het grote aantal onafhankelijke variabelen en het relatief kleiner aantal mantelzorgers is een analytisch onderscheid tussen dementerenden en niet dementerenden onmogelijk te maken Analyse 2: vergelijking Beschrijving van de studiepopulatie. De eerste registratie van gegevens aangaande de mantelzorgers vond plaats in Van deze groep mantelzorgers bleven 32 personen beschikbaar tot de laatste fase. Er waren verschillende (evidente) oorzaken voor uitval: overlijden van de bejaarde, opname in een ROB/RVT, weigering tot verder deelname owv. ziekte, overbelasting door de zorgsituatie en weigering om onbekende redenen. De deelnemers in 2004 zijn gerecruteerd uit verschillende groepen: controle- en reservegroepen en de overblijvers uit voorgaande registraties. 60 deelnemers uit 2003 bleken beschikbaar voor verdere deelname. Omwille van het grotere deelnemersaantal uit deze fase werd geopteerd een vergelijking uit te voeren tussen 2003 en Kenmerken van de mantelzorgers. In deze paragraaf wordt nagegaan hoe de prevalenties van de kenmerken van de mantelzorgers evolueerden van 2003 naar

13 Depressie. Van 54 deelnemers uit 2003 is een depressiescore bekend. De overige 38 mantelzorgers werden gerecruteerd uit reservegroepen. De depressiescores in 2004 liggen significant lager dan in 2003 (7.7 versus 8.6, p<0.0001). De kans op depressie in 2004 bij depressie in 2003 is 23,1 keer gestegen (95% BI , s). Er is geen verschil tussen de depressiescores van de oorspronkelijke deelnemers en de nieuw gerecruteerde deelnemers Werkbelasting. De ervaren werkbelasting is singificant gedaald van 2003 naar 2004 (10.5 versus 9.6, p<0.0001). De kans op een verhoogde werkbelasting in 2004 is 12.8 keer hoger bij aanwezigheid van een verhoogde werkbelasting in 2003 (95% BI , s). De werkbelasting is in de groep oorspronkelijke deelnemers niet lager dan in de groep nieuw gerecruteerde mantelzorgers Kwaliteit van relatie. De kwaliteit van relatie is significant gestegen van 2003 naar 2004 (45.8 versus 46.1, p<0.0001). Het risico op een slechte relatiekwaliteit in 2004 is 3.7 keer gestegen wanneer er een slechte relatie was in 2003 (95% BI , ns). Er is geen significant verschil in relatiekwaliteit tussen de oorspronkelijke deelnemers en de nieuwe deelnemers Copinggedrag. Op elk van de drie subschalen (emotioneel, ondersteunend en probleemoplossend copinggedrag) is de score afgenomen van 2003 naar 2004 (p<0.0001). Geen van deze drie copingstijlen komt meer voor in de groep nieuwe deelnemers vergeleken met de oorspronkelijke deelnemers. 9-13

14 Angst. De angst bij de mantelzorger is significant gedaald van 2003 naar 2004 (64.9 versus 63.9, p<0.0001). Het risico op een verhoogde angst in 2004 is 55 keer toegenomen als er angst was in 2003 (95% BI , s). In de groep nieuwe deelnemers is de relatiekwaliteit licht maar niet significant hoger dan in de oorspronkelijke groep deelnemers Voorspellers van depressie anno In deze paragraaf wordt nagegaan welke en in welke mate voorafbestaande (2003) karakteristieken van bejaarden en mantelzorgers bijdragen tot het ontstaan van depressie bij de mantelzorger. Zowel in 2003 als in 2004 werden bij 54 mantelzorgers schalen voor depressie, angst, coping, relatiekwaliteit en werkbelasting afgenomen. Deze groep deelnemers komt dus in aanmerking voor de vooropgestelde onderzoeksvraag. Rekening houdend met de karakteristieken van de mantelzorgers blijken vooral een depressie, een goede relatiekwaliteit en een hoge werkbelasting in 2003 een invloed te hebben op het ontstaan of aanblijven van een depressie in 2004 (resp. OR 1.3, 1.8, 1.3, s). Als de huidige relevante zorgkenmerken (cfr. supra, continentie en kwetsbaarheid) van de bejaarde mee in rekening worden gebracht, blijken vooral een voorgaande (in 2003) depressie en een goede relatiekwaliteit de belangrijkste triggers van depressie anno 2004 te zijn (resp. OR 1.3, 1.5) Voorspellers van een hoge werkbelasting anno Een verhoogde werkbelasting in 2004 wordt voorspeld door een aantal mantelzorgerafhankelijke en bejaarde-afhankelijke kenmerken uit de voorgaande (2003) registratie. Voor de groep oorspronkelijke deelnemers (n=54) kunnen deze analyses uitgevoerd worden. Rekening houdend met de kenmerken van de mantelzorger blijkt vooral een hoge werkbelasting in 2003 de belangrijkste verantwoordelijke te zijn voor het ervaren van een hoge werkbelasting in 2004 (OR 1.6, s) Asl de huidige (2004) relevante zorgkenmerken (cfr. supra, continentie en kwetsbaarheid) van de bejaarde mee in rekening worden gebracht, blijkt opnieuw vooral een hoge werkbelasting in het verleden een voorspeller te zijn voor een hoge werkbelasting in 2004 (OR 1.8, s). 9-14

15 9.1.5 Bespreking. In de analyses werd getracht een antwoord te formuleren op 3 onderzoeksvragen verspreid over 2 analyses: een dwarsdoorsnede in 2004 waarin vooral prevalenties werden beschreven en een opvolgonderzoek (cfr. supra) Interactieve invloed van de karakteristieken van mantelzorger en bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger. De impact van de zorgverlening op het algemeen welzijn van de mantelzorger is een samenspel van mantelzorger-afhankelijke en bejaarde-afhankelijke kenmerken Kenmerken van de mantelzorger in De totale prevalentie van depressie is 30.5% en ligt daarmee boven het gemiddelde in een vergelijkbare populatie. Mantelzorgers van een dementerende bejaarde hebben 1.5 keer meer kans op een depressie dan hun collega s zonder dementerende. De werkbelasting wordt door 41% mantelzorgers als hoog ervaren. Mantelzorgers met een dementerende bejaarde hebben 2 keer meer kans op een hoge werkbelasting dan hun collega s zonder dementerende. Bovendien is het risico op depressie bij een verhoogde werkbelasting met een factor 6.4 toegenomen. De angstscores liggen voor 86% van de mantelzorgers hoog. Mantelzorgers van een dementerende hebben 4.8 keer meer kans op een verhoogde angst dan hun collega s. Bovendien is het risico op depressie bij angstige mantelzorgers gestegen met een factor 6.2. Relatiekwaliteit wordt door 87% van de mantelzorgers als goed ervaren. Mantelzorgers met een dementerende bejaarde om voor te zorgen lopen 2.1 keer meer kans om een slechte relatiekwaliteit te ervaren dan hun collega s. Vreemd genoeg lopen mantelzorgers die een slechte relatie rapporteren 5.6 keer minder kans op depressie dan mantelzorgers met een goede relatie met hun bejaarde. Deze mantelzorgers vertonen echter een laag emotioneel copinggedrag. Een goede relatiekwaliteit lijkt op het eerste zich onontbeerlijk om als mantelzorger van een ziek familielid op te treden. Een overrapportage van een goede relatiekwaliteit is anderzijds vanuit een sociaal wenselijke context niet ondenkbaar. Een slechte relatiekwaliteit wordt dan ook vaker gerapporteerd door mantelzorgers met een laag emotioneel copinggedrag. Mantelzorgers van een dementerend familielid vertonen 5 keer minder probleemoplossend copinggedrag dan hun collega s met een niet dementerende familielid. Een hoog 9-15

16 probleemoplossend copinggedrag verlaagt het risico op depressie met een factor 2. Emotioneel copinggedrag komt 1.6 keer minder voor bij mantelzorgers met een dementerend familielid. Bovendien is emotioneel copinggedrag verantwoordelijk voor 16.5 keer meer depressie dan wanneer dit soort copinggedrag niet domineert. Ondersteunend copinggedrag komt 3.1 keer minder voor bij mantelzorgers van dementerende bejaarden. Dit type copinggedrag geeft 1.5 keer meer kans op depressie. De adaptieve vermogens van de mantelzorger van een dementerende liggen gemiddeld lager dan die van zijn collega met een niet-dementerend familielid. Het profiel van de mantelzorger wordt blijkbaar nogal gekleurd door zijn copinggedrag: een laag emotioneel copinggedrag beschermt tegen depressie maar doet de relatiekwaliteit met de bejaarde verslechteren Kenmerken van de bejaarde in De invloed van de karakteristieken van de bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger wordt gereduceerd tot de zorgbehoefte, de gedragsstoornissen en de ernst van het dementieel beeld van de bejaarde. De kwetsbaarheid (Frail) van de bejaarde is verantwoordelijk voor een toename van 1.1 keer de prevalentie van depressie bij de mantelzorger. Deze waarneming is onafhankelijk van de aanwezigheid van dementiële kenmerken bij de bejaarde. Een kwetsbare bejaarde is verantwoordelijk voor een stijging van de werkbelasting met een factor 2.3. Is de bejaarde bovendien dement dan loopt de mantelzorger minder kans depressief te zijn. Vermoedelijk is het verwachtingspatroon van de mantelzorgers ten aanzien van hun dementerende familielid meer ingesteld op de zorgafhankelijkheid en de verhoging van de werkbelasting die wordt gegenereerd. Een hoge IADL-zorgbehoefte is verantwoordelijk voor een stijging van het risico op depressie met een factor 2.9, onafhankelijk van de aanwezigheid van dementiële kenmerken. De werkbelasting is 2.9 keer hoger als mantelzorgers zorgen voor een IADL-afhankelijke bejaarde, eveneens onafhankelijk van de aanwezigheid van dementiële kenmerken. Het uitvoeren van IADL-taken vraagt meer inspanning van de mantelzorger de ADL-taken die vaak toch worden uitbesteed aan professionelen. Een hoge ADL-afhankelijkheid vermeerdert het risico op depressie bij de mantelzorger met een factor 2. De werkbelasting bij mantelzorgers van een ADL-afhankelijke bejaarde wordt 2.0 keer meer als hoog ervaren dan bij collega s met een zorgonafhankelijke bejaarde. De bijkomende aanwezigheid van dementiële kenmerken bij een ADL-afhankelijke bejaarde verhoogt het risico op depressie bij de mantelzorger met 1.6. De impact van de ADL-zorgbehoefte van de 9-16

17 dementerende op de mantelzorger is dus belangrijker dan zijn IADL-beperkingen. Het uitvoeren van IADL-taken is voor de mantelzorger minder confronterend met de aftakeling dan de dagelijkse verzorging van zijn dementerende familielid. Incontinentie bij de bejaarde is niet verantwoordelijk voor een hogere depressie bij de mantelzorgers. Als de bejaarde daarentegen incontinent en bovendien dement is, verhoogt het risico op depressie met een factor 1.5. De werkbelasting bij de mantelzorger van een incontinente bejaarde ligt 2 keer hoger dan bij mantelzorgers van continente bejaarden. Een incontinente en bovendien demente bejaarde verhoogt de kans op een hoge werkbelasting met 1.8. Een mogelijke verklaring voor deze vaststelling is dat incontinentie bij een dementerende nog onvoorspelbaarder is dan bij een niet-dementerende. Bovendien is incontinentie vaak een aanleiding tot gedragsstoornissen. De ernst van dementie is noch voor depressie noch voor werkbelasting van de mantelzorger een voorspellende factor. De verschillende stadia van dementie hebben vertonen een wisselend balans tussen moeilijk hanteerbare en meer handelbare situaties voor de mantelzorger. Veel hangt bovendien af van de perceptie van de mantelzorger: voor de ene is bedlegerigheid zwaar, voor de andere vooral gedragsstoornissen. Dementerende bejaarden met gedragsstoornissen verhogen het risico op depressie bij hun mantelzorger met een factor 2.8. Humeurschommelingen doen dan weer het risico op een hoge werkbelasting met een factor 7.3 toenemen. Gedragsstoornissen hebben een erg onvoorspelbaar en vaak negatief karakter wat voor de mantelzorger als stresserend wordt ervaren. Humeurschommelingen kunnen de werkbelasting verhogen door de voortdurende alertheid die de mantelzorger aan de dag moet leggen om hiermee positief om te gaan Interactieve invloed van kenmerken van de mantelzorger en de bejaarde op het algemeen welzijn van de mantelzorger in De IADL-zorgafhankelijkheid van de bejaarde blijkt een sterke voorspeller voor depressie bij de mantelzorger (risico met factor 2.7 gestegen). Het aandeel IADL-taken neemt waarschijnlijk een belangrijk deel van de beschikbare tijd van de mantelzorger in beslag. Het continu ter beschikking staan wordt door de meeste mantelzorgers als erg stresserend ervaren. ADL-taken worden immers meestal uitgevoerd door professionele hulpverleners. Een hoger kwetsbaarheidsprofiel daarentegen zorgt voor het rapporteren van een hogere werkbelasting bij de mantelzorger (risico met factor 2.7 toegenomen). Een kwetsbare bejaarde heeft behalve fysieke zorgen ook veel toezicht nodig wat door de mantelzorgers als erg belastend wordt ervaren. 9-17

18 Depressie bij de mantelzorger is uiteraard ook afhankelijk van het profiel van die mantelzorger. Als hij een hogere werkbelasting ervaart, meer emotioneel en minder probleemoplossend copinggedrag vertoont, loopt hij een hoger risico op depressie (1.3, 1.5, 0.8 keer meer). Emotioneel copinggedrag gecombineerd met een hoge werkbelasting maakt dat de mantelzorger niet bestand is tegen drukke en stressvolle zorgsituaties. Een hoge werkbelasting wordt vooral in de hand gewerkt door depressie en een slechte relatiekwaliteit. Een slechte relatie betekent vaak dat er of een eisende bejaarde aanwezig is, of dat de mantelzorger de signalen van de bejaarde negatief interpreteert door een depressie. Opvallend is dat het profiel van de mantelzorger bepalend is voor het ervaren van een negatieve impact van de zorgsituatie: depressie en een hoge werkbelasting worden gerapporteerd onafhankelijk van de zorgbehoefte en de daarmee samenhangende kenmerken van de bejaarde. Eerder dan de objectieve werkbelasting in een zorgsituatie is dus de perceptie van de mantelzorger doorslaggevend voor het welslagen van de zorgsituatie Vergelijking tussen 2003 en De registratie in 2004 leverde in vergelijking met 2003 een aantal op het eerste zicht eigenaardigheden op. Depressie, werkbelasting, relatiekwaliteit, en angst verbeterden over verloop van tijd significant. Het copinggedrag lag tegen de verwachting in lager dan in de voorgaande fase. De bejaarde is uiteraard zorgbehoevender geworden en de dementiescore nam toe over het verloop van een jaar. Bovendien bleek er geen verschil te bestaan tussen de mantelzorgerkenmerken in de nieuw gerecruteerde groep en de oorspronkelijke groep deelnemers. Een mogelijke verklaring voor de vreemde vaststellingen kan zijn dat een verhoogde aandacht door de aanwezigheid van een onderzoeksploeg een positieve invloed had op het algemeen welzijn van de mantelzorger. Anderzijds is de registratieperiode van 1 jaar langer dan gemiddeld in de literatuur en zijn de kenmerken van de mantelzorger sterker aan adaptatie en fluctuatie dan tot nog toe aangenomen. Ten derde is het mogelijk dat enkel de sterke mantelzorgers overbleven tot de laatste fase en dat de afvallers een slechter overlevingsprofiel hadden. 9-18

19 9.1.6 Besluit. De impact van het zorgverlenen door mantelzorgers aan bejaarde familieleden laat zijn sporen na. Deze mantelzorgers vertonen vaker een depressie en een hogere werkbelasting dan de gemiddelde vergelijkbare populatie. Mantelzorgers die voor een dementerende zorgen blijken bovendien nog kwetsbaarder. Vooral het profiel en de adaptieve vermogens van de mantelzorger zijn belangrijk om een zorgsituatie optimaal te houden en tot een goed einde te brengen. Vanuit dit perspectief lijkt het dan ook belangrijker de mantelzorger adequaat te ondersteunen en hem voldoende aandacht te schenken eerder dan allerlei overbodige professionele hulpverleners de zorg te laten overnemen of coördineren. 9.2 INTERVENTIESTUDIE BIJ MANTELZORGERS Inleiding. Mantelzorgers van dementerende thuiswonende ouderen ondervinden een grotere zorgbelasting en vertonen gemiddeld een lagere psychomentale gezondheidstoestand dan een vergelijkbare populatie. Deze bevindingen uit de wetenschappelijke literatuur worden bevestigd in de de Qualidem-studie. Ondersteuning van mantelzorgers en van de thuissituatie blijkt echter onvoldoende effectief om de impact van het zorgverlenen te verlichten. De zorgververlening is vaak enkel op maat gesneden van de dementerende en zijn psychische en fysieke beperkingen. De noden en wensen van de mantelzorger zijn in de meeste situaties naar de achtergrond verschoven. Het goede verloop van de thuiszorg is echter sterk afhankelijk van het algemene welzijn van deze centrale mantelzorger. Een efficiënte interventie van de thuiszorg gebeurt bij voorkeur multidisciplinair en goed voorbereid door alle betrokken zorgpartners en de dementerende. Door het inschakelen van een centrale zorgcoördinator kunnen crisismomenten in de thuiszorg zo veel mogelijk vermeden of bijgestuurd worden. Mantelzorgers weten zich gesteund door de al dan niet fysieke aanwezigheid van een dergelijke zorgcoördinator. In een gerandomiseerde interventiestudie wordt nagegaan of de mantelzorgers die gebruik kunnen maken van de diensten van een zorgcoördinator een betere psychomentale gezondheidstoestand beleven en een minder zware zorgbelasting ervaren. 9-19

20 9.2.1 Contract Qualidem II In de overeenkomst van Qualidem werd overeengekomen dat een interventiestudie zou worden opgezet. De studie werd opgezet maar kon niet worden afgewerkt. Het opzetten en laten slagen van een interventiestudie bij mantelzorgers van dementerende ouderen loopt over en pad met heel wat valkuilen. Mantelzorgers van dementerende ouderen zijn per definitie een moeilijk te bereiken doelgroep. Ze zijn vaak sterk gebonden aan huis en hun dementerend familielid. Binnenshuis is hun zorgtaak uitgebreid over 16 tot 20 uur per etmaal, supervisie inbegrepen. Deze mantelzorgers hebben dus weinig tijd om deel te nemen aan studies. Een tweede struikelblok ligt in de selectie van de populatie. In een tijd waarin het opvolgen, begeleiden en behandelen van dementerenden en hun zorgsituatie prioritair blijkt voor heel wat zorgverlenende instanties, is een selectiebias niet denkbeeldig. Recrutering bij deze instanties levert voornamelijk de minst belaste mantelzorgers op die bovendien de weg naar de hulpverlening hebben gevonden. Dementerenden die behandeld worden met cholinesteraseinhibitoren, per definitie voorgeschreven op advies van de specialist, blijken ook vrij goed omkaderd te zijn in de thuiszorg. De verwijzende specialist maakt vaak deel uit van een multidiscplinair intramuraal team. Ten derde zijn studies uitgevoerd bij mantelzorgers en hun dementerend familielid momenteel erg populair, mede door toedoen van de introductie van de cholinesteraseinhibitoren. Efficaciteitsstudies van deze klasse cognitieverbeterende medicatie, peilen ook naar de weerslag ervan op het algemeen welzijn van de mantelzorgers. Een niet onaanzienlijk te bereiken aantal mantelzorgers werd bijgevolg al eerder ondervraagd of gerecruteerd voor een (meestal observationele) studie. Door een combinatie van deze redenen werd de studie verplaatst van regio Lier naar regio Leuven. Wat wordt er precies gedaan? Om een goede, zo weinig mogelijk vertekende interventiestudie bij mantelzorgers van dementerenden op te zetten, is het van belang op een basale manier te recruteren. In de eerste fase van deze studie worden contacten gelegd met verpleegkundigen, gezins- en bejaardenhelpers, lokale thuiszorgondersteunende diensten en sociale assistenten. De betrokken huisartsen worden op de hoogte gebracht van de interventiestudie en van mogelijke recrutering onder hun patiënten. Zij worden verder niet actief betrokken omwille van de werkdruk 9-20

21 waaronder ze presteren. De onderzoeker gaat in een tweede fase samen met de thuiszorgers op huisbezoek en vraagt in dezelfde tijd aan de mantelzorger diens bereidheid tot deelname aan een studie. Er wordt echter niet geëxpliciteerd dat het gaat om een interventiestudie omdat uit voorgaande studies blijkt dat het loutere medeweten van mantelzorgers voldoende is om de resultaten positiever te kleuren. Via randomisatie worden deelnemers toebedeeld aan een interventie- of een controlegroep. De interventiegroep krijgt de passieve en actieve ondersteuning van de zorgcoördinator. De controlegroep mag beroep blijven doen op de bestaande hulpverlening, maar krijgt niks extra aangeboden. De interventie duurt 12 maanden. De uitkomstmaten worden bij de start gemeten en verder op maand 6 en 12 en bij voorkeur nog een nameting op 18 maanden. Concreet start de studie begin augustus 2005 met het recruteren van de doelgroep. De lijst met potentiële deelnemers wordt met toestemming van de betrokken huisartsen ter beschikking gesteld door het regionale Wit Gele Kruis. De recrutering van de naar schatting 80 koppels dementerende- mantelzorger zal ongeveer 6 à 8 weken in beslag nemen. De basislijnmeting gebeurt zo kort mogelijk voor het aanvangen van de interventie. De interventie en laatste meting lopen af eind augustus 2006 voor de laatst geïncludeerden. De analyse en het beschrijven van de resultaten zal nog een 4 tal weken in beslag nemen. De rapportage kan verwacht worden eind september De uitkomsmaten zijn 1) voor de mantelzorger: - depressie - werkbelasting - psychisce draagkracht 2) voor de dementerende: - gedragsstoornissen - ernst van dementie - zorgbehoefte 9-21

22 Tijdsas Aug/Sept 2005 Feb/Maa 2006 Aug/Sept 2006 Okt/Dec 2006 Recrutering * Basislijnmeting * Start interventie * 2 de meting * 3 de meting * Analyse en * rapportage Tijdens het Internationaal Alzheimercongres 2005 werd studie en het protocol voorgesteld in aanwezigheid van internationale experten inclusief Prof S Mittelman. De studie werd als zeer waardevol ontvangen Besluit. Een interventiestudie ter ondersteuning van mantelzorgers van dementerende ouderen moet aantonen of een multidisciplinaire, centraal gecoördineerde zorgondersteuning de thuiszorg optimaliseert, het algemeen welzijn van de mantelzorger verbetert en de thuiszorg zo lang als wenselijk en mogelijk kan aanhouden. 9-22