Hoofdstuk 2. Onderzoekspopulatie van de veldstudie. Hoofdstuk 3. Epidemiologie van dementie in België

Transcriptie

1 12 Samenvatting en besluit Samenvatting Hoofdstuk 2. Onderzoekspopulatie van de veldstudie De vooropgestelde doelstellingen in verband met de onderzoekspopulatie werden gehaald De gemiddelde leeftijd van de onderzoekspopulatie bij inclusie is 82 jaar. Per regio zijn alleen voor verblijfplaats en discipline van de aanmelder verschillen zichtbaar. In Verviers verblijft een iets groter deel in een instelling. Verder komt in Lier 32% van de aanmeldingen voor rekening van thuisverpleegkundigen in dienstverband tegenover slechts 1.4% in Verviers. In Verviers komt daarentegen 33% van de aanmeldingen uit de thuiszorg voor rekening van de gezinszorg tegenover slechts 0.2% in Lier.. Hoofdstuk 3. Epidemiologie van dementie in België Algemeen De incidentie van klinisch gediagnosticeerde dementie stijgt. Bij gelijk blijvende leeftijden geslachtspecifieke incidenties zal dit aanleiding geven tot een sterke toename van het aantal dementerenden. Bij de prognoses moet rekening gehouden worden met een mogelijke toename door cardiovasculaire aandoeningen, met een afname door de introductie van medicatie die de evolutie afremt of zelfs een preventief effect heeft en met het effect van morbiditeitscompressie. De effecten van deze evoluties zijn op dit ogenblik niet te berekenen, maar zullen hoe dan ook een belangrijk invloed hebben op de nood aan zorg. Prevalentie en incidentie in bevolkingsonderzoek Voor ons land relevante prevalentiecijfers uit bevolkingsonderzoek in de literatuur variëren voor de totale populatie van 65-plussers tussen 6.3% en 9.3%. Een voor Qualidem uitgevoerde analyse van het Intego-project geeft voor de zestig-plussers binnen een huisartsenpopulatie een totale prevalentie van klinisch gediagnosticeerde dementie van 2%, wat de Nederlandse registratiegegevens benadert. Dit cijfer staat echter in sterk 12-1

2 contrast met het prevalentiecijfer uit de NADES-studie (17.2% voor de 65-plussers). De Integocijfers zijn de eerste die ook het schatten van de incidentie van klinisch gediagnosticeerde dementie in België mogelijk maakten. Voor 1998 werd voor 60 plussers een totale incidentie berekend van 0.53%. Prevalentie- en incidentiecijfers worden sterk gekenmerkt door een opvallende toename met de leeftijd. De uit de literatuur gepoolde prevalentie (fixed effect) bedraagt voor de 85-plussers 26.4% en voor de 90-plussers 34.8%. Deze gegevens lijken de hypothese te ondersteunen dat de prevalentie van dementie ook boven de 85 jaar gerelateerd blijft met de leeftijd. Voorkomen in instellingen De twee studies waarin een klinische diagnose van dementie in instellingen werd geregistreerd (MRSA-studie en IDEWE-studie) rapporteren een prevalentie van respectievelijk 44.1% en 47% voor de 60-plussers. Voorkomen in ziekenhuis Een analyse uit de ziekenhuiswereld op het ene voor ons beschikbare MKG-bestand toonde aan dat 2.37% van de verblijven toegeschreven werden aan personen met een gekende dementie tijdens het verblijf. Hiervan was dementie de hoofddiagnose in 0.87% van de gevallen en een nevendiagnose in 1.51%. De sociale prevalentie De sociale prevalentie van dementie (het percentage van de mensen dat binnen het eigen gezin geconfronteerd wordt met dementie) werd slechts in één studie gevonden. Deze bedroeg 0.53% in gezinnen van 50-plussers. Dementerende allochtonen in Vlaamse instellingen Op dit ogenblik is aantal dementerende migranten in instellingen verwaarloosbaar, maar alles wijst eer op dat dit niet zo zal blijven. 12-2

3 De toename van het aantal zorgafhankelijke ouderen Indien de redenen en de criteria voor een verblijf in een bejaardeninstelling in de toekomst dezelfde zouden blijven, zal tussen 2000 en 2030 het aantal ouderen in instellingen verdubbelen, tussen 2000 en 2050 verdrievoudigen. De te verwachten toename aan hoogbejaarde personen zal voornamelijk consequenties hebben voor de planning en de bouw van nieuwe intramurale ouderen-voorzieningen. Omwille van budgettaire redenen, maar misschien ook om tegemoet te komen aan de wens van de doorsnee burger om zo lang mogelijk in zijn vertrouwde omgeving te blijven, zou het beleid de keuze kunnen maken om de thuisverzorging van zorgafhankelijke ouderen beter uit te bouwen en aanzetten te geven tot nieuwe woonvormen Hoofdstuk 4. Diagnose Algemeen De diagnose van dementie is een gecombineerd in-en exclusieproces. De klik moet bij de arts overgaan dat er mogelijk een dementeringsproces aan de gang is (inclusie) waarna eerst andere oorzaken van cognitief verlies of van de vastgestelde symptomen moeten uitgesloten worden (exclusie). Naast de ziektegerichte diagnostiek maakt ook de zorggerichte diagnostiek onderdeel uit van het totale plaatje. Screening is niet de optimale strategie om dementie op het spoor te komen. Een case-finding procedure wordt aanbevolen Eens men door case-finding op het spoor gekomen is van een mogelijke dementie, kunnen meer specifieke instrumenten en schalen de diagnose preciseren. Er moet benadrukt worden dat de diagnose en begeleiding van dementiepatiënten een shared care proces is tussen huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, bejaardenhelpsters, familie en vrijwilligers. Resultaten Veldstudie - Casefinding De IADL schaal, de Frail test en de Klok tekentest zijn erg gevoelige testen (sens respectievelijk 0.91, 0.93 en 0.98 in onze populatie) die aangeven aan dat er een probleem is dat verder dient te onderzocht. De Frail test geeft daarenboven een breder zicht op het 12-3

4 functioneren van de patiënt en kan gebruikt worden buiten een patiëntencontact. Wat de klokteken test betreft heeft dit onderzoek duidelijk aangetoond dat het eenvoudige scoringssysteem zoals gebruikt in de Camdex-R evenwaardig is aan het meer complexe systeem van Shulman. - Ziektediagnose Voor de verdere uitwerking van de diagnose speelt de MMSE een belangrijke rol. De gegevens van de veldstudie bevestigen de gegevens uit de literatuur. Een belangrijk voordeel van deze test is zijn symmetrisch karakter (zowel bruikbaar voor het uitsluiten als voor het bevestigen van de diagnosesens=0.95 en spec = 0.81in onze populatie). Voor een finale bevestiging is een gespecialiseerd en omvangrijk instrument zoals de Camdex-R noodzakelijk. Hoewel er een goede correlatie is tussen het camcog gedeelte van de Camdex-R en de Camdex-R zelf (AUC 0.82), dient benadrukt te worden dat de cam-cog sectie alleen onvoldoende is. - Zorgdiagnose De zorgdiagnose veronderstelt een uitgebreide evaluatie van de leefomstandigheden, de ernst en situatie van de mantelzorger. Deze gegevens komen uitvoerig aan bod in de volgende hoofdstukken. Het meedelen van de diagnose vergt de nodige aandacht. Onderzoek bij Vlaamse huisartsen toont onder meer dat zij veel aandacht besteden aan de kwaliteit van de relatie, de autonomie en de opvang van de familie. Hoofdstuk 5. De evolutie en ernst van dementie Het CDR-M instrument, ontwikkeld om de evolutiestadia van dementie te scoren, heeft een goed bruikbare waarde voor de klinische praktijk. Personen die in dit onderzoek werden gediagnosticeerd als dementerend, hebben gemiddeld hogere CDR-M scores dan degenen die normaal zijn of een milde cognitieve aantasting hebben (MCI). Ook het cognitief functioneringsniveau bleek gerelateerd met het evolutiestadium van de onderzochte personen. Hoe zwaarder het cognitief vermogen was aangetast (MMSE, Camcog, Kloktest), hoe sterker de dementie geëvolueerd was (verhoging van de 12-4

5 gemiddelde CDR-M score). De evaluatie van afhankelijkheid (AGGIR, Katz, Lawton en Brody, FRAIL), de mate van psychologische en gedragsproblemen (CERAD) en de kwaliteit van leven (ADRQL) staan eveneens in direct verband met het evolutiestadium De objectieve en de subjectieve gezondheidstoestand bleken echter geen verband te houden met het evolutiestadium van de dementerende personen in dit onderzoek (Charlson, Case Management vragen). De intensiteit van de depressieve symptomatologie van de mantelzorger staat niet in verband met het evolutiestadium van de dementerende. Daarentegen verhoogt de subjectieve werkbelasting van de mantelzorger wel met het evolutiestadium van de dementerende. Hoofdstuk 6. Psychologische en gedragsproblemen bij dementerenden De personen in een instelling vertonen meer psychologische- en gedragsstoornissen dan de personen thuis. De groep dementerenden wordt in vergelijking met nietdementerenden gekenmerkt door hogere scores op de aspecten apathie, geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische symptomen. De frequentie van de depressieve en vegetatieve symptomen verschilt niet significant bij tussen dementerenden, mensen met andere aandoeningen en de controlegroep. De CERAD-BRSD is gevoelig voor de evolutie van dementie. We stellen een progressieve verhoging vast van de psychologische- en gedragsstoornissen tot in het evolutiestadium «zwaar» met daarna een vermindering in het stadium «terminaal» (CDR-M). De psychologische- en gedragsstoornissen zijn gerelateerd met de intensiteit van de cognitieve moeilijkheden, verergering van de IADL afhankelijkheidsgraaden een verlaging van de levenskwaliteit. Men noteert een positieve correlatie tussen de verhoging van de scores op de CERAD- BRSD en de toename van de werkbelasting (toezichtniveau). Er is eveneens een significant verband met de intensiteit van de subjectieve last bij het verzorgend familielid. De geprikkeldheid/agressiviteit vermindert de kwaliteit van de relaties met deze verzorger. 12-5

6 De haalbaarheid van de schaal is echter een probleem: het neemt te veel tijd en vergt een zeer grote vertrouwdheid met het instrument en de problematiek. Het instrument is eerder geschikt voor onderzoek dan voor klinisch gebruik. Hoofdstuk 7. Zorgbehoefte De begrippen zorgbehoefte en afhankelijkheid Zorgbehoefte kan gedefinieerd worden als de nood aan formele en/of informele hulp om een ervaren probleem, uitgaande van een verstoring van de gezondheid in brede zin, op te lossen. Zorgafhankelijkheid ontstaat wanneer voor het voldoen van deze behoeften, beroep moet worden gedaan op een andere persoon. Het is een multifactorieel en multidimensioneel concept dat niet alleen gedefinieerd kan worden door biomedische referentiekaders. De fysieke en sociale omgeving waarin een persoon leeft, spelen evengoed mee. Twee elementen zijn essentieel in het ontwikkelen van het begrip afhankelijkheid: 1. Een efficiënte benadering van afhankelijkheid moet breed en globaal zijn en de volgende elementen omvatten: Het fysieke domein, het psychische/mentale domein, het sociale domein en de communicatie, het economische domein, de gezondheid en de fysieke leefomgeving (woonsituatie) 2. Afhankelijkheid kan niet vereenzelvigd worden met stoornis (impairment). Er is geen direct verband tussen stoornis en afhankelijkheid, zoals ook beperkingen (disability) niet noodzakelijk afhankelijkheid impliceren. Naast de fysieke toestand van de zorgafhankelijke persoon zelf, spelen omgevingsfactoren een doorslaggevende rol in de ontwikkeling van afhankelijkheid. Naarmate de afhankelijkheid toeneemt, worden de externe factoren belangrijker. De aanpak in verschillende landen. In geen enkel land vindt men een globaal beleid dat specifiek mikt op de demente personen. De diverse maatregelen maken deel uit van de algemene beleidslijnen qua hulp en verzorging voor zorgafhankelijke bejaarden of zelfs voor zorgafhankelijk personen, onafhankelijk van hun leeftijd. 12-6

7 Men kan in Europa twee soorten stelsels van sociale zekerheid onderscheiden : deze die door Beveridge geïnspireerd zijn, en deze van het type Bismarck. Deze tweedeling wordt aangevochten zij is te schematisch maar tot hiertoe is zij nog niet door een betere classificatie vervangen, waarmee iedereen akkoord kan gaan. Binnen Europa vinden wij het sociale zekerheidsstelsel van het Beveridge-type in de Scandinavische landen (Zweden, Denemarken, Noorwegen en Finland ), het Verenigd Koninkrjk en Ierland. Het type Bismarck vinden wij in de landen van West-Europa (Duitsland, Oostenrijk, Nederland, België en Luxemburg) en Zuid-Europa (Spanje, Italië, Portugal en Griekenland). In de sociaal-democratische Scandinavische landen steunt het stelsel van sociale zekerheid op de principes dat iedereen recht heeft op zorgen, en dat de maatschappij collectief de verantwoordelijkheid ervoor draagt. De overheid garandeert het individueel welzijn, en zet daarvoor professionelen in. Dit verlost de familie van haar socialebijstandsverplichtingen. De sociale zekerheid ressorteert dus onder de Centrale Staat, net zoals landsverdediging, onderwijs of volksgezondheid. Er bestaat een wettelijke verplichting georganiseerde sociale hulp te voorzien. Dit staat in tegenstelling tot de landen met de Bismarkc inspiratie. Daar steunt het stelsel van sociale zekerheid op het systeem van verplichte verzekering, met recht op zorgen via fiscale bijdrage. Deze zorgen zijn gelimiteerd tot de erkende risico s, meestal ziekte en pensioen. De meeste door Bismarck geïnspireerde landen maken een juridisch en administratief onderscheid tussen ziekte in de strikte zin en de zorgen en dienstverlening voor de afhankelijkheid die door deze ziekte ontstaat. Voor verdere details verwijzen naar het subrapport International Rapport met annex. Overzicht van zorgbehoefteschalen Een belangrijke opdracht van de Qualidem-studie was het selecteren en evalueren van procedures en instrumenten die bruikbaar zijn voor de vaststelling van de behoeften aan verzorging en begeleiding van de patiënt. In dit domein bestaat er een grote verscheidenheid aan beoordelingsschalen en -procedures. We presenteren in het voorliggende document een eigen selectie van een aantal relevante instrumenten binnen het kader van de onderzoeksopdracht. 12-7

8 Na een inleiding over basisbegrippen en principes voor de methodologische kwaliteit van meetinstrumenten volgt een gedetailleerde beschrijvingen van de meetinstrumenten volgens een vast schema. (zie subrapport Fiches van instrumenten in de ouderzenzorg). De resultaten van de veldstudie Betrouwbaarheidsstudie van verschillende instrumenten De betrouwbaarheidsstudie heeft aangetoond dat verpleegkundigen en verzorgenden voor de grote meerderheid van hun beoordeling door middel van Katz en Aggir behoorlijk overeenstemmen in hun oordeel over het functioneren van ouderen. Toch is één op vijf van de groepsevaluaties bedroevend. Verpleegkundigen van ziekenfondsen die dagelijks controles uitvoeren, presteren in deze studie van beperkte omvang behoorlijk goed op het vlak van betrouwbaarheid. Vorming in de vorm van een groepsgesprek leek binnen een gerandomiseerd gecontroleeerde studie (RCT) geen significant effect te hebben op de interbeoordelaars betrouwbaarheid. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de Kartz en Aggir schaal is voldoende voor uitspraken op groepsniveau. Echter, de accuracy resultaten zijn niet van die aard dat er uit kan besloten worden dat eenzelfde bejaarde bij scoring door verschillende beroepsmensen, steeds dezelfde inschatting zal krijgen. Welke discipline moet de informatie verzamelen? De analyse van de concordantie tussen de gegevens geleverd door de verschillende disciplines heeft toegelaten meerdere belangrijke punten vast te stellen: 1) De huisartsen maken zeer weinig fouten in de diagnose van dementie wanneer de symptomatologie manifest is (meer gevorderde stadia van de ziekte). Daarentegen maken ze meer fouten wanneer ze personen met een minder uitgesproken symptomatologie als «niet dement» diagnosticeren. 2) Wat de diagnose van depressie betreft stellen we 21 % discordantie vast tussen de huisartsen en de QUALIDEM-onderzoekers. De tegenstellingen betreffen hoofdzakelijk personen bij dewelke de symptomatologie minder uitgesproken is. Hier moet echter rekening gehouden worden met de gekende verschillen in gehanteerde concepten tussen onderzoekers (die hun oordeel baseren op resultaten van vragenlijsten) en clinici. 12-8

9 3) We stellen een grote concordantie vast tussen de globale gemiddelde MMSE scores van de zorgverstrekkers (artsen, verplegers en sociaal assistentes) en degene van de onderzoekers van het QUALIDEM-team. 4) Uit de uitgevoerde betrouwbaarheidsstudies kunnen we concluderen dat verpleegkundigen en verzorgenden voor de grote meerderheid (81,2 % ) van hun beoordelingen met Katz en AGGIR behoorlijk tot goed overeenstemmen in hun beoordeling van het functioneren van de ouderen die zij verzorgen. Toch is ongeveer één op vijf van de groepsevaluaties van armzalige kwaliteit. Vorming in de vorm van een groepsgesprek bleek geen significant effect te hebben op de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid De nood aan supervisie Personen uit de onderzoeksgroep in instellingen hadden een grotere nood aan supervisie dan de thuiswonende bejaarden. De Supervisie Rating Schaal (SRS) correleert op een valide manier met andere aspecten van dementie (cognitief functioneren, ernst, afhankelijkheid, gedragsproblemen). De nood aan supervisie is significant hoger in de groep dementerenden dan in de controlegroepen.. Een grote supervisienood veroorzaakt eveneens een hogere subjectieve werkbelasting bij de mantelzorger, maar er is geen verband met depressie van de verzorger noch met de gepercipieerde graad van kwaliteit van leven. De schaal is gemakkelijk in het gebruik. Beoordelingsprotocollen in de RAI De RAI is een uitgebreid beoordelingsinstrument, bedoeld om een individueel zorgenplan te kunnen opstellen met nadruk op het behoud van een maximaal functionele toestand en welbevinden. De RAI omvat enerzijds een uitgebreide klinische screening naar lichamelijke, psychische en sociale status onder vorm van de Minimum Data Set (MDS) en anderzijds algemene richtlijnen voor de beoordeling en geïndividualiseerde zorgplanning onder vorm van Patiënt Beoordeling Protocollen (Resident Assessment Protocol, RAP) in het verpleeghuis en Cliënt Beoordeling Protocollen (Client Assessment Protocol, CAP) in de thuiszorg. 12-9

10 In de thuiszorg varieert het aantal domeinen die verder dienen geexploeerd te worden van 1 tot 20, in de instellingen van 8 tot 18. Bij 90% van de personen in instellingen werden 9 of meer protocols geactiveerd. Uit de gegevens kan geconcludeerd worden dat in de meerderheid van de gevallen in de onderzochte populatie verschillende CAP s en RAP s worden gesignaleerd. Er zou dan moeten worden nagegaan in hoeverre hier reeds aandacht aan besteed is en in welke mate de zorg nog verbeterd kan worden. De resultaten geven aan dat de RAI een bruikbaar instrument is om niet gesignaleerde problemen aan de oppervlakte te brengen. Een vergelijkend onderzoek van Katz, Aggir, Rai en Pathos We concluderen dat zorgbehoevendheid zoals gemeten met de Katz-schaal een sterke negatieve samenhang vertoont met autonomie, gemeten met het AGGIR-systeem. Hoe hoger de zorgbehoevendheid, hoe lager de autonomie, en omgekeerd. Dit geldt zowel voor thuiswonende ouderen als voor bewoners van bejaardeninstellingen. Dit geldt echter alleen op groepsniveau, niet op individueel niveau. De tijd die verpleegkundigen en verzorgenden investeren in de dagelijkse zorg is in sterke mate afhankelijk van de mate waarin iemand zorgbehoevend is, of anders gezegd, de mate waarin iemand nog autonoom is voor handelingen van het dagelijks leven. Dit is zeker het geval in bejaardentehuizen. In de thuiszorg is de samenhang tussen de zorgbehoevendheid en de effectieve tijdbesteding door verpleegkundigen minder sterk. We durven stellen dat de verpleegkundige zorg bij dementerenden meer tijd vergt dan bij niet dementen. De door ons gemeten samenhang tussen de Katz- en AGGIR-evaluaties enerzijds en de RUG-III-zorgzwaartecategorieën (I VII) en RUG-III-zorgzwaartegroepen (44 groepen model) anderzijds is eerder zwak. De samenhang van Katz en AGGIR met de RUG-III- ADL-score daarentegen, is sterk. De tijdbesteding bleek niet significant verschillend (op 5%-niveau) voor een verschillend niveau van zorgbehoefte zoals gemeten met de RUG-III-grouper. Ten opzichte van vergelijkbare niet dementerenden vereisen dementerenden extra zorg

11 Er is een matige negatieve samenhang tussen de AGGIR-categorie in de thuiszorg en de vereiste zorgtijd door geriater, de psychiater, revalidatie, psychotherapie en de totaaltijd van de 5 disciplines, maar niet met de vereiste zorgtijd voor verpleegkundigen. Er is een sterke positieve en significante samenhang tussen de gemiddelde wekelijkse tijdbesteding door thuisverpleegkundigen en de vereiste zorgtijd voor revalidatie, psychotherapie en de totale vereiste zorgtijd volgens het Pathos model. Het Pathos systeem blijkt laag te correleren met de andere gehanteerde instrumenten. ontwikkeld is om de pathologische toestand van oudere patiënten te evalueren en op basis hiervan het vereiste individuele zorgprofiel te bepalen. Het heeft dan ook een ander opzet: Het systeem laat toe om de gezondheidsstatus van ouderen te analyseren en het vereiste zorgniveau te bepalen voor 8 disciplines van gezondheidszorgverstrekkers. Opties in verband met financiering en controle Discussies binnen een multidisciplinaire groep leidden tot een voorstel waarindrie fasen worden onderscheiden: Fase 1: Er is een inzet van professioneel verpleegkundig en verzorgend personeel (verpleegkundigen, zorgkundigen, gezins- en bejaardenzorg, ergotherapie) gedurende een korte periode (minder dan 3 maanden): betaling per prestatie. Fase 2: Er is een inzet van verpleegkundig/ verzorgend personeel minder dan 6 keer per week gedurende een periode van minstens drie maanden: Katz/Aggir inschaling (beide schalen zijn hiervoor vrijwel gelijkwaardig) met financiering per individu zoals nu. Fase 3: Er is een inzet van verpleegkundig/verzorgend personeel van meer dan 6 keer per week gedurende minimum drie maanden: een meer gedetailleerde evaluatie dient te gebeuren binnen een periode van zes weken en uit te monden in een door het multidisciplinair team geformuleerd zorg- en financieringsvoorstel. Wij stellen daarvoor twee alternatieven voor: 1. Iedere patiënt krijgt bij aanvang een uitgebreide multidisciplinaire evaluatie met zorgplanning. Daarbij wordt hij/zij ingedeeld in een bepaalde categorie voor een bepaalde periode, waarna er geherevalueerd wordt. Iedere dag worden de geldende resultaten van alle patiënten geaggregeerd en wordt per instelling/dienst een gemiddelde berekend. Voor de instellingen 12-11

12 wordt geaggregeerd op het niveau van de instelling. Voor de thuiszorg wordt geaggregeerd op het niveau van de verpleegkundige praktijk. Deze financiering wordt aangevuld met een forfaitfinanciering voor patiënten die zich in de evaluatiefase bevinden en een forfait voor de financiering van de evaluatie zelf. Idem als onder 1, maar slechts voor een deel van de financiering. Het tweede deel van de financiering komt van een instellingsgebonden basisfinanciering volgens het aanbod van de instelling: wat is het aanbod aan hulpverleners? Welke patiëntengroepen worden geaccepteerd? Uiteraard dienen indicatoren voorzien te worden om dit aanbod in de realiteit te controleren. Ook deze financiering wordt aangevuld met een forfaitfinanciering voor patiënten die zich in de evaluatiefase bevinden en een forfait voor de financiering van de evaluatie zelf. Bij auditing moeten de financiële gevolgen instellingsgebonden zijn. Hoofdstuk 8. Kwaliteit van leven Het onderzoeksproject genereert een definitie van kwaliteit van leven als: «een individuele perceptie van de toestand in het leven in de context van de eigen cultuur, enwaardenschaal, zijn objectieven, zijn verwachtingen en zijn standaarden. Het concept integreert op een complexe manier de fysieke gezondheid van een persoon, zijn psychologische toestand, zijn graad van onafhankelijkheid, zijn sociale relaties, zijn persoonlijke overtuigingen en zijn relaties met gebeurtenissen en met zijn omgeving» In de veldstudie werd aangetoond dat de ADRQL een goed en betrouwbaar instrument is om de kwaliteit van leven bij dementerenden te meten. De kwaliteit van leven is lager bij personen met verder gevorderderde dementie, meer IADL deficits en meer gedragsen psychologische problemen. Kwaliteit van leven is onafhankelijk van de objectieve en subjectieve gezondheidstoestand en is gekoppeld aan de subjectieve last voor het familielid: hoe minder subjectieve last, hoe beter de kwaliteit van leven. Hoofdstuk 9. De mantelzorgers 12-12

13 Mantelzorgers van dementerenden worden zwaar belast. Bij dementerenden en bij de gemengde groep is er in vergelijking met de controlegroep een hogere, zij het niet significante graad van depressie bij de mantelzorgers. De zorgbelasting is hoger in beide groepen en is significant in de mantelzorgers die dementerenden verzorgen. Hoofdstuk 10. De professionelen Professionele verzorgers signaleren belangrijke problemen in de zorg voor dementerenden. Vooral de kwetsbare positie van de mantelzorger die een sleutelrol speelt in de zorg staat daarbij voorop. Verzorgenden die voortdurend met demente bejaarden werken scoren iets hoger, maar niet statistisch significant slechter, op emotionele uitputting en depersonalisatie. Het verzorgen van ouderen met dementie blijkt dus toch een iets zwaardere belasting te zijn dan het verzorgen van ouderen zonder dementie. Hoofdstuk 11. Kosten en inzet We kunnen stellen dat de professionele zorg verricht in een instelling veel duurder is dan thuis. Daarentegen wordt in de thuiszorg de informele zorg, die aanzienlijk is, meestal niet in rekening gebracht. Als deze wordt ingecalculeerd is thuiszorg veel duurder en vooral zwaarder voor de betrokkenen. Met inbegrip van de informele zorg is met name de verstrekte zorgtijd thuis aanzienlijk hoger. De kosten van zorg in deze studie zijn lager dan in eerder onderzoek met hetzelfde instrument. De verklaring ligt vermoedelijk in het feit dat de zorgkost ernstig toeneemt naarmate dementie toeneemt in ernst

14 Besluiten 1. Voor zover momenteel berekenbaar zal de behoefte aan zorg voor dementerenden in de komende decennia aanzienlijk toenemen, zowel voor autochtone als allochtone ouderen. 2. De door Qualidem geselecteerde instrumenten vormen een coherent geheel en zijn klinisch bruikbaar, zowel voor diagnose als voor klinische opvolging. 3. Het bepalen van de zorgbehoefte is een belangrijk probleem in alle Europese landen. In die landen waar het sociale zekerheidssysteem meer op een verzekeringstechnische wijze is georganiseerd, zoals in België, is er een grotere nood aan het vastleggen van de zorgbehoefte met het oog op de daaraan gekoppelde financiering. 4. De Katz en Aggir schaal zijn in hun categorie gelijkwaardig om zorgbehoefte te meten op groepsniveau, niet op individueel niveau. 5. De RAI-ADL score correleert goed met Katz/Aggir resultaten. Zowel de 7 gradige als 44 gradige inschaling van zorgbehoefte correleert niet goed met de Katz/Aggir beoordeling. 6. Het Pathos instrument is van een andere orde dan Katz, Aggir en RAI en kan daarom bijkomende informatie verschaffen. 7. Zowel in de thuiszorg als in instellingen, worden met het RAI-instrument een belangrijk aantal uit te diepen zorgproblemen gesignaleerd. Het instrument kan daarom een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteitsverbetering van de geleverde zorg. 8. De zorg voor dementerenden kost meer tijd, is duurder en meer belastend dan de zorg voor niet dementerenden, en dit zowel voor de mantelzorger als de 12-14

15 professionele hulpverlener. 9. De professionele zorg in een instelling is veel duurder dan thuis. Daarentegen wordt in de thuiszorg de informele zorg, die aanzienlijk is, meestal niet in rekening gebracht. Als deze wordt ingecalculeerd is thuiszorg duurder en vooral zwaarder voor de betrokkenen zelf, vooral omdat met inbegrip van de informele zorg de verstrekte zorgtijd thuis aanzienlijk hoger is. 10. Wij stellen voor te experimenteren met een geaggregeerd financieringssysteem waarbij drie fazen onderscheiden worden. De financiering gebeurt achtereenvolgens per prestatie, op basis van de huidige Katz en/of Aggir forfaits en op basis van een door het zorgteam geformuleerd voorstel dat gebaseerd wordt op een uitgebreide evaluatie