PALLIATIEVE ZORG BIJ DEMENTIE - DE VERBINDING SAMENWERKING NETWERK PALLIATIEVE ZORG STADSGEWEST BREDA



Vergelijkbare documenten
PALLIATIEVE ZORG BIJ DEMENTIE - DE VERBINDING SAMENWERKING PALLIATIEVE ZORG EN DEMENTIE NETWERKEN -

De Zorgmodule Palliatieve Zorg

Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Welkom bij: De Zorgmodule Palliatieve Zorg en de Palliative Performance Scale. Inhoud. Definitie Palliatieve Zorg

Koraal checklist palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Wat is goede palliatieve zorg? Welke transitie vergt dat in onze regio?

Symposium palliatieve zorg

Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0

Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0

Overzicht van de normen uit de zorgmodule palliatieve zorg. Wat moet geregeld zijn, wanneer de zorgmodule geïmplementeerd is?

Palliatieve zorg bij dementie Saskia Danen - de Vries

Dag van de Dementiezorg 2016 Palliatieve zorg bij dementie

Vragenlijst voor de implementatie van de zorgmodule palliatieve zorg

Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0

Bewonersbespreking bij Ruitersbos. Inhoud:

Tijd voor de dood. Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen. Beleidsnotitie Palliatieve Zorg

Lesmodule 4 fasen van. dementie. VOORBEELD LESMODULE: 4 fasen van dementie

Palliatieve zorg in ontwikkeling

Palliatieve Zorg. Marjolein Kolkman en Ingrid Kienstra. Verpleegkundigen Palliatieve Zorg

Werkconferentie Implementatie Zorgmodule Programma Palliatieve zorg bij dementie 16 juni 2016

Missie & visie. Missie Netwerk Palliatieve Zorg..naam invullen. Plaatje Eigen plaatje toevoegen. Visie Eigen tekst toevoegen

Signaleren, monitoren en verdiepen

Gefaseerde Tijdigheid

Het PaTz project Een andere focus op palliatieve zorg. Dr. Bart Schweitzer, huisarts, projectleider

MARKERING en Proactieve ZORGPLANNING

Dementie in de palliatieve fase

PALLIATIEVE ZORG In de tjongerschans

Clientprofielen maatwerkvoorzieningen Kempengemeenten Reusel-De Mierden, Bergeijk, Bladel en Eersel 19 mei 2014

Signaleren, volgen en verdiepen. Werk in uitvoering

Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg?

Een inleiding in palliatieve zorg Maureen Bijkerk

Dementie, regeren is vooruit zien. R. Dingenouts, specialist ouderengeneeskunde

Vier kernvragen in de palliatieve zorg:

Zorgpad Stervensfase

ALS zorg en palliatieve zorg? Een gezamenlijk doel! En dezelfde uitkomstmaten?!

Samen sterk, eigen regie in de laatste levensfase. 5 oktober Suzanne Schellekens Corien van der Sluijs Huisartsen Riethoven

NHG-Leergang Palliatieve Zorg. Module 1: inleiding, palliatief redeneren

Dementiepoli. Mondriaan. Informatie voor cliënten, familie en betrokkenen. Ouderen. voor geestelijke gezondheid

Project Transmurale Palliatieve Zorg & Schokbrekers in de communicatie. Minisymposium SKB 19 december 2013

Methodisch werken met zorgleefplan, ondersteuningsplan of begeleidingsplan

Online zelfmanagementondersteuning voor mantelzorgers bij gedragsveranderingen van hun naaste met dementie

Zorgpad Stervensfase. Lia van Zuylen, internist-oncoloog. Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam

Palliatieve zorg in het ZGT

De lange weg is vaak te kort.

Algemeen Datum. Naam cliënt. Geboortedatum cliënt. Adresgegevens cliënt BSN. Naam+contactgegevens huisarts. Contactpersoon cliënt incl tel.

Dementie en de fasen van Ik beleving

Casus. Trudy, 62 jaar. Gemetastaseerd mammacarcinoom

Palliatieve zorg in de eerste lijn. Ruben S. van Coevorden, huisarts IKA Consulent palliatieve zorg

Dementiepoli. Ouderen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Dementiepoli. Ouderen

Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn

Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION

Foto: halfpoint. 123rf.com. methodisch werken

Denkt u wel eens na over uw levenseinde?

Thema s voor het Alzheimer Café. Verzameld, kopjes gekozen en geordend door Franklin Roos van Alzheimer Café Zuidelijk Westerkwartier te Leek

Ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking

Informatiebijeenkomst. Dementie

Masterclass DementieNet Vroege signalen dementie. Jan Oudenes 2017

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: Het belang van markering

Spirituele zorg Wat kun je ermee? Carlo Leget

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen: een begaanbare weg


Als je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg

Samen beslissen met kwetsbare ouderen

SAMENVATTING. Samenvatting

Zou het u verbazen als deze patiënt over een jaar nog leeft?

en de rol van palliatieve zorg

Het slecht nieuws gesprek : een oncologische visie. Wesley Teurfs Medisch oncoloog ZNA Stuivenberg/Sint-Erasmus/Middelheim 04/06/2016

Sjouke Schiere en Paulien Stollmeijer

Geen. (potentiële) belangenverstrengeling. Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven

Medische Beslissingen rond het levenseinde

Palliatieve zorg en (centraal) neurologische aandoeningen. Palliatief netwerk

Dienst geriatrie Dementie. Informatiebrochure voor de patiënt en de familie

Herstel bij ouderen. Tienen 19 oktober 2018 Ann Callebert

ONCOLOGISCHE ZORG IN DE EERSTE LIJN PREVENTIE FYSIEK MENTAAL SOCIAAL EXISTENTIEEL PRAKTISCH. vraag patiënt overgewicht.

Het belang van Levensverhalen bij Dementie

workshop besluitvorming in de palliatieve fase

Ongeneeslijk ziek: samen uw zorg tijdig plannen

WAARGENOMEN HINDERNISSEN EN FACILITATOREN VOOR HUISARTS-PATIËNT COMMUNICATIE IN

DE STERVENSFASE, EEN HANDREIKING INFORMATIE OVER DE VERANDERINGEN DIE ZICH VOOR KUNNEN DOEN TIJDENS HET STERVEN

Project Versterking van Palliatieve Zorg in Suriname

Het beloop van dementie in het verpleeghuis

Palliatieve zorg aan kwetsbare ouderen

Als testteam aan de slag met de kennisbundel Dementie?

De reis van de mantelzorger. Branddoctors 2017 Vertrouwelijk Niets uit dit document mag worden gepubliceerd zonder toestemming vooraf

Delier in de laatste levensfase. Informatie voor naasten van patiënten met een delier in de laatste levensfase

Status: ontwikkeldocument

Grenzeloos einde: zorg tegen beter weten in of geplande zorg?

Cursus. Verandering en palliatieve terminale zorg

Slecht nieuws goed communiceren

POST TRAUMATISCH STRESS SYNDROOM PTSS

Zicht op goede voorbeelden palliatieve zorg. Jetty Zuidema, senior adviseur palliatieve zorg Kennismarkt, 8 oktober 2015, Nijverdal

Besluitvorming in de palliatieve fase

Voorafgaande zorgplanning: van studies naar klinische praktijk. Naomi Dhollander

Advance care planning, rol verzorgenden en verpleegkundigen

UITGANGSPUNTEN. Perspectief van patiënten/cliënten en naasten op palliatieve zorg UITGANGSPUNTEN

Besluitvorming in de palliatieve fase. Clary Wijenberg Verpleegkundig specialist Palliatieve zorg Thuiszorg Icare

goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen

Doel van de palliatieve sedatie

Transcriptie:

PALLIATIEVE ZORG BIJ DEMENTIE - DE VERBINDING SAMENWERKING NETWERK PALLIATIEVE ZORG STADSGEWEST BREDA EN DEMENTIENETWERK BREDA E.O. VERSIE 2.0 JUNI 2016 B.CORNELLISSEN, A. KOMMEREN, G. `T LAM, C. VAN OORSCHOT, Y. RUTTEN, P. VAN DER STOEL, M. WALLENBURG NAMENS PROJECT PADEN, WERKGROEP PALLIATIEVE ZORG BIJ DEMENTIE

Inhoud 1 Inleiding... 2 2 Aandachtspunten die van belang zijn bij het maken van een individueel zorgplan voor palliatieve zorg bij dementie... 2 3 De verbinding tussen dementie en palliatieve zorg in schema... 3 Fase 1: Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule... 3 Fase 2 Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule... 5 Fase 3 Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule... 6 Fase 4 Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule... 6 Bijlage 1: uit Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (CBO; organisatie voor kwaliteitsbevordering in de gezondheidszorg, 2013)... 8 Tabel 1. Aandachtspunten voor de markering van het palliatieve traject... 8 Tabel 2. Aandachtspunten voor goede palliatieve zorg in de verschillende stadia van de palliatieve fase.... 9 Bibliografie... 14 Geciteerde werken... 14 1

1 Inleiding Als onderdeel van de ontwikkeling van een zorgprogramma om palliatieve zorg bij dementie in de regio West-Brabant tastbaar te maken, is uitgegaan van: de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (CBO; organisatie voor kwaliteitsbevordering in de gezondheidszorg, 2013) de Zorgstandaard Dementie (Alzheimer Nederland, 2013) Dit zijn momenteel de meest erkende standaarden binnen elk van de 2 aandachtsgebieden Argumenten om deze beide documenten als uitgangspunt te nemen: Mensen met dementie vragen om een andere benadering dan cliënten in de palliatieve zorg met een andere diagnose. Daarom is er vraag naar accentuering en het concreet maken van bepaalde elementen in de palliatieve zorg voor deze doelgroep. Vanuit Vilans (kenniscentrum voor langdurige zorg) is er een voorzet gegeven om te komen tot een verbinding tussen palliatieve zorg en dementie (Vilans, 2013). Passend binnen de bevorderende factoren die daar beschreven worden, om te komen tot die verbinding op praktijkniveau is het eerste punt: de mens met dementie en de mantelzorger beter leren kennen. Door te beschrijven in welke fase van dementie, welke sterke punten vanuit de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 gebruikt kunnen worden, wordt een aanzet gemaakt in de regio West-Brabant om deze verbinding met de Zorgstandaard Dementie concreet te maken. Markering van een jaar voor de palliatieve fase binnen dementie is lastig. Gelet op de fase van de dementie waar een persoon zich in bevindt, kan er per fase een markering plaats vinden indien dat gewenst is. Gesteld wordt dat palliatieve zorg in elke fase van dementie dient toegepast te worden, omdat bij dementie zorgverlening met name gericht is op optimaal welbevinden, aanvaardbare kwaliteit van leven en het voorkomen of verlichten van symptomen. 2 Aandachtspunten die van belang zijn bij het maken van een individueel zorgplan voor palliatieve zorg bij dementie De cliënt kan op het moment dat de diagnose dementie gesteld is, mogelijk nog aangeven wat zijn wensen zijn. Advance care planning is daarom een belangrijke opdracht voor de professional: vooruit plannen en anticiperen. De professional neem hierin de mantelzorger aan de hand van het individueel zorgplan mee. 2 Een individueel zorgplan kan vanaf dit moment opgesteld worden. In het algemeen werken zorgverleners op basis van een individueel zorgplan. Spiritualiteit, familieparticipatie en vroegtijdige zorgplanning maken daar niet altijd een vast onderdeel van uit. De

communicatie rondom palliatieve zorg en met name de afstemming over deze elementen met naasten vraagt binnen dementiezorg de nodige aandacht. (Vilans, 2013) De diagnose dementie brengt voor de betrokkenen heroriëntatie op levensperspectief en het zoeken naar een nieuwe balans met zich mee. De casemanager dementie ondersteunt in dit proces. Er zijn geen levensverlengende behandelingen, dus geen cure, maar care. Een bijzonder aandachtspunt voor palliatieve zorg is de afstemming van formele en informele zorg. 3 De verbinding tussen dementie en palliatieve zorg in schema De vier fases van dementie zijn leidend. Binnen elk van de vier fases van dementie, die hieronder beschreven worden, wordt de verbinding gemaakt vanuit de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (CBO; Centraal begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing, 2013). De eerder beschreven opdracht tot advance care planning is in fase 1 van groot belang. Fase 1: Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule Fase 1 Dementie: Bedreigde ik / Cognitieve fase - Geheugen en denkstoornissen bedreigd - Kunnen hun eigen leven niet meer goed organiseren. - Façadegedrag (valkuil: begrip en communicatie lijken over het algemeen nog vrij goed) - Kunnen de omgeving als vijandig ervaren - Geven anderen vaak de schuld van dingen die mis gaan. - Ouderen in deze fase letten goed op en reageren vaak achterdochtig. - Aan het gezicht en het lichaam is de spanning vaak goed af te lezen. o Zij kunnen fel, zelfs stekend kijken. o Hun houding kan stijf zijn met gespannen spieren. o Aan alles is te zien dat zij voortdurend opletten en proberen vat te houden op wat er gebeurt. - Het gedrag van deze ouderen is gekenmerkt door allerlei verschillende manieren van houvast houden. - Behoefte aan oriëntatiepunten en vaste routine. Deze fase is de eerste definitieve kennismaking met de ziekte na het stellen van de diagnose. Als het gaat over ziekte- of symptoom gerichte palliatie, is het beter om te spreken over vertraging. Het geven van medicatie of geheugentraining kan immers als beide uitgelegd worden. In deze eerste fase moet een start gemaakt worden met het in kaart brengen van allerhande zaken omdat de cliënt tot op zekere hoogte nog adequaat kan meedenken over de zorg. Het belang van gesprekken, Multi dimensionale anamnese en het opstellen van een individueel zorgplan zijn van groot belang. Palliatieve zorg draait om anticiperen (advance care planning) en dat is van belang in deze fase. In hoeverre kan men vooruit kijken op bijvoorbeeld het levenseinde, wilsverklaringen en vertegenwoordiging. 3

1. In de Zorgmodule zijn aandachtspunten beschreven om een gesprek met de cliënt en zijn naasten goed te voeren. 2. Een multidimensionale anamnese afnemen, waarbij aandacht is voor spiritualiteit en culturele achtergrond. 3. Aandacht voor het proces van afscheid nemen bij de cliënt met dementie (anticiperend rouwproces). 4. Start met het opstellen van een individueel zorgplan. Initiatief komt vanuit de zorgverlener. De Zorgmodule beschrijft principes op verschillende vlakken: subjectieve bevindingen, objectieve bevindingen, evaluatie, planning en organisatie. De toepasselijke elementen zijn hieronder uitgelicht: Subjectieve bevindingen: Betekenis van de recente ontwikkelingen voor de patiënt. Begrip bij de patiënt over diagnose, prognose en mogelijk beloop. De veerkracht van de patiënt De actuele wensen en doelen van de patiënt en de haalbaarheid daarvan Vraag naar aanwezigheid van wilsverklaringen Objectieve bevindingen: Let op veranderingen in vergelijking met vorig contact Beoordeel aard van en ernst van klachten en symptomen en hun betekenis voor het functioneren Lastig gezien vaak ontkennende fase waarin patiënt zit, is wellicht meer subjectief Let op signalen die wijzen op existentiële of psychosociale problemen Stel draagkracht, draaglast en veerkracht vast van patiënt en mantelzorg Evaluatie: Stel een multidimensionele diagnose Bepaal mogelijke scenario s en gevolgen daarvan Stel vast of andere zorg of ondersteuning nodig is Planning: Stel een multidimensioneel zorgplan op gebaseerd op advance care planning Ga zoveel als mogelijk uit van gedeelde besluitvorming (realistische haalbaarheid); niet overnemen maar samen doen (cliënt, mantelzorger en professional) met respect voor elkaars deskundigheid. Schakel zo nodig hulpverleners in met een specifieke deskundigheid Spreek af wie de patiënt vertegenwoordigt als zijn situatie verslechterd. Organisatie: Maak afspraken anticiperend op te verwachten problemen 4

Fase 2 Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule Fase 2 Dementie: Verdwaalde ik / Emotionele fase - Steeds meer gedesoriënteerd in tijd, plaats en persoon. - Geen bedreigde angstige indruk meer, maar komen eerder zoekend over. Angst is nu het gevolg van het niet meer weten waar en wie zij zijn. Zij voelen zich verdwaald en hebben vooral behoefte aan houvast. o De schouders neigen ertoe voorover te hangen. o De blik is helder, maar ongericht, soms zelfs doelloos starend in de verte. o Incontinentie komt vaker voor, zonder dat de ouderen dit zelf echt merken. o Het lopen is vaak zonder doel. Eenmaal onderweg is het doel immers snel vergeten of vervangen door een ander. o De handgebaren zijn vloeiend en onderstrepen vooral de gevoelens die vaak heel heftig kunnen zijn. - In dit stadium worden emoties meer en meer geleid door primaire behoeften zoals liefde, eten, intimiteit en seksualiteit. o De uitingen hiervan worden niet meer geremd en dit kan weer leiden tot decorumverlies. - Het spreken gaat langzaam. Zij praten met minder woorden, vaak met vage omschrijvingen, zoekend naar woorden. Soms is het daardoor niet duidelijk waar zij het over hebben. - Het lukt hen niet georiënteerd te blijven in het heden. - Zij springen van het heden naar het verleden en kunnen de gebeurtenissen van lang geleden niet meer onderscheiden van recente voorvallen. - Ook huidige personen worden verward met mensen van vroeger. - Zij kunnen zich meestal niet lang concentreren en de aandacht kan ook weer snel wegglijden naar iets anders. Bij deze fase van de dementie raakt de cliënt zelf meer gedesoriënteerd en maakt een verdwaalde indruk. Gesprekken over zorgdoelen en kwaliteit zullen ook vooral in bijzijn van/of met mantelzorg plaats vinden. In dit stadium geldt meer de symptoomgerichte dan de ziektegerichte palliatie. Besteed in de multidimensionale anamnese vooral aandacht aan symptomen Stel zorgdoelen van de patiënt vast vooral gericht op kwaliteit van leven Toets bij patiënt/mantelzorg de zinvolheid van behandelingen Stel vragen rondom de voorbereiding op het sterven Vraag mantelzorgers of zij de zorg nog volhouden, wat voor hen de meest belastende factoren zijn en welke behoeften aan ondersteuning Maak afspraken anticiperend op te verwachten problemen Afspraken rondom het levenseinde? 5

Fase 3 Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule Fase 3 Dementie: Verborgen ik / Psychomotorische fase - De IK-beleving lijkt te verdwijnen - De cliënt verdwijnt in een tijdloze innerlijk wereld. - Uit zichzelf maken ze met hun omgeving weinig of geen contact meer. - Hun ogen zijn vaak gesloten of kijken ongericht. - Cliënten gebruiken hun stem nog wel om zich te uiten, maar zijn vaak moeilijk te verstaan. - Lopen gaat nog wel, maar schuifelend en met de schouders voorover gebogen. - Veel cliënten raken in deze fase rolstoelafhankelijk en zitten in zichzelf gekeerd voor zich uit te staren. - Hun gedrag is gekenmerkt door het zich eindeloos herhalende bewegingen en geluiden. - Deze uitingen zijn vaak afspiegelingen van onderliggende behoeften en emoties. Het is belangrijk te achterhalen wat de cliënt prettig of onprettig vindt. Hierbij gaat het om basisbehoeften zoals warmte, koude, rust, prettige prikkels, honger, pijn enz. - Contact maken is nog mogelijk, maar alleen op initiatief van een ander. - Alert zijn op vaak hele kleine signalen in gezichtsuitdrukking, beweging en lichaamshouding. Spanning, verdriet en onrust zijn dan gemakkelijk te onderkennen. Bij deze fase van de dementie maakt de cliënt uit zichzelf nauwelijks tot geen contact meer met zijn omgeving. De zorg en aandacht voor de cliënt is vooral gericht op comfort en voorkomen van complicaties, uitgaande van de basisbehoeften van de cliënt. Gesprekken over invulling van de zorg betreffende zorgdoelen en kwaliteit van leven worden gevoerd met de mantelzorg van de cliënt; op initiatief van de behandelend arts, zorgverleners of mantelzorgers. Indien noodzakelijk bewindvoering of mentorschap regelen. Dezelfde uitgangspunten gelden hier zoals bij fase 2: het stellen van prioriteiten is van belang. Fase 4 Dementie gekoppeld aan de Zorgmodule Fase 4 Dementie: Verzonken ik / Zintuiglijke fase - Haast ongemerkt loopt de vorige fase over in deze laatste fase van dementie. De ouderen bevinden zich in het laatste stadium van dementie. Het lukt nu niet of nauwelijks meer om nog contact te krijgen. Het lijkt wel of het ik verdwenen is. - Ze kunnen zowel ontspannen als gespannen zijn. Afhankelijk van de lichamelijke conditie. Er kunnen ook contracturen ontstaan. - Ze kijken niet meer rond. Oogcontact is niet meer te maken. - Er is geen doelgericht gedrag meer aanwezig. - De ouderen leven nu helemaal vanuit hun primaire behoeften. - Emoties zijn moeilijk waar te nemen. - De toon, de klank en het volume moeten zacht, koesterend en rustgevend zijn. Bijv. een glimlach of een hand die jouw hand even knijpt. 6

Ook in deze laatste fase van de dementie geldt dat communicatie d.m.v. een gesprek met de cliënt niet meer mogelijk is. Het initiatief zal ook nu liggen bij de behandelend arts of andere zorgverlener en de naasten van de cliënt, zoals voor: het vaststellen van (zorg)doelen i.v.m. kwaliteit van leven het volgen van het individueel zorgplan de zinvolheid van behandeling Een andere opmerking is dat in deze fase de cliënt zeer vaak tot bijna altijd intramuraal is. Er is aandacht nodig voor meer tot bijna alleen maar symptoomgerichte palliatie. Het pleidooi is prioriteiten aan te geven aan de volgende punten: De nadruk ligt op het verlenen van comfort, ook als het bijvoorbeeld gaat over een haalbare wenslocatie. Aandachtspunt is om zeker te vragen waaraan de mantelzorgers behoefte hebben en of de belasting te dragen is. Het is het zaak na te gaan of en hoe de voorbereiding op het sterven (aandacht voor rouw en afscheid) in een van de eerdere fases is gebeurd. Bij het in de gaten houden van de algemene toestand is het belangrijk te beoordelen of en hoe lang de cliënt alleen kan zijn. De eventuele onrustmomenten van de cliënt (bijv. bij overgang van dag naar nacht) laten meewegen in de omgangsadviezen en in palliatieve traject. Aandacht voor non-verbale communicatie 7

Bijlage 1: uit Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (CBO; organisatie voor kwaliteitsbevordering in de gezondheidszorg, 2013) Tabel 1. Aandachtspunten voor de markering van het palliatieve traject Hoe komt de surprise question aan de orde? Negatief antwoord op de surprise question : Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? Door vraag van patiënt Op initiatief van de behandelend arts of andere zorgverlener vanwege signalen en indicaties Waarom stelt de patiënt de vraag aan de orde over een mogelijk overlijden? Toenemende symptomen en klachten Niet meer opknappen van bijkomende aandoeningen Geen verbetering na eerdere behandelingen Zorg over zijn situatie Indien op initiatief van de behandelend arts: Verzamel informatie om te bevestigen dat de verwachting van een overlijden binnen 1 jaar reëel is Schat het verwachte beloop in Indien op initiatief van andere zorgverlener: Neem contact op met behandelend arts Aandachtspunten om het gesprek goed te voeren Behandelend arts voert gesprek over de boodschap naar aanleiding van de surprise question en zorgt ervoor dat de patiënt vergezeld wordt door een naaste. Regel op korte termijn vervolggesprekken, indien noodzakelijk. Houd rekening met wat eerder met patiënt besproken is en wat al bekend is Ga na wat de boodschap bij de patiënt oproept en wat deze voor de patiënt betekent Ga na welke vragen de boodschap oproept Begin met een multidimensionale anamnese ( gericht op lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten) Start zo nodig een zorganamnese Let op begrip en veerkracht van de patiënt en de mantelzorger Let op hoe de patiënt de situatie verwerkt Inventariseer wie de betrokken hulpverleners en mantelzorgers zijn Ga na wat de patiënt nodig heeft om tot gedeelde besluitvorming te kunnen komen Bespreek met patiënt hoe vervolggesprekken over de boodschap worden gevoerd Bespreek met de patiënt maatregelen ter preventie van problemen en symptomen Vaststellen doelen met de patiënt Probeer helder te krijgen wat voor de patiënt van betekenis is in zijn resterende tijd en wat hij hierin nog wil en kan bereiken Stel met patiënt de haalbare behandel- en zorgdoelen vast Start met opstellen van individueel zorgplan Bepaal de verdere handelwijze en afspraken

Maak met patiënt afspraken over vervolggesprekken en over continuïteit van de zorgverlening Spreek af wie hoofdbehandelaar en wie centrale zorgverlener is en hoe hun taakverdeling is Bespreek, als de patiënt dat aan de orde stelt, beslissingen rond levenseinde Spreek af welke andere zorgverleners door de behandelaar over de situatie van de patiënt worden geïnformeerd Ga na wat de betrokkenheid van informele zorgverleners kan zijn in de zorg voor de patiënt Organiseer Organiseer dat de informatieverstrekking via de centrale zorgverlener verloopt Regel de taken van de centrale zorgverlener (zie tabel 2 en hoofdstuk 4) Tabel 2. Aandachtspunten voor goede palliatieve zorg in de verschillende stadia van de palliatieve fase. Algemene, faseonafhankelijke principes van palliatieve zorg Fase specifieke palliatieve zorg Voeg toe bij meer ziektedan symptoom gerichte palliatie Voeg toe bij meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie Voeg toe bij zorg in de stervensfase Nazorg Subjectieve bevindingen Houd rekening met de aard van het contact Gepland regulier contact Niet-gepland contact n.a.v. vraag of onverwachte bevinding Voer uit Een multidimensionele (lichamelijk, psychologisch, sociaal, spiritueel) anamnese (eventueel ondersteund door het gebruik van gepaste vragenlijsten) Aandachtspunten ter verdere exploratie bij patiënt en/of Aandachtspunten Besteed in de Aandachtspunten Besteed in de Aandachtspunten Zorg is gericht op Aandachtspunten Geef ruimte voor rouw 9

Objectieve bevindingen naaste Betekenis van de recente ontwikkelingen voor de patiënt Begrip bij de patiënt over diagnose, prognose en mogelijk beloop De zorgvraag en problemen Beloop sinds vorige contact De ondersteuningsbehoefte patiënt voor behoud eigen regie De veerkracht van de patiënt De actuele wensen en doelen van de patiënt De haalbaarheid van doelen Bespreek tijdig behandelbeslissingen, levenseinde beslissingen, gewenste plaats van zorg en overlijden Verkenning en verdieping van overige vragen en zorgen van patiënt en mantelzorger De eerste betrokken hulpverleners, mantelzorgers en vrijwilligers - Vraag naar de aanwezigheid van wilsverklaringen Let op veranderingen in vergelijking met vorig contact Voer een gepast klinisch onderzoek en zo nodig relevante aanvullende onderzoeken uit (eventueel ondersteund door het multidimensionele anamnese aandacht aan vooral ziekte specifieke elementen Stel zorg- en behandeldoelen van de patiënt vast Laat vragen en zorgen voor als het niet goed gaat aan de orde komen Klinisch en aanvullend onderzoek gericht op onderliggende ziekte Beoordeel aard en ernst van bijwerkingen van de behandeling van de onderliggende ziekte en betekenis multidimensionele anamnese vooral aandacht aan symptomen Stel zorgdoelen van de patiënt vast vooral gericht op kwaliteit van leven Toets bij patiënt de zinvolheid van behandelingen Stel vragen rondom de voorbereiding op het sterven Vraag mantelzorgers of zij de zorg nog volhouden, wat voor hen de meest belastende factoren zijn en welke behoeften aan ondersteuning zij hebben Onderzoeken gericht op symptomen Houdt algemene toestand in de gaten comfort Vraag de stervende naar storende symptomen en Vraag naasten naar opvallende signalen en symptomen en exploreer deze Besteed aandacht aan afscheid en rouw bij patiënt en naasten Let op signalen die wijzen op (naderend) sterven Let op symptomen en pas het onderzoek aan Geef blijk van medeleven Vraag naar beloop van rouw Bespreek gevolgen van afwezigheid Observeer effecten van rouw (normaal abnormaal) 10

gebruik van gevalideerde meetinstrumenten) Beoordeel de aard en ernst van klachten en symptomen en hun betekenis voor het functioneren Let op signalen die wijzen op existentiële of psychosociale problemen en stel de draagkracht en veerkracht van patiënt en mantelzorg vast Evaluatie Stel een multidimensionele diagnose Bepaal de mogelijke scenario s en gevolgen daarvan Ga met de patiënt de haalbaarheid van de zorg- en behandeldoelen na Toets zinvolheid van behandelingen en overweeg of behandelingen kunnen worden gestaakt Stel vast of andere zorg of ondersteuning nodig is Planning Geef adviezen over zelfmanagement Stel met de patiënt een individueel multidimensioneel zorgplan op, gebaseerd op advance care planning Monitor het eerder afgesproken beleid en stel dit zo nodig bij voor het functioneren Beoordeel algemene conditie en voedingsstatus Besteed aandacht aan ziekte specifieke elementen Geef adviezen over optimale voeding en bewegen Regel eventueel revalidatie Geef adviezen over omgaan met bijwerkingen van de behandeling Vaststellen van de haalbare wenslocatie Overgaan op comfortvoeding -Afspreken hoe eventuele levenseinde Vaststellen van het stervenproces en monitoren van het zorgplan Monitor het stervensproces en pas de zorg daar op aan Geef adviezen over houding en (stoppen met) voeding Geef ruimte voor rituelen Evalueer of er behoefte is aan verdere zorg voor mantelzorger en andere naasten Plannen en organiseren verdere nazorg Organiseer nabespreking met mantelzorgers 11

Zorg voor passende en begrijpelijke informatie Ga zoveel als mogelijk uit van gedeelde besluitvorming (realistische haalbaarheid) Spreek af wie de centrale zorgverlener, hoofdbehandelaar en overige formele en informele zorgverleners zijn Schakel zo nodig zorgverleners met een specifieke deskundig-heid in Leg reanimatiebeleid, ICbeleid en overige afspraken rond levenseinde vast Spreek af wie de patiënt vertegenwoordigt als zijn situatie onverwachts verslechtert Organisatie Vraag de patiënt om toestemming voor het verstrekken van informatie aan derden: spreek af welke infor-matie en naar welke formele en informele zorgverleners Organiseer dat de informatie- verstrekking via de centrale zorgverlener verloopt Maak afspraken op langere termijn beslissingen worden uitgevoerd Maak afspraken anticiperend op te verwachten problemen Maak praktische afspraken (wie verwittigen, regelingen, notaris) Realiseren van praktische afspraken (wie verwittigen) Stel vast wie nazorg geeft en dient te ontvangen Voor centrale zorgverlener: Bewaak de uitvoering van het zorgplan Regel de continuïteit van 12

zorg, incl. vervolgcontacten Informeer en maak afspraken met overige zorgverleners Regel een multidisciplinair overleg Regel passende ondersteuning, thuiszorg, mantelzorg Zorg voor benodigde hulpmiddelen Let op ondersteuning van informele zorgverleners 13

Bibliografie Alzheimer Nederland. (2013, juli 18). Zorgstandaard dementie en publieksversie gereed. Opgehaald van Alzheimer Nederland: http://www.alzheimernederland.nl/actueel/nieuws/2013/juli/zorgstandaard-dementie-en-publieksversiegereed.aspx CBO; Centraal begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing. (2013, december). Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Opgehaald van CBO.nl: http://www.cbo/nl CBO; Centraal begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing. (2014, juni 3). Palliatieve Zorg Informatie voor patienten en hun naasten. Opgehaald van CBO: http://www.cbo.nl/actueel/publicaties/patientenversie-van-de-zorgmodule-palliatievezorg#aanvraagformulier RIVM. (2014, maart 25). Hoe vaak komt dementie voor en hoeveel mensen sterven eraan? Opgehaald van Nationaal Kompas Volksgezondheid: http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-enziekte/ziekten-en-aandoeningen/psychische-stoornissen/dementie/omvang/ Stadia van dementie. (2014, maart 25). Opgehaald van Zeelandnet: http://communities.zeelandnet.nl/activiteiten/pagina/48143 The, A.-M. (2011, november 24). Herken de mens met dementie. Opgehaald van Windesheimreeks Kennis en Onderzoek: http://www.windesheim.nl/~/media/files/windesheim/research%20publications/1511_publ icatieannemei.pdf Trimbos instituut. (2014, april 23). Symptomen dementie. Opgehaald van Trimbos instituut: http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/dementie/symptomen Vilans. (2013, januari). Palliatieve zorg bij dementie. Opgehaald van Vilans: http://www.vilans.nl/kennis-en-informatie.html Geciteerde werken CBO; Centraal begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing. (2013, december). Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Opgehaald van CBO.nl: http://www.cbo/nl Trimbos instituut. (2014, april 23). Symptomen dementie. Opgehaald van Trimbos instituut: http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/dementie/symptomen Vilans. (2013, januari). Palliatieve zorg bij dementie. Opgehaald van Vilans: http://www.vilans.nl/kennis-en-informatie.html WHO (Definitie WHO 2002, 2014)