nu r nge halle gc sin nursing cha lle e eng all ch nursing challen ge g challenge rsin nu 26 palliatieve zorg e ng nur sin g Palliatief redeneren bij een oncologische cliënt Structuur in de laatste fase Meneer De Vries krijgt geen curatieve behandeling meer voor zijn gemetastaseerd bronchuscarcinoom. Sinds een paar dagen is hij onrustig en verward. Aan de hand van de methodiek Palliatief Redeneren stellen de zorgverleners een palliatief beleid op. tekst Nienke Berends, Marjolein van Meggelen, MZO, adviseur IKNL, e.a.1 fotografie Nationale Beeldbank P atiënten in de palliatieve fase hebben vaak meerdere klachten tegelijkertijd, die van dag tot dag kunnen veranderen in aard en intensiteit. Bovendien is er vaak sprake van complexe psychologische en/of spirituele problematiek, die de beleving van de klachten kan beïnvloeden. Om deze problemen snel en volledig in kaart te kunnen brengen, is er het model Palliatief Redeneren van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Een methode die je dwingt dieper over het beleid na te denken, vertelt oncologieverpleegkundige en adviseur van IKNL Marjolein van Meggelen. Bij deze methode moet je je verpleegkundig handelen onderbouwen, in plaats van op je onderbuikgevoel af te gaan. Iets waar verpleegkundigen nog wel eens moeite mee hebben. Bovendien dwingt deze methodiek het behandelteam op dezelfde manier te werk te gaan en dezelfde taal te spreken. Zo worden problemen gericht en eenduidig aangepakt. Ook biedt de methode de mogelijkheid om de verleende zorg achteraf te verantwoorden. Hoe de methode werkt, leggen we uit aan de hand van een casus.2 Casus De wijkverpleegkundige komt dinsdagochtend bij meneer De Vries (43) thuis. De man heeft al langere tijd geen anti-tumorbehandeling meer voor zijn gemetastaseerd bronchuscarcinoom. Sinds een aantal weken gaat de huisarts tweemaal per week langs bij de heer De Vries, omdat deze erg achteruit gaat. De wijkverpleegkundige komt drie keer per week. Gisteravond was een dieptepunt, vertelt mijnheer. Hij had veel pijn, liep gillend door het huis, was onrustig en verward. Zijn echtgenote vult nursing april 2013 NUR_13_04_p26-p31_palliatief.indd 26 3/26/2013 4:47:25 PM
palliatieve zorg 27 aan dat het gezin het hele weekend in de weer is geweest. Ze zijn allemaal erg geschrokken. Vanochtend maakt de man een uitgeputte indruk. De familie vindt dat het zo niet langer gaat. De verpleegkundige belt met de huisarts. Aan de hand van de methodiek Palliatief Redeneren van IKNL stellen de betrokken zorgprofessionals een palliatief beleid op, om te komen tot optimale keuzes in de zorg voor meneer De Vries. Deze methodiek bestaat uit vier fasen. Kort gezegd breng je in de eerste fase de problematiek in kaart. In de tweede fase vat je deze samen en bepaal je het beleid. In de derde fase worden specifieke afspraken gemaakt over het ingezette beleid en dan volgt in fase vier de evaluatie van het totale palliatieve beleid. Fase 1: Breng de problematiek in kaart Bij palliatieve patiënten is vaak ook sprake van complexe psychologische en/of spirituele problematiek, die de beleving van de somatische klachten kan beïnvloeden. In deze fase breng je de actuele problematiek van de patiënt in kaart. Zoals je op de beslisschijf (zie afbeelding op de volgende pagina) kunt zien, bestaat fase 1 uit de volgende stappen: 1. Medische gegevens verzamelen 2. Informatie over de patiënt verzamelen, denk daarbij aan: - prioriteiten patiënt - symptoomanalyse - medicatie - levensverwachting - functionele status - mentale en sociale status - eventueel aanvullend onderzoek, op indicatie Begin altijd met het verzamelen van de medische gegevens van de patiënt. Dit doe je in nauw overleg met de arts. Alleen met een zo volledig mogelijk beeld van de patiënt kun je een passend beleid opstellen. Dan volgt het verzamelen van informatie over de patiënt. De wijkverpleegkundige uit de casus ziet in de overdracht dat bij meneer De Vries sprake is van bronchuscarcinoom met bot-, lever-, en hersenmetastasen. Hij heeft toenemende pijnklachten op een aanwijsbare plek in de rug met uitstra- april 2013 nursing NUR_13_04_p26-p31_palliatief.indd 27 3/26/2013 4:47:32 PM
28 palliatieve zorg Ook heeft meneer De Vries de afgelopen week een epileptisch insult gehad. Op basis van de symptoomanalyse en het algehele klinische beeld denken wijkverpleegkundige en huisarts dat meneer De Vries nog enkele dagen te leven heeft. Voor de functionele status probeer je een beeld te krijgen van het functioneren van de cliënt, om erachter te komen hoe goed hij nog is. Meneer De Vries ligt ongeveer de helft van de dag in bed, is verzwakt en ADL-afhankelijk. Hij eet weinig en is behoorlijk afgevallen, maar drinkt nog goed. Hij geeft aan het meest te lijden onder de pijnklachten. Mentale status: af en toe suf, onrustig, verward, soms een helder bewustzijn. Emotioneel: meneer De Vries voelt zich machteloos, gaf hij aan in gesprekken met zijn echtgenote en de wijkverpleegkundige. Sociale status: meneer De Vries is gehuwd en heeft samen met zijn vrouw een zoon (10) en een dochter (12). Hij werkte tot vorig jaar als architect. Mevrouw De Vries geeft aan de zorg voor haar gezin en haar verdriet niet meer aan te kunnen. Existentiele status: de man stond tot deze fase in het ziekteproces optimistisch in het leven. Religie: katholiek. Eventueel aanvullend onderzoek, op indicatie: in deze fase overweeg je het gebruik van meetinstrumenten. Zo kun je de pijn scoren middels een pijnanamnese of een numerieke schaal, het delier door het afnemen van de Delier Observatie Screening (DOS). Meneer De Vries heeft een DOS-score van 3. Ga bij verdenking op delier altijd na of er sprake is van infectie (urine, long, et cetera), obstipatie of dehydratie. Volgens de huisarts is hier bij de heer De Vries geen sprake van. Deze methode dwingt je je handelen te onderbouwen, in plaats van af te gaan op je onderbuikgevoel ling over de thoraxwand. Daarom is de dosering van de fentanylpleister twee dagen geleden opgehoogd. (Zie ook het medicatieoverzicht.) Behalve een vergrote lever heeft de huisarts tijdens lichamelijk onderzoek geen afwijkingen gevonden. Om meer informatie te verzamelen, gaat de wijkverpleegkundige in gesprek met de echtgenote van meneer. Van haar hoort zij dat meneer sinds een dag in toenemende mate angstig en onrustig is, met name s nachts. De echtgenote vertelt dat hij soms hallucineert en daar angstig van wordt. CONGRES PALLIATIEVE ZORGVERLENING Wegens succes wordt het congres Palliatieve Zorgverlening van Reed Business Events herhaald op 11 september 2013. Meer informatie: www.reedbusinessevents.nl > Zoek op palliatieve zorg Fase 2: Vat de problematiek samen Wat je in fase 2 in feite doet is het samenvatten van de problemen die je in fase 1 hebt gesignaleerd, en het opstellen van een plan van aanpak. Samen met de arts bepaal je het beleid. De beslisschijf laat zien welke stappen je daarvoor moet zetten: 1. Stel een werkhypothese op 2. Maak beleidsafwegingen 3. Omschrijf doel beleid 4. Stel behandelplan op - Behandeling oorzaak - Symptomatische behandeling - Ondersteunende zorg De werkhypothese is een ander woord voor waarschijnlijkheidsdiagnose. In deze stap doe je als het ware een aanname van het probleem. Het is belangrijk om deze te formuleren, omdat dit de kapstok is waar je het beleid aan ophangt. Soms is dat maar één probleem, meestal zijn het er meerdere. In de casus van meneer De Vries zijn verschillende werkhypothesen mogelijk, wij behandelen er twee: a. pijn: een gemengde nociceptieve en neuropathische rugpijn vanwege progressieve skeletmetastasering in de thoracale wervelkolom. Deze is met de huidige medicatie niet voldoende onder controle te krijgen. nursing april 2013 NUR_13_04_p26-p31_palliatief.indd 28 3/26/2013 4:47:35 PM
methodisch handelen palliatieve zorg 29 b. verwardheid: delier door bijwerkingen van de medicatie (met name fentanyl en amitriptyline, mogelijk ook dexamethason), hersenmetastasen en hypercalciëmie (verhoogd calciumgehalte in het bloed, treedt vaak op bij botmetastasen. Verwardheid kan een verschijnsel zijn van hypercalciëmie.) Bij de beleidsafwegingen zet je alle voors en tegens van het beleid op een rij. In dit geval is bijvoorbeeld in overleg met de familie afgesproken geen belastende diagnostiek in het ziekenhuis meer te doen, gezien de relatief korte levensverwachting van meneer De Vries. Wat betreft de hersenmetastasen zijn er geen mogelijkheden meer tot behandeling. In dit stadium is behandeling met radiotherapie niet meer van toepassing. Meneer wordt al behandeld met dexamethason vanwege mogelijke oedeemvorming rond de hersenmetastasen. Ook de eventuele hypercalciëmie onderzoeken heeft gezien zijn levensverwachting niet veel zin meer. Meneer De Vries heeft de afgelopen tijd meerdere malen aangegeven thuis te willen overlijden. Dit uitgangspunt zal centraal staan bij alle beslissingen tot aan het overlijden. Het doel van het beleid wordt dan ook: een levenseinde conform de (eerder besproken) grenzen, wensen en verwachtingen van de cliënt en zijn familie. Voorwaarde daarvoor is dat de pijn voor meneer De Vries te verdragen is en de verwardheid en onrust zo goed mogelijk worden bestreden. Ook is van belang met zijn vrouw de zorg zo te regelen dat meneer ACTUEEL MEDICATIEOVERZICHT VAN MENEER DE VRIES Fentanylpleister (Durogesic ) Oxycodon (Oxynorm ) Paracetamol Amitriptyline (Tryptizol ) Magnesiumoxide Dexamethason Haloperidol Ga bij delier altijd na of er sprake is van infectie, obstipatie of dehydratie thuis kan blijven en zij de zorg voor haar man en kinderen kan blijven volhouden. Het behandelplan op basis van de werkhypothesen pijn en het mogelijke delier kan er als volgt uitzien: a. ten aanzien van de pijn: op het gebied van medicatie valt zeker nog winst te behalen, bijvoorbeeld door te roteren naar continue toediening van morfine subcutaan via een pompje. Voordeel daarvan is ook dat 200 microgram / uur in verband met pijnklachten 20 mg rescue zonodig bij doorbraakpijn 4 dd 1000 mg 25 mg a.n. in verband met neuropathische pijn 3 dd 500 mg als profylaxe obstipatie bij gebruik opioïden 1 dd 4 mg in verband met hersenmetastasen 2 dd 0,5 mg voor preventie delier hiermee sneller in te spelen is op de pijnklachten. b. ten aanzien van het delier: op medicamenteus vlak wordt besloten tot een ophoging van haloperidol naar 2 x 5 mg voor de behandeling van het delier. Verder krijgt de cliënt midazolam 15 mg a.n. voorgeschreven als slaapmedicatie om hem tot rust te laten komen en het dag/nachtritme te herstellen om de verwardheid te verminderen. (Hier wordt bewust gekozen voor een kortwerkend preparaat, omdat het dag- en nachtritme van meneer De Vries verstoord is. Bij een langwerkend preparaat bestaat de kans dat hij overdag suf blijft.) De familie krijgt het advies zo rustig en duidelijk mogelijk te spreken en ervoor te zorgen dat de cliënt overdag zo min mogelijk slaapt, bijvoorbeeld door hem actief bij gesprekken te betrekken, spelletjes te laten spelen met de kinderen, voor zover mogelijk. Er wordt gezorgd voor een rustige omgeving met mogelijkheden tot oriëntatie april 2013 nursing NUR_13_04_p26-p31_palliatief.indd 29 3/26/2013 4:47:36 PM
30 palliatieve zorg DE METHODIEK PALLIATIEF REDENEREN IN HET KORT: 1. Problematiek in kaart brengen (symptomen, medicatie, prioriteiten van de cliënt, levensverwachting) 2. Problematiek en beleid samenvatten (wat is de werkhypothese, wat is het doel van het beleid en hoe voeren we het uit) 3. Afspraken maken over de evaluatie van het beleid (wat meten we, hoe meten we en wanneer) 4. Zo nodig bijstellen en blijven evalueren van het beleid (analyseren, aanpassen of continueren, opnieuw analyseren) Bron: IKNL Meer informatie en bestellen? Je kunt de set Besluitvorming in de palliatieve fase, met daarin de beslisschijf en elf samenvattingskaarten, bestellen voor 7,50 (inclusief btw, exclusief verzendkosten). Meer informatie: www.iknl.nl > palliatieve zorg (herkenbare dingen die hem houvast geven, bijvoorbeeld klok, radio, kalender, et cetera). Beperk het aantal omgevingsprikkels: limiteer het aantal zorgverleners en bezoekers, laat radio of televisie niet aanstaan, sluit eventueel deuren indien geluiden de onrust versterken, hanteer een vaste dagindeling, benader de cliënt op een rustige en geruststellende manier. Ten aanzien van de mantelzorg wordt er ondersteunende zorg ingeschakeld. De wijkverpleegkundige zorgt ervoor dat de familie weet wat een delier is, en wat zij daarin kunnen betekenen (zie ook hierboven). Verder inventariseert zij of extra hulp gewenst is, of er ondersteuning nodig is voor de echtgenote (psychosociale hulp) en voor de kinderen. Denk in deze fase toekomstgericht. Dat wil zeggen: proactief. Wat zou er kunnen gebeuren en wat moet ik daarvoor regelen? Moeten familie en vrienden vast worden ingeseind om afscheid te nemen? Moet de huisarts ingeseind worden vanwege bereikbaarheid? Wie mag er gebeld worden als de situatie verergert? En wat wordt afgesproken bij toenemende pijn of toch weer terugkerend delier? Fase 3: Maak afspraken over het beleid In fase 3 maak je afspraken met de betrokken hulpverleners over het ingezette beleid uit fase 2 en probeer je antwoord te geven op vragen als wanneer, met wie en op welke manier je het ingezette beleid gaat evalueren. In de beslisschijf staat welke stappen je hiervoor moet nemen: 1. Spreek af hoe, door wie en wanneer het effect van het ingezette beleid gemeten en besproken wordt nursing april 2013 NUR_13_04_p26-p31_palliatief.indd 30 3/26/2013 4:47:36 PM
methodisch handelen palliatieve zorg 31 2. Overweeg het gebruik van meetinstrumenten 3. Meet het effect van het ingezette beleid aan de hand van klachten en welbevinden van de cliënt Wat betreft de pijn wordt bij meneer De Vries vrij snel effect verwacht van de morfinepomp: deze geeft vaak al na zo n 4 uur resultaat. Je kunt dus vrij snel, dezelfde dag, de pijn evalueren. Doe dit door meneer De Vries bij helder bewustzijn naar een pijncijfer te vragen. Is hij niet helder, let dan op signalen van pijn bij de verzorging. Maak gebruik van een meetinstrument voor de pijn (bijvoorbeeld DOLOPLUS, PACSLAC). Verder wordt met de echtgenote van meneer afgesproken dat ze let op signalen van pijn - zoals grimassen of kreunen bij beweging en dat ze dan de wijkverpleegkundige of huisarts kan bellen. Wat betreft het delier wordt 30 minuten na inname van de verhoogde dosis haloperidol geobserveerd of dit effect heeft. Onrust, verwardheid en kreunen zouden moeten afnemen. Verder zal de wijkverpleegkundige 3x daags de DOS-score afnemen en bij een vermoedelijk delier (score >3) meteen contact opnemen met de arts. Ook de echtgenote van de cliënt zal eventuele signalen van een delier in de gaten houden. Na het doorlopen van stappen 1, 2 en 3 blijf je evalueren: je hebt beleid gemaakt en afspraken gemaakt over de evaluatie. In de terminale fase en/of bij sterke progressie evalueer je soms al per uur of aantal uren. Fase 4: Stel het beleid zo nodig bij en blijf evalueren In fase 4 kijk je vooral terug op het totale beleid en de zorgverlening, bij voorkeur samen met de huisarts, de echtgenote en zo mogelijk meneer zelf en zijn kinderen. Vergeet niet andere zorgverleners, zoals de geestelijk verzorger of vrijwilliger palliatief terminale zorg, hierbij te betrekken. Hoe verloopt de zorgverlening? Heeft het palliatieve beleid z n beoogde effect? Hebben de verpleegkundige interventies effect? Deze fase bestaat uit de volgende stappen: 1. Is het effect van het ingestelde beleid goed? Blijf periodiek evalueren, terug naar fase 3 2. Is het effect van het ingestelde beleid beperkt of zelfs afwezig? Accepteren of terug naar fase 1, 2 Hebben de interventies geen effect? Dan kan het zijn dat het beleid niet optimaal DOE MEE AAN DE NURSING CHALLENGE EN WIN Dit is het tweede artikel in het kader van de Nursing Challenge 2013. Op Nursing.nl/challenge vind je vanaf nu een toets over oncologie en palliatieve zorg én de vorige toets over pijn. De volgende twee toetsen vind je in september en november 2013. Rond je alle vier de toetsen met goed gevolg af, dan maak je kans op prachtige prijzen! Bovendien ontvang je voor iedere goed afgeronde toets twee accreditatiepunten voor het Kwaliteitsregister V&V. Kijk voor meer informatie op nursing.nl/ challenge. is, dat in fase 2 een verkeerde werkhypothese is gesteld, of dat bij de verzameling van de gegevens toch iets essentieels is gemist. Ga terug naar fase 1 of 2. In het geval van meneer De Vries heeft het beleid goed gewerkt. Het overstappen van fentanyl op morfine continu subcutaan en de verhoging van de dosis haloperidol hebben meneer in de loop van de dag een stuk rustiger en minder verward gemaakt. Hij geeft ook minder pijn aan. Meneer De Vries overlijdt rustig op donderdag door een niet voorziene complicatie. Eerder dan gedacht, maar wel zoals zo belangrijk voor hem was: in zijn eigen huis. Literatuur 1 Met medewerking van: dr. Alexander de Graeff, internist-oncoloog, UMC Utrecht; Ginette Hesselmann, MSc, verpleegkundig consulent UMC Utrecht; dr. Saskia Teunissen, MSc, directeur Academisch Hospice Demeter. 2 Dit artikel is gebaseerd op een waargebeurde casus (waarin een gefingeerde naam is gebruikt, de persoon op de foto is niet de beschreven cliënt). april 2013 nursing NUR_13_04_p26-p31_palliatief.indd 31 3/26/2013 4:47:37 PM