Onderzoeksdata in het UMCU Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen
Inhoud Agenda Inleiding/context Medical Intelligence Research IT programma UMCU Parelsnoer Architectuur Reuma parel Discussie en vragen 7 november 2012 pagina 2
Context Furore in LUMC en UMCU LUMC Implementatie ChipSoft Ezis Functioneel beheer Parelsnoer extractie UMCU Informatieanalyse Ontwerp en implementatie research architectuur Parelsnoer/SMART extractie Samenwerkingsverband Uitwisselen kennis, best practices, producten, etc. 7 november 2012 pagina 3
Medical Intelligence Medical Intelligence Het verzamelen en ontsluiten van klinische gegevens ten behoeve van data-aanlevering, onderzoek en stuurinformatie Uitdagingen Processen: primair zorgproces vs onderzoek Data: zorgdata niet per se geschikt voor onderzoek (vrije tekst vs standaarden) Modelleren: standaarden, mapping op bron ICT Infrastructuur/architectuur: data ontsluiting en verzameling 7 november 2012 pagina 4
Research IT Research IT programma UMCU Uitleveringen Parelsnoer Interne onderzoeken (oa SMART, MARS) Indicatoren (oa NDF, DSCA) Externe aanleveringen Interne aanlevering Programma Ziekenhuisbreed SAS straat Architectuur ontwerp Modelleren Beheer Organisatie 7 november 2012 pagina 5
Parelsnoer Parelsnoer DIA Diabetes mellitus NDZ Neuro Degeneratieve Ziektebeelden CVA Cerebro vasculair accident (beroerte), NF Nierfalen BED/CRC Erfelijke darmkanker RAOA Reumatoïde artritis en artrose IBD Inflammatoire darmziekten LML Leukemie, myeloom & lymfoom Nieuwe parels zijn in de maak (oa IHZ) 7 november 2012 pagina 6
Parelsnoer UMC s (AMC) UMC s (oa UMCU & LUMC) UMC s (AZM) ProMISe Parelbox Parelsnoer Lost Lemon CI 7 november 2012 pagina 7
Architectuur Architectuur eisen tbv onderzoek Traceability Catalogus Anonimisatie/pseudonimisatie Autorisatie Reproduceerbaarheid Beheerbaarheid Gebruikersgemak OTAP Schaalbaarheid etc 7 november 2012 pagina 8
Architectuur Staging Integratie Transformatie Uitgifte Registratie Tijdelijk klaarzetten Historisch verankeren Schone vijver Gegevensportaal Analyse 1-op-1 Bronformaat Archief ZIS-onafhankelijk Standaarden Autorisatie Multi-format End-user 7 november 2012 pagina 9
Architectuur in UMCU SAS Metadata Registratie Staging Integratie Transformatie Uitgifte Ezis LMS 1 op 1 kopie In 1 formaat Datavault CCD Datamarts Analyse GLIMS Overig Datamart Parelsnoer Promise 7 november 2012 pagina 10
Reuma Parel Reuma parel in Ezis Vragenlijsten Doel van data verzameling Gebruiker en proces 7 november 2012 pagina 11
Reuma Parel Beheerbaarheid Beheerbaarheid data KISS (Keep It Simple) Wijzigingen OTAP Versiebeheer 7 november 2012 pagina 12
Reuma Parel Extractie Reuma gewrichtspop Gewrichtspop Extractie stappen 7 november 2012 pagina 13
Reuma Parel Lessons learned DDR vragen in CS-Ezis 1 op 1 met onderzoek data definitie 1 startbare vragenlijst per extractie Inrichting van vragenlijsten simpel houden: Gebruik zo min mogelijk herhaalbare vragenlijsten Gebruik geen Multiselect keuzelijsten Gebruik zo min mogelijk triggers en regels Vul de Externe Code in bij keuzelijsten voor de mapping Maak een ontwerp met mapping tussen Ezis vragen en onderzoek data definitie Gebruik een standaard architectuur (zodat alle extracties hetzelfde werken) Betrek FAB voor het ontwerp en bouw van vragenlijsten en extractie vooraf Maak handleidingen voor de gebruikers/invoerders over het invoerproces Draai extractie op rapportage omgeving CS-Ezis ivm performance Extraheer de data direct uit de database! (dit is lastig voor vragenlijsten, maar hiervoor hebben ze bij het UMCU een goed werkende tool voor gebouwd) 7 november 2012 pagina 14
Meer weten? m.vuurboom@furore.com a.jongsma@furore.com r.e.r.veen@umcutrecht.nl 7 november 2012 pagina 15