Coeliakie bij kinderen
Wat is Coeliakie? Coeliakie is een intolerantie, lees onverdraagzaamheid, voor gluten: de in alcohol oplosbare eiwitfractie van tarwe, haver, rogge, gerst, spelt en kamut. Bij mensen met coeliakie veroorzaakt voedsel dat gluten bevat beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed meer doen. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant een groot aantal darmvlokken, die samen een enorm oppervlak voor voedselopname vormen. De darmvlokken van een coeliakiepatiënt kunnen geen gluten verdragen. Ze worden erdoor kapot gemaakt (vlokatrofie), waardoor een slechte opname van de bouwstoffen uit het voedsel kan ontstaan. Het lichaam heeft deze bouwstoffen nodig om normaal te kunnen functioneren en bij kinderen tevens om te groeien. Niet opgenomen bouwstoffen verlaten met de ontlasting weer het lichaam. Als gevolg hiervan kunnen klachten ontstaan als diarree, verstopping, groeistoornissen, humeurigheid en vermoeidheid. Ook kunnen tekorten ontstaan aan, onder meer, vitamines en ijzer. De enige manier om deze klachten te voorkomen of te bestrijden is het volgen van een dieet waarin gluten niet voorkomt. Dankzij het glutenvrije dieet kan het dunne darmslijmvlies zich herstellen. Heeft men eenmaal een overgevoeligheid voor gluten, dan blijft die het hele leven bestaan. Telkens wanneer de darmwand met gluten in aanraking komt, ontstaat er een beschadiging. Het dieet moet men dan ook het hele leven blijven volgen. Bij niet behandelde coeliakie bestaat een verhoogde kans op complicaties zoals, onder andere, verminderde fertiliteit, miskramen, botontkalking, neurologische en psychische problemen. Dermatitis herpetiformis (ook wel ziekte van Dühring genoemd) is een aan coeliakie verwante aandoening. Het uit zich als een chronisch, jeukende huidaandoening. Deze ziekte ontstaat door een overgevoeligheid voor gluten. Niet iedereen met coeliakie heeft hier last van. Omgekeerd geldt dat bijna iedereen met dermatitis herpetiformis dezelfde afwijkingen aan het darmslijmvlies heeft als bij coeliakie, maar in minder ernstige mate. Naast medicijnen bestaat de behandeling uit het volgen van een glutenvrij dieet. De oorzaak van coeliakie De aandoening coeliakie is al sinds de vorige eeuw bekend, de oorzaak bleef lange tijd een raadsel. De Nederlandse kinderarts Karel Dicke ontdekte in de jaren 1
veertig dat gluteninname nadelig is voor mensen met coeliakie. Gluten bestaat uit glutenine en gliadine. Bij coeliakie leveren de gliadinefracties problemen op. Waarom inname van gluten bij sommige mensen problemen geeft is nog niet precies bekend. Diagnose De enige zekerheid dat iemand coeliakie heeft, geeft een dunne darmbiopsie. De behandelend arts gaat hiertoe over nadat laboratoriumonderzoek, (anti-tissue transglutaminase IgA antistoffen) en eventueel aanvullende testen, aanleiding geven om aan coeliakie te denken. Bij een dunne darmbiopsie wordt, onder narcose, een kijkslang (duodenoscoop) via de mond in de dunne darm gebracht. Met een soort pak-tangetje worden kleine stukjes weefsel van de dunne darmwand weggenomen en onderzocht. Als darmvlokken ontbreken of ernstig beschadigd zijn, is het vermoeden van coeliakie bevestigd. Het is dan noodzakelijk om met een glutenvrij dieet te beginnen, zodat het darmslijmvlies zich kan herstellen. Coeliakie is een diagnose voor het leven, je kunt er niet overheen groeien en het glutenvrije dieet dient dus levenslang gevolgd te worden.vroeger werd een tweede biopsie uitgevoerd wanneer iemand geruime tijd een glutenvrij dieet had gevolgd, om te zien of het dieet succes heeft en de darm zich hersteld heeft. Tegenwoordig is dit niet meer noodzakelijk aangezien het bloedonderzoek (coeliakieserologie) gevoelig genoeg is. In Nederland zijn naar schatting 80.000 coeliakiepatiënten. Helaas weten veel mensen nog niet dat ze de ziekte hebben. Het gevolg is dat ze jaar in jaar uit bij artsen op bezoek blijven gaan met allerlei klachten. Er zijn twee leeftijdscategorieën waarin coeliakie het meest geconstateerd wordt. De eerste piek valt tussen het zesde en tiende jaar, de tweede tussen de twintig en veertig jaar. Mogelijk heeft deze tweede groep al van jongs af aan coeliakie, de klachten komen echter pas later duidelijk naar voren. Erfelijkheid speelt bij coeliakie een rol, maar in welke mate is nog niet bekend. Kinderen van ouders met coeliakie hebben niet altijd coeliakie en omgekeerd. Wel is bekend dat er erfelijke componenten van belang zijn. Naaste familieleden van iemand met coeliakie lopen een groter risico om zelf ook coeliakie te hebben. Broers en zussen van iemand met coeliakie hebben tien procent kans de aandoe- 2
ning te krijgen. Soms wordt dit, omdat ze heel lichte klachten hebben, bij hen niet opgemerkt. De klachten Kinderen met de klassieke vorm van coeliakie presenteren zich vóór de leeftijd van twee jaar met diarree, slechte groei, platte billen en een bolle buik. Tegenwoordig blijkt dat de verschijningsvorm, zowel bij kinderen als bij volwassenen, verandert: men kan zich presenteren met een enkel symptoom als buikpijn, obstipatie, kleine lengte, verlate puberteit, bloedarmoede of soms kan men zelfs zonder klachten zijn. Bij kinderen beginnen de klachten meestal kort nadat ze voor het eerst voedsel met granen eten. Wordt coeliakie op latere leeftijd vastgesteld, dan kan blijken dat de overgevoeligheid voor gluten zich pas later heeft ontwikkeld. Waarschijnlijk hadden deze mensen de aandoening al hun hele leven maar, doordat zij zo weinig klachten hadden, is er nooit aan coeliakie gedacht. Klachten of verschijnselen kunnen zich globaal in twee hoofdgroepen voordoen: als gevolg van voedingstekorten en als gevolg van een minder goede werking van de darmwand. De meest voorkomende verschijnselen van coeliakie zijn: chronische diarree smeuïge, stinkende ontlasting overmatige ontlasting ( remsporen ) huilerigheid, depressiviteit ondergewicht, dunne armen en benen groeistoornissen bij jonge kinderen opgezette buik verstopping bloedarmoede weinig eetlust overgeven botontkalking. 3
Gewrichtsproblemen, zoals reumatoïde artritis, een verstoorde vochthuishouding (droge ogen) zoals het syndroom van Sjögren, kunnen aanleiding vormen om op coeliakie te onderzoeken. Bepaalde aandoeningen treden veelvuldiger op samen met coeliakie. Zo kan een aantal mensen met coeliakie niet tegen melksuiker (lactose). Dit wordt ook wel lactose intolerantie genoemd. Deze mensen moeten niet alleen een dieet volgen dat geen gluten bevat, maar dat ook weinig lactose bevat. Dit lactosebeperkt dieet is meestal tijdelijk. Als de darmwand zich heeft hersteld kan worden gestopt met de lactose beperking. Bij mensen met coeliakie komt vaker diabetes (suikerziekte) voor dan bij de rest van de bevolking. Ook bepaalde schildklierafwijkingen (een te snelle werking van de schildklier) komt meer bij coeliakiepatiënten voor; er is evenwel geen sterk verband gevonden. Coeliakie wordt bovendien iets frequenter gezien bij mensen met het syndroom van Down. Zij hebben overigens vaker last van aandoeningen die met een verstoring van het afweersysteem te maken hebben. Coeliakie bij kinderen Wanneer u geconfronteerd wordt met de mededeling dat uw kind coeliakie heeft is het uw taak, als ouder, uw kind zo goed mogelijk te begeleiden bij het bewaken van het dieet en bij het leren leven met coeliakie. Ten aanzien van baby s is het relatief eenvoudig om het dieet te volgen en daarmee klachten te voorkomen. Peuters en kleuters kunnen echter regelmatig in situaties terecht komen waarin zij te maken krijgen met voedingsmiddelen die gluten bevatten. Kinderen met coeliakie leren al jong dat er beperkingen in hun leven zijn en dat er nare gevolgen kunnen ontstaan door het eten van bepaalde voedingsmiddelen. Het positieve effect daarvan kan zijn dat ze al op jonge leeftijd leren om problemen te accepteren en daarmee om te gaan. Zodra kinderen naar de crèche, peuterspeelzaal of school gaan, moeten de ouders leidsters en leerkrachten op de hoogte brengen van het feit dat uw kind coeliakie heeft. Het is verstandig om degene aan wie u uw kind toevertrouwt, een lijst te geven met producten die het wel en niet mag hebben. Het is handig om ervoor te zorgen dat uw kind op school een eigen trommeltje met versnaperingen heeft. Binnen het hele scala aan hartige hapjes, zoutjes en 4
snacks is er voldoende keuze aan glutenvrije producten, zodat uw kind altijd een goed alternatief heeft als er iets getrakteerd wordt dat het niet mag hebben. Ouders van een kind met coeliakie zoeken voortdurend naar een balans tussen het moeten en het mogen. Aan de ene kant willen ze hun kind voldoende zekerheid en bescherming bieden, maar aan de andere kant moet het zo vrij mogelijk kunnen zijn binnen de beperkingen van zijn dieet. Vooral in de puberteit kan dit problemen geven. Met name tieners, bij wie coeliakie al op zeer jonge leeftijd is vastgesteld, blijken het dieet niet altijd goed te volgen. De puber zit met een dilemma: hij wil bij de groep horen, maar hij wil zich ook gezond voelen. Gesprekken tussen de jongere en de arts of de NCV- diëtist dragen dikwijls bij aan een oplossing. Informatie voor patiënten en ouders over coeliakie Websites Nederlandse Coeliakie vereniging: www.glutenvrij.nl http://www.livaad.nl Een overzicht van diverse websites over coeliakie vindt u op: http://coeliakie.startpagina.nl Teff (glutenvrijmeel): http://www.glutenvrijmeel.nl www.cyberpoli.nl http://jong- en glutenvrij.info 5
11-2015-6890 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10 6525 GA Nijmegen Polikliniek Kinderen en Jeugdigen Poli A, route 787 Poli B en C, route 788 Poli D, route 790 Contact Medische en verpleegkundige vragen: Polikliniek Kinderen en Jeugdigen: 024-361 44 13 (op werkdagen van 8.30-12.30 uur) Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum