Wij hebben in de les de ziekte coeliakie toebedeeld gekregen. Aanvankelijk wisten wij natuurlijk niet wat

Transcriptie

1 Werkstuk door een scholier 3081 woorden 6 juni keer beoordeeld Vak ANW Inhoud -1- Inhoud -2- Inleiding -3- De oorzaak van coeliakie -4- Wat is coeliakie? -5- Hoe wordt de diagnose gesteld? -6- Wie heeft coeliakie ontdekt en onderzocht? -7- Symptomen -9- Voorkomen -10- Genezingsmethode & de kans op genezing -12- Voorkomen -13- Interview -15- Slot -16- Bronvermelding -17 -> - Bijlagen Inleiding Wij hebben in de les de ziekte coeliakie toebedeeld gekregen. Aanvankelijk wisten wij natuurlijk niet wat Pagina 1 van 8

2 deze ziekte inhield. In eerste instantie bestond ons groepje uit Laura, Juliette en Marthe. Later is besloten dat Laura en Kris een groepje zouden vormen, dus toen zijn wij tweeën verder gegaan. We zijn de eerste les samen gaan zoeken naar zoveel mogelijk informatie over coeliakie (zie bijlagen). Hierover viel echt enorm veel te vinden! We hebben alles uitgeprint en zijn de volgende les dit alles door gaan nemen, en hebben grofweg doorgestreept wat dubbel was, of niet bruikbaar. Hierdoor vielen een paar dingen wel af, maar er bleef nog een behoorlijk pakket over. We hebben toen een opbouw gemaakt en alle stukken geselecteerd die we zouden kunnen gebruiken. We hebben de taken verdeeld en zijn begonnen aan het werkstuk. Simone heeft ons toen vertelt dat ze iemand kende die coeliakie had, en Marthe kende haar ook. Dit kwam mooi uit, want dan hadden we meteen iemand voor ons interview. Na wat vijven en zessen kwam Juliette erachter dat ook haar oom deze ziekte had, dus die hebben we meteen ook g d met een aantal interviewvragen. We hopen dat we hiermee u iets meer kunnen informeren over deze ziekte, wij hebben er in elk geval veel van geleerd. De oorzaak van coeliakie Coeliakie is ontstaan door de evolutie. Vroeger bevatten de stengel tarwe maar één graan. Waarschijnlijk ontdekten de mensen dat als er door toeval, toch meer granen in een stengel zaten, de bakkwaliteit verbeterde. Daarom gingen mensen de stengels met meerdere granen kruisen, zodat er nu, na vele duizenden jaren, meerdere granen in één stengel zitten. Het menselijk lichaam was hier niet op berekend, en sommigen werden hier ziek van. Dit verschijnsel werd coeliakie genoemd. Dit verklaart meteen waarom in de meeste Aziatische landen geen coeliakie voorkomt, omdat hier voornamelijk rijst gegeten wordt. Wat doet coeliakie dan met je lichaam? Je dunne darm is een lange buis met zogenaamde darmvlokken erin. Deze vlokken zorgen ervoor dat voedingsstoffen uit je eten in je bloedsomloop komen. Deze voedingsstoffen heb je nodig om te kunnen groeien, bewegen, etc. Doordat je coeliakie hebt, kun je op de een of andere manier niet tegen gluten. Artsen weten nog steeds niet hoe dit precies in zijn werking gaat. En als deze gluten dan door je dunne darm komen, beschadigen ze de vlokken, zodat andere voedingsstoffen niet meer worden opgenomen. Als kind groei je hierdoor niet zo goed meer. Op latere leeftijd krijg je zelfs te maken met kans op niet te genezen botbreuken etc. Wat is coeliakie? Coeliakie is een chronische darmziekte. Als je coeliakie hebt kun je niet tegen gluten. Gluten zijn een eiwit en zitten o.a. in tarwe, rogge, haver, gerst en spelt. Er zijn meerdere vormen van coeliakie: sommige mensen kunnen bijvoorbeeld wel tegen tarwezetmeel, andere niet. (Aardappelzetmeel is weer iets anders.) Coeliakie is een onverdraagzaamheid voor gluten. Coeliakie is dus geen allergie. Dat is waar artsen zich nog wel eens in vergissen. Over allergieën kun je heen groeien, over coeliakie dus niet. Dit brengt ook nog wel eens misverstanden met zich mee. Vooral in de puberteit LIJKT het dat je weer gewoon gluten kunt Pagina 2 van 8

3 eten, zonder dat je er ziek van wordt. En tegen veel oudere mensen, bij wie opeens coeliakie wordt ontdekt, zeggen de artsen: Waarom zou u nou op dieet gaan? U heeft toch geen klachten? Dat lijkt maar zo, want je darmen gaan WEL kapot. Naast de gewone vorm van coeliakie bestaat er ook dermatis herpetiformis (DH), dat ook wel coeliakie van de huid wordt genoemd. Deze ziekte ontstaat ook door een overgevoeligheid voor gluten. DH kan erg jeuken. Het start meestal als kleine bultjes en het worden dan kleine blaren die beginnen te jeuken en uiteindelijk komen ze los. DH kan voorkomen als één enkele blaar, maar meestal komt het voor op meerdere plaatsen. Hoe wordt de diagnose gesteld? Als er vermoed wordt dat iemand coeliakie heeft, wordt er een bloedonderzoek verricht. Dit kan de diagnose (zeer) waarschijnlijk maken, maar niet bewijzen. Om het echt zeker te weten wordt er een dunnedarmbiopsie gedaan. Bij zo n biopt gaat er een soort flexibel slangetje met aan het uiteinde een tangetje door je keel, naar je dunne darm. Daar nemen ze een (microscopisch klein) stukje van je darm, en onderzoeken dat in een laboratorium. Daar kijken ze of er nog darmvlokken zijn, als dat niet het geval is, heb je waarschijnlijk coeliakie. Om hier zeker van te zijn, ga je eerst op een glutenvrij dieet, en na een paar maanden krijg je weer een biopt. Als de darmslijmvlies zich heeft hersteld (er zijn weer darmvlokken), weet je het zeker: coeliakie! <- een foto van een gezonde darmwand met darmvlokken <- een foto van een door gluten aangetaste darmwand Je ziet dat het darmoppervlak beneden kleiner is. Daardoor is er minder plaats om voedingsstoffen op te nemen. Als bij onderzoeken van de kleine stukjes van de darmvlokken, iets als de onderste foto aan het licht komt, heeft de persoon dus coeliakie. Wie heeft coeliakie ontdekt en onderzocht? Coeliakie werd ontdekt door de Nederlandse kinderarts Karel Dicke in de jaren veertig van de twintigste eeuw. Tijdens de tweede wereldoorlog dus. Een positief punt van de oorlog is dus dat mede daardoor coeliakie ontdekt is. Tijdens W.O.II was er in Nederland schaarste aan voedsel, vooral aan het eind van de oorlog. Brood was al helemaal niet te krijgen, daarom waren de mensen zo wanhopig dat ze zelfs bloembollen aten. Maar geen brood, of ander eten met gluten! Of in ieder geval minder. Dus wat zou je verwachten: minder goed eten: slechter voor de bevolking. Maar voor sommige mensen was dit juist een goed dieet. Ze hadden hun oude klachten: buikpijn, diarree, etc. niet meer! Toen eindelijk de bevrijding naderde, kwamen de Amerikanen met, jawel, brood. En meteen werden deze mensen weer ziek. Zo kwam Karel Dicke er dus achter dat deze mensen aan een ziekte leden en na verschillende experimenten kwam hij erachter dat ze geen gluten konden verdragen. Ze hadden Coeliakie. Pagina 3 van 8

4 Na de ontdekking van Dicke steeg het aantel gediagnosticeerde mensen met coeliakie. En in 1974 werd daarom de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) opgericht. Deze organisatie heeft inmiddels 7350 leden en 100 donateurs. Ze komt op voor de belangen van de leden bij de overheid, zorgverzekeraars etc. O.a. op die manier probeert het lichamelijk en sociaal welzijn van coeliakiepatiënten te bevorderen. Symptomen De meest voorkomende verschijnselen zijn Chronische diarree óf verstopping Stinkende, overmatige ontlasting Opgezette buik Bloedarmoede Weinig eetlust Overgeven Huilerigheid, depressiviteit, humeurigheid Botontkalking Groeistoornissen, ondergewicht, dunne armen en benen. Bij jonge kinderen is coeliakie best snel te ontdekken. De symptomen verschijnen drie tot vijf maanden na de introductie van glutenhoudende producten. Ze weigeren voedsel en ontwikkelen een groeiachterstand. Later zijn geïrriteerdheid en lusteloosheid veel voorkomende klachten. Het kind kan ook een dikke buik krijgen. Lichtgekleurde, sterk ruikende ontlasting en diarree. Ondervoeding kan dan het gevolg zijn. Bij oudere kinderen komen klachten als gewichtsverlies en verminderde eetlust vaak voor. De diagnose kan bij jonge kinderen alleen gesteld worden door het weglaten van gluten uit de voeding. De symptomen zullen dan meestal verdwijnen. Daarna worden er weer gluten in de voeding gebruikt om te kijken of de symptomen inderdaad weer terugkomen. Als dat het geval is, is de diagnose coeliakie gesteld. Bij oudere kinderen volwassenen kan de diagnose gesteld worden aan bloedonderzoek en een darmonderzoek (jejunumbiopsie). Ook gewrichtspijn, zoals reumatoïde artritis, een verstoorde vochthuishouding (droge ogen), zoals het syndroom van Sjörgen, kunnen aanleiding vormen om op coeliakie te onderzoeken. Er bestaan drie bloedtests voor het aantonen van coeliakie. Vaak wordt een combinatie van tests bij het laboratorium aangevraagd om niets te missen. De beste en meest recente test, is de test tegen recombinant humaan ttg (tissue transglumatine). Deze test is het meest gevoelig en specifiek. De test kan bij verdenking op of voor het uitsluiten van coeliakie worden aangevraagd door de huisarts of specialist. Bepaalde aandoeningen treden veelvuldig op samen met coeliakie. Zo kan een aantal mensen met coeliakie niet tegen melksuiker (lactose). Dit wordt ook wel lactose intolerantie genoemd. Deze mensen moeten niet alleen een dieet volgen dat geen gluten bevat, maar dat ook weinig lactose bevat. Het lactosedieet is meestal tijdelijk. Als de darmwand zich heeft hersteld, kan worden gestopt met de Pagina 4 van 8

5 lactosebeperking. Voorkomen Coeliakie is de meest voorkomende erfelijke ziekte in Europa en komt het vaakst voor bij Ieren en Italianen. In Nederland is bij ongeveer mensen coeliakie vastgesteld maar het aantal niet-herkende coeliakie patiënten wordt geschat op ongeveer mensen. Deze schatting is gedaan naar aanleiding van een bevolkingsonderzoek onder Nederlandse kleuters. Hier volgt dus uit dat 1 op de 200 Nederlanders coeliakie heeft. Bij slechts 1 op de 7 à 8 patiënten wordt (tijdig) coeliakie ontdekt. Coeliakie kan op kinderleeftijd maar ook pas op volwassen leeftijd aan het licht komen. Zo gauw een kind met coeliakie glutenbevattend voedsel krijgt kunnen de symptomen zich openbaren. Maar deze symptomen zijn vaak zo vaag dat er niet aan coeliakie gedacht wordt. Coeliakie kan dus bij alle leeftijden worden ontdekt, maar er zijn wel 2 pieken te onderscheiden. De eerste piek valt tussen het zesde en tiende jaar, de tweede tussen het twintigste en het veertigste jaar. Mogelijk heeft deze tweede groep al van jongs af aan coeliakie, maar komen de klachten pas later duidelijk naar voren. Vrouwen hebben anderhalf à twee keer zoveel kans op coeliakie als mannen. Erfelijkheid speelt bij coeliakie een rol, maar in welke mate is nog niet bekend. Genezingsmethode & de kans op genezing Genezen van coeliakie kun je nooit helemaal. De enige oplossing die tot nu toe is gevonden is het volgen van een strikt glutenvrij dieet. Als je ervoor zorgt dat je kind al vanaf zijn/haar geboorte geen gluten binnenkrijgt, verdwijnt de ontsteking aan zijn/haar dunne darm na een aantal weken. Daarmee verdwijnen dan ook zijn/haar andere klachten. Maar dan moet dat dieet dus wel een leven lang gevolgd worden. Maar zo simpel is dat niet. Gluten zitten namelijk in heel veel voedingsmiddelen, zoals bijvoorbeeld brood, pasta en koekjes. Het is dus niet te doen zonder de hulp van een diëtist. Een glutenvrij dieet ziet er ongeveer als volgt uit: Dingen die niet mogen: Alle soorten gewoon brood; ook beschuiten en crackers Alle soorten gewoon gebak: taarten, wafels, pannenkoeken, koekjes, Alle gewone deegwaren: macaroni, spaghetti, vermicelli, tagliatelle, Paneermeel (kroketten, schnitzel, gepaneerd kippenlapje, ) Een van de eerder vermelde bloem- of zetmeelsoorten om een soep of saus te binden Alle industrieel bereide gerechten waarvan je niet met zekerheid weet of alle gebruikte ingrediënten wel glutenvrij zijn (soepen, sauzen, visbereidingen, vleesbereidingen zoals worst en paté, roomijs en andere nagerechten) Alle gemoute dranken en granenkoffie Dingen die wel mogen: Pagina 5 van 8

6 Glutenvrij brood, glutenvrije crackers/toasten Glutenvrij gebak Aardappelen, rijst, glutenvrije deegwaren Glutenvrij paneermeel Om een soep, saus of nagerecht te binden: rijst en rijst(zet)meel, maïs(zet)meel, aardappelen en aardappelzetmeel, tapioca, gelatine, sojabloem, johannesbroodpitmeel, arrowroot, eieren, room Alle groente, vlees- en vissoorten die je glutenvrij klaarmaakt Olie, boter, margarine Tuinkruiden en ongemengde specerijen, zelfgetrokken vlees- of visbouillon Kaas (platte kaas, Hollandse kaas, ), glutenvrij klaargemaakte rosbief of varkensgebraad, confituur, honing, chocolade Fruit: vers, onder de vorm van fruitsap of verwerkt met glutenvrije hulpmiddelen Melk, cacaopoeder, koffie, thee Schematisch weergegeven doorsnede van een Darmvlok. Voorkomen De ziekte coeliakie is bijna niet te voorkomen, vooral ook omdat er weinig over bekend is. Mensen hebben er óf nog nooit van gehoord, óf ze weten niet wat het inhoudt. Om de ontwikkeling van coeliakie in de jonge kinderjaren toch tegen te gaan, adviseert men kinderen van 0 tot 6 maanden geen gluten te geven in de voeding. De enige manier om er dus écht zeker van te zijn dat je geen coeliakie krijgt, is het levenslang volgen van een glutenvrij dieet, wat dus eigenlijk bijna niet te doen is. Interview 1. Hoe oud was u toen er bij u coeliakie geconstateerd werd, en hoe zijn ze erachter gekomen? Op mijn 54- ste kwam een natuurarts er achter. Ik had diverse malen de huisarts bezocht en was ook al bij een huidarts geweest. De laatste vanwege irritatie van de huid in mijn gezicht. Er was geen oorzaak vastgesteld. Ik ging daarop naar een natuurarts, die direct een allergietest deed, waaruit bleek, dat ik allergisch was voor tarwe. De tarwegluten brengen niet alleen een allergische reactie in mijn gezicht teweeg, maar schijnen er ook de oorzaak van te zijn, dat mijn spijsvertering erg slecht is. 2. Hoe was uw reactie hierop en wat waren de consequenties voor u? Mijn reactie was nogal vragend: wat kan ik er tegen doen, hoe lang zit ik hiermee, wat mag ik nog wel doen en wat moet ik laten, worden de symptomen erger of blijft dit zo en van dit soort vragen meer. Consequenties zijn vooral: opletten wat ik eet en mijn darmen in de gaten houden omdat de kans op kanker toegenomen is. 3. Heeft u door deze ziekte uw leefwijze drastisch veranderd of veranderde er voor u niet zoveel? De grootste verandering betreft het eten. Tarwe zit nl. in heel veel gerechten en lekkernijen. Denk maar aan brood (ook in roggebrood zit vaak nog een beetje tarwebloem), koekjes, gebonden soep, saus, gepaneerde kroketten. Geen friet uit een frietpan waarin gepaneerde kroketten zijn gebakken. Vaak zit in Pagina 6 van 8

7 worsten ook wat meel. Het is dus maar een enkel product dat ik niet mag hebben, maar de moeilijkheid is, dat dit product in heel veel gerechten is verwerkt. Gelukkig staat heden ten dage op de verpakkingen welke ingrediënten verwerkt zijn. Dat helpt enorm. Na enkele maanden ben je in het huishouden eigenlijk wel ingesteld op het dieet en is het verder niet lastig meer. Behalve het goed opletten met eten is er nog het probleem van de vermoeidheid. Als de vertering van het voedsel slecht verloopt, dan voel je je nogal gauw moe en heb je veel minder energie. Dus eind van de middag en in de avonduren minder activiteiten. Dat zijn eigenlijk de veranderingen voor mij. In het begin weet je er niet zo goed raad mee, maar het valt dus allemaal wel mee als je er een beetje aan gewend bent. 4. Hoe gaat u om met uw dieet? Het is dus even wennen in het begin, ik maakte gauw een fout, bijvoorbeeld door een bonbon bij de koffie te accepteren. Binnen korte tijd kreeg ik dan een rode, brandende huid in mijn gezicht en dan wist ik weer dat ik niet had opgelet. Na ongeveer vier dagen waren de huiduitslag en pijn weer verdwenen. En minder uit eten, want dat ging geheid mis aanvankelijk, zie ook volgende vraag. 5. Hoe gaat dat dan in een restaurant of in het buitenland? In restaurants worden saus en soep bijna altijd gebonden met tarwebloem. Het is dus lastig om uit te gaan eten. En zeker in het buitenland. Sommige obers snappen je niet en sommige zeggen gewoon dat hun restaurant zeker zonder tarwemeel werkt. Je hoeft niet met tarwezetmeel te binden, dit kan ook met mais- of aardappelzetmeel. Maar in de praktijk mag je zeker in het buitenland niet al te goedgelovig zijn. De obers zien je waarschijnlijk toch nooit meer terug. Meestal vraag ik of de kok wil komen. Deze mensen snappen vrij gauw waar het over gaat en ze zijn misschien ook niet zo commercieel ingesteld. Ze willen het gewoon voor de klant goed doen en zeggen al snel: oh, ik snap de moeilijkheidheid. Ze komen dan met alternatieve menu s. Dit werkt het beste. Ook kun je zeggen, dat je voor langere tijd in de buurt bent en vaker uit wil eten. Dan doen ook de obers wel hun best. Overigens ben ik niet voor alle tarwe gevoelig. Je hebt harde en zachte tarwe. De harde tarwe werd honderden jaren geleden al verbouwd, de zachte tarwe is later hiervan afgeleid en kent een hogere opbrengst. Bovendien is het voordeel van de zachte tarwe, dat deze in een minder ideaal klimaat toch goed dedijt. De harde tarwe kan ik wel verdragen. Er zijn restaurants, vooral in Zuid-Italië, waar de kok alleen maar met harde tarwe werkt. Hij is beledigd als je denkt dat hij met zachte tarwe werkt. Zo n Italiaans restaurant heb ik niet zo lang geleden in de buurt ontdekt, dus je kunt begrijpen, dat ik sinds die tijd weer regelmatig een pizza ga verorberen. 6. Zijn er nog anderen die met uw dieet rekening moeten houden? Mijn vrouw uiteraard met het koken. Het dieet lukt heel goed en het kost haar ook ogenschijnlijk weinig moeite. 7. Moet u nog vaak naar het ziekenhuis voor controle, en, zo ja, hoe gaat dat in zijn werk? Ik ga helemaal niet naar het ziekenhuis voor controle. 8. Heeft u contact met andere personen met coeliakie, en, zo ja, hoe bent u hiermee in contact gekomen? Met andere patiënten heb ik geen contact. Ik weet waaraan ik me te houden heb en dat lukt best wel. Het is niet zo, dat ik verdriet wil delen of op zoek ben naar erkenning. Ook allerlei handigheidjes leren zoek ik niet. Ik meen, dat ik weet wat de kwaal inhoudt en hoe ik ermee om moet gaan. 9. Moet u er, buiten uw dieet, rekening mee houden, of zijn er nog verdere consequenties? Het voornaamste is het dieet, verder zoals al eerder gezegd: opletten voor darmkanker. Slot Pagina 7 van 8

8 Wij hopen dat u een beetje wijzer geworden bent van dit werkstuk, wij in ieder geval wel. We wisten eerst niet eens dat de ziekte bestond, nou weten we zelfs hoe alles in zijn werk gaat en wat het precies inhoudt. We vonden het best interessant om deze ziekte te bestuderen, omdat het toch een ziekte is waar je weinig van hoort. We vonden wel dat we betrekkelijk weinig uitleg kregen over de uitvoering van dit project. Eerst hadden we de indruk dat we een presentatie moesten houden. Later bleek dat we een presentatie én een werkstuk moesten maken. Hier hadden we niet op gerekend, dus dit was wel even de planning omgooien. Ook omdat ons groepje ineens een andere vorm aannam moesten we wat dingen anders invullen. Dit heeft echter niet tot grote problemen geleid. Onze bronvermelding is helaas niet geheel compleet, aangezien we een deel van onze informatie van Laura hadden gekregen, en zij had er geen sites bij gezet. We hebben zo goed en zo kwaad als het mogelijk was dit nog bij te vullen. Bronvermelding Onze informatie hebben we van de volgende sites gehaald: coeliakie.pagina.nl Ook hebben we nog wat informatie gekregen van Fons Moonen. Pagina 8 van 8