Wat is dementie, wat is Alzheimer?! En wat komt er op ons af?! Prof Frans Verhey Maastricht University Medical Center Alzheimer Centrum Limburg Dementie Veel meer dan een geheugenprobleem Toenemende afhankelijkheid Tien maal zoveel kans op psychische problemen Grote druk op mantelzorgers en omgeving Groot maatschappelijk probleem Grote kostenpost gezondheidszorg 1
Raming aantal patiënten met dementie, 2000-2050 500 400 300 200 100 0 2000 2010 2020 2030 2040 2050 Rapport Gezondheidsraad 2002 Wie gaat voor hen zorgen? 500 aantal patiënten 400 300 200 100 werknemers: patiënten 0 2000 2010 2020 2030 2040 2050 Rapport Gezondheidsraad 2002 2
Aantal mensen met dementie in Limburg 40000 aantal patiënten * 1000 30000 20000 10000 0 2000 2010 2020 2030 2040 2050 Rapport Gezondheidsraad 2002/ Zilveren Eeuw dementie 3
Vaak voorkomende oorzaken van dementie > 70 verschillende oorzaken Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Combinatie van Alzheimer en vasculair Ziekte van Parkinson Frontotemporale dementie Etc.... Vaak voorkomende oorzaken van dementie > 70 verschillende oorzaken Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Combinatie van Alzheimer en vasculair Ziekte van Parkinson Frontotemporale dementie Etc.... 4
Alois Alzheimer 1864-1915 5
Korte geschiedenis van de ziekte 1906 Lezing van Alois Alzheimer 1910 Zijn baas introduceert de ziekte van Alzheimer (naast seniele dementie) 1976 Ziekte van Alzheimer ook bij 65+ Vanaf toen groeide de belangstelling en was er een enorme toename onderzoek Dementie: een hersenziekte 6
Kenmerken van ziekte van Alzheimer Ziekte van Alzheimer Meest vóórkomende oorzaak van dementie Afwijkingen: plaques en tangels ZvA is ziekte, en niet bijvoorbeeld veroudering Genezing is mogelijk, als je maar hard en lang genoeg zoekt 7
Ontwikkelingen bij Alzheimer Nadruk op de hersenafwijkingen MRI, ruggenprik, andere biomarkers Meer nadruk op vroege diagnose Nog voordat sprake is van dementie Probleem 1 Er is geen sterk verband tussen de hersenafwijkingen en de verschijnselen van dementie 8
Niet of Wel dement hangt weinig samen met hoeveelheid hersenafwijkingen Cognitive Failure and Aging Study Lancet 2001 Probleem 2 Ziektes komen zelden alleen voor, Meestal (>80%) combinaties van allerlei afwijkingen 9
Probleem 3 Er is een nauwe relatie tussen Alzheimer en hoge leeftijd Jeanne Calment 10
24-09-15 Hoge leeftijd is de grootste risicofactor 22-09-15 22 11
Ziekte of veroudering? Gradueel, geen principieel verschil Een ziekte Vanwege functiestoornissen en lijden Veroudering Bijna iedereen wordt dement op (heel) hoge leeftijd Niet: wie krijgt het? Maar: wanneer krijg je het? Hoe vroeger het begin, hoe meer een ziekte Alzheimer 22-09-15 Centre Limburg/ Faculty of Health, Medicine and Life Sciences 23 12
24-09-15 De Alzheimer Paradox Bedoeld om aandacht te vragen, op de kaart te zetten Maar negatief beeld van ongeneeslijke hersenziekte werkt stigma in de hand Maakt het moeilijker voor de persoon met Alzheimer Alzheimer Dementie op Google afbeeldingen 13
Opinie en debat NRC, 16 april 2012 Alzheimer als multi-factor proces Depressie Cognitie Voeding Bewegen Oefenen Doel Persoonlijkheid Omgeving Partner/ verzorger Sociaal netwerk Leeftijd Vasculaire factoren Apo-E Erfelijkheid Trauma 14
Alternatieve benadering Alzheimer als een (levenslang) proces Veroudering sterke risicofactor Optelsom van alle schadelijke en beschermende factoren eerder opgedaan Iedere Alzheimer patient is weer anders Complexiteit de sleutel in plaats van versimpeling Veel meer aanknopingspunten 6 verschillende gezichten van Alzheimer 15
? 16
Beloop van de ziekte van Alzheimer Diagnose Dementie Normaal Normaal Beloop van de ziekte van Alzheimer Preventie Diagnose Dementie Normaal Normaal 17
Leefstijl, bewegen, educatie, voeding Hoge bloeddruk Overgewicht Vasculaire risicofactoren Alcohol Hersenschudding Suikerziekte Etc. Dementie Diagnose Normaal Normaal Afname van mensen met dementie in ± de laatste 20 jaar Larson EB et al. N Engl J Med 2013 18
Oranje = Ruimte voor verbetering Rood = Houd dit goed in de gaten Blauw = Houd dit vol Raming aantal patiënten met dementie, 2000-2050 500 400 300 200 100 0 2000 2010 2020 2030 2040 2050 Rapport Gezondheidsraad 2002 19
Raming aantal patiënten met dementie, 2000-2050 500 400 300 200 100 0 2000 2010 2020 2030 2040 2050 Rapport Gezondheidsraad 2002 Lot van mensen met dementie wordt ook bepaald door hoe men met hen omgaat 20
Aandacht voor de mantelzorgers Alzheimer is een dodelijke ziekte 21
Maatschappelijke labels Bij professionals Ongeneeslijke dodelijke ziekte Tsunami, Ramp Bij mensen met dementie Deze opstelling bemoeilijkt aanpassing Maakt bang, stigma, angst voor dementie Het doek is gevallen geef me dan maar een spuitje! 22
Dementie vriendelijke samenleving Vergeet dementie, onthoud de mens Geen kant-en-klare recepten Publiek uitdagen om anders over Alzheimer te denken Begint bij je zelf Benadering vanuit het positieve, niet altijd negatief Doel: accepteren, aanpassen, andere beeldvorming Iedereen met dementie heeft! recht op: Behandeld worden als volwassenene ipv kind Gevoelens serieus nemen Vrij zijn van psychofarmaca, zolang het kan Genieten van dagelijkse leuke activiteiten Lichamelijk contact zoals knuffel, strelen Dat mensen weet hebben van zijn/haar levensgeschiedenis, waaronder religie en cultuur 23
24-09-15 Adoptieproject 24
Dus Zie dementie niet als een ongeneeslijke hersenziekte Maar als een maatschappelijk gegeven Mensen met dementie moeten zich meer welkom voelen Aanpassen moet gemakkelijk worden gemaakt Omgeving (maatschappij) kan hieraan sterk bijdragen 25