Nieuwsbrief neurorerevalidatie Datum: 25 april 2009 NIEUWSBRIEF NEURO-REVALIDATIEONDERZOEK Dit is de eerste nieuwsbrief over het neurorevalidatie-onderzoek zoals uitgevoerd wordt in het samenwerkingsverband tussen Rijndam revalidatiecentrum en de afdeling revalidatie van het Erasmus MC. We willen u hiermee op de hoogte brengen en houden van het verloop van het onderzoek. De achtergrond Neurorevalidatie-onderzoek richt zich op patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Onder het containerbegrip NAH vallen diagnosen zoals beroerte en traumatisch hersenletsel. Ook hersenletsel als gevolg van zuurstoftekort zoals bijvoorbeeld kan optreden tijdens een reanimatie, door oncologische processen, infecties, stofwisselingsziekten of aandoeningen zoals multiple sclerose of de ziekte van Parkinson vallen hieronder. Het betreft een grote groep patiënten. Jaarlijks worden ongeveer 120.000 mensen uit het ziekenhuis ontslagen met NAH als hoofd- als of nevendiagnose. Van hen wordt 80% naar huis ontslagen. Geschat wordt dat ongeveer 600.000 mensen thuis functioneren die vallen in de leeftijdscategorie tussen 18 en 65 jaar en een NAH in de voorgeschiedenis hebben. Ruim 50% van de klinische en poliklinische activiteiten van Rijndam is gericht op deze doelgroep. Wie is wie Na haar promotie in 2007 (Crossroads in aphasia rehabilitation) is het gelukt om Mieke van de Sandt vanaf 1 februari 2008 gedurende 4 jaar voor 1 dag per week vrij te maken voor onderzoek. Zij gaat met behulp van fmri (een beeldvormende techniek waarbij de hersenen in actie worden onderzocht) bestuderen welke herstelmechanismen na afasie optreden. Haar overige tijd werkt zij als linguïst voor het afasieteam. Per 1 april 2009 is Majanka Heijenbrok aangesteld als senior-onderzoeker voor 3 dagen per week. Majanka is klinisch epidemioloog en biedt ondersteuning bij methodologische en statistische vragen en bij het uitbouwen van de onderzoekslijn neurorevalidatie. Gerard Ribbers geeft leiding aan het neurorevalidatie-onderzoek. Hij werkt sinds 1995 als revalidatiearts in Rijndam en is gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenaandoeningen. Sinds 2007 is hij namens Rijndam voor 50% als universitair hoofddocent verbonden aan de wetenschappelijke staf van de afdeling revalidatie van het Erasmus MC. De Stichting Rotterdams Kinderrevalidatie Fonds Adriaan Stichting (KFA) is van oudsher verbonden aan Rijndam en stelt financiële middelen ter beschikking om het neurorevalidatie-onderzoek te ontwikkelen. Ontwikkelingen In de afgelopen jaren heeft het onderzoek zich toegespitst op patiënten met een beroerte, subarachnoidaal bloeding en met een traumatisch hersenletsel. Aan het einde van deze brief treft u het projectoverzicht aan waarin u per project gedetailleerde informatie vindt.
Recent hebben we enkele hoogtepunten mogen meemaken. De promoties van Bianca van Baalen ( Clinimetrics and functional outcome one year after traumatic brain injury in december 2008) en van Agnes Willemse-van Son ( Functional prognosis of long term outcome after traumatic brain injury in januari 2009) springen in het oog. Bianca werkt als nu psycholoog in een van onze poliklinische teams. Agnes heeft een baan geaccepteerd als universitair docent aan de Open Universiteit. De ontwikkeling van de Scenariotest onder leiding van Ineke van Meulen, mag niet onvermeld blijven. Deze test is bedoeld om de functionele communicatievaardigheden van mensen met een afasie te meten. De test wordt uitgegeven in Nederland en wordt voorbereid voor de Duitse markt. Voor Ineke van der Meulen hebben we financiering kunnen krijgen voor een studie naar het effect van melodische intonatietherapie op afasie. Deze studie zal drie jaar duren. Naast de eerder beschreven promoties, wordt nu promotie-onderzoek verricht door Laurien Aben, Mike van Kessel, Marian Michielsen en Labdon Kahjeh. In het onderstaand project overzicht zijn hun studies meer in detail beschreven. Sinds 2000 zijn uit onze groep 31 internationale publicaties verschenen. Tijdens verschillende (inter-) nationale congressen werden voordrachten gehouden of posters gepresenteerd. Vermeldenswaard is de uitnodiging om in maart 2009 in het Tsjechisch parlement een workshop te openen over ketenzorg voor patiënten met een NAH. In de diverse onderzoeken wordt geparticipeerd door een groeiend aantal studenten in de vorm van een afstudeerstage of student-assistentschap. Ook revalidatieartsen-in-opleiding kiezen steeds vaker voor een wetenschappelijke stage in de neurorevalidatie. Via succesvolle aanvragen is meer dan 1 miljoen euro aan fondsen geworven om het onderzoek uit te voeren. Op verzoek van de taakgroep NAH zijn inmiddels 2 neuroreferaten georganiseerd voor Rijndam medewerkers en zijn voordrachten gehouden op de Rijndamdagen voor patiëntenverenigingen in 2008 en 2009. In 2009 In 2009 zijn inmiddels 3 subsidieaanvragen bij verschillende fondsen ingediend en is 1 aanvraag in voorbereiding. In potentie kunnen 4 nieuwe projecten opgestart worden in de loop van dit jaar. Deze projecten omvatten [1] de implementatie van armrobotica in de dagelijkse praktijk, [2] het evalueren van een interventie gericht op copingstijl bij mensen met een beroerte, [3] verdere analyse van de data uit het project over mensen met traumatisch hersenletsel en [4] onderzoek naar de gevolgen voor de partners van patiënten met een subarachnoidaalbloeding. De groep onderzoekers groeit zo snel dat huisvesting, organisatorische inbedding, interne en externe communicatie aandacht behoeven. Contact: Voor informatie kunt u contact opnemen met: dr Gerard Ribbers PB 23181 3001 KD Rotterdam 010-2412411 g.ribbers@rijndam.nl 2
Project overzicht titel: Long-term functional prognosis after Traumatic Brain Injury tijdspad: 2003 2009 financier: ZON MW partners: Erasmus MC; afdeling revalidatie, afdeling epidemiologie, afdeling neurochirurgie, afdeling huisartsgeneeskunde, Vrije Universiteit Amsterdam; afdeling sociale geneeskunde voortgang: De studie is afgerond. Er zijn 2 proefschriften verschenen; van Bianca van Baalen ( Clinimetrics and functional outcome one year after traumatic brain injury ; december 2008) en van Agnes Willemse-van Son ( Functional prognosis of long term outcome after traumatic brain injury ; januari 2009). Els Husson is revalidatie-arts in opleiding en heeft een systematische review geschreven over prognostische modellen. Het artikel is ingediend voor publicatie en gepresenteerd tijdens het internationaal congres van de World Federation of Neurological Rehabilitation in Brazilia in 2008. Een vervolgaanvraag om de data verder te bewerken is ingediend. titel: Long-term functional prognosis after subarachnoidal hemorrhage onderzoeker: Mike van Kessel, psycholoog tijdspad: 2004 2010 financier: KFA, Johanna Kinderfonds en Stichting Bio-kinderrevalidatie partners: Erasmus MC; afdeling revalidatie, afdeling neurologie en neurochirurgie, afdeling epidemiologie, afdeling huisartsgeneeskunde voortgang: De inclusieperiode is verlengd tot najaar 2009. Thans zijn +/- 100 patiënten geïncludeerd. Een systematische review (Prognostic factors after SAH; a systematic review) is in voorbereiding. Esther Jacobs is revalidatiearts in opleiding en doet onderzoek naar gevolgen van een subarachnoidaal bloeding voor de partner. Maaike Hengst studeerde af als psycholoog en schreef haar afstudeerscriptie (Depression six months after SAH) voor de Universiteit van Leiden. Er zijn 2 student-assistenten ingezet om dit project te ondersteunen. titel: An intervention study on metamemory in stroke patients onderzoeker: Laurien Aben, psycholoog tijdspad: 2007-2011 financier: KFA partners: Erasmus MC; afdeling revalidatie, afdeling medische psychologie en psychopathologie, afdeling radiologie, Universiteit van Maastricht; afdeling medische psychologie en psychopathologie, Katholieke Universiteit Nijmegen; afdeling psychologie voortgang: Momenteel zijn er 63 mensen geïncludeerd die hebben deel genomen of gaan deelnemen aan interventie. 14 mensen zonder klachten hebben ingestemd met deelname aan de voormeting. Het doel is om volgend jaar 200 patiënten geïncludeerd te hebben voor de interventie. Er zijn twee publicaties voortgekomen uit het vooronderzoek van dit project. 3
In 2008 werden presentaties gehouden op de First Meeting of the Federation of the European Societies of Neuropsychology (Memory Self-Efficacy and psychosocial factors in stroke) en de najaarsvergadering van Nederlandse Vereniging voor Neuropsychologie (Metageheugen bij CVA-patiënten). Esther de Jong is revalidatiearts in opleiding en onderzoekt het verband tussen coping stijl en kwaliteit van leven bij deelnemers aan dit onderzoek.. Marieke Visser (Universiteit Leiden, afstudeerrichting klinische neuropsychologie) verricht haar afstudeeronderzoek in dit project (De samenhang tussen psychosociale factoren en MSE bij chronisch CVA-patiënten). Het project wordt ondersteund door 2 student-assistenten. titel: Mirrortherapy for the hemiplegic arm in the chronic stage after stroke: a study on effectiveness and underlying mechanisms onderzoeker: Marian Michielsen, bewegingswetenschapper tijdspad: 01.06.2007-31.12.2009 financier: partners: Stichting centraal Fonds RvvZ, Nuts Ohra Erasmus MC; afdeling revalidatie, afdeling radiologie en afdeling neurowetenschappen. voortgang: De inclusie en metingen van het project zijn afgerond. Op dit moment wordt gewerkt aan twee publicaties over de resultaten. Een eerder artikel is in druk. Voordrachten werden gegeven tijdens het symposium Spiegeltherapie: feiten door een illusie in Rotterdam (april 2009) en tijdens het ICAMPAM, eveneens in Rotterdam (mei 2008). Stage onderzoeken vonden plaats vanuit de vrije Universiteit (Mirror therapy: The difference in brain activity while practicing hand movements with or without a mirror door Daphne Heemskerk en David Warmerdam, faculteit bewegingswetenschappen, 2009) en vanuit het Erasmus MC ( The effects of handedness in healthy people and stroke patients measured with the Upper Limb Activity Monitor door Maaike de Goffou, medische faculteit, 2008) titel: International multicentre placebo-controlled trial on the efficacy of growth hormone replacement therapy in patients with growth hormone deficiency after traumatic brain injury tijdspad: 01.09.2007-31.12.2009 financier: Pfizer, unrestricted grant partners: internationale RCT, Erasmus MC; afdeling revalidatie, afdeling endocrinologie doel: meewerken aan internationale RCT Voortgang: Deze studie is gestaakt per januari 2009 en krijgt geen vervolg omdat de prevalentiecijfers van GH-deficiëntie lager bleken dan eerder gerapporteerd. titel: Hypopituitarism after subarachnoidal hemorrhage; its incidence, consequences on activity, participation and quality of life and prognostic determinants. Onderzoeker: Labdon Kahjeh, AIOS neurologie tijdspad: 01.01.2008-31.12.2011 Financier: Pfizer unrestricted grant, Hersenstichting 4
partners: Erasmus MC; afdeling revalidatie, afdeling neurologie, afdeling neurochirurgie, afdeling endocrinologie voortgang: De METC procedure is afgerond. De inclusie is gestart. titel: Reliability and validity of the Scenario Test; assessment of verbal and non verbal communication. Onderzoeker: dr Ineke van der Meulen, klinisch linguïst tijdspad: 2005-2008 financier: Johanna Kinderfonds, KFA partners: meerdere revalidatiecentra en verpleeghuizen in Nederland voortgang: Deze nieuwe test voor totale communicatie van afasiepatiënten is ontwikkeld door het afasieteam van Rijndam Het onderzoek naar betrouwbaarheid en validiteit betrof 130 afatici en is afgerond. De test is in 2009 uitgegeven in Nederland. Een uitgave voor de Duitse markt wordt momenteel voorbereid. Een publicatie is geaccepteerd op voorwaarde van revisies. De onderzoeksresultaten zijn internationaal gepresenteerd op congressen in Neurenberg, Duitsland (november 2008) en Keystone, USA (mei 2009) In samenwerking met de Universiteit van Tilburg (prof. dr. E. Krahmer, worden de videobanden geanalyseerd mbt het gebruik van gebaren door mensen met afasie. Twee afstudeeropdrachten in dit kader door: Esther vergeer (2008) en Lisa van Almkerk (2009). titel: High orthopaedic shoes in hemiplegic gait; a longitudinal study. Onderzoekers: Martine Eckhardt, fysiotherapeute en Mascha Borgerhoff-Mulder, AIOS revalidatiegeneeskunde tijdspad: 2007-2011 financier: interne fianciering partners: Erasmus MC; afdeling revalidatie voortgang: Een presentatie over tussenresultaten vond plaats tijdens het ESMAC congres in Ankara in 2008 en de inclusie vindt nog voortgang tot eind 2009. titel: Rotterdam Afasie Therapie Studie-2 onderzoeker: M. de Jong-Hagelstein, neuropsycholoog tijdspad: 2006-2011 financier: - partners: Erasmus MC; afdeling neurologie voortgang: Mieke van de Sandt is sinds het begin van de RATS studies betrokken als mede-onderzoeker. De RATS studies worden verricht op de afdeling neurologie van het EMC. De RATS studies betreffen een reeks van (multicenter) gerandomiseerde trials op het gebied van afasie behandeling. RATS 2 werd eind 2008 afgesloten; de inclusie voor RATS 3 start medio 2009. titel: The effect of Melodic Intonation Therapy (MIT) in aphasia rehabilitation onderzoeker: dr. Ineke van der Meulen, klinisch linguïst en Mieke van de Sandt, klinisch linguïst 5
tijdspad: 2008-2011 financier: KFA partners: EMC, afd. Neurologie. Meerdere revalidatiecentra en verpleeghuizen in Nederland voortgang: Het effect van MIT wordt onderzocht in twee gerandomiseerde substudies: één in de post-acute fase en één in de chronische fase na CVA. De METC procedure is doorlopen en de inclusie zal starten in juni 2009. Als afstudeeropdracht wordt een pilot study wordt verricht door Klaudia Sentker, Rijksuniversiteit Groningen, neurolinguïstiek: Verbal apraxia and the facilitatory effect of MIT. titel: Melodic Intonation Therapy; a pilot fmri study onderzoeker: dr Mieke van de Sandt, klinisch linguïst tijdspad: 2008-2012 financier: Interne financiering partners: Erasmus MC; afdelingen radiologie en revalidatiegeneeskunde doel: post-doc project voortgang: Gestart met paradigma ontwikkeling en pilot-studie. In november 2008 heeft Mieke van de Sandt een werkbezoek gebracht aan twee fmri laboratoria gespecialiseerd in taalverwerking in de USA: North Western University (Chicago) en Harvard (Boston). Literatuuronderzoek wordt verricht in het kader van een afstudeeropdracht: Neurale verwerking van muziek en taal, door Martje Louter, neuropyscholoog, Universiteit van Utrecht titel: Kindersprache, Aphasie und allgemeine Lautgesetze revisited onderzoeker: M. van t Veer, Kathrin Linke. tijdspad: 2008-2013 financier: ZonMW partners: LULC Universiteit Leiden, voortgang: Onderzoek naar wetmatigheden op het niveau van de fonologie (taalklanken) in de taalontwikkeling en de taalafbraak, zoals optredend bij afasiepatiënten. Gestart met paradigma ontwikkeling en pilot-studie. Ineke van der Meulen verzorgt de begeleiding van het afasie-gedeelte. titel: Coping after stroke; its effect on participation and quality of life onderzoeker: dr. Anne Sophie Darlington, psycholoog tijdspad: 2005-2008 financier: revolving fund Erasmus MC partners: Erasmus MC; afdelingen revalidatiegeneeskunde, medische psychologie en psychotherapie, neurologie en verpleeghuis Antonius Binnenweg. voortgang: De studie is afgerond. Er zijn 3 publicaties verschenen. Een fondsaanvraag voor vervolgonderzoek is gedaan. 6
titel: Determinanten van uitkomsten (en kosten) van klinische revalidatie van patiënten met een beroerte onderzoeker: Peter van Bragt, hoofd PO&O tijdspad: 2005-2010 financier: Interne financiering partners: AMC voortgang: Inmiddels zijn de data van 300 patiënten beschikbaar. In 2009 zullen deze worden geanalyseerd en worden voorstellen voor eventuele aanpassingen van het meetplan worden geformuleerd. Publicatieoverzicht vanaf 2000 1. Geurts ACH, Visschers BAJT, van Limbeek J, Ribbers GM. Systematic review of aetiology and treatment of post-stroke hand edema and shoulder hand syndrome. Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine 2000;32:4-10. 2. Ribbers GM, Mulder T, Geurts ACH, den Otter RA. Reflex sympathetic dystrophy of the left hand and motor impairments of the unaffected right hand: impaired central motor processing? Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2002;83:81-5. 3. Ribbers GM, Stam HJ. Capsaicin in Complex Regional Pain Syndrome I: a case report. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2001;82:851-2. 4. Smout S, Koudstaal PJ, Ribbers GM, Janssen WGM, Passchier J. Struck by stroke: a pilot study exploring quality of life, coping patterns, and care perception in younger patients and spouses. International Journal of Rehabilitation Research 2001;24:261-8. 5. Doesborgh, S., van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Dippel, D. W. J., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2002). Aphasia in the acute phase of stroke. Brain and Language, 83(1), 195-197. 6. Doesborgh, S. J. C., van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Dippel, D. W. J., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2002). The impact of linguistic deficits on verbal communication. Aphasiology, 16, 413-423. 7. Ribbers GM, Geurts ACH, Stam HJ, Mulder TW. Pharmacologic treatment of the Complex Regional Pain Syndrome 1: a conceptual approach. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2003;84:141-6. 8. van Baalen B, Odding E, Maas AIR, Ribbers GM, Bergen MPB, Stam H.J. Traumatic brain injury: classification of initial severity and determination of functional outcome. Disability and Rehabilitation 2003;25:9-18. 9. Doesborgh, S. J. C., van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Dippel, D. W. J., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2003). Linguistic deficits in the acute phase of stroke. Journal of Neurology, 25(8), 977-982. 10. Doesborgh, S. J. C., van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Dippel, D. W. J., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2004). Cues on request: The efficacy of Multicue, a computer program for wordfinding therapy. Aphasiology, 18(3), 213-222. 7
11. Doesborgh, S. J. C., van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Dippel, D. W. J., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2004). Effects of semantic treatment on verbal communication and linguistic processing in aphasia after stroke. A randomized controlled trial. Stroke, 35, 141-146. 12. van de Sandt-Koenderman, M. (2004) High-tech AAC and aphasia. Widening Horizons? Aphasiology, 18, 245-263. 13. van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Wiegers, J., & Hardy, P. (2005). A computerised communication aid for people with aphasia. Disability and Rehabilitation, 27,(9), 529-533. 14. van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Wiegers, J., Wielaert, S.M., Duivenvoorden, H.J., & Ribbers, G.M. (2006). A computerised communication aid in severe aphasia: an exploratory study. Disability and Rehabilitation, 29,(22),1701-1709. 15. Kikkert MA, Ribbers GM, Koudstaal PJ. The alien hand syndrome in stroke: a report of 2 cases review of the literature. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2006;87:728-32. 16. Baalen B van, Ribbers GM, Medema D, Pas M, Odding E, Stam HJ. Participation after a traumatic brain injury is negatively associated with a passive coping style of the caregiver. Brain Injury 2007;21:925-31. 17. van de Sandt-Koenderman WME, Wiegers J, Wielaert SM, Duivenvoorden HJ, Ribbers GM. High-tech AAC and severe aphasia: candidacy for touchspeak (TS). Aphasiology 2007;21:1-16. 18. Darlington ASE, Dippel DWJ, Ribbers GM, Balen R van, Passchier J, Busschbach JJV. Coping strategies as determinants of quality of life in stroke patients: a longitudinal study. Cerebrovascular Diseases 2007;23:401-07. 19. van Son-Willemse A, Ribbers GM, Verhagen AP, Stam HJ. Prognostic factors of long-term functioning after traumatic brain injury: a systematic review of prospective cohort studies. Clinical Rehabil 2007;21:1024-37. 20. de Niet M, Bussmann H, Ribbers GM, Stam HJ. The Stroke Upper Limb Activity Monitor: its sensitivity to measure hemiplegic upper limb activity during daily life. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2007;88:1121-6. 21. Ribbers GM. Traumatic brain injury rehabilitation in the Netherlands; dilemmas and challenges. Journal Head Trauma Rehabilitation 2007;22:231-235. 22. Darlington ASE, Dippel DWJ, Ribbers GM, van Balen R, Passchier J, Busschbach JJV. Coping strategies after stroke and their relationship to different outcomes. E- letter Journal Neurology Neurosurgery Psychiatry; jnnp.bmj.com/cgi/eletters/77/11/1208. 23. van de Sandt-Koenderman WME, Wiegers J, Wielaert SM, Duivenvoorden HJ, Ribbers GM. A computerised communication aid in severe aphasia: an exploratory study. Disability and Rehabilitation. 2007:30:1-9. 24. van Son-Willemse AHP, Ribbers GM, Hop W, van Duyn C, Stam HJ. Association between apolipoprotein ε4 and long term outcome after traumatic brain injury. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 2008;79:426-430. 25. Sandt van de-koenderman WME, Harskamp van F, Duivenvoorden HJ, Remerie SC, Voort van der-klees YA, Wielaert SM, Ribbers GM, Visch-Brink EG. Multiaxial 8
aphasia assessment system: realistic goal setting in aphasia rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research 2008;31:314-20. 26. Laurien Aben, Jan J. van Busschbach, Rudolf WHM. Ponds, Gerard M. Ribbers. Memory Self-Efficacy and Psychosocial Factors in Stroke. Journal of Rehabilitation Medicine 2008; 40: 681 683. 27. Aben L, Kessel MA van, Duivenvoorden HJ, Busschbach JJV, Eling PATM, Bogert MA, Ribbers GM. Metamemory and memory performance in stroke patients. Neuropsychological Rehabilitation 2009, 26:1-12. [Epub ahead of print] 28. AHP Willemse-van Son, GM Ribbers, HJ Stam, GAM van den Bos. Is there inequity in long-term health care utilization after traumatic brain injury? Journal of Rehabilitation Medicine 2009;41:59-65. 29. Darlington ASE, Dippel DWJ, Ribbers GM, van Balen R, Passchier J, van Busschbach JJV. A prospective study on coping strategies and quality of life after stroke, assessing prognostic relationships and estimates of cost-effectiveness. Journal of Rehabilitation Medicine 2009;41237-241. 30. Michielsen M, de Niet M, Ribbers GM, Stam HJ, Bussmann H. Evidence of a logarithmic relationship between function, capacity and performance of upper-limb function after stroke. Journal of Rehabilitation Medicine 2009;41(5):327-31. 31. Van der Meulen, van de Sandt-Koenderman, WME, Duivenvoorden, HJ. Ribbers, GM. Measuring verbal and non-verbal communication in aphasia: reliability, validity and sensitivity to change of the Scenario Test. International Journal of Language and Communication Disorders. 2009 in press. 9