Nieuwsbrief Waarom en hoe?

Transcriptie

1 Nieuwsbrief 2017 Het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (EHL) ontwikkelt en evalueert een zorgsystematiek waarmee deze groep patiënten tijdig wordt herkend en een passend, systematisch en doelmatig zorgaanbod krijgt. Het doel is de kwaliteit van leven van mensen met hersenletsel en hun omgeving te bevorderen door het verkrijgen, toepassen en verspreiden van kennis. Het EHL is een initiatief van de faculteit Psychology & Neuroscience van de Universiteit Maastricht en het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Waarom en hoe? Een op de vier Limburgers krijgt in zijn of haar directe omgeving te maken met een hersenletsel veroorzaakt door ongelukken, beroertes, operaties of ziekten. In Limburg worden naar schatting families geconfronteerd met de gevolgen van een hersenletsel. Hoewel er in Nederland - en ook in Limburg - een breed zorg- en ondersteuningsaanbod is voor patiënten met hersenletsel, blijft de kwaliteit van de zorg ontoereikend. Wij willen de zorg voor mensen met hersenletsel en hun naasten verbeteren door: 1. Nieuwe vormen van zorg te ontwikkelen en evalueren 2. Meer kennis te verwerven d.m.v. wetenschappelijk onderzoek 3. Opleiding en scholing aan te bieden over hersenletsel en de gevolgen daarvan 4. Maatschappelijke activiteiten te ontplooien om de kennis zoveel mogelijk te delen 1

2 Wie zijn wij? Wij zijn gestart met twee initiatiefnemers (prof. dr. Caroline van Heugten en prof. dr. Rudolf Ponds) en een subsidie van UM en MUMC+ voor het aanstellen van drie onderzoekers. Inmiddels werken de volgende mensen bij het EHL: Van links naar rechts: Melloney Wijenberg, MSc Dr. Bert Lenaert Prof. dr. Caroline van Heugten Anne-Fleur Domensino, MSc Dr. Ieke Winkens Jessica Bruijel, MSc Johanne Rauwenhoff Dr. Annemarie Stiekema Daan Verberne, MSc Prof. dr. Rudolf Ponds Met wie werken we samen? Onze doelstellingen zijn ambitieus en dat kunnen we dan ook niet alleen. Daarom werken we samen met allerlei relevante partijen in de regio, zoals de patiëntenorganisaties, het provinciale informatie- en adviespunt NAH, de Limburgse ziekenhuizen en andere relevante zorgaanbieders op het gebied van hersenletsel zoals Adelante, SGL en GGZ Oost-Brabant. 2

3 Weetjes: Prof. dr. Erik Scherder, de DWDD professor, is de ambassadeur van het EHL Prof. dr. Caroline van Heugten was geïnterviewd voor de bijlage Het Brein bij de Volkskrant in December Elk jaar wordt in maart aandacht voor de hersenen gevraagd via de internationale Brain Awareness Week In 2017 is de landelijke richtlijn Neuropsychologische Revalidatie uitgekomen Op onze website, kunt u allerlei relevante informatie en interessante links vinden Ik ben zeer vereerd om ambassadeur te zijn voor het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg. Dit is een goede en gedreven groep neuropsychologen en onderzoekers die een aantal belangrijke onderzoeksen zorgthema s op het gebied van hersenletsel oppakken. Met hen vind ik ook dat er best veel zorg is voor patiënten met hersenletsel in Nederland, maar dat het ontzettend lastig is op het goede moment bij de juiste hulpverlener te komen. Dat moet en kan veel beter. Ik weet zeker dat dit expertisecentrum veel gaat betekenen om betere zorg voor patiënten met hersenletsel te ontwikkelen. Ik draag daar heel graag aan bij. Wat hebben we zoal gedaan in 2017? Op het gebied van zorginnovatie: In het MUMC+ is de poli hersenletsel van start gegaan waar mensen met cognitieve, emotionele, gedragsmatige en/of sociale gevolgen terecht kunnen voor diagnostiek, behandeling, advies en begeleiding. In 2017 zijn de eerste 60 patiënten gezien op de poli. Niet Rennen Maar Plannen is een succesvol behandelprogramma om mensen te leren omgaan met cognitieve problemen in het dagelijks leven. In 2017 is een e- health versie van enkele modules van dit programma ontwikkeld. Deze worden nu in de praktijk uitgeprobeerd. Huisartsen vinden het vaak lastig om de gevolgen van een hersenletsel te herkennen als patiënten vage klachten presenteren die ook op andere ziektebeelden lijken, zoals een burn-out, oververmoeidheid of een depressie. Met steun van de Hersenstichting hebben wij een tool ontwikkeld om huisartsen te ondersteunen bij het herkennen van de gevolgen van een hersenletsel; de tool komt in 2018 uit. 3

4 Dr. Ieke Winkens tijdens het EHL-startsymposium Radio-interview met Prof. dr. Caroline van Heugten bij RTV Maastricht Wetenschappelijk onderzoek: Via groepsinterviews met getroffenen en naasten hebben we geïnventariseerd welke zorgbehoeften er zijn zodat we op basis daarvan de zorg zoveel mogelijk vanuit het perspectief van de patiënt kunnen verbeteren. Patiënten die een beroerte hebben overleefd en daarvoor opgenomen zijn geweest in het MUMC+ worden een half jaar later opgeroepen voor een controlebezoek op de nazorgpoli CVA. Wij evalueren de uitkomsten en ervaringen van deze poli. In grote onderzoeksprojecten volgen we mensen met hersenletsel vanaf hun diagnose om erachter te komen welke gevolgen een licht traumatisch hersenletsel nu precies heeft, welke gevolgen mensen met licht en matig hersenletsel hebben en welke zorg ze daarvoor ontvangen, en in hoeverre matig tot ernstig hersenletsel leidt tot slaapproblemen en vermoeidheid en welke factoren hieraan gerelateerd zijn. Wij ontwikkelen een landelijke Minimale Data Set voor hersenletsel waarmee op uniforme wijze gegevens kunnen worden verzameld. Veel patiënten met hersenletsel zijn vermoeid. We voeren allerlei projecten uit om erachter te komen wat die vermoeidheid nu precies veroorzaakt en kenmerkt. Onderwijs & scholing: In bijna alle onderzoeksprojecten van het EHL lopen studenten van de Universiteit Maastricht stage. Er zijn diverse nascholingen gegeven aan huisartsen over de gevolgen van hersenletsel. Prof. dr. Rudolf Ponds op de informatieavond van het EHL 4

5 Prof. dr. Caroline van Heugten en prof. dr. Anne Visser-Meily gaven een lezing op het Hersenletselcongres te Ede Maatschappelijke activiteiten: Ondersteuning van de provinciale klankbordgroep NAH Activiteiten in de Brain Awareness Week 2017: gastlessen op scholen en een informatieavond in Maastricht Ondersteuning van de Breincafés Interviews op L1 radio en RTV Kijk voor een completer overzicht van onze activiteiten op onze website. Wat kunt u van ons verwachten in 2018? In 2018 gaan we verder met alle activiteiten en kunt u specifiek uitkijken naar: Ons tweede symposium op 22 februari 2018 in Roermond Verbeteren van de informatievoorziening over hersenletsel in Limburg Publieke lezingen tijdens de Brain Awareness Week op 14 maart 2018 in het MUMC+ Presentatie en publicatie van de eerste onderzoeksresultaten Een lezingenreeks samen met het RCWS Radboud En nog veel meer! Meer over ons weten? Volg ons op onze website en op! 5