1 Ouderbrochure PDD-NOS Maandagmiddag vijf voor vier. Vanuit de keuken hoort ze een auto stoppen op straat. De deur wordt hard dichtgeslagen. Dan is het even stil. De achterdeur wordt opengetrokken en er klinkt geschreeuw in de berging. Lisa stormt de keuken binnen en roept dat ze nooit meer met de taxi mee wil omdat het toch altijd misgaat. Ze gaat boos in de luie stoel zitten en drinkt haar ranja op. Als ze wat gekalmeerd is kan ze antwoord geven op de vragen die haar moeder stelt. Was het onrustig in de taxi? Ja, antwoord Lisa. Ben je daar boos over? Ja en ook nog over iets anders. Kun je mij vertellen waar je boos over werd? Lisa vertelt haar moeder wat er aan de hand was. Met de kinderen en de chauffeur is afgesproken dat er vaste zitplaatsen zijn in de taxi. Nu heeft de chauffeur de plaatsen voor één keer veranderd omdat Henk graag voorin wil zitten. Lisa moet ineens ergens anders zitten. Als reactie daarop gaat ze met haar voet schoppen tegen de stoel van Stan, die voor haar zit. Stan en Lisa krijgen ruzie. De chauffeur wordt boos op Lisa en Stan. Lisa snapt er helemaal niks van en gaat gillen en schoppen. Gemaakt door: Trudie Saris, 2009
2 PDD-NOS Door een wisseling van taxiplaatsen is Lisa heel boos thuis gekomen. Zo boos dat ze de eerste minuten niet aanspreekbaar is. Veel ouders kunnen zich er niets bij voorstellen dat iemand zo boos wordt over een verandering. Waarschijnlijk zal het u wel bekend voorkomen. Lisa is een meisje met PDD-NOS en heeft erg veel moeite met veranderingen. U leest deze folder omdat: o U graag wat meer informatie wilt over PDD-NOS. o Uw kind PDD-NOS heeft of u vermoedt dat uw kind PDD- NOS heeft. o U praktische tips wilt in het herkennen en omgaan met PDD-NOS. Wat is PDD-NOS? DSM-IV staat voor Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders. De IV betekent dat het de vierde druk is. De DSM-IV is een handboek met de criteria van kindstoornissen waaronder autisme. Het komt oorspronkelijk uit Amerika maar wordt nu in veel verschillende landen gebruikt waaronder Nederland. In de DSM IV staat PDD-NOS als volgt beschreven: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. In het Nederlands: pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven. PDD-NOS valt binnen stoornissen van het Autistisch Spectrum of Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Pervasief betekent diepgaand of doordringend. Dat wil zeggen dat de ontwikkelingen van vele levensgebieden wordt beïnvloed en belemmerd. Daarbij kun je denken aan: o Sociale relaties en vaardigheden o Taal o Voorstellingsvermogen o Motoriek o Zelfbeeld o Spel
3 Diagnose van PDD-NOS PDD-NOS is een kinderpsychiatrische stoornis. Er bestaat geen lijst met kenmerken die afgevinkt kunnen worden om tot deze diagnose te komen. Ouders en school spelen een belangrijke rol om tot deze diagnose te komen. Zij kunnen namelijk aangeven hoe het kind thuis of op school functioneert. Hierbij kunt u denken aan gegevens als: interesses van het kind, sociale contacten van het kind, de werkhouding op school etc. Ook worden gegevens van een onderzoek, uitgevoerd door deskundigen, gebruikt. De diagnose wordt na onderzoek altijd door een kinderpsychiater gesteld. Hoe kunt u PDD-NOS herkennen bij uw kind? Onhandig en angstig gedrag in sociale situaties Weinig begrip en gebruik van non verbale signalen (oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding) Het niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen Het ontbreken van wederkerigheid in het contact Uw kind maakt een eenzame of gesloten indruk Angstig voor veranderingen Fanatiek vasthouden aan bepaalde routines Zich koppig en driftig te uiten (ingegeven door angst) Een eenzijdige belangstelling tonen Rigide en dwangmatige gedragspatronen ontwikkelen Overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels Of juist weinig gevoeligheid voor geluiden, beelden, temperaturen of aanrakingen Een trage taalontwikkeling Eigenaardig ouwelijk taalgebruik Taal in alle gevallen letterlijk nemen Een onhandige, stijve motoriek Welke gevolgen heeft PDD-NOS voor uw kind? Voor uw kind heeft PDD-NOS vaak ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren. Er is geen algemene deler van kenmerken van PDD-NOS omdat de gevolgen zich bij ieder kind anders uiten. Je zou kunnen zeggen dat ieder kind uniek is met zijn/ haar PDD-NOS. De verschillen in gevolgen komt door de samenstelling en de ernst van de stoornis. Wat we wel zien is dat kinderen met PDD-NOS vaak onzeker en eenzaam zijn omdat ze problemen hebben in de sociale omgang. Angsten komen bij hen meer dan gemiddeld voor. Op school functioneren deze kinderen daardoor vaak onder hun intelligentieniveau. Ook vinden ze het lastig om vrienden te maken en de vriendschappen onderhouden.
4 Behandeling Er bestaat geen behandeling die PDD-NOS doet verdwijnen. Ook is PDD-NOS niet te genezen. Wel is er een behandeling voor ouders en kind die helpen bij de acceptatie en omgang van PDD-NOS. Voor ouders bestaan er voorlichtingsavonden, ondersteuning in de opvoeding, begeleiding op school en psychotherapie in de vorm van gedragstherapie en/of sociale vaardigheidstrainingen. Wat is de oorzaak? De echte oorzaak van PDD-NOS is nog niet echt duidelijk. Men vermoedt dat het een stoornis is in de ontwikkeling van de hersenen. Dit heeft gevolgen voor het verwerken van sociale informatie. PDD-NOS is in 80-90% van de gevallen erfelijk. Vaak zie je in families van kinderen met PDD-NOS veel herkenbare kenmerken van varianten van deze stoornissen. Van sociaal een beetje onhandig tot het zuivere autisme. Medicatie Als er medicatie wordt voorgeschreven is dit meestal om bijkomende problemen zoals angst, depressie of agressie te verminderen. Soms wordt het medicijn Ritalin voorgeschreven om de aandacht en concentratie te verbeteren. Het inzetten van medicatie gebeurt altijd in overleg met ouders en arts! Gevolgen voor het gezin In de relatie met uw kind merkt u dat er weinig sprake is van echte wederkerigheid en dat terwijl uw kind veel aandacht van u vraagt. De opvoeding van kinderen vraagt om veel aandacht. De opvoeding van een kind met PDD-NOS vraagt om nog meer aandacht. Waarschijnlijk heeft u intuïtief uw aanpak van problemen van uw kind aangepast. Wat vaak herkenbaar is bij ouders met een kind met PDD-NOS is dat er weinig begrip is van de buitenwereld. Buitenstaanders, zoals vrienden of familie, begrijpen niet waarom u op een bepaalde manier reageert op uw kind. Opmerkingen als: Je beschermt je kind teveel, of, laat hem maar eens een week bij mij logeren dan zal ik het wel afleren, zijn vaak, onbedoeld, kwetsende opmerkingen naar u als ouder. Kinderen met PDD-NOS hebben vaak door hun naïviteit ten opzichte van de sociale omgeving langer dan andere kinderen leiding en bescherming van hun ouders nodig. Het is noodzakelijk voor uw kind dat de omgeving zich zal moeten aanpassen aan de problemen van uw kind en niet andersom. Uw kind vraagt veel aandacht van u waardoor het kan voorkomen dat broertjes en zusjes minder aandacht krijgen. Broertjes en zusjes ervaren ook een gebrek aan wederkerigheid in de relatie. Verder worden spontane gezinsgebeurtenissen vaak vermeden of in de war gestuurd door het kind met PDD-NOS omdat hij of zij veel moeite heeft met de plotselinge verandering.
5 Gevolgen op school PDD-NOS kan ook gevolgen hebben op school. Dit komt vooral doordat uw kind niet kan afstemmen op verwachtingen van de omgeving. Het is juist voor de leerkrachten van belang dat ze zich realiseren en inzien dat achter het starre gedrag van de leerling angst schuilgaat. Het is dus geen kwestie van koppigheid of geen zin hebben. U als ouder kent uw kind het beste en daardoor is het belangrijk dat er een regelmatig contact is tussen thuis en school zodat ook de leerkrachten het kind goed leren kennen en begrijpen. Een contactschrift tussen ouders en school is een eenvoudige start om het dagelijks contact te onderhouden. Hierin wordt kort de dag beschreven, zowel door de leerkracht als de ouder. Het is belangrijk dat de leeromgeving van het kind gestructureerd en voorspelbaar is. Een dagprogramma in woord of pictogrammen kan daarbij helpen. Ook kan het helpen door regels en afspraken duidelijk op papier te zetten en deze met het kind te bespreken. Verder is het heel belangrijk dat er sprake is van een positieve benadering, veel complimenten geven en benoemen wat het goed doet of een volgende keer anders moet doen. Bijkomende stoornissen Mogelijke bijkomende problemen: Afwijkende zintuiglijke verwerking Spraak-taalproblemen Verstandelijke handicap Afwijkende motoriek Gelijktijdig voorkomende stoornissen zoals ADHD NLD Angsten en depressie Woede uitbarstingen en agressief gedrag
6 Uw kind is uniek! PDD-NOS hoort bij uw kind en zal ook nooit meer weggaan. Uw kind zal dus moeten leren omgaan met zijn/haar eigen stoornis. Kinderen met PDD-NOS zijn, net als andere kinderen, uniek. Uw kind heeft, net als andere kinderen, ook kwaliteiten waarin het kan uitblinken. Kinderen met PDD-NOS kunnen bijvoorbeeld een eigen logica hebben. Vaak zijn ze heel eerlijk en durven ze veel. Ze kunnen geboeid raken door ongewone zaken en hebben veel kennis van een bepaald onderwerp. Ze hebben oog voor detail en kunnen goed geluiden horen. Ze kunnen goed alleen spelen en hebben een eigen gevoel voor humor. Bovenal is een kind met PDD-NOS vooral zichzelf. Het is juist belangrijk dat uw kind zichzelf kan en mag zijn. U kunt uw kind daarbij helpen door de omgeving zo voorspelbaar mogelijk te maken, om angsten te voorkomen. Van de personen om uw kind heen wordt gevraagd veel voor het kind te verduidelijken en veel geduld te hebben met driftbuien en agressiviteit. Uw kind zal moeten worden begeleid om stapje-voor-stapje te leren omgaan met onzekerheid. Heeft u na het lezen van deze folder behoefte aan meer informatie over PDD-NOS? Bekijk dan onderstaande links: www.balansdigitaal.nl www.autisme.nl www.pddnos.nl (ervaringen van ouders) www.mee.nl Bronnen: F. de Vries, S. Roukema (2006), Storm in je hoofd, Flevodruk Harlingen BV M.F. Delfos (2008), Een vreemde wereld, Amsterdam, uitgeverij SWP Amsterdam Praktische tips Ben voorspelbaar naar uw kind. Let daarbij op voorspelbaarheid in: Tijd Maak gebruik van een dagprogramma. Hierop staan de activiteiten van die dag chronologisch weergegeven. Dit kan met een geschreven dagprogramma of met gebruik van pictogrammen. Ruimte Geef spullen een vaste plaats. Vaak zijn kinderen met PDD-NOS enorm chaotisch doordat ze zich in hun hoofd ook druk voelen. Zorg ervoor dat spullen op een vaste plek liggen. Maak gebruik van pictogrammen op kasten of dozen zodat je duidelijk kunt zien wat waar moet liggen. Gedrag Het helpt wanneer u uw kind neutraal benadert. Benoem uw eigen gevoelens en vertel het kind waarom u op een bepaalde manier reageert. In moeilijke situaties voor uw kind, bijvoorbeeld bij boosheid of verdriet, helpt het vaak om gesloten vragen te stellen. Vragen waar ze met ja of nee op kunnen antwoorden. Leg situaties uit, ook al zijn ze voor u nog zo vanzelfsprekend en heeft u het gisteren ook al uitgelegd. Check regelmatig bij uw kind of het u begrijpt.