3. Onderzoeksprotocol

3. Onderzoeksprotocol 3.1. Aanleiding tot het onderzoek In 1997 (dd. 15 juli 1997, gepubliceerd op 31 juli 1997) verschijnt er een KB waarin de wetgever sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk verklaart op de functie van de palliatieve zorg. De vermelding van een 'pluridisciplinair team' vormt de vroege aanzet tot de oprichting van een palliatief support team (verder: PST). In 2001 (dd. 12.01.2001, gepubliceerd op 06.02.2001) komen bij MB middelen vrij voor de financiering van een 'mobiele equipe'. Het KB van 19.02.02 (gepubliceerd op 05.04.2002) legt vast dat de mobiele equipe het pluridisciplinair team uit het KB van 15.07. 1997 moet bijstaan in zijn opdracht. Hoewel de wetgever de term 'mobiele equipe' hanteert, is het begrip 'palliatief support team' (PST) gangbaar in de palliatieve zorgsector. We zullen deze laatste term dan ook in de rest van het rapport gebruiken. De keuze van dit onderzoek valt op PST's, omdat het op de dagcentra na de recentste wettelijk ondersteunde organisatievorm van palliatieve zorg is. Met dit onderzoek brengen we voor de eerste keer de organisatie, de werking en de visie van de PST's in de Vlaamse algemene ziekenhuizen in kaart. 3.2. Onderzoeksvragen Met dit onderzoek willen we nagaan op welke manier de Vlaamse algemene ziekenhuizen zijn tegemoet gekomen aan de wettelijke verplichting om een PST op te richten. Het onderzoek behelst vier luiken, namelijk de beschrijving van de samenstelling van de PST's, de organisatie, de werking en de visie van de PST's. 3.2.1. Samenstelling palliatieve support teams Op dit moment ontbreekt voor Vlaanderen elk gegeven over het aantal palliatieve teams, hun oprichtingsdatum, de karakteristieken van de instelling waarbinnen ze werkzaam zijn, de spreiding, hun personeelssamenstelling, de eigenschappen van de personeelsleden (geslacht, leeftijd, opleiding, ervaring, aanstellingspercentage, ). Met dit onderzoek wordt er een antwoord gegeven op deze ontbrekende gegevens. Er wordt o.m. ingegaan op de beroepscategorieën, ervaring, en dergelijke. Tevens wordt een onderscheid gemaakt tussen officieel vrijgestelde en niet officieel vrijgestelde leden van palliatieve support teams. 3.2.2. Organisatie Met de onderzoeksvragen over organisatie peilen we naar de institutionele randvoorwaarden van de werking van de PST's (zie verder). We bevragen onder meer hoe de PST's zich bekend maken in het ziekenhuis, over welke logistieke middelen en steun ze beschikken en wie er toegang tot hen heeft. Ook staan we stil bij de overlegmomenten tussen de PST-leden onderling en bij de samenwerkingsverbanden die ze zowel intern als extern met anderen onderhouden. We bekijken tenslotte in hoeverre de wettelijke invulling van het PST overeenkomt met de gewenste invulling ervan. Deze laatste onderzoeksvraag vormt een brug naar het luik over de concrete werking van de PST's. - 33 -

3.2.3 Werking In dit luik gaan we in op de concrete werking van de PST's in hun interactie met patiënten en hun omgeving, andere ziekenhuisprofessionelen,, enz. We bevragen hoeveel oproepen het PST krijgt en het aantal patiëntenbegeleidingen waarin dat resulteert. We gaan ook na welke inhoudelijke inbreng de verschillende leden hebben in de dagelijkse werking van het PST. Het takenpakket van de PST's krijgt uitvoerig aandacht: niet alleen schetsen we een globaal beeld van de taken die de PST's vervullen, we gaan ook na wie de aanvragers van de zorg zijn en op welke zorgdimensie de tussenkomst van de PST's vooral focust. Op basis van dit alles willen we ook zicht krijgen op de knelpunten die de PST's eventueel ervaren in hun werking. 3.2.4. Visie Uit de literatuur blijkt dat er uiteenlopende visies zijn ontstaan op de oorspronkelijke ideeën over palliatieve zorg van het einde van de jaren zestig. We willen daarom onderzoeken welke visie de PST's hebben op de moderne palliatieve zorg. Daartoe bevragen we welke definitie en conceptuele invulling zij geven aan de palliatieve zorg, de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg. Er gaat hierbij aandacht uit naar: het doelpubliek van de zorg (voor wie?) en de coördinator van de zorg (door wie?), het doorslaggevende element in het opstarten van de zorg en de fase in het ziekteproces waar de zorg vooral op focust (wanneer?), de meest optimale plaats om zorg te verstrekken en voor het stervensmoment (waar?), de persoonlijke visie op de zorg en op de items die tot de goede praktijk ervan behoren (wat? met welk doel?) en de visie op het stervensproces. We bevragen ook wat de PST-leden verstaan onder een palliatieve en een terminale patiënt. Tenslotte staan we ook stil bij de perceptie van de respondenten op de verhouding tussen de drie zorgtakken (advies, begeleiden, zorgverstrekking). 3.3. Methodologie De rode draad doorheen de methodologie die we bij dit onderzoek hanteren, is 'triangulatie'. Dit principe is toepasbaar op onderzoekstechnieken ('triangulerende methodologie'), op data ('data triangulatie') en op onderzoekers ('onderzoekerstriangulatie'). Het gebruik van verschillende technieken, soorten data en onderzoekers heeft tot doel om de kwaliteit van de onderzoeksconclusies te verbeteren (Swanborn, 1994). Hieronder lichten we in meer detail toe hoe we in dit onderzoek triangulatie toepassen (Leys, 2001). 3.3.1. Triangulerende methodologie: postenquête en diepte-interview Bij deze vorm van triangulatie wenden we verschillende onderzoekstechnieken aan die elkaar aanvullen en controleren. We gebruiken twee onderzoeksmethodes: de postenquête en het diepte-interview. Aan de hand van deze technieken bevragen we zowel feiten als opvattingen. We hanteren strikte regels bij de totstandkoming van de postenquête (Billiet, 1993; Swanborn, 1994). Bij de samenstelling van onze meetinstrumenten (een postenquête en een topiclijst om het interview te structureren) baseerden we ons op de onderzoeksliteratuur over palliatieve zorg. Ze hebben de bedoeling om de visie van de respondenten en de geïnterviewden op palliatieve zorg in het algemeen en op de PST's in het bijzonder na te gaan. 3.3.2. Onderzoekerstriangulatie - 34 -

Het zijn een doctoraatsstudent en een onderzoeker die de analyses van de postenquêtes en de diepte-interviews doorvoeren. Op die manier is het mogelijk om te komen tot een vorm van 'intersubjectiviteit' bij de interpretatie van de gegevens. Aangezien dit de kwaliteit van de verzamelde data aanzienlijk verhoogt, levert deze onderzoekerstriangulatie een meerwaarde op voor het onderzoek. 3.3.3. Datatriangulatie: coördinatoren, PST-leden, netwerkcoördinatoren We peilen via verschillende respondenten naar dezelfde gegevens. Zo bevragen we niet alleen de PST-leden aan de hand van een postenquête, maar krijgen ook de coördinatoren van de PST's een vragenlijst toegestuurd. De onderzoeksresultaten die uit de bevraging d.m.v de postenquêtes en de diepte-interviews komen, toetsen we aan de hand van een bevraging van de 15 coördinatoren van de palliatieve netwerken in Vlaanderen. In verkennende diepte-interviews drukten enkele palliatieve zorg experts namelijk op de noodzaak om datgene wat actoren in een bepaalde instelling poneren ook te toetsen bij een onafhankelijke buitenstaander. De palliatieve netwerkcoördinatoren zijn de uitgelezen actoren om dit te doen. Ze hebben immers de wettelijke verplichting gekregen om de voorzieningen voor palliatieve zorg op regionaal niveau te coördineren en zijn bijgevolg goed geplaatste partners in de controle op de manier van werken. De confrontatie van de onderzoeksgegevens leidt tot een kritische benadering. Dit verhoogt de validiteit van de onderzoeksgegevens in belangrijke mate. Teneinde de non-respons bij de postenquêtes tot een minimum te herleiden zullen we gebruik maken van de Total Design Method (Dillman, 1978). Ook bij ons pasten onderzoekers reeds verschillende keren met succes de Total Design Method (TDM) toe (onder meer Vandekerckhove, 1989; Deliens, 1991, 1998). Ze bewezen telkens dat met deze methode de respons in belangrijke mate positief beïnvloed kan worden, zonder vervelende nevenwerkingen. De TDM beïnvloedt de kostprijs van port- en drukkosten in gunstige zin, maar verhoogt tevens de validiteit van de verzamelde gegevens in belangrijke mate. De TDM vertrekt van de ruiltheorie van Homans. Deze theorie stelt dat individuen bij elke handeling een afweging maken tussen kosten en baten. Wanneer een individu een positieve afweging maakt, dan zal het individu eerder geneigd zijn een bepaalde handeling te stellen. Wanneer het gaat om het invullen van een postenquête dan kunnen volgende zaken bijdragen tot een positieve afweging: aantrekkelijk onderwerp invloedrijke en bekende opdrachtgever niet te lange vragenlijst herhalingsbrieven beloning We overlopen kort hoe we zullen proberen om in het onderzoek deze positieve incentives in te bouwen. In dit onderzoek hopen we een voor de respondenten aantrekkelijk onderwerp te presenteren door op hun werksituatie in te gaan op inhoudelijk, organisatorisch en werkingsvlak. Dat het onderwerp de respondenten aanspreekt, blijkt onder meer uit de reacties die we kregen van PST-leden die de postenquête invulden en die zeiden de vragenlijst te gebruiken als een evaluatie-instrument voor werking van hun eigen PST. We kunnen verder rekenen op de goede naam van de VLK in het veld van de palliatieve zorg, maar ook op een aantal invloedrijke figuren of 'belangrijke anderen' die het begeleidende schrijven (zie: Bijlagen) bij de postenquête zullen ondertekenen. - 35 -

Daarnaast vroegen we aan de palliatieve netwerkcoördinatoren en de vertegenwoordigers in de Werkgroep Palliatieve Support Teams om het onderzoek aan te kondigen en te promoten in de eigen regio. De vragenlijsten zijn erg lang. Dit is zeker een minpunt van de meetinstrumenten. Daarom is het des te belangrijker dat we de respondenten op een aantal andere punten kunnen overtuigen om de postenquête in te vullen. We schrijven daartoe herhalingsbrieven, sturen nieuwe exemplaren van de postenquête op of bellen met de respondenten om hen aan te moedigen om mee te werken (zie verder: Dataverzameling). De 'beloning' die we aan de respondenten beloven zijn de verwerkte onderzoeksresultaten. Zoals reeds gezegd ontbreken de gegevens voor de PST's in Vlaanderen en het is de eerste keer dat de PST's informatie en kennis over hun eigen sector op regionaal niveau verzameld zien. In hoofdstuk 4.2 bespreken we de respons op de vragenlijsten. 3.4. Fasering van het onderzoek Verkennende interviews (n = 30) bij palliatieve zorg experts + literatuurstudie Bestuderen wettelijke omkadering Opmaken instrumenten 1, 2, 3 en 4 Afname instrument 1: postenquête bij 150 PST-leden Afname instrument 2: postenquête bij 75 coördinatoren van een PST Afname instrument 3: diepte-interview bij de 15 Vlaamse netwerkcoördinatoren Afname instrument 4: diepte-interview bij 13 PST-leden Analyse resultaten Rapportering 2 maanden 1 3 3 2 1 Alle fasen werden uitgevoerd door een doctoraatstudent en een onderzoeker. 3.5. Operationalisering In wat volgt gaan we dieper in op de meetinstrumenten die we gebruikt hebben. We hebben vier meetinstrumenten gecreëerd: twee postenquêtes (coördinatoren en leden van PST's) en twee topiclijsten (coördinatoren van de Vlaamse palliatieve netwerken en enkele PST-leden) om de semi-gestructureerde diepte-interviews mee af te nemen. Verkennende diepte-interviews De verkennende diepte-interviews werden afgenomen bij 30 experten op palliatieve zorg vlak. Deze interviews zijn semi-gestructureerd. De vragen en de antwoorden liggen niet van tevoren vast, maar de onderwerpen wel. Dit type van interview begint gewoonlijk met enkele gestructureerde vragen over persoonlijk gegevens waarna dan een aantal vooraf bepaalde onderwerpen aan bod komen, die door middel van een open beginvraag en doorvragen worden uitgediept. De onderwerpen staan hierbij meestal in een voor de geïnterviewde logische opeenvolging (Baarda, De Goede & Teunissen, 2000). Het gebruik van een topiclijst is eigen aan dit soort van interview en vormt een leidraad voor de onderzoeker. Een topiclijst is geenszins een star instrument; de onderzoeker kan flexibel inspelen op de wending die een - 36 -

geïnterviewde eventueel aan het gesprek geeft. In die zin is de topiclijst veeleer een 'checklist' zodat de onderzoeker er zich van kan vergewissen dat alle vooropgestelde onderwerpen aan bod zijn gekomen. Het gebruik van een topiclijst vergroot ook de uniformiteit van de diepte-interviews en komt bijgevolg de validiteit van de onderzoeksresultaten ten goede. De verkennende diepte-interviews hebben de bedoeling vorm te geven aan de analytische onderzoeksinstrumenten (postenquetes en diepte-interviews met analytisch karakter). Samen met de exhaustieve literatuurstudie over palliatieve zorg liggen zij aan de basis van een aantal vragen in de postenquetes en de topiclijsten (zie: Bijlagen) die we gebruikten voor de diepte-interviews met een analytisch karakter. De experten komen uit de verschillende organisatievormen van de palliatieve zorg (thuiszorg, eenheid, support team, dagcentrum, netwerk) en behoren tot verschillende beroepscategorieën (huisarts, geneesheer-specialist, verpleegkundige, psycholoog, maatschappelijk assistent, pastor, ergotherapeut). Verder waren er ook enkele geïnterviewden op een beleidsmatige manier betrokken tot palliatieve zorg (Federatie, Verbond, Ministerie). Postenquêtes Op basis van verkennende diepte-interviews bij 30 palliatieve zorg experts en na grondige studie van de internationale onderzoeksliteratuur over palliatieve zorg, stelden we de eerste versie van de postenquête voor de coördinatoren en voor de leden van de PST's samen. De postenquête voor PST-leden peilt vooral naar de werking van het eigen PST en naar de conceptuele invulling van palliatieve zorg. De vragenlijst voor de coördinatoren focust meer op de organisatorische aspecten van het PST. We testten deze meetinstrumenten in een pilootstudie uit bij een selectie van palliatieve zorgexperten. Het was onmogelijk om de vragenlijsten te testen bij de leden en coördinatoren van de PST's in algemene ziekenhuizen in Vlaanderen omdat allen tot de respondentenpopulatie behoorden. Daarom deden we een beroep op de bereidwillige medewerking van een aantal coördinatoren van thuiszorgequipes, alle Vlaamse netwerkcoördinatoren en de leden van het PST van het AZ-VUB van Jette en dat van het St-Jansziekenhuis in Brussel. De voornaamste reden om de coördinatoren van thuiszorgequipes in de pilootstudie te betrekken, is dat in België de thuiszorg de bakermat van de palliatieve zorg is en dus over heel wat expertise op palliatief zorgvlak beschikt (zie: hoofdstuk 1). We konden twee PST's bevragen, omdat de Brusselse PST's niet zijn opgenomen in de uiteindelijke onderzoeks-populatie. De Vlaamse netwerkcoördinatoren tenslotte zijn, vanuit hun opdracht om het palliatieve zorg aanbod in hun regio te coördineren, goed op de hoogte van het reilen en zeilen binnen de PST's in hun netwerk. We incorporeerden de opmerkingen van deze proefrespondenten in de definitieve versie van de postenquêtes (zie: Bijlagen). Diepte-interviews met een analytische doelstelling We nemen bij 13 PST-leden en alle Vlaamse netwerkcoördinatoren (16) semi-gestructureerde diepte-interviews met een analytische doelstelling af. Ook deze interviews zijn semi-gestructureerd (zie hoger). Het doel van deze diepte-interviews is te komen tot het toetsen van bepaalde hypothesen, het controleren van bepaalde onderzoeksbevindingen en het uitzuiveren van bepaalde conceptuele categorieën. Daar waar de verkennende diepte-interviews eerder een beschrijvend en voorbereidend karakter hebben, hebben deze diepte-interviews een analytisch karakter. 3.6. Introductie van het onderzoek in het veld - 37 -

Het welslagen van een onderzoek staat of valt met de medewerking van het werkveld, in casu de palliatieve zorgsector. De 'intrede in het veld' werd daarom nauwgezet voorbereid. We gebruikten verschillende invalshoeken om het onderzoek aan te kondigen en voor te stellen (zie ook TDM). Voorstelling op de vergadering van de werkgroep netwerkcoördinatoren De coördinatoren van de Vlaamse palliatieve netwerken waren de uitgelezen partners voor de bekendmaking van het onderzoek bij de PST's. In de beginfase van het onderzoek (oktober 2002) stelden we het onderzoek aan hen voor op één van hun tweemaandelijkse bijeenkomsten op de zetel van de Federatie voor Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) te Wemmel. Op deze vergadering stemden de netwerkcoördinatoren er ook mee in om het onderzoek bij de PST's aan te kondigen in de werkgroepen voor PST's in de verschillende regio's. Ze zouden ons ook helpen om een lijst samen te stellen van de ziekenhuisprofessionelen die in de PST's werken. Voorstelling op de werkgroep voor PST's In september en december 2002 stelden we het onderzoek voor op de coördinerende werkgroep voor PST's, eveneens in Wemmel. In deze werkgroep zijn leden van verschillende Vlaamse PST's vertegenwoordigd. Ook aan hen werd gevraagd het onderzoek bekend te maken in de eigen instelling en op regionale vergaderingen met collega's uit andere PST's. Samenstelling respondentenlijst PST-leden Om de respondentenlijst voor het onderzoek samen te stellen gebruikten we de gegevens die de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, de voorzitter van de werkgroep PST's en de netwerkcoördinatoren ons hadden doorgegeven als uitgangspunt. Daarnaast contacteerden we de meeste PST's telefonisch voor bijkomende informatie. Tijdens dit telefonische contact stelden we het onderzoek kort voor en vertelden we aan het betrokken PST-lid dat de enquêtes binnenkort (één à twee weken) in het ziekenhuis zouden aankomen. Er werd gevraagd dit mee te delen aan de collega's. 3.7. Dataverzameling De dataverzameling verliep volgens een aantal richtlijnen uitgewerkt binnen de Total design Method (zie eerder). We verstuurden de postenquêtes (voor coördinatoren en PST-leden) voor een eerste keer op het einde van februari 2003, vergezeld van een begeleidend schrijven mede ondertekend door belangrijke figuren van de VLK en de palliatieve zorgsector. In de tweede week van maart kregen de aangeschreven respondenten een bedankbrief (zie: Bijlagen), die tegelijk een herinnering inhield voor degenen die de postenquête nog niet terugstuurden. De respondenten van wie we aan het begin van april nog niets hadden ontvangen, stuurden we een nieuw exemplaar van de vragenlijst toe. In mei hebben we dan de aangeschreven PSTleden die nog niet geantwoord hadden opgebeld om hen te vragen alsnog aan het onderzoek mee te werken. Twee studenten hebben de gegevens uit de postenquêtes ingebracht in een databestand. De onderzoekers hebben een grondige kwaliteitscontrole van deze data uitgevoerd. Al de diepte-interviews zijn, na toestemming van de geïnterviewde, opgenomen op band. Al de gesprekken zijn woordelijk uitgeschreven. - 38 -

3.8. Analyse We voerden een inhoudsanalyse uit op de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren. De interviews met de PST-leden zijn niet aan een grondige analyse onderworpen. We hebben uit deze interviews wel heel veel interessante inzichten gehaald die ons geholpen hebben bij de interpretatie van de onderzoeksresultaten. Voor de analyse van de postenquêtes hebben we het statistische dataverwerkingsprogramma SPSS gebruikt (De Vocht, 2002; Huizingh, 1999). Meerdere malen deden we een beroep op een standaardwerk voor statistische verwerking (Hair, 1998). Voor databehandeling werd ook gebruik gemaakt van Exel. Voor een goed begrip van een analyse die wordt gepresenteerd in hoofdstuk 4.6 lichten we hier een specifiek gedeelte toe. We peilen er naar consensus en tegenstelling onder de respondenten. We gebruik daarvoor de 80:20- en de 45:55-regel, die we hier kort toelichten: Consensus wordt hier vastgelegd als: - minstens 80% van de respondenten akkoord (+ helemaal akkoord) - minstens 80% van de respondenten niet akkoord (+ helemaal niet akkoord) Tegenstelling wordt hier vastgelegd als: - minstens 45% van de respondenten akkoord (+ helemaal akkoord) en - 55% van de respondenten niet akkoord (+ helemaal niet akkoord) (tot 50-50 verdeling) of - minstens 55% van de respondenten akkoord (+ helemaal akkoord) en - 45% van de respondenten niet akkoord (+ helemaal niet akkoord) (tot 50-50 verdeling). De overige verdelingen worden beschouwd als consensus noch tegenstelling, als akkoord noch niet akkoord. - 39 -

- 40 -

- 41 -