Preoperatieve voorlichting aan patiënten met borstkanker, zijn zij tevreden?

Transcriptie

1 Preoperatieve voorlichting aan patiënten met borstkanker, zijn zij tevreden? Preoperative information to patients with breastcancer, are they satisfied? Auteurs Trefwoorden Key words E.I.C. Verberne, P. Krijnen, A.W.K.S. Marinelli en H. Struikmans chirurgie, mammacarcinoom, patiënttevredenheid, radiotherapie, voorlichting breast cancer, information, patient satisfaction, radiotherapy, surgery Samenvatting Goede voorlichting aan patiënten met kanker is belangrijk. In dit onderzoek werd de patiënttevredenheid over de preoperatieve voorlichting gemeten met behulp van een vragenlijst (deze vragenlijst is tevens los van het artikel te vinden op Daarnaast werd onderzocht of, in aanvulling op het gesprek met de chirurg, een gesprek met de radiotherapeut meerwaarde heeft voor de patiënt. De vragenlijst werd verstuurd naar 154 patiënten en 98 retourneerden de vragenlijst. Het preoperatieve gesprek met de radiotherapeut werd gewaardeerd niet alleen vanwege de extra informatie over de radiotherapie maar ook omdat eerder gegeven informatie door de radiotherapeut werd herhaald. Over het algemeen zijn patiënten tevreden over de preoperatieve voorlichting, enkelen gaven echter aan dat aan hen in te korte tijd teveel informatie was gegeven en dat het soms onduidelijk was wie voor hen het aanspreekpunt was in de verschillende fases van de diagnostiek en behandeling. (Ned Tijdschr Oncol 2010;7:180-5) Summary Good information is important for patients with cancer. In this study, patient s satisfaction with preoperative information was measured by means of a questionnaire (you can find this questionnaire on: Also, it was assessed whether patients valued a preoperative session with the radiation oncologist in addition to the information given by the surgeon. The questionnaire was sent to 154 patients and 98 questionnaires were returned. Patients valued the preoperative session with the radiation oncologist, not only because additional information was given but also because information that was provided earlier, was repeated by the radiation oncologist. Patients were generally satisfied with the information that was provided before surgery. Some indicated however that too much information was given in too short a time and that in some cases it was unclear which member of the hospital staff acted as contact person during each phase of diagnosis and treatment. Inleiding De primaire behandeling van patiënten met een ductaal carcinoma in situ (DCIS) van de mamma of het klinisch stadium I/II-mammacarcinoom is borstsparend of niet-borstsparend. 1 Bij sommige patiënten is een niet-borstsparende behandeling geïndiceerd. De meeste patiënten komen echter in principe in aanmerking voor beide behandelingen en zij bepalen samen met de arts de keuze. 2 Patiënten verschillen in hoeverre zij willen meebeslissen over hun behandeling, afhankelijk van hun leeftijd, opleidingsniveau en sociaal-economische status. 3-7 De behandelend arts blijkt grote invloed te hebben op de behandelingskeuze. 7 Veel ziekenhuizen beschikken over een mammapoli met een multidisciplinair team. Zo mogelijk wordt op dezelfde dag de diagnose gesteld en de uitslag meegedeeld. Resultaten uit een onderzoek naar het N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

2 effect van wachttijden op het emotionele welbevinden bij patiënten met borstkanker geven aan dat het voor de patiënt het prettigst is wanneer er snel diagnostiek en behandeling plaatsvindt. 8 Ook bestaat bij patiënten met borstkanker een grote behoefte aan uitgebreide voorlichting over hun ziekte en behandelingsmogelijkheden. 6,9,10 Goede voorlichting is niet alleen van belang om een weloverwogen keuze te maken tussen de verschillende behandelingsmogelijkheden, maar heeft ook een positieve invloed op de kwaliteit van leven. 11 Volgens de richtlijnen van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland zou, indien borstsparende therapie wordt overwogen, de radiotherapeut de patiënt in principe vóór de behandeling moeten zien. Dit gebeurt echter niet standaard in alle ziekenhuizen. 12 In het Medisch Centrum Haaglanden (MCH) in Den Haag vindt dit gesprek wel plaats sinds 2007, maar het is niet duidelijk of het preoperatieve overleg met de radiotherapeut voor de patiënt toegevoegde waarde heeft. Het doel van dit onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de verstrekte voorlichting aan borstkankerpatiënten. Onderzocht werd of patiënten tevreden zijn met de voorlichting over de mogelijke behandelingen en de mate waarin de patiënt kan meebeslissen over de behandelingskeuze. Methoden Vragenlijstonderzoek Patiënten werden via een brief gevraagd een lijst met vragen te beantwoorden. Een eerste versie van de vragenlijst werd getest op begrijpelijkheid en samenhang bij een steekproef van 10 patiënten. Hun opmerkingen werden verwerkt in de definitieve vragenlijst. De vragenlijst bestond uit 30 vragen met 15 meerkeuzevragen, 5 open vragen en 10 vragen waarbij de tevredenheid van de patiënt werd gemeten met een 10-puntsschaal. De vragenlijst is online beschikbaar op de website van het Nederlands Tijdschrift voor Oncologie ( Voor deelname aan het vragenlijstonderzoek werden patiënten geselecteerd met behulp van het Ziekenhuis Informatie Systeem van het MCH. Alle patiënten die in de periode november 2008 tot november 2009 in het MCH werden gediagnosticeerd met een operabel mammacarcinoom (klinisch stadium I/II) of DCIS (<4 cm) werden aangeschreven. Zij konden de vragenlijst anoniem invullen. Statistiek De analyses zijn uitgevoerd met behulp van SPSS versie 15.0 voor Windows. Verschillen in gepaarde waarnemingen werden getoetst met behulp van de wilcoxon signed-rank-test. Resultaten Vragenlijstonderzoek In totaal zijn 154 patiënten aangeschreven en 98 patiënten retourneerden de vragenlijst. Zes vragenlijsten zijn uit de analyse weggelaten omdat er bij deze patiënten sprake bleek te zijn van gemetastaseerde ziekte (n=3), of omdat de vragenlijst niet volledig was ingevuld (n=3). De leeftijd van de patiënten die de vragenlijst hadden ingevuld was gemiddeld 60 jaar en varieerde van 29 tot 89 jaar. Voorlichting door de chirurg en/of mammacareverpleegkundige De chirurg en/of mammacareverpleegkundige had met alle 92 patiënten voor de operatie gesproken over de behandeling: met 40 (44%) over een borstsparende en een niet-borstsparende behandeling, met 38 (41%) alleen over een borstsparende behandeling en met 14 (15%) alleen over een nietborstsparende behandeling. Drie patiënten met wie alleen over een borstsparende behandeling was gesproken kregen uiteindelijk een niet-borstsparende behandeling en een patiënt die alleen voorgelicht was over niet-borstsparende behandeling had een borstsparende behandeling ondergaan. De chirurg en/of mammacareverpleegkundige had met 44% van de patiënten de mogelijkheden van borstreconstructie of het verder leven met een uitwendige borstprothese besproken. 30% van de patiënten die een niet-borstsparende behandeling hadden ondergaan kregen echter géén voorlichting over dit onderwerp, evenals 69% van de patiënten met een borstsparende behandeling. De patiënten waardeerden de duidelijkheid van de voorlichting van de chirurg en/of mammacareverpleegkundige over de verschillende soorten operaties gemiddeld met een 7,8. Voorlichting over de radiotherapie was door de chirurg en/of mammacareverpleegkundige gegeven aan 87% van de patiënten. Binnen dit gesprek besprak de chirurg en/of mammacareverpleegkundige met 69% van de patiënten de reden van de radiotherapie, met 48% van de patiënten werd gesproken over de bijwerkingen van de radiotherapie en met 40% van de patiënten werd gesproken over hoe de radiotherapie in zijn werk gaat. De patiënten gaven voor de duidelijkheid van de voorlichting over de radiotherapie gemiddeld een 7, V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

3 Tabel 1. Vergelijking van de waardering voor de voorlichting door de chirurg/mammacareverpleegkundige (MCV) en de radiotherapeut. De analyse betrof patiënten die de betreffende vragen voor beide behandelaars hadden ingevuld. Vraag N Voorlichting gegeven door P-waarde chirurg/mcv radiotherapeut Was de informatie over chirurgie duidelijk? 49 7,9 7,7 0,14 Was de informatie over radiotherapie duidelijk? 59 7,6 8,2 0,001 Was er voldoende tijd voor stellen van vragen? 72 8,4 8,4 0,85 Was de patiënt tevreden over het gesprek? 72 7,8 8,2 0,21 Patiënten waren tevreden over het gesprek met de chirurg en/of de mammacareverpleegkundige, zij gaven dit gesprek een 7,8. Verder vonden ze dat ze genoeg tijd hadden gekregen om vragen te stellen. Een veelvoorkomende opmerking van patiënten was dat zij teveel informatie op 1 dag hadden gekregen. Enkele patiënten vonden de chirurg onvoldoende betrokken. Daarnaast waren sommigen van mening dat de mammacareverpleegkundige te weinig afwist van de verschillende behandelingen. Voorlichting door de radiotherapeut Van de 92 patiënten die de vragenlijst hadden ingevuld, hadden 73 (79%) vóór de operatie met de radiotherapeut gesproken over de behandeling. De overige patiënten hadden geen gesprek met de radiotherapeut omdat hun behandeling (een niet-borstsparende behandeling) al vaststond. Met 16 patiënten (22%) werden de opties van een sparende en een niet-sparende behandeling besproken; met 40 (55%) alleen de sparende optie en met 7 (10%) alleen de niet-sparende optie. Acht patiënten (11%) meldden dat er niet gesproken was over het type van de operatie en 2 patiënten konden het zich niet herinneren. Met 18% van de patiënten had de radiotherapeut gesproken over de mogelijkheid van borstreconstructie of het verder leven met een uitwendige prothese. De patiënten waardeerden de voorlichting van de radiotherapeut over de verschillende soorten operaties gemiddeld met een 7,6. De radiotherapeut heeft aan alle 73 patiënten informatie over de radiotherapie gegeven. De radiotherapeut besprak met 78% van hen de reden van de radiotherapie, met 80% de mogelijke bijwerkingen en met 75% hoe de radiotherapie in zijn werk gaat. Gemiddeld gaven de patiënten een 8,2 voor de voorlichting van de radiotherapeut over de radiotherapie. Patiënten waren tevreden over het gesprek met de radiotherapeut, gemiddeld werd dit gesprek gewaardeerd met een 8,2. Patiënten waren van mening dat de radiotherapeut betrokken was, ruim voldoende tijd gaf om vragen te stellen en goede voorlichting gaf over de radiotherapie. Toegevoegde waarde van het gesprek met de radiotherapeut De patiënten vonden dat de radiotherapeut duidelijkere voorlichting gaf over de radiotherapie dan de chirurg en/of mammacareverpleegkundige (gemiddelde score 8,2 versus 7,6; p=0,001) (zie Tabel 1). Daarentegen vonden de patiënten informatie over de chirurgie door chirurg en/of mammacareverpleegkundige en radiotherapeut even duidelijk. De meeste patiënten (56%) vonden dat de chirurg en/of mammacareverpleegkundige de meeste informatie gaf over de verschillende operaties en 37% vond dat beiden evenveel informatie gaven. Driekwart van de patiënten vond dat de radiotherapeut meer informatie gaf over de radiotherapie en 19% vond dat beiden evenveel informatie gaven. Ook gaven beide specialisten evenveel gelegenheid tot het stellen van vragen. De patiënten waren over het gesprek met de chirurg en/of mammacareverpleegkundige en de radiotherapeut even tevreden (zie Tabel 1). Over het algemeen vonden de patiënten dat het preoperatieve gesprek met de radiotherapeut zeker toegevoegde waarde had: op een schaal van 1 (geen toegevoegde waarde) tot 10 (veel toegevoegde waarde) werd een gemiddelde score gegeven van 8,0. Opvallend was dat veel patiënten van mening waren dat de radiotherapeut meer duidelijke en meer gedetailleerde uitleg gaf, waar de chirurg en mammacareverpleegkundige echter oppervlakkig bleven in hun uitleg. Bovendien, zo vonden veel patiënten, is N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

4 Tabel 2. Mate waarin de patiënten konden meebeslissen over hun behandeling. Kon u meebeslissen over uw behandeling? N % Ja, heel erg ,1 Ja, een beetje ,0 Nee, de behandeling stond al vast maar ik kon me er in vinden ,1 Nee, de behandeling stond al vast maar eigenlijk kon ik me er niet in vinden. 3 3,3 Weet ik niet meer. 6 6,5 het niet erg dat het een en ander herhaald wordt door de radiotherapeut aangezien ze hadden ervaren dat ze overspoeld waren met informatie en niet alles konden onthouden. Daarnaast had het gesprek met de radiotherapeut sommige patiënten geholpen bij het maken van een beslissing met betrekking tot de behandeling en vonden patiënten het prettig dat hij/ zij met hen sprak over het vervolgtraject. Betrokkenheid van de patiënt bij de behandelingskeuze De meerderheid van de patiënten (51%) kon meebeslissen over hun behandeling (zie Tabel 2). Sommigen van hen gaven aan dat ze het heel gemakkelijk vonden om te kiezen tussen de behandelingen, terwijl anderen het juist erg moeilijk vonden. Op een schaal van 1 (heel moeilijk) tot 10 (heel gemakkelijk) scoorden zij gemiddeld een 6,9. Ruim 40% van de patiënten kon niet meebeslissen over hun behandeling omdat deze om medisch-technische redenen al vast stond, bijvoorbeeld bij patiënten die niet borstsparend behandeld werden vanwege een grote tumor in een kleine borst. Bijna al deze patiënten konden zich hierin vinden. Ruim 6% van de patiënten kon zich niet herinneren of ze een stem hadden gehad in de behandelingskeuze. Discussie Patiënten waardeerden de preoperatieve voorlichting door de chirurg en radiotherapeut op een 10-puntsschaal gemiddeld met een 8. Het extra preoperatieve gesprek met de radiotherapeut had voor de meeste van hen meerwaarde, niet alleen omdat de radiotherapeut betere voorlichting gaf over de radiotherapie dan de chirurg en/of mammacareverpleegkundige, maar ook omdat de herhaling van informatie als prettig werd ervaren. Slechts 44% van alle patiënten met een operabel mammacarcinoom kreeg voorlichting over de 2 behandelingsmogelijkheden: niet-sparende of sparende operatie. De overige 56% werd alleen geïnformeerd over 1 van beide behandelingen. Dit kan betekenen dat voor deze groep de behandeling al vast stond. Wat opvalt is dat een klein aantal patiënten uit deze groep geïnformeerd is over een andere behandeling dan zij uiteindelijk hebben ondergaan. Het is mogelijk dat bij patiënten die in eerste instantie in aanmerking kwamen voor een borstsparende behandeling later bleek dat dit toch geen optie was. De patiënten waren over het algemeen tevreden over de voorlichting over de chirurgische behandeling. Een aanzienlijk percentage van de patiënten kon zich echter niet herinneren dat zij voorlichting hebben gekregen over de mogelijkheden voor een borstprothese of borstreconstructie: 30% van de patiënten die een niet-borstsparende behandeling ondergingen en 69% van degenen die borstsparend werden behandeld. Dit is opmerkelijk aangezien deze informatie van invloed kan zijn op de behandelingskeus en op de kwaliteit van leven. Een opvallende uitkomst van het onderzoek was dat veel patiënten vonden dat er in 1 keer teveel informatie werd gegeven. Daarnaast werd door patiënten aangegeven dat het preoperatieve gesprek met de radiotherapeut voor de patiënt van veel toegevoegde waarde was. Aangezien patiënten dus vinden dat ze in 1 keer teveel informatie te verwerken krijgen, zou het preoperatieve gesprek met de radiotherapeut dit punt kunnen verbeteren. De informatie wordt tijdens het preoperatieve consult namelijk herhaald waardoor patiënten zeggen dit beter te kunnen onthouden. Daarnaast bleek dat de radiotherapeut meer informatie gaf over de radiotherapie dan de chirurg. Dit is eigenlijk vanzelfsprekend maar voor patiënten was het prettig om hier meer vanaf te weten. 183 V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

5 Aanwijzingen voor de praktijk 1. Patiënten met de diagnose borstkanker krijgen teveel informatie in een te korte tijd. Het is daarom van belang dat belangrijke informatie zo nodig herhaald wordt en de patiënt voldoende tijd krijgt voor het stellen van vragen. 2. In iedere fase van de zorgketen moet voor de patiënt duidelijk zijn wie het aanspreekpunt is voor vragen en afspraken over de behandeling. 3. Er zijn aanwijzingen dat het preoperatieve gesprek met de radiotherapeut van toegevoegde waarde is en in alle Nederlandse ziekenhuizen zou moeten worden ingevoerd. Ten slotte wensten sommige patiënten dat er een centraal aanspreekpunt is gedurende het gehele behandeltraject, bijvoorbeeld de mammacareverpleegkundige. Deze wens komt overeen met die van de Inspectie voor de Gezondheidszorg die in haar rapport Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren stelt dat er 1 aanspreekpunt moet zijn gedurende de gehele zorgketen. 12 In de praktijk zou het mogelijk moeten zijn om voor het hele zorgproces 1 regisseur aan te wijzen. Het is echter niet haalbaar om voor de patiënt 1 aanspreekpunt aan te stellen die medisch-inhoudelijke kennis heeft over alle fasen van de zorgketen. Een alternatief zou kunnen zijn om voor iedere fase in het traject 1 specialist als aanspreekpunt aan te stellen. Een goede documentatie, goede bereikbaarheid en goede communicatie met de patiënt zijn voorwaarden om deze opzet te laten slagen. Deze beschrijvende studie heeft een aantal beperkingen. Ten eerste was het een retrospectieve studie, waarbij patiënten bevraagd werden over gebeurtenissen die tot een jaar geleden in de tijd hadden plaatsgevonden. Mogelijk heeft dit het beeld enigszins vertekend. Daarnaast werd gebruik gemaakt van een niet eerder gebruikte en niet gevalideerde vragenlijst. De vragenlijst was globaal en moet daarom worden beschouwd als een eerste verkenning. Uit de resultaten komt echter een duidelijk beeld naar voren hoe patiënten met borstkanker de preoperatieve voorlichting ervaren en waarderen. Conclusie Patiënten waren over het algemeen tevreden over de preoperatieve voorlichting van zowel de radiotherapeut als de chirurg en/of mammacareverpleegkundige. Het preoperatieve gesprek met de radiotherapeut heeft meerwaarde in aanvulling op het gesprek met de chirurg en/of mammacareverpleegkundige. Referenties Wilson RG, Hart A, Dawes PJ. Mastectomy or conservation: the patient s choice. BMJ 1988;297: Bruera E, Willey JS, Palmer L, Rosales M. Treatment decisions for breast carcinoma patient preferences and physician perceptions. Cancer 2002;94: Beaver K, Luker BA, Owens RG, Leinster SJ, Degner LF. Treatment decision making in women newly diagnosed with breast cancer. Cancer Nurs 1996;19: Sutherland HJ, Llewellyn-Thomas HA, Lockwood GA, Trichler DL, Till JE. Cancer patients: their desire for information and participation in treatment decisions. J R Soc Med 1989;82: Wallberg B, Michelson H, Nystedt M, Bolund C, Degner LF, Wilking N. Information needs and preferences for participation in treatment decisions among Swedish breast cancer patients. Acta Oncol 2000;39: Molenaar S, Oort F, Sprangers M, Rutgers E, Luiten E, Mulder J, et al. Predictors of patient s choices for breastconserving therapy or mastectomy: a prospective study. Br J Cancer 2004;90: Henselmans I, Sanderman R, Smink A, Ranchor A, De Vries J. Wachten in de mammazorg en emotioneel welbevinden. Ned Tijdschr Geneeskd 2010;154:B Graydon J, Galloway S, Palmer-Wickham S, Harrisson D, Rich-Van der Bij L, West P, et al. Information needs of women during early treatment for breast cancer. J Adv Nurs 1997;26: Luker KA, Beaver K, Leinster SJ, Owens RG, Degner LF, Sloan JA. The information needs of women newly diagnosed with breast cancer. J Adv Nurs 1995;22: Davies NJ, Kinman G, Thomas RJ, Bailey T. Information N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

6 satisfaction in breast and prostate cancer patients: implications for quality of life. Psycho-oncology 2008;17: Vereniging Integrale Kankercentra. NABON-Nota, Handboek organisatie mammazorg. Amsterdam, april Te raadplegen via mammacarcinoom/nabon%20nota% pdf [bekeken op 7 juli 2010]. 13. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Rapport De zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. Den Haag, maart Ontvangen 24 maart 2010, geaccepteerd 4 juni Correspondentieadres Mw. E.I.C. Verberne, student Geneeskunde Mw. dr. P. Krijnen, epidemioloog Integraal Kankercentrum West Afdeling Diagnostiek en Behandeling Schipholweg 5a 2316 XB Leiden Dhr. dr. A.W.K.S. Marinelli, chirurg Medisch Centrum Haaglanden Afdeling Heelkunde Postbus CK Den Haag Dhr. prof. dr. H. Struikmans, radiotherapeut Afdeling Radiotherapie Correspondentie graag richten aan de vierde auteur. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld. Trefwoorden vragenlijst, borstkanker, voorlichting, Medisch Centrum Haaglanden Vragenlijst voor patiënten die in het Medisch Centrum Haaglanden (WZ en AH) zijn geopereerd voor borstkanker Nadat duidelijk was geworden dat er bij u sprake was van borstkanker, heeft u daarna waarschijnlijk nog gesprekken gevoerd met 1 of meerdere artsen. Bijvoorbeeld met de chirurg, radiotherapeut, internist of met een mammacareverpleegkundige over de vraag welke behandeling het beste bij u zou passen Daarover gaan de volgende vragen. 1. Kunt u zich deze gesprekken nog herinneren? b. Vaag c. Nee (ga naar vraag 28) De volgende vragen gaan over het gesprek met de chirurg en mammacareverpleegkundige. 2. Heeft u, voordat u werd geopereerd, met de chirurg en/of mammacareverpleegkundige gesproken over de behandeling? b. Nee (ga naar vraag 12) c. Weet ik niet meer 185 V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

7 3. Welke mogelijke behandelingen heeft de chirurg en/of mammacareverpleegkundige met u besproken? (Meerdere antwoorden mogelijk) a. Borstsparende operatie b. Niet borst sparende operatie c. Geen van beide 4. Heeft de chirurg en/of mammacareverpleegkundige met u gesproken over bijvoorbeeld: het verder leven met een uitwendige borstprothese of de mogelijkheden van borstreconstructie? b. Nee c. Weet ik niet meer 5. Hoe duidelijk vond u de voorlichting van de chirurg en/of mammacareverpleegkundige over de (verschillende soorten) operatie? Onduidelijk Heel duidelijk 6. Heeft de chirurg en/of mammacareverpleegkundige met u gesproken over de mogelijkheid van radiotherapie (bestraling)? b. Nee (ga naar vraag 9) c. Weet ik niet meer 7. Welke aspecten van de radiotherapie zijn door de chirurg en/of mammacareverpleegkundige met u besproken? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk) a. De reden van de radiotherapie b. Hoe de radiotherapie in zijn werk gaat c. De mogelijke bijwerkingen van de radiotherapie (u kunt hierbij denken aan roodheid, gevoeligheid van de borst, vermoeidheid) 8. Hoe duidelijk vond u de voorlichting van de chirurg en/of mammacareverpleegkundige over de radiotherapie? Onduidelijk Heel duidelijk N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

8 9. Kreeg u van de chirurg en/of mammacareverpleegkundige genoeg tijd om vragen te stellen? Veel te weinig Ruim voldoende 10. Hoe tevreden was u na afloop van het gesprek met de chirurg en/of mammacareverpleegkundige? Heel ontevreden Heel tevreden 11. Indien u niet tevreden was over het gesprek met de chirurg, waarover was u dan niet tevreden? De volgende vragen gaan over het gesprek met de radiotherapeut (bestralingsarts). 12. Heeft u, voordat u werd geopereerd, met de radiotherapeut gesproken over de behandeling? b. Nee c. Weet ik niet meer (ga naar vraag 28) 13. Welke mogelijke behandelingen heeft de radiotherapeut met u besproken? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk) a. Borstsparende operatie b. Niet borst sparende operatie c. Geen van beide 14. Heeft de radiotherapeut met u gesproken over bijvoorbeeld: het verder leven met een uitwendige borstprothese of de mogelijkheden van borstreconstructie? b. Nee c. Weet ik niet meer 187 V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

9 15. Hoe duidelijk vond u de voorlichting van de radiotherapeut over de (verschillende soorten) operatie? Onduidelijk Heel duidelijk 16. Heeft de radiotherapeut met u gesproken over de mogelijkheid van radiotherapie (bestraling)? b. Nee (ga naar vraag 19) c. Weet ik niet meer 17. Welke aspecten van de radiotherapie zijn door de radiotherapeut met u besproken? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk) a. De reden van de radiotherapie b. Hoe de radiotherapie in zijn werk gaat c. De mogelijke bijwerkingen van de radiotherapie (u kunt hierbij denken aan roodheid, gevoeligheid van de borst, vermoeidheid) 18. Hoe duidelijk vond u de voorlichting van de radiotherapeut over de radiotherapie? Onduidelijk Heel duidelijk 19. Kreeg u van de radiotherapeut genoeg tijd om vragen te stellen? Veel te weinig tijd Ruim voldoende tijd 20. Hoe tevreden was u na afloop van het gesprek met de radiotherapeut? Heel ontevreden Heel tevreden N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

10 21. Indien u niet tevreden was over het gesprek met de radiotherapeut, waarover was u dan niet tevreden? 22. Wie gaf meer informatie over de operatie: de chirurg of de radiotherapeut? a. Er was geen verschil: beide gaven evenveel informatie b. De chirurg gaf meer informatie over de operatie c. De radiotherapeut gaf meer informatie over de operatie 23. Wie gaf meer informatie over de radiotherapie: de chirurg of de radiotherapeut? a. Er was geen verschil: beide gaven evenveel informatie b. De chirurg gaf meer informatie over de radiotherapie c. De radiotherapeut gaf meer informatie over de radiotherapie 24. Hoeveel toegevoegde waarde had het gesprek met de radiotherapeut voor u, naast het gesprek met de chirurg? Geen toegevoegde waarde Veel toegevoegde waarde 25. Waarom vond u het gesprek met de radiotherapeut wel of niet van toegevoegde waarde? 26. Kon u meebeslissen over uw behandeling?, heel erg b. Ja, een beetje c. Nee, helemaal niet d. Weet ik niet (meer) 27. Vond u het moeilijk kiezen tussen de verschillende behandelingsmogelijkheden? Heel moeilijk Heel makkelijk 189 V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

11 28. Wat is uw leeftijd? jaar 29. Hoeveel tijd heeft het invullen van de vragenlijst u gekost? a. Minder dan 15 minuten b. Tussen 15 en 30 minuten c. Tussen 30 en 45 minuten d. Tussen 45 en 60 minuten e. Weet ik niet meer 30. Op welke datum heeft u deze vragenlijst ingevuld? (dd-mm-jjjj) / / Hartelijk bedankt voor het invullen van de vragenlijst. Wilt u zo vriendelijk zijn om de vragenlijst in de bijgaande antwoordenveloppe aan ons op te sturen. Ruimte voor opmerkingen: N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R