Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard

Transcriptie

1 Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard Deel II: Resultaten uit de focusgroep borstkankervereniging nederland werkgroep erfelijke borst- en eierstokkanker Projectteam Zorgstandaard BVN, Utrecht, 14 december 2011 In samenwerking met: Novito health consultancy en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

2 Inhoud Inhoud Inleiding Methode Resultaten Verbeterpunten aangedragen door de groep...4 Fase I: Herkenning...4 Fase II: DNA- diagnose...4 Overgang tussen Fase II en III...4 Fase III: Controles en preventieve ingrepen...5 Fase IV: Psychosociale begeleiding...6 Totale zorgketen Stemmen over voorafgestelde stellingen Oplossingen vooreenaantal dieptevragen Conclusie...11 Bijlage

3 1. Inleiding Naar aanleiding van de enquête die Borstkankervereniging Nederland (BVN) heeft gehouden in het voorjaar van 2011 onder mogelijk erfelijk belaste personen voor borst- en eierstokkanker in haar achterban, hebben acht personen zich bereid verklaard deel te nemen aan een focusbijeenkomst ten behoeve van de zorgstandaard erfelijke borst- en eierstokkanker. De enquête kan beschouwd worden als het eerste deel van de achterbanraadpleging. De focusbijeenkomst is het tweede deel van de achterbanraadpleging met het doel de ervaringen met het zorgtraject voor deze aandoening nog eens te peilen. Het accent is daarbij gericht op de individuele beleving van de deelnemers. Tenslotte zijn ook een aantal diepte interviews afgenomen. Alle bevindingen zullen worden verwerkt in het patiëntenperspectief van de zorgstandaard. De focusgroep vond 12 november 2011 plaats onder leiding van de projectleider van Vereniging Ouder- en Patiënten Organisaties (VSOP), de organisatie waarmee BVN samenwerkt in dit project. Aan de focusgroep namen acht personen deel met diverse ervaringen: 7 vrouwen en een man. Daarbij was er een verdeling tussen BRCA1 en BRCA2 mutatiedragers en in verschillende leeftijden. In de bijlage vindt u een overzicht van de deelnemers, waarvan de persoonsgegevens geanonimiseerd zijn. 2. Methode Om de gewenste informatie te verzamelen, is de volgende methode toegepast. Allereerst heeft het direct bij het project betrokken actieve lid, de fasen van het zorgtraject uit de zorgstandaard en de uitkomsten van de achterbanenquête toegelicht. Vervolgens heeft de focusgroepleider meningen van de deelnemers geïnventariseerd over de vraag: wat wilt u verbeterd zien in het zorgtraject? Hierbij werd gebruik gemaakt van de zogenaamde brown paper method. De verbeterpunten werden ingedeeld in de overeenkomstige fasen van het zorgtraject en toegelicht. Daarna zijn er een aantal stellingen voorgelegd aan de groep deelnemers, waar zij eens of oneens op konden antwoorden. Deze stellingen werden ontleend aan de meest gegeven suggesties, opmerkingen of onderwerpen, die uit de enquête naar voren zijn gekomen. Tot slot zijn er met behulp van een interactieve discussie, oplossingen bedacht voor een drietal dieptevragen. Ook deze vragen zijn geformuleerd naar aanleiding van de enquête. Daarbij werd uitdrukkelijk gevraagd om suggesties te doen hoe deze onderwerpen verbeterd konden worden vanuit het perspectief van de zorgvrager. Tenslotte werd nog gevraagd om een afsluitende allerbelangrijkste opmerking te maken. 3

4 3. Resultaten 3.1 Verbeterpunten aangedragen door de groep Tijdens de brown paper method werd de groep gevraagd om drie of meer verbeterpunten te noteren. Deze verbeterpunten zijn vervolgens ingedeeld in de fasen van het zorgtraject. Fase I: Herkenning Er is eigenlijk een fase 0, want je hebt een tijdbom zonder het te weten, dus meer bewustwording voor erfelijke borst- en eierstokkanker is gewenst (bijv. door Pink Ribbon) De herkenning van erfelijke aanleg bij de diagnose van borstkanker moet verbeterd worden door meer kennis van erfelijkheid bij professionals en meer aandacht voor de vraag of erfelijke belasting een rol zou kunnen spelen. Ook dient er altijd een uitgebreide familieanamnese afgenomen te worden. De communicatie tussen familieleden bij een mogelijk erfelijke belasting zou beter begeleid kunnen worden. Fase II: DNA- diagnose De wachttijd voor het intakegesprek duurt te lang. Patiënten hebben ervaren drie maanden te moeten wachten voor een eerste gesprek. Deelnemers vinden een dergelijke wachttijd veel te lang. De verschillen in informatievoorziening met betrekking tot risicoberekening op het vinden van een genmutatie, zijn te groot bij de KGC s (klinisch genetische centra) onderling. Er dient te worden aangegeven welke modellen of berekeningen aan deze risicoberekening ten grondslag liggen en dat die elders verschillend toegepast kunnen worden. Daar dienen landelijke afspraken over gemaakt te worden. Het klinisch genetisch onderzoek duurt lang, terwijl sneldiagnostiek al wel mogelijk is. In verband met grote psychologische belasting vinden deelnemers dat dit traject sneller moet kunnen of in elk geval volgens beter gestructureerde afspraken. Registratie van gegevens, bij voorkeur landelijk, moet beter geregeld worden, zodat patiënten indien dit voor hen relevant is, op de hoogte gebracht kunnen worden van wijzigingen in het protocol of van hernieuwd genonderzoek of veranderingen in de richtlijnen. Eenduidige voorlichting is gewenst omtrent de beste leeftijd om een DNA test te laten doen, wat zijn de regels, wat is het advies en om welke redenen. Op welke leeftijd kunnen en mogen kinderen van erfelijk belasten zich het beste laten testen? Overgang tussen Fase II en III Er moet eenduidige voorlichting komen over de gevolgen van genmutatiedragerschap en preventieve behandelingen. Er moet eenduidigheid en transparantie komen in de informatie over de individuele risicoberekening ten aanzien van het krijgen van kanker. In de praktijk wordt door de 4

5 klinische geneticus het totale levensrisico van 60% tot 80% aangehouden voor het krijgen van borstkanker. Daarnaast hanteert men een individuele risicoberekening afhankelijk van de leeftijd. Binnen het BRCA 1 of 2 gen zijn echter wel 800 mutaties mogelijk. Daarom is de ziekte incidentie per individu ook verschillend. Een persoonlijke risico inschatting is in fase 3 echter heel belangrijk om een weloverwogen keuze te kunnen te maken voor een preventieve operatie en op welk tijdstip dit het beste kan gebeuren. Het is verwarrend om verschillende risicopercentages te horen. Een persoonlijke risico inschatting is dus belangrijk om op te nemen in de zorgstandaard. Fase III: Controles en preventieve ingrepen Het ontbreken van empathisch vermogen bij plastisch chirurgen en ander zorgverleners met betrekking tot de impact van de beslissing tot zelfverminking heeft grote psychosociale gevolgen bij de patiënt. Patiënten willen in de begeleiding aandacht voor dit aspect. Ook ontbreekt empathie bij logistieke medewerkers van het ziekenhuis. Planners moeten signaleren dat een preventieve operatie grote druk veroorzaakt bij een patiënt en organisatorisch veel vergt t.a.v. gezin en werk. Het eventueel uitstellen van een operatie moet op een correcte wijze worden opgelost. De methoden en operatietechnieken voor borstreconstructies zijn te verschillend in diverse ziekenhuizen. De zorgvrager zou daar meer inzicht in willen krijgen. De informatievoorziening met betrekking tot preventieve operaties kan verbeterd worden t.a.v. de mogelijkheden, het te verwachten traject, de voor- en nadelen en de risico s ervan in de persoonlijke situatie. Plastisch chirurgen hebben een sterke voorkeur voor bepaalde operatietechnieken en willen vaak hun eigen werkwijze doorvoeren. Men geeft vaak geen of onvolledige informatie over alle mogelijke operatietechnieken, inclusief de voor- en nadelen en waar ze worden uitgevoerd. De chirurg denkt hierbij niet vanuit patiënt. Die heeft niet zozeer behoefte om te shoppen, maar wil wel volledig geïnformeerd worden en zelf de keuze maken en begrijpen. Voorafgaand aan een operatie is het in veel klinieken niet duidelijk wie (chirurg of arts- assistent) de ingreep uitvoert. Patiënten hebben daar nare ervaringen mee door geopereerd te worden door meerdere arts- assistenten ook in re- operaties. Praktische instructies na een operatie zijn vaak onduidelijk. Er zijn verschillen tussen de voorlichting van artsen en verpleegkundigen over wat de patiënt wel of niet mag doen. Er heerst de indruk dat er niets gebeurt met het terugkoppelen over nieuwe ontwikkelingen en richtlijnveranderingen, noch met de ervaringen van patiënten in fase 3. Het is een vrij nieuw zorgtraject en het lijkt of er nauwelijks wordt geëvalueerd. Zorgverleners evalueren het resultaat na de operatie zelden. Ook hier kan een degelijke registratie nuttig zijn, zodat de daar ingebrachte gegevens gebruikt kunnen worden voor evaluatie en onderzoek. Patiënten hebben soms wel meegedaan met een studie maar nooit enige terugkoppeling of resultaat daarvan gekregen. De communicatie met betrekking tot risicopercentages, uitslagen, behandelmethodes etc. tussen zorgverleners onderling moet verbeterd worden, want je hebt veel zorgverleners en er is geen zorgcoördinator. Het zou duidelijk zijn indien er per fase een coördinator van zorg is aangesteld. 5

6 Men ziet liever meerdere preventieve controles per jaar in plaats van jaarlijks alle onderzoeken tegelijkertijd. Er zijn ook centra die de jaarlijks de vereiste mammografie en MRI alternerend toepassen, waardoor men ieder half jaar wordt gescreend. Hierdoor ontstaat voor de zorgvrager meer tussentijdse zekerheid. Fase IV: Psychosociale ondersteuning Er moet meer psychosociale begeleiding worden aangeboden. Momenteel wordt het alleen aangeboden, wanneer het zichtbaar is dat men psychosociale hulp nodig heeft of men moet zelf het initiatief ertoe nemen. Professionals dienen dit pro- actief elke patiënt aan te bieden in alle fasen van het zorgtraject. De aangeboden begeleiding van een maatschappelijk werker is vaak niet voldoende bij het voorgelegde psychologische dilemma. Meer specialisatie in de psychosociale oncogenetica is op regionaal en landelijk niveau gewenst. Ook moet er meer aandacht komen voor de familieproblematiek, bijvoorbeeld meer begeleiding bij het bekendmaken van de genmutatie in de familiekring. Omdat de familie in aanraking komt met de verschillende aanpak van artsen, kan er ook binnen de familie onrust ontstaan. Een verpleegkundig specialist kan de familie daarbij ondersteunen en objectieve informatie aanbieden. Wanneer men eenmaal gediagnosticeerd is met een genmutatie BRCA1 of 2, wordt er geen psychosociale hulp meer aangeboden vanuit het KCG, terwijl dit soms wenselijk is bij sommige vraagstukken. Wanneer kan men zich het beste laten testen, op welke leeftijd? En waar kan je terecht met dergelijke vragen? Goede Informatievoorziening over maatschappelijke gevolgen is wenselijk. Het verkrijgen van een hypotheek kan belemmerd worden door de diagnose genmutatiedragerschap BRCA1 of 2. Dit kan de keuze voor het laten testen beïnvloeden. Totale zorgketen Er ontbreekt één overkoepelende contactpersoon tijdens het gehele zorgtraject. Dat is in de totale zorgketen lastig te realiseren omdat de zorg zich achtereenvolgens in verschillende instellingen bevindt. Wel moet in elk geval één contactpersoon per fase van zorg te verwezenlijken zijn. Meer structurele psychosociale begeleiding is in het hele traject gewenst. Bewustwording van mogelijke erfelijke belasting onder het algemene publiek moet verbeterd worden. In de media wordt aangegeven dat men pas risico op borstkanker heeft vanaf 50 jaar, terwijl zelden de mogelijkheid van erfelijkheid bij kanker wordt besproken en ook niet dat dit vaak op jongere leeftijd optreedt. (Zie hiervoor ook de opmerking in fase 1 over de rol van Pink Ribbon.) De relatie tussen leefstijl en het krijgen van kanker bij erfelijk belaste personen is onderbelicht en nog niet duidelijk. 6

7 3.2 Stemmen over voorafgestelde stellingen De volgende stellingen zijn aan de deelnemers (n=8) van de focusgroep voorgelegd: Stellingen Eens Oneens Geen mening 1. Huisartsen en specialisten moeten meer aandacht 100% (8) 0% (0) n.v.t. besteden aan de erfelijkheidsvraag. 2. Bij elk eerste gesprek bij de diagnose borstkanker of 75% (6) 25% (2) n.v.t. eierstokkanker de vraag stellen of er borst-, eierstok-, prostaat-, en alvleesklierkanker in de familie voorkomt. Opmerking: deze vraag zou eigenlijk in de richtlijnen voor artsen en specialisten opgenomen moeten worden. 3. Voor aanvang DNA- test zou de voorlichting veel 12,5% (1) 0% (0) 87,5% (7) uitgebreider moeten. Opmerking: deze vraag vinden de deelnemers te subjectief gesteld. Iedereen heeft het zorgproces en de voorlichting namelijk anders ervaren. 4. Eerst een voorlichtingsgesprek, dan pas 87,5% (7) 12,5% (1) n.v.t. stamboomgegevens aanleveren (is te belastend om gelijk mee te beginnen). Opmerking: in het eerste gesprek bij het klinisch genetisch centrum kan besproken worden hoe de klinisch geneticus ondersteuning kan bieden bij het verzamelen van familiegegevens. 5. Op verzoek het screenen van borsten alvast beginnen 100% (8) 0% (0) n.v.t. terwijl DNA- onderzoek in Klinisch Genetisch Centrum loopt. Opmerking: op verzoek is toegevoegd aan de stelling. 6. De wachttijden tot de uitslag van DNA- onderzoek zijn te 87,5 (7) 12,5% (1) n.v.t. lang. Opmerking: bij de indexpatiënt duurt de gemiddelde wachttijd op de uitslag vier tot zes maanden, de uitslag op elk volgend familielid duurt zes weken. Deze wachttijd verschilt echter per geval. 7. Hiervoor zou een betere structuur en tijdspad moeten 100% (8) 0% (0) n.v.t. worden opgezet. Opmerking: structuur geeft rust bij de patiënten. Wanneer een tijdspad wordt uitgestippeld, kan men naar de afspraak toeleven om vervolgens te horen wat er uit is gekomen. 8. Na het uitslaggesprek van DNA- onderzoek altijd een 75% (6) 25% (2) n.v.t. vervolggesprek aanbieden ongeacht de uitslag (BRCA positief of negatief). Opmerking: de groep vond aanbieden in plaats van plannen beter in deze context passen. 9. Is het goed om te weten dat ook uw familieleden kunnen 100% (8) 0% (0) n.v.t. langskomen voor een informatief gesprek bij het Klinisch Genetisch Centrum. 10. Er zou meer informatie gegeven kunnen worden door 87,5% (7) 12,5% (1) n.v.t. zorgverleners over de gevolgen van het genmutatie- dragerschap en wat dit teweeg brengt in de familie. 11. Is een programma voor familiebegeleiding/coaching een 100% (8) 0% (0) n.v.t. 7

8 goed initiatief? 12. Is er behoefte aan een informatief familieconsult na 100% (8) 0% (0) n.v.t. aangetoond BRCA genmutatiedragerschap? Opmerking: een familieconsult moet standaard aangeboden worden, maar geen verplichting zijn. 13. Is er meer maatschappelijke en psychologische 75% (6) 25% (2) n.v.t. begeleiding gewenst? 14. Is het gewenst dat alle artsen op dezelfde wijze hun 100% (8) 0% (0) n.v.t. risicoberekeningen uitvoeren? 15. Heeft u behoefte gehad aan meer tijd voor een consult 0% (0) 100% (8) n.v.t. bij uw zorgverlener? 16. De begeleiding rondom de controles en preventieve 100% (8) 0% (0) n.v.t. ingrepen (borsten en eierstokken) moet intensiever. Opmerking: de groep is van mening dat de stelling ongelukkig geformuleerd is. Het hele traject moet eigenlijk verbeterd worden. 17. Is een multidisciplinair consult voorafgaande aan 12,5% (1) 87,5 (7) n.v.t. preventieve operaties een goed idee? 18. Zou je een gegarandeerde operatiedatum willen voor 75% (6) 12,5% (2) n.v.t. een preventieve operatie? 19. Vind je dat spoedeisende operaties bijvoorbeeld als het 37,5% (3) 62,5% (5) n.v.t. om kanker gaat moeten worden voorgaan op de planning van jouw preventieve operatie? Opmerking: het ziekenhuis kan rekening houden met de planning, zodat geplande operaties door kunnen gaan. 20. Zou je het fijn vinden een persoonlijke coach te hebben 87,5% (7) 12,5% (1) n.v.t. gedurende het hele behandelings- en voorlichtingstraject? 21. Een vaste directe contactpersoon voor laagdrempelig (e- 87,5% (7) 12,5% (1) n.v.t. mail en telefonisch) contact is gewenst. 22. Is het belangrijk dat de afspraken over de zorg na 100% (8) 0% (0) n.v.t. overleg en uitleg worden vastgesteld in een individueel zorgplan? 23. Is een centrale landelijke registratie wenselijk? 100% (8) 0% (0) n.v.t. 24. Heb je behoefte om informatieavonden bij te wonen 87,5% (7) 12,5% (1) n.v.t. rond specifieke erfelijkheidsthema s? 25. Is het interessant om op het internet te kunnen zien hoe lang de wachttijden zijn voor diverse soorten operaties in verschillende zorginstellingen? 100% (8) 0% (0) n.v.t. 8

9 3.3 Oplossingen voor een aantal dieptevragen Aan de hand van een interactieve discussie zijn een aantal oplossingen bedacht voor de volgende dieptevragen. Thema I Hoe zou de zorg vóór preventie ingrepen (van borsten en eierstokken) optimaal kunnen zijn? Zo zoveel mogelijk informatie ontvangen en eventueel gebruik maken van een besliscoach, die je helpt met het maken van beslissingen. Nu moet de patiënt vooral zelf achter allerlei informatie aan. Patiënten hebben vooral de informatie gebruikt zoals die staat op de website van de Borstkankervereniging, die door de werkgroep wordt onderhouden. Nu wordt de patiënt heel erg losgelaten in het maken van beslissingen. Ook de kinderwens in relatie tot screening van eierstokken wordt amper toegelicht. Hierdoor is het maken van een weloverwogen keuze lastig. Hoe zou de zorg ná de preventie ingrepen kunnen zijn? Zoals eerder opgemerkt is de informatievoorziening t.a.v. preventieve operaties niet toereikend, moet de patiënt veel zelf opzoeken en uitvinden. Patiënten geven aan dat tepelbanking een grote teleurstelling is geweest. Ze wisten niet wat hen te wachten stond en of de resultaten wel altijd goed waren. Hier hadden ze vooraf graag meer informatie over willen hebben. Men heeft het gevoel veel te snel naar huis gestuurd te worden na de preventieve ingreep. Nacontrole en evaluatie is hierbij ook belangrijk. Bij de nacontrole wordt de voorkeur gegeven aan dezelfde arts gehad die de operatie ook heeft uitgevoerd. Ook fysiotherapie is belangrijk. Standaard zou fysiotherapie in een behandelplan moeten worden meegegeven, zodat de fysiotherapeut de patiënt kan begeleiden bij het maken van de juiste bewegingen op het juiste moment van revalidatie. De gevolgen op het gebied van seksualiteit bij preventieve ingrepen (zowel borsten als eierstokken) zouden meer bespreekbaar gemaakt moeten worden. Men zou hiervoor informatie kunnen inwinnen bij een specialistisch verpleegkundige of seksuoloog. Screening van de eierstokken is weliswaar afgeschaft, maar veroorzaakt daardoor wel onrust onder de erfelijk belaste personen. Ook zelfmanagement voor eierstokkanker wordt in Nederland niet gestimuleerd, terwijl deelnemers weten dat er in Amerika een groot onderzoek ( GOG199 ) loopt met betrekkingen tot de vroege opsporing van eierstokkanker. Het eierstokbeleid zou daarom ook in Nederland samen met de zorgvrager opnieuw moeten worden samengesteld. Thema II Hoe zou je een betere coaching kunnen realiseren bij de familieproblematiek? Een genetisch consulent zou ondersteuning kunnen bieden bij familieproblematiek. De genetisch consulent kan in een brief familieleden uitnodigen voor een familieconsult. Deze 9

10 brief kan meegegeven worden aan de erfelijk belaste persoon. In het consult of spreekuur kan neutrale groepsvoorlichting worden gegeven over de erfelijkheidsproblematiek. (het benaderen van familieleden kan echter niet worden overgenomen door een genetisch consulent in verband met privacy) Ook zou men landelijk afspraken kunnen maken voor de opzet van een gestructureerde aanpak bij de begeleiding van de familieproblematiek. Daarbij kan men de zorgvrager handvatten aanreiken hoe deze dit kan aanpakken en welke problemen zich daarbij kunnen voordoen. Mensen vinden het lastig om binnen hun familie over het gendragerschap te praten wanneer anderen daar niet open voor staan. Thema III Hoe zou de zorgvrager kunnen bijdragen tot zelfmanagement? Er wordt al veel aan de zorgvrager overgelaten met betrekking tot zelfmanagement in het zorgtraject. Veel informatie moet de mogelijk erfelijk belaste zelf opzoeken, bijvoorbeeld waar men tegen aanloopt in het zorgtraject. Bovendien moet men zelf psychosociale steun zoeken. De zorgvrager moet mondig zijn om de juiste informatie te verzamelen en zaken voor elkaar te krijgen, bijvoorbeeld het plannen van afspraken met de gewenste hulpverlener. Verder is de praktische informatie een oerwoud, dit zou inzichtelijk gemaakt moeten worden. Een oplossing zou een klapper met tabbladen kunnen zijn met informatie, wat je allemaal kan tegenkomen, waar je op moet letten en hoe men bijvoorbeeld de signalen van kanker moet herkennen, en ook weten hoe je jezelf kan monitoren, vervolgens hoe jezelf in balans te houden, emotioneel en fysiek. Dit zou een onderdeel kunnen zijn van een patiëntenversie van de zorgstandaaard. Tot slot is door deelnemers het boek van Lance Armstrong genoemd als een goed zelfhulpmiddel met methodes en tips en om hoop en kracht uit te putten. Ook met ervaringen van ervaringsdeskundigen in het algemeen kan dit effect bereikt worden. In verband met de beschikbare tijd wordt gekozen om de discussie rond het laatste thema te laten vervallen: Hoe zou je een structuur opzetten voor intensievere psychosociale begeleiding? (Er wordt uitgegaan van basis- psychosociale zorg door alle zorgverleners) - Standaard gesprekken aanbieden - Eens per 2 jaar extra gesprek - Meer persoonlijke gesprekken Er is een Erfelijkheidslastmeter in ontwikkeling: - Welk cijfer zou je geven als signaalniveau voor een gesprek met een psycholoog? Het is opmerkelijk, dat de reactie op stelling 13 aangeeft dat meer begeleiding gewenst is. Ook de nummers 8, 11, 16, 20 en 21 van de stellingen geven inzicht in de meningen over de invulling daarvan. 10

11 Tot slot hebben twee deelnemers aangegeven dat zij vanuit het patiëntenperspectief de zorgstandaard willen meelezen, wanneer het volgende concept gereed is. 4. Conclusie Via de open inbreng van ervaringen zijn in het eerste gedeelte van deze bijenkomst een aantal verbeterpunten geconstateerd in het zorgtraject, maar ook een aantal zeer bruikbare oplossingen aangedragen. Het is opvallend dat hier vaak dezelfde thema s worden genoemd als in de stellingen. Belangrijkste conclusies zijn: Patiënten hebben behoeft aan meer gestructureerde psychosociale begeleiding gedurende het hele zorgtraject. Patiënten hebben behoefte aan goede, duidelijke en volledige informatie over preventieve operaties, de mogelijkheden, consequenties etc. Begeleiding in het maken van keuzes hierin, aansluitend bij de persoonlijke situatie is wenselijk. Patiënten ervaren behoefte aan begeleiding bij de familieproblematiek, zoals het bespreekbaar maken van mogelijke erfelijke belasting en aandacht voor de verstoorde familierelaties die kunnen ontstaan. Dit t.a.v. ouders, broers/zussen en neven /nichten, maar ook naar eigen partner en kinderen. Uit deze Focusbijeenkomst blijken de meeste stellingen na stemming stand te houden: de meeste deelnemers konden het ermee eens zijn. De stellingen waren uit de enquête naar voren gekomen en vormen op deze manier een bevestiging van bovenstaande gebieden die vanuit patiëntenperspectief aandacht verdienen in het zorgtraject. Bij de behandeling van de diepte onderwerpen gaven deelnemers blijk van inzicht en meningen t.a.v. oplossingen om de zorg vanuit het patiëntenperspectief structureel te kunnen verbeteren. Hier zal goed naar gekeken moeten worden in hoeverre dit is in te brengen in de zorgstandaard. De bovenstaande conclusies zijn gebaseerd op bevindingen uit een enquête onder meer dan 100 respondenten en de in dit verslag gegeven resultaten van de focusgroep. Belangrijke zorgaspecten die vanuit patiëntenperspectief meer aandacht behoeven zijn daarmee duidelijk geworden. De aangedragen verbetervoorstellen zijn echter meer een afspiegeling van de ervaringen van een kleine groep patiënten uit de focusgroep en kunnen slechts indicatief worden toegepast. Meer oriëntatie op de verbetervoorstellen en de onderbouwing van de genoemde stellingen verdient nader onderzoek. 11

12 BIJLAGE 1: Deelnemers De focusgroep bestond uit de volgende acht deelnemers 1 : Fenneke (62) heeft in 1990 en 2001 borstkanker gehad. In de tussenliggende periode heeft zij aan het klinisch genetisch traject deelgenomen en in 1998 te horen gekregen dat zijn BRCA 1 genmutatiedrager is. Ze heeft drie volwassen kinderen en kleinkinderen en maakt zich zorgen om hen, omdat haar zus en nicht ook borstkanker hebben gekregen. Sinds 2001 is zij lid van de werkgroep en zet zich onder andere in voor belangenbehartiging en internationale aandacht voor erfelijke borst- en eierstokkanker. Monique (39 jaar) weet sinds 2000 dat zij BRCA 2 genmutatiedrager is. Haar vader had alvleesklierkanker. Ze heeft na het bezoeken van het diverse congressen voor erfelijk belaste families besloten tot een preventieve operatie. In juli 2011 is ze geopereerd. Verder is zij ook bezorgd om haar twee dochters. Betty (34 jaar) heeft in 2010 borstkanker gekregen. Hierbij is geconstateerd dat zij een BRCA 1 genmutatie heeft. Ook haar zuster heeft deze mutatie. Ze vindt het forum van de Amazones te emotioneel, daarentegen vindt ze de informatie op de website van de werkgroep erg informatief en helder. Annelies heeft in 2008 borstkanker gehad en in 2009 is bij haar een BRCA 2 genmutatie geconstateerd. Daarna is zij bij de werkgroep gekomen. Carla (44 jaar) heeft een BRCA 1 genmutatie. Dit is geconstateerd toen haar moeder op 58 jarige leeftijd borstkanker kreeg en duidelijk werd dat enkele nichten ook borst- en eierstokkanker hebben gehad. Zij heeft in 2008 haar eierstokken laten verwijderen en in 2009 een preventieve borstoperatie laten doen. Ze heeft wee zonen en één dochter en vindt het daarom belangrijk om aan de focusgroep deel te nemen. Liesbeth (61) heeft een BRCA 2 genmutatie. Haar zus had pancreaskanker en het BRCA 2 genmutatie blijkt hiermee in verband te kunnen staan. Ze is preventief geopereerd laat zij zich elk jaar op pancreaskanker testen. Martine (35 jaar) is genmutatiedrager en heeft vorig jaar haar eierstokken laten verwijderen. Haar moeder kreeg eierstokkanker in 1996 en daarna ook borstkanker. Op basis hiervan kwam de mogelijk erfelijke belasting naar voren. Zij heeft zich laten testen en kreeg de uitslag een maand voordat ze beviel van haar eerste zoon. Tijdens de zwangerschap van haar tweede zoon heeft ze een prenatale test overwogen, maar niet gedaan. Tijdens de screening is zij in aanraking gekomen met de werkgroep en is daarna lid geworden van de werkgroep. Bob (55 jaar) heeft een BRCA 1 genmutatie. Bij een nicht van zijn vader was borstkanker geconstateerd en in 2006 is hele familie getest. Uiteindelijk bleek 50% van de familie deze BRCA 1 genmutatie te hebben. Hij heeft twee dochters van 18 en 21 jaar. In 2009 is hij naar het congres geweest en heeft hij zich opgegeven als vrijwilliger. Hierdoor is hij bij de werkgroep terecht gekomen. 1 Deelnemers zijn geanonimiseerd, de originele adreslijst is bij de patiëntenvereniging bekend. 12