Quote gene. Quote Gene

Transcriptie

1 Quote Gene 1

2 Wel of niet Niet iedereen denkt hetzelfde over de kwaliteit van erfelijkheidsonderzoek. Sommige mensen vinden het dat de adviesgever (klinisch geneticus, genetisch consulent) goed luistert. Anderen vinden er dat de adviesgever informatie geeft. Wij willen graag weten wat u verwacht van uw adviesgever. Het gaat dus om wat u vindt. Goede en foute antwoorden zijn er niet. Hoe vindt u de volgende zaken met betrekking tot het erfelijkheidsonderzoek bij de afdeling Medische Genetica? Zet u alstublieft één kruisje achter elke uitspraak. 40. Ik vind het dat de adviesgever... niet een beetje van het allergrootste belang a) Familie-onderzoek uitvoert b) Een DNA-test uitvoert bij mijzelf en/of mijn familieleden c) Mij vertelt wat mijn risico is of het risico voor mijn familieleden d) Vakbekwaam is e) Advies geeft f) Over de emotionele kant van het onderzoek praat g) Mij serieus neemt h) Goed luistert i) Voldoende tijd en aandacht voor mij heeft j) Begrijpend is en meeleeft k) Mij geruststelt l) Openstaat voor mijn wensen, waarden en mijn mening m) Mij betrekt in de beslissingen die genomen worden 2

3 niet een beetje van het allergrootste belang n) Medische informatie geeft o) Communicatie met familieleden aan de orde stelt p) Mij ruimte geeft vragen te stellen q) Mij duidelijke en begrijpelijke uitleg geeft r) Mij (tevens) van schriftelijke informatie voorziet s) Vertelt hoeveel tijd het onderzoek kost t) Mogelijkheid geeft altijd terecht te kunnen met vragen u) Goed samenwerkt met bv. mijn huisarts, specialist v) Gemaakte afspraken stipt nakomt w) Mij van te voren informeert over wat ik kan verwachten x) De procedure van het erfelijkheidsonderzoek duidelijk maakt y) De rolverdeling van aanwezige adviesgevers duidelijk maakt 3

4 41. Hoe vindt u het dat de adviesgever uitleg geeft over de volgende zaken? niet een beetje van het allergrootste belang a) Hoe vaak borstkanker voorkomt in Nederland b) Hoe vaak het bij borstkanker gaat om een erfelijke aandoening c) Hoe borstkanker overerft in een familie d) Wat het inhoudt drager te zijn van een bepaald gen e) Wat het betekent om drager te zijn van een gen dat borstkanker kan veroorzaken f) Wat het betekent om geen drager te zijn van een gen dat borstkanker kan veroorzaken g) Mogelijkheden van een DNA-test h) Beperkingen van een DNA-test i) De procedure van een DNA-onderzoek j) De procedure van het familie-onderzoek k) Of het voorkomen van borstkanker in mijn familie erfelijk is l) Het risico voor mijzelf om borstkanker te krijgen m) Het risico voor mijn familieleden om borstkanker te krijgen 4

5 niet een beetje van het allergrootste belang n) Wat te doen als ik een verhoogde kans op borstkanker blijk te hebben o) Wat te doen als ik geen verhoogde kans op borstkanker blijk te hebben p) Emotionele gevolgen voor mijzelf als gevolg van het erfelijkheidsonderzoek q) Emotionele gevolgen voor mijn familie als gevolg van het erfelijkheidsonderzoek r) Hoe de risico s voor mijzelf en mijn familieleden worden berekend s) Waarom ik wel/niet in aanmerking kom voor verder onderzoek 5

6 Wel of niet gedaan Eerder hebben wij gevraagd wat u vindt met betrekking tot het erfelijkheidsonderzoek dat u heeft aangevraagd bij de afdeling Medische Genetica. Nu willen wij graag van u weten of u vindt dat onderstaande zaken aan de orde zijn gekomen tijdens het eerste gesprek. Zet u alstublieft één kruisje achter elke uitspraak. 24. In hoeverre vindt u dat de adviesgever de volgende zaken heeft gedaan/aan de orde gesteld? On Niet geheel Voldoende Ruim a) Familie-onderzoek heeft uitgevoerd b) Een DNA-test heeft uitgevoerd bij mijzelf en/of familieleden c) Mij heeft verteld wat mijn risico is of het risico voor mijn familieleden d) Vakbekwaam is geweest e) Advies heeft gegeven f) Over de emotionele kant van het onderzoek heeft gepraat g) Mij serieus heeft genomen h) Goed heeft geluisterd i) Voldoende tijd en aandacht voor mij heeft gehad j) Begrijpend is geweest en heeft meegeleefd k) Mij heeft gerustgesteld l) Open heeft gestaan voor mijn wensen, waarden en mijn mening m) Mij heeft betrokken in de 6

7 beslissingen, die genomen worden On Niet geheel Voldoende Ruim n) Medische informatie heeft gegeven o) Communicatie met familieleden aan de orde heeft gesteld p) Mij ruimte heeft gegeven vragen te stellen q) Mij duidelijke en begrijpelijke uitleg heeft gegeven r) Mij (tevens) van schriftelijke informatie heeft voorzien s) Mij heeft verteld hoeveel tijd het onderzoek kost t) Mogelijkheid heeft gegeven altijd terecht te kunnen met vragen u) Goed heeft samenwerkt met bv. mijn huisarts, specialist v) Gemaakte afspraken stipt is nagekomen w) Mij van te voren heeft geïnformeerd over wat ik kon verwachten x) De procedure van de advisering duidelijk heeft gemaakt y) De rolverdeling van aanwezige adviesgevers duidelijk heeft gemaakt 7

8 25. In hoeverre vindt u dat de adviesgever uitleg heeft gegeven over de volgende zaken? Zet u alstublieft één kruisje achter elke uitspraak. On Niet geheel Voldoende Ruim a) Hoe vaak borstkanker voorkomt in Nederland b) Hoe vaak het bij borstkanker gaat om een erfelijke aandoening c) Hoe de overerving van kanker werkt d) Wat het inhoudt drager te zijn van een bepaald gen e) Wat het betekent om drager te zijn van een gen dat kanker kan veroorzaken f) Wat het betekent om geen drager te zijn van een gen dat kanker veroorzaakt g) Mogelijkheden van een DNA-test h) Beperkingen van een DNA-test i) De procedure van een DNA-onderzoek j) De procedure van het familieonderzoek k) Of het voorkomen van kanker in mijn familie erfelijk is 8

9 l) Het risico voor mijzelf om borstkanker te krijgen m) Het risico voor mijn familieleden om borstkanker te krijgen n) Wat te doen als ik een verhoogde kans op borstkanker blijk te hebben o) Wat te doen als ik geen verhoogde kans op borstkanker blijk te hebben p) Emotionele gevolgen voor mijzelf als gevolg van het erfelijkheidsonderzoek q) Emotionele gevolgen voor mijn familie als gevolg van het erfelijkheidsonderzoek r) Waarom ik wel/niet in aanmerking kom voor verder onderzoek s) Hoe de risico s voor mijzelf en mijn familieleden worden berekend 9