Focus op vermoeidheid

Transcriptie

1 Focus op vermoeidheid Onderzoek naar ergotherapeutische interventies gericht op vermoeidheid bij niet aangeboren hersenletsel Theoretische onderbouwing Opdrachtgever Revalidatiecentrum De Hoogstraat Utrecht Junioradviseur Esther Hengst Senioradviseur Paul van der Hulst Bachelor opleiding Ergotherapie Amsterdam School of Health Professions Hogeschool van Amsterdam Oktober 2011

2 Eindrapport Focus op vermoeidheid Een kwaliteitsverbeteringsproject uitgevoerd in opdracht van het team NAH van de afdeling ergotherapie van het Revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht. Opdrachtgever: Dhr. G. Scholten, teammanager Mw. H. Blok, ergotherapeute Junioradviseur: Esther Hengst Senioradviseur: P.A.J. van der Hulst Projectperiode: 11 april oktober 2011 Trefwoorden: ergotherapie, vermoeidheid, niet aangeboren hersenletsel Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of worden openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur, de ASHP en het Revalidatiecentrum De Hoogstraat. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning bij artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk is vermeld. Op de volgende wijze kunt u refereren aan het eindrapport Focus op vermoeidheid. Onderzoek naar ergotherapeutische interventies gericht op vermoeidheid bij niet aangeboren hersenletsel Hengst, E.M. & Hulst van der, P.A.J. (2011). Eindrapport Focus op vermoeidheid. Onderzoek naar ergotherapeutische interventies gericht op vermoeidheid bij niet aangeboren hersenletsel. Amsterdam: Amsterdam School of Health Professions. 2 P a gin a

3 Voorwoord Voor u ligt de theoretische onderbouwing van het kwaliteitsverbeteringstraject Focus op vermoeidheid. Dit project is uitgevoerd in het kader van het afstuderen voor de opleiding ergotherapie van de Amsterdam School of Health Professions. Het afstudeerproject is uitgevoerd in opdracht van de ergotherapeuten van het revalidatieteam NAH van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Het doel van het project is om uniformiteit in behandeling te bereiken bij de ergotherapeuten met betrekking tot het behandelen van vermoeidheidsklachten die optreden bij niet aangeboren hersenletsel. Mijn dank gaat uit naar de ergotherapeuten van afdeling M2 van revalidatiecentrum De Hoogstraat. Henriëtte, Saskia en Yvette, bedankt voor jullie enthousiasme, het beschikbaar stellen van jullie tijd en de prettige samenwerking. Daarnaast wil ik mijn senioradviseur Paul van der Hulst bedanken voor zijn goede begeleiding, zinvolle adviezen en de prettige samenwerking. Dankzij hem ben ik op koers gebleven. Dank gaat ook uit naar Ger Scholtens, teammanager van afdeling M2 voor het geven van de opdracht en de mogelijkheid tot het uitvoeren van een afstudeerproject binnen de Hoogstraat. Utrecht, oktober 2011 Esther Hengst 3 P a gin a

4 Inhoudsopgave Inleiding Projectbeschrijving Achtergrondinformatie opdrachtgever Aanleiding opdracht Probleemstelling Vraagstelling Doelstelling Procesverantwoording Kwaliteitsverbeteringsmodel de Bekker Veranderprocessen in organisaties Theoretische verkenning Vermoeidheid algemeen Niet aangeboren hersenletsel Prevalentie vermoeidheid bij NAH Vermoeidheid bij NAH Vermoeidheid en richtlijnen revalidatie Ergotherapeutisch perspectief CMOP-E MOHO Occupational Adaptation Model ICF Behandeling vermoeidheid bij NAH Behandelmethode COGRAT De activiteitenweger Objectiveren vermoeidheid Meetinstrumenten Visual Analogue Scale Fatigue (VASF) Samenvatting Aanbevelingen Huidige situatie Gewenste situatie P a gin a

5 7. Implementatie Literatuurlijst Bijlagen Bijlage I : Beschrijving literatuuronderzoek Bijlage II: Kwaliteitscriteria Bijlage III Beschrijving Fatigue Severity Scale Bijlage IV Beschrijving Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) P a gin a

6 Samenvatting De theoretische onderbouwing van de afstudeeropdracht Focus op vermoeidheid is geschreven in het kader van het afstuderen voor de opleiding Ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. Dit verslag is de weergave en verantwoording van het onderzoek naar ergotherapeutische interventies gericht op vermoeidheid bij niet aangeboren hersenletsel. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de ergotherapeuten van de afdeling NAH van Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Het eindproduct is een adviesrapport dat een implementatieplan bevat voor de invoering van de aanbevelingen. Met deze afstudeeropdracht heeft de projectgroep getracht antwoord te geven op de volgende vraagstelling: Op welke wijze kunnen de ergotherapeuten van het M2 team van de Hoogstraat de kwaliteit en uniformiteit van hun interventies verbeteren in het begeleiden van cliënten met NAH in het leren omgaan met blijvende vermoeidheid in hun dagelijks handelen(*). (*) Het accent in het adviestraject zal liggen op het onderzoeken van en adviseren over de meerwaarde die de activiteitenweger en de behandelmethodiek van Dr. Fasotti hebben en hoe deze kunnen bijdragen aan de gewenste kwaliteitsverbetering. Aanbevelingen De aanbevelingen zijn geformuleerd vanuit de conclusies uit de theoretische verkenning. De belangrijkste aanbevelingen waarmee antwoord wordt gegeven op de vraagstelling, zijn: Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheid ervaren bij NAH. De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren. De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan 7. De hoofdvraagstelling wordt beantwoord door de aanbevelingen uiteen te zetten in een implementatieplan, gekoppeld aan een tijdspad voor de invoering van de aanbevelingen. De volgorde van de invoering en het tijdspad zijn bepaald in overeenstemming met het ergotherapieteam. De invoering van de aanbevelingen zal in december 2012 zijn afgerond, waarmee de kwaliteitsverbetering gerealiseerd is. 6 P a gin a

7 Inleiding Ongeveer de helft van de volwassenen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) blijft last ondervinden van vermoeidheidsklachten (Ouellet & Morrin, 2006). Deze klachten hebben behalve gevolgen voor het dagelijks functioneren ook invloed op de effectiviteit van de revalidatie. De laatste jaren zijn behandelaars zich meer bewust van het bestaan van vermoeidheidsklachten bij NAH (Zedlitz&Fasotti, 2011). Er wordt echter nog onvoldoende gestructureerd rekening gehouden met vermoeidheidsklachten in relatie tot de effectiviteit van de behandeling (CBO richtlijn beroerte, 2009). De ergotherapeuten van revalidatiecentrum De Hoogstraat willen met dit afstudeerproject laten onderzoeken hoe zij hun behandeling kunnen vormgeven, zodanig dat zij rekening houden met de vermoeidheidsklachten van de revalidant. Het eerste hoofdstuk geeft een beschrijving van de aanleiding en de inhoud van het afstudeerproject. De procesverantwoording wordt in hoofdstuk 2 beschreven. Deze afstudeeropdracht betreft een kwaliteitsbevorderingstraject met een adviesrapport als eindproduct. In dit traject zijn een aantal factoren van belang die samengevat onder te brengen zijn in een formule: E = f(k A M) (Heijsman, 2007). Kort gezegd betekent dit dat het effect van het gegeven advies afhankelijk is van 3 factoren: de vakinhoudelijke kwaliteit van het advies, de acceptatie van het advies door de betrokkenen en de mate waarin het adviesproces en de implementatie gemanaged wordt. De E is het uiteindelijke effect dat het adviesrapport heeft in het veranderingstraject. De K is de kwaliteit van deze theoretische onderbouwing. Een groot aantal bouwstenen voor deze onderbouwing kunt u lezen in hoofdstuk 3. Na de beschrijving van elk van de bouwstenen volgt een conclusie, met daaraan gekoppeld een korte reflectie van de auteur, herkenbaar aan de cursieve tekst. De A van acceptatie van het advies volgt in hoofdstuk 5 en bestaat uit een beschrijving van de huidige situatie in de Hoogstraat met daaraan gekoppeld in hoofdstuk 6 een weergave van de wenselijke situatie. Tot slot volgt in hoofdstuk 7 de M van management in de vorm van een implementatieplan, waarin een tijdspad beschreven wordt voor de invoering van de aanbevelingen uit de theoretische verkenning. De invoering van de aanbevelingen zal leiden tot een kwaliteitsverbetering in De Hoogstraat en zal de gewenste situatie dichterbij brengen. 7 P a gin a

8 1.Projectbeschrijving 1.1 Achtergrondinformatie opdrachtgever De Stichting Revalidatiecentrum De Hoogstraat is het revalidatiegeneeskundig netwerk in de stad en de regio Utrecht. Ze bieden medisch specialistische revalidatie in het revalidatiecentrum, in de mytylschool en bij de revalidatieafdelingen in de ziekenhuizen in Utrecht, Zeist, Doorn, Nieuwegein en Woerden. Medewerkers die direct betrokken zijn bij de revalidatiebehandeling werken in multidisciplinaire behandelteams. Deze teams zijn gespecialiseerd in de behandeling van mensen met een bepaalde diagnose (bijvoorbeeld CVA of dwarslaesie) of van een bepaalde leeftijd (bijvoorbeeld kinderen van nul tot vier). De teams worden geleid door een revalidatiearts en een teammanager. De revalidatiearts is verantwoordelijk voor de inhoud en de teammanager voor de organisatie van de revalidatieprocessen. De teams vergaderen wekelijks over de voortgang van de behandeling. 1.2 Aanleiding opdracht Op de afdeling M2 van revalidatiecentrum De Hoogstraat verblijven volwassenen die revalideren vanwege een niet aangeboren hersenletsel. Er bestaat wetenschappelijk bewijs dat mensen met deze aandoening veel last ondervinden van blijvende vermoeidheidsklachten (Johansson, Berglund & Rönnbäck, 2009). Deze klachten hebben behalve gevolgen voor het dagelijks functioneren ook invloed op de effectiviteit van de revalidatie. Bij een presentatie van Prof. Dr. Fasotti (neuropsycholoog in het Radboud Universiteit Nijmegen) in 2009, kwam naar voren dat het belangrijk is om bij de revalidatiebehandeling van mensen met NAH aandacht te besteden aan blijvende vermoeidheid en dat er een behandelmethode in ontwikkeling is waarbij revalidanten leren om te gaan met deze vermoeidheid. In het strategisch beleidsplan van de Hoogstraat staat beschreven dat het revalidatiecentrum nastreeft om wetenschappelijk onderbouwde kwaliteitszorg te leveren. Mede vanuit deze visie is vanuit het ergotherapieteam de vraag gerezen om onderzoek te verrichten naar evidence based behandelmethoden, waarbij de revalidant geleerd wordt om te gaan met de vermoeidheidsklachten als gevolg van niet aangeboren hersenletsel. 8 P a gin a

9 1.3 Probleemstelling Op dit moment is er in het ergotherapieteam van M2 behoefte om de kennis en uniformiteit in het begeleiden van deze cliëntengroep op het thema omgaan met blijvende vermoeidheid in dagelijks leven in kwaliteit te verbeteren. Vooral in de dagbehandeling komt regelmatig de vraag van deze cliëntengroep om begeleiding in het vinden van een nieuw (energie) evenwicht in het dagelijks leven. Momenteel komt dit thema wel aan de orde, maar men wil onderzoeken of nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het begeleiden van cliënten bij het leren omgaan met deze blijvende vermoeidheid ook te implementeren zijn op de Hoogstraat. Men denkt hierbij vooral aan de methodiek van de activiteitenweger ( en de behandelmethode welke is ontwikkeld door Prof. Dr. Luciano Fasotti van de Radboud Universiteit Nijmegen (COGRAT). 1.4 Vraagstelling De hoofdvraagstelling van dit project luidt: Op welke wijze kunnen de ergotherapeuten van het M2 team van de Hoogstraat de kwaliteit en uniformiteit van hun interventies verbeteren in het begeleiden van cliënten met NAH in het leren omgaan met blijvende vermoeidheid in hun dagelijks handelen/functioneren(*). (*) Het accent in het adviestraject zal liggen op het onderzoeken van en adviseren over de meerwaarde die de activiteitenweger en de behandelmethodiek van Dr. Fasotti hebben en hoe deze kunnen bijdragen aan de gewenste kwaliteitsverbetering. Vanuit deze algemene vraagstelling zijn in overleg met de afdeling ergotherapie van het team M2 de volgende deelvragen geformuleerd. Het antwoord op deze deelvragen en de getrokken conclusies zijn te lezen in hoofdstuk 3. - wat is vermoeidheid? - Hoe meet je vermoeidheid? - Wat is niet aangeboren hersenletsel? - Welk wetenschappelijk bewijs is er voor het bestaan van vermoeidheid bij NAH? - Bestaat er een wetenschappelijk bewezen, effectieve behandelmethode van vermoeidheid bij NAH? - Wat zeggen Nederlandse richtlijnen over vermoeidheid? - Wat houdt de activiteitenweger in? - Welk bewijs is er voor de effectiviteit van de activiteitenweger? - Is de activiteitenweger te gebruiken bij de doelgroep NAH? 9 P a gin a

10 - Wat houdt de behandelmethode van Fasotti in? - Welk wetenschappelijk bewijs bestaat er voor de effectiviteit van de behandelmethode van Fasotti? - Hoe is de behandelmethode van Fasotti te gebruiken in de Hoogstraat? 1.5 Doelstelling Eind oktober 2011 overhandigt de projectgroep 1 aan de ergotherapeuten van team M2 een theoretisch onderbouwd advies waarin wordt beschreven welke evidence-based behandelmethode het meest effectief is voor de behandeling van vermoeidheidsklachten bij volwassenen met niet aangeboren hersenletsel. Tevens ontvangen zij een adviesrapport met daarin een implementatieplan voor de invoering van de aanbevelingen. 1 1 Er is voor de term projectgroep gekozen omdat het bij deze afstudeeropdracht gaat om een tijdelijk traject dat uiteindelijk tot een kwaliteitsverbetering moet leiden. De projectgroep bestaat uit de senior- en de junioradviseur. 10 P a gi n a

11 2. Procesverantwoording 2.1 Kwaliteitsverbeteringsmodel de Bekker Het project voor de Hoogstraat betreft een kwaliteitsverbeteringstraject. Om op een efficiënte en projectmatige wijze te werken, is gebruik gemaakt van het spiraalmodel van de Bekker (2010). Dit model wordt bij voorkeur gebruikt bij een kwaliteitsverbeteringstraject waarbij de wenselijke situatie aan het begin van het project nog niet bekend is, zoals het geval is bij de Hoogstraat. Model de Bekker 1.1. Start 1.2. Onderwerpen selectie 2.1. Onderwerp 2.2 Begripsafbakening 2.3 Analyse feiten/wensen 2.4 Doelbepaling 2.5 / 3.1. Programma van eisen 3.2 Voorbereiding 3.3 Uitvoering 3.4 Toetsing 3.5 Vervolgacties Het model beschrijft twee cyclische processen. In de eerste cyclus vindt een proces plaats van het verkrijgen van inzicht. Er wordt aandacht besteedt aan het verzamelen van informatie, zowel uit de literatuur als uit de praktijk. Deze informatie wordt gebruikt om de huidige situatie te kunnen vaststellen en om een visie te kunnen ontwikkelen over de wenselijke situatie. Uit de analyse van de feiten en wensen wordt een programma ontwikkeld, waarbij het doel is om de wenselijke situatie te behalen. De stappen van dit programma worden in de tweede cyclus ten uitvoer gebracht. 11 P a gi n a

12 In hoofdstuk 1 van deze theoretische onderbouwing worden de stappen 1.1 tot en met 2.1 beschreven. Hoofdstuk 3 bevat de begripsafbakening en beschrijft uitvoerig de gegevens welke gevonden zijn in het onderzoek. De diverse conclusies zijn sterk van invloed geweest op het formuleren van de gewenste situatie. De analyse van de feiten en wensen is beschreven in hoofdstuk 5 en 6 en de doelbepaling volgt in hoofdstuk 7. In de 30 weken die dit afstudeerproject in beslag heeft genomen, is het niet reëel te verwachten dat een verandering op mesoniveau volledig kan worden geïmplementeerd. De projectgroep is er vanaf het begin van uit gegaan dat het einddoel een theoretisch onderbouwd adviesrapport zou zijn en dat er zo mogelijk een start gemaakt zou worden met de implementatie van dit advies. De focus van het adviestraject is steeds gericht geweest op de betekenis en bruikbaarheid van het advies voor de belanghebbenden. Op dit moment kunnen er binnen de organisatie onvoldoende voorwaarden worden gecreëerd om het advies volledig te implementeren. Er is sprake van een hoge werkdruk, bezuinigingen en er wordt structureel gewerkt met waarnemers. Zie voor een uitgebreide beschrijving van de huidige situatie hoofdstuk 5. Door het ontbreken van de benodigde voorwaarden is het niet gelukt binnen deze afstudeeropdracht de tweede cirkel te doorlopen. Om die reden is er door de projectgroep voor gekozen om een implementatieplan te schrijven voor de genoemde aanbevelingen. Hierin staat een tijdspad beschreven dat de ergotherapeuten kunnen gebruiken bij de invoering van de aanbevelingen. Bij de ontwikkeling van de eindproducten (theoretische onderbouwing en adviesrapport) voor het project Focus op vermoeidheid is gebruik gemaakt van kwaliteitscriteria die door de projectgroep zijn opgesteld. Deze criteria en de beoordeling daarvan zijn beschreven in bijlage II. 2.2 Veranderprocessen in organisaties Om binnen een organisatie met succes een kwaliteitsverbeteringstraject te kunnen uitvoeren, vraagt dit een veranderingsproces binnen de betreffende organisatie. Hierbij spelen drie processen een belangrijke rol (van der Torn, 1986). 1. Beleidsvoering proces. Dit is het vaststaande beleid van de Hoogstraat waarin de visie, de strategie en het beleid staat beschreven. Om in dit proces een verandering te kunnen bewerkstelligen is informatie nodig van zowel binnen als buiten de organisatie. De informatie van buiten komt in het geval van dit afstudeerproject uit het literatuur- en praktijkonderzoek van de projectgroep. Van binnenuit moet met de verkregen informatie een visie ontwikkeld worden en hierop kan het beleid indien gewenst, aangepast worden. 12 P a gi n a

13 2. Operationeel proces. Dit proces vindt plaats op afdelingsniveau. Er is een doel gesteld (kwaliteitsverbetering) en hiervoor zijn een aantal middelen nodig (implementatieplan, mensen, motivatie, tijd en geld). Het doel van de projectgroep is om een adviesrapport met implementatieplan te leveren waarin de betrokkenen van de afdeling zich kunnen vinden. Dit implementatieplan is beschreven in hoofdstuk 7. Het is afhankelijk van de beschikbaarheid van de overige middelen of de verandering met succes kan worden doorgevoerd. 3. Organisatieproces. Dit proces betreft alle betrokken werknemers van het revalidatieteam NAH. (revalidatiearts, teammanager, psycholoog, cognitief therapeut, ergotherapeut, fysiotherapeut, sporttherapeut, muziektherapeut, huiskamerconsulent, geestelijk verzorger en verpleegkundigen). De verandering binnen de Hoogstraat kan alleen doorgevoerd worden indien er voldoende draagvlak is voor zowel het kwaliteitverbeteringstraject als voor het gegeven advies hierover. Bij dit traject is de wens om te veranderen gekomen vanuit de ergotherapeuten en niet vanuit het gehele team. Er is op dit moment nog onvoldoende draagvlak om de verandering teambreed door te voeren. Na overleg met de betrokken ergotherapeuten is er voor gekozen om op dit moment alleen de adviezen die betrekking hebben op de ergotherapie te implementeren. Als de visie van het gehele team bekend is, kan eventueel gestart worden met de implementatie van de overige adviezen. Het advies en de eindpresentatie van de projectgroep kan bijdragen aan het vergroten van het draagvlak binnen het revalidatieteam NAH. 13 P a gi n a

14 3. Theoretische verkenning Inleiding In de theoretische verkenning wordt antwoord gegeven op de deelvragen uit paragraaf 1.4. Het bevat de beschrijving van het een literatuuronderzoek dat is uitgevoerd om de bewering te staven dat er blijvende vermoeidheid optreedt na hersenletsel. Het begrip vermoeidheid wordt beschreven en er wordt een relatie gelegd tussen vermoeidheid en activiteiten van het dagelijks leven, geplaatst in het ergotherapeutisch kader van het CMOP-E, het MOHO en het Occupational Adaptation Model. Afsluitend volgt een beschrijving van de behandelmethode van Prof. Dr. Fasotti, de activiteitenweger en bruikbare instrumenten om vermoeidheid te meten en objectiveren. Ieder deelthema zal worden afgesloten met een conclusie, gevolgd door een korte reflectie van de projectgroep. De conclusies zullen van invloed zijn bij de beschrijving van de gewenste situatie. 3.1 Vermoeidheid algemeen Vermoeidheid is een lastig te omschrijven fenomeen. Definities van vermoeidheid lopen zeer uiteen, aangezien vermoeidheid voornamelijk een subjectieve ervaring, een gevoel is. Hierdoor is het moeilijk meetbaar en vergelijkbaar. Iedereen voelt en ervaart anders. De impact die vermoeidheid heeft varieert per individu. Voor de een betekent vermoeidheid een klein ongemak, voor de ander verstoort het ieder aspect van het leven (Zorgwijzer Vermoeidheid, 2010). In zijn dissertatie schrijft neuropsycholoog Boksem dat vermoeidheid gezien kan worden als een adaptief signaal, een teken dat men van strategie moet veranderen, om op een acceptabel niveau te kunnen blijven functioneren. Vermoeidheid is tevens een aspecifiek symptoom dat voorkomt bij veel verschillende ziektes en veroorzaakt wordt door vele diverse factoren. Oorzaken kunnen zijn: lichamelijke en psychische ziekte, hersenletsel, overmatige lichamelijke inspanning, stress, verhoogde alertheid, ongezonde leefstijl, slaapproblemen en medicijngebruik. Het komt regelmatig voor dat er geen directe oorzaak is aan te wijzen voor de vermoeidheid. Zoals gezegd heeft iedereen wel eens last van vermoeidheid. Men spreekt van normale vermoeidheid als er een duidelijk aanwijsbare reden is voor de klachten. Er is bijvoorbeeld sprake van slaapproblemen of men heeft een grote of langdurige fysieke en/of mentale inspanning geleverd. De ervaren vermoeidheid staat dan in verhouding tot wat men heeft gedaan. De vermoeidheidsklachten nemen gewoonlijk af na een rustperiode. Vermoeidheid wordt als abnormaal, of pathologisch, bestempeld als er geen duidelijke oorzaak is van de vermoeidheid, als de klachten niet afnemen na een rustperiode of als de moeheid de dagelijkse bezigheden in de weg zit (Zorgwijzer Vermoeidheid, 2010). 14 P a gi n a

15 Om het fenomeen vermoeidheid te verduidelijken, zijn er in de literatuur door Chauduri & Behan (2004), Johansson et al. (2009), Lou (2009) en het Documentatiecentrum ME/CVS 2 diverse indelingen beschreven. Dit zijn indelingen naar de oorzaak van de vermoeidheid. Deze diverse gezichtspunten sluiten elkaar echter niet uit en kunnen niet los van elkaar gezien worden. A. Acuut versus chronisch (Documentatiecentrum ME/CVS) Acute vermoeidheid ontstaat plotseling en is meestal van relatief korte duur. De oorzaak is vaak direct aantoonbaar en kan gerelateerd worden aan fysieke inspanning, tekort aan rust of te weinig eten en drinken. De vermoeidheid gaat over wanneer men de oorzaak aanpakt. Chronische vermoeidheid houdt lang aan en is niet te herstellen door slaap of rust. Het kan ontstaan na hersenletsel, kanker, andere chronische aandoeningen(me, CVS, MS) of medicijngebruik. Deze vermoeidheid kan enerzijds verband houden met psychische problemen (depressie) en kan anderzijds hierdoor ook versterkt worden. B. Fysiek versus mentaal (Lou, 2009) Het leveren van een grote fysieke inspanning leidt doorgaans tot het ervaren van lichamelijke vermoeidheid. Het lichaam voelt zwaar of slap aan en men kan druk of spanning ervaren in diverse spieren door het gehele lichaam. Mentale vermoeidheid kan ontstaan na een periode van (grote) mentale inspanning en uit zich in het zich moeilijker kunnen concentreren. Deze beide vormen zijn echter niet geheel los van elkaar te zien. Vaak is er een relatie tussen fysieke en mentale vermoeidheid. Ernstige lichamelijk vermoeidheid kan ervoor zorgen dat iemand zich mentaal moe voelt, wat zich uit in concentratieproblemen. Ook mentale vermoeidheid kan zich lichamelijk uiten. Men kan een zwaar gevoel in het lichaam ervaren en soms krijgt men lichamelijke klachten zoals hoofdpijn. C. Centraal versus perifeer In een onderzoek van neurologen Chauduri en Behan (2004) wordt onderscheid gemaakt in vermoeidheid op de volgende manier: perifere vermoeidheid: dit is het onvermogen om fysiek inspannende activiteiten vol te houden, zonder ernstige beperkingen in het volhouden van mentale taken. centrale vermoeidheid: hier is sprake van het onvermogen om aandachtstaken en/of fysieke activiteiten die enige zelfmotivatie veronderstellen, te initiëren en/of vol te houden, zonder dat dit verklaard kan worden uit perifeer-motorische dysfuncties 2 ME/CVS: myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom 15 P a gi n a

16 Dit onderscheid is gebaseerd op het feit of er schade is aan het centraal zenuwstelsel, of juist meer op spierniveau. Perifere vermoeidheid uit zich fysiek en de oorzaak is te vinden in het perifere zenuwstelsel. Er is sprake van een beschadiging of overbelasting van zenuwen en spieren. Centrale vermoeidheid ontstaat als er een verstoring optreedt in het centrale zenuwstelsel, zoals het geval is bij niet aangeboren hersenletsel (NAH). Het uit zich fysiek, maar de oorzaak is zowel fysiek als mentaal. Men heeft moeite met het uitvoeren van taken die een mentale inspanning (geheugen, motivatie en aandacht) vergen. Ook automatische handelingen, zoals praten en lopen, zijn verstoord. Het lichaam is doorgaans wel in staat de bewegingen te maken, maar omdat er nu over elke beweging moet worden nagedacht, is dit erg vermoeiend. D. Primair versus secundair Deze indeling wordt alleen gebruikt als men het heeft over vermoeidheid bij NAH. De primaire vermoeidheid slaat op de vermoeidheid die direct wordt veroorzaakt door het hersenletsel. Als gevolg van het hersenletsel treden er hormonale verstoringen op, is er sprake van verhoogde alertheid en een vertraagde informatie verwerkingssnelheid (Johansson et al., 2009). De secundaire vermoeidheid ontstaat door de ingrijpende veranderingen in het leven van een persoon met NAH. Ongevraagd zal men zijn leven, denken en gedrag moeten aanpassen aan de gevolgen die het hersenletsel met zich meebrengt. Deze aanpassingen kunnen diverse emoties veroorzaken en angstige en sombere gevoelens met zich meebrengen. Deze gevoelens kunnen weer slapeloosheid veroorzaken. Daarnaast hebben sommige voorgeschreven medicijnen als bijwerking slapeloosheid of vermoeidheid. Conclusie: Vermoeidheid is een gevoel, een ervaring van een individu. Dit betekent dat het voornamelijk subjectief is en dat maakt het lastig te classificeren of te objectiveren. Men spreekt van normale vermoeidheid als er een duidelijk aanwijsbare reden is voor de klachten en de vermoeidheid afneemt na een periode van rust. Vermoeidheid wordt als abnormaal, of pathologisch, bestempeld als er geen duidelijke oorzaak is van de vermoeidheid, als de klachten niet afnemen na een rustperiode of als de moeheid de dagelijkse bezigheden in de weg zit. In de literatuur wordt ter verduidelijking gebruik gemaakt van de volgende indelingen: 1. Acute en chronische vermoeidheid 2. Fysieke en mentale vermoeidheid 3. Centrale en perifere vermoeidheid 4. Primaire en secundaire vermoeidheid Deze indelingen zeggen alleen iets over de oorzaak en tijdsduur van de vermoeidheid en verwijzen niet naar de gevolgen voor de persoon. De indelingen sluiten elkaar niet uit en zijn niet los te zien van 16 P a gi n a

17 elkaar. Voor de meeste mensen met vermoeidheid geldt dat zij voldoen aan de criteria die zijn beschreven bij meerdere indelingen. 3.2 Niet aangeboren hersenletsel Niet aangeboren hersenletsel (NAH) is een verzamelnaam voor alle soorten hersenletsel dat optreedt na de geboorte. Landelijk is voor NAH de volgende definitie gekozen: "Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening". (Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland) NAH kan verschillende oorzaken hebben. Bij traumatisch hersenletsel is het letsel acuut ontstaan door een oorzaak buiten het lichaam. Voorbeelden zijn: een val, een botsing in het verkeer of een harde klap op het hoofd. Het gevolg hiervan is een hersenschudding of een hersenkneuzing. Niettraumatisch hersenletsel ontstaat door een proces in het lichaam. Voorbeelden hiervan zijn: een hersenbloeding, een herseninfarct, zuurstoftekort, een tumor of een ontsteking. Er is sprake van een onomkeerbare breuk in de levenslijn, wat wil zeggen dat de cliënt en zijn omgeving door het letsel worden belemmerd. Zij kunnen hun leven niet meer zoals vanouds voortzetten. 3.3 Prevalentie vermoeidheid bij NAH Er zijn in het verleden zowel nationaal als internationaal relatief weinig wetenschappelijke onderzoeken uitgevoerd waarbij de uitkomstmaat primair gericht is op aantonen van het bestaan van vermoeidheid bij NAH. Er is wel onderzoek gedaan naar de medische aantoonbaarheid van vermoeidheid (Kohl, 2009). Er is tevens onderzoek gedaan naar het meten en objectiveren van vermoeidheid (Ashman et al. 2008). Het laatste decennium is er meer aandacht voor vermoeidheid bij NAH en wordt de klacht meer erkend als symptoom van hersenletsel (Zedlitz&Fasotti, 2010 en Borgaro et al. 2005). Er zijn in totaal 8 onderzoeken gevonden waarin het primaire doel was om vermoeidheid bij NAH aan te tonen. Een uitgebreide beschrijving van het literatuuronderzoek staat in bijlage I. 17 P a gi n a

18 Uitkomsten 1 e literatuuronderzoek: De resultaten van de studies op het gebied van prevalentie van vermoeidheid bij NAH lopen uiteen en variëren van 21% tot 73%. In een Nederlands onderzoek uit 2001 concludeert van der Werf dat 50% van de ondervraagde mensen 2 jaar na het hersenletsel de blijvende vermoeidheid als belangrijkste klacht ervaart en dat zij deze vermoeidheid als grootst beperkende factor ervaren bij activiteiten van het dagelijks leven. Ouellet & Morrin (2006) stellen in hun onderzoek vast dat ruim 68% van de 450 deelnemers ernstige vermoeidheidsklachten ervaart en dat deze ervaring wordt geassocieerd met beperkingen in het dagelijks functioneren. De ervaren mentale vermoeidheid speelt hierbij een grotere rol dan de ervaren fysieke vermoeidheid. In 2006 concludeert Stulemeijer dat één-derde van de patiënten met NAH na 6 maanden ernstige klachten ondervindt van vermoeidheid Elovic et al. toont in 2005 aan dat 21% van de deelnemers met licht hersenletsel klachten ervaart en 73% van de deelnemers met zwaar hersenletsel vermoeidheidsklachten ervaart. Ziino (2005) toont de relatie aan tussen een hoge opleiding en het ervaren van meer vermoeidheidsklachten. De grootte van het trauma en de leeftijd zijn echter geen voorspellers van de ervaren vermoeidheid. Cantor toon in 2008 aan dat vrouwen meer last hebben van vermoeidheid dan mannen. Conclusie: Niet aangeboren hersenletsel is een verzamelnaam voor alle soorten hersenletsel dat optreedt na de geboorte. Meer dan de helft van de mensen met NAH ervaart vermoeidheidsklachten. De klachten verminderen in het eerste jaar, daarna niet meer. Vrouwen geven de klacht vaker aan dan mannen en er zijn geen relaties te leggen tussen grootte van het trauma, de leeftijd of de omgeving. Het ervaren van vermoeidheid wordt geassocieerd met (ernstige) beperkingen in het dagelijks leven. Het is opmerkelijk dat er nagenoeg geen interventies bestaan en zijn onderzocht(zie paragraaf 3.6) voor een probleem van deze omvang. Helemaal opvallend is dat er binnen de ergotherapie geen interventies zijn beschreven en onderzocht, die zich richten op vermoeidheid. Ergotherapie richt zich op de handelende mens en de vermoeidheid die optreedt bij niet aangeboren hersenletsel geeft aanzienlijke beperkingen in het handelen. De vraag is of er binnen de ergotherapie wel voldoende erkenning is voor het probleem. 18 P a gi n a

19 3.3.1 Vermoeidheid bij NAH Karakteristieken vermoeidheid De vermoeidheid die mensen met NAH ervaren, komt veelal overeen met de ervaren vermoeidheid die optreedt bij andere oorzaken. Er is echter één duidelijk verschil te benoemen; de vermoeidheid bij NAH treedt versneld op bij mentale en/of fysieke activiteiten en er is naderhand sprake van een suboptimaal herstel (Zedlitz, 2009). De vermoeidheid bij NAH ontstaat dus sneller en het duurt langer voordat de vermoeidheid afneemt en daarbij is de afname nooit volledig. Er blijft altijd sprake van restvermoeidheid, men keert nooit volledig terug op zijn oude energieniveau en voelt zich nooit helemaal uitgerust. Vooral mentale inspanning (activiteiten waarbij geheugen, aandacht en concentratie nodig zijn) leidt vaak tot snelle vermoeidheid en overmatig lange herstelperioden. Chauduri stelt in 2004 vast dat het hersenletsel de primaire oorzaak is van de vermoeidheid. Het hersenletsel gaat niet meer over, derhalve de vermoeidheid ook niet. De vermoeidheid bij NAH gaat vaak gepaard met (één van) de volgende klachten (Zorgwijzer Vermoeidheid): Hoofdpijn Verhoogde prikkelbaarheid Geheugen- en concentratieproblemen Intolerantieklachten (geluid, drukte, licht) Somberheid/spanning Deze klachten kunnen de vermoeidheid versterken, omgekeerd kan de vermoeidheid de genoemde klachten versterken. Oorzaken Uit de literatuur komt niet duidelijk naar voren wat de exacte oorzaak is van de vermoeidheid. Enerzijds worden een aantal mogelijke oorzaken genoemd van vermoeidheid, anderzijds kunnen deze genoemde oorzaken ook het gevolg zijn van de vermoeidheid, zoals bijvoorbeeld depressie. In de verschenen literatuur van de afgelopen 5 jaar wordt er van uit gegaan dat de vermoeidheid primair veroorzaakt wordt door het hersenletsel (Fasotti, 2011 & Chauduri, 2004). Een globale opsomming van oorzaken van vermoeidheid en factoren die vermoeidheid kunnen verergeren: (uit: presentatie Fasotti/Zedlitz, 2010) Depressie Angst en stress Verhoogde alertheid Slaapstoornissen Motivatie (psychologisch & neurologisch) Deconditionering 19 P a gi n a

20 - Lichamelijke beperkingen: compensatie - Verstoorde opbouw conditie tijdens herstelfase - Blijvende lichamelijke beperkingen inactiviteit Medicatie Pijn Verstoorde netwerken in het brein: - Reticulaire formatie/hersenstam - Basale ganglia - Arousal Systeem ) - Neuroendocriene stoornissen Mentale traagheid/aandachtsbeperkingen Geforceerde overschakeling van automatische naar gecontroleerde informatieverwerking Erkenning vermoeidheid Generaliserend kan gesteld worden dat er weinig erkenning is voor het bestaan van vermoeidheid bij NAH (Zorgwijzer Vermoeidheid). Over het algemeen wordt de vermoeidheid gezien als complicatie van het hersenletsel (CBO richtlijn beroerte, 2009 & Ergotherapierichtlijn Beroerte, 2005) en niet als op zichzelf staand probleem dat voor de revalidant ernstige beperkingen met zich mee kan brengen. Uit het contact tussen lotgenoten ( ) blijkt dat revalidanten onvoldoende op de hoogte zijn van het feit dat de vermoeidheid primair veroorzaakt wordt door het hersenletsel en dat een aantal van de beperkingen die zij ervaren, veroorzaakt worden door de vermoeidheid en niet door de gevolgen van het hersenletsel zelf (zoals bijvoorbeeld fysieke beperking door parese, cognitieve beperkingen). Tevens blijkt dat zij de schuld van de vermoeidheid bij zichzelf zoeken en dat zij het daarom moeilijk vinden om erover te praten met de mensen in hun omgeving. Conclusie literatuuronderzoek: De vermoeidheid die optreedt bij NAH ontstaat sneller dan vermoeidheid bij andere aandoeningen. Vooral activiteiten die een mentale inspanningen vergen zorgen voor meer vermoeidheidsklachten. Na een herstelperiode keert de revalidant nooit terug op zijn oude energieniveau, er blijft sprake van restvermoeidheid. Het hersenletsel is de primaire oorzaak is van de vermoeidheid, maar er zijn diverse factoren bekend die de vermoeidheid kunnen verergeren. Vermoeidheid wordt door zowel behandelaars als revalidanten onvoldoende erkend als een op zichzelf staand probleem. Veel van de beperkingen die revalidanten ervaren worden primair veroorzaakt door de vermoeidheid. Als er meer erkenning zou bestaan voor de vermoeidheid optredend bij NAH, zou dit positieve gevolgen kunnen hebben voor de revalidant. Al de revalidant weet dat de vermoeidheid hoort bij het hersenletsel kan dit angst en sombere gedachten verminderen. Door aandacht te besteden aan de vermoeidheid tijdens de revalidatiebehandeling, voelt de revalidant zich erkend en kan een acceptatieproces plaatsvinden. Als dit proces in gang gezet is, kan de revalidant gaan leren hoe hij het beste met de vermoeidheid kan omgaan. 20 P a gi n a

21 Aanbeveling: Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. 3.4 Vermoeidheid en richtlijnen revalidatie In Nederland bestaan diverse richtlijnen voor revalidatie en beroerte. Deze richtlijnen zijn onderzocht op het erkennen en behandelen van vermoeidheid. In de CBO richtlijn beroerte van 2009 wordt melding gemaakt van vermoeidheid als verschijnsel bij NAH. De impact van vermoeidheid één jaar na de beroerte was groter bij patiënten met een sombere stemming, een hogere leeftijd, bij vrouwen, bij grote veranderingen op cognitief en emotioneel gebied en bij fysieke beperkingen. De relatie tussen vermoeidheid en depressie is nog onduidelijk. In de richtlijn wordt een de conclusie getrokken dat het effect van de behandeling van angst en vermoeidheid niet is aangetoond. In de Richtlijnen cognitieve revalidatie NAH 2007 wordt benoemd dat 50% van de CVA-patiënten 2 jaar na de beroerte nog vermoeid zijn. Er wordt melding gemaakt dat er geen specifieke behandelingen bekend zijn. De conclusie wordt getrokken dat er voldoende bewijzen zijn dat cognitieve gedragstherapie en fysieke conditieopbouw hun nut hebben bewezen bij andere patiëntengroepen met chronische vermoeidheidsklachten. De aanbeveling wordt gedaan om patiënten met vermoeidheidsklachten ten gevolge van hersenletsel een combinatiebehandeling aan te bieden van cognitieve gedragstherapie en fysieke conditieopbouw. In de Ergotherapierichtlijn Beroerte 2005 wordt vermoeidheid genoemd als mogelijke complicatie van een beroerte, er wordt geen behandeling genoemd en er is geen verwijzing naar bewijs. De Zorgwijzer Vermoeidheid (Zedlitz, 2010) is een praktische gids voor patiënten en naasten waarin uitgebreid wordt ingegaan op de vermoeidheid ten gevolge van hersenletsel en hoe belangrijk het is dat de vermoeidheid erkend wordt door de patiënt zelf en zijn omgeving. Er wordt beschreven dat vermoeidheid te beïnvloeden is door hoe men over vermoeidheid denkt en hoe men zijn gedrag aanpast aan de vermoeidheid. De richtlijn revalidatie na een beroerte uit 2001 is onderzocht omdat de ondertitel aangeeft dat er aanbevelingen gedaan worden voor zorgverleners. Vermoeidheid wordt in de richtlijn genoemd als verschijnsel na een beroerte, er worden geen aanbevelingen gedaan die betrekking hebben op vermoeidheid. 21 P a gi n a

22 Conclusie richtlijnen: In alle richtlijnen wordt vermoeidheid genoemd als belangrijke complicatie van hersenletsel. Er is echter geen erkenning van de vermoeidheid als een op zichzelf staand probleem voor de revalidant. Er is tevens onvoldoende erkenning van de vermoeidheid bij zowel de revalidant als zijn omgeving. Dit heeft een ongunstig effect op de manier waarop zowel behandelaars als revalidanten omgaan met de vermoeidheid. In geen van de richtlijnen wordt een effectief bewezen behandelmethode genoemd. In de richtlijn cognitieve revalidatie wordt de aanbeveling gedaan om een combinatiebehandeling aan te bieden van cognitieve gedragstherapie en fysieke conditieopbouw. Geen van de richtlijnen legt een verband tussen de ervaren vermoeidheid en de gevolgen hiervan in het dagelijkse leven. De conclusie kan getrokken worden dat er bij het schrijven van een nieuwe richtlijn onvoldoende rekening gehouden wordt met bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek. In 2001 was al bekend dat 50% van de revalidanten vermoeidheid als belangrijkste klacht ervaart en dat deze vermoeidheid zorgt voor de grootste ervaren beperkingen (van der Werf). Voor veel revalidatie instellingen zijn richtlijnen bepalend bij het vaststellen van het te volgen beleid. De richtlijnen staan een stuk sterker als de theoretische onderbouwing gebeurt op basis van bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek. 3.5 Ergotherapeutisch perspectief Uit gesprekken met de ergotherapeuten van de Hoogstraat is gebleken dat zij eclectisch gebruik maken van diverse ergotherapeutische modellen en methodieken. De keuze voor een bepaald model hangt af van de kennis en ervaring van de betreffende ergotherapeut, evenals de persoonlijke kenmerken van de individuele revalidant. De projectgroep beschrijft in dit hoofdstuk de gevolgen van de vermoeidheid op het dagelijks leven vanuit diverse ergotherapeutische modellen, om de keuze voor één model te stimuleren en daarmee de uniformiteit binnen het ergotherapieteam te vergroten. Per model wordt eerst een uitleg gegeven over de inhoud, daarna wordt beschreven welke gevolgen de vermoeidheid hebben op het dagelijks leven, geplaatst in het genoemde model. Tot slot volgt een conclusie van de projectgroep (cursief gedrukt) over de voor- en nadelen van het gebruik van het model binnen de Hoogstraat. De gevolgen van vermoeidheid op het dagelijks leven Het dagelijkse leven kan omschreven worden als het patroon van gebruikelijke handelingen en bezigheden die in een bepaalde periode door de meeste mensen als voor de hand liggend beschouwd worden. Het zijn gebeurtenissen of daden die geen bijzonder karakter hebben en volgens een min of meer regelmatig ritme terugkeren. Veel van deze handelingen en bezigheden worden uitgevoerd op de automatische piloot. Er wordt niet bewust nagedacht over hoe de handeling uit te voeren. Bij mensen met NAH is de automatische piloot beschadigd. Het gevolg is dat over iedere handeling bewust moet worden nagedacht om deze te kunnen uitvoeren. Dit vergt een mentale inspanning, wat weer meer vermoeidheid tot gevolg heeft. 22 P a gi n a

23 Vermoeidheid bij NAH heeft dus grote gevolgen op alle facetten van het dagelijks leven. Deze gevolgen kunnen het best omschreven worden door het handelen en de gevolgen van vermoeidheid in te passen in bestaande ergotherapeutische modellen CMOP-E Het Canadian Model of Occupational Performance and Engagement(CMOP-E) is een ergotherapeutisch praktijkmodel waarin de cliëntgerichte benadering centraal staat (zie figuur 1). Vanuit het CMOP-E zijn de interventies altijd gericht op het handelen van de cliënt en worden bezien vanuit een interactie tussen de persoon, het handelen en de omgeving (Kinébanian, 2006). Uit de CMOP-E is een instrument voortgekomen, het COPM (Canadian Occupational Performance Model). Met het COPM kan men inventariseren welke problemen de revalidant ervaart bij de uitvoering van de dagelijkse activiteiten. Figuur 1: Het CMOP-E Het cliëntgericht werken wordt benadrukt door de persoonskenmerken in het centrum van het model te plaatsen. De driehoek bevat kenmerken van de persoon zelf, de cirkel daaromheen het handelen en de buitenste cirkel de omgevingsaspecten. Spiritualiteit bevindt zich in de persoon, wordt gevormd door de omgeving en geeft betekenis aan het handelen (Kinébanian, 2006). De vermoeidheid die optreedt bij NAH heeft een negatieve invloed op de persoon, de omgeving en het handelen. De cognitieve en fysieke mogelijkheden zijn door het hersenletsel aangetast. Dit heeft gevolgen voor de persoon zelf, met name voor het beeld dat hij van zichzelf heeft, maar ook de fysieke gevolgen zorgen voor problemen in het dagelijks handelen. Het hersenletsel en de 23 P a gi n a

24 vermoeidheid beperken de mate van zelfredzaamheid en productiviteit. Dit tast de spiritualiteit ernstig aan, de betekenis van het handelen verandert voor de persoon MOHO Het Model of Human Occupation (MOHO) is in 1994 door Gary Kielhofner ontwikkeld. Het model verklaart hoe het menselijk handelen gemotiveerd, georganiseerd en uitgevoerd wordt en welke wisselwerking er is tussen het handelen van de persoon en zijn omgeving. Het MOHO ziet de mens als samengesteld uit drie, met elkaar samenhangende componenten: wil (motivatie voor handelen), gewenning (proces waarbij handelen wordt georganiseerd in patronen of routines) en uitvoeringsvermogen (fysieke en mentale capaciteiten die nodig zijn om een activiteit vaardig uit te voeren). Deze componenten reageren op elkaar en op de omgeving en vormen zo het handelen. MOHO onderscheidt binnen het handelen tevens drie dimensies: (handelings)identiteit, (handelings)competentie en (handelings)adaptatie (Kinébanian, 2006). Het model is toepasbaar op elk individu dat een handelingsprobleem ervaart en is niet gericht op bepaalde diagnose groepen. De structuur van het model ziet er als volgt uit: Het Wil-subsysteem Het accent van dit subsysteem ligt op de wijze waarop mensen keuzes maken in activiteiten en taken. Het betreft een samenhangend stelsel van patronen en regels, van karakter en van zelfbeeld, dat de mens in staat stelt te anticiperen op, te kiezen voor, te experimenteren met activiteiten en de hiervoor verklaringen te geven. Als proces wordt hiervoor genoemd: - Aandacht richten: zich richten op bepaalde activiteiten - ervaring opdoen: informatie krijgen over deze activiteiten - kiezen: keuze maken uit meerdere mogelijkheden - beoordelen: beoordelen van deze keuze In het wil-subsysteem wordt benoemd of iemand keuzes kan maken en hoe deze tot stand komen. Het Gewenning-subsysteem Het gaat hierbij om een samenhangend stelsel van gewoonten en patronen die de mens zich eigen heeft gemaakt gedurende zijn leven wat betreft het uitvoeren van rollen, taken en activiteiten. Door gewoontes is de mens in staat zijn fysieke en sociaal-culturele omstandigheden te beoordelen, zodat de mens die omstandigheden zo kan hanteren dat doelmatige routines en handelingspatronen ontstaan. 24 P a gi n a

25 Er zijn: - Patronen: hiermee wordt bedoeld een bepaalde volgorde in een activiteit (bijvoorbeeld koffie zetten) - Routines: dit zijn de gewoontes t.a.v. dagindeling, zoals werken en het slaap-waak ritme. - Stijl: dit is een bepaalde manier waarop activiteiten worden uitgevoerd. - Rolidentificaties: de rol (bijvoorbeeld vader, therapeut, cliënt) die iemand zichzelf toekent. - Rolopvattingen: de opvatting over deze rol. Het Uitvoering-subsysteem Dit subsysteem staat voor de mogelijkheden en vaardigheden om taken doelgericht uit te kunnen voeren. Dit subsysteem is gebaseerd op onderlinge verbanden tussen mentale processen en structuren (de geest), processen en structuren van hersenfuncties (het brein) en neuromusculaire processen en structuren (het lichaam) bij het uitvoeren van activiteiten. Dit subsysteem is de motor van het handelen van de mens. Het gewenning-subsysteem staat onder invloed van de wil en gewenning en daarnaast ook onder de omgeving. Omgeving Er bestaat een sterke wisselwerking tussen mensen en hun omgeving. Deze wisselwerking resulteert in handelen. De omgeving beïnvloedt wat mensen doen en hoe ze dat doen. Het menselijk handelen kan volgens Kielhofner alleen begrepen worden, als de omgeving waarin het handelen plaatsvindt begrepen wordt. Het MOHO maakt een onderscheid in de omgeving, namelijk in een fysieke en sociale omgeving. Cultuur wordt beschouwd als een algemeen kenmerk van de omgeving (Kinébanian & Le Granse, 2006). De omgeving kan ingedeeld worden in: - kansen en bedreigingen - belemmeringen en stimulansen Deze kansen en belemmeringen kunnen komen door: - fysieke omgeving: - materieel: bijvoorbeeld een bepaald voorwerp (glas/beker) - ecologisch: bijvoorbeeld licht of donker - sociale omgeving: hoeveelheid mensen, drukte, afstand Door de vermoeidheid en de gevolgen hiervan op het dagelijks leven te plaatsen binnen dit model blijkt dat er in alle subsystemen een verstoring optreedt. In het wil-subsysteem zal men moeite ondervinden met de aandacht en concentratie en het maken en beoordelen van keuzes. Hierdoor worden alledaagse activiteiten, zoals bijvoorbeeld zelfverzorging, een moeilijke opgave. Het gewenning-subsysteem wordt ernstig aangetast door het hersenletsel. Patronen en routines zijn primair verstoord door het letsel, hierdoor kan men niet meer op de automatische piloot of zoals 25 P a gi n a

26 vanouds handelen. De vermoeidheid zorgt voor een verandering in stijl en rolidentificaties. Door de vermoeidheid kan men zijn rollen niet meer uitvoeren zoals hij dat gewend was en men zal zijn rolopvatting daardoor aan moeten passen. Het uitvoering-subsysteem wordt ernstig aangetast. Mentale processen zijn door het letsel aangetast, evenals mogelijk neuromusculaire structuren. Door de vermoeidheid kunnen mentale processen meer worden verstoord en omgekeerd evenredig kunnen de mentale processen de vermoeidheid verergeren. Bij de omgeving speelt voornamelijk de verandering van de sociale omgeving een grote rol. Het beeld dat de omgeving van iemand met NAH heeft, is totaal veranderd. Door het letsel kunnen bepaalde rollen niet meer worden uitgevoerd en de omgeving zal zich daarop aan moeten passen. De vermoeidheid speelt een grote rol in de activiteiten die worden ondernomen in en met de sociale omgeving. Dit kan ervoor zorgen dat iemand minder deelneemt aan het sociale leven en daarmee minder participeert in de maatschappij. Kortom: hersenletsel heeft gevolgen voor het dagelijks leven, de vermoeidheid verergert die gevolgen Occupational Adaptation Model In 1992 beschrijven Schkade en Schultz (ergotherapeut en psycholoog) voor het eerst het proces van Occupational Adaptation (zie figuur 2). Occupational Adaptation (OA) beschrijft de integratie van twee concepten: occupation (handelen) en adaptation (adaptatie). OA beschrijft de dynamiek van het dagelijks handelen in een framework. Het framework van de OA gaat uit van een holistische en dynamische benadering en beschouwt de omgeving, de persoon en de interactie tussen deze twee als gelijke grootheden (Kinébanian,2006). OA is een concept dat menselijke fenomenen beschrijft (bijvoorbeeld hoe mensen hun handelen aanpassen), maar kan ook gebruikt worden door ergotherapeuten als referentiekader om richting te geven aan het plannen van hun interventies. AO is een normaal proces dat ieder persoon doormaakt en het model maakt inzichtelijk hoe de mens greep krijgt op zijn handelen en hoe men zijn handelen aanpast bij het optreden van onverwachte gebeurtenissen. OA is een proces waarin interactie plaats vindt tussen de mens en de omgeving waarbinnen de mens handelt. Occupational Adaptation kan vertaald worden als handelingsadaptatie. Men past zijn handelen aan op de diverse invloeden van zowel binnen de persoon zelf (denken en voelen), als invloeden van buitenaf (omgeving). Het model beschrijft de samenhang tussen drie elementen: de persoon, de omgeving en de interactie tussen deze twee. Het model maakt gebruik van het begrip mastery. Dit kan vertaald worden als beheersing of meesterschap. Men beheerst een vaardigheid zodanig dat het vertrouwd is, kwaliteit heeft en men voert de activiteit uit met betrokkenheid en aandacht. De activiteit past bij de kennis en vaardigheden van de persoon. 26 P a gi n a

27 Figuur 2: Occupational Adaptation Model Volgens het model verlangt de persoon naar beheersing (desire of mastery) en de omgeving eist/vraagt beheersing van de persoon(demand for mastery). De interactie tussen deze twee resulteren in een druk naar beheersing (press for mastery). De desire of mastery is bij ieder persoon aanwezig vanaf de geboorte en ontwikkelt zich tijdens het leven. Ook al veranderen diverse omstandigheden (zoals door vermoeidheid), de desire, demand en press for mastery blijven altijd bestaan (Schkade & McClung, 2001). Volgens Schkade en Schultz ligt de sleutel van de vermoeidheid in de adaptieve respons van de persoon. Hoe iemand reageert op vermoeidheid en zich erop aanpast, bepaalt in hoeverre er hinder wordt ondervonden van de vermoeidheid. Zij gaan ervan uit dat wanneer de adaptieve respons van de persoon wordt verbeterd, de vaardigheden (skills) zullen verbeteren. Dit in tegenstelling tot de binnen de revalidatie bestaande gedachte: verbeter iemand zijn functionele vaardigheden, dan zal hij zich ook beter kunnen aanpassen. In dit model zijn in praktisch alle genoemde onderdelen gevolgen van vermoeidheid te benoemen. - De persoon: heeft door het hersenletsel een neurologische, cognitieve en fysieke verandering ondergaan en ervaart vermoeidheid (Zorgwijzer Vermoeidheid, 2010). Het verlangen naar beheersing ligt in de persoon zelf. In geen van de onderzochte databases is wetenschappelijk bewijs gevonden dat dit verlangen wel of niet verandert na het doormaken van hersenletsel. Als men aanneemt dat er geen verandering is opgetreden, blijft de persoon dezelfde eisen aan zichzelf stellen als voor het hersenletsel. Men eist dus van zichzelf dat de 27 P a gi n a

28 vorming, evaluatie en integratie van de aangepaste reactie verlopen (bij deze aanname) als voorheen. De vermoeidheid heeft een negatief effect op iemands cognitieve en fysieke functioneren, evenals op voornoemde processen en kan ervoor zorgen dat men niet meer kan voldoen aan zijn eigen eisen. Dit kan weer leiden tot frustratie, wat weer kan leiden tot meer vermoeidheid. Er ontstaat een vicieuze cirkel. - De handelingsomgeving: de fysieke omgeving waarin het handelen plaatsvindt is in eerste instantie niet veranderd. Er worden dus dezelfde eisen aan de persoon gesteld als voorheen, de vraag naar beheersing blijft hetzelfde. In tweede instantie kunnen er veranderingen plaatsvinden in de vorm van bijvoorbeeld hulpmiddelen of omgevingsaanpassingen. Ook kunnen personen in de handelingsomgeving hun eisen aan de persoon bijstellen. (zie: interactie) - De interactie: De interpersoonlijke (handelings-)omgeving, oftewel het dagelijks leven, zal zeker veranderen. De personen in de directe omgeving van degene met hersenletsel (het cliëntsysteem: familie, vrienden, kennissen, collegae) zullen hun beeld van de persoon (moeten) aanpassen. Zij hebben nu te maken met een persoon die fysiek en mentaal is veranderd en vermoeidheid ervaart. Er kan bij zowel het cliëntsysteem als de persoon sprake zijn van boosheid, onbegrip, verdriet, controle verlies, stress, angst en onzekerheid (Ouellet & Morrin, 2006). De drang naar beheersing wordt door deze gevoelens (naast het hersenletsel en de vermoeidheid van de hoofdpersoon) beïnvloed. De uitdaging tot handelen blijft onveranderd, de verwachtingen van de handelingsrollen zullen van beide kanten moeten worden bijgesteld. Conclusie modellen De benadering van de CMOP-E is cliëntgericht en gaat uit van een directe relatie tussen persoon, omgeving en handelen. Een verandering in een van deze gebieden heeft ook een verandering in de overige gebieden tot gevolg. Een sterk punt van de CMOP-E is dat spiritualiteit gezien wordt als de kern van het handelen. Het is sterk van invloed op betekenisgeving van diverse activiteiten, zoals bijvoorbeeld het omgaan met gezondheidsproblemen. Binnen de Hoogstraat wordt regelmatig gebruik gemaakt van het COPM, het denkkader van de CMOP-E wordt verder niet gebruikt. Een nadeel van de CMOP-E is dat het model niet het belang van het aanpassingsvermogen van de persoon benoemt, iets wat binnen de revalidatie zeker van grote invloed is op de keuze van behandeling en interventies. MOHO kan het handelen verklaren van de revalidant die vermoeidheidsklachten ervaart. Enkele nadelen van het MOHO zijn: het model gaat nauwelijks in op de interactie tussen het handelen en de omgeving en is het zeer uitgebreid en complex, waardoor het lastig in de praktijk toepasbaar is. Hierdoor is het model, met name voor ergotherapeuten die er niet in geschoold zijn, moeilijk toe te passen. 28 P a gi n a

29 Het OA framework richt de interventie op het interne aanpassingsproces van de revalidant en het gebruik van betekenisvolle activiteiten om zo optimaal mogelijk grip te krijgen op het handelen. Ergotherapie richt zich op de handelende mens en de context waarbinnen dit handelen plaatsvindt. Door de context van het dagelijks handelen te koppelen aan het aanpassingsvermogen van de revalidant, kan de ergotherapeut bij de behandeling de interventies aanpassen op de verschillende genoemde gebieden en daarmee een onderscheid maken in persoonsgerichte interventies, handelingsgerichte interventies en omgevingsgerichte interventies. Tevens wordt binnen dit framework een directe relatie gelegd tussen occupational response en de beschikbare energie, dit maakt het een geschikt theoretisch kader om te gebruiken bij de ergotherapeutische revalidatie van vermoeidheidsklachten bij NAH. Aanbeveling Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheidsklachten ervaren na NAH ICF De International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is een classificatie voor het beschrijven van het functioneren van mensen inclusief factoren die op dat functioneren van invloed zijn (zie figuur 3). Het kan gebruikt worden om de gezondheidsstatus van mensen te beschrijven middels een gezamenlijke standaardtaal (Kinébanian, 2006). Figuur 3: ICF 29 P a gi n a

30 Het betreft dus geen specifiek ergotherapeutisch perspectief, maar de projectgroep heeft ervoor gekozen om het toch te beschrijven, aangezien het een kader is dat veel gebruikt wordt binnen de revalidatie. Met behulp van de ICF kan het menselijk functioneren worden beschreven vanuit drie verschillende perspectieven: 1. het perspectief van het menselijk organisme 2. het perspectief van het menselijk handelen 3. het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven. In het Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie beschrijft Drs. Cup een aantal nadelen voor het ICF in relatie tot het ergotherapeutisch perspectief: De nadruk van het ICF ligt op het professioneel perspectief. Wat kan leiden tot gestandaardiseerde instrumenten, waarbij de vraag is hoe relevant deze zijn en of ze aansluiten bij de wensen van de revalidant. Binnen de ICF zijn de persoonsfactoren niet uitgewerkt, terwijl deze uitermate belangrijk zijn tijdens de therapie. Er is onvoldoende onderscheid tussen activiteiten en participatie. De kwalificaties capaciteit en uitvoering hebben een beperkte waarde binnen het ICF, waardoor de taken en rollen die een revalidant daadwerkelijk wilt doen niet worden opgenomen. 3.6 Behandeling vermoeidheid bij NAH Tot 2011 is er wereldwijd geen enkele evidence-based methode beschikbaar voor de behandeling van vermoeidheidsklachten bij NAH (Zedlitz & Fasotti, 2010). Veel revalidatie instellingen maken gebruik van intern ontwikkelde protocollen, die echter niet gebaseerd kunnen zijn op evidence, omdat er nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan is. Vermoeidheid na hersenletsel is te beïnvloeden door de manier waarop men ermee omgaat (Zedlitz & Fasotti, 2011). Hoe men zich gedraagt om vermoeidheid te voorkómen en te hanteren en hoe men over vermoeidheid denkt, is van grote invloed. Voor wat betreft het gedrag: excessieve vermoeidheid kan voorkómen worden door activiteiten en rustmomenten op een andere manier af te wisselen en in te delen dan voorheen. Anders gezegd: vermoeidheid kan vermeden en gereguleerd worden door beschikbare energie slimmer te verdelen en er zuiniger mee om te springen. Voor wat betreft de gedachten over vermoeidheid: vermoeidheid na NAH gaat vaker gepaard met negatieve gedachten over het eigen functioneren en de eigen toekomst. 30 P a gi n a

31 Het veranderen van dergelijke ideeën in meer helpende gedachten draagt er ook toe bij dat vermoeidheid veel minder negatief ervaren wordt. Hoe iemand omgaat met zijn activiteitenpatroon, heeft ook een effect. Sommigen mensen proberen hun oude activiteitenpatroon te handhaven, maar dit kan nu zoveel energie kosten dat men er soms als het ware bij neervalt. Anderen geven zich geheel over aan hun vermoeidheid en komen amper de stoel of het bed nog uit. Wanneer het lichaam en de geest inactief blijven, leidt ook dit tot vermoeidheid Behandelmethode COGRAT Prof. Dr. Fasotti is als hoogleraar neuro- en revalidatiepsychologie verbonden aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. In die hoedanigheid heeft hij een behandelingsprotocol ontwikkeld dat speciaal bestemd is voor volwassenen met NAH die kampen met blijvende vermoeidheidsklachten. Deze behandelmethode wordt COGRAT genoemd: Cognitive and Graded Activity Training. De behandeling volgens COGRAT bestaat uit cognitieve gedragstherapie met daaraan toegevoegd een programma van graded activity. De behandeling duurt in totaal 12 weken en wordt begeleid door de neuropsycholoog. In de cognitieve gedragstherapie krijgen revalidanten educatie over vermoeidheid na hersenletsel. Zij registreren hun activiteiten en vermoeidheid om inzicht te verkrijgen in de samenhang van hun dagelijkse agenda en vermoeidheidsklachten. Vervolgens wordt hen drie compensatiestrategieën geleerd. De cognitieve gedragstherapie heeft als doel de angstklachten te verminderen, een gedragsverandering te faciliteren en het leren omgaan met vermoeidheidssymptomen. Het graded activity programma wordt begeleid door de fysiotherapeut en bestaat uit training op een loopband, krachttrainingen huiswerkopdrachten. Het doel hiervan is de inspanningstolerantie te vergroten. Het afgelopen jaar is er een randomized controlled trial (RCT) uitgevoerd in diverse revalidatiecentra waarbij de effectiviteit van COGRAT is onderzocht. De uitkomstmaten waren gericht op ervaren vermoeidheid, fysieke belastbaarheid en angst. De gebruikte meetinstrumenten zijn: - Checklist Individual Strength ( CIS) vragenlijst - Symptom Checklist-90-R (SCL-90-R) vragenlijst met 90 vragen (0-4 schaal) - HADS=hospital anxiety depression scale, vanuit de veronderstelling dat depressie effect heeft op vermoeidheid en andersom - SOL= zelfobservatieschaal, 4x per dag vermoeidheid meten, inclusief de kwaliteit van slaap - 6 minutes walking test (fysieke belastbaarheid) - VASF visuele analoge schaal van vermoeidheid (meetlatje, 0-10 schaal) 31 P a gi n a

32 - GAS= Goal Attainment Scale hierin wordt het bereiken van persoonlijke doelen objectief gemaakt door op 2 momenten de voortgang van de doelen te scoren. Het gestelde doel was een clinical significant change. In dit onderzoek is deze duidelijk aantoonbare klinische verbetering gesteld op een vooruitgang van minimaal 8 punten op de CIS. (Checklist Individual Strength) De voorlopige conclusie van het onderzoek is dat COGRAT een significant grotere vooruitgang in ervaren vermoeidheid en fysieke belastbaarheid laat zien dan wanneer alleen cognitieve therapie wordt gegeven (58% tegenover 25%). De definitieve resultaten van het onderzoek worden naar verwachting eind 2011 gepubliceerd. Uitgangspunten behandeling Het is niet mogelijk om door training of therapie het oude energieniveau volledig te herstellen Alle therapie-inspanning is er op gericht om de patiënt met hersenletsel te leren efficiënter om te gaan met zijn huidige energieniveau (gemeten in ervaren vermoeidheid) 3 compensatiestrategieën: aanpassing activiteitenpatroon, planning, ontspanning Inhoud behandeling Doel: inzicht in, voorkomen van, en hanteren van vermoeidheidsklachten. Door educatie, compensatie en cognitieve gedragstherapie in de vorm van rationele emotieve therapie (RET) Frequentie en duur: 12 bijeenkomsten van 2 uur Groepsgrootte: 4 personen Begeleiding: neuropsycholoog Globale inhoud module Sessie 1-3: Voorlichting en stellen individuele doelen Sessie 4: Inleiding cognitieve gedragstherapie en Rationele Emotieve Therapie (RET: gebeurtenis + gedachte= gevoel + gedrag) Sessie 5: Cognitieve gedragstherapie gericht op de relatie tussen vermoeidheid en activiteiten. Herhaling theorie, benoemen van niet helpende gedachten. Sessie 6: Registratie activiteiten (taartvorm) Sessie 7: Bespreken eerste compensatiestrategie afwisseling van activiteiten in combinatie met rust Sessie 8: Tussenevaluatie Sessie 9: Bespreken compensatiestrategie 2 Planning 32 P a gi n a

33 Sessie 10: Bespreken compensatiestrategie 3 ontspanning en vrije tijd besteding Sessie 11: Omgaan met de omgeving Sessie 12: Afsluiting en evaluatie Daarnaast wordt door de fysiotherapeut de graded activity training begeleid. Graded Activity is een gedragsgeörienteerde behandelwijze, waarin een tijdcontingente, stapsgewijze opbouw centraal staat. Dit betekent dat er een gedragsverandering wordt nagestreefd bij de revalidant. De opbouw vindt plaats door de tijdsduur van de activiteiten vooraf vast te stellen en stapsgewijs uit te breiden, ongeacht of iemand vermoeid is. De tijd is de bepalende factor en niet de vermoeidheid. Het doel hiervan is het verhogen van het activiteitenniveau. De gedragsverandering wordt bereikt door het toepassen van operante conditionering (belonen van gewenst gedrag en negeren of straffen van ongewenst gedrag) en cognitieve theorieën (Rationele Emotieve Therapie). In de studie COGRAT staat een globaal opbouwschema beschreven van de diverse activiteiten (fietsen, lopen, krachttraining). Compensatiestrategie 1: Wijzigen activiteitenpatroon - Registratieformulieren (dag of weeklijst) - Taartleggen (meest vermoeiende dag, minst vermoeiende dag) - Wat valt er op als je die dagen vergelijkt? ROOD : WERK/PRODUCTIEF/INSPANNING GEEL : ACTIEVE ONTSPANNING* BRUIN : PASSIEVE ONTSPANNING* BLAUW : RUST/SLAPEN *: Voor de start van de behandeling wordt per revalidant vastgesteld wat geldt als actieve of passieve inspanning. Wat voorheen als passieve ontspanning ervaren werd (bijvoorbeeld lezen), kan door het hersenletsel nu als zeer inspannend ervaren worden. Ook externe factoren (omgeving, licht, geluid) kunnen ertoe bijdragen dat een activiteit als inspannend ervaren wordt. 33 P a gi n a

34 Niet-adequate regulatie (meest vermoeiende dag) Adequate regulatie (minst vermoeiende dag) Er bestaat geen ideale dagindeling. Dit is voor iedereen weer anders, belangrijk is dat activiteiten telkens worden afgewisseld met rust. Compensatiestrategie 2: Planning Het plannen van rust en activiteiten draagt ertoe bij dat er een beter evenwicht wordt gevonden in de verdeling van de aanwezige energie. Men krijgt een beter inzicht in de relatie tussen belastende activiteiten en de ervaren vermoeidheid. Door het stellen van prioriteiten krijgt men meer controle over het activiteitenpatroon. Bij het plannen van activiteiten kan men rekening houden met het feit dat het uitvoeren van een activiteit door het hersenletsel meer tijd en energie vergt en dat er een rustperiode volgt op de uit te voeren activiteit. Een nadeel van meer planning is dat het kan aanvoelen als een keurslijf en dat er minder ruimte is voor spontane invallen. Enkele voorwaarden voor een geslaagde planning zijn: - De planning moet mee te nemen zijn (papier, digitaal) - Vooraf inventariseren van vaste dagelijkse/wekelijkse activiteiten. - Prioriteren van activiteiten: wat zijn mijn doelen, wat is belangrijk? - Haalbaarheid: belastbaarheid! Activiteitenverdeling en expliciet inplannen van ontspanning/rust. Niet meer plannen dan je kunt. - Vooruitkijken: welke gevolgen heeft de planning van maandag voor dinsdag? Welke gevolgen heeft het plotseling afwijken van de planning? - Concreet: wie, wat, waar. Zijn steekwoorden genoeg? 34 P a gi n a

35 - Flexibiliteit: is er ruimte voor onvoorziene gebeurtenissen? - Rekening houden met traagheid/andere cognitieve tekorten: meer tijd nodig. - Moet passen in planning van omgeving (gezin) en hoe is de planning zichtbaar voor hen? - Het maken van de planning inplannen in het planning/vast planmoment kiezen en inplannen in planning. Compensatiestrategie 3: Ontspanning - Er zijn voldoende aanwijzingen dat volgehouden aandachtstaken na een hersenbeschadiging meer belastend worden, bijvoorbeeld door een stijging van de bloeddruk. - Een langere periode van verhoogde bloeddruk is een teken van stress (Veldman, 1992) - De inspanning kost dus meer energie dan anders en het is voor de persoon met hersenletsel moeilijk om de verhoogde bloeddruk terug tot normale waarden te laten dalen - Strategie: ontspannende activiteiten na inspanning (zie compensatiestrategie 1) of progressieve relaxatie. Hierbij kan men met behulp van een cd of tape de spieren aan- en ontspannen. Het is bewezen dat mensen met NAH na een activiteit een verhoogde tonus hebben, evenals verhoogde systolische bloeddruk (zonder NAH geen verschil). Dit is een goede manier om iemand fysiek te laten ontspannen. Conclusie: COGRAT is internationaal tot op heden de enige evidence based behandelmethode van vermoeidheidsklachten bij NAH. Het is een multidisciplinaire behandelmethode met een bepalende rol voor de neuropsycholoog. De rol en taken van de ergotherapeut zijn bij deze studie niet benoemd en onderzocht. De effectiviteit van COGRAT is duidelijk aangetoond in het RCT. De behandelmethode is beschreven in een protocol dat vrij verkrijgbaar is. De behandelmethode COGRAT past in de visie van de Hoogstraat, zoals die beschreven staat in het beleidsplan. De voorwaarden waaraan moeten worden voldaan voordat een verandering van behandelwijze kan plaatsvinden, zijn op dit moment echter niet aanwezig. Als er voldoende draagvlak en middelen beschikbaar zijn, adviseert de projectgroep om COGRAT te overwegen als effectieve behandelmethode van vermoeidheidsklachten bij NAH. Enkele componenten van COGRAT zijn bruikbaar voor de ergotherapie. Het is de aanbeveling van de projectgroep dat de ergotherapeuten gebruikmaken van de compensatiestrategieën beschreven in COGRAT De beschreven compensatiestrategieën van COGRAT zijn op ergotherapeutisch niveau goed toepasbaar binnen de groepstherapie. Door de genoemde punten binnen een kleine groep (max. 4 personen) te bespreken, zal er sprake zijn van herkenning en kan een discussie op gang komen over gedeelde ervaringen en mogelijke oplossingen. De ergotherapeut maakt hiermee de vermoeidheid bespreekbaar en de revalidant kan door de gedeelde ervaringen beter leren om de compensatiestrategieën toe te passen. 35 P a gi n a

36 Compensatiestrategieën in het kort: Omgaan met vermoeidheid: compensatiestrategieën 1. Denken - De vermoeidheid komt door het hersenletsel - Ik mag rusten - Niet helpende gedachten opsporen en bespreken 2. Variëren - niet te lang hetzelfde doen - eigen tempo aanhouden - excessieve vermoeidheid voorkomen - voldoende rust nemen en inplannen niet hollen en stilstaan taartpunten verdelen: rood, blauw, bruin en geel 3. Bewegen - wandelen is ook bewegen 4. Ontspannen - plan rustmomenten in - maak eventueel gebruik van ontspanningsoefeningen (op cd) 5. Plannen - geeft overzicht - wat op papier staat hoef je niet te onthouden - activiteiten kosten meer tijd, houd daar rekening mee in de planning 6. Omgeving - eigen grenzen aangeven - om hulp vragen Aanbeveling De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. 36 P a gi n a

37 3.7 De activiteitenweger Eén van de deelvragen van dit project betreft de toepasbaarheid van de activiteitenweger bij de doelgroep NAH. Op dit moment wordt binnen het ergotherapieteam wisselend gebruik gemaakt van de activiteitenweger, niet alle ergotherapeuten zijn er voldoende vertrouwd mee. De keuze om gebruik te maken van dit instrument hangt af van de individuele inschatting of de revalidant de principes van belasting en belastbaarheid snapt en kan toepassen. De activiteitenweger wordt nooit in zijn geheel gebruikt. Uitleg Activiteitenweger (Boezeman, Frusch & Jorna, 2011) De Activiteitenweger is een methode waarmee de belasting van de revalidant over een hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar wordt gemaakt. Daarnaast motiveert het de revalidant om het revalidatiedoel op te volgen en vol te houden. De Activiteitenweger wordt gebruikt voor verschillende revalidatiedoelen (Meander Medisch Centrum, 2010): Het vinden van een balans tussen belasting en belastbaarheid. Het opbouwen van de gehele belastbaarheid. Het geven van overzicht in de activiteiten die de revalidant wil gaan doen. Doelgroep De Activiteitenweger is te gebruiken door revalidanten die problemen ervaren in de balans tussen belasting en belastbaarheid. De Activiteitenweger is bruikbaar bij alle aandoeningen waarbij vermoeidheid en/of pijn een grote rol spelen. In de praktijk gaat het hierbij om mensen met oncologische aandoeningen, chronische pijn, hersenletsel of MS. Fasen Het behandeltraject van de Activiteitenweger is opgebouwd aan de hand van de fasen uit het proces van Health Counseling. In dit proces doorloopt de revalidant een aantal stappen om te leren omgaan met de noodzakelijke aanpassingen van het handelen. Deze stappen zijn als volgt omschreven (Gerards, 2006): 1. Bewust kiezen voor gedragsverandering. 2. Je optimaal inzetten voor de uitvoering van het gedrag. 3. Gedrag volhouden op lange termijn. 4. Leren omgaan met terugval. Interventies De interventies, strategieën en behandelingen binnen deze fases van de Activiteitenweger zijn in de volgende stappen ondergebracht: 37 P a gi n a

38 COPM afnemen Doelen stellen Kiezen voor de Activiteitenweger Voor- en nadelenmatrix maken (barrières zichtbaar maken) Tijdschrijflijsten laten invullen Activiteiten wegen Overzichtslijst van weging invullen Basisniveau vaststellen (drie manieren) en gemiddelde uitrekenen (nulmeting) Variaties kiezen en uitwerken Huiswerkopdrachten geven, dag/week plannen Risicosituaties inventariseren Post revalidatieplan maken Om te komen tot een gedragsverandering is het noodzakelijk dat alle stappen in het proces doorlopen worden (Gerards, 2006). Men dient bewust te kiezen voor een gedragsverandering, zich optimaal in te zetten om het gewenste gedrag uit te voeren en vol te houden en men moet leren omgaan met een mogelijke terugval. Vertaald naar het gebruik van de Activiteitenweger betekent dit dat alle benoemde interventies uitgevoerd moeten worden door de revalidant. Er is nog geen bewijs geleverd dat de Activiteitenweger effectief is, aangezien er nog geen onderzoek naar verricht is. (Boezeman et al., 2011) Voor het gebruik van de Activiteitenweger bij revalidanten met NAH betekent dit dat de revalidant eerst het inzicht moet hebben dat er verandering van gedrag nodig is en dat hij dan bewust kiest om dit gedrag te willen veranderen. Tevens vereist het gebruik van de Activiteitenweger een aanzienlijke mentale inspanning en investering in tijd. De revalidant moet in staat zijn de verschillende onderdelen van de Activiteitenweger zelf in te vullen, of daar voldoende ondersteuning bij hebben van de omgeving. Gezien de kenmerken van de beoogde doelgroep in de Hoogstraat (problemen met aandacht, concentratie, geheugen en verergering van vermoeidheid bij mentale inspanning) lijkt de Activiteitenweger niet een geschikt instrument om bij deze hele doelgroep in te zetten. Per individu moet bepaald worden of er aan bepaalde minimale voorwaarden voldaan kan worden, voordat de Activiteitenweger wordt ingezet. Voorwaarden om de Activiteitenweger te gebruiken: - De revalidant kiest bewust voor een gedragsverandering - De ergotherapeut maakt individueel de inschatting of de belasting en tijdsinvestering voor de revalidant haalbaar zijn. - De revalidant is in staat om de Activiteitenweger zelf in te vullen of heeft voldoende ondersteuning uit de omgeving - De omgeving van de revalidant is op de hoogte van het gebruik van de Activiteitenweger Aanbeveling De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. 38 P a gi n a

39 De ergotherapeuten hebben aangegeven dat zij graag een verkorte en aangepaste versie van de Activiteitenweger willen krijgen van de projectgroep, als de Activiteitenweger niet geschikt blijkt voor de doelgroep. De projectgroep heeft ervoor gekozen om niet aan dit verzoek te voldoen, om de volgende redenen: - de effectiviteit van de Activiteitenweger in de huidige vorm is nog niet bewezen - om een gedragsverandering te laten plaatsvinden dienen alle stappen van de Health Counseling te worden gevolgd - de projectgroep is van mening dat als zij een bruikbaar instrument willen leveren, dit eerst in de praktijk moet worden getoetst. Het tijdsbestek van deze opdracht heeft dat niet toegelaten. 3.8 Objectiveren vermoeidheid Meetinstrumenten Om de uniformiteit van de behandeling met betrekking tot vermoeidheid na te streven is het van belang dat iedere ergotherapeut gebruik maakt van dezelfde instrumenten en op dezelfde manier. Om aandacht te besteden aan vermoeidheid van revalidanten kan gebruikgemaakt worden van diverse meetinstrumenten. Hiermee wordt voor de revalidant de vermoeidheid erkend en bespreekbaar gemaakt. De meetinstrumenten worden gebruikt om de klachten te objectiveren. Generaliserend zijn er twee manieren van meten: 1. Vermoeidheid als een subjectieve ervaring, gemeten via zelfrapportage of vragenlijsten 2. Vermoeidheid als een afname van prestaties. Er bestaan meerdere meetinstrumenten, die allemaal tot doel hebben om de vermoeidheid te objectiveren. Enkele instrumenten die gebruikt worden in de revalidatie en in wetenschappelijk onderzoek zijn: - FSS: Fatigue Severity Scale - GFI: Global Fatigue Index - VASF: Visual Analogue Scale Fatigue - COF: Causes of Fatigue Questionnaire - MFIS: Modified Fatigue Impact Scale - BNI: Barrow Neurological Institute Fatigue Scale Het betreft gestructureerde vragenlijsten met een scoresysteem. Van de GFI is in een afzonderlijk onderzoek de validiteit en betrouwbaarheid aangetoond (Borman et al., 2001). De laatste drie genoemde instrumenten zijn speciaal ontwikkeld voor mensen met NAH. Van de MFIS en de FSS is de volledige inhoud bekend. Een beschrijving hiervan is terug te lezen in bijlage III en IV. De overige instrumenten zijn in Nederland niet vrij verkrijgbaar. 39 P a gi n a

40 Het nadeel van de vragenlijsten is dat het invullen relatief veel tijd kost. Het vergt een bepaalde mate van aandacht en concentratie van de revalidant, cognitieve functies die mogelijk door het letsel zijn aangedaan. De mentale inspanning die het invullen van de lijst met zich meebrengt, kan de vermoeidheidsklachten verergeren. Aangezien het raadzaam is om bij iedere behandeling de mate van vermoeidheid vast te stellen, zijn de vragenlijsten hierdoor minder geschikt om te gebruiken bij de doelgroep NAH Visual Analogue Scale Fatigue (VASF) Een ander instrument om vermoeidheid te meten en te objectiveren is de visueel analoge schaal vermoeidheid (VASF). Dit is een meetinstrument waarbij de revalidant op een lijn (al dan niet onderverdeeld in punten) aangeeft hoe vermoeid hij is op dit moment. Aan de linkerzijde staat de uitspraak "geen vermoeidheid/niet moe" en aan de rechterzijde "de grootst mogelijke vermoeidheid die ik me kan voorstellen/ontzettend moe". Niet moe Ontzettend moe Aan de achterzijde van de kaart staat een schaalverdeling van 0 tot 100, die alleen voor de behandelaar zichtbaar is. Uit onderzoek is gebleken dat het meten van de vermoeidheid door middel van een VAS minstens zo betrouwbaar is als het meten van de vermoeidheid door middel van langere vragenlijsten (Wolfe, 2004). Het grote voordeel van het gebruik van een VAS, is dat het weinig tijd kost en dat de implementatie eenvoudig is. Enkele andere voordelen: - de revalidant krijgt erkenning van de ervaren vermoeidheid - iedereen vraagt op dezelfde manier naar vermoeidheid: je spreekt dus dezelfde taal - vermoeidheid wordt meer objectief meetbaar gemaakt - vermoeidheid en vermoeidheid beïnvloedende factoren worden bespreekbaar gemaakt Conclusie: Er bestaan diverse instrumenten om vermoeidheid te objectiveren. Veel van deze meetinstrumenten zijn vragenlijsten en zijn minder geschikt voor de doelgroep NAH. De VASF is een bewezen effectief instrument om de mate van vermoeidheid van de revalidant op een eenvoudige manier te kunnen vaststellen. 40 P a gi n a

41 Als de VASF bij iedere ergotherapiebehandeling gebruikt wordt, wordt daarmee niet alleen de ervaren vermoeidheid geobjectiveerd, het is tevens een erkenning van de vermoeidheidsklachten van de revalidant. De VASF is eenvoudig te implementeren en door het gebruik ervan is de eerste (kleine) stap gezet om meer uniform te gaan werken binnen het ergotherapieteam. De ergotherapeuten zien de VASF als een handig en makkelijk te gebruiken instrument. De ergotherapeuten kunnen de intensiteit van de behandeling aanpassen op de uitslag van de VASF. Voorstel van de projectgroep: Als de VASF 5 of hoger is, pas de behandeling door te kiezen voor een bekende activiteit, een korte activiteit, een activiteit met minder deeltaken, biedt meer structuur of las tussentijds een rustpauze in (graderen). Als de VASF> 7 lijkt het zinvol de behandeling af te breken. Aanbeveling De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan P a gi n a

42 4. Samenvatting Vermoeidheid bij NAH Uit wetenschappelijke onderzoek blijkt dat ongeveer 50% van de mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) in meer of mindere mate vermoeidheid ervaart (van der Werf, 2001). Deze vermoeidheidsklachten zijn voor 7-50% van hen de belangrijkste klacht van het hersenletsel en het veroorzaakt beperkingen in het dagelijks functioneren (Ouellett & Morrin, 2006). Binnen de revalidatie in Nederland wordt de vermoeidheid alleen gezien als complicatie van het hersenletsel (CBO richtlijn beroerte, 2009 & Ergotherapierichtlijn Beroerte, 2005) en niet als een op zichzelf staand probleem dat voor de revalidant ernstige beperkingen met zich mee kan brengen. Tevens zijn revalidanten onvoldoende op de hoogte van het feit dat de vermoeidheid primair veroorzaakt wordt door het hersenletsel en dat een aantal van de beperkingen die zij ervaren, veroorzaakt worden door de vermoeidheid en niet door de gevolgen van het hersenletsel zelf (zoals bijvoorbeeld fysieke beperking door parese, cognitieve beperkingen). Uit lotgenotencontact blijkt dat zij de schuld van de vermoeidheid bij zichzelf zoeken en dat zij het daarom moeilijk vinden om erover te praten met de mensen in hun omgeving. Conclusie 1: Vermoeidheid wordt door zowel behandelaars als revalidanten onvoldoende erkend als een op zichzelf staand probleem. Door aandacht te besteden aan de vermoeidheid tijdens de revalidatiebehandeling, voelt de revalidant zich erkend en kan een acceptatieproces plaatsvinden. Als dit proces in gang gezet is, kan de revalidant gaan leren hoe hij het beste met de vermoeidheid kan omgaan. Aanbeveling: Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. Ergotherapeutisch perspectief De hoofdvraagstelling van dit project betreft de wens van de ergotherapeuten om meer uniformiteit binnen het team te bereiken met betrekking tot de behandeling van vermoeidheid bij NAH. Uit gesprekken met de ergotherapeuten is gebleken dat zij eclectisch gebruik maken van diverse ergotherapeutische modellen. Om de gezamenlijke keuze voor één model te stimuleren en daarmee de uniformiteit binnen het ergotherapieteam te vergroten, zijn de gevolgen van vermoeidheid op het dagelijks leven beschreven in drie verschillende ergotherapeutische modellen, te weten: CMOP-E, MOHO, en het framework Occupational Adaptation. Conclusie 2: Een sterk punt van de CMOP-E is dat spiritualiteit gezien wordt als de kern van het handelen. Het is sterk van invloed op betekenisgeving van diverse activiteiten, zoals bijvoorbeeld het omgaan met gezondheidsproblemen. Een nadeel van de CMOP-E is dat het model niet het belang van het aanpassingsvermogen van de persoon benoemt, iets wat binnen de revalidatie zeker van grote invloed is op de keuze van behandeling en interventies. MOHO kan het handelen verklaren van de revalidant die vermoeidheidsklachten ervaart. Een nadeel van het MOHO is dat het model zeer uitgebreid en complex is, waardoor het lastig in de praktijk 42 P a gi n a

43 toepasbaar is. Hierdoor is het model, met name voor ergotherapeuten die er niet in geschoold zijn, moeilijk toe te passen. Het Occupational framework richt de interventie op het interne aanpassingsproces van de revalidant en het gebruik van betekenisvolle activiteiten om zo optimaal mogelijk grip te krijgen op het handelen. Tevens wordt binnen dit framework een directe relatie gelegd tussen occupational response en de beschikbare energie, dit maakt het een geschikt theoretisch kader om te gebruiken bij de ergotherapeutische revalidatie van vermoeidheidsklachten bij NAH. Aanbeveling Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheidsklachten ervaren na NAH. Behandeling vermoeidheid Op verzoek van de ergotherapeuten is onderzocht of de behandelmethode COGRAT (van Prof. Dr. Fasotti), toepasbaar is in de Hoogstraat. Het betreft een neuropsychologische behandeling, waarvan de effectiviteit is aangetoond in een recent uitgevoerde RCT. Conclusie 3: COGRAT past goed binnen de visie van de Hoogstraat, maar deze behandelmethode kan pas worden toegepast als daar voldoende draagvlak voor is in het gehele revalidatieteam. De beschreven compensatiestrategieën van COGRAT zijn op ergotherapeutisch niveau goed toepasbaar binnen de groepstherapie. Aanbeveling De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. Activiteitenweger De Activiteitenweger is een methode waarmee de belasting van de revalidant over een hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar wordt gemaakt. De vraag vanuit het ergotherapieteam is hoe de activiteitenweger in de Hoogstraat kan worden toegepast bij de doelgroep NAH. Conclusie 4: Om de Activiteitenweger te gebruiken dient de revalidant bewust voor een gedragsverandering te kiezen en zal hij gedurende een periode van meerdere weken een extra mentale inspanning moeten leveren. Gezien de kenmerken van de beoogde doelgroep in de Hoogstraat (problemen met aandacht, concentratie, geheugen en verergering van vermoeidheid bij mentale inspanning) lijkt de Activiteitenweger niet een geschikt instrument om bij de hele doelgroep in te zetten. Per individu moet bepaald worden of hij voldoet aan de minimaal gestelde voorwaarden: - De revalidant kiest bewust voor een gedragsverandering - De revalidant is in staat om de Activiteitenweger zelf in te vullen of heeft voldoende ondersteuning uit de omgeving. Aanbeveling De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. 43 P a gi n a

44 Meten van vermoeidheid Vermoeidheid is te objectiveren als het meetbaar wordt gemaakt. Dit kan gedaan worden met behulp van diverse meetinstrumenten. Om uniformiteit binnen het ergotherapieteam te bereiken bij de behandeling van vermoeidheid, is het van belang dat iedere ergotherapeut gebruik maakt van hetzelfde instrument en op dezelfde manier. Conclusie 5: Er bestaan diverse instrumenten om vermoeidheid te meten. Veel van deze meetinstrumenten zijn vragenlijsten die de revalidant zelf invult. De tijdsinvestering en mentale inspanning die dit vergt, maken deze instrumenten minder geschikt om tijdens een behandeling te gebruiken. Om voor of tijdens de behandeling de vermoeidheid te meten, kan gebruik gemaakt worden van de VASF. Hiermee wordt een cijfer aan de ervaren vermoeidheid toegekend. De ergotherapeut kan aan de hand van uitslag van de VASF ervoor kiezen de behandeling te graderen of te staken. Aanbeveling De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan Aanbevelingen Hieronder heeft de projectgroep alle aanbevelingen uit de theoretische verkenning op een rijtje gezet, die van toepassing zijn op het ergotherapieteam van de Hoogstraat: 1. Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. 2. Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheid ervaren bij NAH. 3. De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. 4. De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. 5. De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren. 6. De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. 7. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan P a gi n a

45 5. Huidige situatie Inleiding Revalidatiecentrum De Hoogstraat heeft op dit moment geen beleid op papier waarin expliciet beschreven staat wat de visie is op het behandelen van vermoeidheidsklachten bij NAH. Dit kan mede komen doordat er binnen de revalidatie in Nederland pas recent meer aandacht is voor de omvang van dit probleem. De ergotherapeuten van het team NAH zien in hoe belangrijk het is om bij de revalidatiebehandelingen rekening te houden met de vermoeidheid van de revalidant en streven na om een uniforme, evidence based behandelmethode Hoogstraat-breed te kunnen aanbieden. Op dit moment gebruiken de ergotherapeuten al wel de principes van belasting en belastbaarheid als er bij de revalidant signalen zijn van vermoeidheid. Om de huidige situatie binnen de Hoogstraat te kunnen vaststellen, zijn er gesprekken gevoerd met de betrokken ergotherapeuten en is er door hen een vragenlijst ingevuld. De uitkomsten zijn beschreven in onderstaande tabel. Er is in de tabel een onderscheid gemaakt in de diverse organisatieniveaus zoals die beschreven zijn in paragraaf 2.2. Beleidsniveau: visie, strategie, beleid Invalshoek Huidige situatie Revalidatiecentrum de Hoogstraat Er is geen Hoogstraat-breed beleid met betrekking tot vermoeidheidsklachten bij NAH. NAH team Er is geen uniformiteit beschreven binnen het NAH team met betrekking tot het omgaan met de vermoeidheid van de revalidant. Vermoeidheidsklachten worden niet structureel besproken tijdens het teamoverleg. Er wordt bij de start van de revalidatie rekening gehouden met de belastbaarheid bij het vaststellen van het aantal therapieën per week. 45 P a gi n a

46 Ergotherapie team (3 ergotherapeuten) De ergotherapeuten zijn op de hoogte van het feit dat vermoeidheid optreedt bij NAH en dat dit voor veel mensen een chronische vorm aanneemt. Zij zijn er zich van bewust dat er op dit moment geen uniformiteit bestaat binnen het team met betrekking tot het omgaan met de vermoeidheid van de revalidant. De wens bestaat om evidence based te gaan werken. Alle ergotherapeuten vinden het heel belangrijk om de behandeling af te stemmen op de vermoeidheid van de revalidant Operationeel niveau: NAH team, Ergotherapeuten, middelen, tijd en geld Invalshoek Huidige situatie NAH team Alle therapeuten en behandelaars vullen op hun eigen manier de behandeling in. De inhoud en voortgang van de behandeling wordt besproken tijdens het wekelijkse teamoverleg. Ergotherapie team Er zijn 3 ergotherapeuten werkzaam voor het team NAH. Door onderbezetting wordt er regelmatig gewerkt met waarnemers. In november start een 4 e ergotherapeut. Alle ergotherapeuten hebben ruime ervaring op het gebied van NAH en volgen regelmatig bijscholingen. Er bestaat binnen het ergotherapieteam geen uniformiteit over de invulling van de behandeling met betrekking tot vermoeidheid. Middelen De ergotherapeuten zijn gemotiveerd om een kwaliteitsverbetering door te voeren. Er is onvoldoende informatie beschikbaar om een visie vast te stellen over de wenselijke situatie. Er is geen plan waarin beschreven staat hoe de kwaliteitsverbetering vormgegeven kan worden 46 P a gi n a

47 Tijd Alle ergotherapeuten werken op een parttime basis. De ergotherapeuten ervaren regelmatig een hoge werkdruk. Behandeling duren doorgaans 30 minuten. Groepsbehandelingen duren 1-2 uur. Geld Binnen de Hoogstraat is er sprake van structurele bezuinigingen. Organisatie behandelproces: Invalshoek Huidige situatie Multidisciplinaire samenwerking De verschillende disciplines binnen het revalidatieteam zijn: revalidatie arts, psycholoog, cognitief therapeut, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopediste, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, muziektherapeut, sporttherapeut, verpleegkundigen en een huiskamerfunctionaris. Er is soms onduidelijkheid over wie verantwoordelijk is voor bepaalde interventies. Alle disciplines zijn aanwezig bij het teamoverleg. Teamdoelen, doelen per discipline Bij aanvang van de revalidatie beschrijft de revalidatie arts de globale doelen van de eerste 6 weken. Deze doelen worden in overleg bepaald met de revalidant. Iedere discipline stelt op zijn kennisgebied (sub)doelen vast in samenspraak met de revalidant. Doelen kunnen te allen tijde worden bijgesteld of aangevuld. ET model ET intake De ergotherapeuten maken eclectisch gebruik van ergotherapeutische modellen. De keuze voor een bepaald model laten zij afhangen van de individuele situatie van de revalidant. ET-intake vindt plaats aan de hand van het revalidatie activiteitenplan (RAP). Het RAP wordt gedurende de hele revalidatie als leidraad gebruikt. 47 P a gi n a

48 ET interventies Alle ergotherapeuten vragen voor of tijdens de behandeling naar vermoeidheidsklachten van de revalidant. Als zij merken of weten dat een revalidant vermoeid is, passen zij hun behandeling hierop aan. Dit doen zij door de omgeving aan te passen (prikkelarm of therapie op bed/kamer), door de activiteit aan te passen (bekende activiteit, korte activiteit, minder deeltaken, meer structuur bieden of rustpauzes inlassen). Als zij inschatten dat de vermoeidheid een effectieve behandeling in de weg staat, wordt de behandeling voortijdig beëindigd. De ergotherapeuten gebruiken het COPM om de hulpvraag van de revalidant duidelijk te krijgen. Om de revalidant inzicht te laten krijgen in zijn planning en de relatie tussen activiteiten en vermoeidheid, maken alle ergotherapeuten gebruik van tijdschrijflijsten of een weekplanning. Eén van de ergotherapeuten gebruikt regelmatig een deel van de Activiteitenweger om de revalidant inzicht te laten krijgen in de verdeling van rust en activiteiten en bij het plannen van activiteiten. De keus om gebruik te maken van de Activiteitenweger laat zij afhangen van haar inschatting of de revalidant de principes van belasting en belastbaarheid snapt en kan toepassen. Twee ergotherapeuten maken sporadisch gebruik van de Activiteitenweger omdat zij hier weinig mee bekend zijn. Geen van de ergotherapeuten heeft de cursus gevolgd over de Activiteitenweger. De ergotherapeuten willen meer informatie over het gebruik van de Activiteitenweger bij deze doelgroep. ET Meetinstrumenten Er wordt geen standaard instrument gebruikt om de vermoeidheid van de revalidant vast te stellen en te objectiveren. De ergotherapeuten zijn onvoldoende bekend met bestaande meetinstrumenten. Soms wordt de revalidant gevraagd een cijfer te geven aan de ervaren vermoeidheid. De ergotherapeuten zien het nut in van een makkelijk bruikbaar instrument om de vermoeidheid van de revalidant te meten. 48 P a gi n a

49 6. Gewenste situatie Uit gesprekken met de ergotherapeuten van het team NAH blijkt dat zij ernaar streven om binnen de ergotherapiebehandelingen op een uniforme wijze om te gaan met vermoeidheidsklachten van de revalidant. Dit willen zij zo goed mogelijk op een evidence based manier doen. Zij zouden in de toekomst graag zien dat er een Hoogstraat-breed beleid komt, waarin beschreven staat welke visie de organisatie heeft met betrekking tot de behandeling van vermoeidheidsklachten bij revalidanten met NAH. Zij hopen dat de theoretische onderbouwing, het adviesrapport en de presentatie van dit afstudeerproject bruikbare informatie geven en een stimulans zijn om de visie op operationeel niveau bij te stellen. In de volgende tabel staan naast de beschrijving van de huidige situatie zoals die beschreven is in hoofdstuk 5, de veranderingen die de ergotherapeuten uiteindelijk zouden willen bereiken in december Er is voor deze datum gekozen om enerzijds voldoende tijd te hebben om de veranderingen te kunnen invoeren, anderzijds is de periode kort genoeg om de implementatie overzichtelijk en concreet te houden. De aanbevelingen van de projectgroep worden beschreven in de derde kolom. De genummerde aanbevelingen zijn gebaseerd op de conclusies uit de theoretische verkenning (zie hoofdstuk 3). Met deze aanbevelingen wordt een antwoord gegeven op de hoofdvraag van dit project en de aanbevelingen hebben voornamelijk betrekking op het ergotherapieteam. De ongenummerde aanbevelingen kunnen gezien worden als tips. De projectgroep is zich ervan bewust dat veranderingen op beleidsniveau door de organisatie zelf bepaald moeten worden. Bij de aanbevelingen die gegeven worden op operationeel niveau is het de bedoeling van de projectgroep geweest om voorwaarden te beschrijven die nodig zijn om de aanbevelingen die op het niveau van het organisatie-behandelproces gegeven worden, te kunnen invoeren. Overeenkomstig met stap 2.5/3.1 van het kwaliteitsverbeteringsmodel van de Bekker (zie paragraaf 2.2), worden de aanbevelingen in hoofdstuk 7 in een tijdspad geplaatst in de vorm van een implementatieplan. 49 P a gi n a

50 Beleidsniveau: visie, strategie, beleid Invalshoek Huidige situatie Gewenste situatie december 2012 Advies projectgroep Revalidatie centrum de Hoogstraat Er is geen Hoogstraat- breed beleid met betrekking tot de behandeling van vermoeidheidsklachten bij NAH. Er is een Hoogstraat-breed beleid met betrekking tot de behandeling van vermoeidheidsklachten bij NAH. NAH team Er is geen uniformiteit beschreven binnen het NAH team met betrekking tot het omgaan met de vermoeidheid van de revalidant. Het team heeft beschreven hoe zij de behandeling vormgeven met betrekking tot het omgaan met de vermoeidheid van de revalidant. Formuleer op basis van de onderzoeksgegevens een document waarin staat beschreven hoe het team aankijkt tegen vermoeidheid bij NAH. Ergotherapie team De ergotherapeuten zijn er zich van bewust dat er geen uniformiteit bestaat binnen het team met betrekking tot het omgaan met de vermoeidheid van de revalidant. De ergotherapeuten hebben hun visie beschreven met betrekking tot de invulling van de behandeling van de vermoeidheidsklachten van de revalidant. Formuleer op basis van de informatie uit de theoretische verkenningen een document waarin de visie van het ergotherapieteam staat.

51 Operationeel niveau: NAH team en Ergotherapieteam Invalshoek Huidige situatie Gewenste situatie December 2012 NAH team Alle therapeuten en behandelaars vullen op hun eigen manier de behandeling in. Er is consensus binnen het team over de invulling van de behandeling beschreven per discipline Advies projectgroep 1. Richt voor korte tijd een multidisciplinaire werkgroep op die de diverse aanbevelingen kan gaan afwegen en invoeren. Ergotherapie team Er bestaat binnen het ergotherapieteam geen uniformiteit over de invulling van de behandeling met betrekking tot vermoeidheid. De ergotherapeuten hebben afspraken gemaakt over het gebruik van een ergotherapeutisch model, diverse interventies en instrumenten. 2. De ergotherapeuten besteden gezamenlijk 15 minuten per week aan het implementatieplan om aan de aanbevelingen te werken. Middelen Er is geen plan waarin beschreven staat hoe de kwaliteitsverbetering vormgegeven kan worden Er is een implementatieplan voor de gewenste kwaliteitsverbetering. - De ergotherapeuten gebruiken het implementatieplan om de aanbevelingen in te voeren met als doel de kwaliteitsverbetering op ergotherapieniveau vorm te geven. 51 P a gi na

52 Organisatie behandelproces: Invalshoek Huidige situatie Gewenste situatie december 2012 Advies projectgroep Multidisciplinaire samenwerking Er is soms onduidelijkheid over wie verantwoordelijk is voor bepaalde interventies. Er bestaat duidelijkheid over de rol- en taakverdeling binnen het revalidatieteam. Maak, op basis van dit document, vaste afspraken over: - Wie gebruikt tijdschrijflijsten - Wie maakt de weekplanning - Wie gebruikt activiteitenweger - Wie meet vermoeidheid NAH team Vermoeidheidsklachten worden niet structureel besproken tijdens het teamoverleg. Vermoeidheidsklachten worden structureel besproken 3. Bespreek 1x per week tijdens het teamoverleg de ervaren vermoeidheid per revalidant. 4. Voeg in het digitale teamverslag een kopje vermoeidheid toe Teamdoelen De revalidatie arts is verantwoordelijk voor het vaststellen van de revalidatiedoelen. Ongewijzigd doelen per discipline Iedere discipline geeft een invulling aan de revalidatiedoelen op zijn kennisgebied. Ongewijzigd 52 P a gi na

53 Ergotherapie team Er bestaat binnen het ergotherapieteam geen uniformiteit over de invulling van de behandeling met betrekking tot vermoeidheid. De ergotherapeuten hebben de stappen uit het implementatieplan uitgevoerd. Er is een protocol geschreven over de ergotherapeutische behandeling van vermoeid. Met gegevens uit de theoretische onderbouwing schrijven de ergotherapeuten een protocol waarin beschreven wordt: - welk ergotherapeutisch model wordt gebruikt - welke interventies en instrumenten worden gebruikt - hoe graderen we de behandeling in relatie tot de uitslag van de VASF De ergotherapeuten gebruiken het implementatieplan om de kwaliteitsverbetering op ergotherapieniveau vorm te geven. ET model De ergotherapeuten maken eclectisch gebruik van ergotherapeutische modellen. De ergotherapeuten hebben een keuze gemaakt voor een gezamenlijk ergotherapeutisch model bij de vermoeidheidsproblematiek bij NAH. 5. Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheid ervaren bij NAH. ET intake ET-intake vindt plaats aan de hand van het revalidatie activiteitenplan (RAP). Ongewijzigd 6. Bij de intake vragen ergotherapeuten naar ervaren vermoeidheidsklachten ET Interventies Alle ergotherapeuten vragen voor of tijdens de behandeling naar vermoeidheidsklachten van de revalidant. Vermoeidheid meten en bespreken is vast onderdeel van iedere behandeling 7. Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. 8. De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de 53 P a gi na

54 revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. Alle ergotherapeuten passen hun behandeling aan als zij merken dat de revalidant vermoeid is. De ergotherapeuten hebben gezamenlijk vaste afspraken gemaakt hoe zij de behandeling graderen aan de hand van de ervaren vermoeidheid van de revalidant. 9. De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. De ergotherapeuten willen meer informatie over het gebruik van de Activiteitenweger bij deze doelgroep. Eén van de ergotherapeuten heeft de cursus van de Activiteitenweger gevolgd 10. De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. Meetinstrumenten vermoeidheid De ergotherapeuten zijn onvoldoende bekend met bestaande meetinstrumenten en maken er daarom geen gebruik van. De ergotherapeuten gebruiken iedere behandeling de VASF om de mate van vermoeidheid vast te stellen. 11. De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren. 12. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan P a gi na

55 7. Implementatie De hoofdvraagstelling van dit project luidt: Op welke wijze kunnen de ergotherapeuten van het M2 team van de Hoogstraat de kwaliteit en uniformiteit van hun interventies verbeteren in het begeleiden van cliënten met NAH in het leren omgaan met blijvende vermoeidheid in hun dagelijks handelen Uit de theoretische verkenning is gebleken dat er geen kant en klare ergotherapiebehandeling bestaat die gericht is op de vermoeidheidsklachten van de revalidant met NAH. Door de aanbevelingen uit de theoretische verkenning in te voeren, bereiken de ergotherapeuten meer uniformiteit en kwaliteit in hun behandeling. De hoofdvraagstelling wordt beantwoord door de aanbevelingen uiteen te zetten in een implementatieplan, gekoppeld aan een tijdspad voor de invoering van de aanbevelingen. Voor het overzicht heeft de projectgroep alle aanbevelingen uit de theoretische verkenning en de tips uit de beschrijving van de gewenste situatie op een rij gezet: Aanbevelingen op operationeel niveau NAH team 1. Richt voor korte tijd een multidisciplinaire werkgroep op die de diverse aanbevelingen kan gaan afwegen en invoeren. ET team 2. De ergotherapeuten besteden gezamenlijk 15 minuten per week aan het implementatieplan om aan de aanbevelingen te werken. Tip: De ergotherapeuten gebruiken het implementatieplan om de aanbevelingen in te voeren om de kwaliteitsverbetering op ergotherapieniveau vorm te geven. 55 P a gi n a

56 Aanbevelingen op het niveau van het organisatie-behandelproces: NAH team 3. Bespreek 1x per week tijdens het teamoverleg de ervaren vermoeidheid per revalidant. 4. Voeg in het digitale teamverslag een kopje vermoeidheid toe. Tip: Maak, op basis van dit document, vaste afspraken over: - Wie gebruikt tijdschrijflijsten - Wie maakt de weekplanning - Wie gebruikt activiteitenweger - Wie meet vermoeidheid ET team 5. Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheid ervaren bij NAH. 6. Bij de intake vragen ergotherapeuten naar ervaren vermoeidheidsklachten 7. Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. 8. De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. 9. De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. 10. De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. 11. De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren. 12. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan 7. Tips: Met gegevens uit de theoretische onderbouwing schrijven de ergotherapeuten een protocol waarin beschreven wordt: - welk ergotherapeutisch model wordt gebruikt - welke interventies en instrumenten worden gebruikt - hoe graderen we de behandeling in relatie tot de uitslag van de VASF De ergotherapeuten gebruiken het implementatieplan om de aanbevelingen in te voeren met als doel de kwaliteitsverbetering op ergotherapieniveau vorm te geven. Tips op beleidsniveau Formuleer op basis van de onderzoeksgegevens een document waarin staat beschreven hoe het team aankijkt tegen vermoeidheid bij NAH. Formuleer op basis van de informatie uit de theoretische verkenningen een document waarin de visie van het ergotherapieteam staat. 56 P a gi n a

57 Om het implementatieplan overzichtelijk te houden, is er een onderscheid gemaakt in de aanbevelingen op operationeel niveau en op het niveau van het organisatie-behandelproces. De volgorde van de invoering en het tijdspad zijn bepaald in overeenstemming met het ergotherapieteam. 57 P a gi n a

58 Aanbeveling op operationeel niveau Tijdsplanning invoering Kwartaal Kwartaal Kwartaal Kwartaal Kwartaal NAH team 1. Richt voor korte tijd een multidisciplinaire werkgroep op die de diverse aanbevelingen kan gaan afwegen en invoeren. X Ergotherapieteam 2. De ergotherapeuten besteden gezamenlijk 15 minuten per week aan het implementatieplan om aan de aanbevelingen te werken. X 58 P a gi n a

59 Aanbeveling op het niveau van het organisatie- behandelproces Tijdsplanning invoering Kwartaal Kwartaal Kwartaal Kwartaal Kwartaal NAH team 3. Bespreek 1x per week tijdens het teamoverleg de ervaren vermoeidheid per revalidant. X 4. Voeg in het digitale teamverslag een kopje vermoeidheid toe. X Ergotherapieteam 5. Het framework Occupational Adaptation is een geschikt ergotherapeutisch perspectief om binnen de Hoogstraat te gebruiken bij revalidanten die vermoeidheid ervaren bij NAH. X 59 P a gi n a

60 6. Bij de intake vragen ergotherapeuten naar ervaren vermoeidheidsklachten X 7. Tijdens iedere behandeling worden vermoeidheidsklachten besproken met de revalidant en gerapporteerd. X 8. De ergotherapeuten maken in de groepstherapie gebruik van drie compensatiestrategieën om de revalidanten te leren omgaan met vermoeidheidsklachten. X 9. De ergotherapeut past de intensiteit van de behandeling aan op de ervaren vermoeidheid van de revalidant. X 10. De Activiteitenweger kan worden ingezet als aan de gestelde voorwaarden wordt voldaan. X 60 P a gi n a

61 11. De ergotherapeuten gebruiken de VASF om de vermoeidheid van de revalidant te objectiveren. X 12. De ergotherapeut staakt de behandeling als de VASF groter is dan 7. X 61 P a gi n a

62 Strategisch beleidsplan revalidatiecentrum de Hoogstraat. Verkregen op van STnjeeaEukh1FVQNaDQIw/web10.pdf Activiteitenweger. Informatie over de activiteitenweger verkregen op van: Ashman, T., Cantor, J., Gordon, W., Spielman, L., Egan, M., Ginsberg, A., & Flanagan, S. (2008). Objective measurement of fatigue following traumatic brain injury. [electronic version]. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 23(1), Bekker, J. de (1995). Kwaliteit in zicht. 3 e herziene druk. Den Haag: Lemma. Bekker, J.M.A. de, Eliens, A.M., Haan, J.H. de, Schouten, L.M.T., Wigboldus, M.E. (2010). Kwaliteitszorg en patiëntveiligheid. Dwingeloo: KAVANAH. Belmont A., Agar N., Azouvi P. (2009). Subjective fatigue, mental effort, and attention deficits after severe traumatic brain injury. Neurorehabil Neural Repair. Nov;23(9): Abstract verkregen op van = Belmont A, Agar N, Hugeron C, Gallais B, Azouvi P.(2006). Fatigue and traumatic brain injury. Ann Readapt Med Phys Jul;49(6):283-8, Verkregen op van =S &_check=y&_origin=&_coverDate=31-Jul- 2006&view=c&wchp=dGLzVlV-zSkzV&md5=b5e64987a23caadd272101e544fe56d8/1-s2.0- S main.pdf Boezeman, B., Frusch, N., Jorna, N. (2011). De Activiteitenweger in ontwikkeling. Een nieuwe impuls door middel van een theoretische onderbouwing. Amsterdam: Amsterdam School of Health Professions. Boksem, M.A.S. (2006). Mental fatigue: costs and benefits. Dissertatie. Verkregen op van: Borgaro, S., Baker, J., Wethe, J., Prigatano, G., & Kwasnica, C. (2005). Subjective reports of fatigue during early recovery from traumatic brain injury. [electronic version]. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 20(5), Bormann, J., Shively, M., Smith, T.L., Gifford, A.L. (2001). Measurement of Fatigue in HIV- Positive Adults: Reliability and Validity of the Global Fatigue Index. Journal of the Association of Nurses in AIDS care. Vol. 12, Issue 3, May-June 2001, p Verkregen op van Bushnik, T., Englander, J., & Wright, J. (2008). The Experience of Fatigue in the First 2 Years After Moderate-to-Severe Traumatic Brain Injury: A Preliminary Report. [electronic version]. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 23(1), Cantor, J., Ashman, T., Gordon, W., Ginsberg, A., Engmann, C., Egan, M.& Flanagan, S. (2008). Fatigue after traumatic brain injury and its impact on participation and quality of life. [electronic version]. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 23(1), CBO-richtlijn beroerte Verkregen op van: 62 P a gi n a

63 Chauduri, A., Behan, P.O. (2004). Fatigue in neurological disorders. Lancet Mar 20;363(9413): Verkregen op van Cup, E. & Van de Ven -Stevens, L. (2011). De ICF en zijn core-business. Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie, 2 (4), Cooper J; Reynolds F; Bateman A.(2009). An evaluation of a fatigue management intervention for people with acquired brain injury: an exploratory study. British Journal of Occupational Therapy (BR J OCCUP THER), 2009 Apr; 72(4): (29 ref). Abstract verkregen op van ba1a-46d7-bdfd e34069af0e58%40sessionmgr104&bdata=jnnpdgu9zwhvc3qtbgl2zq%3d%3d - db=rzh&an= Documentatiecentrum ME/CVS. Geraadpleegd op DeLuca, J., Wessely, S.(2008). Fatigue as a Window to the Brain (Issues in Clinical and Cognitive Neuropsychology). The MIT Press.[electronic version]. Verkregen op van: Neuropsychology_ html Elovic, E.P., Dobrovic, N.M. & Fellus, J.L. (2005). Fatigue after Traumatic Brain Injury. Fatigue as a Window to the Brain. J.Deluca (Ed), Cambridge Massachussets: MIT Press. Verkregen op van Ergotherapierichtlijn Beroerte 2005.Verkregen op van: Fatigue Severity Scale. Informatie verkregen op van _V1.0.pdf Gerards, F., Borgers, R. (2006). Health Counseling. Het adviesgesprek in de (para) medische en verpleegkundige zorg. 4 e druk. Soest: Nelissen. Heijsman, A., Lemette, M., Veld, A. de, Kuiper, C. (2007). Adviseren als ergotherapeut. Den Haag: Lemma. Heugten, C.M. van, Franke, E.A.M. (2001). Revalidatie na beroerte. Richtlijn en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse hartstichting. Verkregen op van df Johansson B, Berglund P, Rönnbäck L. (2009). Mental fatigue and impaired information processing after mild and moderate traumatic brain injury. Brain Inj Dec;23(13-14): Abstract verkregen op van = Kinébanian, A., le Granse, M. (2006). Grondslagen van de ergotherapie. 2 e druk. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Klinger, L. (2005). Occupational Adaptation: Perspectives of People with Traumatic Brain Injury.Journal of Occupational Science, April 2005, Vol 12, No 1, pp Verkregen op van 63 P a gi n a

64 Kohl, A.D., Wylie, G.R., Genova, H.M., Hillary, F.G., Deluca J. (2009). The neural correlates of cognitive fatigue in traumatic brain injury using functional MRI. Brain Inj May;23(5): Verkregen op van LaChapelle D.L., Finlayson M.A.(1998). An evaluation of subjective and objective measures of fatigue in patients with brain injury and healthy controls. Brain Inj Aug;12(8): Verkregen op van Leven met vermoeidheid. Omgaan met de gevolgen van een beroerte. (brochure) Lotgenotencontact Beroerte. Geraadpleegd in juli, augustus september Lotgenotencontact NAH. Geraadpleegd in juli, augustus september Lou, J. (2009). Physical and mental fatigue in Parkinson's disease: epidemiology, pathophysiology and treatment. Drugs & Aging, 26(3), Verkregen op van Merritta, C., Cherian, B., Macaden, A., & John, J. (2010). Measurement of physical performance and objective fatigability in people with mild-to-moderate traumatic brain injury. [electronic version]. International Journal of Rehabilitation Research, 33(2), Modified Fatigue Impact Scale. Verkregen op van Norrie, J., Heitger, M., Leathem, J., Anderson, T., Jones, R., & Flett, R. (2010). Mild traumatic brain injury and fatigue: A prospective longitudinal study. Brain Injury, 24(13/14), Verkregen op van = Ouellet, M., Morin, C. (2006). Fatigue following traumatic brain injury: frequency, characteristics, and associated factors. Rehabilitation Psychology, 51(2), Verkregen op van ba1a-46d7-bdfde34069af0e58%40sessionmgr104&bdata=jnnpdgu9zwhvc3qtbgl2zq%3d%3d#db=rzh&an = Richtlijn Cognitieve Revalidatie NAH Verkregen op van e%20def600stuks.pdf Schkade, J.K., McClung, M. (2001). Occupational Adaptation in Practice. Thorofare, NJ: SLACK Incorporated. Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland. Geraadpleegd in mei, juni en juli Stroes, H.J., Egberts, M.E. (2000). Veranderen met resultaat. Deventer: Kluwer. Stulemeijer, M. (2009). Proefschrift: Recovery after mild traumatic brain injury. Verkregen op van Stulemeijer, M.; Werf, S.P. van der; Bleijenberg, G.; Biert, J.; Brauer, J.; Vos, P.E. (2006). Recovery from mild traumatic brain injury: a focus on fatigue. Journal of Neurology, 253, 64 P a gi n a

65 Verkregen op van Sundström A., Nilsson L., Cruts M., Adolfsson R., Van Broeckhoven C., Nyberg L. (2007). Fatigue before and after mild traumatic brain injury: pre-post-injury comparisons in relation to Apolipoprotein E. Brain Injury, 2007 Sep; 21 (10): Abstract verkregen op van bf392829d4b1%40sessionmgr114&vid=13&hid=110 Werf, S.P. van der, Broek, H.L. van den, Anten, H.W., Bleijenberg, G.(2001). Experience of Severe Fatigue Long after Stroke and Its Relation to Depressive Symptoms and Disease Characteristics. Eur Neurol 2001;45: Verkregen op van 8EEA4BD2D495 Winkens, I., Heugten, C.M. van, Wade, D.T., Fasotti, L.(2009). Training patients in Time Pressure Management, a cognitive strategy for mental slowness. Clinical Rehabilitation, 2009 (Vol. 23), p Verkregen op van = Wolfe, F. (2004). Fatigue assessments in rheumatoid arthritis: comparative performance of visual analog scales and longer fatigue questionnaires in 7760 patients. J Rheumatol Oct;31(10): Verkregen op van Zedlitz, A.M.E.E (2009). Omgaan met Beperkte Belastbaarheid. Presentatie Hersenletselcongres. Verkregen op van Zedlitz, A.M.E.E., Fasotti, L. (2010). Belastbaarheid. Behandelprotocol voor ambulante hersenletselpatiënten met (ernstige) vermoeidheid. Verkregen op van id Zedlitz, A.M.E.E., Fasotti, L., Geurts, A.C.H.(2011) Post-stroke fatigue: a treatment protocol that is being evaluated. Clin Rehabil, June 2011; vol. 25, 6: pp Verkregen op van Ziino C, Ponsford J.(2006). Selective attention deficits and subjective fatigue following traumatic brain injury. Neuropsychology May;20(3): Verkregen op van Ziino C, Ponsford J.(2006). Vigilance and fatigue following traumatic brain injury. J Int Neuropsychol Soc Jan;12(1): Abstract verkregen op van 65 P a gi n a

66 Bijlagen Bijlage I: Beschrijving literatuuronderzoek Het eerste literatuuronderzoek is gericht op het staven van de bewering dat blijvende vermoeidheid optreedt bij NAH. : Databanken: OTSeeker PubMed Cochrane CINAHL Narcis Nederlandse Onderzoek Databank Inclusiecriteria: (omdat ik in de referenties van enkele onderzoeken mogelijk goede, oude onderzoeken heb zien staan) - Engelstalig of Nederlandstalig artikel Zoektermen: - Traumatic Brain injury - Traumatic Brain injury AND fatigue - Traumatic Brain injury AND Occupational Therapy - Traumatic Brain injury AND fatigue AND occupational therapy - Acquired Brain injury - Acquired Brain Impairment - Niet aangeboren hersenletsel - Traumatisch hersenletsel Exclusiecriteria zoektermen: - Chronic fatigue syndrome/ Chronisch vermoeidheidssyndroom - ME: myalgic encephalomyelitis - Multiple Sclerosis - Cancer Deze zoektermen zijn wel gebruikt bij het onderzoek naar effectieve behandelmethoden van vermoeidheid 66 P a gi n a

67 Databank Zoektermen Gevonden Artikelen Relevant abstract Opmerkingen OTSeeker Traumatic Brain injury niet van toepassing Traumatic Brain injury AND fatigue Traumatic Brain injury AND Occupational Therapy Occupational Therapy AND fatigue Acquired Brain Injury niet van toepassing Acquired Brain Impairment 35 1 Zie boven PubMed Traumatic Brain Injury Traumatic Brain Injury AND fatigue Traumatic Brain Injury AND Occupational Therapy Occupational Therapy AND fatigue Acquired Brain Injury 1815 Acquired Brain injury AND fatigue al bekend, nieuw: Belmont (2006/2009) LaChapelle (1998) Stulemeijer (2006) Ziino (2006 2x) Werf (2001) Cochrane Traumatic Brain Injury 38 1 Hicks (2008) Traumatic Brain Injury AND fatigue Traumatic Brain Injury AND Occupational Therapy 2 1 Zedlitz (2011) P a gi n a

68 Occupational Therapy AND fatigue Acquired Brain Injury CINAHL Traumatic Brain Injury 5269 Traumatic Brain Injury AND fatigue Traumatic Brain Injury AND fatigue AND Occupational Therapy Traumatic Brain Injury AND fatigue AND strategy Traumatic Brain Injury AND fatigue AND therapy Traumatic Brain Injury AND Occupational Therapy Occupational Therapy AND fatigue Acquired Brain Injury 684 Acquired brain injury AND fatigue 85 9 Geen bewijs vermoeidheid Ashman (2008) Wel bewijs vermoeidheid Borgaro (2005) Bushnik (2008) Cantor (2008) Johansson (2009) Merritta (2010) Norrie (2010) Oullet (2006) Sundstrom (2007) 8 1 Cooper (2009) Narcis Traumatic Brain Injury 78 Traumatic Brain Injury 3 1 Stulemeijer (2006) 68 P a gi n a

69 AND fatigue Traumatic Brain Injury AND Occupational Therapy Occupational Therapy AND fatigue 0 0 Acquired Brain Injury 24 1 Winkens (2009) Traumatisch hersenletsel Traumatisch hersenletsel en vermoeidheid 5 0 Ergotherapie 10 0 Ergotherapie en vermoeidheid Ergotherapie en traumatisch hersenletsel Niet aangeboren hersenletsel De gevonden onderzoeken hebben een uitkomstmaat gericht op vermoeidheid na TBI/ bij NAH en concluderen allemaal dat er wel degelijk sprake is van blijvende vermoeidheidsklachten na traumatisch hersenletsel. Prevalentie verschilt sterk per onderzoek evenals het aantal deelnemers. De gegevens zijn verkregen door het invullen van vragenlijsten over vermoeidheid. Het tweede literatuuronderzoek van dit project was gericht op effectieve behandelmethoden van vermoeidheid. Er is gezocht naar ergotherapeutische instrumenten en behandelmethoden. Deze zoektocht leverde echter geen resultaat op, en de conclusie kan getrokken worden dat er geen ergotherapeutische behandelmethoden of instrumenten gericht op vermoeidheid, wetenschappelijk zijn onderzocht. Buiten de ergotherapie is er, op één onderzoek na, niets gevonden over effectieve behandelmethoden van vermoeidheid. De zoektocht is uitgebreid naar andere aandoeningen (ME- CVS, MS en diverse vormen van kanker) en specialismen (psychologie, fysiotherapie) om de kans op resultaat te vergroten. Dit leverde één wetenschappelijk onderzoek op. Het betreft het onderzoek COGRAT van Prof. Dr. Fasotti van de Universiteit van Nijmegen. 69 P a gi n a

70 Bijlage II: Kwaliteitscriteria De projectgroep heeft bij de ontwikkeling van de eindproducten (theoretische onderbouwing en adviesrapport) voor het project Focus op vermoeidheid de volgende kwaliteitscriteria gebruikt: Het voorblad is voorzien van de vereiste onderdelen. Er sprake van een duidelijke lay-out. Het taalgebruik is helder. Er is in de tekst sprake van een bronverwijzing volgens APA. De literatuurlijst is opgesteld volgens APA. De literatuurlijst bevat actuele en inhoudelijk goede bronnen. Er is gebruik gemaakt van theoretische kaders uit diverse wetenschapsgebieden zoals: ergotherapie, neuropsychologie en advieskunde. De auteur geeft een reflectie op getrokken conclusies. Gemaakte keuzes worden verduidelijkt. Er is een analyse gemaakt van de actuele situatie. De beschreven gewenste situatie is reëel en haalbaar. De gewenste situatie is opgesteld in overleg met de opdrachtgever. Het adviesrapport bevat aanbevelingen en een implementatieplan. De aanbevelingen zijn van toepassing op de behandeling van de individuele revalidant. Er worden waar mogelijk suggesties gedaan voor de toepassing van de aanbevelingen in groepsverband. Er is een implementatieplan voor de invoering van de aanbevelingen. Het tijdspad in het implementatieplan is opgesteld in overeenstemming met de opdrachtgever. Eindconclusie Voldaan aan de tijdens het adviestraject geformuleerde kwaliteitscriteria Voldaan X X X X X X X X X X X X X X X X Niet voldaan 70 P a gi n a

71 Bijlage III Beschrijving Fatigue Severity Scale Auteurs: Ir. A.M. Fleurke, Dr. W.T.F. Goossen, E. J. Hoijtink, Drs. J. van der Kooij & Drs. M. Vlastuin. Versie 3 (augustus 2004) 1. Doel van de Fatigue Severity Scale Met behulp van de Fatigue Severity Scale (FSS) kan vermoeidheid bij Multiple Sclerosis en andere condities, zoals Systemic Lupus Erythomatosis (SLE) en het Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS), geëvalueerd worden. De Fatigue Severity Scale is ontworpen om vermoeidheid van klinische depressie te kunnen onderscheiden. 2. Wetenschappelijke onderbouwing The Fatigue Severity Scale (FSS) is ontworpen om medici te ondersteunen bij het herkennen en diagnosticeren van vermoeidheid (Krupp, LaRocca, Muir-Nash & Steinberg, 1989). Omdat de vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt zelf, die aan ieder vraag een bepaalde waarde toekent, is bij deze meetmethode het probleem van de subjectiviteit evident. De vragenlijst bevat 9 vragen, die als doel hebben de patiënt een antwoord te ontlokken met betrekking tot de ervaren ernst van de vermoeidheidsymptomen, die zijn gerelateerd aan dagelijkse activiteiten zoals fysiek functioneren, oefeningen en werk, privé leven en sociale contacten. De vragenlijst wordt door de patiënt zelf ingevuld. Het antwoord op iedere vraag is het invullen van een waarde tussen de 1 en 7, waarbij de 1 staat voor helemaal oneens en 7 voor helemaal mee eens. De score van Fatigue Severity Scale bevindt zich tussen minimaal 9 en maximaal 63. De totaalscore wordt vervolgens gedeeld door 9, waardoor het mogelijk wordt de bevindingen in één score weer te geven. 3. Beschrijving variabelen van de Fatigue Severity Scale FSS Vraag Score 1 Als ik moe ben, ben ik minder gemotiveerd [1..7] 2 Mijn vermoeidheid wordt opgeroepen door lichaamsbeweging [1..7] 3 Ik ben snel vermoeid [1..7] 4 Moeheid belemmert mijn lichamelijk functioneren [1..7] 5 Mijn moeheid zorgt vaak voor problemen [1..7] 6 Langdurig lichamelijk inspannen kan ik niet door de vermoeidheid [1..7] 7 Moeheid belemmert mij bij het uitvoeren van bepaalde taken en [1..7] verantwoordelijkheden. 8 Van de klachten die mij het meest hinderen, is vermoeidheid één van de [1..7] drie ergste. 9 Bij mijn werk, gezinsleven of sociale contacten word ik belemmerd door mijn vermoeidheid. [1..7] 71 P a gi n a

72 4. Werkinstructie De afname van de FSS gebeurt door de patiënt. Alle vragen moeten worden beantwoord. De som score wordt gedeeld door Interpretatierichtlijnen Over het algemeen geldt: hoe hoger de score des te groter het niveau van vermoeidheid, hierbij geldt de volgende interpretatie: De score is ongeveer 2.8: de patiënt ervaart geen vermoeidheid; De score is ongeveer 4.6: de vermoeidheid kan zijn gerelateerd aan Lupus; De score is ongeveer 4.8: de vermoeidheid kan zijn gerelateerd aan Multiple Sclerose; De score is ongeveer 6.1: de vermoeidheid kan zijn gerelateerd aan CFIDS. Of er sprake is van betreffende ziektes is mede afhankelijk van de overige criteria die voor de verschillende ziektes zijn gesteld. 72 P a gi n a

73 Bijlage IV Beschrijving Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) Hieronder is een lijst van verklaringen die de effecten van vermoeidheid beschrijven. Lees elke verklaring zorgvuldig, omcirkel dan het cijfer dat het beste aangeeft wat voor u van toepassing was in de afgelopen 4 weken. Geef antwoord op elke vraag. Als u niet zeker weet welk antwoord u moet kiezen, kies dan het antwoord dat het dichtst bij jouw eigen beschrijving komt. 0=Nooit 1=Zelden 2=Soms 3=Vaak 4=Bijna altijd Vanwege mijn vermoeidheid gedurende de afgelopen 4 weken... Score 1 ben ik minder alert heb ik moeite met aandacht voor lange tijd ben ik niet in staat geweest om goed te denken ben ik onhandig en ongecoördineerd ben ik vergeetachtig moest ik tempo aanbrengen in mijn fysieke activiteiten ben ik minder gemotiveerd om fysieke inspanningen te doen ben ik minder gemotiveerd om deel te nemen aan sociale activiteiten ben ik beperkt in mijn mogelijkheden om dingen ver van huis te doen heb ik problemen met fysieke inspanning gedurende een lange periode heb ik moeite met het nemen van beslissingen ben ik minder gemotiveerd om dingen te doen waarbij ik moet nadenken heb ik het gevoel dat mijn spieren zwak zijn voel ik mij fysiek ongemakkelijk heb ik moeite met het afmaken van taken waarbij ik moet nadenken heb ik moeite mijn gedachten bij het organiseren van activiteiten te houden ben ik minder in staat om taken af te maken die fysieke inspanning vragen denk ik langzamer heb ik problemen met concentreren beperk ik mijn fysieke activiteiten P a gi n a

74 21 heb ik meer rust of langere rust periodes nodig Mensen met een depressie scoren ongeveer 4,5 en mensen met vermoeidheid door bijvoorbeeld MS, SLE of CFIDS scoren gemiddeld ongeveer 6,5. De score wordt bepaald door alle punten bij elkaar op te tellen en dit getal te delen door P a gi n a