Poliklinische Revalidatie voor kinderen en jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Revalidatiecentrum Breda

Transcriptie

1 Poliklinische Revalidatie voor kinderen en jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Revalidatiecentrum Breda

2 Informatie voor ouders/verzorgers Uw kind wordt aangereden door een auto, valt hard van een paard of rijdt met de brommer tegen een boom. Het kan ook zijn dat uw kind een tumor of ontsteking van de hersenen heeft opgelopen. Een aantal redenen waardoor uw kind in het ziekenhuis terecht kan komen en vaak weer naar huis mag als hij of zij lichamelijk is hersteld. De kans bestaat dat uw kind letsel van de hersenen heeft opgelopen. Dit letsel heeft vaak gevolgen op allerlei gebieden, zoals vermoeidheid, het leren (geheugen, aandacht, denktempo), motoriek, gedrag en emoties. De relatie met het opgelopen letsel wordt vaak pas laat gelegd en dat is jammer. Hoe eerder u en uw kind weten wat er aan de hand is, hoe sneller gerichte behandeling en begeleiding in gang kan worden gezet. Het kinderrevalidatieteam van Revalidatiecentrum Breda kan u hierbij helpen. Wij bieden gespecialiseerde poliklinische revalidatie voor kinderen en jongeren met uiteenlopende aandoeningen en beperkingen. Een van onze doelgroepen is kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel. Wat is niet aangeboren hersenletsel? Wanneer een kind of jongere door welke oorzaak dan ook hersenletsel oploopt en dit niet rond of vanwege de geboorte is ontstaan, is er sprake van niet aangeboren hersenletsel. Het niet aangeboren hersenletsel kan ontstaan als gevolg van een ziekte of een ongeval. Er is sprake van een onomkeerbare breuk in de levenslijn, dat wil zeggen dat het kind of de jongere en zijn omgeving door het hersenletsel belemmerd worden in het als vanouds voortzetten van het leven. Voor wie? Voor kinderen en jongeren in de leeftijd van 0 tot en met 18 (20) jaar die voldoen aan de definitie van niet-aangeboren hersenletsel en daarvoor aangewezen zijn op advies of behandeling op meerdere gebieden waarvoor een multidisciplinair team kan worden ingezet. Daarnaast wordt u als ouders en belangrijke anderen zoals de leerkracht en naasten nauw betrokken bij het revalidatietraject.

3 Wie zijn we? Het kinderrevalidatieteam bestaat uit een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopediste, maatschappelijk werker en neuropsycholoog/ orthopedagoog. Daarnaast kunnen aanvullende disciplines worden ingeschakeld als een revalidatietechnicus, een schoen- of instrumentmaker, diëtist, verpleegkundige, psychologisch assistent en groepsleiding van de therapeutische ontwikkelingsgroep. Afhankelijk van de complexiteit en de hulpvraag kan de revalidatiearts in overleg met ouders en het kind of de jongere de relevante disciplines inschakelen. Revalidatiearts Tijdens het eerste consult inventariseert de revalidatiearts de hulpvragen van u en uw kind. De probleemgebieden worden in kaart gebracht, lichamelijk onderzoek (waaronder een cognitieve screening) wordt verricht en zonodig aanvullend onderzoek. Vervolgens zal er informatie en uitleg gegeven worden over mogelijke gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Indien een uitgebreidere observatie binnen het NAH team geïndiceerd is, wordt uw kind daarvoor aangemeld door de revalidatiearts en dit vindt plaats in het revalidatiecentrum. Er zal ook aan u en uw kind gevraagd worden om aanvullende vragenlijsten in te vullen, die voor ons bruikbaar zijn in de observatiefase. De revalidatiearts is eindverantwoordelijk voor het observatie- en behandeltraject. Fysiotherapeut De kinderfysiotherapeut onderzoekt of uw kind motorische problemen ondervindt waarbij hij/zij gebaat kan zijn bij begeleiding door een kinderfysiotherapeut. Mogelijke problemen zouden zich kunnen uiten in vermoeidheid, een niet optimale conditie, het niet goed weten hoe bepaalde bewegingen moeten worden uitgevoerd en het niet goed gecontroleerd kunnen bewegen. Ook het bekijken of een loophulpmiddel een positief effect kan hebben behoort tot de activiteiten van de fysiotherapeut. U en uw kind kunnen onder andere ook hulpvragen hebben (problemen ondervinden) op het gebied van het ondernemen van activiteiten zoals lopen, fietsen en sporten.

4 Na onderzoek zal de kinderfysiotherapeut samen met u en uw kind een programma maken om de hulpvragen (problemen die worden ondervonden op motorisch gebied) te behandelen. Ergotherapeut De ergotherapeut bekijkt wat de gevolgen zijn van het niet-aangeboren hersenletsel voor de uitvoer van de dagelijkse activiteiten van uw kind. Bijvoorbeeld moeite met het schrijven, aan- en uitkleden, een boterham smeren, verkeersdeelname, plannen en organiseren van (huiswerk) taken en het omgaan met een verminderde (mentale) belastbaarheid. Tijdens de therapie wordt er gewerkt aan, de door het kind en u benoemde belangrijke dagelijkse activiteiten. De ergotherapeut kijkt of het kind de activiteit op de oude manier kan uitvoeren; of dat er gebruik gemaakt kan worden van compensatiestrategieën en eventueel hulpmiddelen. Uiteindelijk is het doel dat uw kind de dagelijkse activiteiten weer zo zelfstandig mogelijk kan uitvoeren. Logopedist Kinderen met NAH kunnen problemen hebben op het gebied van de communicatie en de communicatieve vaardigheden. Er kunnen bijvoorbeeld problemen zijn met het begrijpen van wat een ander bedoelt of zegt of met het duidelijk maken wat je zelf bedoelt of wilt zeggen. Woordvindingsmoeilijkheden komen vaak voor. Kinderen kunnen hierdoor ernstig beperkt zijn in het deelnemen aan de communicatie. De logopedist onderzoekt de taal en de spraak. Ze stelt een behandelplan op en voert dit uit in overleg met het kind en zijn ouders en met de andere teamleden. Hiernaast kunnen er, afhankelijk van de plaats van het letsel in de hersenen ook problemen zijn met het slikken en het kauwen. Ook deze problemen worden door de logopedist in kaart gebracht en behandeld. Maatschappelijk werker De ouderbegeleider/maatschappelijk werker inventariseert de hulpvraag van ouders en stelt een sociale anamnese op. De ouderbegeleider fungeert als communicatieve schakel tussen team en ouders.

5 Tevens begeleidt ze ouders bij het verwerkings- en acceptatieproces wat op gang komt wanneer er bij een kind sprake is van NAH. Zij helpt ouders antwoord te vinden op allerhande vragen (m.b.t. gedrag, opvoeding of praktisch) en wijst, waar mogelijk, de weg. In het nazorgtraject is de ouderbegeleider aanspreekpunt voor ouders tot ouders het gevoel hebben dat ze zonder Revant 'verder kunnen'. Indien een langer vervolgtraject nodig is wordt verwezen. Neuropsycholoog/orthopedagoog Kinderen of jongeren met NAH en hun gezin kunnen in het dagelijks leven allerlei problemen ervaren. Deze problemen kunnen onder andere te maken hebben met emoties, gedrag en omgaan met anderen. Ook kunnen er problemen op school ontstaan. De orthopedagoog/neuropsycholoog denkt met het kind of jongere en hun gezin mee over hoe er omgegaan kan worden met deze problemen. Er wordt gekeken wat er nodig is om ondanks de problemen, goed te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Dit wordt in kaart gebracht door middel van gesprekken met kind/jongere zelf, de ouders en school. Om meer duidelijkheid te krijgen over het hersenletsel en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling en het gedrag van het kind of de jongere, kan neuropsychologisch onderzoek plaatsvinden. Bij dit onderzoek worden de verschillende neuropsychologische functies (zoals cognitie, aandacht, geheugen, executieve functies) in kaart gebracht. Hierdoor kan er gericht advies en gerichte begeleiding gegeven worden voor het kind of de jongere, het gezin en school. Wat doen we? Wanneer uw kind in aanmerking komt voor poliklinische revalidatie maakt u en uw kind kennis met verschillende leden van het multidisciplinaire behandelteam. Het behandelteam observeert het kind, praat met de ouders en bijvoorbeeld de leerkracht en voert verschillende testen uit. Hierbij kan gedacht worden aan een onderzoek op medisch, motorisch, neuropsychologisch, sociaal emotioneel en persoonlijk gebied. Zo probeert het team een verklaring te geven voor de gevonden problemen. Het team wil helder in kaart brengen wat de mogelijkheden en beperkingen van het kind zijn om het aanbod van therapie hierop zo goed mogelijk af te kunnen stemmen.

6 Na deze diagnostische fase wordt beoordeeld welke behandeling het meest aansluit. Het behandelaanbod kent verschillende modules die geordend zijn naar behandelfase en aandachtsgebied. Dit overzicht is vergelijkbaar met een keuzemenu. In de loop van de behandeling wordt bepaald met welke modules de doelen het best bereikt kunnen worden. Uiteraard staat daarbij de hulpvraag van u en uw kind centraal. We vinden het belangrijk de behandeling af te stemmen met alle betrokken, dus ook met school en belangrijke anderen als bijvoorbeeld broers en zussen. De behandeling kan bestaan uit (cognitieve) functietraining (gericht op het opheffen of verminderen van stoornissen), vaardigheidstraining (klimmen, klauteren, knippen, schrijven etc.), strategietraining (het leren compenseren van vaardigheden die niet meer optimaal beheerst worden) en het eventueel leren gebruik maken van hulpmiddelen. Het doel van de revalidatie is dat uw kind, u en uw omgeving leren omgaan met de ervaren beperkingen in het dagelijks leven en daarnaast leren gebruik te maken van de mogelijkheden tot compensatie. Hoe lang? De duur van het revalidatietraject dat uw kind en u met ons aangaan is wisselend. Na een periode van vier weken observatie vindt een teambespreking met u plaats en afhankelijk van de leeftijd en belastbaarheid van uw kind ook met uw kind. In die bespreking wordt afgestemd of er een periode van behandeling gaat plaatsvinden, welke modules er gevolgd kunnen worden en hoe deze er uit gaat zien. In deze bespreking wordt ook afgesproken hoe een volgende afstemming met u en uw kind gaat plaatsvinden en of dit met het gehele team of uitsluitend met de revalidatiearts plaatsvindt.

7 Wilt u meer weten? De informatie in deze brochure is beperkt gehouden en zal niet al uw vragen over ons behandelaanbod voor niet aangeboren hersenletsel beantwoord hebben. Uiteraard kunt u met uw vragen terecht bij de revalidatiearts of ieder ander lid van het kinderrevalidatieteam. Daarnaast maken wij u graag attent op de volgende organisaties: Brainkids ervaringen van kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel Cerebraal Vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen Palestrinastraat 1b, 3533 EH Utrecht Telefoon: Hersenstichting Nederland - De Hersenstichting doet er alles aan om zoveel mogelijk over de hersenen te weten te komen, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. Koediefstraat CG Den Haag telefoon: Poliklinische revalidatie kinderen en jongeren met NAH oktober 2012 Revant versie 1.0

8