Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Transcriptie

1 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

2 1

3 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten eindelijk een duidelijke oorzaak hebben. Het kan namelijk best een tijd duren voordat de huisarts aan MS (Multiple sclerose) denkt en u doorverwijst naar een neuroloog. Dat komt doordat de klachten en verschijnselen per persoon verschillen. Deze klachten en verschijnselen komen ook voor bij andere ziektes of aandoeningen. MS wordt meestal vastgesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar oud. De ziekte komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen dan bij mannen. In Nederland hebben ongeveer mensen MS. Mensen die opgegroeid zijn in een land dichtbij de evenaar hebben een lagere kans op MS dan mensen uit landen verder van de evenaar af. Als de ziekte MS is vastgesteld ontstaat er veel onzekerheid. Bij de persoon zelf maar ook bij de partner, familie en bekenden. Het is namelijk niet bekend hoe de ziekte verder zal verlopen. En de ene dag gaat het beter dan de andere. Dit maakt MS een zeer ingrijpende ziekte. 2

4 Wat is MS? Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Dit zijn de hersenen en het ruggenmerg. Rondom de zenuwen van en naar het centrale zenuwstelsel zit een beschermlaag. Deze beschermlaag heet myeline. Myeline zorgt ervoor dat boodschappen vanuit de hersenen snel door de zenuwbanen vervoerd kunnen worden. Bij iemand met MS ontstaan er ontstekingen en uiteindelijk littekens in deze beschermlaag. De verharding die door de littekens ontstaat heet sclerose. Hierdoor kunnen boodschappen vanuit het centrale zenuwstelsel niet goed aan de spieren of organen doorgegeven worden. 3

5 Wat zijn de klachten? Doordat de boodschappen niet meer goed doorgeven worden, kunnen mensen met MS allerlei klachten krijgen. Wélke klachten, hangt af van de plaats in de hersenen waar de schade heeft plaatsgevonden. Daarom zijn de klachten en verschijnselen van MS erg verschillend. Veel van de klachten komen ook bij andere ziekten voor. Een schub Meestal begint MS met een korte periode met snel toenemende klachten. Zo'n periode heet een schub (spreek uit als sjoep). Een schub duurt enkele dagen of weken. Daarna treedt herstel op, maar soms blijven restverschijnselen aanwezig. Het is gunstig als u zo min mogelijk aanvallen krijgt. Tijdens een schub kunt u bijvoorbeeld last hebben van: oogproblemen als wazig zien of dubbelzien; gevoelsproblemen in armen of benen zoals prikkelingen, slapend gevoel, of een doof gevoel; evenwichtsstoornissen en onhandigheid bij het bewegen; zwakke spieren in armen en benen; onduidelijk spreken; Chronische klachten De volgende langdurende of aanhoudende klachten kunnen voorkomen: Concentratie en geheugenproblemen; Mensen met MS kunnen soms minder snel informatie in zich opnemen. Ook uw geheugen kan minder zijn. Dit kan heel lastig zijn voor u en de mensen om u heen. Een psycholoog of ergotherapeut kan u helpen hier mee om te leren gaan. Stemmingswisselingen, moeite om emoties te beheersen; Depressieve gevoelens; Sommige mensen hebben ook last van depressieve gevoelens. Ze zijn treurig, verdrietig en lusteloos. Dit kan vlak na de diagnose zo zijn, maar ook in het beloop van de ziekte. De toekomst is onzeker en het is moeilijk 4

6 als je steeds minder kan en meer hulp nodig hebt. Dat is ook heel moeilijk voor de mensen om hen heen. Hoe moet je daarmee omgaan? Praat erover met de arts. Als het nodig is kunnen u en uw familie hierbij begeleiding krijgen. Vermoeidheid; Vermoeidheid komt veel voor bij mensen met MS. Deze vermoeidheid kan heel vervelend zijn. U kunt niet alles meer doen zoals u gewend was. Bespreek dit met uw arts. De arts kan onderzoeken of de vermoeidheid echt door de MS komt of een andere oorzaak heeft. Misschien komt het doordat u slecht kunt slapen door pijn, angst of depressieve gevoelens. Of door te veel of net te weinig te doen. Ook bloedarmoede, een infectie of de werking van de schildklier kunnen voor vermoeidheid zorgen. Via bloedonderzoek kan de arts dit nakijken. Als MS de oorzaak van het moe zijn is kan een ergotherapeut u helpen. Samen kunt u een plan maken om uw energie te leren verdelen over de dag. Blaas- en darmproblemen; Problemen om klaar te komen bij het vrijen; niet, moeilijk of te kort een erectie kunnen krijgen. Ook kan de zaadlozing moeilijk op gang komen of niet lukken. Waardoor krijg je MS? De precieze oorzaak van MS is nog onbekend. Wel is duidelijk dat MS te maken heeft met het niet goed werken van het afweersysteem. Het is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het afweersysteem van het lichaam niet alleen werkt tegen virussen, bacteriën en infecties maar ook tegen gezond weefsel, zoals myeline om de zenuwen. Ook weten we dat factoren uit de omgeving te maken hebben met de kans om MS te krijgen. Als mensen in uw familie MS hebben is de kans groter om het ook te krijgen. 5

7 Hoe weet de arts of u MS heeft? Het is belangrijk dat MS zo vroeg mogelijk wordt vastgesteld, zodat er ook snel een behandeling kan worden ingesteld. Als snel en vroeg met een behandeling wordt begonnen werkt de behandeling meestal beter. Het kan lang duren voordat het zeker is of iemand MS heeft. Sommige klachten komen ook bij andere ziekten voor. Misschien denkt uw arts daardoor eerst aan iets anders dan MS. Als uw huisarts denkt dat u MS heeft, stuurt hij u naar de neuroloog. Er bestaat nog geen MS-test waarmee direct is te zien of iemand MS heeft, of welke soort MS. De diagnose MS wordt gesteld door: de klachten en het ziektebeloop; de bevindingen uit het lichamelijk onderzoek; aanvullend onderzoek zoals bloedonderzoek, een MRI-scan en soms een lumbaalpunctie. Hierbij worden ook andere oorzaken voor de klachten uitgesloten. De neuroloog vraagt eerst hoe het met uw gezondheid is. Heeft u andere ziektes of klachten? Wanneer en hoe zijn uw klachten begonnen? Gebruikt u medicijnen? De neuroloog onderzoekt u en doet enkele testjes bij u. De neuroloog spreekt verdere onderzoeken met u af. Onderzoeken MRI-scan Met een MRI-scan maakt men beelden van de hersenen en het ruggenmerg. Hierop kan de arts de afwijkingen zien die zorgen voor de klachten bij MS. Ook kan de arts op de MRI-scan afwijkingen zien die niets te maken hebben met de klachten bij MS. Bij de verdenking MS wordt bij het maken van een MRI-scan vaak een contrastmiddel gebruikt. Hierdoor kan men nieuwe, actieve ontstekingen nog beter zien op de scan. 6

8 Lumbaalpunctie (ruggenprik) voor onderzoek Via een prik tussen de lendenwervels in de rug wordt wat ruggenmergvocht afgenomen. Dit wordt onderzocht op bepaalde afweerstoffen die bij MS vaak aanwezig zijn. Dit zijn sporen van MS-ontstekingen in de hersenen of het ruggenmerg. Bloedonderzoek Hiermee wordt met name gescreend op andere aandoeningen die soortgelijke klachten kunnen geven. Je kan er de diagnose MS niet mee aantonen. Welke vormen van MS zijn er? MS verloopt bij elke patiënt anders. Er zijn 3 hoofdvormen te onderscheiden bij MS. Relapsing-remitting MS Dit is de meest voorkomende vorm van MS. Dit is de vorm waarbij er verslechteringen (schubs) kunnen optreden, die vervolgens weer verbeteren.. Dit noemen we relapsing-remitting MS (RRMS). Ongeveer 85% van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, heeft deze vorm. Secundaire progressieve MS Na jaren in de relapsing-remitting fase gaat deze fase bij sommige mensen geleidelijk over in een andere fase. Klachten verdwijnen niet meer en nemen over de jaren sluimerend toe en duidelijke schubs treden steeds minder op. Deze fase noemen we secundaire progressieve MS. Ongeveer 3 van de 10 mensen met MS heeft progressieve MS. Primair progressieve MS Ongeveer 15% van de mensen met MS heeft meteen vanaf het begin deze geleidelijke verslechtering. De klachten verminderen tussendoor niet en blijven aanwezig. Dit noemen we primair progressieve MS. Er is nog geen behandeling voor deze vorm van MS. 7

9 Welke behandelingen zijn er? MS wordt behandeld door een neuroloog. Vaak werkt deze samen met de huisarts en de revalidatiearts. Er bestaat nog geen behandeling die MS geneest. Wel zijn er medicijnen en therapieën die het aantal schubs kunnen verminderen en ook de daardoor ontstane schade. Verder zijn er voor alle vormen van MS mogelijkheden om de symptomen te behandelen. Hierbij is ook revalidatie belangrijk. Niet iedere MS patiënt start direct met een behandeling. Dit hangt o.a. af van het aantal schubs, de klachten die men heeft en de MRI-scan. Er komen steeds meer behandelingen voor MS op de markt. Sommige middelen werken wel goed tegen MS, maar hebben potentieel ernstige bijwerkingen. Daarom wordt in eerste instantie gekozen voor middelen met een milder bijwerkingenpatroon. Deze eerste lijns behandelingen zijn er tegenwoordig zowel in de vorm van een spuit als in tabletvorm. Bij een zeer actieve MS of het niet werken van deze eerste lijns behandeling moet soms gekozen worden voor een tweede lijns behandeling. Deze middelen zijn nog effectiever in het voorkomen van schubs en achteruitgang maar hebben ook grotere risico's. Naast medicijnen die het ziektebeloop beïnvloeden zijn er ook medicijnen, die gebruikt worden voor symptoombestrijding zoals spierkrampen, plasklachten of vermoeidheidsklachten. Behalve medicijnen is een behandeling door een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopediste vaak belangrijk. De inzet van deze of zelfs het opstarten van een revalidatietraject wordt vaak gecoördineerd door de revalidatiearts. Na een grote achteruitgang hebt u misschien revalidatie en hulpmiddelen nodig. 8

10 Moet ik mijn leven aanpassen bij MS? Mensen bij wie de diagnose MS gesteld wordt, staan vaak nog midden in het leven met een drukke baan en een gezin. Doordat u sneller moe kunt worden, kan het zijn dat u het rustiger aan moet gaan doen. Het betekent dat u goed uw grenzen moet leren kennen. Houd daarbij rekening met: Warmte kan een slechte invloed hebben op MS. Denk aan warm weer, een hete douche of sauna. Doe regelmatig aan beweging. Beperk grote lichamelijke inspanningen. Hierdoor kunnen uw klachten erger worden. Let op uw grenzen en leef zo regelmatig mogelijk. Stress of bijvoorbeeld infecties kunnen klachten verergeren. 9

11 Meer informatie MS vereniging Patiëntenvereniging voor mensen met MS. MS-telefoon: (10 ct/minuut). Voor advies, vragen of iemand die naar u luistert als u uw verhaal kwijt wilt. Heeft u nog vragen? Als u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft kunt u bellen met de poli Neurologie. Bereikbaar op werkdagen van 8:30 17:00 uur. Telefoon:

12 R