Restverschijnselen en revalidatie bij het Guillain-Barré syndroom en CIDP. Prof Pieter A. van Doorn Afdeling Neurologie Erasmus MC Rotterdam

Transcriptie

1 Restverschijnselen en revalidatie bij het Guillain-Barré syndroom en CIDP Prof Pieter A. van Doorn Afdeling Neurologie Erasmus MC Rotterdam

2 Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP Zijn aandoeningen van het perifere zenuwstelsel Electriciteitsdraad Myeline Axon

3 GBS wordt vaak veroorzaakt door een infectie 30% 15% 10% 5% 5% variabel Campylobacter bacteria Cytomegalo virus Epstein-Barr virus Hepatitis E virus Mycoplasma bacteria Zika virus Buikpijn/diarrhee Longontsteking Ziekte van Pfeiffer Leverinfectie Longontsteking Roodheid, gewrichtspijn CIDP kan tijdelijk wat erger worden door een infectie

4 Ziektebeloop bij GBS en CIDP spierkracht 100% GBS CIDP 0% weken maanden

5 Guillain-Barré syndroom (GBS) Een ontsteking die leidt tot zenuwbeschadiging en uitval Ruggenmerg Zenuw Spier

6 Guillain-Barré syndroom (GBS) Zenuwbeschadiging leidt tot veel klachten en uitval Verlamming Gevoelsstoornis Benen/Armen Gelaat/slikken Doof/geen gevoel Pijn Intensive care Beademing Bloeddruk

7 Type behandeling voor GBS en CIDP GBS Immunoglobulinen (IVIg) Plasmaferese Ondersteunend CIDP Beiden Immunoglobulinen (IVIg of ScIgG) Plasmaferese Corticosteroiden Revalidatie/fysiotherapie

8 Variatie in ziektebeloop en prognose van GBS Ernst van de zwakte Mate van herstel weken maanden jaren

9

10 Variatie in ziektebeloop en prognose van GBS 30% 50% 10% 5% 5% weken maanden jaren

11 Guillain-Barré syndroom (GBS) Zenuwbeschadiging leidt tot veel klachten en uitval Verlamming Gevoelsstoornis Benen/Armen Gelaat/slikken Doof/geen gevoel Pijn Intensive care Restklachten Beademing Bloeddruk Verlamming Pijn Vermoeidheid

12 Prospectieve follow-up studie (GRAPH study); n = 156 patienten Begin spierzwakte % patienten Pijn al voor ontstaan spierzwakte Voor zwakte t=0 t=13 weeks t=26 weeks t=39 weeks t=52 weeks Tijd (weken na inclusie GRAPH studie) 1/3 patienten heeft al pijn voordat zwakte ontstaat! Pijn kan ernstig zijn en langdurig blijven bestaan!

13 Restverschijnselen bij GBS en CIDP Spierzwakte Gevoelsstoornissen Pijn Vermoeidheid (70% van de patienten ervaart ernstige vermoeidheid)

14 Wat is vermoeidheid? Zware benen Slaperig Alsof je hersendood bent Leeg alles kost veel moeite Slecht concentreren uitgeput niet de dingen kunnen doen die je wilt doen Hoofd vol watten Alsof ik continu gewichten meedraag Futloos Gevoel tegen de stroom in te zwemmen Geen energie Nergens zin in loom Geen kracht Dat valt niet uit te leggen Iedereen ervaart vermoeidheid op eigen manier!

15 Vermoeidheid bij GBS en CIDP Vermoeidheid in top 3 meest invaliderende symptomen 1 Impact op Dagelijkse activiteiten Mobiliteit Werk en inkomen Concentratie Stemming Sociale leven 1 Garssen et al, J Neurol, 2006

16 Vermoeidheid bij GBS en CIDP Vermoeidheid niet gerelateerd aan 1,2 - mate van zwakte/uitval op dieptepunt ziekte - mate van actuele zwakte/uitval - voorafgaande infecties - afwijkingen bij standaard EMG Vermoeidheid wel gerelateerd aan 3,4 - slechtere kwaliteit van leven 1 Garssen et al, J Neurol, Drenthen et al, Neurology, Merkies et al, Neurology, Merkies et al, Eur Neurology, 2016

17 Behandeling van vermoeidheid Andere oorzaken? Schildklier, bloedarmoede, stress, depressie, slaapkwaliteit, etc Medicatie Amantadine niet beter dan placebo bij GBS Revalidatie Fysiek herstel, psychisch herstel, sociaal herstel, lotgenoten contact Energiemanagement: optimaal gebruik maken beschikbare energie Gedragstherapie: Gericht op verandering van instandhoudende factoren Lichaamsbeweging Intensieve training vermindert vermoeidheid en verbetert kwaliteit van leven 1 1 Garssen et al. Neurology. 2004

18 Veel patienten met GBS of CIDP houden ernstige vermoeidheidsverschijnselen 12 weken fietstraining (3x/wk): Vermindert significant ernstige vermoeidheid Verbetering fitness en kwaliteit van leven Effect blijft ook 2 jaar na trainingsinterventie aanwezig

19 Restverschijnselen bij het GBS en CIDP Met name krachtsverlies, pijn en vermoeidheid komen vaak voor Pijn en vermoeidheid kunnen ernstig zijn Zeer goed/volledig herstel is echter zeker mogelijk Revalidatie (inclusief o.a. fysio, ergo) is belangrijk Erkenning van de klachten is belangrijk Training kan een bijdrage leveren Verder onderzoek is noodzakelijk