Primair-progressieve. Primair-progressieve multiple sclerose. Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

Transcriptie

1 Primair-progressieve Primair-progressieve multiple scerose multiple sclerose Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

2 Wagenstraat CR Maassluis telefoon: fax: internet: Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. 1

3 Primair-progressieve multiple sclerose Inleiding Bij progressieve multiple sclerose (MS) onderscheidt men twee beloopsvormen: primair-progressieve MS en secundair-progressieve MS. Bij primair-progressieve multiple sclerose (MS) nemen de klachten vanaf het begin van de ziekte geleidelijk toe, zonder perioden van verslechtering en verbetering. Primair-progressieve MS treedt op bij 10 tot 20% van de mensen met MS. Bij de meeste mensen met MS begint de ziekte met plotselinge aanvallen die gevolgd worden door herstel. Men spreekt van relapsing-remitting MS. Na verloop van tijd kan het herstel achterwege blijven en het patroon veranderen in een progressief verloop waarin de klachten geleidelijk toenemen. Er zijn dan geen perioden meer van herstel. Dit noemt men secundairprogressieve MS. 2

4 Deze brochure is bestemd voor mensen met de primair-progressieve MS. Aan de orde komen de volgende vragen: Wat zijn de meest voorkomende klachten? Waarom is het zo moeilijk om de diagnose te stellen? Verschilt primair-progressieve MS van relapsing-remitting MS? Wat kan ik verwachten van het verloop van de ziekte? Is er behandeling voor primair-progressieve MS? Wat zijn de meest voorkomende klachten? Primair-progressieve MS begint meestal met klachten in de beide benen: stijven benen, stijve spieren of lichte problemen met lopen. Vaak worden deze klachten niet direct herkend als MS. Misschien verwijst de huisarts in eerste instantie naar een fysiotherapeut. Aan MS wordt meestal pas gedacht wanneer de klachten verergeren of als er nieuwe klachten bijkomen, bijvoorbeeld blaasstoornissen. Primair-progressieve MS kan ook beginnen met gevoelsstoornissen of stuurloosheid. Soms begint de aandoening met krachtverlies aan een kant van het lichaam (hemiplegie) of stoornissen in het zien en dubbelzien. In het verloop van de aandoening kunnen allerlei klachten optreden. Welke klachten iemand krijgt in het verloop van de ziekte, is niet te voorspellen. De belangrijkste klachten zijn: moeheid, krachtverlies, stuurloosheid, gevoelsstoornissen, stoornissen in het zien, oogbewegingsstoornissen, blaas- en darmstoornissen, seksuele stoornissen en geheugenstoornissen. Waarom is het zo moeilijk om de diagnose te stellen? Het is niet eenvoudig om met zekerheid vast te stellen of iemand primair-progressieve MS heeft. De aandoening kan sterk lijken op andere neurologisch progressieve ziekten. De voor MS kenmerkende perioden van aanvallen en herstel ontbreken bij primair-progressieve MS. Daarom gelden voor het stellen van de diagnose van primairprogressieve MS andere criteria dan voor relapsing-remitting MS. Om de diagnose primair-progressieve MS met zekerheid te kunnen stellen, moet iemand gedurende een jaar klachten hebben die geleidelijk verergeren én moeten er afwijkingen zijn gevonden die passen bij MS. 3

5 De volgende onderzoeken komen in aanmerking, en er worden dan afwijkingen geconstateerd: bij het Magnetic Resonance Imaging (MRI), Visual Evoked Responses (VER, het meten van de geleidingssnelheid in de oogzenuw) of in het ruggenmergvocht. Wanneer iemand wel gedurende een jaar een geleidelijke verergering van zijn klachten heeft, maar er wordt geen combinatie van aanwijzingen gevonden die passen bij MS in het aanvullende onderzoek, dan kan de arts wel vermoeden dat iemand MS heeft, maar het is (nog) niet zeker. Witte stof afwijkingen Magnetic Resonance Imaging (MRI) MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Bij dit onderzoek worden opnamen gemaakt van hersenen of ruggenmerg met magnetische golven. De MRI is een belangrijk hulpmiddel voor het stellen van de diagnose MS. Door contrastvloeistof in te spuiten in een ader kan men plekken met actieve ontsteking aantonen. Mensen met primair-progressieve MS hebben vaak minder plekken met actieve ontstekingen op de MRIscan dan mensen met relapsing-remitting MS. Ook zijn de ontstekingsplekken die gevonden worden vaak kleiner. Daardoor is het moeilijk om ze te onderscheiden van andere afwijkingen die ook bij gezonde mensen aanwezig kunnen zijn. Visual Evoked Responses (VER) Bij Visual Evoked Responses (VER) wordt de geleidingssnelheid van de zenuwverbindingen tussen het oog en de hersenen onderzocht. Iemand krijgt een zwart-wit geblokte doek of lichtflitsen te zien. Vervolgens meet men met elektroden op het hoofd hoelang het duurt voordat de hersenen hierop reageren. Als bij mensen met MS de oogzenuw is aangetast, neemt de geleidingssnelheid af. 4

6 Afwijkingen in het ruggenmergvocht Hersenen en ruggenmerg zijn omgeven door een dun laagje vocht. De samenstelling van dit vocht, ook wel liquor genoemd, is bij mensen met MS meestal afwijkend. De afwijkingen in de liquor zijn echter niet zo kenmerkend voor MS dat je alleen op grond van liquoronderzoek de diagnose MS met zekerheid kan stellen. Verschilt primair-progressieve MS van andere vormen van MS? In hoeverre verschilt primair-progressieve MS van relapsing-remitting MS of secundair-progressieve MS? Er zijn aanwijzingen dat er erfelijke verschillen zijn tussen mensen met primairprogressieve MS en mensen waarbij de ziekte begint met een relapsing-remitting verloop. Hoewel er wel onderzoek naar gedaan is, is het niet gelukt om duidelijke verschillen in afweerreacties aan te tonen tussen mensen met primair-progressieve MS en mensen met relapsing-remitting MS. Op MRI-scans bij mensen met primair-progressieve MS zijn minder actieve ontstekingen zichtbaar dan bij mensen met relasing-remitting MS, maar dit vormt geen verklaring voor een verschil in het verloop van de MS. Wat kan ik verwachten over het verloop van de ziekte? Kenmerkend voor MS is het grillige verloop. Als je MS hebt, weet je nooit wat je nog boven het hoofd hangt. Dat geldt zowel voor mensen bij wie de MS begint met een progressief verloop als voor mensen bij wie de MS begint met een relapsing-remitting verloop. MS kan zowel op jongere als op oudere leeftijd beginnen. De klachten waarmee MS begint, kunnen heel verschillend zijn. Die klachten zeggen niets over het verloop van de aandoening. 5

7 Het progressieve verloop kan snel of langzaam zijn. Een periode van snellere achteruitgang kan afwisselen met een periode van langzamere achteruitgang. Zelfs een licht herstel is mogelijk. Het is dus heel moeilijk om te voorspellen hoe het verloop van de MS voor iemand persoonlijk zal zijn. Wanneer men grote groepen van patiënten onderzoekt, kan men wel patronen onderscheiden. Bij het stellen van de diagnose zijn mensen met primair-progressieve MS gemiddeld ouder dan mensen met de 6

8 relapsing-remitting vorm. Gemiddeld genomen gaan mensen bij wie de MS begint met een progressief verloop sneller achteruit dan mensen bij wie de MS begint met een relapsing-remitting patroon. Is er behandeling voor primair-progressieve MS? Bij mensen met relapsing-remitting MS hangen de aanvallen samen met actieve ontstekingsprocessen in de hersenen of het ruggenmerg. Mensen met primair-progressieve MS hebben geen aanvallen. Zij hebben minder ontstekingsprocessen dan mensen met relapsingremitting MS. Veel deskundigen denken dat zij daardoor minder goed reageren op een behandeling met medicijnen die het ziekteproces afremmen. Deze MS-remmende medicijnen bereiken hun effect door hun invloed op de werking van het afweersysteem. Onderzoek naar de effecten van medicijnen die het ziekteproces afremmen, is vooral verricht bij patiënten met relapsing-remitting of secundair-progressieve MS. Het is niet aangetoond dat deze medicijnen ook het ziekteproces kunnen afremmen bij patiënten met primair-progressieve MS. Het is heel teleurstellend, maar tot nu toe zijn er geen medicijnen voor mensen met primair-progressieve MS waarvan is aangetoond dat ze het ziekteproces afremmen. Hoewel het niet mogelijk is om de ziekte zelf aan te pakken, kan men wel hulp en behandeling krijgen voor klachten die het gevolg zijn van de MS. Zie hiervoor de brochures: Omgaan met blaasproblemen Omgaan met vermoeidheid Omgaan met warmte Omgaan met evenwichtstoornissen Omgaan met oogklachten Omgaan met cognitieve stoornissen. 7

9 Behandeling van klachten en hulp bij het omgaan met klachten, veranderen niet het verloop van de ziekte. Ze kunnen het leven wel een stuk prettiger maken. Deze brochure kwam tot stand met medewerking van Coby van den Berg, verpleegkundig specialist MS in het MS behandel- en informatiecentrum, Nieuw Unicum te Zandvoort ( Voor meer informatie: Landelijk bureau: Nationaal MS Fonds Wagenstraat CR Maassluis telefoon: (010) fax: (010)

10 In deze voorlichtingsreeks zijn ook verschenen: - Intrathecale baclofentoediening bij MS - MS en een relatie - Primair Progressief MS - Multiple Scelore (MS) - Interferon-beta - Novantrone - Copaxone - Vermoeidheid - Infuusbehandeling met methylprednisolon bij MS U kunt deze brochures bestellen bij: het Nationaal MS Fonds, tel: of per info@nationaalmsfonds.nl