Autisme en geluk Peter Vermeulen

Transcriptie

1 Autisme en geluk Peter Vermeulen Hoe definiëren we autisme? Focus voornamelijk op: De verschillen, niet de gelijkenissen De buitenkant van autisme, niet de binnenkant Wat de niet autisten stoort De tekorten Outcome studies Hoe stellen volwassenen met autisme het? Review: Magiati, I., Tay, X. W., & Howlin, P. (2014). Cognitive, language, social and behavioural outcomes in adults with autism spectrum disorders: A systematic review of longitudinal follow up studies in adulthood. Clinical Psychology Review. Autisme Centraal 1

2 Outcome studies Outcome erg variabel De diagnose is zeer stabiel, ondanks verbetering in symptomen en adaptieve vaardigheden Outcome niet zo positief qua sociale integratie en zelfstandigheid (>50% poor outcome ) Outcome studies Criteria: Tewerkstelling Woonsituatie Relaties / vrienden Autisme symptomen Cognitief functioneren (oa IQ) Aanwezigheid comorbide aandoeningen Maatschappelijke normen Wat met persoonlijke doelen? Succes: maatschappelijke normen of persoonlijke doelen? Autisme Centraal 2

3 Ernstig tekort van outcome studies Objectieve criteria zeggen niet zo veel over levenskwaliteit Klassieke meting outcome: 78% slechte outcome: Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after adolescence: population based 13 to 22 year follow up study of 120 individuals with autism diagnosed in childhood. Journal of autism and developmental disorders, 35(3), Meting van QoL (autismevriendelijkheid omgeving & wellbeing): 91% hoog of zeer hoge mate van welbevinden Billstedt, E., Gillberg, I. C., & Gillberg, C. (2011). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood A population based study. Autism, 15(1), Quality of life (Robert Shalock) Zelfstandigheid Sociale participatie Welbevinden Persoonlijke ontwikkeling Zelfbepaling Relaties Sociale inclusie Rechten Fysiek Materieel Emotioneel Quality of Life in autisme Autisme Centraal 3

4 Objectieve Quality of Life Relaties Woonsituatie 88% 12% 21% 45% 7% 27% Tewerkstelling Geestelijke Gezondheidszorg 36% 49% now past none 21% 17% 62% Source: Barneveld et al. (2014) Subjectieve Quality of Life Tevredenheid met: Woonsituatie: ASD < contr Werk / opleiding: ASD < contr Gezondheid: ASD > contr Sociale relaties: ASD < contr Toekomstperspectief: ASD < contr Source: Barneveld et al. (2014) Controlegroep = volwassenen met andere ontwikkelingsstoornissen, bv. ADHD Welbevinden Fysiek: Lekker en gezond eten Slapen Bewegen Materieel: Een job En misschien ook de lotto Emotioneel: Geluk en welbevinden Autisme Centraal 4

5 Sport en beweging Sport even efficiënt als antidepressiva en psychotherapie Sport en beweging verlagen de cortisol en angst bij mensen met autisme (Hillier e.a., 2010, Hillier e.a., 2011, Carraro & Gobi, 2012) Cooney, G.M. et al. (2013) Exercise for depression. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 9. Art. No.: CD DOI: / CD pub6. Slaapproblemen en QoL in autisme Eetproblemen in autisme Hyperselectief Te weinig variatie Sensorische problemen Junkfood en suikers Autisme Centraal 5

6 Werken aan een goed gevoel Gezondheid: Lekker en gezond eten Slapen Bewegen Financiële armslag: Een job De lotto? angst stress depressie Mentale gezondheidsproblemen Mental health problems in autism Autisme Centraal 6

7 Life time prevalentie 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10 55% 10 30% 15 65% 15 20% ASD TD 10% 0% depressie angststoornis Mental health problems in autism Vooral: Depressie Angst Maar ook: Drukte en hyperactiviteit Probleemgedrag Automutilatie agressie Medicatie 70 80% 30 40% Autisme Centraal 7

8 Vooral focus op negatieve gevoelens Positieve gevoelens bevorderen Link tussen negatieve gevoelens (angst, depressie, falen, laag zelfbeeld) en detailgerichtheid en rigiditeit in denken Positieve gevoelens bevorderen het cognitief functioneren en de aandacht de flexibiliteit het aanpassingsvermogen Fredrickson, B. L., & Joiner, T. (2002). Positive emotions trigger upward spirals toward emotional well being. Psychological science, 13(2), Het vergroot de weerbaarheid (resiliency) Wat is trouwens die balans? 1 3 (Barbara Fredrickson, 2009) Autisme Centraal 8

9 Waarom focussen op geluk? Omdat het subjectieve gevoel van welbevinden blijkbaar geringer is bij mensen met autisme Personal Wellbeing Index (PWI) (Cummins et al; Deakin 2006) HOW SATISFIED ARE YOU WITH DOMAIN 1 your life generally? * General 2 your standard of living? Standard of living 3 your health? Personal health 4 what you are achieving in life? Achieving in life 5 your personal relationships? Personal relationships 6 how safe you feel? Personal Safety 7 feeling part of your community? Community Connectedness 8 your future security Future Security 9 your spirituality or religion? Spirituality Religion PWI results: comparison of UK autism group v controls degree of satisfaction autism control Bron: Richard Mills, 2016 Autisme Centraal 9

10 Waarom focussen op geluk? Omdat gelukkige mensen (Lyubomirsky et al 2005) Harder werken Meer sociaal kapitaal realiseren Gezonder zijn Langer actief blijven en langer leven Creatiever, positiever en socialer zijn Meer zelfredzaam en zelfstandiger zijn Dus Het is beter voor iedereen + de staat dat we gelukkig zijn! Domeinen van levenskwaliteit zelfdeterminatie sociale inclusie materieel welzijn persoonlijke ontwikkeling emotioneel welzijn interpersoonlijke relaties rechten fysiek welzijn spiritualiteit zingeving geluk veiligheid vrijheid van stress positief zelfbeeld tevredenheid Shalock (1994; 2000) Strategie #1: assessment Ontdek wat een goed gevoel geeft Autisme Centraal 10

11 Assessment van goed gevoel Vermijd neurotypische projecties Vermijd stereotiepe ideeën over autisme Opletten met klassieke bevraging (zelfrapportage) Moeilijkheden met zelfreflectie Moeilijkheden met abstracte begrippen Invloed contextblindheid en autistisch denken Maar zelfrapportage in autisme Theory of own mind (ToOM) Theory of Mind de mind van anderen de eigen mind Als mensen met autisme het moeilijk vinden om anderen te begrijpen zoals wij dat doen, hoe kunnen ze dan zichzelf begrijpen zoals wij dat doen? Individuals with autism may have greater difficulty representing their own beliefs than the beliefs of other people. (Williams & Happé, 2010) Autisme Centraal 11

12 ToM WCC Verbeelding Context blindheid Invloed autistisch denken Niet spontaan zien wat anderen van hen denken Gebrekkige toegang tot eigen mental states Gebrekkig episodisch geheugen: losse feiten zonder samenhang Detaildenken: pikken er details uit Concreet denken: moeite met abstraheren Geen mentale spiegel Andere conceptvorming Moeite met relativeren : zwart-wit denken: over- en onderschatting Moeite met contextuele toepassing Semantische kennis vs. kennen Assessment van goed gevoel Vermijd neurotypische projecties Opletten met klassieke bevraging (zelfrapportage) Moeilijkheden met zelfreflectie Moeilijkheden met abstracte begrippen Erbas, Y., Ceulemans, E., Boonen, J., Noens, I., & Kuppens, P. (2013). Emotion differentiation in autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(10), Contextblindheid Autismevriendelijke assessment: concreet en visueel Vermeulen (2013): Auti goed gevoel vragenlijst Autisme Centraal 12

13 TOKK, 2015, nr. 4 Strategy #2: Autismevriendelijkheid Zo evident dat men er niet meer aan denkt Basisveiligheid / vrijheid van stress Autisme Centraal benadering Autistisch denken Basisrust Concrete Communicatie Dubbelspoor Eigenheid Functioneel Autisme Centraal 13

14 Niets gaat boven een goed fundament! Medicatie Lichttherapie Relaxatie Neurofeedback Mindfulness Psychotherapie Social stories CBT Psycho educatie Kennis van autisme autismebenadering Behandelprotocol autisme Vraaggestuurde zorg op maat 3 de graadsstrategie Specifiek behandelaanbod 2 de graadsstrategie Aangepast leer en leefklimaat 1 ste graadsstrategie Van Berckelaer Onnes & van der Gaag (2000) Vermeulen (2007) (aanpassing volwassenen) Aanpassing van de omgeving aan de autistische informatieverwerkingsstijl Duidelijkheid Voorspelbaarheid Helderheid Autismevriendelijkheid in alle contexten Aanpassen omgeving Autisme Centraal 14

15 Strategie #3: Goodness of fit Evenwicht tussen ondersteuning en uitdaging Goodness of fit Samenhang Quality of life bij volwassenen met autisme IQ Ernst van autisme Hoeveelheid informele ondersteuning Hoeveelheid formele ondersteuning Waargenomen informele ondersteuning + Discrepantie tussen gewenste en verkregen formele + ondersteuning Source: Renty, J. O., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high functioning adults with autism spectrum disorder The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10(5), QoL : geen link met IQ en ernst Autisme Centraal 15

16 QoL en Adaptief Functioneren Correlations between QoL and the General Adaptive Composite score were remarkably low. Clark, Magill Evans & Koning (2015) Dubbelspoor Omgeving Autisme Beschermen: Omgeving aanpassen Uitdagen: De persoon aanpassen Aanpassen Aanleren Autisme is nooit een alibi Eustress en distress eustress Productivity / well being verveling distress Pressure Autisme Centraal 16

17 State of equilibrium p. 230 Autisme is nooit een alibi voor het vermijden van moeilijke situaties "Happiness is not the absence of problems; but the ability to deal with them." Hoge verwachtingen met veel ondersteuning Geef verantwoordelijkheid Geef uitdagingen Geef controle En zorg dat ze succes hebben in wat je van hen vraagt Autisme Centraal 17

18 Predictions en sensorische ervaringen Onzekerheid hyperreactiviteit Strategie #4: Positief zelfbeeld Creëer iets om trots over te zijn Autisme Centraal 18

19 Werken aan een positief zelfbeeld Psycho educatie Mentorgesprekken e.d. Halen niet veel uit als je Vaak op mislukkingen stoot In de echte wereld niet scoort Positief zelfbeeld Dingen doen waar je trots op bent Dingen doen die anderen waarderen Het gevoel hebben van een zinvolle bijdrage te kunnen leveren: belang van werk en dagbesteding! Aansluiten bij hun Motivatie Interesses en fixaties Het abstracte begrip zinvol op een concrete en autismevriendelijke manier verduidelijken Een gevulde dag Voorkomt verveling Voorkomt het uit de hand lopen van stereotiepe bezigheden Voorkomt gedragsproblemen Is goed voor het zelfbeeld Hefboom voor allerlei trainingen Werk verbetert levenskwaliteit Taylor, J. L., Smith, L. E., & Mailick, M. R. (2013). Engagement in Vocational Activities Promotes Behavioral Development for Adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of autism and developmental disorders, Autisme Centraal 19

20 Strategy #5: herdenk je doelen Een goed gevoel als doelstelling Minder autistisch is niet noodzakelijk minder gelukkig! Wat zijn de doelen van de behandeling? Hoger IQ? Lagere score op symptoom metingen? Normalisatie? Hogere score op allerlei testen? Of: levenskwaliteit? Dus, Focus wat ze kunnen Focus op levenskwaliteit, niet op de ernst van het autisme Hét doel Niet minder autistisch, maar autistisch gelukkig Autisme Centraal 20

21 Strategieën voor een goed leven met autisme Basis: autismevriendelijke omgeving!! ( vrijheid van stress / basisrust) Balans tussen bescherming en uitdaging ( status / autonomie / zinvol bestaan) Voorzie in succeservaringen ( trots / positief zelfbeeld) Focus op positieve gevoelens, niet de negatieve ( tevredenheid / geluk) Bedankt voor de aandacht AutismeCentraal peter_autisme Autisme Centraal 21