Opvoeden Plus Opvoeden van een kind met autisme

Transcriptie

1 Opvoeden Plus Opvoeden van een kind met autisme Ilse Noens Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek Leuven Autism Research (LAuRes) PraxisP - praktijkcentrum Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Inhoud Situering Opvoeden: voelen denken doen Opvoeden van een kind met autisme Opvoedingsondersteuning Ilse Noens 1

2 Inhoud Situering Opvoeden: voelen denken doen Opvoeden van een kind met autisme Opvoedingsondersteuning Situering Opvoedingsondersteuning cruciale rol in praktijk Wetenschappelijk onderzoek beperkt, wel boost de laatste jaren Ilse Noens 2

3 Situering Genetische kwetsbaarheid voor ASS Eerste kenmerken beperkte sociale gerichtheid Moeizamere interactie met verzorgers Verhoogde kans op ASS Bron: Mandy & Lai, 2016 Situering Bron: Zaitman-Zait et al., 2014; Dieleman et al., 2018; Yorke et al., 2018 Ilse Noens 3

4 Inhoud Situering Opvoeden: voelen denken doen Opvoeden van een kind met autisme Opvoedingsondersteuning Opvoeden VOELEN DENKEN DOEN Ilse Noens 4

5 Voelen Voelen Negatieve gevoelens Verdriet, boosheid, ontkenning rond diagnose Onmacht voelen ten opzichte van gedragsproblemen Legt druk op partnerrelatie Legt druk op werk en vrije tijd Zich schuldig voelen over beperkte tijd / aandacht voor de andere kinderen Zich geïsoleerd / gestigmatiseerd voelen Frustraties rond hulpverlening en onderwijs Positieve gevoelens Opluchting, herkenning rond diagnose Waarderen van anders zijn Waarderen van kleine dingen Sterkere band met partner Meer nabijheid / steun ervaren in gezin of bredere familie Positieve impact op broers/zussen Bron: Myers, Mackintosh, & Goin-Kochel, 2009 Ilse Noens 5

6 Voelen Opvoedingsstress Relatief veel stress Al voor de diagnose In alle leeftijdsfasen Soms versterkt in transitieperiodes Invloed op Fysiek en mentaal welbevinden Opvoedingsgedrag Bron: Boonen et al., 2015; Hayes & Watson, 2013; Herring et al., 2006; Reed & Osborne, 2012; Smith et al., 2010; Zaidman-Zait et al., 2014 Voelen Bevestigd in onderzoek met Het Raster Kind Gedragsproblemen Ontwikkelingsniveau Ernst van ASS Fysieke problemen Ouder Copingstrategieën Geen partner Autismekenmerken Omgeving Weinig contact met familie / anderen Geen onderwijs Gebrek aan hulpverlening Bron: Derguy et al., 2016; Valicenti-McDermott et al., 2015; Zaidman-Zait et al., 2017 Ilse Noens 6

7 Voelen Kind Gedragsproblemen Ontwikkelingsniveau Ernst van ASS Fysieke problemen Ouder Copingstrategieen Omgeving Goede communicatie Steun van partner Steun van familie Overige ervaren steun Hulpverlening Bron: Derguy et al., 2016; Valicenti-McDermott et al., 2015; Zaidman-Zait et al., 2017 Voelen Belang van zelfzorg Hulpverlening niet alleen kindgericht (zie: doen ) Oog hebben voor behoeften van ouders Verbondenheid: uitdagingen in ervaren verbondenheid tussen ouder-kind, binnen het gezinssysteem of het bredere netwerk Autonomie: beperkte mate van vrijheid / flexibiliteit, niet zichzelf kunnen zijn als ouder Competentie: twijfelen aan eigen kunnen, behoefte aan erkenning van inspanningen en bevestigen van sterktes Verwerken van diagnose en ontwikkelen van nieuwe levensvisie Bron: Derguy et al., 2016; Dieleman et al., 2018 Ilse Noens 7

8 Voelen Belang van omgeving Formele en informele steun beide zinvol Betrek het hele familiesysteem Hulpverlening moet verder gaan dan het in kaart brengen van het netwerk Actief inzetten op verbreden en versterken van het netwerk (drempels bespreken en aanpakken) Extra aandacht voor kwetsbare groepen: alleenstaande ouders, ouders met beperkte financiële middelen Ook bij ouders van volwassen kinderen met autisme blijft informele sociale steun belangrijk Bron: Derguy et al., 2016; Marsack & Samuel, 2017; McIntyre et al., 2018; Zaidman-Zait et al., 2017 Voelen: reflectie Wat geeft mij een positief gevoel in de opvoeding van mijn kind? Wat geeft mij stress in de opvoeding van mijn kind? Ilse Noens 8

9 Voelen: reflectie Voelen: aan de slag Wie? Praktische steun Advies & informatie Emotionele steun Sociaal contact Ilse Noens 9

10 Voelen: aan de slag Voelen: aan de slag Voorbeelden: Energievoedende activiteiten Tijd vrijmaken: dumpen, doorgeven, doen Een beroep doen op je netwerk Je netwerk uitbreiden Financiële en fiscale vragen en tegemoetkomingen Ilse Noens 10

11 Denken Denken De ontwikkeling van je kind Begrijpen van het gedrag van je kind Toekomstverwachtingen Je competent voelen als ouder Ilse Noens 11

12 Doen Doen Steunen Stimuleren Sturen Ilse Noens 12

13 Doen Steunen Betrokkenheid / warmte tonen Je kind bevestigen Doen Stimuleren Dingen laten ontdekken Nieuwe vaardigheden aanleren Zelf beslissingen leren nemen Een eigen mening vormen Ilse Noens 13

14 Doen Sturen Je kind gewenst gedrag aanleren Regels en grenzen Reageren op wat je kind doet Omgeving / eisen aanpassen Belonen Bijsturen: negeren, afkoelen, gevolgen dragen, straffen Je kind opvolgen Doen wat leren we uit onderzoek? Ons onderzoek Eerste fase: ouders van kinderen met autisme Tweede fase: ouders van kinderen met autisme en gedrags- en emotionele problemen Onderzoek van andere onderzoeksgroepen Ilse Noens 14

15 Doen Kinderen met autisme Bron: van Esch et al., 2018; Maljaars et al., 2014; Boonen et al., 2014; Boonen et al., 2015; van Esch et al., 2018 Doen Kinderen met autisme enkele conclusies Moeders van kinderen met en zonder autisme stellen grotendeels gelijkaardig opvoedingsgedrag (vragenlijsten, observaties). Ouders van kinderen met autisme passen hun opvoedingsgedrag zeer bewust aan aan de noden van hun kinderen (interviews). Moeders van kinderen met autisme disciplineren minder en scoren hoger op positief opvoedingsgedrag, stimuleren van de ontwikkeling en aanpassen van de omgeving dan moeders van kinderen zonder autisme (vragenlijsten). In controlegroep gaan autismekenmerken bij moeder samen met meer hard straffen en minder aanpassen van de omgeving, bij autismegroep is dat niet het geval (combinatie van methodes). Wanneer moeders van kinderen met autisme minder positief of meer negatief opvoedingsgedrag stellen, vallen deze verschillen grotendeels weg wanneer wordt gecontroleerd voor opvoedingsstress (combinatie van methodes). Bron: van Esch et al., 2018 (Advances in Neurodevelopmental Disorders); Maljaars et al., 2014 (Journal of Autism and Developmental Disorders); Boonen et al., 2014 (Research in Autism Spectrum Disorder); Boonen et al., 2015 (Journal of Autism and Developmental Disorder); van Esch et al., 2018 (Autism Research) Ilse Noens 15

16 Doen Kinderen met autisme en gedrags- en emotionele problemen Bron: O Nions et al., 2018 (Journal of Autism and Developmental Disorders) Doen Kinderen met autisme en gedrags- en emotionele problemen enkele conclusies Strategieën die ouders gebruiken Routines aanpassen aan wensen van het kind Aanpassingen in zintuiglijke omgeving Structuur, routines, herkenbaarheid Supervisie en monitoring Ongehoorzaamheid aanpakken Probleemgedrag aanpakken Stress van het kind reguleren Veiligheid garanderen Analyseren en plannen een uitdaging Bron: O Nions et al., 2018 (Journal of Autism and Developmental Disorders) Ilse Noens 16

17 Doen Kinderen met autisme en gedrags- en emotionele problemen Bron: O Nions et al., 2018 (Journal of Autism and Developmental Disorders) Onderzoek van andere onderzoeksgroepen Bron: Lucyshyn et al., 2004 Ilse Noens 17

18 Onderzoek van andere onderzoeksgroepen Bron: Dieleman et al., 2018 Inhoud Situering Opvoeden: voelen denken doen Opvoeden van een kind met autisme Opvoedingsondersteuning Ilse Noens 18

19 Een kind met autisme opvoeden Waar heeft ouder behoefte aan? Wanneer heeft ouder waar behoefte aan? Een kind met autisme opvoeden Waar heeft ouder behoefte aan? VOELEN DENKEN DOEN Steun Inzicht Handelingsadvies Ilse Noens 19

20 Een kind met autisme opvoeden Wanneer heeft ouder waar behoefte aan? Uitputting ademruimte scheppen Machteloosheid controle herstellen Evenwicht verfijnen Bron: Peeters et al., 2005 Interventies Voelen Denken Doen - Oudergericht (kind indirect) - Emoties centraal - Zelfzorg - Netwerk - Oudergericht (kind indirect) - Kennisgericht - Psycho-educatie - Wegwijs hulpverlening - Toekomstplanning - Ouder-gemedieerde interventies - Gericht op ontwikkelingsstimulering - Kindgericht (kind direct) - Vaardigheidsgericht - Ouder-gemedieerde interventies - Gericht op adaptief en maladaptief gedrag Ilse Noens 20

21 Interventies Voelen - Oudergericht (kind indirect) - Emoties centraal - Zelfzorg - Netwerk Veel goede praktijken Weinig evidence-based interventies Recente review: 4 groepen veelbelovend Stresshantering en relaxatietechnieken Mindfulness-gebaseerde stressreductie Acceptance and Commitment Therapy ( training ) Expressief schrijven Bron: Da Paz & Wallander, 2017 Interventies Denken Veel goede praktijken Weinig evidence-based interventies - Oudergericht (kind indirect) - Kennisgericht - Psycho-educatie - Wegwijs hulpverlening - Toekomstplanning Ilse Noens 21

22 Interventies Veel goede praktijken - Ouder-gemedieerde interventies - Gericht op ontwikkelingsstimulering Doen - Kindgericht (kind direct) - Vaardigheidsgericht - Ouder-gemedieerde interventies - Gericht op adaptief en maladaptief gedrag Evidence-based interventies: Vooral gericht op ontwikkelingsstimulering bij jonge kinderen: zie lezing Herbert Roeyers Recente review: parent training voor externaliserend probleemgedrag veelbelovend bij lagereschoolkinderen (bijv. Stepping Stone Triple P, Parent Management Training, Functional Behavior Skills Training, etc.) Vooral gericht op stimuleren en sturen, minder op steunen Bron: Postorino et al., 2017 Interventies Voelen Denken Doen - Oudergericht (kind indirect) - Emoties centraal - Zelfzorg - Netwerk - Oudergericht (kind indirect) - Kennisgericht - Psycho-educatie - Wegwijs hulpverlening - Toekomstplanning - Ouder-gemedieerde interventies - Gericht op ontwikkelingsstimulering - Kindgericht (kind direct) - Vaardigheidsgericht - Ouder-gemedieerde interventies - Gericht op adaptief en maladaptief gedrag Ilse Noens 22

23 Academische Werkplaats Autisme vernieuwen door verbinden Met dank aan De deelnemende ouders en hun kinderen De organisaties waarmee we samenwerkten voor het boek Collega s Gezins- en Orthopedagogiek (KU Leuven) Financierende instanties Ilse Noens 23