kinderen en jongeren met NAH, ondersteuning bij Pluryn Carin de Rooij, GZ-psycholoog Petra de Boer, GZ-psycholoog

Transcriptie

1 kinderen en jongeren met NAH, ondersteuning bij Pluryn Carin de Rooij, GZ-psycholoog Petra de Boer, GZ-psycholoog

2 Pluryn voor kinderen en jongeren met NAH Streven is een continuum van zorg Van gezinsbehandeling tot residentieel Van diagnostiek tot individuele behandeling in samenwerking met het netwerk Systemisch In de keten Uitgangspunt is maatschappelijke participatie, liefst zo gewoon mogelijk in thuisomgeving Kern van de ondersteuning is gelegen in de kennis van de (onzichtbare) beperkingen van NAH bij (gezins)begeleiders en hun ondersteuningsteams (gedragswetenschappers)

3 Incidentie NAH bij kinderen/jongeren in NL In Nederland krijgen per jaar ongeveer kinderen/jongeren (van 1 maand tot 24 jaar) de diagnose NAH*: als gevolg van traumatisch hersenletsel als gevolg van niet-traumatisch hersenletsel 0-3 jarigen: vaak door een val jarigen: vaak verkeersongevallen jarigen: steeds vaker ook door overmatig alcohol- en drugsgebruik * Informatie Vilans

4 Incidentie NAH in residentiele jeugdzorg Uit ervaring en ondertussen ook uit onderzoek blijkt dat NAH bij kinderen/jongeren veel vaker voorkomt dan vastgesteld. Onderzoek en scriptie Marly Cranenbroek bij De Hoenderloo Groep toont aan dat er bij 1 van de 3 jongeren mogelijk sprake is van NAH. Bij eerder onderzoek van Jos Berends in de residentiele jeugdzorg van Entrea in Nijmegen was er een zelfde bevinding.

5 Methode van onderzoek Dossierstudie Steekproef onder 98 jongeren die tussen 01 april 2012 en 31 december 2012 zijn opgenomen in een open leefgroep bij DHG 56 jongens en 42 meisjes, gemiddeld 14,7 jaar oud Dossierscreening aan de hand van screeningslijst (aanwijzingen voor NAH) Vragenlijsten (in kaart brengen van de probleemgedragingen), ingevuld door zowel de jongeren zelf als hun groepsleiders.

6 Diagnoses AD(H)D en ASS Veel voorkomende diagnoses in de GGZ: ADHD, ADD ASS Betreft problematiek die in principe vanaf de vroege ontwikkeling kan worden gezien, maar we krijgen regelmatig kinderen met NAH binnen waarbij deze diagnose gesteld is

7 NAH bij kinderen/jongeren De ernst van hersenletsel bij k/j wordt vaak niet onderkend (onzichtbare problematiek). Ook niet door artsen. Als het wel wordt herkend vaak onderschat, door o.a. twee misvattingen: Kinderen en jongeren herstellen beter van NAH dan volwassenen door plasticiteit brein 2. (paar dagen geleden nog in Volkskrant) Maar: growing into deficit 2. Motorisch herstel als graadmeter van vooruitgang. Maar: Kinderen herstellen vaak motorisch goed, maar dit is geen afspiegeling psychologisch functioneren: onzichtbare gevolgen!

8 Normale ontwikkeling Plannen Lopen Praten Vriendschap Gevoelens ervaren Schrijven Communiceren

9 Niet-aangeboren hersenletsel, voorbeeld Plannen Lopen Praten Vriendschap Gevoelens ervaren Schrijven Communiceren

10 Hersenletsel rondom de geboorte? Lopen Praten Plannen Vriendschap Gevoelens ervaren Communiceren Schrijven

11 Gevolgen NAH Mogelijke gevolgen op àlle gebieden: Fysiek: lopen, praten, vermoeidheid Cognitief: concentratie, geheugen, plannen, flexibiliteit Emotioneel: gevoelens, voelen, begrijpen, verwerken Sociaal: het leven met anderen Gedrag: ontremd of juist geremd

12 Implicaties voor (neuro-) psychologisch onderzoek Intelligentie blijkt niet of niet alleen bepalend voor wat een kind of jongere kan. Nadruk op neuropsychologische factoren: Aandacht en concentratie Geheugen, korte termijn, lange termijn, auditief, visueel Visueel ruimtelijk inzicht Executief functioneren, waaronder flexibel reageren Mentale duurbelastbaarheid, snelle vermoeidheid, snelle overbelasting Sociaal en emotioneel niveau van functioneren emotieregulatie Naast testen vooral ook observatie in de praktijk

13 Implicaties voor Begeleiding- Behandeling Rekening houden met waarschijnlijkheid dat het lerend vermogen is aangedaan, ook als intelligentie nog (boven)gemiddeld is

14 Implicaties voor Begeleiding- Behandeling Rekening houden met waarschijnlijkheid dat het lerend vermogen is aangedaan, ook al is IQ (boven)gemiddeld Rekening houden met mogelijkheid dat het ziekte-besef is aangedaan Rekening houden met waarschijnlijkheid van aangedane emotieregulatie en sociaal-emotioneel anders functioneren Rekening houden met overbelasting Waarschijnlijkheid van gedragsproblemen voortkomend uit overbelasting

15 Implicaties voor Begeleiding- Behandeling Aandacht voor verdriet en rouw door vele verlieservaringen Kind moet zichzelf opnieuw leren kennen, ouders moeten kind opnieuw leren kennen Psycho-educatie op maat staat centraal, voor kind/jongere en omgeving Aanpassen omgeving en gezinsleven of groep (structuur, voorspelbaarheid, ritme, uitjes, vakantie) Sensitiviteit ouders voor hun kind vergroten

16 Implicaties voor Begeleiding- Behandeling Samenhang levensgebieden (thuis/groep, school, vrije tijd, sociaal leven) vergt nauwe samenwerking Herkennen vermoeidheid en overbelasting, preventief werken Opdoen van positieve ervaringen Samenwerken, samen overbelasting voorkomen PRET Zoeken naar nieuw perspectief

17 Aanpassen omgeving: beschermende factoren Rustige omgeving, overprikkeling voorkomen Regelmaat, structuur en voorspelbaarheid in dag, week op maat Overzicht in situaties, gedrag (eenduidigheid) Eén ding/opdracht tegelijk Gebruik van hulpmiddelen: rooster, agenda (digitaal), lijstjes, foto s PRET: Pauzeren- Rust- Eén ding tegelijk- Tempo aanpassen!

18 BrainSTARS The BrainSTARS program, Jeanne E. Dise-Lewis (Colorado) Nederlandse vertaling 2012, Vilans. Uitleg NAH en gevolgen ervan Beschrijving normale ontwikkeling en gevolgen van NAH in een bepaald ontwikkelingsstadium (bijv. als peuter of puber) Beschrijving 21 probleemgebieden, bijv. geheugen, plannen: Wat is het, omschrijving in woorden Hoe ziet het probleem er uit, visualisatie ster met deel-gedragingen Wat kan je doen in het dagelijks leven Wat zijn de voorwaarden voor succes Hoe nieuwe vaardigheden op dit terrein aanleren

19 Aanbod behandeling NAH bij kinderen en jongeren Continuüm van zorg Liefst thuis in het eigen gezin(iog-nah) Als het nodig is in combinatie met respijtzorg (logeren, dagopvang) Residentieel aanbod als binnen het gezin niet het beste is voor het kind en het gezin: -Werkenrode Jeugd twee specifieke NAH-groepen, een terreingroep en een groep in de stad -Bekendheid met NAH op andere groepen van Werkenrode Jeugd en RVE Nijmegen

20 Kern van behandelen IOG-NAH Aansluiten bij vragen van het gezin Kennis van NAH bij dit kind bij omgeving (ouders, gezin, school) doen toenemen zodat verwachtingen bijgesteld kunnen worden en omgeving kan worden aangepast NB onzichtbare beperking! Voor bovenstaande is (vaak) veel tijd nodig! Gezin heeft vaak andere boodschap gekregen in het ziekenhuis (het gaat over, herstel is volledig etc.) Daarnaast zijn ouders/kind en gezin vaak sterk overbelast en moet er eerst meer balans komen, soms is er ook nog heel veel ziekenhuisbezoek en soms is perspectief nog onduidelijk Overvraging en overbelasting herkennen en (zoveel mogelijk) wegnemen, zoeken naar balans Voorspelbaarheid en structuur (op maat), aangepast leven

21 Gezinsbehandeling: IOG- NAH Gezinsbegeleiders met veel ervaring met begeleiden van kinderen en jongeren met NAH In staat om verborgen beperking te herkennen Brede ondersteuning naar ouders, kind en brusjes (psychoeducatie, opvoedingsondersteuning, omgeving aanpassen, aandacht voor rouw en verdriet, ondersteunen bij school- en ziekenhuisbezoek) Mogelijkheid van omgevingsondersteuning en inzet psychoeducatie (naar school, naar familie, naar buurt) 0ndersteuning bij aanvraag/verhoging beschikking en/of letselschade Samen zoeken naar mogelijkheden en nieuw perspectief Overbelasting bij ouders herkennen en ondersteuning bieden

22 Toch residentieel Kind hoort thuis, maar soms toch beter op de groep Wanneer? Gedragsproblematiek te zwaar Sociaal isolement kind Overbelasting ouders Overbelasting hele gezin; broertjes/zusjes kunnen zich niet meer ontwikkelen Onderwijs/ontwikkelingsmogelijkheden zijn niet in nabije omgeving te vinden Soms is het voor jonge adolescenten goede stap in ontwikkeling naar zelfstandigheid

23 Residentiele behandeling RVE Werkenrode Jeugd Herkenning en erkenning door lotgenoten Impliciete rouwverwerking (expliciet werkt vaak niet goed bij jongeren, zeker bij aanvang traject) Rust en veiligheid, mogelijkheid sociale ontwikkeling in beschermde omgeving Structuur en voorspelbaarheid in de groep (zoals rustmoment), acceptabel omdat iedereen het doet Herstel balans gezin, streven is nauw contact Mogelijkheid autonomie te ontwikkelen Gezin wordt bij behandeling betrokken (PB bezoekt gezin, ouderdagen op de groep).

24 Casus Jos, IOG-NAH 17 jaar, voorgeschiedenis: normaal niveau, verval van school (gestart op Havo maar niet gehaald) verslavingsproblematiek, agressie Klinisch traject verslaving GGZ, geen succes, veel agressie, veel inzet isoleer en veel verzet Diagnose: ADHD, verslavingsproblematiek, ODD Weer thuis; weglopen, suicidaal, agressief Steelt medicatie uit moeder s kast, snuift ritalin Verzoek om residentiele plaatsing Herkenning bij klantenbureau: NAH; doorverwijzing naar NAHgroep Keuze om niet op groep te plaatsen, maar IOG-NAH in te zetten

25 Vervolg traject Jos IOG- NAH Psycho-educatie naar moeder Jos Inzetten diagnostiek (neuropsychologisch, sociaal-emotioneel niveau van functioneren) Aanpassen medicatie (gespecialiseerde psychiater/neuroloog) Uitgaan van overschatting en overbelasting Aanpassen omgeving (medicatie bij broer, drank uit huis) Zoeken naar nieuw perspectief; zorgboerderij Inzetten op wat Jos kan en voorkomen overbelasting Nu: het gaat heel goed maar balans blijft precair Jos werkt nog steeds op zorgboerderij Woont bij kleinschalige woonplek Moeder geeft aan: is voor het eerst in zijn leven gelukkig

26 Casus Janne, residentieel Janne, 22 jaar, NAH door auto-ongeval Was gymnasiumleerlinge, B-profiel, net gestart in eindexamenjaar Na ongeval en revalidatie nog hoge IQ score maar wel veel neuropsychologische uitval Naar aangepast VWO om in deeltijd eindexamen te halen, veel thuisstudie Na drie jaar aantal vakken gehaald maar komt niet verder Vindt sociaal geen aansluiting Plaatsing op groep Pluryn, overweging: meer energie voor eindexamen

27 Vervolg casus Janne Bij start op de groep observatie en bestudering NPO Conclusie vanuit Pluryn: eindexamen VWO is niet haalbaar en vooral universitaire opleiding niet haalbaar, door totaalbeeld neuropsychologische uitval Niet onderkende problemen op financieel en sociaal gebied; geld letselschade is snel aan het opraken Overleg met Janne, school en ouders, advies: stoppen met school, ga op zoek naar alternatieven Moeilijk proces, Janne, school en ouders kunnen nog moeilijk zien dat het echt niet mogelijk is, school adviseert ook aantal universitaire richtingen Zoeken naar alternatieven, intussen psycho-educatie Janne en op afstand ouders

28 Vervolg Janne Janne wil zoveel mogelijk trainen in zo gewoon mogelijke omgeving om NAH te overwinnen Groep is geen NAH-groep, Janne wil groepsleden evenaren en financieel onafhankelijk blijven persoonlijk begeleider en gedragswetenschapper blijven boodschap herhalen Met ondersteuning van ouders wil ze schoorvoetend toch gaan kijken bij Breinsupport in Arnhem Nu; traject Breinsupport gestart Financiele maatregel; ouders bewindvoerder Verwerking komt in stroomversnelling; prachtig lied gemaakt Op zoek naar nieuw perspectief

29 Bedankt voor uw aandacht! Voor meer informatie: