Snel en op maat. Sandra te Winkel Martine Kapitein. Ketenzorgproject voor licht hersenletsel bij kinderen. C3 Sandra te Winkel & Martine Kapitein

Transcriptie

1 C3 Snel en op maat Ketenzorgproject voor licht hersenletsel bij kinderen Sandra te Winkel Martine Kapitein 1

2 Even voorstellen Martine Kapitein GZ-psycholoog, coördinator Brein Support, de Onderwijsspecialisten Sandra te Winkel-Witlox kinderrevalidatiearts RMC Groot Klimmendaal, Arnhem aandachtsgebieden NAH, NMA, SOLK. 2

3 Opzet Introductie, incidentie TSHL Opzet ketenzorgproject regio Arnhem follow up (licht) NAH Eerste getallen, voortgang Tips 3

4 Incidentie SHL/ THL Recent onderzoek ( 07-09) In regio Rotterdam (Erasmus MC, Sophia KZ): kinderen (0-20 jr) per jaar met verdenking SHL op SEH en kinderen (0-24 jr) met THL in ziekenhuis en een groot deel naar de huisarts! Daar komt maar heel weinig van aan in de zorgverlening! 4

5 Oorzaken THL <24jr EMC-SKZ; N=691 ( 07-09) 77% LTH, 9% MTH, 14% ETH 58 % > 12 jaar Vaker jongens, mn bij sport en verdenking lichamelijk mishandeling Geen verschil tussen leeftijd en ernst; geen verschil tussen geslacht en ernst Verkeersongevallen: 38 % (m.n jr) Ongevallen thuis: 17 % (m.n. < 4 jr) (Verdenking) Lichamelijke mishandeling: 15 % (m.n jr) 5

6 Ontwikkeling brein bij kinderen 6

7 Ontwikkelingsdomeinen van kinderen hebben ieder hun eigen ontwikkelingscurve -Taal -Motorisch leren -Sociaal emotionele ontw -cognitief leren Growing into deficit? 7

8 8

9 Dus Het is belangrijk om kinderen met licht hersenletsel te volgen om te bekijken welke kinderen at risk zijn om later klachten of beperkingen te ondervinden! 9

10 Literatuur 10

11 Prognose - In eerste periode relatie tussen ernst en leeftijd en mate van restverschijnselen. - Na 10 jaar is deze relatie minder duidelijk, behalve voor ernstig letsel op jonge leeftijd - Ernstig letsel relatie met verminderd PIQ en VS - Matig letsel relatie met aandacht en (werk)geheugenproblemen - Goede steun vanuit de familie is prognostisch gunstig - Patroon en ernst cognitieve problemen na 1 jaar betrouwbare indicator voor toekomst 11

12 Herstel? Plasticiteit? Genezen: reversibele schade, afwachten herstel Repareren: synapsen en netwerk -> sturen! Compenseren! Voorkomen frustratie 12

13 Behandeling, Best practices Voorlichting Vnl compensatoire benadering, geen restoratieve (functie) benadering Functietraining: nog onvoldoende bewijs voor generalisatie naar omgeving Compensatoir: vaardigheid en strategietraining Holistische benadering Belang van positie en participatie in revalidatieproces van gezin/familie Probleem-oplossende vaardigheidstraining voor gezin 13

14 In de praktijk Herleren van vaardigheden (na herstel) (Groot Klim) Leren van compensatiestrategieen Cognitieve (neuropsychologische) training middels ATAG-K, Cogmed) Psycho-educatie / informatie kind en gezin Advies voor school (LGF, schoolintegratie) Begeleiding op school (de onderwijsspecialisten) Gezinsbegeleiding bij NAH (vooral Siza, Zozijn) Brusjesdag Langdurig (poliklinisch) vervolgen 14

15 Beloop in de praktijk Hersenletsel loopt bij iedereen anders! Soms van ziekenhuis naar revalidatie, soms via de EHBO naar huis. Variatie aan symptomen is groot! Toch LTH: % en bij MTH/ETH % cognitieve en gedragsproblemen Variatie in moment waarop een symptoom problematisch wordt is groot! Variatie aan hulp. 15

16 Impact van NAH Vaak enorm voor het kind Vaak enorm voor het systeem (brusjes!) Veel onbegrip, onzichtbare aandoening! Ouders moeten zich telkens verdedigen! 16

17 17

18 Organisatie van zorg Regio Arnhem: Hersenletselteams niet specifiek gericht op kinderen niet snel en op maat! Veel NAH is licht of matig. Bij klachten na HAP, ZH (± 30 %) zoeken ouders of verzorgers hulp en komen al shoppend in allerlei circuits terecht. Van gecombineerde hulp is doorgaans geen sprake 18

19 Kind Volg Team Ketenzorgproject Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Brein Support, NAH afdeling de onderwijsspecialisten RMC Groot Klimmendaal (revalidatiecentrum) Siza (Dorp groep) Zozijn (op Pad) 19

20 20

21 Doel Kind Volg Team Het bieden van hoogwaardige en kwalitatieve zorg voor kinderen en jongeren met NAH. Dit gebeurt door: bundeling van kennis en kunde door o.a. cure en care te integreren duidelijke behandelrichtlijnen en -doelen zo min mogelijk knelpunten in keten minimale belasting voor cliënt en ouders/verzorgers maximale aandacht voor cliënt kosten neutraal (of zelfs goedkoper?) 21

22 Samenstelling basisteam - Kinderrevalidatiearts - 3 psychologen / orthopedagogen gezinsondersteuners Consultbasis: - Kinderneuroloog Rijnstate - kinder- en jeugdpsychiater (consulent GK) 22

23 23

24 Opzet KVT Telefonisch contact ouders door een gezinsondersteuner Na 6, 12 en 52 weken Mbv signaliseringslijst Vilans ( Bespreken in Basisteam als er verdenking is op NAH Bespreken of kind gezien gaat worden door RA en PSY in bijzijn van gezinsondersteuner 24

25 Opzet KVT Advies KVT basisteam: o.a. onderzoek Rijnstate, huisbezoek, observatie/advies school, ambulante begeleiding, voorlichting. Start behandeltraject bij Zozijn, Siza, Groot Klimmendaal en/of Brein Support. Weer telefonisch contact ouders na afloop van de diagnostiek / behandeling 25

26 26

27 27

28 Gewenste uitkomsten met alle ketenpartners Optimaal niveau van vaardigheden zijn bereikt Kind zit op de juiste plek voor onderwijs, werk of dagbesteding Kind en systeem hebben kennis over gevolgen van hersenletsel en worden voldoende ondersteund Kind en systeem worden voldoende ondersteund 28

29 Voortgang project Gebeld: 209 ouders Besproken in basisteam: 18, soms extra gebeld Gezien door basisteam: 11 In behandeling: 7 Ouders erg tevreden! Wetenschappelijk onderzoek gaat nu opgezet worden. 29

30 Terugkoppeling en tips Opzet van ketenzorg moet goed gedragen worden door bestuur/ management van de organisaties Zichtbaarheid in ziekenhuis / bij verwijzers blijft belangrijk! Financiering blijft een bureaucratische uitdaging! Goede terugkoppeling met verwijzers / huisarts belangrijk. Project of structureel? Loslaten? 30

31 Take home message Licht en matig TSHL gaat vaak gepaard met aandachts- en (werk)geheugenproblemen, die later at risk zijn om niet meer gelinkt te worden aan de val. Ketenzorg is een middel om licht NAH bij kinderen eerder te detecteren! Wetenschappelijk onderzoek naar risicofactoren voor licht NAH is in opzet. 31

32 Vragen? Bedankt voor uw aandacht! 32