Thematisch werkbezoek Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren

Transcriptie

1 Thematisch werkbezoek Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren SJS Midden- Brabant organiseert periodiek thematische werkbezoeken voor belangstellenden van de gemeenten in de regio Hart van Brabant. Na de thema s Kinderen en jongeren met een (licht) verstandelijke beperking en Jeugdigen met psychische problematiek, was maart 2017 het thema Niet Aangeboren Hersenletsel, NAH. SJS- partners Siza en Pauwer (Amarant Groep) organiseerden een educatieve middag, waarbij ruim aandacht was voor ervaringsverhalen. Wat is NAH?! Hersenletsel t.g.v. welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een breuk in de levenslijn & tot een ongelijk patroon van stoornissen en vaardigheden. Er zijn twee vormen te onderscheiden: (1) traumatisch hersenletsel dat ontstaat ten gevolge van onder andere (verkeers)ongevallen, sportincident of shaken baby en (2) niet- traumatisch hersenletsel, ten gevolge van o.a. CVA, tumor, anoxie, infectie, epilepsie en degeneratieve ziekten. Gevolgen van hersenletsel De gevolgen van hersenletsel zijn zeer divers en kunnen - zeker bij kinderen en jongeren - ook pas jaren na het oplopen van hersenletsel zichtbaar worden. Lichamelijke klachten hoofdpijn, overgevoelig voor licht/geluid, evenwichtsproblemen, verminderde motoriek, verlammingen, fysieke vermoeidheid, slaapproblemen, verminderde reuk/smaak, e.d. Problemen met cognitie mentale vermoeidheid, leren, onthouden, aandacht- & concentratie, waarnemen, taal, begrijpen, rekenen, probleemoplossend vermogen, tempo van informatieverwerking, e.d. Problemen met gedrag en emoties prikkelbaar, agressie, somberheid, impulsief, emotionele (stemmings- )wisselingen, gebrek aan initiatief, verminderd zelfvertrouwen, weinig ziekte- inzicht, e.d. Vaak laat (h)erkend Jaarlijks lopen zo n kinderen en jongeren tussen de 1 maand en 24 jaar hersenletsel op. Als het een milde vorm van hersenletsel is, blijven de kinderen vaak niet bij de hulpverlening in beeld. De aanname dat een jong kind een grotere kans heeft op herstel na hersenletsel is niet helemaal juist. Jaren later loopt een kind vast, maar niemand legt dan meer de link met bijvoorbeeld het ongeval. Naarmate het kind ouder wordt, vraagt en verwacht de omgeving steeds meer van een kind. Hierdoor gaan de gevolgen van het hersenletsel meer opvallen. Daarnaast ontwikkelen de hersenen van een kind zich tot ongeveer het 20ste levensjaar. Hersenletsel kan er de oorzaak van zijn dat de hersenen zich op sommige punten niet ontwikkelen zoals verwacht. Dit noemen we growing into deficit. Als daar onvoldoende aandacht voor is, zullen de problemen steeds groter worden. Weer thuis naar revalidatie Bij ernstigere vormen van hersenletsel gaat een kind eerst revalideren. Vervolgens komt het kind weer terecht in de thuissituatie. Het kind wil zijn gewone leven school, sociaal leven, hobby s - weer oppakken. Maar na korte of langere tijd wordt zichtbaar dat het niet zo loopt als verwacht. Een kind krijgt moeite met emoties, met het uitvoeren van eenvoudige taken, maakt meer ruzie,

2 heeft moeite met sociale contacten of is bijvoorbeeld eerder vermoeid. Ook kan het zijn dat het op school niet goed gaat. Dan heeft het gezin behoefte aan ondersteuning. En het is essentieel dat ze weten waar ze terecht kunnen. Waar heeft het gezin behoefte aan Informatie over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Ondersteuning bij het accepteren en verwerken Begeleiding om gedrag dat veroorzaakt wordt door NAH in goede banen te leiden Ondersteuning bij het voorkomen of verminderen van de overbelasting van gezinsleden. Hulp bij het vinden van een nieuwe balans. Beantwoorden van vragen rondom het onderwijs van het kind Behandeling, begeleiding en ondersteuning van het kind in de verschillende levensfasen. Sowieso is het van belang het kind te blijven volgen door de jaren heen. Wie is gesprekspartner Als er binnen het gezin een kind met NAH is, zijn sowieso de ouders gesprekspartner. Tussen 12 en 16 jaar heeft het kind inspraak bij medisch handelen en als een kind ouder is dan 16 is mag het zelf beslissen. Het is ook belangrijk om eventuele broers en zussen te betrekken. Indien mogelijk betrek je als professional ook de school. Hersenletsel kan immers grote invloed hebben op het toekomstperspectief van een kind. Behandeling, begeleiding en praktische gezinsondersteuning Om het gezin weer op de rit te helpen bieden Pauwer en Siza behandeling, begeleiding en praktische gezinsondersteuning. Behandeling is altijd kort en intensief, gericht op het aanleren van (nieuwe) vaardigheden. Begeleiding is gericht op het intrainen van vaardigheden. Praktische gezins- ondersteuning wil zeggen dat het kind extra hulp krijg bij bijvoorbeeld persoonlijke verzorging, eten, bewegen of communicatie. Maar ook ondersteuning bij praktische activiteiten ter ontlasting van het gezin. Om van elkaar te leren en samen tot oplossingen te komen, vindt ook regelmatig professioneel onderling overleg plaats over de situatie in een gezin. Pauwer en Siza bieden ook vaak ondersteuning aan gezinnen waar een van de ouders getroffen is door NAH. De verhoudingen in het gezin veranderen ingrijpend en vaak ontstaan er vragen of problemen rondom de opvoeding van de kinderen. Daarnaast maken professionals onder andere gebruik van de methodiek BrainSTARS. Methodiek BrainSTARS Uitgangspunt van BrainSTARS is dat uitwisseling van ervaringen tussen de betrokkenen bijdraagt aan een betere herkenning van en begrip voor gedrag behorend bij NAH en een effectieve gezamenlijke aanpak van problemen. Dit uitgangspunt resulteert in een drieledige doelstelling: 1) Afstemming tussen betrokkenen in en buiten het gezin 2) Psycho- educatie 3) Gedrag begrijpen en beïnvloeden. Samenwerking met school Uitgelicht wordt de samenwerking met de Mytylschool in Tilburg. Zij bieden in samenwerking met Siza individuele begeleiding in de klas. Dit kan gericht zijn op lichamelijke verzorging, individuele begeleiding met betrekking tot (storend) gedrag en/of individuele begeleiding omdat het kind hersenletsel heeft. Er zijn verschillende doelen bij individuele begeleiding in de klas: Leerling heeft minder prikkels te verwerken, is minder snel vermoeid door minder prikkels. Ook kan hij zich beter concentreren en is

3 daarmee minder snel afgeleid. Hij is beter in staat om leerstof tot zich te nemen en kan nieuwe informatie beter verwerken en onthouden. De Mytylschool is onlangs samen met Libra Revalidatie een project gestart. Het doel is om te kijken wat kinderen met NAH nodig hebben op het gebied van bewegen, school en vrije tijd, zodat ze gewoon in de eigen regio naar school kunnen en daar een adequate leeromgeving krijgen. Elke leerling een eigen leerlijn. Dit vraagt veel van de leraar. Ook is het goed om de leerplichtambtenaar nauw te betrekken. Door te kijken naar de sterke en zwakke kanten van het leren van een kind kun er voor zorgen dat hij zijn capaciteiten optimaal kan benutten. Dit werkt thuis door. Streven is om in september 2017 een pilot te starten met een NAH- klas van kinderen tussen 6 en 20 jaar, elk kind zijn eigen leerlijn. Essentieel hierbij is (financiële) steun van gemeenten in de regio. Het verhaal van Jeroen Jeroen heeft een aangeboren hartafwijking. Tijdens zijn eerste levensjaar krijgt hij daardoor een aantal keer een hartstilstand tijdens hartoperaties. Dit heeft zuurstoftekort in zijn hersenen tot gevolg, waardoor die beschadigd raken. NAH dus. Inmiddels is Jeroen 14 jaar. Hij is enorm druk, hij kan niet filteren. Hij wordt snel boos, zoekt prikkels en is tactiel overgevoelig. Miranda komt al vier jaar regelmatig bij Jeroen thuis om hem te begeleiden tijdens het ochtendritueel, het opstarten na elke vakantie en bij veranderingen op school. Op sommige punten is Jeroen niet leerbaar en heeft daarbij dus dagelijks sturing nodig. Bij Jeroen is de vraag hoe hij zich verder gaat ontwikkelen. Daarover is ook contact met school. Het is het voor zijn ouders lastig om hem los te laten na alles wat ze hebben meegemaakt. Ze kunnen het niet alleen. Samen met de gezinsondersteuner kunnen ze Jeroen de hulp bieden die hij nodig heeft. Het verhaal van Janine en Jongeren Café Brein Janine heeft ruim tien jaar geleden een zwaar auto- ongeluk gehad. Net van de havo, gestart met haar opleiding fysiotherapie, liep zij ernstig hersenletsel op. Na een intensief en zwaar revalidatieproces, heeft Janine zelfstandigheidstraining gehad binnen een NAH Woonvoorziening. Inmiddels woont zij in de buurt van haar familie, met begeleiding op afstand, en bezoekt zij vijf keer per jaar het Jongeren Café Brein in Tilburg. Omdat ze daar begrepen wordt, en met jongeren praat die met dezelfde dingen bezig zijn: willen groeien, vrienden en toekomst. Ervaringen van een moeder Hoe is het als je dochter van drie jaar door hartproblemen zuurstoftekort heeft en alles opnieuw moet aanleren? "Het was alsof ik weer een baby had. Toen mijn dochter vier jaar later niet meer mee kon op school en de problemen met haar gedrag erger werden, kwamen we er via de revalidatiearts achter dat zij NAH heeft. Ze heeft het brein van een zevenjarige, terwijl ze 13 is en ondertussen ook pubert. Dat maakt het extra ingewikkeld. Mijn zorg is dat ze zo beïnvloedbaar is, een mooi, jong maar oh zo naïef meisje, enorm kwetsbaar. Haar talent? Ze is enorm creatief, en behulpzaam. Ze wil schoonmaker worden, en dat gaat haar lukken."

4 Lastig om te zien of het onmacht is of puberaal geen zin hebben De eenzame fietser Yannick was vier jaar oud toen er in een winkel een kast van driehonderd kilo op hem viel. Zijn hersenen raakten beschadigd en in de loop der jaren werd langzaam duidelijk wat niet aangeboren hersenletsel (NAH) betekent: rekenen, concentratie en planning zijn een groot probleem, teamsport is veel te onoverzichtelijk. Sowieso lijkt de wereld net iets te snel te draaien voor Yannick, wat ook weer gevolgen heeft voor zijn sociale contacten. Intussen zijn we jaren verder, Yannick is een puber. Hier kun je de film bekijken: de- eenzame- fietser/ /REG_BRAB_TV Resultaat gestuurd werken door Intensieve Ambulante Gezinsbehandeling Om goede zorg te kunnen bieden aan kinderen met NAH is een goede uitvraag (triage) noodzakelijk. Dit is de rol van (MEE) consulenten en wijkteams in de regio. Achtergrondkennis Het is voor hen belangrijk om door te vragen en de levensgeschiedenis te kennen. Als zij meer achtergrondkennis hebben van NAH zijn zij meer alert op signalen die wijzen op hersenletsel. Ook gaat het niet alleen over het kind met NAH maar ook over de (draagkracht van) alle gezinsleden, ouders, broertjes en zusjes. Meer bekendheid en goed samenspel Streven is dat nog meer (MEE)consulenten en wijkteams informatie krijgen over NAH, en daarnaast ook het onderwijs en de huisartsen. Het vraagt een samenspel van gezin, toegang en professionals vanuit de specialistische NAH zorg om te komen tot een te bereiken resultaat. Het is nog wel zoeken met elkaar welk doel te stellen voor de korte en welk voor de lange termijn en hoe lang aanbieders de tijd hebben om dit met het gezin te realiseren. Het belang van ketensamenwerking: elkaar weten te vinden Het is belangrijk dat er een goede samenwerking en overdracht is tussen alle partijen rondom een kind met hersenletsel. Denk bijvoorbeeld aan het ziekenhuis, revalidatiecentrum, huisarts, zorgorganisaties, MEE, gemeente (wijkteams) en school. Je ziet dat betrokken partijen elkaar steeds beter vinden en elkaar leren kennen. Je weet wie je moeten als je vragen hebt over NAH. Dit is een nieuwe manier van resultaatgericht werken die we samen vorm geven. Een mooie uitdaging.

5 Voor contact en vragen Pauwer: Miranda Mulder, Siza: Esther Jansen- van Doorn, Klik hier voor de presentatie die tijdens het programma is getoond. Het thematisch werkbezoek aan specialistische jeugdhulpaanbieders is een initiatief van SJS Midden- Brabant. Dit themabezoek en kwam tot stand dankzij Margé Jacobs (behandelcoördinator en Gz- psycholoog Pauwer), Miranda Rijnen (gezinsondersteuner Siza), Myriam Bogers (gezinsondersteuner Pauwer), Anne Willems (programmamanager Hersenletsel Amarant Groep). Uit privacyoverwegingen zijn de namen van de ervaringsdeskundigen die deze middag spraken (deels) veranderd.