Eindrapportage Zelfmanagement en Hartfalen Anno Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement

Transcriptie

1 Eindrapportage Zelfmanagement en Hartfalen Anno 2010 Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement

2 INHOUDSOPGAVE 1. Inleiding Begrippenkader Zelfmanagement Zelfmanagement bij hartfalen Reeds ontwikkelde interventies binnen de hartfalenzorg Hartfalen en zorgstandaarden Conclusies vanuit de knelpuntenanalyse Aanbevelingen Plan van aanpak Proefimplementatie: interventiebundel implementeren in hartfalenzorg Onderzoek naar de rol van de fysiotherapeut bij zelfmananagement bij mensen met hartfalen Zelfmanagement in de anamnese Inzicht in structurele financiering van zelfmanagement Toetsen van het model bij patiënten Kracht bij hartfalen...20

3 1. Inleiding De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zeven categorale patiëntenorganisaties en het CBO hebben een actiegericht programma, dat zelfmanagement van chronisch zieken stimuleert, ontwikkeld. Het sluit nauw aan bij de visie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over de programmatische aanpak van chronische ziekten (Kamerbrief Zeker van zorg, nu en straks, 13 juni 2008). De NPCF en de patiëntenorganisaties treden op als inhoudelijke opdrachtgever, het CBO als coördinator en uitvoerder. Het Ministerie van VWS is financier van het programma. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wil dat chronisch zieken hun ziekte zo goed mogelijk kunnen inpassen in hun leven. Dat vraagt niet alleen om het ontwikkelen van de juiste instrumenten voor patiënten, maar ook om voldoende ondersteuning van zorgprofessionals en een solide basis voor zorgstructuren en kennisnetwerken. Het programma richt zich daarom grotendeels op twee intermediaire doelgroepen: patiëntenorganisaties en zorgprofessionals. In het kader van dit programma zijn een aantal opdrachten geformuleerd (plan van aanpak juli 2009). Deze zijn als volgt omschreven: 1. Breng de stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement van zeven ziektebeelden in kaart. 2. Biedt inzicht in de gewenste situatie rond zelfmanagement binnen zeven ziektebeelden. 3. Maak duidelijk wat er nodig is om zelfmanagement meer op de kaart te krijgen. 4. Adviseer hoe zelfmanagement bij stakeholders van de ziektebeelden geagendeerd kan worden. 5. Formuleer adviezen over doorontwikkeling van zelfmanagement binnen de zeven ziektebeelden. 6. Pas zo nodig het generieke model aan op basis van ervaringen en vul de interventiebox met goede voorbeelden. 7. Definieer het begrip zelfmanagement naar de zorgstandaard en vertaal dat begrip concreet in de betreffende zorgstandaarden. Om deze opdrachten uit te voeren, zijn er zeven ziektespecifieke werkgroepen samengesteld. 1

4 De werkgroep Zelfmanagement bij Hartfalen heeft zich in vier bijeenkomsten bezig gehouden met de hieronder vermelde opdrachten. - Inventariseer de huidige stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement voor hartfalen. - Geef feedback op het generieke model, specifiek gerelateerd aan hartfalen. - Analyseer de huidige situatie met betrekking tot zelfmanagement binnen hartfalen. Hierbij dient te worden gedacht aan: belemmerende- en bevorderende factoren, benodigdheden met betrekking tot patiënten, benodigdheden voor de professionals en randvoorwaarden zoals financiering, ICT, enzovoorts. - Analyseer ziekteoverstijgende belemmerende- en bevorderende factoren met betrekking tot zelfmanagement. - Stel stakeholders bij het thema hartfalen en zelfmanagement vast en agendeer dit thema bij deze stakeholders. - Stel vast welke interventies nodig zijn om zelfmanagement bij hartfalen door te ontwikkelen. - Geef de relatie aan tussen zelfmanagement en zorgstandaard. - Formuleer implementatievoorstellen voor de voorgestelde interventies. Deze eindrapportage bevat de antwoorden van de werkgroep op bovenstaande opdrachten. 2

5 2. Begrippenkader 2.1 Zelfmanagement Zelfmanagement is een onderwerp dat toenemend in de belangstelling staat. Zelfmanagement stelt de chronisch zieke in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Een aantal ontwikkelingen binnen en buiten de gezondheidszorg kunnen worden beschouwd als aanleidingen voor de opkomst van zelfmanagement. Zo wordt de komende jaren een snelle toename verwacht van het aantal chronisch zieke patiënten. Deze toename is het gevolg van drie factoren. Allereerst speelt de vergrijzing een grote rol. De stijgende levensverwachting leidt er ook toe dat meer mensen meerdere chronische ziekten tegelijk hebben (co- of multi-morbiditeit). De tweede factor is de medische vooruitgang. Die heeft ervoor gezorgd dat voorheen ongeneeslijke ziekten, zoals kanker en hartfalen, steeds beter behandelbaar en beheersbaar worden. De derde oorzaak is de negatieve trend in leefstijl zoals te weinig bewegen en te veel en ongezonde voeding. Het gevolg is een toenemende zorgvraag, terwijl er ook sprake is van een afnemend zorgaanbod. Tegelijkertijd bieden ontwikkelingen, zoals een proactiever burgerschap, technologische vooruitgang (ICT, infrastructuur, microchips, enzovoorts) en het toegenomen scholingsniveau van de bevolking, kansen om mensen tot veel meer zelfmanagement in staat te stellen dan tot op heden gebeurt. Een belangrijk aspect daarbij is dat de moderne mens streeft naar zelfontplooiing en de vrijheid om zijn leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. Hij/zij beschikt zelf over zijn/haar leven en maakt zijn/haar eigen keuzes. Dat blijft ook zo als in dat leven zich een (chronische) aandoening voordoet. De chronisch ziek geworden mens staat als persoon voor de opgave opnieuw vorm te geven aan dit streven in een leven dat fundamenteel is veranderd. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wordt de volgende definitie voor zelfmanagement gehanteerd: Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden. Binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een generiek model ontwikkeld waarin de verschillende aangrijpingspunten met betrekking tot zelfmanagement staan beschreven. Dit generieke model vormt de basis om, voor welke chronische ziekte dan ook, aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Het model maakt zichtbaar welke elementen aandacht nodig hebben bij het vormgeven van zelfmanagement voor een ziekte. Het model is een denkmodel en bedoeld om vanuit diverse invalshoeken invulling te kunnen geven aan het begrip zelfmanagement. Het voorliggende model is een gebruiksversie die is gebaseerd op literatuuronderzoek, bestaande ervaringen en voorbeelden. De werkgroep Zelfmanagement bij Hartfalen heeft, net zoals de andere ziektespecifieke werkgroepen, hier feedback op gegeven. 3

6 2.2 Zelfmanagement bij hartfalen Het eerder getoonde model geeft weer vanuit welke invalshoeken invulling gegeven kan worden aan zelfmanagement. Zelfmanagement bekent niet voor iedereen hetzelfde. Ook kunnen ziektespecifieke elementen van de ziekte gevolgen hebben voor de manier waarop patiënten en zorgverleners met zelfmanagementactiviteiten aan de slag kunnen gaan. Het rapport Hartfalenzorg, advies van de consument, geschreven door de Stichting Hoofd Hart en Vaten1 geeft het patiëntenperspecief ten aanzien van de zorg voor mensen met hartfalen mooi weer. Enkele punten worden er hier uitgelicht omdat deze ook invloed kunnen hebben op zelfmanagement. 1 Schlatmann M, De Graaff M, Wiersma D. Hartfalenzorg: advies van de consument. Een exploratief onderzoek naar wat mensen met hartfalen belangrijk vinden in de zorgverlening. Stichting Hoofd Hart en Vaten. Project Zorgstandaard Hartfalen, juni

7 Het is voor mensen met hartfalen moeilijk om de balans te vinden. Mensen met hartfalen, die nog veel zelf doen en het lastig vinden om hulp te vragen, lopen in de valkuil dat zij meer doen dan goed voor hen is. Een factor die meespeelt is het grillige karakter van de ziekte; de ene dag kun je meer doen dan de andere. Het is voor veel mensen moeilijk om zich in te houden op een goede dag; dan willen zij graag zoveel mogelijk doen. Ik moet leren leven naar wat ik kan, maar ik wil nog zoveel. Ik kan het niet accepteren en mijn kleine kinderen houden er ook geen rekening mee! De omgeving speelt een belangrijke rol. Mensen met hartfalen vinden hun partners vaak bezorgder dan zij zelf zijn. Hartfalen is een ziekte die angst met zich meebrengt. Voor de geruststelling is het belangrijk dat zorgverleners hen kennen, in spoed beschikbaar zijn en dan adequaat optreden. De werkgroep heeft ook een aantal aandachtspunten geformuleerd ten aanzien van de karakteristieken van mensen met hartfalen. Sommige oudere patiënten met hartfalen kunnen vanwege de grote belasting van het ziek zijn niet aan zelfmanagementactiviteiten doen. Patiënten met hartfalen kunnen door hun conditie, ernst van de aandoening, leeftijd en vergeetachtigheid minder motivatie hebben om aan zelfmanagement te doen. Bijvoorbeeld: wel zelf zoutloos eten, maar het niet willen regelen. Bij jonge patiënten met hartfalen kan de prognose (de grilligheid en onvoorspelbaarheid van het ziektebeeld) de zelfmanagementmogelijkheden beperken. Angsten en depressies kunnen mensen met hartfalen belemmeren om aan zelfmanagement te doen. Onderzoek naar de effectiviteit van zelfmanagement bij hartfalen Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar de effectiviteit van zelfmanagement. Een onlangs gepubliceerde systematic review 2 bestudeerde de effectiviteit van zelfmanagementinterventies vergeleken met standaard zorg op de volgende parameters: Mortaliteit Ziekenhuisopnamen Kwaliteit van leven 2 Ditewig JB, Blok H, Havers J, van Veenendaal H. Effectiveness of self-management interventions on mortality, hospital readmissions, chronic heart failure hospitalization rate and quality of life in patients with chronic heart failure: a systematic review, Patient Educ Couns Mar;78(3):

8 Er zijn 19 gerandomiseerde trials bestudeerd. Het blijkt dat de zelfmanagementinterventies een positief effect hebben op bovengenoemde parameters (hoewel niet altijd significant aangetoond). Er is ook geconstateerd dat de studies dermate methodologische tekortkomingen hadden, dat verder onderzoek naar de effecten van zelfmanagementinterventies bij mensen met hartfalen essentieel is. Coördinerende rol voor de verpleegkundige/ de nurse practitioner /praktijkondersteuner De werkgroep wil benadrukken dat er in het kader van zelfmanagement een belangrijke rol is weggelegd voor de verpleegkundige, nurse practitioner en de praktijkondersteuner. Deze personen zijn de meest geschikte disciplines om de patiënt te begeleiden bij het stellen van zelfmanagementdoelen rondom leefstijl, zoals stoppen met roken, afvallen, keuze behandelplan, etc. Ook kunnen deze personen aandacht geven aan de psychosociale en preventieve aspecten van zelfmanagement (verwerking bijvoorbeeld). Kortom, de verpleegkundige/nurse practitioner/praktijkondersteuner zou de coördinerende rol moeten hebben tussen de verschillende hulpverleners en de patiënt rondom zelfmanagement. 6

9 3. Reeds ontwikkelde interventies binnen de hartfalenzorg Binnen de werkgroep zijn de interventies op het gebied van zelfmanagement bij hartfalen geïnventariseerd en bediscussieerd. De interventies zijn gericht op het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt en op ondersteuning van zelfmanagement door zorgverleners. De werkgroep is van mening dat één interventie nooit het totale concept zelfmanagement kan bestrijken. In de tabel op de volgende pagina s zijn interventies op het gebied van zelfmanagement opgenomen die in de hartfalenzorg ontwikkeld worden, ontwikkeld zijn of worden toegepast. 7

10 Naam interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek Chronic Disease Self- Management Program (CDSMP) Aandacht voor draagkracht: omgaan met hartfalen Zelfmanagementprogramma (geleid door ervaringsdeskundigen/lotgenoten) voor chronisch zieken om zelfmanagementvaardigheden te leren. Het idee is dat patiënten van elkaar kunnen leren omdat zij tegen dezelfde soort problemen aanlopen. Een training voor nazorggroepen. Een nazorggroep bestaat uit patiënten met hartfalen en partners, die acht wekelijkse bijeenkomsten volgen, die begeleid worden door een hartfalenverpleegkundige in samenwerking met een maatschappelijke werkende of een psycholoog. De begeleiding van een dergelijke nazorggroep vereist kennis en vaardigheden op psychosociaal gebied. Deelnemers zelfvertrouwen geven om zelf een rol te kunnen spelen in het behouden van hun gezondheid en het managen van hun chronische ziekte. Na het leren omgaan met deze meer praktische problematiek komen bij veel patiënten en partners vragen aan de orde die van doen hebben met blijvende beperkingen, veranderde toekomstverwachtingen en de hiermee samenhangende emoties. Voor het begeleiden van deze fase is door de Nederlandse Hartstichting een training voor nazorggroepen ontwikkeld. Volwassenen met een chronische aandoening. Ervaringsdeskundige n en verpleegkundigen kunnen (met behulp van een handleiding) samen de cursus geven, mits getraind (4 dagen). Hartfalenverpleegkundigen, maatschappelijk werkenden en psychologen, die een nazorggroep willen gaan opzetten en begeleiden op de hartfalenpoli. In een gerandomiseerde studie (Smeulders et al., 2009) is de effectiviteit van het programma bij patiënten met hartfalen onderzocht. Op de korte termijn heeft het programma een gunstig uitwerking op cognitief symptoommanagement, zelfzorggedrag en op cardiaalspecifieke kwaliteit van leven. Op de langere termijn blijven deze effecten echter niet bestaan. Er is, voor zover bekend, geen onderzoek gedaan, wel wordt aangegeven dat de cursus al ruim 10 jaar wordt gegeven en intensief doorontwikkeld is met zowel de patiënt met hartfalen als de zorgverlener. 8

11 Naam interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek Handboekje/gidsje zelfmanagement InTouch-studie Vernieuwd handboek met protocollen voor de behandeling van vasculaire risicofactoren en leefstijlverandering door de verpleegkundig specialist. Tevens staat er een visie op zelfmanagement in, mogelijke interventies en tips voor de verpleegkundige om te raadplegen tijdens het consult (bijvoorbeeld een self-efficacy vragenlijst). Wat is de In Touch? Een door VWS gefinancierde studie naar het effect van de combi van Disease Management en geïntegreerde Telezorg bij ernstig zieke patiënten met hartfalen. Looptijd: Kenmerkend: patiënt heeft meetapparatuur thuis. Bij afwijkende waarden gaat kennissysteem vragen stellen. Interactie patiënt -zorgverlener, ondersteuning zelfmanagement. Rol van feedback kan afhangen van mate van zelfmanagement van patiënt. Bijvoorbeeld door patiënt grotere rol te geven in het besluiten tot nemen van medicatie. Het leveren van adequate zorg op het gebied van vasculaire risicoreductie vanuit een zelfmanagementperspectief. Wat heeft de In Touch voor doel? Het nut te specificeren van de interventie (Disease Management en Telezorg) in de behandeling van patiënten met chronisch hartfalen (klasse 4, in aansluiting aan ziekenhuisopname). Gespecificeerd: 1. Op gecombineerde eindpunten: overlijden en duur van ziekenhuisopnames en aantal bezoeken SEH 2. Op het gebied van zelfmanagement en kwaliteit van leven 3. Op de mogelijkheid om met een dergelijke interventie meer taken aan nurse practitioners toe te vertrouwen. Verpleegkundig specialist vasculair risicomanagement. Chronisch zieken met hartfalen, zorgverleners en zorgorganisaties. Nu is het practice-based, nog niet evidence-based. De effecten worden vergeleken met gegevens uit controleziekenhuizen. Op verschillende dimensies wordt onderzocht. O.a.: mortaliteit/heropnames, kwaliteit van leven, kosten. In totaal zullen 20 ziekenhuizen meedoen: 10 interventieziekenhuizen starten nu (4 reeds geïmplementeerd) en controle ziekenhuizen rekrutering loopt. 9

12 Naam interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek DEAL-studie Hart & Vaat Centrum Deventer, usual care versus extra care (begeleiding door hartfalenverpleegkundige en arts). De extra care bestaat uit: Uitleg en begeleiding op een hartfalenpolikliniek door een hartfalenverpleegkundige en een arts,onder andere over wat hartfalen is, wat de aandoening voor hen betekent, over leefregels bij hartfalen, over hartfalenmedicatie en mogelijke bijwerkingen daarvan. De medicatie voor hartfalen wordt zo goed mogelijk ingesteld. Patiënten leren om zelf te letten op symptomen van verergering, onder andere gewichtstoename bij vocht vasthouden en hoe ze dat zelf kunnen managen en wanneer ze advies of hulp kunnen vragen. Patiënten moeten zelf kunnen aangeven wat ze wel verdragen en wat ze niet verdragen, wat ze wel of niet willen. Kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen verbeteren, verminderen van opnames voor hartfalen, verbeteren van de prognose door middel van goed luisteren naar de klachten, informatie, optimalisatie van de medicatie, zelfmanagement en goede communicatie met patiënt en hulpverleners Patiënten met matig tot ernstig hartfalen NYHA klasse III-IV Deventer-Alkmaar Hartfalenpoli studie (DEAL-HF) , 240 patiënten. De resultaten toonden aan dat intensieve begeleiding van patiënten met matig tot ernstig hartfalen door een hartfalenverpleegkundige en een arts significante verbetering van de kwaliteit van leven en een betere prognose geven met significant minder opnamen voor hartfalen. 10

13 Project patiëntenperspectief VU Onderzoek psychosociale zorg hart- en vaatziekten en CVA (De Hart&Vaatgroep, NHS, VU) Zorgplan Vitale Vaten Motiva (Philips) Lopend wetenschappelijk onderzoek naar patiëntenparticipatie bij psychosociale problematiek. Het zorgplan is het werkboek voor patiënten. In dit Zorgplan kan worden bijgehouden hoe het gaat met de medicijnen, meetwaarden en doelen. Telemonitoringssysteem met Medical Service Center Advies over verbeteringen in de psychosociale zorg vanuit patiëntenperspectief, met name rondom kritische momenten in het proces van ziekte, herstel en leren leven met de aandoening. Tevens ervaring opdoen met het participeren van patiëntonderzoekspartners. De kans op (verergering of herhaling van) hart- en vaatziekten te verkleinen. Eerder signaleren van bijzonderheden waardoor ziekenhuisopnamen en bezoeken worden verminderd en kennis en management van HF wordt vergroot. Mensen met hartfalen, coronaire hartziekten en CVA Dit zorgplan is bedoeld voor iedereen met een verhoogd risico op een hart- of vaatziekte. En ook voor mensen die al eerder een incident hebben doorgemaakt. Mensen met hartfalen Onderzoek loopt nog (najaar 2010 afronding) Zorgplan Vitale Vaten Tweetal studies: Trans-European Network Homecare Monitoring Study (TEN-HMS). Tevens Nederlands onderzoek uitgevoerd. 11

14 Curit (Sananet) Telemonitoringssysteem Eerder signaleren van bijzonderheden waardoor ziekenhuisopnamen en bezoeken worden verminderd en kennis en management van HF wordt vergroot. Health Buddy (Sananet) Kennisniveau van HF vergroten, therapietrouw vergroten, medische consumptie verlagen. Mensen met hartfalen Mensen met hartfalen. IN TOUCH studie, loopt nog. Nederlands onderzoek (Vrijhoef et al 2005). Dit onderzoek liet zien dat telemonitoring een plek zou moeten verdienen binnen de transmurale zorg voor HF. 12

15 4. Hartfalen en zorgstandaarden Zorgstandaarden hebben betrekking op mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop. Voor hen geldt dat zij, na het stellen van de diagnose, hun verdere leven met hun aandoening worden geconfronteerd en daarmee moeten leren omgaan. De voornaamste functie van een zorgstandaard is dan ook om richting te geven aan de wijze waarop de zorgvraag van mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop wordt beantwoord (uiteraard in samenhang met de klinische behandelrichtlijnen), zodanig dat zij hun leven met een chronische aandoening als volwaardig burger kunnen inrichten met alle maatschappelijke behoeften, verplichtingen en mogelijkheden. Zo is de functie van de zorgstandaard het bevorderen van de kwaliteit van de zorg voor mensen met een chronische aandoening met het doel hun kwaliteit van leven te verbeteren en indien mogelijk ook hun levensverwachting. Uitgangspunt is dat de patiënt als volwaardig partner met eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces optreedt. Voor meer informatie hierover wordt verwezen naar het Coördinatieplatform Zorgstandaarden en haar rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. Huidige stand van zaken bij hartfalen De werkgroep constateert dat de zorgstandaard voor hartfalen nog niet echt van de grond komt vanwege politieke discussies en de financiële consequenties. Er zijn wel initiatieven vanuit onder andere de cardiologen, verpleegkundigen, huisartsen en patiëntenorganisaties om optimale hartfalenzorg te beschrijven. Zelfmanagement zal daar ongetwijfeld een belangrijke plek krijgen. Wij houden elkaar op de hoogte wanneer er zich kansen voordoen om elementen toe te passen. 13

16 5. Conclusies vanuit de knelpuntenanalyse De werkgroep komt naar aanleiding van de knelpuntenanalyse tot de volgende conclusies: Patiënten Patiënten met hartfalen hebben onvoldoende kennis van de ziekte. De familie van mensen met hartfalen wordt onvoldoende benut/betrokken bij het inzetten van zelfmanagementactiviteiten. Mensen met hartfalen hebben geen beeld van wat evidence-based goede zorg is. Hun verwachting is impliciet en onduidelijk.* Door taalbarrières zijn mensen met hartfalen niet op de hoogte van de mogelijkheden op het gebied van zelfmanagement. In de eerste fase van het ziek zijn (eerste fase van rouwverwerking) kunnen mensen met hartfalen minder tot geen zelfmanagementactiviteiten ondernemen. Sommige mensen met hartfalen kiezen ervoor om niet actief met hun aandoening om te gaan. Anderen zouden meer actief regie willen blijven houden. De zorg is er niet zonder meer op ingericht om daartoe uit te nodigen.* Patiënten missen een vaste laagdrempelige, toegankelijke contactpersoon die verstand heeft van alles wat er komt kijken bij hartfalen (medicatie, leven met hartfalen, organisatie van zorg) en hen kan coachen bij zelfmanagement. Zorgverleners Zorgverleners ontbreekt het aan tijd en middelen om activiteiten op het gebied van zelfmanagementondersteuning te ondernemen: te weinig minuten per consult, te weinig menskracht. Bij zorgverleners ontbreekt het aan kennis over het belang van zelfmanagement (met name bij huisarts en cardioloog). De zorgverlener bereikt niet alle patiënten om aan zelfmanagement te doen vanwege onderdiagnostiek. De zorgverlener heeft niet altijd de attitude die past bij het kunnen geven van zelfmanagementondersteuning. Men is overbezorgd of ongeïnteresseerd. Zorgverleners hebben niet de vaardigheden om het probleemoplossend vermogen bij de patiënt te kunnen stimuleren. Zorgverleners durven niet meer verantwoordelijkheid bij de patiënt te leggen omdat ze bang zijn om aangeklaagd te worden wanneer het mis gaat. Zorgverleners hebben het (onjuiste) beeld van hartfalenpatiënten dat zij niet/moeilijk aan zelfmanagement kunnen doen. Team zorgverleners Er ontbreekt een samenwerkingscultuur op het gebied van zelfmanagement tussen zorgverleners. De verschillende zorgverleners geven tegenstrijdige informatie. Hierdoor kan er geen gemeenschappelijk beleid gevormd worden. 14

17 Stakeholders De zorgverzekeraar vergoedt geen zelfmanagementinterventies die niet met evidence onderbouwd zijn. De schotten in de financiering vertroebelen de discussie over goede zelfmanagementzorg die door meerdere partijen geleverd wordt. De patiëntenorganisaties hebben nog te weinig doorontwikkeld materiaal op het gebied van zelfmanagement in handen om de hartfalenpatiënt te kunnen bereiken. De overheid zet zelfmanagement als bezuiningingstool in. Hierdoor wordt zelfmanagement op het verkeerde moment (te vroeg in het ziekteproces of niet passend bij de individuele patiënt) ingezet. De discussies over het elektronisch patiëntendossier belemmeren de doorontwikkeling van ICT voor zelfmanagementondersteuning. * De door de werkgroep aangegeven conclusies bleken helder weergegeven te zijn in het document 3 : Hartfalenzorg: advies van de consument. Daar waar een * staat, wordt hier naar verwezen. 3 M. Schlatmann, M. de Graaff, D. Wiersma, Hartfalenzorg: advies van de consument. Een exploratief onderzoek naar wat mensen met hartfalen belangrijk vinden in de zorgverlening. Stichting Hoofd Hart en Vaten. Project Zorgstandaard Hartfalen, juni

18 6. Aanbevelingen De werkgroep Zelfmanagement bij Hartfalen komt vanuit de conclusies tot de volgende aanbevelingen. Patiënten De familie (naasten) van de patiënt dienen meer betrokken te worden bij de zelfmanagementactiviteiten van de patiënt. Er dient meer voorlichting over zelfmanagement ontwikkeld te worden voor patiënten. Patiënten moeten zelfmanagement op maat aangeboden krijgen en daarbij dienen passende doelen geformuleerd worden. Patiënten dienen (samen met de zorgverlener) heldere afspraken te maken over de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt in de behandeling. Verspreid de richtlijnen en (zorg)standaarden in patiëntenversies onder patiënten met hartfalen. Het maakt hen duidelijk wat goede hartfalenzorg is.* Zorgverleners De zorgverlener dient getraind te worden in het geven van psychosociale begeleiding van patiënten (bij zelfmanagement). De zorgverlener dient getraind te worden in zijn interactieve vaardigheden (bijvoorbeeld motivational interviewing en het versterken van het probleemoplossend vermogen). Iedere zorgverlener moet binnen zijn eigen domein een uitleg krijgen over de mogelijkheden van zelfmanagementondersteuning. Zorgverleners dienen de tools en instrumentaria in handen te hebben om een goede zelfmanagement competentieanalyse te kunnen maken van een patiënt. Zorgverleners dienen (middels een individueel zorgplan) samen met de patiënt heldere afspraken te maken over de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt in de behandeling. Goede voorbeelden op het gebied van zelfmanagement dienen verspreid te worden ter inspiratie. De zorgverlener zal de patiënt moeten uitnodigen tot een actieve rol in het omgaan met hartfalen. Zorgverleners moeten het gesprek aangaan met de patiënt met hartfalen en zijn beslissing ten aanzien van zijn rol respecteren.* Het is van belang aandacht te hebben voor de subjectieve beleving van de ziekte van de patiënt met hartfalen (bijvoorbeeld: een NYHA klasse 1 kan voor de ene persoon meer impact hebben op het dagelijks leven dan een ander met NYHA klasse 2). Zorgverleners dienen bij het inzetten van zelfmanagement (en bijbehorende interventies) rekening te houden met de fase van het ziek zijn. Factoren als angst, stress en emoties bepalen mede hoe zelfmanagement kan worden vormgegeven. 16

19 Team zorgverleners Zorgverleners dienen een goede rolverdeling ten aanzien van zelfmanagementondersteuning af te spreken om goed als team te kunnen samenwerken. De persoon met de meest geëigende deskundigheid pakt dan een aspect van zelfmanagement op. Dit kan men in het team afspreken. Zorgverleners kunnen indien gewenst een specifieke zorgconsulent inschakelen die de patiënt coacht bij zelfmanagement. De zorg rondom chronisch zieken dient multidisciplinair vorm gegeven te worden (kan bijvoorbeeld ook fysiek in een multidisciplinair centrum). Stakeholders Er dient scholing over zelfmanagement te komen voor zorgverleners, in basis- en vervolgopleidingen geneeskunde, verpleegkunde en paramedische opleidingen. Dit educatiemateriaal dient separaat ontwikkeld te worden. Het opnemen van zelfmanagement kan prioriteit krijgen in de opleiding van de nurse practitioner en de praktijkondersteuner. Tevens dient er ook aandacht aan te worden besteed in de huisarts- en specialistenopleiding. Zelfmanagement dient onderdeel uit te maken van zorgstandaarden en ketenzorg/ geïntegreerde hartfalenzorg. Zelfmanagement dient onderdeel te zijn van de huidige richtlijn (zodat er meer evidence over zelfmanagement gegenereerd wordt). De WGBO dient aangepast te worden zodat deze aansluit bij zelfmanagementprincipes in de zorgverlening. Er dient integrale financiering voor zelfmanagement te komen. Zorgverzekeraars dienen samen met de zorgverleners te verkennen wat de mogelijkheden zijn voor het financieren van zelfmanagementactiviteiten. Stakeholders dienen een heldere visie ten aanzien van zelfmanagement te ontwikkelen waar de overheid zich aan verbindt. Er dient een publiekscampagne opgezet te worden die meer bekend geeft aan zelfmanagement. * De door de werkgroep aangegeven aanbevelingen bleken helder weergegeven te zijn in het document 4 : Hartfalenzorg: advies van de consument. Daar waar een * staat, wordt hier naar verwezen. 4 M. Schlatmann, M. de Graaff, D. Wiersma, Hartfalenzorg: advies van de consument. Een exploratief onderzoek naar wat mensen met hartfalen belangrijk vinden in de zorgverlening. Stichting Hoofd Hart en Vaten. Project Zorgstandaard Hartfalen, juni

20 7. Plan van aanpak De werkgroep heeft naar aanleiding van de conclusies en aanbevelingen verschillende vervolgacties benoemd. In dit hoofdstuk worden deze acties toegelicht. 7.1 Proefimplementatie: interventiebundel implementeren in hartfalenzorg Vanuit de werkgroep zijn een aantal interventies genoemd (zie tabel hoofdstuk 3) die bruikbaar zijn om zelfmanagement in de praktijk vorm te geven: Het CDSMP Cursus Hartfalen: van Draaglast naar Draagkracht Handboekje voor de verpleegkundige In Touch (de portal hiervan wordt tevens benut voor zelfmanagement) Samen met de contactpersonen van bovengenoemde interventies wordt een opzet bedacht hoe zelfmanagement in de praktijk verder vorm te geven. Een of meerdere interventieziekenhuizen van de In Touch-studie zullen worden benut om de nader te definiëren hoe de interventiebundel te implementeren. Als spin-off van de studie zal een portal ontwikkeld worden waarin alle digitale communicatie tussen zorgverleners en patiënt gefaciliteerd wordt. Deze portal zal deels ingevuld worden door dit project. Deze proefimplementatie is goedgekeurd door de stuurgroep en wordt ondersteund door het zelfmanagementprogramma. Stappen (start najaar 2010): Nader definiëren interventiebundel met contactpersonen Uitwerken van de interventiebundel Gebruikersbijeenkomst voor toetsing van interventiebundel Implementeren van de interventiebundel Evalueren van de interventiebundel 7.2 Onderzoek naar de rol van de fysiotherapeut bij zelfmanagement bij mensen met hartfalen Een student van de opleiding fystiotherapie bij mensen met een chronische ziekte is in juli 2010 gestart met een onderzoek met de volgende doelstelling: Verhelder de rol van de fysiotherapeut bij zelfmanagement van patiënten met hartfalen om zo duidelijk te krijgen wat de meerwaarde kan zijn van een fysiotherapeut binnen een zelfmanagementprogramma. Dit zal gebeuren middels een literatuurstudie, waarbij gezocht zal worden naar de interventies die een fysiotherapeut kan toepassen, gevolgd door een geëvalueerde pilot. Vanuit het zelfmanagementprogramma wordt deze student begeleid. Resultaten worden verwacht op de volgende terreinen: 18

21 Een inventarisatie van verschillende zelfmanagementstrategieën en interventies welke toegepast kunnen worden om het beweeggedrag bij patiënten met hartfalen te verbeteren. De gekozen interventie zal evidence based worden onderbouwd. Een plan van aanpak van de pilot met daaropvolgend een geëvalueerde pilot. Een publicabel artikel in een Nederlandstalig medisch/fysiotherapeutische tijdschrift waarin de resultaten, de conclusies en de aanbevelingen van het project worden beschreven. Een evaluatierapport van het project waarin de procesmatige kant van het project wordt geëvalueerd. Looptijd: juni 2010 t/m uiterlijk februari Zelfmanagement in de anamnese Uit de conclusies en aanbevelingen is gebleken dat er behoefte is bij de zorgverlener om een inventarisatie/inschatting te kunnen maken van de zelfmanagmenentbehoefte van de patiënt. In het Hartfalencentrum Groningen werkt men op dit moment met de digitale autoanamnese. Het is mogelijk om hier een vragenlijst over zelfmanagement aan te koppelen. Dit vergt een kleine aanpassing in de software. Naar verwachting zal dit niet veel tijd vergen. Hiervoor zou een vertaling van de Partners in Health-scale gebruikt kunnen worden. Hiermee wordt bewustzijn gecreërd bij de patiënt over wat hij/zij aan zelfmanagement zou kunnen doen. Tevens kan de vragenlijst als input dienen voor de zorgverlener om het in het gesprek met de patiënt mee te nemen. Stappen: Vertalen van de PIH-vragenlijst (reeds gedaan) PIH-vragenlijst integreren in de digitale anamnese Resultaten vragenlijst bespreken door zorgverlener met patiënt Evaluatie met zorgverleners en patiënten 7.4 Inzicht in structurele financiering van zelfmanagement De werkgroep constateert dat er behoefte is aan inzicht in de financieringsmogelijkheden van zelfmanagement. Op dit moment is Hartfalencentrum Groningen samen met Menzis in gesprek over het verder vorm geven van optimale en transparante ketenzorg voor patiënten met chronisch hartfalen, met bijbehorende financiering. Het doel is om met elkaar in de keten hetzelfde digitale dossier te gebruiken (geen uitwisseling meer nodig) en waar nodig telezorg in te zetten. Uitgangspunt is dat de patiënten goed in kaart worden gebracht (in het Hartfalencentrum), maar dat daarna de zorg zo veel als mogelijk in de eerste lijn plaatsvindt 19

22 met ondersteuning van het Hartfalencentrum. Herbij zal zelfmanagement maximaal ondersteund en bevorderd worden. Looptijd: het experiment is bedoeld te starten begin Na 1 jaar wordt geëvalueerd of een dergelijke vorm van zorg mogelijk is en wat de kosten zijn. 7.5 Toetsen van het model bij patiënten De Hart en Vaatgroep beschikt over een klankbordgroep van patiënten met hartfalen. De werkgroep vindt het waardevol om het generieke model voor zelfmanagement (zie pagina 4) aan deze klankbordgroep voor te leggen. Doel hiervan is dat alle aspecten van zelfmanagement aan bod komen en goed verwoord zijn in het model. Op deze wijze wordt rekening gehouden met het patiëntenperspectief. De klankbordgroep hartfalen zou (eind) september/begin oktober bijeen kunnen worden geroepen. Wellicht is het ook relevant om dit breder uit te zetten onder meer patiënten uit de doelgroep van het project. Dit in het kader van implementatie en evaluatie van het model. Deze optie wordt nader verkend. Looptijd: eind 2010 tot eventueel begin Stappen: Model voorleggen en feedback verzamelen Suggesties meenemen in volgende versie van het model 7.6 Kracht bij hartfalen De werkgroep heeft de volgende aanbeveling gegeven: De zorgverlener dient getraind te worden in zijn interactieve vaardigheden (bijvoorbeeld motivational interviewing en het versterken van het probleemoplossend vermogen). Hier is in de praktijk reeds ervaring mee, hetgeen geleid heeft tot een aantal tips & trics voor de zelfmanagementondersteuner. Het geeft de zorgverlener handvatten om bij de patiënt het vermogen om beslissingen te nemen (ten aanzien van zelfmanagement) te vergroten. De behoefte is er om de bekende tips & trics te vertalen naar generiek toepasbare gesprekstechnieken. 20

23 21