Eindrapportage Zelfmanagement en Spierziekten Anno Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)

Transcriptie

1 Eindrapportage Zelfmanagement en Spierziekten Anno 2010 Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)

2 INHOUDSOPGAVE 1. Inleiding 2. Begrippenkader 2.1 Zelfmanagement 2.2 Zelfmanagement bij spierziekten 3. Reeds ontwikkelde interventies binnen het spierziekten -veld 4. Spierziekten en zorgstandaarden 5. Conclusies vanuit de knelpuntenanalyse 5.1 Patiënten 5.2 Zorgverleners 5.3 Team zorgverleners 5.4 Stakeholders 6. Aanbevelingen 6.1 Aanbevelingen t.a.v. patiënten 6.2 Aanbevelingen t.a.v. zorgverleners 6.3 Aanbevelingen t.a.v. team zorgverleners 6.4 Aanbevelingen t.a.v. stakeholders Bijlage 1 Bijlage 2 Leden van de Werkgroep Zelfmanagement Spierziekten Generiek Model Zelfmanagement

3 1. Inleiding De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zeven categorale patiëntenorganisaties en het CBO hebben een actiegericht programma, dat zelfmanagement van chronisch zieken stimuleert en ontwikkelt. Het sluit nauw aan bij de visie van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) over de programmatische aanpak van chronisch zieken (Kamerbrief Zeker van zorg, nu en straks, 13 juni 2008). De NPCF en patiëntenverenigingen treden op als inhoudelijke opdrachtgever, het CBO als coördinator en uitvoerder. VWS is financier van het programma. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wil dat chronisch zieken hun ziekte zo goed mogelijk kunnen inpassen in hun leven. Dat vraagt niet alleen om het ontwikkelen van de juiste instrumenten voor patiënten, maar ook om voldoende ondersteuning van zorgprofessionals en een solide basis voor zorgstructuren en kennisnetwerken. Het programma richt zich daarom grotendeels op twee intermediaire doelgroepen: patiëntenorganisaties en zorgprofessionals. In het kader van dit programma zijn een aantal opdrachten geformuleerd (Plan van aanpak juli 2009). Deze zijn als volgt omschreven. 1. Breng de stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement van 7 ziektebeelden in kaart. 2. Biedt inzicht in de gewenste situatie rond zelfmanagement binnen die 7 ziektebeelden. 3. Maak duidelijk wat er nodig is om zelfmanagement meer op de kaart te krijgen. 4. Adviseer hoe zelfmanagement bij stakeholders van de ziektebeelden geagendeerd kan worden. 5. Formuleer adviezen over doorontwikkeling van zelfmanagement binnen de 7 ziektebeelden. 6. Pas zo nodig het generieke model aan op basis van ervaringen en vul de interventiebox met goede voorbeelden. 7. Definieer het begrip zelfmanagement naar de zorgstandaard en vertaal dat begrip concreet in de betreffende zorgstandaarden. Om deze opdrachten uit te voeren, zijn er 7 ziektespecifieke werkgroepen samengesteld. 3

4 De werkgroep Zelfmanagement bij spierziekten heeft zich in 4 bijeenkomsten bezig gehouden met de hieronder vermelde opdrachten. In bijlage 1 treft u een overzicht van de leden van de werkgroep. - Inventariseer de huidige stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement voor spierziekten. - Geef feedback op het generieke model specifiek gerelateerd aan spierziekten. - Analyseer de huidige situatie met betrekking tot zelfmanagement binnen spierziekten. Hierbij dient te worden gedacht aan: belemmerende- en bevorderende factoren, benodigdheden met betrekking tot patiënten, benodigdheden voor de professionals en randvoorwaarden zoals financiering, ICT, enzovoorts. - Analyseer ziekteoverstijgende belemmerende- en bevorderende factoren met betrekking tot zelfmanagement. - Stel stakeholders bij het thema spierziekten en zelfmanagement vast en agendeer dit thema bij deze stakeholders. - Stel vast welke interventies nodig zijn om zelfmanagement bij spierziekten door te ontwikkelen. - Geef de relatie aan tussen zelfmanagement en zorgstandaard. - Formuleer implementatievoorstellen voor de voorgestelde interventies. Deze eindrapportage bevat de antwoorden van de werkgroep op bovenstaande opdrachten. Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk 2 de introductie en de context van het thema zelfmanagement. Vervolgens wordt dit toegesneden op zelfmanagement bij spierziekten. In hoofdstuk 3 wordt de huidige stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement bij spierziekten beschreven. Hoofdstuk 4 gaat in op de relatie tussen zelfmanagement en een zorgstandaard binnen het spierziekten-veld. Hoofdstuk 5 beschrijft de conclusies welke getrokken zijn door de werkgroep op basis van een inventarisatie van belemmerende- en bevorderende factoren, aanwezige of ontbrekende benodigdheden /kennis /kunde / vaardigheden bij patiënten en professionals en randvoorwaarden zoals financiering, ICT, enzovoorts. In hoofdstuk 6 wordt vastgesteld welke ziekteoverstijgende belemmerende- en bevorderende factoren een rol spelen. Dit hoofdstuk dient gezien te worden als advies aan de stuurgroep Zelfmanagement in het kader van de overstijgende thema s. 4

5 2. Begrippenkader 2.1 Zelfmanagement Zelfmanagement is een onderwerp dat toenemend in de belangstelling staat. Zelfmanagement stelt de chronisch zieke en zijn naaste in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Een aantal ontwikkelingen binnen en buiten de gezondheidszorg kunnen worden beschouwd als aanleidingen voor de opkomst van zelfmanagement. Zo wordt de komende jaren een snelle toename verwacht van het aantal chronisch zieke patiënten. Deze toename is het gevolg van drie factoren. Allereerst speelt de vergrijzing een grote rol. De stijgende levensverwachting leidt er ook toe dat meer mensen meerdere chronische ziekten tegelijk hebben (co- of multi-morbiditeit). De tweede factor is de medische vooruitgang. Die heeft ervoor gezorgd dat voorheen ongeneeslijke ziekten zoals kanker en hartfalen steeds beter behandelbaar en beheersbaar worden. De derde oorzaak is de negatieve trend in leefstijl zoals te weinig bewegen en te veel en ongezonde voeding. Het gevolg is een toenemende zorgvraag terwijl tegelijkertijd sprake is van een afnemend zorgaanbod 1. Tegelijkertijd bieden ontwikkelingen zoals een proactiever burgerschap, technologische vooruitgang (ICT, infrastructuur, microchips, enzovoorts) en het toegenomen scholingsniveau van de bevolking, kansen om mensen meer dan voorheen bij de organisatie van zorg te betrekken. Een belangrijk aspect daarbij is dat de moderne mens streeft naar zelfontplooiing en de vrijheid om zijn leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. Hij beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Dat blijft ook zo als in dat leven zich een (chronische) aandoening voordoet. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wordt de volgende definitie voor zelfmanagement gehanteerd: Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden. Binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een algemeen toepasbaar model ontwikkeld (zie bijlage 2) waarin de verschillende aangrijpingspunten met betrekking tot zelfmanagement staan beschreven. Het model maakt zichtbaar welke elementen aandacht nodig hebben bij het vormgeven van zelfmanagement voor een ziekte. De werkgroep heeft het model gebruikt als startpunt voor een levendige discussie over zelfmanagement. Hierop is de visie van de werkgroep spierziekten op zelfmanagement gebaseerd (zie paragraaf 2.2). 1 Brief VWS, programmatische aanpak van chronische ziekten 13 juni

6 2.2 Zelfmanagement bij spierziekten Spierziekten Onder de term spierziekten vallen veel aandoeningen, zowel erfelijke als niet erfelijke, maar ze hebben allen één ding gemeen: ze tasten allemaal het bewegingsapparaat aan. Er bestaan heel veel verschillende soorten spierziekten. Soms zit de oorzaak in een defect in de spieren zelf, soms in de functionele keten van zenuwcel naar spier op het niveau van de motorische eindplaat of daarna. Er zijn ook ziekten die het zenuwstelsel aantasten, waardoor de mogelijkheid om overigens normale spieren te prikkelen tot samentrekken verloren gaat. Een voorbeeld van het eerste type is myasthenia gravis, een voorbeeld van het tweede type polio. Het beloop van de verschillende spierziekten kan heel divers zijn. Er zijn spierziekten die heel progressief zijn, met een levensverwachting van maar enkele jaren na het zich openbaren van de ziekte (zoals bijvoorbeeld bij ALS). Andere spierziekten kunnen zich veel langzamer ontwikkelen en samengaan met een normale levensverwachting. Ook binnen spierziekten kan een enorme variatie bestaan in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte begint en de progressiviteit. Ook zijn er spierziekten die bij iedere generatie ernstiger worden. Sommige spierziekten zijn dodelijk, omdat ze uiteindelijk ook vitale organen zoals hart en ademhalingsspieren aantasten, maar lang niet alle spierziekten hebben zo n ernstig verloop. De mate van progressiviteit heeft invloed op de keuzes die de patiënt met de hulpverlener maakt. Het begeleiden van patiënten is altijd maatwerk. Het is voor de mantelzorgers ook een continue uitdaging om te gaan met de beperkingen van hun naaste in combinatie met de eigen activiteiten. De rol van de ouders en het gezin tijdens de puberteit blijkt van invloed te zijn op de mate van autonomie en de copingsstijl van de jongvolwassene. Het is van groot belang om in dit kader ook aandacht te besteden aan de significant others. Huidige zorg Bij spierziekten zijn twee belangrijke trajecten te onderscheiden in de zorg. Het eerste is het traject van de diagnose, vervolgens komt het traject van de behandeling van de ziekte. Voor het diagnosticeren van de ziekte is het van belang dat de patiënt hiervoor in een academisch centrum terecht komt. Gezien de zeldzaamheid van de meeste spierziekten is er in de perifere ziekenhuizen over het algemeen te weinig kennis. Een goede diagnose is van groot belang voor de verdere behandeling en voor aspecten van erfelijkheid. Als een ziekte erfelijk blijkt te zijn stelt een goede diagnose de patiënt in staat om hier weloverwogen keuzes te maken ten aanzien van bijvoorbeeld het krijgen van kinderen. 6

7 Als de diagnose eenmaal gesteld is, is het van belang dat de patiënt goed begeleid wordt bij het verdere beloop van de ziekte. Hiervoor is een revalidatiecentrum de aangewezen plek. De VSN heeft zogenaamde revalidatie-adviescentra voor spierziekten aangewezen. Deze revalidatiecentra voldoen aan bepaalde minimale eisen van bijvoorbeeld het aantal patiënten met spierziekten dat zij jaarlijks zien. Een complicerende factor bij de zorg voor patiënten met een spierziekte is dat de zorg soms over meerdere zorgcentra verdeeld kan zijn. De diagnose vindt dan plaats in een academisch centrum, de revalidatiezorg in een revalidatiecentrum dat bijvoorbeeld dichter bij huis ligt. Als er sprake is van ademhalingsondersteuning kan dit in weer een ander centrum plaatsvinden, er zijn immers maar een beperkt aantal centra voor thuisbeademing. Voor de normale gezondheidsklachten die bij iedereen voor kunnen komen is de huisarts en eventueel de specialist in het perifere ziekenhuis de behandelaar. Hierdoor kan de coördinatie van de zorg een knelpunt zijn. Belangrijke problemen bij veel mensen met een spierziekte zijn spierzwakte, vermoeidheid, hart- en ademhalingsproblemen, contracturen en pijn. Een goede zorg kan hier verlichting bieden, maar genezing is over het algemeen niet aan de orde. De progressiviteit van veel spierziekten verlangt een voortdurende aanpassing van de patiënt aan de situatie en vergt nogal wat op het gebied van coping. Spierziekten en zelfmanagement(ondersteuning) De werkgroep heeft het begrip zelfmanagement bij patiënten met een spierziekte geconcretiseerd door de volgende kernelementen te benoemen: - De werkgroep stelt vast dat zelfmanagement zich niet alleen richt op het fysieke aspect, maar ook vooral op het maatschappelijk functioneren van mensen met een spierziekte. - Bij volwassen patiënten gaat men uit van de autonomie van de patiënt. Bij kinderen en adolescenten is dit (nog) niet het geval. De werkgroep stelt vast dat je hier aandacht voor moet hebben als je met zelfmanagement aan de slag gaat bij deze groep. - Zelfmanagement vraagt laagdrempelig 2 contact tussen zorgverleners en zorgvragers. - Het gaat over patiënt power, maar lijkt voornamelijk aan te sluiten bij hoog opgeleide patiënten. - Zelfmanagement en spierziekten eisen een inventarisatie bij patiënten door zorgverleners van hun mogelijkheden m.b.t. zelfmanagement. Denk bijvoorbeeld aan educatie, maar ook op het gebied van cognitie, stemming en copingstijl. - Bij erfelijke spierziekten zijn er vaak meerdere personen binnen een familie met deze ziekte. De manier waarop de anderen in de familie omgaan met de spierziekte kan als 2 Met laagdrempelig wordt bedoeld: toegankelijk in tijd, bereikbaarheid en begrijpelijkheid. Een patiënt moet het gevoel hebben dat hij/zij makkelijk bij de arts (de coach m.b.t. de ziekte) een afspraak kan maken en een goed gesprek met hem/haar kan voeren. 7

8 rolmodel dienen voor de eigen aanpak. Bij aangeboren spierziekten die niet eerder voorkwamen in de familie is zo n voorbeeld, of dit nu positief of negatief is, afwezig. - In het kader van zelfmanagementactiviteiten bij mensen met een spierziekte dient men rekening te houden met erfelijke factoren. Deze erfelijke factoren hebben grote invloed op rolmodellen in de familie. - Zelfmanagement bij patiënten met spierziekten dient gericht te zijn op het zo goed mogelijk deelnemen aan het dagelijks leven, dient gebaseerd te worden op het oplossingsgerichte vermogen en eigen kracht van de patiënt. - De patiënt wil regie hebben, wil zijn ziekte de baas zijn. Hierbij zij aangetekend dat niet iedere patiënt altijd regie wil of kan nemen afhankelijk van de mogelijkheden en onmogelijkheden van de patiënt op dat moment - Zelfmanagement heeft twee kanten, ook de kant van de professional; professioneel hulp verlenen zou gebaseerd moeten zijn op effectief en simpel communiceren met de patiënt (en naasten). - Er moet aandacht zijn voor de ouders/partners/mantelzorgers. Ook zij spelen een rol in de mate waarop een patiënt zijn regie voert. - Daarnaast dient de zorgprofessional ook rekening te houden met mogelijkheden van de patiënt om de zorg te organiseren. Beperkte belastbaarheid (vermoeidheid), maar ook bijvoorbeeld arbeidsparticipatie van de patiënt kunnen haaks staan op de organisatie van de zorg vanuit het zorgcentrum. 8

9 3. Reeds ontwikkelde interventies binnen het spierziekten veld De werkgroep heeft een inventarisatie gemaakt van reeds ontwikkelde instrumenten en interventies. De werkgroep stelt vast dat deze zijn gericht op het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt en op ondersteuning van zelfmanagement door zorgverleners. De werkgroep is van mening dat een interventie nooit het totale concept zelfmanagement kan bestrijken. In de tabel op de volgende pagina s zijn interventies op het gebied van zelfmanagement opgenomen die in de spierziektenzorg ontwikkeld worden, ontwikkeld zijn of worden toegepast. De werkgroep stelt vast dat de Vereniging Spierziekten Nederland een sleutelpositie heeft in de reeds ontwikkelde en nog te ontwikkelen interventies. In de tabel vindt u de naam van de interventies, het soort interventie, het doel, voor wie de interventie bedoeld is en in hoeverre er onderzoek verricht is of wordt naar de betreffende interventie. 9

10 Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek Internet (focus lotgenotencontact) Myocafé Internet-platform Myocafé is een platform waar mensen met een spierziekten elkaar kunnen vinden en vragen kunnen stellen over allerlei aspecten van de ziekte Patiënten met een spierziekte - Jackies.nl Moov Lotgenotencontact specifiek voor jongeren Lotgenotencontact specifiek voor jongeren Jongeren met een spierziekte (jongvolwassenen) kunnen elkaar hier ontmoeten Jongeren met een spierziekte kunnen elkaar hier ontmoeten Diverse websites en digitale fora Zelfeducatie, lotgenotencontact Allemaal gemaakt met hulp van ervaringsdeskundigen en hulpverleners. Doel inzicht in zorgnetwerk, ziekteverschijnselen en daardoor beter management en ziektecontrole. Volop tips, ervaringsverhalen etc. Digitaal lotgenotencontact via Google Maps Internet Lotgenotencontact Op de website zien de mensen of er al dan niet in de buurt mensen met dezelfde diagnose wonen. Zij kunnen dan een vraag stellen in Google Maps. Jongeren met een spierziekte Jongeren met een spierziekte (middelbare school leeftijd) Voor ouders, voor hulpverleners, voor patiënten, voor jongeren

11 Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek (focus medische informatievoorziening) Digitale bibliotheek Zelfeducatie Zelfmanagementondersteuning Iedereen met (of zonder) een spierziekte die op zoek is naar informatie Helpdesk hulpmiddelen Lezingen van medisch adviseurs op de (VSN) website Platform om ervaringskennis mbt hulpmiddelen te delen. Gemaakt door ervaringsdeskundigen. Website VSN vele tips en handigheidjes voor dagelijks zelfmanagement. Om zicht te krijgen op wat er allemaal is om je te helpen het dagelijks leven te managen. Patiënten en hun omgeving kunnen ook het laatste nieuws volgen via de website van de VSN. De lezingen worden opgenomen en zijn op de website te bekijken. Telemonitoring Telemedicine. CTB Groningen. telemonitoring Mensen worden thuis ingesteld op beademing. Bijeenkomsten Groepsconsulten Dvd's + bezoek ervaringsdeskundige Lotgenotencontact + medisch consult DVD met informatie met bezoek van rolmodel ervaringsdeskundige op de IC Voor doelgroepen diagnosespecifiek (bijv... ALS) of thema (bijvoorbeeld ouders overleden kind, ouders van kind met een spierziekte). Helpt omgeving en patiënt; geeft ziekte-inzicht en controle. Je weet dat de verlammingen weg kunnen gaan en ziet hoe dat bij het Voor iedereen. Wordt ook veel gebruikt door hulpverleners. Patiënten + omgeving Mensen met beademing Ouders, partners, patiënten ernstige acute aandoening als Guillain Barre Syndroom Hier wordt op dit moment promotieonderzoek naar gedaan door Mw. A. Hazenberg, lid van de werkgroep spierziekten 11

12 Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek VSN-Bijeenkomsten landelijk en in de regio Ouder kind weekeinden met rolmodel Voorlichtingsbijeenkomst Lotgenotenbijeenkomst onder begeleiding rolmodel is gegaan. Geeft vaak veel emotionele steun/opluchting. Arts vraagt VSN om bezoek ervaringsdeskundige in het ziekenhuis. Diagnosespecifiek en algemene inclusief uitwisselen ervaringsdeskundigheid. Het kan een voorlichtingsbijeenkomst zijn, een bezoek aan een lab etc. Ouders van jonge kinderen komen bij elkaar en gedurende het weekeinde ook is een oudere jongere aanwezig, iemand die al werkt, een relatie heeft etc. Voor veel ouders van een jong kind in een rolstoel is het een openbaring dat de toekomst er zo uit kan zien. project Pubers aan boord gericht op opvoeden naar zelfstandigheid van kinderen/pubers Informatiemateriaal Brochures: patiënt is informatiedrager (brochure thuiszorg ALS en huisartsenbrochures) Spierziekten zijn zeldzaam. 1 e lijns hulpverleners zijn vaak niet op de hoogte. Patiënt is dan informatiedrager. Daarom zijn huisartsenbrochure en Thuiszorg brochure met brancheorganisaties ontwikkeld. Support Magazine Support Magazine is een vakblad voor lichamelijk gehandicapten,met Ouders en jonge kinderen met spierziekte Kinderen, pubers met een spierziekte met ouders Lichamelijk gehandicapten 12

13 Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek veel ervaringsverhalen over succesvol functioneren in de maatschappij (regie nemen) Checklists voor patiënt checklist DMD (Duchenne) Is een checklist voor ouders om de zorg/behandeling te checken. Is in Vragenlijst voorafgaand aan consult concept klaar. checklist wat wilt u bespreken en welke artsen wilt u zien (spieren voor spieren kindercentrum en UMCGroningen-kinderteam) Ouders DMD patient 13

14

15 4. Spierziekten en zorgstandaarden Het coördinatie platform Zorgstandaarden definieert in het rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten een Zorgstandaard als volgt: Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie en zorg, ook inhoudende de ondersteuning bij zelfmanagement, voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren. Zorgstandaarden en zelfmanagement Zorgstandaarden hebben vooral betrekking op mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop. Voor hen geldt dat zij na het stellen van de diagnose hun verdere leven met hun aandoening worden geconfronteerd en daarmee moeten leren omgaan. De voornaamste functie van een zorgstandaard is om richting te geven aan de wijze waarop de zorgvraag van mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop, wordt beantwoord. Door de zorgstandaard weet een patiënt op welke zorg hij/zij recht heeft. Belangrijk is dat zij hun leven met een chronische aandoening als volwaardig burger kunnen inrichten met alle maatschappelijke behoeften, verplichtingen en mogelijkheden. Zo draagt de zorgstandaard bij aan het bevorderen van de kwaliteit van de zorg voor mensen met een chronische aandoening. Uitgangspunt is dat de patiënt als volwaardig partner (binnen zijn/haar mogelijkheden en wat hij/zij zelf wil) met eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces optreedt. Toelichting vanuit het spierziekten-veld Er is maar voor een beperkt aantal spierziekten een zorgstandaard beschikbaar, deze zijn ontwikkeld door de VSN (zie hieronder de brochures Behandeling en diagnose ). Deze zijn met name ontwikkeld voor de meest voorkomende spierziekten, zoals Duchenne en ALS. Beide ziekten zijn ook zeer progressief, waardoor vroegtijdig actie nemen om de zorg op pijl te houden dringend gewenst is. Een zorgstandaard kan hieraan een goede bijdrage leveren. Huidig stand van zaken De VSN heeft voor diverse diagnosen brochures ontwikkeld: Behandeling en diagnose en Omgaan met... In de brochure behandeling en diagnose wordt besproken wat de ziekte is, welke behandeling er is, hoe het staat met de erfelijkheid. De brochure omgaan met bevat ervaringsverhalen van patiënten met deze ziekte. Deze verhalen kunnen dienen als rolmodel. De hierboven vermelde brochures geven de patiënt inzicht in wat er mogelijk is, zowel op het gebied van behandeling en diagnose als op het gebied van het inpassen van de ziekte in het dagelijks leven. Op basis van dit materiaal kan de patiënt dus bewuste keuzes maken ten aanzien van de manier waarop met de ziekte omgegaan wordt. 15

16 De gedachte achter folders en beschikbare informatie is dat goede educatie de basis is. Dit een van de belangrijke peilers zelfmanagement. Alleen met goede informatie kan de patiënt een partner zijn in het hele traject. Wat dient er nog ontwikkeld te worden t.a.v. zelfmanagement in de zorgstandaarden? Voor patiënten die een zeer zeldzame spierziekte hebben is er vrijwel geen zorgstandaard beschikbaar. Voor deze patiënten zou echter wel duidelijk gemaakt moeten worden wat zij van de zorg kunnen verwachten. Veel patiënten wordt bijvoorbeeld niet verteld dat zij na de diagnose terecht kunnen bij een revalidatiearts. 16

17 5. Conclusies vanuit de knelpuntenanalyse De werkgroep spierziekten komt naar aanleiding van de knelpuntenanalyse tot de volgende conclusies: 5.1 Patiënten Kinderen worden door de eigen familie te weinig gestimuleerd om zelfstandig te worden Mensen met spierziekten hebben een gebrek aan kennis van de ziekte Mensen met spierziekten hebben onvoldoende inzicht in de ziekte Mensen met spierziekten hebben niet de vaardigheden om een bewuste keuze te kunnen maken t.a.v. zelfmanagementactiviteiten. De fase waarin de ziekte zich bevindt kan hier ook een rol spelen. Mensen met spierziekten maken onvoldoende gebruik van de expertise van lotgenoten op het gebied van zelfmanagement Een aantal mensen met spierziekten hebben als effect van hun ziekte niet altijd de mogelijkheid om aan zelfmanagement te doen Er is een hiaat tussen kunnen en wíllen zelfmanagen. Dit heeft te maken met de verschillende copingsmechanismen die mensen hanteren Zelfmanagement doet een groot appèl op de tijd en energie van de patiënt met een spierziekte. Bij patiënten is het beeld van zelfmanagement inherent aan ik moet alles zelf doen Patiënten weten niet wat zij van de zorgverleners kunnen verwachten Niet alle patiënten met een spierziekte willen of kunnen bij een revalidatiearts + team terechtkomen Mensen met spierziekten hebben verschillende verwachtingen t.o.v. de relatie tussen zorgverlener en patiënt. Mensen met spierziekten kunnen, door de zeldzaamheid van de aandoening, niet aan de omgeving uitleggen wat het hebben van een spierziekte voor consequenties heeft in het dagelijkse leven. Daar komt bij dat bij mildere vormen van een spierziekte, de aandoening niet zichtbaar is voor anderen. Verschillen in gezondheidsvaardigheden (zoals culturele achtergrond, laaggeletterdheid ) maakt dat mensen erg kunnen verschillen in hoe ze omgaan met de ziekte. Bij sommige erfelijke aandoeningen is voor de patiënt een familielid een voorbeeld, dit hoeft niet te kloppen Een patiënt beseft vaak ook niet dat zij zelf ook moet veranderen qua gedrag om te leren om te gaan met een spierziekte en actief deel te nemen aan de samenleving 17

18 5.2 Zorgverleners 3 De zorgverlener houdt in zijn informatievoorziening geen rekening met de capaciteiten van de patiënt, zoals de leerbaarheid, motivatie, coping, etc. Zorgverleners weten niet hoe zij zelfmanagement kunnen toepassen bij patiënten die zij zelf als moeilijk benoemen. De zorgverlener is niet bekend met de consequenties die de zeldzaamheid van de spierziekte met zich meebrengt in het kader van zelfmanagementactiviteiten. Er is een discrepantie tussen was de patiënt wil t.a.v. zelfmanagement en wat de zorgverlener wil. Er is bij zorgverleners een gebrek aan psychosociale begeleiding bij moeilijke vraagstukken (bijv levenseinde) en de impact die de ziekte op het leven heeft Zorgverleners leveren standaard-zorg en kunnen niet anticiperen op mensen die hier niet in passen. Zorgverleners zijn niet in staat vast te stellen waarom een patiënt bepaalde keuzes maakt in het kader van zelfmanagement. De zorgverlener beschikt niet over de vaardigheden om het waarom achter het gedrag van de patiënt uit te zoeken. Voor zorgverleners is de organisatie van zorg dominanter dan de individuele behoefte van de patiënt. De zorgverlener betrekt de patiënt onvoldoende in de (schriftelijke) communicatie naar collega s over de betreffende patiënt. De zorgverlener onderkent het belang van een goed sociaal netwerk voor de patiënt niet. 5.3 Team zorgverleners 4 Zorgverleners zijn niet op de hoogte van elkaars deskundigheid op het gebied van zelfmanagement. Zorgverleners houden bij het verlenen van zorg meer rekening met de organisatie van de zorginstelling dan met de individuele behoefte van de patiënt. Voor het team van zorgverleners is de organisatie van zorg dominanter dan de individuele behoefte van de patiënt. Het ontbreekt aan interne en externe multidisciplinaire samenwerking bij de zorgverlening aan mensen met een spierziekte. Dit heeft grote gevolgen voor het niet kunnen werken aan zelfmanagementprincipes. 5.4 Stakeholders 5 De huidige wetgeving en regelgeving beperken de mogelijkheden om zelfmanagement activiteiten en ondersteuning optimaal uit te kunnen voeren. 3 Met zorgverleners wordt bedoeld: alle individuele professionele zorgverleners waar de patiënt mee te maken kan krijgen, zoals: paramedici, verpleegkundigen, artsen, huisartsen, etc. 4 Met team zorgverleners wordt bedoeld: alle samenwerkende professionele zorgverleners waar de patiënt mee te maken kan krijgen, zoals: paramedici, verpleegkundigen, artsen, huisartsen, etc. 5 Met stakeholders wordt onder andere bedoeld: verzekeraars, ministerie, koepelverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, etc. 18

19 Het feit dat Inspectie-indicatoren vooralsnog niet over zelfmanagement gaan, belemmert de flexibiliteit die nodig is om zelfmanagement in de zorg te uit te voeren. Binnen de diverse toetsings-visitatiekaders van kwaliteit zijn geen criteria over zelfmanagement(ondersteunings) activiteiten opgenomen. Huidige financieringssystemen belemmeren (overkoepelende, brede) inzet van coaches Er zijn verschillende financiële barrières: 1) vanuit ziektekostenverzekeraars worden (nog) weinig zelfmanagementactiviteiten gehonoreerd 2) De huidige financiering belemmert samenwerking tussen 1 e en 2 e lijn op het gebied van zelfmanagement 3) Vaak is het nog zo dar er alleen financiering voor een bepaalde behandelmethode is, wanneer deze wetenschappelijk is bewezen. Vastgesteld wordt dat het moeilijk is om wetenschappelijk bewijs te genereren voor kleine, zeldzame populaties van patiënten met spierziekten, omdat onderzoek voor kleine populaties niet vaak gefinancierd wordt. 4) Er is geen tot weinig financiering voor onderzoek naar zelfmanagementinterventies/instrumenten 5) De financiering voor patiëntenorganisaties m.b.t. zelfmanagementactiviteiten is te beperkt Producten op het gebied van zelfmanagement van patiëntenorganisatie zijn niet bekend. 19

20 6. Aanbevelingen De werkgroep spierziekten komt vanuit de conclusies tot de volgende aanbevelingen: 6.1 Aanbevelingen t.a.v. patiënten De patiëntenvereniging dient naast het bestaande aanbod op het gebied van zelfmanagement, in te zetten op het ondersteunen van de patiënt bij het ontwikkelen van kennis en vaardigheden om een bewuste keuze te kunnen maken op het gebied van zelfmanagement. Hiervoor dienen trainingen ontwikkeld te worden. In de praktijk van de zorgverlening blijkt het lastig voor patiënt en zorgverlener samen afspraken te maken over de zorg die de patiënt wil ontvangen. Via bijscholing is dat probleem op te lossen. Er zijn heel veel cursussen, die ofwel de patiënt leren zijn zorgvragen goed te formuleren en te realiseren dan wel zorgverleners leren zorgvragen bij hun patiënten helder te krijgen. Echter cursussen, waarbij zorgvrager en zorgverlener samen leren de zorgvraag helder te krijgen zijn bij ons weten schaars. Omdat het krijgen van goede zorg een goed samenspel tussen de patiënt - zorgvrager en zorgverlener vereist, is het zeer wenselijk cursussen te ontwikkelen en aan te bieden, waarin dit spel geleerd kan worden. Er worden op dit terrein interessante initiatieven voor dergelijke cursussen ontplooid. De patiëntenvereniging dient het thema zelfmanagement te integreren in het bestaande aanbod op het gebied van lotgenotencontact. Voor de patiënt dient een spoorboekje ontwikkeld te worden. Hierin staat wat de (toekomstige) patiënt aan zorg kan verwachten. De patiëntenvereniging dient hierin leidend te zijn. De patiëntenvereniging ontwikkelt patiëntenversies van bestaande en nog te ontwikkelen zorgstandaarden. Deze dienen digitaal beschikbaar te zijn. De patiëntenbeweging dient bij patiënten steviger in te zetten op het concept de patiënt als informatiedrager, door hen ondersteunend materiaal aan te bieden over dit concept. Patiënt stimuleren in de trainingen (zoals beschreven in het eerste punt) tot het bijhouden van een eigen werkboek van de eigen situatie. De patiëntenvereniging vertaalt het principe van de lastmeter (voor meer informatie over de lastmeter, zie naar de voor hun relevante doelgroep. De patiëntenvereniging neemt het initiatief om met belangrijke stakeholders (te weten, verzekeraars, beleidsmakers, zorgverleners) het thema zelfmanagement op de agenda te zetten. De patiëntenvereniging treedt in overleg met andere patiënten/koepelverenigingen om tot landelijk PR-beleid te komen op het gebied van zelfmanagement. Het aanstellen van een ervaringsdeskundige als coach. Deze coach biedt hulp bij het vinden van relevante informatie en hulpbronnen. De VSN speelt hierin de coördinerende rol. Het opzetten van een community. De community bestaat uit lotgenoten én zorgverleners. Doel van de community is op laagdrempelige wijze voor alle mensen (gediagnostiseerd of niet) informatie beschikbaar te hebben én te kunnen verwijzen naar deze beschikbare 20

21 informatie en kennis. Daarnaast heeft de community een belangrijke rol in het informatie geven over de weg kennen in de zorg. Hierbij dient gebruik gemaakt te worden van reeds bestaande, of in ontwikkeling zijnde voorbeelden zoals mijnzorgnet.nl. Het (in samenwerking met zorgverleners) maken van een handleiding: Hoe met mij om te gaan. In deze handleiding staat informatie over de aandoening en over de eigenschappen van de patiënt. De patiënt draagt deze handleiding bij zich. Het ontwikkelen van een startpagina op internet waarop alle informatiebronnen binnen een bepaald ziektebeeld verzameld staat. Deze startpagina moet patiënten wegwijs kunnen maken m.b.t. de vraag: wat wilt u weten. De werkgroep stelt vast dat de informatie op deze startpagina betrouwbaar dient te zijn. Dit betekent dat de informatie die via deze startpagina opgevraagd wordt een keurmerk dient te hebben. Hiervoor kan gebruik gemaakt worden van reeds bestaand systeem zoals Zegelgezond. 6 Ontwikkel instrumentaria om de zorgverleners de tools in handen te geven om een goed beeld te krijgen van de patiënt waar zij mee te maken hebben. Dit vóórdat er interventies ingezet gaan worden. De werkgroepleden achten dit van belang gezien de signalen die zij ontvangen vanuit de eigen achterban. De werkgroep stelt vast dat er voor gewaakt moet worden dat het begrip zelfmanagement niet synoniem staat voor de optimale patiënt als zelfmanager. De patiënt is geen betere zelfmanager als hij/zij meer zelf doet. De mate waarin de patiënt zijn eigen zorg regisseert, moet in overleg met de patiënt vastgesteld worden. Stimuleren is goed, maar als een patiënt aangeeft dit niet te kunnen of willen, dan moet dit gerespecteerd worden. De werkgroep wil benadrukken dat de ervaringsdeskundigen een groot effect kunnen hebben op zelfmanagement/ondersteuningsactiviteiten van de patiënt. 6.2 Aanbevelingen t.a.v. zorgverleners 7 Inzetten van zelfmanagement- instrumenten door zorgverleners. Ontwikkelen/vertalen van reeds bestaande stappenplannen voor het opstarten en integreren van zelfmanagementactiviteiten in de zorg. Trainingen en scholingen op het gebied van zelfmanagement. Hierbij dient gebruik gemaakt te worden van ervaringsdeskundigen en reeds ontwikkelde instrumentaria, methoden en technieken. Hierbij dient gedacht te worden aan motivational interviewing, feedbacksystemen en groepsconsulten. Mensen met een spierziekte moeten alle brieven die voor/over hen worden gestuurd (indien gewenst) zelf ook ontvangen én kunnen begrijpen. Zorgverleners dienen de patiënt te kunnen informeren bij vragen over de inhoud van de brieven. 6 Zegelgezond is een landelijk initiatief (veel wetenschappelijke verenigingen werken hier aan mee) om mensen te helpen inzicht te krijgen in hoe betrouwbaar gezondheidsinformatie is. Hiertoe wordt een zoeksysteem opgericht waarbinnen alléén sites met een betrouwbaarheidszegel kunnen worden gezocht. Bovendien worden deze sites regelmatig gevalideerd door deskundigen, ervaringsdeskundigen en burgers. 7 Met zorgverleners wordt bedoeld: alle individuele professionele zorgverleners waar de patient mee te maken kan krijgen, zoals: paramedici, verpleegkundigen, artsen, huisartsen, etc. 21

22 De patiënt schriftelijke informatie meegeven, zodat de verstrekte informatie nog eens rustig nagelezen kan worden. Het maken (in samenwerking met patiënten(verenigingen)) van een handleiding: hoe met mij om te gaan. In deze handleiding staat informatie over de aandoening en over de eigenschappen van de patiënt. De patiënt draagt deze handleiding bij zich. De werkgroep stelt vast dat zij groot belang hechten aan het werken aan de attitude verandering die nodig is bij zorgverleners om met zelfmanagement aan de gang te gaan. Daarnaast stelt de werkgroep vast dat het huidige zorgsysteem niet voldoende is ingericht om zelfmanagement te ondersteunen. 6.3 Aanbevelingen t.a.v. team zorgverleners 8 Per patiënt aanstellen van een coach op het gebied van zelfmanagement. Herkennen van capaciteiten van de patiënt middels gestandaardiseerde anamnese- en meetinstrumenten. Het vragen wat de patiënt wil op het gebied van zelfmanagement. Zelfmanagement bespreekbaar maken, en samen met de patiënt bekijken welke vormen van zelfmanagement gewenst en haalbaar zijn. Inzetten van zelfmanagement- instrumenten door zorgverleners. Ontwikkelen/vertalen van reeds bestaande stappenplannen voor het opstarten en integreren van zelfmanagementactiviteiten in de zorg Trainingen en scholingen op het gebied van zelfmanagement. Hierbij dient gebruik gemaakt te worden van ervaringsdeskundigen en reeds ontwikkelde instrumentaria, methoden en technieken. Hierbij dient gedacht te worden aan motivational interviewing, feedbacksystemen en groepsconsulten. Er is een bestaande infrastructuur voor netwerken voor multidisciplinaire samenwerking en de VSN is hierin bepalend. Uit de knelpuntenanalyse blijkt dat de multidisciplinaire aanbeveling nog niet optimaal functioneert. De werkgroep beveelt aan dat er meer bekendheid gegeven moet worden aan bestaande netwerken zoals die al aanwezig zijn bij de VSN. Laagdrempelige toegang tot zorgverlenend team bij vragen en onduidelijkheden. Verdere implementatie van het Gezamenlijk Medisch Consult (GMC), zodat naasten beter betrokken worden bij de zorg voor mensen met een spierziekte, en de patiënt meer zelfsturing te geven met betrekking tot zelfmanagement. Betrokken zorgverleners rondom patiënten met een spierziekte dienen te werken met een multidisciplinaire aanpak. 8 Met team zorgverleners wordt bedoeld: alle samenwerkende professionele zorgverleners waar de patient mee te maken kan krijgen, zoals: paramedici, verpleegkundigen, artsen, huisartsen, etc. 22

23 6.4 Aanbevelingen t..a.v. stakeholders 9 Scholing van zorgverleners, in basis-en vervolgopleidingen geneeskunde, verpleegkunde en paramedische opleidingen De verschillende stakeholders bundelen hun krachten om zelfmanagement stevig op de kaart te zetten t.a.v. wet- en regelgeving, financieringssysteem en inspectie/kwaliteitsbeleid. Maak gebruik van reeds ontwikkelde nationale en internationale best practices, binnen én buiten het eigen vakgebied en herken voor welke (sub) groepen deze in te zetten zijn. Het ontwikkelen van een startpagina op internet waarop alle informatiebronnen binnen een bepaald ziektebeeld verzameld staat. Deze startpagina moet patiënten wegwijs kunnen maken m.b.t. de vraag: wat wilt u weten. De werkgroep stelt vast dat de informatie op deze startpagina betrouwbaar dient te zijn. Dit betekent dat de informatie die via deze startpagina opgevraagd wordt een keurmerk dient te hebben. Hiervoor kan gebruik gemaakt worden van reeds bestaand systeem zoals Zegelgezond. 9 Met stakeholders wordt onder andere bedoeld: verzekeraars, ministerie, koepelverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, etc. 23

24 Bijlage 1 Leden van de werkgroep Zelfmanagement Spierziekten Mw. H.A. (Ria) Broekgaarden, voorzitter, Vereniging Spierziekten Nederland Dhr. B. (Bert) Bröcking, patiëntenvertegenwoordiger Mw. Drs. S.H. (Suzanne) Florijn, Rijnlands Revalidatiecentrum Mw. A. (Anda) Hazenberg, Centrum voor Thuisbeademing UMCG Mw. M.W. (Madelon) Kroneman, patiëntenvertegenwoordiger Mw. Prof. Dr. E. (Eline) Lindeman, afdeling revalidatie, verplegingswetenschap en sportgeneeskunde UMC Utrecht Mw. N. Verweij, Vereniging Spierziekten Nederland Mw. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, afdeling revalidatie, verplegingswetenschap en sportgeneeskunde UMC Utrecht 24

25 Bijlage 2 Generiek Model Zelfmanagement 25