Impact van vroeggeboorte op het gezin

Transcriptie

1 Impact van vroeggeboorte op het gezin Ook na 19 jaar ondervinden families nog gevolgen Cynthia D.J. Kusters, Sylvia M. van der Pal, Gert J. van Steenbrugge, Lya S. den Ouden en Louis A.A. Kollée Doel Opzet Methode Resultaten Conclusie Vroeggeboorte kan bij ouders stress, angst en onzekerheid veroorzaken. Dit onderzoek geeft een beeld van de gevolgen op het gezinsleven op de lange termijn. Retrospectief vragenlijstonderzoek. Ouders van 959 kinderen, in 1983 geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht onder de 1500 gram, werden benaderd toen hun kind 19 jaar werd. We onderzochten verschillende aspecten van het gezinsleven met een schriftelijke vragenlijst. Van de ouders retourneerden 595 de vragenlijst (62%). Echtscheidingen vonden vaker plaats in gezinnen met een gehandicapt kind (26 vs. 14%). Onder werkende moeders (n = 257) en vaders (n = 506) werd bij 36% en 2% een negatieve invloed op de werksituatie gesignaleerd. Het hebben van een kind met een handicap was hierbij een risicofactor. Financiële problemen waren er in het 1e jaar bij 11% en na 19 jaar bij 4% van de gezinnen. Risicofactoren hiervoor waren een handicap, mannelijk geslacht van het kind en lage sociaal-economische status (SES) van de ouders. Bij 26% van de ouders was er in het 1e jaar verlies van vrienden en sociale activiteiten en 15% gaf aan dat zij in het 1e jaar onvoldoende steun van de omgeving kregen. Bij 4% waren er na 19 jaar nog negatieve sociale consequenties. Risicofactoren waren handicap, normaal geboortegewicht (geen dysmaturiteit), mannelijk geslacht en lage SES. Een negatieve invloed op beleving en acceptatie werd in het 1e jaar ervaren bij 28% en na 19 jaar nog bij 3%. Risicofactoren waren handicap, dysmaturiteit en mannelijk geslacht. Vroeggeboorte heeft een grote impact op het gezin. Gezinnen met een gehandicapt kind ervaren vaker een negatieve invloed. UMC St Radboud, afd. Kindergeneeskunde, Nijmegen. Drs. C.D.J. Kusters, arts-assistent en epidemioloog; prof.dr. L.A.A. Kollée, kinderarts-neonatoloog. TNO, Afd. Child Health, Leiden. Dr. S.M. van der Pal, psycholoog en epidemioloog. Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, Leidschendam. Dr. G.J. van Steenbrugge, biochemicus. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Den Haag. Dr. L.S. den Ouden, kinderarts en epidemioloog. Contactpersoon: drs. C.D.J. Kusters (cynthiakusters@gmail.com). Als hun kind te vroeg geboren wordt, kan dat bij ouders angst, stress en onzekerheid veroorzaken. In Nederland wordt ongeveer 7,3% van alle kinderen te vroeg geboren en 1,1% veel te vroeg (na minder dan 32 weken zwangerschap). 1 Vroeggeborenen hebben vaker handicaps en ontwikkelingsstoornissen dan kinderen die na een voldragen zwangerschap ter wereld komen. 2 Zij volgen vaker speciaal of lager onderwijs en hebben later minder vaak een betaalde baan. 3 Daarnaast hebben zij vaker gedragsproblemen door internaliserend of externaliserend gedrag of autistische spectrumstoornissen. 4-6 Deze gevolgen van prematuriteit kunnen ook hun weerslag hebben op het gezin. Moeders van vroeggeborenen zijn in de eerste jaren na de geboorte vaak vermoeid, depressief en angstig en zij vertonen vaak symptomen van posttraumatische stress. 7,8 Sommige ouders nemen een beschermende of overbeschermende houding aan. 9 Er is nog weinig onderzoek gedaan naar andere gevolgen. Ons onderzoek beoogde een beeld te geven van de financiële, sociale en relationele impact van een vroeggeboorte op het gezin tot het kind de jongvolwassen leeftijd bereikt. NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449 1

2 Methode Aan dit onderzoek deden ouders mee van kinderen uit het POPS-cohort. In dit cohort zitten alle Nederlandse kinderen die in 1983 geboren werden na een zwangerschap van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht onder de 1500 gram (n = 1338). Van de 1338 kinderen overleden er 379 voor hun 19e jaar. Alle 959 overlevenden zijn op de leeftijd van 2,5, 9, 14 en 19 jaar voor vervolgonderzoek benaderd. 2 Toen de kinderen 19 jaar waren, kregen hun ouders een schriftelijke vragenlijst toegestuurd over de gevolgen van de vroeggeboorte op het gezinsleven. De vragenlijst werd ontwikkeld door neonatologen, een epidemioloog en een ervaringsdeskundige ouder van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. De vragen hadden betrekking op relationele problemen, werk en carrière, financiële problemen, sociale gevolgen en beleving en acceptatie. Een overzicht van de vragenlijst is als bijlage opgenomen bij de webversie van dit artikel ( De ouders konden op een 5-puntsschaal aangeven in hoeverre zij het met een uitspraak eens of oneens waren. Het protocol werd door de medisch-ethische commissies van de 10 ziekenhuizen met een neonatale intensivecare-unit goedgekeurd. TABEL 1 Kenmerken van kinderen en de gezinnen ten tijde van de vroeggeboorte kenmerk respondenten (n = 595); n (%) niet-respondenten (n = 364); n (%) p-waarde* Kaukasische afkomst 544 (93) 268 (74) < 0,01 zwangerschapsduur < 32 weken 415 (70) 262 (72) 0,46 geboortegewicht < 1500 gram 468 (79) 293 (81) 0,50 dysmatuur (gewicht onder p10) 224 (38) 132 (36) 0,68 jongens 275 (46) 222 (61) < 0,01 eenling 463 (79) 291 (80) 0,68 meerling 126 (21) 73 (20) 0,68 eerstgeborene 332 (57) handicap op de leeftijd van 5 jaar 128 (22) 127 (38) < 0,01 speciaal onderwijs 56 (10) 49 (15) 0,02 twee-ouder gezin 479 (83) vragenlijst ingevuld door moeder 486 (83) huwelijkse staat van moeder < 0,01 gehuwd 548 (92) 301 (83) ongehuwd 36 (6) 45 (12) alleenstaand 10 (2) 15 (4) leeftijd van moeder < 0,01 < 20 jaar 12 (2) 37 (10) jaar 547 (94) 310 (86) > 35 jaar 24 (4) 13 (4) opleidingsniveau van moeder < 0,01 basisonderwijs 4(1) 3 (2) middelbaar onderwijs 114 (25) 29 (23) LBO/MBO 249 (55) 84 (67) HBO/universiteit 89 (20) 9 (7) sociaal economische status < 0,01 laag 195 (33) 203 (59) middel 197 (33) 93 (27) hoog 200 (34) 50 (15) * P-waarde van de χ2- analyse tussen respondenten en niet-respondenten. Gegevens niet beschikbaar of niet van toepassing. Niet van alle kinderen waren alle variabelen bekend. 2 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449

3 De verkregen informatie werd gecombineerd met de handicapstatus van het kind op 5-jarige leeftijd. 10 Een afwijkende motorische, cognitieve of zintuiglijke functie werd volgens WHO-criteria beschouwd als handicap indien dit gevolgen had voor het dagelijks leven ( classifications/icf/en). Op deze leeftijd kan een handicap betrouwbaar worden vastgesteld. 11 Deze gehandicapte kinderen hadden vaak een gecompliceerd neonataal beloop. In de analyses werd een vastgestelde handicap op 5-jarige leeftijd aangehouden als criterium voor handicap. Analyse Voor de verschillende aspecten van het gezinsleven werd een gecombineerde schaalscore gemaakt door de vragen over een bepaald onderwerp te combineren. De schaalscore werd gedichotomiseerd in een negatieve of een neutrale/positieve impact. Wij berekenden de Cronbach-α om de betrouwbaarheid van de gegevens te controleren. De samengevoegde schaalscores werden alleen gebruikt indien de α-score > 0,60 was omdat onder die waarde onvoldoende consistentie aanwezig is (zie de bijlage). 12 Om een duidelijk beeld te krijgen van het verschil tussen de eerste en de latere periode werden vragen gesteld over de gevolgen van de prematuriteit in het 1e jaar en op 19-jarige leeftijd. Dit werd gedaan voor financiële problemen, sociale gevolgen en beleving en acceptatie. De data zijn univariaat en multivariaat geanalyseerd met behulp van SPSS 18.0 (SPSS inc, Illinois, USA). Bij de multivariate logistische regressie werd gebruik gemaakt van een achterwaartse selectieprocedure ( backward selection ) met een afkappunt van p < 0,05. Resultaten Relatieproblemen Na 19 jaar waren er binnen de meeste gezinnen geen relatieproblemen (82%). 16% van de ouderparen was gescheiden. Dit percentage is lager dan het percentage van 24% echtscheidingen van een cohort van paren uit de algemene bevolking die in de periode een eerste huwelijk sloten. 13 Het echtscheidingspercentage was echter significant hoger in gezinnen met een gehandicapt kind (26 vs. 14%, p < 0,01). Er waren geen andere risicofactoren voor echtscheiding. De score voor een negatieve invloed op de onderlinge relatie werd gebaseerd op vragen naar bijvoorbeeld de relatie, onderlinge communicatie en steun. In 54 gezinnen (9%) was er een negatieve impact op de relatie tussen ouders onderling. Een handicap bij het kind was ook hier de enige risicofactor (16 vs. 9%, p = 0,046). Werk en carrière Ten tijde van de vroeggeboorte (1983) hadden bijna alle vaders (506/559; 91%) en de helft van de moeders (279/557; 50%) een betaalde baan. De ouders gaven de impact op hun werk aan met antwoorden als door de vroeggeboorte ben ik mijn baan kwijt geraakt of door de vroeggeboorte kreeg ik minder kans om hoger op te komen in mijn werk. Met name bij moeders werd vaak een negatieve impact op het werk gesignaleerd. Van de 279 werkende moeders gaf 36% een negatieve invloed aan. Een handicap bij het kind was een risicofactor (48 vs. 33%, p = 0,04). Bij slechts 11 vaders (2%) werd een negatieve invloed op het werk gesignaleerd. Met betrekking tot steun en medewerking op het werk gaven 119 moeders (55%) en 315 vaders (72%) een positieve invloed aan. Zowel moeders als vaders met een lage SES kregen vaker medewerking en begrip (respectievelijk 63 vs. 46%, p = 0,045 en 80 vs. 66%, p = 0,01). Kenmerken van de gezinnen Van de 959 vragenlijsten werden er 595 ingevuld geretourneerd (62%). Tabel 1 toont dat in de onderzoekspopulatie de zwangerschapsduur en het geboortegewicht vergelijkbaar waren met die in de gehele POPS-populatie (mediane zwangerschapsduur: 31 weken; spreiding: 25 6/7-38 4/7 weken; mediane geboortegewicht: 1320 g). Wel kwamen een allochtone achtergrond, een lage sociaal-economische status (SES) en handicaps vaker voor bij niet-respondenten. In tabel 2 staat weergegeven welk deel van de ouders aangaf dat er sprake was van een bepaald effect. Ook staat daarin vermeld hoe die percentages verschilden in de aan- of afwezigheid van risicofactoren als het hebben van een kind met een handicap en een lage SES. Financiële gevolgen Bij 63 gezinnen ontstonden gedurende het eerste jaar financiële problemen (11%). Na 19 jaar waren er bij 24 gezinnen nog financiële problemen (4%). De risicofactoren in het 1e jaar waren mannelijk geslacht (15 vs. 7%, p < 0,01), handicap (21 vs. 8%, p < 0,01) en lage SES (13 vs. 7%, p = 0,04). In de multivariate analyse bleven handicap en geslacht over. Na 19 jaar waren handicap (9 vs. 3%, p < 0,01) en lage SES (6 vs. 2%, p= 0,04) risicofactoren voor financiële problemen. In de multivariate analyse was handicap de enige risicofactor. Sociale gevolgen De gevolgen op het sociale leven werden in het 1e jaar op 2 aspecten bekeken, namelijk met vragen over steun van familie en vrienden en over sociale activiteiten en contact met vrienden en kennissen. In het 1e jaar ondervon- NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449 3

4 TABEL 2 Aspecten waarop ouders aangaven dat een vroeggeboorte in het gezin effect had, uitgesplitst naar verschillende risicofactoren* aspect percentage respondenten risicofactoren totale cohort geen handicap wel handicap echtscheiding negatieve gevolgen voor relaties tussen ouders onderling negatieve gevolgen voor werk bij moeders financiële problemen in het 1e jaar financiële problemen na 19 jaar onvoldoende steun door vrienden/familie in het 1e jaar negatieve gevolgen op sociale activiteiten en contacten in het 1e jaar negatieve gevolgen op sociale aspecten na 19 jaar negatieve gevolgen op beleving en acceptatie in het 1e jaar negatieve gevolgen op beleving en acceptatie na 19 jaar lage SES hoge SES steun en begrip op het werk bij moeders steun en begrip op het werk bij vaders financiële problemen in het 1e jaar financiële problemen na 19 jaar negatieve gevolgen op sociale aspecten na 19 jaar geslacht kind: geslacht kind: financiële problemen in het 1e jaar negatieve gevolgen op sociale activiteiten en contacten in het 1e jaar negatieve gevolgen op beleving en acceptatie in het 1e jaar normaal geboortegewicht dysmaturiteit onvoldoende steun door vrienden/familie in het 1e jaar negatieve gevolgen op beleving en acceptatie in het 1e jaar SES = sociaaleconomische status * In de tabel werden alleen gegevens opgenomen als een risicofactoren significant geassocieerd was met het onderzochte aspect (p < 0,05) in de univariabele logistische regressie analyse. Dysmaturiteit is geboortegewicht onder het tiende percentiel voor de zwangerschapsduur. den 89 gezinnen (15%) geen of onvoldoende steun en hulp van familie of vrienden. Bij 151 gezinnen (26%) werd in het 1e jaar een negatieve invloed op sociale activiteiten en contacten bemerkt en bij 21 (4%) nog na 19 jaar. De risicofactoren voor onvoldoende steun en hulp in het 1e jaar waren het hebben van een gehandicapt kind (29 vs. 12%, p < 0,01) en een normaal geboortegewicht in vergelijking met dysmaturiteit (21 vs. 9%, p = 0,04), waarbij dysmaturiteit werd gedefinieerd als een geboortegewicht onder het 10e percentiel voor de zwangerschapsduur. In de univariate analyse voor sociale gevolgen in het 1e jaar was naast handicap (38 vs. 23%, p < 0,01) ook mannelijk geslacht (30 vs. 23%, p = 0,04) een risicofactor. In de multivariate analyses was handicap de enige risicofactor. De 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449

5 risicofactoren voor sociale gevolgen na 19 jaar waren handicap (12 vs. 1%, p < 0,01) en lage SES (7 vs. 1%, p < 0,01). In de multivariate analyses was alleen handicap een risicofactor. Beleving en acceptatie De gecombineerde schaalscore voor beleving en acceptatie in het 1e jaar en na 19 jaar bevatte vragen over de zorgen die men zich maakte en de acceptatie van effecten van de vroeggeboorte. Antwoorden waren bijvoorbeeld het valt niet mee mijn kind altijd te accepteren zoals het is, ik heb vaak het gevoel dat de zorg van mijn kind mijn leven beheerst en ik kan meer genieten van de kleine dingen in het leven. Er waren 160 gezinnen met een negatieve invloed (veel zorgen en/of problemen met acceptatie) in het 1e jaar (28%) en 18 gezinnen na 19 jaar (3%). Voor de beleving in het eerste jaar waren dysmaturiteit (36 vs. 24%, p = 0,02), mannelijk geslacht (34 vs. 23%, p < 0,01) en handicap (36 vs. 26%, p = 0,03) risicofactoren. In de multivariate analyse waren geboortegewicht en mannelijk geslacht risicofactoren. Na 19 jaar was handicap (10 vs. 1%, p < 0,01) een risicofactor. Beschouwing In dit onderzoek rapporteerden veel ouders van vroeggeborenen negatieve relationele, werkgerelateerde, financiële, sociale en belevingsgerelateerde gevolgen. Zij ondervonden die gevolgen vooral in het eerste levensjaar van hun kind en significant meer als het kind een handicap had. Deze resultaten zijn consistent met die uit eerder onderzoek. 14,15 Ook daarin kwam een negatieve invloed op het werk naar voren. Net als in eerder onderzoek vonden we ook nu geen verschil in het aantal echtscheidingen in vergelijking met de algemene populatie, maar een deel van de ouders gaf aan dat de vroeggeboorte wel stress en relatieproblemen had veroorzaakt. 15 Er was een duidelijke toename van financiële belasting bij gezinnen met een te vroeg geboren kind. 14,15 Wat in ons onderzoek sterk naar voren kwam, is dat de gezinnen met een gehandicapt vroeggeboren kind vaker een negatieve invloed aangaven. Bij vrijwel elk door ons onderzocht aspect van het gezinsleven blijkt handicap een risicofactor, wat ook eerder is gerapporteerd. 14,15 Beperkingen Dit onderzoek is retrospectief met vragenlijsten uitgevoerd. Zo kregen we een beeld van de gezinssituatie gedurende een langere periode. Een nadeel van deze werkwijze is echter dat er sprake kan zijn van herinneringsbias. Gezien de belangrijke veranderingen in de betrokken levensfase mogen we aannemen dat feiten en gevoelens met een grote impact nog goed herinnerd werden. Het bestaan van een responsbias bij het onderzoek van deze groep 19-jarigen is reeds beschreven. 16 Hierbij bleek dat vooral jongens, allochtone adolescenten en kinderen met laag opgeleide moeders niet deelnamen aan het onderzoek op die leeftijd. Ook in ons onderzoek bleken deze factoren van belang. Jonge moeders, lager opgeleide ouders, allochtone ouders en ouders met gehandicapte kinderen stuurden de vragenlijst minder vaak terug (zie tabel 1). Deze factoren bleken in ons onderzoek ook de risicofactoren te zijn voor het ervaren van een negatieve invloed. Er is dus een relatieve ondervertegenwoordiging van deze gezinnen. Onze resultaten vormen daarom waarschijnlijk een onderschatting van de daadwerkelijke invloed op de gezinnen. Verdere toename Er zijn enkele redenen om aan te nemen dat ouders die nu een te vroeg geboren kind krijgen, nog meer negatieve kanten ervaren dan het cohort uit De zorg voor prematuren is sinds 1983 sterk verbeterd. De hogere overleving van extreem vroeggeborenen gaat echter gepaard met een toename van de morbiditeit. 17 Daarnaast neemt het aantal extreme vroeggeboorten toe door de recente aanscherping van de behandelrichtlijnen, waarbij extreem vroeggeborenen van 24 en 25 weken actiever behandeld worden. Deze kinderen zijn langdurig opgenomen met duidelijke gevolgen voor het gezin. Zij hebben ook een grotere kans op ernstige gevolgen voor de gezondheid, ontwikkelingsproblemen en handicaps. Dit zal de kans op een negatieve invloed vergroten. In 1983, het geboortejaar van dit cohort, was minder dan de helft van de moeders werkzaam in een betaalde functie. Door de veranderde rolverdeling tussen mannen en vrouwen hebben moeders van kinderen die nu geboren worden vaker een baan, waardoor er waarschijnlijk vaker sprake is van negatieve consequenties binnen het gezin. In ons onderzoek gaven moeders die werkten immers vaak aan een negatieve invloed te ervaren op het werk. Anderzijds gaan meer vaders parttime werken, wat bij hen tot een afname van de negatieve consequenties zou kunnen leiden. Zorgverlening Onze bevindingen hebben implicaties voor de noodzakelijke hulp voor ouders van vroeggeborenen. Hiervoor is in toenemende mate aandacht. Onderzoeken naar interventies, gericht op zowel de vroeggeborenen als hun ouders, tonen positieve resultaten. 18,19 Studies hiernaar richtten zich echter vaak op de korte termijn en op de langere termijn nemen deze effecten af In Nederland NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449 5

6 Leerpunten Een vroeggeboorte veroorzaakt vaak stress en onzekerheid bij ouders en kan grote psychosociale gevolgen hebben voor het gezin; over effecten op de langere termijn was tot nu toe weinig bekend. Gezinnen met vroeggeboren kinderen blijken vaak ook na 19 jaar nog negatieve gevolgen te ondervinden op onder meer hun financiële situatie, sociale activiteiten en op hun relatie. Deze gevolgen zijn significant groter bij gezinnen waarbij het kind een handicap heeft als gevolg van de vroeggeboorte. Belangrijk is dat bij toekomstige interventiestudies rekening wordt gehouden met de risicofactoren voor een negatieve invloed. Vooral het hebben van een gehandicapt kind is een belangrijke risicofactor. Risicofactoren voor een handicap zijn op hun beurt onder andere zwangerschapsduur, een kind met het mannelijk geslacht, perinatale problemen, jonge leeftijd van de moeder en een lage SES. 3,29 Alle ouders van vroeggeborenen hebben baat bij een goede ondersteuning, maar ouders bij wie sprake is van deze risicofactoren verdienen extra aandacht. Conclusie is onderzoek gedaan naar het Stedelijk Transmuraal Interventie Programma voor Prematuur geboren kinderen (STIPP). 23 Daarbij beoordeelde een kinderfysiotherapeut het kind thuis en werden de ouders ondersteund bij het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind. 24,25 Bovenmatige stress bij de ouders was na 24 maanden afgenomen. 23 Daarnaast toonde dit onderzoek dat de kinderen hier ook op langere termijn baat bij hadden. 26 Onze bevindingen laten zien dat het van belang is dat zorgverleners bij ouders nagaan welke gevolgen zij ondervinden van de vroeggeboorte. Aandacht daarvoor moet standaard worden aangeboden binnen geïntegreerde nazorg door het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg (JGZ, consultatiebureau). Dit is inmiddels in enkele nazorgbureaus reeds tot stand gekomen. Momenteel wordt een JGZ-richtlijn Vroeg en SGA( small for gestational age ) geboren kinderen ontwikkeld, waarin ook dit aspect is opgenomen ( ). Ook lotgenotencontact door ervaringsdeskundige ouders, zoals aangeboden door de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, kan een bijdrage leveren aan het welbevinden van ouders. In Europa hebben organisaties van ouders, verenigd in de European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) aanbevelingen gedaan aan het Europese parlement en aan leden van de Tweede Kamer. Met deze aanbevelingen kunnen beleidsmakers de kwaliteit van de zorg voor moeders en pasgeborenen, in het bijzonder te vroeg en ziek geborenen, verbeteren. In deze aanbeveling is rekening gehouden met sociale, familiale en medische aspecten en ouder- en patiënt- empowerment. 27 Patiëntempowerment en zelfmanagement zijn concepten waarvoor binnen de zorg toenemende aandacht is. Ze zijn van groot belang, omdat ze ten goede kunnen komen aan de zorg voor kwetsbare vroeggeborenen. 28 Uit dit onderzoek blijkt dat een vroeggeboorte ook op lange termijn gevolgen heeft voor het gezin. Ondersteuning is van belang voor alle ouders, maar in het bijzonder voor gezinnen waarin het kind een handicap heeft, aangezien die extra vatbaar zijn voor de negatieve gevolgen. Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder de hulp van de ouders van kinderen uit het POPS-cohort. De Dutch POPS-19 Collaborative Study Group bestaat uit de volgende leden: TNO Quality of Life, Leiden (E.T.M. Hille, S.M. van der Pal, K.M. van der Palde Bruin, C. Kaal, G.H.W. Verrips, A. Rijpstra, S.P. Verloove-Vanhorick), AMC, Amsterdam (J.H. Kok, A. Ilsen, M. van der Lans, W.J.C. Boelen-van der Loo, T. Lundqvist, H.S.A. Heymans); UMC Groningen (E.J. Duiverman, W.B. Geven, M.L. Duiverman, L.I. Geven, E.J.L.E. Vrijlandt); UMC Maastricht (A.L.M. Mulder, A. Gerver); UMC St Radboud, Nijmegen (L.A.A. Kollée, L. Reijmers, R. Sonnemans); LUMC Leiden (J.M. Wit, F.W. Dekker, M.J.J. Finken); Erasmus MC Rotterdam (N. Weisglas-Kuperus, M.G. Keijzer-Veen, A.J. van der Heijden, J.B. van Goudoever); VUMC Amsterdam (M.M. van Weissenbruch, A. Cranendonk, H.A. Delemarre-van de Waal, L. de Groot, J.F. Samsom); UMC Utrecht (L.S. de Vries, K.J. Rademaker, E. Moerman, M. Voogsgeerd); MMC Veldhoven (M.J.K. de Kleine, P. Andriessen, C.C.M. Dielissen-van Helvoirt, I. Mohamed); Isala Klinieken Zwolle (H.L.M. van Straaten, W. Baerts, G.W. Veneklaas Slots-Kloosterboer, E.M.J. Tuller-Pikkemaat); Effatha Guyot Group, Zoetermeer (M.H. Ens-Dokkum); Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (G.J. van Steenbrugge). Belangenconflict en financiële ondersteuning: een formulier met belangenverklaring is beschikbaar bij dit artikel op (zoeken op A5449; klik op Belangenverstrengeling ). Aanvaard op 17 april 2013 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A5449 > Kijk ook op 6 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449

7 Literatuur 1 Perinatale zorg in Nederland Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland; Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomes and participation in young adulthood for very preterm and very low birth weight infants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at 19 years of age. Pediatrics. 2007;120:e Hille ET, den Ouden AL, Bauer L, van den Oudenrijn C, Brand R, Verloove-Vanhorick SP. School performance at nine years of age in very premature and very low birth weight infants: perinatal risk factors and predictors at five years of age. Collaborative Project on Preterm and Small for Gestational Age (POPS) Infants in The Netherlands. J Pediatr. 1994;125: Hille ET, Dorrepaal C, Perenboom R, Gravenhorst JB, Brand R, Verloove- Vanhorick SP. Social lifestyle, risk-taking behavior, and psychopathology in young adults born very preterm or with a very low birthweight. J Pediatr. 2008;152: e Johnson S, Hollis C, Kochhar P, Hennessy E, Wolke D, Marlow N. Autism spectrum disorders in extremely preterm children. J Pediatr. 2010;156: e2. 6 Aarnoudse-Moens CS, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, Oosterlaan J. Meta-analysis of neurobehavioral outcomes in very preterm and/or very low birth weight children. Pediatrics. 2009;124: Garel M, Dardennes M, Blondel B. Mothers' psychological distress 1 year after very preterm childbirth. Results of the EPIPAGE qualitative study. Child Care Health Dev. 2007;33: Davis L, Edwards H, Mohay H, Wollin J. The impact of very premature birth on the psychological health of mothers. Early Hum Dev. 2003;73: Wightman A, Schluchter M, Drotar D, et al. Parental protection of extremely low birth weight children at age 8 years. J Dev Behav Pediatr. 2007;28: Veen S, Ens-Dokkum MH, Schreuder AM, Verloove-Vanhorick SP, Brand R, Ruys JH. Impairments, disabilities, and handicaps of very preterm and very-low-birthweight infants at five years of age. The Collaborative Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants (POPS) in The Netherlands. Lancet. 1991;338: McCormick MC. Long-term follow-up of infants discharged from neonatal intensive care units. JAMA. 1989;261: George D, Mallery P. SPSS for Windows Step by Step: A simple Guide and Reference. 4th ed. Pearson; Bevolkingstrends. Statistisch kwartaalblad over de demografie van Nederland. Jaargang 53 4e kwartaal Voorburg/Heerlen: Centraal Bureau voor de Statistiek; ISSN pagina Drotar D, Hack M, Taylor G, Schluchter M, Andreias L, Klein N. The impact of extremely low birth weight on the families of school-aged children. Pediatrics. 2006;117: Saigal S, Burrows E, Stoskopf BL, Rosenbaum PL, Streiner D. Impact of extreme prematurity on families of adolescent children. J Pediatr. 2000;137: Hille ET, Elbertse L, Gravenhorst JB, Brand R, Verloove-Vanhorick SP. Nonresponse bias in a follow-up study of 19-year-old adolescents born as preterm infants. Pediatrics. 2005;116:e Stoelhorst GM, Rijken M, Martens SE, et al. Changes in neonatology: comparison of two cohorts of very preterm infants (gestational age <32 weeks): the Project On Preterm and Small for Gestational Age Infants 1983 and the Leiden Follow-Up Project on Prematurity Pediatrics. 2005;115: Van der Pal SM, Maguire CM, le Cessie S, Wit JM, Walther FJ, Bruil J. Parental experiences during the first period at the neonatal unit after two developmental care interventions. Acta Paediatr. 2007;96: Kaaresen PI, Ronning JA, Ulvund SE, Dahl LB. A randomized, controlled trial of the effectiveness of an early-intervention program in reducing parenting stress after preterm birth. Pediatrics. 2006;118:e9-e Johnson S, Ring W, Anderson P, Marlow N. Randomised trial of parental support for families with very preterm children: outcome at 5 years. Arch Dis Child. 2005;90: Johnson S, Whitelaw A, Glazebrook C, et al. Randomized trial of a parenting intervention for very preterm infants: outcome at 2 years. J Pediatr. 2009;155: Vanderveen JA, Bassler D, Robertson CM, Kirpalani H. Early interventions involving parents to improve neurodevelopmental outcomes of premature infants: a meta-analysis. J Perinatol. 2009;29: Koldewijn K, van Wassenaer A, Wolf MJ, et al. A neurobehavioral intervention and assessment program in very low birth weight infants: outcome at 24 months. J Pediatr. 2010;156: Hedlund R. The infant behavioral assessment and intervention program (IBAIP). Washington: Washington Research institute; Geraadpleegd op 15 mei Expertisecentrum ontwikkelingsondersteuning Prematuren. AMC. Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders. Medische-afdelingen/Expertisecentrum-Ontwikkelingsondersteuning- Prematuren/Expertisecentrum-Ontwikkelingsondersteuning- Prematuren/Afdeling.htm. Geraadpleegd op 22 mei Verkerk G, Jeukens-Visser M, Houtzager B, et al. The infant behavioral assessment and intervention program in very low birth weight infants; outcome on executive functioning, behaviour and cognition at preschool age. Early Hum Dev. 2012;88: Caring for Tomorrow EFCNI White Paper on Maternal and Newborn Health and Aftercare Services. European Foundation for the Care of Newborn Infants. Geraadpleegd op 15 mei Melnyk BM, Alpert-Gillis L, Feinstein NF, et al. Creating opportunities for parent empowerment: program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers. Pediatrics. 2004;113:e Hack M, Wilson-Costello D, Friedman H, Taylor GH, Schluchter M, Fanaroff AA. Neurodevelopment and predictors of outcomes of children with birth weights of less than 1000 g: Arch Pediatr Adolesc Med. 2000;154: NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5449 7