Richtlijn Vroeg en/of small voor gestational age (SGA) geboren kinderen (2013)

Transcriptie

1 Richtlijn Vroeg en/of small voor gestational age (SGA) geboren kinderen (2013) Totstandkoming Richtlijn Werkwijze Samenstelling van de kerngroep en de werkgroep Bij de ontwikkeling van de richtlijn is gewerkt met een kerngroep en een werkgroep. De kerngroep is een kleine groep, die het uitvoerende werk heeft gedaan. Hierin zijn de jeugdgezondheidszorg en de kindergeneeskunde vertegenwoordigd, met daarbij tevens de belangrijkste aanpalende disciplines. De werkgroep is een brede groep, waarin alle betrokken organisaties vertegenwoordigd zijn. Deze is ingesteld om de producten van de kerngroep te becommentariëren. De brede werkgroep is op een aantal momenten gedurende het hele proces van richtlijnontwikkeling betrokken geweest: bij het vaststellen van de uitgangsvragen en voor commentaar van de conceptrichtlijn in verschillende stadia. Betrokkenheid van de werkgroep heeft tevens als doel het creëren van draagvlak. De samenstelling van de kerngroep en de werkgroep staan hieronder vermeld. TNO en de Orde van Medisch Specialisten (OMS) traden op als adviseurs en hebben de organisatie en de wetenschappelijke onderbouwing van deze richtlijn verzorgd. Knelpuntenanalyse: focusgroepen De ontwikkeling van de richtlijn startte met een knelpuntenanalyse door middel van diverse focusgroep gesprekken met zowel de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) als met zorgverleners. De resultaten uit focusgroep gesprekken met ouders van te vroeg geboren kinderen over de knelpunten bij de (na)zorg van hun kind zijn daarbij gebruikt (Van der Pal & Buitendijk 2009). Daarnaast zijn in november 2009 twee aanvullende focusgroep gesprekken met vertegenwoordigers uit diverse disciplines gehouden. Het eerste gesprek vond plaats met afgevaardigden namens de KNGF, AJN, NIP, V&VN, NVO, NVMW en NVLF (logopedisten). Het tweede focusgroep gesprek vond plaats met afgevaardigden van de NVK (kinderartsen), KNOV (verloskundigen) en NVLF (logopedisten). De knelpunten zijn samengevat en de uitgangsvragen van de richtlijn zijn hieraan aangepast. Consensusvorming: Synmind Op twee momenten in het ontwikkelingstraject is gebruikgemaakt van Synmind, een webbased Pag 1 van 5

2 methode voor discussie en consensusvorming (modified Delphi-methode), met als doel het proces van consensusvorming tussen de werkgroepleden transparant en gestructureerd te laten verlopen. Met behulp van Synmind werden werkgroepleden binnen een periode van enkele weken geconsulteerd over de door de kerngroep voorgestelde uitgangsvragen (eerste ronde) en conceptaanbevelingen (tweede ronde). Via Synmind konden werkgroepleden hun mening geven en op elkaar reageren. Deze werkwijze maakt de manier waarop de aanbevelingen tot stand komen meer transparant en gestructureerd: reacties van experts staan op schrift en worden bewaard. Doordat deelnemers op een kwantitatieve schaal aangaven in hoeverre zij het eens waren met een aanbeveling en dit grafisch werd weergegeven (spinnenwebgrafieken), was in één oogopslag te zien in welke mate er consensus bestond over een uitgangsvraag of aanbeveling. Op deze manier konden snel die uitgangsvragen of aanbevelingen worden geïdentificeerd waarvoor breed draagvlak bestond en die welke aanpassing behoefden. Omdat deelnemers hun score motiveerden met argumenten, was ook direct zichtbaar waarom deelnemers het al dan niet eens waren met een aanbeveling. Op basis van de resultaten van deze consultatie werden de uitgangsvragen en aanbevelingen bijgesteld. De samenvatting van de Synmind-discussie is op te vragen bij de afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten. Samenvatting, overzichtskaart en foldertekst ouders Er is een handzame samenvatting van de richtlijn ontwikkeld die geraadpleegd kan worden binnen de dagelijkse JGZ-praktijk. De richtlijn kan dan als naslagwerk dienen waarbinnen achtergrond en nadere informatie opgezocht kunnen worden. Ook is een overzichtskaart ontwikkeld, die op een A4 een kort overzicht geeft van de belangrijkste punten binnen de richtlijn. Daarnaast is een foldertekst voor ouders ontwikkeld, die aansluit op de aanbevelingen binnen deze richtlijn. Participerende verenigingen/organisaties Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA) Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO) Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) Pag 2 van 5

3 Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW) Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF) Werkgroep Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter) Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN) Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN) Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK) Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK) Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK) Dhr. M. Hofkamp, kinderarts (NVK) Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN) Mw. Y. van Straten, doktersassistente jeugdgezondheidszorg (NVDA) Mw. M. Beentjes, verloskundige (KNOV) Mw. C. de Groot, gynaecoloog (NVOG) Dhr. D. Oepkes, gynaecoloog (NVOG) Mw. E. Sigmond, orthopedagoog (NVO) Mw. B. Houtzager, ontwikkelingspsycholoog (NIP) Mw. A. Janssen, kinderfysiotherapeut, fysiotherapiewetenschapper (KNGF) Dhr. W.J. IJspeert, kinderrevalidatiearts (VRA) Mw. S. Haafkes, maatschappelijk werkster (NVMW) Mw. S. de Groot, (pre)logopedist (NVLF) Kerngroep Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter) Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN) Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN) Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK) Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK) Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK) Dhr. M Hofkamp, kinderarts (NVK) Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN) Pag 3 van 5

4 Proefimplementatie Er heeft een regionale proefimplementatie van de conceptrichtlijn plaatsgevonden in Amsterdam, waar zes JGZ-teams van de GGD Amsterdam deelnamen uit de omgeving van de twee deelnemende ziekenhuizen (het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis). De proefimplementatie liep van februari tot mei Over de ervaringen van de JGZ en ziekenhuizen met het werken met de richtlijn is een TNOrapport geschreven. Vervolgens is de richtlijn aangepast. Commentaarronde De richtlijn is ter becommentariëring voorgelegd aan de deelnemende beroepsgroepen en de patiëntenorganisatie (VOC). De commentaren zijn door de werkgroep verwerkt. Autorisatie Het concept van de richtlijn is voor commentaar voorgelegd aan de betrokken verenigingen en organisaties en aan de RAC (Richtlijnadviescommissie, waarin tevens vertegenwoordigers van ActiZ, GGD Nederland, AJN, NVDA en V&VN zitten). Hulpmiddelen voor implementatie Op basis van de (concept)richtlijn werden kernelementen en meetbare procesindicatoren opgesteld voor gebruik in het vervolgtraject van proefimplementatie, effectonderzoek en evaluatie, en voor het registreren in het elektronische dossier. Indicatoren Een landelijke indicatorenwerkgroep heeft vier indicatoren voor deze richtlijn opgesteld en beschreven in een TNO-rapport. Herziening De richtlijn heeft een geldigheidsduur van vijf jaar na implementatie, tenzij nieuwe ontwikkelingen of wetenschappelijk onderzoek noodzaak geven de richtlijn eerder te wijzigen en te actualiseren. Pag 4 van 5

5 Pag 5 van 5