ONTWIKKELING VAN KINDEREN MET PERINATALE RISICOFACTOREN: THEORETISCHE ACHTERGROND, LITERATUURGEGEVENS EN IMPLEMENTATIE IN DE PRAKTIJK

Transcriptie

1 ONTWIKKELING VAN KINDEREN MET PERINATALE RISICOFACTOREN: THEORETISCHE ACHTERGROND, LITERATUURGEGEVENS EN IMPLEMENTATIE IN DE PRAKTIJK A.L. van Baar, A.L. den Ouden, L.A.A. Kollée Referentie Baar AL van, den Ouden AL, Kollée LAA Ontwikkeling van kinderen met perinatale risicofactoren: theoretische achtergrond, literatuurgegevens en implementatie in de praktijk. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, 2000, 68 nr 6, Mw dr. A.L. van Baar, afd. Neonatologie, Emma Kinderziekenhuis AMC, Amsterdam en Sint Joseph Ziekenhuis Veldhoven. Mw. dr. A.L. den Ouden, TNO Preventie en Gezondheid, Leiden dr. L.A.A. Kollée,afd. Kindergeneeskunde, UMC St Radboud, Nijmegen

2 Samenvatting Biologische, psychologische en sociologische factoren beïnvloeden de ontwikkeling van pasgeborenen tot volwassene in de loop der tijd, in een samenspel van dynamisch interacterende systemen. De aard en de mate van perinatale problemen worden beïnvloed door al deze factoren, en op hun beurt hebben perinatale risicofactoren weer specifieke effecten op de biologische, psychologische en sociologische factoren die, steeds in dynamische interactie, de verdere ontwikkeling van het kind bepalen. De gevolgen van perinatale risicofactoren als (extreme) vroeggeboorte of een (extreem) laag geboortegewicht kunnen worden onderzocht aan de hand van de mate van mortaliteit of overleving, van het voorkomen van ernstige handicaps of beperkingen, en van problemen in somatische, neuromotorische, cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling. Voor een aantal veel gebruikte categorieën van perinatale risicofactoren wordt een overzicht van de verschillende uitkomsten uit de onderzoeksliteratuur gegeven Tenslotte wordt aangegeven hoe deze kennis in de praktijk gebruikt zou moeten en kunnen worden.

3 Summary Biological, psychological and sociological factors determine in reciprocal dynamical interaction processes the development from newborn to adult. Type and extent of perinatal risk factors is influenced by those factors and will in turn also affect the biological, psychological and sociological factors that determine, in continued dynamical interaction, future child development. The sequelae of perinatal risk factors such as immature or preterm birth and extremely low birth weight can be studied by looking at mortality or survival rates, the prevalence of serious handicaps or disabilities, or at problems in somatic, neuromotor, cognitive and social-emotional development. For a number of frequently used categories of prenatal risk factors, a review of the literature on such outcome measures is presented. Finally is indicated how such knowledge could be implemented in daily care.

4 Inleiding Elk pasgeboren kind moet nog een hele ontwikkeling doormaken alvorens het tot een goed functionerende en hopelijk gelukkige volwassene is uitgegroeid. Voor die ontwikkeling is een aantal algemene factoren van belang. Perinatale problemen beïnvloeden die algemene factoren, waardoor specifieke perinatale risicofactoren optreden die de verdere ontwikkeling van het kind kunnen bedreigen. Kennis over de effecten van dergelijke risicofactoren is afhankelijk van de manier waarop ontwikkeling beoordeeld wordt en van de definitie van de perinatale risicofactoren. In dit artikel wordt achtereenvolgens ingegaan op de algemene factoren die voor de ontwikkeling van belang zijn, de invloed van perinatale risicofactoren en het doel en de uitvoering van follow-up in de praktijk. Een ontwikkelingsmodel In het algemeen wordt het menselijk functioneren op een bepaald moment beïnvloed door biologische, psychologische en sociologische factoren, in een samenspel van dynamisch interacterende systemen variërend van microniveau (bijvoorbeeld processen op celniveau) tot macroniveau (bijvoorbeeld dagelijkse rolvervulling in de maatschappij). Onder biologische factoren vallen genetische aanleg, hormonale processen, stofwisseling, functioneren van organen en zintuigen en somatische groei. Onder psychologische factoren worden verstaan het cognitief en sociaal-emotioneel functioneren, de individuele leer- en ervaringsgeschiedenis en de sociale interactie. Sociologische factoren betreffen sociaal-economische omstandigheden en cultuur. Dergelijke biologische, psychologische en sociologische factoren beïnvloeden het functioneren in wisselwerking met elkaar. Wanneer de ontwikkeling van de mens, van embryo tot volwassene die zelf weer kinderen krijgt en groot brengt, wordt bestudeerd, speelt bij dit ingewikkelde samenspel van factoren ook nog een tijdsfactor mee. De transactionele ontwikkelingstheorie gaat er van uit dat de verschillende

5 factoren die een rol spelen in de ontwikkeling in de loop der tijd mede onder invloed van elkaar ook weer veranderen. De uitkomst van een af te bakenen ontwikkelingsfase kan vervolgens medebepalend voor verdere ontwikkeling worden. Dat betekent dat specifieke kenmerken van de ontwikkelingsfase die onder de loep wordt genomen (in dit geval de perinatale periode) van belang zijn. Specifieke biologische, psychologische en sociologische risicofactoren Bij het optreden van ernstige perinatale problemen worden de biologische, psychologische en sociologische factoren die van belang zijn voor de verdere ontwikkeling van het kind, specifiek beïnvloed. In eerste instantie is de overleving van het kind bedreigd. De basis van de neonatale intensive care (IC)-behandeling is dan ook gericht op overleving door het controleren van vitale functies als ventilatie, circulatie, water- en zouthuishouding, energiebalans, temperatuurregulatie en immuniteit. Blijvende afwijkingen van het centrale zenuwstelsel en van andere organen kunnen de verdere biologische ontwikkeling verstoren. In de literatuur over te vroeg geboren kinderen worden biologische risicofactoren vaak gekoppeld aan zwangerschapsduur, geboortegewicht of een combinatie daarvan (Tabel 1). Ook het voorkomen van bepaalde ziektebeelden, zoals periventriculaire leukomalacie (PVL) en bronchopulmonale dysplasie (BPD), of het gebruik van specifieke behandelingsmethoden, zoals de toediening van surfactans en extracorporele membraanoxygenatie, wordt vaak als risicofactor gebruikt in analyses. Daarnaast kunnen echter ook de psychologische factoren die van belang zijn voor de vroege waarneming en leerprocessen, specifiek worden beïnvloed. Intense stresservaringen kunnen optreden als gevolg van de biologische problemen en de noodzakelijke behandeling en verzorging en daarmee het hechtingsproces tussen ouders en kind verstoren. Tenslotte worden ook sociologische factoren specifiek beïnvloed, aangezien voor ouders en hulpverleners een beroep gedaan moet worden op beperkte en dure gezondheidszorg. De

6 maatschappij stelt aan de voorzieningen die worden geboden grenzen waarmee kind en ouders te maken krijgen. De ouders komen zelf ook onder druk te staan, zowel emotioneel als in hun verplichtingen naar hun werk en hun financiële mogelijkheden. De sociaal-culturele achtergrond van het gezin van herkomst draagt bij aan de manier waarop de ouders de neonatale behandeling kunnen begrijpen en accepteren en stelt speciale eisen aan communicatie en verwachtingspatronen van ouders en behandelaars. De tijdens de neonatale IC-behandeling aanwezige specifieke factoren beïnvloeden de verdere ontwikkeling van het kind in wisselwerking met elkaar. Dit kan zowel versterking als vermindering van de kans op verdere problemen inhouden. Tijdens behandeling, verzorging en verdere begeleiding moet waar mogelijk al met al deze factoren en deze wisselwerking rekening worden gehouden.

7 Ontwikkelingsuitkomsten bij kinderen met perinatale risicofactoren De aard van de perinatale problemen die zich voordoen, de inschatting of overleving mogelijk is en wat de kwaliteit van leven zal zijn, bepalen of een neonatale IC-behandeling gestart kan worden. Vastgesteld moet worden of het kind in aanleg kan overleven (biologische factor), of het ethisch verantwoord is om naar overleving te streven (psychologische factor) en of de noodzakelijke medisch-technologische voorzieningen beschikbaar zijn (sociologische factor). Veel vervolgonderzoek is en wordt derhalve gedaan naar de mortaliteit bij bepaalde perinatale problemen. Dood en (over-)leven zorgen voor een heldere uitkomst, maar bij overleven willen we meer weten. De morbiditeit, de aard van de verdere ontwikkelingsproblemen die zich voor kunnen doen en de kwaliteit van leven die daarbij nog mogelijk is, zijn dan van belang. De ontwikkelingsuitkomsten kunnen op verschillende manieren beschreven worden. De terminologie van de Wereldgezondheidsorganisatie legt de nadruk op de zwaarte van het probleem voor het individu zelf en onderscheidt zeer ernstige handicaps, die een normale rolvervulling in het leven begrenzen of onmogelijk maken, tot beperkingen (disabilities), die een van de voor de mens normale activiteiten onmogelijk maken, en kleine functiestoornissen (impairments), waarmee in het dagelijks leven goed kan worden omgegaan. Hierbij wordt dus niet aangegeven wat de aard van het probleem is. Het is dan ook zinvol om naast een dergelijke indeling in ernst ook onderscheid te maken naar ontwikkelingsdomein. Grofweg wordt dan onderscheid gemaakt tussen somatische ontwikkeling (groei, gezondheid, zintuiglijk functioneren), neuro-motorische ontwikkeling (neurologische functie, kwaliteit van bewegen en motorische vaardigheden), cognitieve ontwikkeling (perceptie, ruimtelijk inzicht, logisch redeneren, kennis, taalbegrip en -spraak) en sociaal-emotionele ontwikkeling (emoties, sociale vaardigheden). Uitgangspunt is dat ontwikkeling binnen deze domeinen niet los van elkaar staat. Naarmate het kind ouder wordt, komt een toenemende differentiatie en integratie van verschillende functies en vaardigheden tot stand. Afhankelijk van

8 de leeftijd zijn uiteraard ook verschillende functies meer of minder belangrijk. Voor een goed beeld van de ontwikkeling na het optreden van perinatale risicofactoren is dan ook onderzoek op de lange termijn nodig. Overleving en levensvatbaarheid Als gekeken wordt naar mortaliteit, is het duidelijk dat de invoering van neonatale IC succesvol was. Sinds de jaren zeventig, toen het mogelijk werd pasgeborenen te beademen, is de mortaliteit voor veel te vroeg geborenen afgenomen van bijna 70% in 1970 tot ongeveer 12% in Twijfels met betrekking tot overlevingskansen spelen nog wel een rol bij kinderen met een zwangerschapsduur op de grens van levensvatbaarheid. De overlevingspercentages van levend geboren kinderen bij een zwangerschapsduur van onder 25 weken liggen, afhankelijk van de zwangerschapsduur, onder 17%. (1,2) In de loop van de laatste decennia zijn deze overlevingspercentages wel gestegen. (3) Tegenover de lage overlevingskansen voor de allerjongste en allerkleinste kinderen staan de sterk verbeterde overlevingskansen voor iets rijpere prematuren en voor kinderen met andere ernstige perinatale risicofactoren. In 1960 overleefden 423 van de 1000 kinderen met een geboortegewicht tussen 1000 en 1500 g, terwijl in 1983 al 846 van de 1000 overleefden. (4) In Nederland is ook tussen 1983 en 1993 weer een daling van sterfte geconstateerd. Van de kinderen die meer dan twee maanden te vroeg geboren worden (zwangerschapsduur 25 tot 32 weken), overleefde 63% van 1338 kinderen in 1983 en 77% van 1830 kinderen in (5) De overlevingspercentages voor kinderen die zijn opgenomen in een neonatale IC-afdeling zijn voor kinderen geboren bij een zwangerschapsduur van meer dan 28 weken of een geboortegewicht van meer dan 1000 g ook in Nederland op dit moment ongeveer 90%. Zelfs een op het oog harde uitkomstmaat als mortaliteit kan worden beïnvloed door selectiebias of door het tijdstip, ofwel de duur van de onderzochte periode, waarop wordt gerapporteerd. Selectiebias kan optreden als een onderzoek gaat over kinderen die in een bepaald ziekenhuis

9 zijn opgenomen. In de Nederlandse neonatale IC-afdelingen worden bijvoorbeeld geen kinderen opgenomen die geen IC nodig hebben (positieve bias), maar ook geen kinderen die zo ziek zijn dat zij overlijden vóór overplaatsing geregeld kan worden (negatieve bias). Ook bij regionale onderzoeken beïnvloeden de inschatting van levensvatbaarheid, de mate waarin obstetrisch actief wordt ingegrepen en zelfs het wel of niet bestaan van een landelijke screening op aangeboren afwijkingen de kans dat een kind levend wordt geboren en op een neonatale IC wordt opgenomen. De invloed van het tijdstip waarop over sterfte wordt gerapporteerd, wordt geïllustreerd door gegevens over mortaliteit in het Nederlandse Project on prematurity and small for gestational age infants (POPS). In dit onderzoek, bij 95% van alle kinderen die geboren zijn in 1983 met een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken of een geboortegewicht van minder dan 1500 g, nam de sterfte toe van 20% aan het einde van de eerste levensweek tot 25% bij ontslag uit het ziekenhuis, 27% aan het einde van het eerste levensjaar en ruim 28% op de leeftijd van 14 jaar. Morbiditeit en langetermijngevolgen Onderzoek naar morbiditeit ten gevolge van vroeggeboorte richtte zich in de eerste jaren van de neonatale IC vooral op handicaps en beperkingen, die al vroeg in het leven zijn vast te stellen. Aanvankelijk werd gedacht dat de kinderen wel over hun vaak lichte ontwikkelingsstoornissen zouden heen groeien, maar uit onderzoek bij jong volwassenen blijkt dat niet het geval te zijn. (6,7) Handicaps en disabilities. Het in de literatuur genoemde percentage handicaps en disabilities is afhankelijk van de gehanteerde definitie. In de meeste onderzoeken worden ernstige spasticiteit, ernstige mentale retardatie, blindheid of ernstige slechtziendheid en doofheid of ernstige slechthorendheid genoemd. McCormick concludeert in haar overzicht van diverse studies dat ongeveer 10 à 15% van kinderen met een zeer laag geboortegewicht spastisch en

10 mentaal geretardeerd is en zelfs 20 à 35% van de kinderen met een geboortegewicht van minder dan 800 g, met nog hogere percentages bij verder afnemend geboortegewicht. (8) Bij een meta-analyse van allerlei onderzoeken over geboortecohorten van 1960 tot 1988 werd bij kinderen met een zeer laag geboortegewicht voor spasticiteit een prevalentie van 7,7% gevonden. (9) Disabilities zijn nog veel afhankelijker van de definitie, maar blijken talrijker te worden naarmate de duur van de follow-up langer was. Van het POPS-onderzoek zijn gegevens beschikbaar van vervolgonderzoek op de leeftijden 2, 5, 9, 10 en 14 jaar. Op de leeftijd van 5 jaar heeft van de 927 onderzochte kinderen 6,6% een ernstige handicap. Disabilities blijken dan bij 21% van de POPS kinderen voor te komen. (10) Op de leeftijd van 10 jaar wordt bij 10% door de ouders een handicap gemeld. Bij 45% van deze kinderen zijn er disabilities, zes keer zo veel als bij een grote groep even oude schoolkinderen die op vergelijkbare wijze door de jeugdarts werden onderzocht. (11) Op de leeftijd van 14 jaar meldt 46% zelf een beperking. (12) Bij extreem immature kinderen onder 26 weken zwangerschapsduur werd recent gerapporteerd dat op de leeftijd van 3 jaar in totaal bij 49% disabilities werden gevonden, met zeer ernstige handicaps bij 23% in totaal en per zwangerschapsduur voor 22, 23, 24 en 25 weken respectievelijk 50%, 30%, 25% en 22%. (1) Bij vervolgonderzoeken tot de leeftijd van 3 jaar bleken ernstige beperkingen te bestaan bij 41, 25, 22 en 17% van de kinderen geboren bij een zwangerschapsduur van respectievelijk 23, 24, 25 en 26 weken. (2) In een Japans onderzoek bleek 65% van de 457 overlevende kinderen met een geboortegewicht onder 600 g geen handicap te hebben; de percentages kinderen met mentale retardatie, visusproblemen en spasticiteit waren respectievelijk 15, 14 en 11%. (13) Van de 13 kinderen (13%) met een geboortegewicht onder 500 g die in Canada tot de leeftijd van 3 jaar overleefden, hadden er 4 (31%) geen ernstige handicaps of beperkingen, maar de overige 9 wel, van wie 5 kinderen (40%) meervoudig. (14) Wanneer tijdens de neonatale periode cysten ontstonden of ventriculomegalie optrad, blijkt dat bij 60-90% van de kinderen later neuromotorische problemen, met name een vorm van

11 spasticiteit, ontstaan. (15) Van de kinderen met posthemorragische hydrocefalie wordt 75% spastisch, in de helft van de gevallen met mentale retardatie. (16) Bij 10% van de kinderen met matige PVL werd spastische diplegie gevonden, terwijl de meeste kinderen met ernstiger PVL spastisch werden. Bij kinderen met cysteuze PVL kwamen veel cognitieve moeilijkheden en visusproblemen voor. (16) Van met een zeer laag gewicht geboren kinderen met BPD blijkt 21% op de leeftijd van 3 jaar een afwijkende mentale of motorische ontwikkeling te hebben. BPD lijkt vooral invloed te hebben op de motorische ontwikkeling van de kinderen. (17) Wanneer als definitie van BPD wordt genomen zuurstofbehoefte bij een postconceptionele leeftijd van 36 weken, blijkt dat deze kinderen naast ontwikkelingsvertraging ook vaker heropnamen vanwege luchtwegklachten en liesbreuken ondergaan. (18) Gezondheid en groei. Met betrekking tot de groei is naar voren gekomen dat geboren kinderen achterblijven wat betreft lengte en hoofdomtrek en een lager gewicht houden dan op tijd geboren kinderen. Dit geldt met name voor jongens. (19-21) Premature kinderen die ook dysmatuur zijn, blijven kleiner dan prematuren met een passend geboortegewicht. (22) Te vroeg of met een zeer laag gewicht geboren kinderen worden vaker in het ziekenhuis opgenomen voor kleine chirurgische ingrepen dan op tijd geboren kinderen, zij bezoeken vaker de huisarts of een medisch specialist en hebben meer gezondheidsklachten. Dit betreft voornamelijk luchtwegproblemen. (23,24) Motorische ontwikkeling. Naast ernstige neurologische stoornissen komen lichtere neurologische afwijkingen veel voor. Te vroeg geboren kinderen hebben ook vaak een trage motorische ontwikkeling. Van 47 met een zeer laag gewicht geboren kinderen die met een standaard-motorisch onderzoek op de leeftijd van 12 en 13 jaar onderzocht werden, hadden er 16 (34%) duidelijke motorische problemen. (26) In een Nederlands onderzoek vond men bij

12 45% van 6-jarige extreem prematuren motorische problemen. (26) Verstandelijke ontwikkeling. Uit een meta-analyse van onderzoek naar het intelligentiequotiënt (IQ) van kinderen met een laag geboortegewicht, geboren tussen 1960 en 1983, bleken de percentages normaal, suspect en abnormaal respectievelijk 49%, 36% en 14% te zijn, terwijl dit bij de controlegroepen respectievelijk 76%, 24% en minder dan 1% was: een duidelijk verschil. Bij verder onderscheid naar geboortegewicht bleek het percentage als abnormaal geclassificeerde kinderen bij extreem laag geboortegewicht (19%) iets hoger te liggen dan bij zeer laag geboortegewicht (14%) laag geboortegewicht (15%). (27) Wolke concludeert dat het gemiddelde intelligentiequotiënt voor kinderen met zeer laag geboortegewicht ongeveer een halve standaarddeviatie onder de normen van de leeftijdsgroep ligt. Ongeveer 10 à 25% van deze kinderen heeft een afwijkende verstandelijke ontwikkeling (IQ lager dan 70). De kinderen hebben vooral problemen met taken waarvoor oog-handcoördinatie en logisch redeneren van belang zijn. (28) Bij vergelijking van een groep van 68 kinderen met een geboortegewicht lager dan 750 g met 65 kinderen met een geboortegewicht tussen 750 en 1499 g en 61 op tijd geboren kinderen, bleek dat op de lagereschoolleeftijd respectievelijk 21%, 8% en 2% van deze groepen mentaal geretardeerd was (IQ lager dan 70). (29) Uit onderzoek naar het verloop van de verstandelijke ontwikkeling van extreem premature (onder 32 weken) en op tijd geboren kinderen blijkt, dat deze groepen gedurende de eerste twee jaar uit elkaar groeien, waarna het verschil lijkt te stabiliseren. (30) Bij oudere kinderen worden in andere onderzoeken nog steeds cognitieve problemen gevonden. (31) Dysmature kinderen, en met name de sterk dysmature kinderen (zeer klein voor de zwangerschapsduur), blijken ook problemen in hun verstandelijke ontwikkeling te ondervinden. (32,33) Sociaal-emotionele problemen. Met betrekking tot de sociaal-emotionele ontwikkeling blijkt dat te vroeg geboren kinderen vaker concentratieproblemen, hyperactiviteit en moeilijkheden in de

13 sociale competentie vertonen. (30,34-36) Met name aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) blijkt veelvuldig voor te komen: 23% (31/136) in een groep kinderen met zeer laag geboortegewicht tegen 6% (9/148) in de controlegroep. (37) Schoolproblemen. Gezien het frequent voorkomen van problemen in motorische, verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling, zijn onder te vroeg geboren kinderen ook schoolproblemen te verwachten. Informatie over de schoolsituatie is binnen het Nederlandse POPS-onderzoek geregeld verzameld. Op de leeftijd van 5 jaar bleek 12% al speciaal onderwijs te volgen waar dit in de hele Nederlandse populatie van 5-jarigen slechts 1,3% betrof. (11) Op de leeftijd van 9 jaar blijken schoolproblemen veelvuldig voor te komen, want dan volgt van 813 kinderen 19% speciaal onderwijs (meestal LOM- en MLK-scholen; van de Nederlandse bevolking zit dan ongeveer 6% op speciaal onderwijs), 26% is een of meer jaren achter, en 40% zit op het basisonderwijs zonder extra hulp. (38) Op de leeftijd van 14 jaar blijkt een nog groter deel inmiddels op speciaal onderwijs te zitten: 22%, terwijl dat voor de Nederlandse populatie nog maar 4,7% is. (12) Nog eens 18% van de kinderen die op een gewone school zitten blijken beperkingen te hebben in motorisch, auditief of visueel functioneren. Dit zou betekenen dat 40% van deze groep later, op volwassen leeftijd, moeite heeft om zich een zelfstandige plaats in de samenleving te verwerven. Kwaliteit van leven. Tegenwoordig wordt enig onderzoek gedaan waarin expliciet de (subjectieve) kwaliteit van leven met behulp van daartoe ontwikkelde vragenlijsten wordt nagegaan. Kinderen met extreem laag geboortegewicht ervaren op 8-jarige leeftijd minder kwaliteit van leven dan op tijd geboren controlekinderen. (39) Opvallend is dat veel kinderen met ernstige handicaps of beperkingen (gelukkig) toch aangeven dat zij zelf een goede kwaliteit van leven ervaren. Dat betekent echter niet dat de kansen voor deze kinderen of de voorzieningen uit maatschappelijk oogpunt optimaal zijn. Inventarisatie van de kwaliteit van

14 leven van groepen kinderen met gemeenschappelijke kenmerken, zoals extreme vroeggeboorte, is dan ook van maatschappelijk belang: alleen zo kunnen optimale kansen en voorzieningen worden gerealiseerd. Gepleit wordt dan ook om naast de subjectieve maten bij individueel onderzoek, bij groepsonderzoek met name objectieve maten te gebruiken, bijvoorbeeld gestandaardiseerd ontwikkelingsonderzoek, als maatschappelijke evaluatie van de uitkomsten van neonatale intensieve zorg. (40)

15 Wat is er nog aan te doen? Bij de neonatologische behandeling zou (vanuit het perspectief op de lange termijn ontwikkeling) de aandacht vooral gericht moeten worden op het voorkomen van hersenbeschadigingen en van langdurige long- en ademhalingsproblemen. In het kader van evidence-based medicine dienen nieuwe behandelingsmethoden systematisch geëvalueerd te worden, ook op de lange termijn. Mogelijk kunnen ook nieuwe initiatieven tot optimale stressreductie op de neonatale IC-afdelingen en sensitieve verzorging thuis een bijdrage leveren aan het voorkomen of beperken van ontwikkelingsstoornissen. Uit het overzicht komt naar voren dat ongeveer 10 à 15% van de overlevende kinderen gehandicapt is en specifieke zorg nodig heeft van revalidatiecentra, instituten voor visus- en gehoorbeperkingen en kinderdagverblijven. Vroegtijdige herkenning door kinderartsen van de kinderen om wie het gaat is van groot belang, zodat ze kunnen worden verwezen en de individuele ontwikkeling zo goed mogelijk kan worden bijgestuurd. Een veel groter aantal kinderen (tussen 25 en 45%) heeft lichtere, vaak in combinatie voorkomende ontwikkelingsstoornissen. Juist het samengaan van meerdere (lichte) stoornissen leidt tot beperkingen in het dagelijks leven en een negatiever zelfbeeld van de kinderen. Zij beperken de mogelijkheden van het kind om zich op school te ontplooien en spelen een rol bij de kansen op zelfstandig functioneren in een baan en relaties in het latere leven. Zoals in een aantal van de navolgende artikelen in dit themanummer is beschreven, is voor veel van deze problemen wel (enige) interventie mogelijk. Vroegtijdige onderkenning van dergelijke ontwikkelingsstoornissen en erkenning van het belang dat zij kunnen hebben voor het latere leven zijn hiervoor noodzakelijk. Dit kan door systematische en gestandaardiseerde follow-up. Hierdoor wordt het niet alleen mogelijk veel voorkomende ontwikkelingsstoornissen tijdig te onderkennen, maar ontstaat ook de mogelijkheid groepen kinderen te onderzoeken door de combinatie van gegevens en zo nader wetenschappelijk onderzoek te doen ter uitbreiding en

16 verdieping van reeds bestaande kennis. Daarnaast zouden de extra stimuleringprogramma s die de ontwikkeling van matige premature kinderen en kinderen met een laag geboortegewicht ten goede blijken te komen, moeten worden ingevoerd en zouden programma s opgezet en geëvalueerd moeten worden voor de stimulering van extreem premature kinderen tijdens de eerste twee levensjaren. Voorlichting en adviezen aan de ouders zouden deel uit moeten maken van dergelijke programma s, evenals verbeterde onderlinge afstemming van verschillende (eerste-, tweede- en derde lijns-)instanties als jeugdhulpverlening, kindergeneeskunde en schoolbegeleidingsdiensten. Door de multidisciplinaire werkgroep Landelijke Neonatale Follow-up (LNF) van de sectie Neonatologie van de NVK is een protocol voor systematische en gestandaardiseerde follow-up opgesteld dat inmiddels door alle betrokkenen is geaccepteerd. Dit protocol is weergegeven in Tabel 2. De werkgroep heeft berekend dat de kosten die per kind nodig zijn voor de uitvoering van het hele protocol, overeenkomen met de kosten van één ligdag op de neonatale IC. Teneinde het protocol ook daadwerkelijk te realiseren is echter financiële en politieke steun nodig.

17 Literatuur 1 Wood NS, Marlow N, Costeloe K, et al. Neurologic and developmental disability after extremely preterm birth. N Engl J Med 2000;343: Gibson AT. The outcome for infants born at extreme prematurity. Curr Pediatr 1998;8: Cooke RWI. Improved outcome for infants at the limit of viability. Eur J Paediatr 1996;155: Bhusnan, V, Paneth, N, Kiely, JL. Impact of improved survival of very low birth wight infants on recent secular trends in the prevalence of cerebral palsy, Pediatrics 1993;91: Wetenschappelijke begeleidingscommissie van de Landelijke Neonatologie Registratie. Toename van het aantal vroeggeboorten in Nederland in vergelijking van 1983 en Ned Tijdschr Geneeskd 1998;142: Bjerager M, Steensberg J, Greisen G. Quality of life among young adults born with very low birthweights. Acta Paediatr 1995;84: Stewart AL, Rifkin L, Amess PN, et al. Brain structure and neurocognitive and behavioural function in adolescents who were born preterm. Lancet 1999;353: McCormick M. The outcomes of very low birthweight infants: Are we asking the right questions? Pediatrics, 1997;99: Escobar GJ, Littenberg B, Petitti DB. Outcome among surviving very low birthweight infants: a meta-analysis. Arch Dis Child 1991;66: Veen S, Ens-Dokkum MH, Schreuder AM, et al. Impairments, disabilities and handicaps of very preterm and very low birthweight infants at 5 years of age. Lancet 1991;338: Ouden AL den. Hoe gaat het nu en in de toekomst? In: Zorg rond de pasgeborene: Zorg nu voor later. Tricht: Stichting verpleegkundige symposia Zorg rond de pasgeborene,

18 1998: Ouden AL den. Vroeggeboorte, een levenslang probleem. Tijdschrift voor Verloskundigen 1999;9: Oishi M, Nishida H, Sasaki T. Japanese experience with micropremies weighing less than 600 grams born between 1984 to Pediatrics 1997;99:e7. 14 Sauve RS, Robertson C, Etches P et al. Before viability: A geographically based outcome study of infants weighing 500 grams or less at birth. Pediatrics 1998;101: Volpe JJ. Neurology of the newborn. 3e druk. Philadelphia: Saunders, Vries LS de. Neurological assessment of the preterm infant. Acta Paediatr 1996;85: Singer L, Yamashita T, Lilien L, et al. A longitudinal study of developmental outcome of infants with bronchopulmonary dysplasia and very low birth weight. Pediatrics 1997;100: Gregoire MC, Lefebvre F, Glorieux J. Health and developmental outcomes at 18 months in very preterm infants with bronchopulmonary dysplasia. Pediatrics 1998;101: Casey PH, Kraemer HC, Bernbaum J, et al. Growth status and growth rates of a varied sample of low birth weight preterm infants: a longitudinal cohort from birth to three years of age. J Pediatr 1991;119: The Scottish low birthweight study. I. Survival, growth, neuromotor and sensory impairment. Arch Dis Child 1992;67: Ericson A, Källén B. Very low birthweight boys at the age of 19. Arch Dis Child 1998;78:F Strauss RS, Dietz WH. Effects of intrauterine growth retardation in premature infants on early childhood growth. J Pediatr 1997;130: Hack M, Weissman B, Breslau, N, et al. Health of very low birthweight children during

19 their first eight years. J Pediatr 1993;122: Greenough A, Giffin FJ, Yüksel B. Respiratory morbidity in preschool children born prematurely. Relationship to adverse neonatal events. Acta Paediatr 1996;85: Powls A, Botting N, Cooke RWI, Marlow N. Motor impairment in children 1-13 years old with a birthweight of less than 1250 g. Arch Dis Child 1995;72:F Jongmans M, Mercuri E, Henderson S, et al. Visual function of prematurely born children with and without perceptual motor difficulties. Early Hum Dev 1996;45: Aylward GP, Pfeiffer SI, Wright A, et al. Outcome studies of low birth weight infants published in the last decade: A metaanalysis. J Pediatr 1989;115: Wolke D. Psychological development of prematurely born children. Arch Dis Child 1998;78: Hack M, Taylor HG, Klein N, et al. School-age outcomes in children with birthweights under 750 g. N Engl J Med 1994;331: Baar AL van, Leeuw R de, Soepatmi S, et al. Resiliency and developmental course of extreme preterms during ten years. Aangeboden voor publicatie. 31 Botting N, Powls A, Cooke RWI, et al. Cognitive and educational outcome of very-lowbirthweight children in early adolescence. Dev Med Child Neurol 1998;40: Kok JH, Ouden AL den, Verloove-Vanhorick SP, Brand R. Outcome of very preterm small for gestational age infants: the first nine years of life. Brit J Obstet Gynaecol 1998;105: Baar AL van, Kleine MJK de, Steenhuijsen HPM. Follow-up van dysmature kinderen. Medisch Journaal Sint Joseph Ziekenhuis 1995;24: Kato Klebanov P, Brooks-Gunn J, McCormick M. Classroom behavior of very low birthweight elementary school children. Pediatrics 1994;94: Schothorst PF, Engeland H van. Long-term behavioral sequelae of prematurity. J Am Acad Child Adolesc Psych 1996;35:

20 36 Pharaoh POD, Stevenson CJ, Cooke RWI, Stevenson RC. Prevalence of behaviour disorders in low birthweight infants. Arch Dis Child 1994;70: Botting N, Powls A, Cooke RWI, Marlow N. Attention deficit hyperactivity disorder and other psychiatric outcomes in very low birthweight children at 12 years. J Child Psych Psychiat 1997;38: Hille ET, Ouden AL den, Bauer L, et al. School performance at nine years of age in very premature and very low birthweight infants: Perinatal risk factors and predictors at five years of age. J Pediatr 1994;125: Saigal S, Feeny D, Furlon W, et al. Comparison of the health related-quality of life of extremely low birthweight children and a reference group of children at eight years. J Pediatr 1994;125: Hack M. Consideration of the use of health status, functional outcome, and quality-of-life to monitor neonatal intensive care practice. Pediatrics 1999;103(suppl);

21 Tabel 1. Veel gebruikte indeling van zwangerschapsduur en geboortegewicht Indeling naar zwangerschapsduur Matig prematuur Ernstig prematuur Immatuur Ernstig immatuur weken <32 weken <28 weken <26 weken Indeling naar geboortegewicht LBW Laag geboortegewicht <2500 g VLBW Zeer laag geboortegewicht <1500 g ELBW Extreem laag geboortegewicht <1000 g Gewicht naar zwangerschapsduur SGA Klein voor de zwangerschapsduur <10e percentiel VSGA Zeer klein voor de zwangerschapsduur <2,3e percentiel

22 Tabel 2. Protocol voor de neonatale follow-up Leeftijd* à terme Onderzoek Echografie van het hoofd, retinopathiescreening en neonataal neurologisch onderzoek Inventarisatie van sociale achtergrondgegevens Bepaling neonatale risicoscore ½ jaar Neurologisch screeningsonderzoek Pediatrische controle: gezondheidsanamnese, groei (gewicht, lengte en hoofdomtrek) en ontwikkelingsscreening 1 of 1½ jaar Neurologisch screeningsonderzoek Pediatrische controle Ontwikkelingsschalen volgens Bayley 2 jaar Pediatrische controle Ontwikkelingsschalen volgens Bayley Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 2-3) 5 jaar Pediatrische controle Neuromotorisch screeningsonderzoek (Movement-ABC) Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT) Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 4-18) 8 jaar Pediatrische controle Neuromotorisch screeningsonderzoek Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT) Gedragsvragenlijst: CBCL 4-18 *Tot en met twee jaar wordt de voor de zwangerschapsduur gecorrigeerde leeftijd bedoeld.

23