Samen zorgen voor de allerkleinsten en hun ouders

Transcriptie

1 Klinische les public health Samen zorgen voor de allerkleinsten en hun ouders Hoe kindergeneeskunde, jeugdgezondheidszorg en paramedische zorg elkaar kunnen versterken Froukje S. Houtstra en Nathalie K.S. de Vries + Gerelateerd artikel Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A6745 Dames en Heren, Vroeggeboren kinderen en hun ouders vormen een kwetsbare groep. In Nederland zijn de afgelopen decennia verschillende lokale initiatieven ontwikkeld om de zorg voor deze kinderen na ontslag uit het ziekenhuis te optimaliseren. Aan de hand van een casus beschrijven wij hoe de zorg na ontslag voor zeer vroeggeboren kinderen en kinderen met een moeilijke start in het werkgebied van het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) reeds jaren een voorbeeld is van een goede samenwerking tussen de curatieve sector, jeugdgezondheidszorg (jgz) en paramedische zorg. Veiligheidsregio Fryslân, afd. Jeugdgezondheidszorg, Leeuwarden. Drs. F.S. Houtstra, jeugdarts KNMG. Medisch Centrum Leeuwarden, afd. Kindergeneeskunde, Leeuwarden. Dr. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog. Contactpersoon: drs. F.S. Houtstra (f.houtstra@ggdfryslan.nl). Patiënt A is een 1-jarig meisje dat samen met haar ouders gebruikmaakt van het nazorgtraject voor prematuur geboren kinderen in het adherentiegebied van het MCL. Ze werd spontaan te vroeg geboren na een zwangerschapsduur van 26 3/7 weken met een geboortegewicht van 820 g (P 50 -P 90 ). De Apgar-scores waren 8, 8 en 9 na respectievelijk 1, 5 en 10 min. De klinische fase kenmerkte zich onder andere door het idiopathisch respiratoir distress -syndroom, waarvoor zij surfactant endotracheaal kreeg toegediend en kortdurend werd beademd. Na detubatie kreeg zij nog 7 weken ademhalingsondersteuning. Meerdere keren had ze een infectie of een verdenking hierop, waarvoor ze antibiotica kreeg. Ze ontwikkelde hyperbilirubinemie en werd behandeld met fototherapie. Protocollaire oogheelkundige screening toonde geringe retinopathie, die spontaan verminderde. In totaal verbleef patiënte 3 weken op een neonatale intensivecare-unit (NICU) elders en daarna nog 6 weken op de high care -afdeling voor post-ic-neonatologie van het MCL. Uiteindelijk ging zij naar huis met gedeeltelijke sondevoeding omdat ze nog onvoldoende zelf kon drinken, lactulose vanwege obstipatie en ferrofumaraat vanwege een lage Hb-waarde. In de 1e week na thuiskomst bezocht de neonatologieverpleegkundige van het ziekenhuis het gezin thuis. Tijdens dit bezoek was er onder andere aandacht voor de groei, voeding en ontlasting. Ook werd ingegaan op hoe de ouders de eerste dagen thuis hadden ervaren en werden zij positief bevestigd in hun ouderrol. In de 2e week na ontslag vond een gezamenlijk huisbezoek plaats van dezelfde neonatologieverpleegkundige en een gespecialiseerde verpleegkundige van de jgz (hierna: nazorgver- NED TIJDSCHR GENEESKD. 2014;158: A7413 1

2 pleegkundige jgz), waarin de zorg werd overgedragen aan de jgz. De nazorgverpleegkundige jgz bezocht patiënte en haar ouders daarna eens per 4-8 weken. Zij vervolgde onder andere de afbouw van de sondevoeding, de groei en het ontlastingspatroon, waarbij ze gebruikmaakte van de basisadviezen die in het nazorgteam gezamenlijk waren afgesproken. Zo nodig nam zij contact op met de kinderarts voor advies. Hierdoor werden extra bezoeken van patiënte en haar ouders aan de kinderarts voorkomen. Daarnaast kwam bij de huisbezoeken het psychosociaal welbevinden van de ouders aan de orde, zoals de partnerrelatie, de steun in het sociale netwerk, en de angsten en zorgen over de toekomst en werk. Ook was er uitgebreid aandacht voor de gehechtheidsrelatie en de interactie met hun dochter. Aanvankelijk leek moeder moeite te hebben om zich aan patiënte te hechten. Ook had moeder gevoelens van teleurstelling en was ze gespannen. Moeder ondervond erkenning van deze gevoelens en had steun aan de gesprekken met de nazorgverpleegkundige jgz. In de loop van het 1e jaar bleken het opbouwen van bijvoeding en ook het drinken weer moeizaam te gaan. De nazorgverpleegkundige jgz schakelde na overleg met de jeugdarts de logopedist en de diëtist in, werkte hun adviezen verder uit en evalueerde de effecten. Belangrijk aandachtspunt hierbij was het versterken van het vertrouwen van ouders in hun kind en in zichzelf. Er vond nog 2 maal een telefonische consultatie plaats tussen de nazorgverpleegkundige jgz, de logopedist en de diëtist. Patiënte en haar ouders werden ook begeleid door een kinderfysiotherapeut met het ToP-programma (ToP staat voor Transmurale ontwikkelingsondersteuning voor prematuur geboren kinderen en hun ouders ). Dit programma is gebaseerd op de Infant behavioral assessment and intervention program, dat gericht is op ondersteuning en stimulering van de ontwikkeling en interactie van zeer vroeggeboren baby s. 1-3 De bevindingen en adviezen van de kinderfysiotherapeut werden gecommuniceerd met de overige betrokkenen, en de nazorgverpleegkundige jgz kon ook deze adviezen bekrachtigen in haar volgende huisbezoeken. Patiënte ontwikkelde zich tot een vrolijk, actief meisje met een sterke eigen wil. De nazorgverpleegkundige jgz besteedde daarom in het 2e half jaar aandacht aan pedagogische aspecten zoals leiding nemen, begrenzen en positieve interacties. Patiënte en haar ouders bezochten in het 1e jaar 3 maal de kinderarts en 3 maal de jeugdarts op de multidisciplinaire nazorgpoli; afwisselend was de logopedist of kinderfysiotherapeut ook aanwezig. De ouders geven nu aan dat zij steun hebben ervaren in de intensieve begeleiding in het 1e jaar en dat ze mede daardoor nu krachtig genoeg zijn om met minder begeleiding verder te gaan. Beschouwing Gevolgen van vroeggeboorte voor ouders en kind Bij ongeveer 1,4% van alle geboortes is sprake van zeer vroeggeboorte, gedefinieerd als een zwangerschapsduur < 32 weken. 4 Vroeggeboorte heeft gevolgen voor het ouderschap. De vroeggeboorte zelf, de zorgen over de toekomst op korte en lange termijn en de langdurige ziekenhuisopname worden door ouders als zeer stressvol ervaren. Van de moeders van zeer vroeggeboren kinderen laat 26-41% symptomen zien van een posttraumatische stressstoornis in de eerste 18 maanden na de vroeggeboorte. 5 Ook op de lange termijn heeft vroeggeboorte invloed op het gezin. 6 Zeer vroeggeboren kinderen hebben een minder adequate zelfregulatie, dat wil zeggen: zij hebben meer moeite om hun eigen functioneren af te stemmen op de zintuigelijke prikkels uit de omgeving. Daardoor is de sensitiviteit en responsiviteit van ouders op het gedrag van hun kind minder vanzelfsprekend. Dit kan de interactie tussen ouder en kind bemoeilijken. Het opbouwen van een goede gehechtheidsrelatie is een kwetsbare aangelegenheid, niet alleen door het gedrag van het kind maar ook door gevoelens van schuld, angst en afstand die bij ouders kunnen ontstaan. Naast gevolgen voor het ouderschap heeft vroeggeboorte ook gevolgen voor het kind zelf. Enkele belangrijke neonatologische risico s zijn bronchopulmonale dysplasie, retinopathie, necrotiserende enterocolitis en infecties. Daarnaast is er een verhoogde kans op neurologische schade, zoals intraventriculaire bloedingen en periventriculaire leukomalacie. Uiteindelijk is bij ongeveer 50% van alle zeer vroeggeboren kinderen sprake van één of meerdere beperkingen op de basisschoolleeftijd. Hierbij gaat het onder andere om beperkingen op het gebied van de spraak-taalontwikkeling, aandacht, gedrag, leren en visuo-motorische integratie. Ten slotte hebben kwetsbare kinderen, zoals vroeggeboren kinderen, een verhoogd risico op kindermishandeling. 7 Zorg voor zeer vroeggeboren kinderen Uit bovenstaande blijkt dat zeer vroeggeboren kinderen tijdens het opgroeien kwetsbaar zijn. Het doel van het volgen van de gezondheid, ontwikkeling en groei van deze groep kinderen en het begeleiden van zowel kind als ouders hierin na ontslag uit het ziekenhuis is het voorkómen van gezondheids- en ontwikkelingsschade en het op tijd inzetten van gepaste interventies. Deze taken liggen van oudsher bij zowel kinderartsen als de jeugdgezondheidszorg. Uit een aantal onderzoeken en praktijkervaringen van deskundigen bleek dat ouders van zeer vroeggeboren kinderen op het consultatiebureau onvoldoende steun ervoeren. 8 Adviezen van kinderarts en jgz bleken vaak niet goed op elkaar afgestemd. 2 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2014;158: A7413

3 In Nederland is eind 2013 de richtlijn Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen uitgekomen. 10 Daaraan voorafgaand zijn in het land al diverse initiatieven ontwikkeld om te komen tot een betere afstemming tussen ziekenhuiszorg en jgz. Een van deze initiatieven is het nazorgtraject voor prematuur geboren kinderen (inclusiecriteria zijn zwangerschapsduur < 32 weken en/of geboortegewicht < 1500 g) en voor kinderen met een moeilijke start, dat in 2007 werd geïmplementeerd in het werkgebied van het Medisch Centrum Leeuwarden. Enkele belangrijke principes van dit vernieuwde nazorgtraject zijn: (a) bundeling van ervaring en daardoor vergroting van de expertise in de begeleiding door de jgz; (b) aanwezigheid van een multidisciplinaire nazorgpoli met daarin een anticiperende en preventieve rol voor de jgz en paramedische disciplines; (c) gebruikmaken van evidencebased interventieprogramma s, zoals het ToPprogramma en Stevig ouderschap ; 7 en (d) aanwezigheid van een jeugdarts als brug tussen de medische zorg en de begeleiding thuis. Deze werkwijze voldoet daarmee aan de in de nieuwe richtlijn benoemde aandachtspunten, namelijk samenwerking in de zorg (bestaande uit zorgcoördinatie, overdracht en afstemming) en vergroting van de basiskennis in de jgz met daarbij aandacht voor vroegsignalering, doorverwijzing en interventies. Nazorgtraject in de regio MCL De principes en werkwijze van het nazorgtraject in de regio van het MCL worden hier puntsgewijs weergegeven. Naar huis Voor een vloeiende overgang naar huis worden ouders in de weken vóór ontslag steeds meer ingeschakeld bij de verzorging van hun kind. Na ontslag bezoekt een neonatologieverpleegkundige de ouders in de 1e week na thuiskomst. Ook kunnen ouders in deze 1e week met hun kind thuis bellen met verpleegkundigen van de couveuseafdeling. Ongeveer 2 weken na thuiskomst draagt de neonatologieverpleegkundige de zorg over aan een nazorgverpleegkundige jgz tijdens een gezamenlijk huisbezoek. Eerste jaar De nazorg is zo georganiseerd dat ouders in het 1e jaar niet naar het consultatiebureau én naar de kinderarts hoeven te komen. De medische begeleiding wordt in het 1e jaar op de nazorgpoli in het ziekenhuis gegeven, waarbij verschillende disciplines samenwerken. Bij een consult zien ouders afwisselend een gespecialiseerd jeugdarts of een kinderarts-neonatoloog, samen met de kinderfysiotherapeut of de logopedist volgens een vastgelegd schema. Indien nodig wordt de diëtist betrokken bij de zorg. De contactmomenten op de nazorgpoli en de follow-up door de neonatale IC-unit worden op TABEL Problemen van 85 kinderen die het consultatiebureau-plus bezochten in het kader van het nazorgtraject van het Medisch Centrum Leeuwarden in de periode probleem geen 28 achterblijvende spraak-taalontwikkeling 25 globale ontwikkelingsachterstand 8 eet- en drinkproblemen 3 gedragsproblemen of sociaal-emotionele problemen 19 pedagogische problemen 15 matige kwaliteit of vertraagde rijping van motoriek 11 neurologische problemen 6 kinderen; n elkaar afgestemd. De jeugdarts draagt zorg voor voortgangsrapportages, waarin alle contactmomenten thuis en in het ziekenhuis worden beschreven. Op deze wijze wordt informatieoverdracht tussen alle betrokkenen geborgd. De correspondentie naar de huisarts verloopt via de kinderarts. De jeugdverpleegkundige begeleiding die ouders anders op het consultatiebureau zouden krijgen, wordt nu thuis aangeboden door de nazorgverpleegkundige jgz. Hij of zij begeleidt ouders op het gebied van voeding, verzorging, groei en vaccinaties. Daarnaast besteedt zij aandacht aan het psychosociaal welbevinden van ouders en aan een stimulerend opgroeiklimaat. Zij maakt daarbij onder andere gebruik van het interventieprogramma Stevig ouderschap, een opvoedingsondersteunend programma dat ontwikkeld is voor ouders van kinderen in risicosituaties. Daarnaast biedt een gespecialiseerde kinderfysiotherapeut vanaf 2011 het ToP-programma aan. Dit bestaat uit gemiddeld 10 huisbezoeken waarbij ouders worden aangemoedigd om de zelfregulerende pogingen van hun kind te herkennen en te ondersteunen en waar nodig de omgeving aan te passen aan de behoeften van hun kind. Peuterleeftijd In het 2e jaar wordt, als dat kan, de nazorg vanuit het ziekenhuis overgedragen aan het consultatiebureau, waar het kind wordt gezien op de reguliere contactmomenten. Op de leeftijd van 2,5 jaarwordt het kind bovendien uitgenodigd op het consultatiebureau-plus. Dit is een spreekuur waar de gespecialiseerde jeugdarts, logopedist, kinderfysiotherapeut en orthopedagoog de ontwikkeling van het kind in kaart brengen. Op deze wijze kunnen eventuele vervolgstappen op het gebied van diagnostiek of behandeling tijdig in gang worden gezet. Zo nodig kan het kind nogmaals het consultatiebureauplus bezoeken. De tabel laat een overzicht zien van de problemen van NED TIJDSCHR GENEESKD. 2014;158: A7413 3

4 Leerpunten Gezinnen met een zeer vroeggeboren kind vormen een kwetsbare groep, zowel wat betreft de ontwikkeling en gezondheid van het kind als wat betreft het ouderschap; begeleiding van ouders en kind vergt specifieke expertise. De clustering van ervaring in het begeleiden van zeer vroeggeboren kinderen en hun ouders door professionals van de jeugdgezondheidszorg (jgz) wordt door zowel ouders als professionals als positief ervaren. Door een multidisciplinaire benadering op de nazorgpoli en de inzet van de jgz kan optimaal geanticipeerd worden op te verwachten problemen in alle ontwikkelingsdomeinen van het zeer vroeggeboren kind. Hierdoor kan gezondheids- en ontwikkelingsschade worden voorkomen dan wel tijdig gepaste interventie worden ingezet. Door goede informatieoverdracht en afstemming tussen het ziekenhuis en de jgz kan al ingezet beleid in de thuissituatie geconsolideerd en op effect gecontroleerd worden. Hierdoor kunnen extra bezoeken aan het ziekenhuis worden voorkomen. kinderen die het consultatiebureau-plus bezochten van Van de 85 kinderen die dit spreekuur bezochten was bij 28 (33%) geen sprake van enige problemen op dat moment; bij de overige 57 kinderen was sprake van één of meerdere problemen. Het vaakst werden daarbij spraak-taalproblemen geconstateerd (30%). Ervaren tevredenheid door ouders In de periode werd de oudertevredenheid op 3 verschillende momenten met vragenlijsten geëvalueerd. Van de 98 geïncludeerde kinderen werden in totaal 56 vragenlijsten geretourneerd. Ouders waren tevreden of zeer tevreden over de ervaren deskundigheid van professionals (met name van de nazorgverpleegkundigen jgz), over de begeleiding aan huis, over de samenwerking en eenduidigheid van professionals en over het multidisciplinaire karakter van de nazorgpoli. Het feit dat meerdere deskundigen tegelijk op het spreekuur aanwezig waren werd door ouders niet als bezwaarlijk aangegeven. Als aandachtspunt gaven ouders mondeling het hoge aantal contactmomenten aan sinds 2011, nu zowel het ToPprogramma als nazorgverpleegkundige huisbezoeken worden verricht. Ervaren tevredenheid door professionals In jaarlijkse mondelinge evaluaties van alle betrokkenen van het nazorgtraject komt als positief effect onder andere het hogere deskundigheidsniveau door clustering van ervaring naar voren. Daarnaast wordt de nadruk op preventie genoemd als positief punt. Advisering op de nazorgpoli met daarna consolidatie en evaluatie van deze adviezen in de thuissituatie is een ander genoemd voordeel. Ten slotte kunnen afspraken en richtlijnen goed worden bestendigd door de korte lijnen en het beperkt aantal professionals. Als aandachtspunt noemen de professionals voornamelijk het uniform adviseren. Gezamenlijk ontwikkelde richtlijnen kunnen hierbij helpen. Dames en Heren, de komende jaren zal overal in Nederland een vorm van samenwerking in de zorg voor vroeggeboren kinderen worden geïmplementeerd, zoals de nieuwe jgz-richtlijn Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen aanbeveelt. Deze casus in het werkgebied van het Medisch Centrum Leeuwarden laat zien dat samenwerking tussen de curatieve sector, jeugdgezondheidszorg en paramedische zorg goed uitvoerbaar is en dat deze organisaties elkaar zelfs kunnen versterken in de zorg voor onze allerkleinsten en hun ouders. Dit artikel maakt deel uit van een serie artikelen in het NTvG over public health. Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld. Aanvaard op 12 juni 2014 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A7413 > Kijk ook op 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2014;158: A7413

5 Literatuur 1 Hedlund R. The Infant Behavioral Assessment and Intervention Program geraadpleegd op 24 juni Koldewijn K, Wolf MJ, van Wassenaar A, et al. The infant behavioral assessment en intervention program for very low birth weight infants at 6 months corrected age. J Pediatr. 2009;154: Koldewijn K, van Wassenaer A, Wolf MJ, et al. A neurobehavioral intervention and assessment program in very low birth weight infants: outcome at 24 months. J Pediatr. 2010;156: Perinatale zorg in Nederland Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland; Kersting A, Dorsch M, Wesselmann U, et al. Maternal posttraumatic stress response after the birth of a very low-birth-weight infant. J Psychosom Res. 2004;57: Kusters CDJ, Van der Pal SM, Van Steenbrugge GJ, Den Ouden LS, Kollée LAA. Impact van vroeggeboorte op het gezin. Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A Bouwmeester-Landweer MBR. Early home visitation in families at risk for child maltreatment [proefschrift]. Leiden: Universiteit Leiden; Van der Pal SM, Buitendijk SE. In gesprek met ouders over de nazorg voor hun te vroeg geboren kind. Publ. nr Leiden: TNO Kwaliteit van Leven; JGZ-richtlijn Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen. Utrecht: Nederlands Centrum Jeugdgezondheid; Jaarverslagen consultatiebureau-plus Jeugdgezondheidszorg Friesland Op te vragen bij Veiligheidsregio Fryslân, www. veiligheidsregiofryslan.nl. NED TIJDSCHR GENEESKD. 2014;158: A7413 5