Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 1

Transcriptie

1 Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 2011 Inhoudsopgave 1.Algemeen Bestuur Activiteiten Lotgenotencontact.. 3 Informatie... 3 Voorlichting 4 Belangenbehartiging Samenwerking Financiën 6 Ondertekening. 7 Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 1

2 Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep Algemeen Zeldzame bloedziekten komen voor bij 1-5 op de mensen. Bij een geschatte prevalentie van 2/ inwoners zijn er ongeveer patiënten in Nederland die aan de bloedziekte Aplastische Anemie lijden. De exacte prevalentie van PNH in Nederland is nog niet bekend. In 2009 is er gestart met een registratiestudie. Op basis van gegevens uit buitenlandse studies (1.6/ inwoners) is de geschatte prevalentie in Nederland 260 patiënten. Wereldwijd lijden ongeveer mensen aan deze ziekte. In 2011 waren er 130 betalende contribuanten in Nederland die een bedrag van minimaal 18,00 hebben voldaan. In 2000 is begonnen met de belangenbehartiging van patiënten met AA en/of PNH. In 2005 is de Stichting AA & PNH Contactgroep officieel opgericht. De stichting wil de kwaliteit van leven van patiënten met de bloedziekten AA en PNH bevorderen. Als eerste middel is een website Hematoslife.org ingericht die beheerd wordt door de Stichting Zeldzame Bloedziekten. Inmiddels is de website uitgegroeid tot een platform waar ook patiënten met andere bloedziekten en hun belangenorganisaties gebruik van maken. Daarnaast geeft de stichting brochures uit. In 2011 heeft de stichting een lotgenotenbijeenkomst voor nieuwe contribuanten en een informatiebijeenkomst voor alle contribuanten georganiseerd. 2. Bestuur De heer Jan W. de Waal Mevrouw Andrea Stiene De heer Tammo Louissen tot 30-6 Mevrouw Angeline Jansen vanaf 1-7 Mevrouw Brenda Kersens-Smit Mevrouw H.Ellen de Waal- Braay voorzitter secretaris penningmeester penningmeester algemeen lid algemeen lid Het bestuur heeft in 2011 vier keer vergaderd en een beleidsplan opgesteld voor Dit beleidsplan van de St. AA & PNH Contactgroep is een overzicht van wat het bestuur in de komende jaren wil bereiken en hoe het bestuur dit gaat realiseren. Er werd meegewerkt aan het plan door het bestuur, twee hematologen en twee patiënten en Pieter van Maanen, adviseur van de Sesam-academie. De belangrijkste besluiten van het bestuur in 2011: Het tarief voor contribuanten gaat per omhoog van 18,00 naar 25,00 per jaar. Wisseling bestuur. Per is er een nieuwe penningmeester benoemd. We zijn lid geworden van het VSOP, een samenwerkingsverband van patiëntenverenigingen. Er is een bestuursmodel opgesteld Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 2

3 3. Activiteiten Lotgenotencontact Informele kennismakingsbijeenkomst voor nieuwe patiënten. Er waren 20 deelnemers aanwezig. Op de bijeenkomst was ook een hematoloog aanwezig, die toelichting gaf en vragen beantwoordde. Informatie Er zijn 8 elektronische nieuwsbrieven en nieuwsflitsen per verstuurd. De nieuwsbrieven geven informatie over 1. nieuwe medische websites, brochures, congressen, bijeenkomsten, boeken en tijdschriften, 2. onderwijs, transitiezorg, AWBZ, werk, patiëntenrechten etc. 3. onderzoek en geneesmiddelen, 4. een interview met een PNH patiënt, 5. de uitslag van de enquête PNH, 6. het behandelprotocol voor kinderen met AA, 7. geneesmiddelen mee op reis, 8. aankondigingen van webinars (colleges op internet) over AA en PNH. De website heeft unieke bezoekers gehad, waarvan ongeveer bezoekers het deel voor AA en PNH patiënten hebben bezocht. Bijeenkomst Grip op je consult. Sandra Goren van Patiënt en Zorg, advies en begeleiding, gaf een lezing met tips en adviezen, hoe je een consult bij de huisarts en hematoloog het beste kan voorbereiden. Voorbeelden van meer en minder effectieve communicatie werden in het middagdeel getoond door Henk Dekker en Jeroen van Veenendaal, een acteur die ook verbonden is aan de huisartsen- en Bovendien kregen alle aanwezige AA-PNH patiënten een logboekje uitgereikt waarin zij symptomen kunnen bijhouden. Uiteraard kon er voldoende tijd besteed worden aan het onderling uitwisselen van informatie en het leggen van kontakten. Er namen 50 mensen aan deze bijeenkomst deel. Er is door Mediaplanet een video gemaakt, waarin een hematoloog en patiënt uitleggen wat de bloedziekte PNH inhoudt. Deze video hebben wij op onze website en een aantal gezondheidswebsites geplaatst. Twitter-account gestart. Interview geplaatst in blad Bloedbeeld van Sanquin, om de St. AA & PNH Contactgroep in beeld te brengen. Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 3

4 Voorlichting Logboekje voor PNH en AA patiënten ontwikkeld en verstrekt. In dit logboek kunnen patiënten symptomen en klachten bijhouden. De behandeld arts kan zo uitgebreider en sneller worden geïnformeerd. Bovendien kan de patiënt hierin allle belangrijke informatie kwijt over de aandoening waar hij/zij aan lijdt. Filmpje van Monica Bessler MD en PhD over PHN. De stichting heeft dit filmpje in het Nederlands laten ondertitelen en gepubliceerd op onze website. Het filmpje geeft uitleg over wat PHN precies is. De Stichting heeft reisadviezen voor AA en PNH patiënten ontwikkeld. Hierin is ook een informatiebrief opgenomen waarin de aandoeningen, in vijf verschillende talen, beschreven worden Deelname aan het Dutch Hematology Congress te Papendal, waar contacten zijn gelegd en overhouden met hematologen en waar informatie is gegeven over het werk van de St. AA & PNH Contactgroep. Belangenbehartiging Medewerking verleend aan inventarisatie van het huidige doelmatigheidsonderzoek rond weesgeneesmiddelen. Ronde tafelsessie Stichting Sanquin Bloedvoorziening.te Amsterdam.. De onderwerpen van de bijeenkomst zijn op basis van een inventarisatie bij de patiëntenverenigingen tot stand gekomen: Awareness en Thuisbehandeling. Deelname Werkgroep Stamcellaboratoria, georganiseerd door VU Medisch Centrum, te Amsterdam over de volgende onderwerpen: Ontwikkelingen in de stamceltransplantatie (Amsterdam). Autologe stamceltransplantaties Peter Huijgens (Amsterdam). Allogene stamceltransplantaties Ton Schattenberg (Nijmegen). Navelstrengbloed SCT Jan Cornelissen (Rotterdam). Enquête onder onze achterban gehouden. Uit de enquête kwam naar voren o.a dat de bijeenkomsten centraler in het land georganiseerd konden worden, dat de website door de contribuanten gemiddeld één keer per maand bezocht wordt, dat veel mensen behoefte hebben aan lotgenotencontact en dat de patiënten tevreden waren over de door de St. AA & PNH Contactgroep aangeboden diensten. Deelname workshop Zeldzame aandoeningen en sociale media, georganiseerd door VanBetuwAdvies te Utrecht. Deelname Masterclass met Ab Klink over het onderwerp Patiëntenorganisatie hoe maak je het verschil, georganiseerd door Novartis te Utrecht. Enquête gehouden, onder onze contribuanten, over de behandeling van PNH patienten met het medicijn Eculizumab. Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 4

5 Twee vergaderingen bijgewoond met UMC Radboud (Dr. Muus) en mogelijke organisaties die de thuistoediening met Eculizumab mogelijk voor hun rekening zouden nemen. Lid VSOP Om de stem van patiënten met een zeldzame aandoening sterker te kunnen laten horen en op te komen voor hun belangen, heeft de St. AA & PNH Contactgroep zich aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De St. AA & PNH Contactgroep heeft zich verdiept in het intrekken van de handelsvergunning van Lymphoglobuline (ATG paard) en onderhoudt contact over deze kwestie met verschillende partijen, zoals hematologen, De Nederlandse Vereniging van Hematologie (NVvH), farmacie e.d. Wij baseren ons op de uitkomsten van recent onderzoek onder leiding van dr. Philip Scheinberg, waarin konijn ATG en paard ATG werden vergeleken. De conclusie van het onderzoek is: De respons (35%) en overleving (55%) in het konijn ATG was beduidend slechter dan het paard ATG (ATGAM. Pfizer) (respons 62% en overleving 85%), beide in combinatie met ciclosporine. Deze conclusie brengt de stichting onder de aandacht van bovengenoemde partijen. Het resultaat wat de stichting voor ogen heeft, is dat een individuele arts bij een specifieke AA patiënt kan besluiten paard ATG (ATGAM, Pfizer) uit Canada te importeren, ondanks dat een handelsvergunning voor paard ATG in Europa ontbreekt. 4. Samenwerking De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft contacten en met de volgende organisaties: MPD Stichting Stichting Contactgroep Leukemie, tak MDS OSCAR Nederland De werkgroep Fanconi Anemie van de VOKK Stichting Sanquin Bloedvoorziening Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) Stuurgroep Weesgeneesmiddelen De Stichting AA & PNH Contactgroep werd in 2011 geadviseerd door de volgende artsen: Dr. E. T. Korthof, LUMC kinderarts-hematoloog Dr. P. Muus, Sandra van Bijnen en M.J.Novotný, UMC St Radboud R.Y.J. Tamminga, kinderarts-hematoloog UMCG Beatrix Kinderkliniek R.E.G Schutgens, internist-hematoloog University Medical Center Utrecht O. Visser, internist-hematoloog, VU medisch centrum, gedeelte stamceltransplantatie Jean-Pierre Biemond, apotheker Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 5

6 5. Financiën De administratie is uitbesteed aan Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen APN te Bunnik. De stichting heeft E aan contributies ontvangen, namelijk E 18 per contribuant.. De stichting is VWS/PGO zeer erkentelijk voor de ontvangen subsidie van E Hiervan is E toegevoegd aan de egalisatiereserve. Voor het 12,5-jarig jubileum dat in 2013 gevierd zal worden, is er E gereserveerd. Het eigen vermogen is ongewijzigd. Ondanks dat alle geplande activiteiten zijn uitgevoerd en de genoemde reserveringen zijn gedaan, is er een bedrag van E overgebleven, dat binnenkort zal worden teruggestort. Jaarverslag Stichting AA & PNH Contactgroep 6