50 ste editie in 35 jaar. Stichting MS Research nummer 50, jaar 2015

Transcriptie

1 50 ste editie in 35 jaar Stichting MS Research nummer 50, jaar 2015

2 Voorwoord 50 ste editie Rondom MS in 35 jaar Onze Stichting staat met deze 50e editie van ons magazine Rondom MS aan de vooravond van haar 35-jarig jubileum. 35 jaar, is dat veel, is dat weinig, wat is dat eigenlijk? Wat is de waarde van een getal, is het een gegeven om bij stil te staan en zo ja, is er dan iets te vieren? In onze maatschappij vinden we mensen van 35 jong en dat zijn ze natuurlijk ook. 35 jaar wordt dan dus beleefd als relatief kort. Nog een lange en hopelijk mooie weg te gaan. Vol beloftes. Wanneer mensen vertellen dat ze 35 jaar getrouwd zijn, begint 35 al anders te voelen en krijgt dit getal ineens een hele andere dimensie. Maar wat nu als iemand 35 jaar MS heeft? Op die vraag past eigenlijk geen enkel antwoord. Behalve de constatering dat het 35 jaar te lang is. Voor veel van onze lezers is MS al 35 jaar te nabij. Hoe voelt het dan met name voor deze mensen, als we het hebben over 35 jaar onderzoek? Is dat dan kort of lang, wat is er al bereikt en vooral hoe lang is er nog te gaan? Hoe lang voordat de oorzaak daadwerkelijk duidelijk is en de oplossing gevonden? In dit magazine gunnen vele onderzoekers u een eerste kijkje in hun gedachten op dit punt. In de volgende editie dit najaar, gaat een aantal van hen nog dieper op deze vragen in. Als een van de antwoorden op de vraag of er iets te vieren valt, kunnen we stellig zeggen dat het onderzoek belangrijke Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research inzichten opgeleverd heeft. Inzichten en concrete aanknopingspunten om de weg naar beter te vervolgen. Dat de diagnose met zekerheid gesteld kan worden. Dat puzzelstukjes van de oorzaak bekend zijn. Dat vormen van medicatie ontwikkeld zijn en nog steeds worden. Dat er op bepaalde plekken enorme expertise ontwikkeld is rondom MS-zorg. En dus de kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Dat er meer aandacht is voor de totale mens met MS. Er dus ook aandacht is voor andere dan fysieke problemen. De vraag hoe lang er nog te gaan is roept onmiddellijk de vraag op hoe lang we nog kunnen gaan? Want 35 jaar onderzoek, is gefinancierd door donateurs. Donateurs en sponsoren, die soms ook al die ongelooflijke periode van 35 jaar aan ons verbonden zijn. Donateurs zonder wie de continuïteit van dit onderzoek niet gewaarborgd was. Binnen deze korte overpeinzing rondom het getal 35 zijn mensen in vele hoedanigheden met elkaar verbonden; mensen met MS, hun omgeving, onderzoekers, zorgverleners, donateurs, sponsoren, mensen zoals u en ik, allemaal met een MS-haakje. Ieder is op z n eigen manier betrokken en heeft een rol, vertegenwoordigt een schakel binnen een groot proces. Ik ben er van overtuigd dat om MS uiteindelijk te bedwingen, deze mensen niet zonder elkaar kunnen. Niet alleen om elkaars inzichten te delen en alle informatie complementair te laten zijn. Maar ook om elkaar aan te vullen. Als mens, op een lange weg, die altijd pieken en dalen kent. Samen bereik je niet alleen meer, samen ben je ook meer. Naast resultaten is ook dat een gegeven wat gevierd mag worden; meer en andere samenwerkingsverbanden binnen het MS-veld. Wat bij ons overheerst is enerzijds respect voor allen die hun werk rondom MS met passie voortzetten en anderzijds meer dan Dank aan onze donateurs zonder wie dat werk niet mogelijk was. We hopen allen dit jaar meerdere keren bij elkaar te brengen, te beginnen op Wereld MS Dag, 27 mei a.s. Mensen die echt samen werken of samen zijn, tonen zich stronger than MS ; het thema van dit jaar. rw 2

3 Inhoud 4 De gezichten achter MS-onderzoek 10 Periodiek schenken 11 Uitnodiging Wereld MS Dag, 27 mei Nieuw Unicum 16 Benefietdiner Delft 19 Promoties 20 Tessel Runia 22 Prijswinnaars Denemarken 24 Film over Nieuw Unicum 26 Jeroen Geurts, Vrij Nederland 32 Petitie MS-medicatie 34 Rondom professoren 39 Afscheid Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, directie@msresearch.nl Redactie: Charlotte van Berne Marco Bunge Leontine Heisen Hanneke Hulst Frauke van Hulten Karin Smits Elsbeth Steenland Raymond Timmermans Coen Verbraak Fotografie: Hein Athmer Renate Beense DigiDaan Hanneke Hymmen Dirk de Jong Fototeunissen Adrie Mouthaan Pieter van Lierop ( Wim van der Spiegel Aernout Steegstra Toni Zwenne Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie: Regalis - Zeist Oplage: Contact: Stichting MS Research Leidseweg Postbus AE Voorschoten Telefoon info@msresearch.nl NL 17 INGB NL 24 ABNA

4 Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Prof.dr. Bernard Uitdehaag (Directeur VUmc MS-Centrum Amsterdam, MSCA) 4

5 Onderzoek De gezichten achter MS-onderzoek Veel nieuwe antwoorden, maar ook steeds nieuwe vragen In Nederland is sprake van hooggekwalificeerd onderzoek naar MS. Daarbij zijn - niet in het minst door de financiële steun van de Stichting MS Research - steeds weer nieuwe onderzoeksprojecten uitgezet, die steeds opnieuw belangrijke antwoorden hebben opgeleverd. Toch is intussen het aantal vragen bepaald niet minder geworden en zou onderzoek waarschijnlijk nog jaren moeten worden voortgezet. Zelfs op de basisvraag, hoe ontstaat MS, is het antwoord nog steeds niet eenduidig, zelfs niet bij de topwetenschappers op dit gebied in Nederland. Voorop prof.dr. Bernard Uitdehaag, directeur van het zogeheten MSCA. Hij zegt: Onderzoek maakt zelden een drastische koerswijziging. Maar geleidelijk aan veranderen gedachten over de ziekte MS wel. Werd voorheen nog gedacht dat MS puur een ontstekingsziekte is, nu wordt steeds duidelijker dat de afbraak van zenuwen ook heel belangrijk is. Het idee is, dat de afbraak van zenuwen verantwoordelijk is voor de steeds verdergaande verslechtering, de progressie van de ziekte. Sommige vooruitstrevende onderzoekers denken zelfs dat de afbraak van zenuwen het ontstaan van de ziekte MS bepaalt. Daarmee duidt hij vooral op prof.dr. Jeroen Geurts, ook van het VUmc. Hij kwam afgelopen tijd uitgebreid in de publiciteit met de stelling dat niet zozeer de zogeheten witte stof in de hersenen, maar veeleer de grijze stof voor problemen zorgt. Die grijze stof is het deel van de hersenen waarbinnen belangrijke zenuwlichamen zitten als de thalamus, een belangrijke centrale kern die onder meer een rol speelt bij de denkprocessen, maar ook bij de motoriek het bewegen en de sensoriek alle zintuigen. De witte stof verwijst naar de kleur van de verbindende banen tussen zenuwcellen. Van die witte stof waren de problemen al eerder in beeld, maar we wisten lange tijd niet dat er bij MS ook erg veel afwijkingen in de grijze stof zitten, aldus professor Geurts. Ziekteverloop voorspellen Intussen concentreert zich het MS Centrum Rotterdam - verbonden aan de Erasmus Universiteit - meer en meer op mogelijkheden het ziekteverloop van MS te voorspellen. Prof.dr. Rogier Hintzen, hoofd van dit MS-centrum: Daarmee hebben we in 2014 weer goede stappen gezet. Bijvoorbeeld door het onderzoek van de zojuist tot doctor gepromoveerde Tessel Runia. Zij heeft onder meer ontdekt dat er een verband is tussen lage vitamine D-waarden in het bloed en het optreden van aanvallen van MS. Maar voorspellen is nog niet te beïnvloeden? Wel degelijk. Voorspellen van een bepaald beloop kan leiden tot betere informatieverschaffing en gerichter advies aan patiënten. Ook in Amsterdam zijn op dit gebied stappen gezet. Professor Uitdehaag: We zijn ons meer en meer gaan focussen op het afremmen van de progressie van de ziekte onder meer door het bestuderen van de afbraak van zenuwen. Het doel is met enkele, in 2014 in gang gezette studies, behandelingen te vinden die de progressie van de ziekte kunnen stoppen, zodat zowel lichamelijke achteruitgang als problemen met het denkvermogen bij mensen met MS voorkomen kunnen worden. Voor die studies heeft Amsterdam in 2014 een subsidie van anderhalf miljoen euro gekregen van de Stichting MS Research. Verschillen Professor Hintzen wijst erop dat er binnen zijn onderzoeksteam het afgelopen jaar ook steeds meer aandacht is gekomen voor verschillende, op MS lijkende ziektepatronen. Zeer belangrijk, want soms bestaat er de neiging al deze lijkende ziektes op dezelfde manier en dus ook met dezelfde medicamenten te bestrijden, terwijl dat laatste mogelijk levensgevaarlijk kan zijn. Denk aan de nieuwe medicijnen voor MS bij iemand die eigenlijk NMO heeft. Dat is neuromyelitis optica, vroeger ook wel de ziekte van Devic genoemd. Hij sluit niet uit dat er belangrijke informatie over de verschillende 5

6 Onderzoek De gezichten achter MS-onderzoek ziektebeelden binnen het MS-spectrum zal komen. Dit als resultaat uit meer fundamenteel biologisch onderzoek. Zo zijn we erg enthousiast over het werk met immuuncellen die we uit hersenweefsel van mensen met MS hebben gekweekt. Voor ons staat herkenning van het Epstein- Barrvirus door het afweersysteem weer flink op de kaart. Dit virus is bekend van de ziekte van Pfeiffer. Polman Het onderzoek in Nederland heeft eind vorige eeuw een extra stimulans gekregen door Hintzens beroemde Amsterdamse voorloper als MS-hoogleraar, de eerste op dit gebied: Prof.dr. Chris Polman. Hij Professor dr. Polman. Het aan hem aangeboden portret is een mozaïek bestaande uit 1500 weergaven van 50 medewerkers van het MSCA. Polman kreeg het als afscheidscadeau overhandigd op 25 november 2013 in De Rode Hoed in Amsterdam. was in die tijd algemeen directeur van het met financiële steun van de Stichting MS Research opgerichte MS-Centrum Amsterdam van het VUmc. In de loop der jaren is dat onder zijn leiding uitgegroeid tot wat algemeen wordt gezegd één van de top 5 MS-centra ter wereld. Polman staat internationaal te boek als de belangrijkste MS-onderzoeker van de afgelopen kwarteeuw. Speelde in het bijzonder een belangrijke rol als het gaat om onderzoek naar het in beeld brengen van MS met behulp van Magnetic Resonance Imaging (MRI). Een techniek waarmee met behulp van metingen met magneetvelden in het centrale zenuwstelsel is te kijken. Volgens Polman is dit te rekenen tot de belangrijkste wetenschappelijke uitvinding aller tijden, omdat daarmee nu met grotere zekerheid en sneller is vast te stellen of iemand MS heeft. Polman heeft anderhalf jaar geleden zijn directeursstoel van het VUmc MS-Centrum Amsterdam verwisseld voor die van een zetel in de raad van bestuur van het VUmc. Professor Uitdehaag is zijn opvolger. Cognitieve stoornissen Maar het zijn niet alleen deze hoofdrolspelers in onderzoek die aandacht vragen. Wat te zeggen van dr. Menno Schoonheim die in Amsterdam intensief speurt naar de oorzaken van die eerder genoemde problemen met het denkvermogen, de zogeheten cognitieve stoornissen, bij mensen met MS. Schoonheim kwam in 2014 met een belangrijk tussenbericht: Wij hebben aanwijzingen dat bij sommige mensen met MS de onbeschadigde delen van de hersenen werk overnemen van beschadigde delen: met andere woorden; 6 Prof.dr. Rogier Hintzen, ErasMS Rotterdam.

7 Onderzoek De gezichten achter MS-onderzoek Dr. Menno Schoonheim, MSCA. functionele reorganisatie. Eerder waren daar overigens ook al aanwijzingen over te horen van zijn collega dr. Hanneke Hulst, in het afgelopen jaar gepromoveerd tot doctor. Zij is in het bijzonder op zoek naar middelen om voor mensen met MS de storingen in het geheugen, de concentratie en de aandacht te bestrijden. Kinderen met MS Zijn dat in zekere zin uitgesproken problemen voor de wat oudere mensen met MS, ook MS bij kinderen krijgt in toenemende mate aandacht van de onderzoekers. Zo timmert in Rotterdam dr. Immy Ketelslegers aan de weg, werkzaam voor het Nationaal Kinder MS Centrum dat is verbonden aan het ErasMS in Rotterdam. Zij verwierf voor neurologisch onderzoek naar MS en soortgelijke aandoeningen bij kinderen vorig jaar de doctorstitel. Dr. Hanneke Hulst, MSCA. Haar stellingnamen komen erop neer dat dergelijke aandoeningen bij kinderen lang niet altijd zijn wat het lijkt. Als een kind een eerste ontsteking krijgt in de hersenen of het ruggenmerg, dan kan dat nog van alles worden. Een kwart van die kinderen blijkt Acute Disseminated Encephalomyelitis, ADEM, te hebben, een aandoening van het centrale zenuwstelsel. En van die groep ADEM-patiënten krijgt uiteindelijk, laat ik zeggen sléchts, 6 procent de diagnose MS. En dan zijn er nog varianten. Groningen Het mag trouwens zo zijn dat zich in Amsterdam en Rotterdam de grootste MS-onderzoekscentra bevinden van Nederland, ook elders zijn Nederlandse wetenschappers hard op zoek naar de antwoorden op vele vragen die met MS samenhangen. Hoe het komt dat het immuunsysteem verstoord raakt. Of er sprake kan zijn van erfelijkheid. Welke virussen wellicht een hoofdrol spelen. Of daar sommige mensen meer vatbaar voor zijn dan anderen... enzovoort. Een deel van al die wetenschappers richt zich vooral op de bij MS geconstateerde afbraak van myeline, de beschermende isolatie rondom zenuwbanen. Zonder die isolatie raakt de doorgifte van zenuwsignalen verstoord en dat nu is precies bij mensen met MS het geval. Naar dat proces, en in het bijzonder of het omkeerbaar is, speurt dr. Wia Baron, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en het MS Centrum Noord Nederland. Haar hele wetenschappelijke leven is ze al op jacht naar die ene prooi: een deugdelijke myelinehersteller. Zij kreeg in 2004 van de Stichting MS Research hiervoor het MS Fellowship, een speciale studiebeurs van enige tonnen. Dr. Immy Ketelslegers, ErasMS Rotterdam. 7

8 Onderzoek De gezichten achter MS-onderzoek Als jonge promovendus is zij in 1994 begonnen met basaal onderzoek naar natuurlijke processen die essentieel zijn voor de aanmaak van myeline. Immers je kunt alleen iets herstellen als je precies weet hoe het werkt. Op dit moment kijken we naar de oorzaak van het misgaan van myelinevorming bij MS, wat ons in staat stelt om methodes te ontwikkelen om het proces omkeerbaar te maken. Dat het proces omkeerbaar is weet ze inmiddels zeker. De hardware, dus de cellen die nodig zijn voor het maken van myeline, is aanwezig. Maar het blijkt dat de software, de signalen die nodig zijn om de her-aanmaak van myeline in goede banen te leiden, bij MS is ontregeld. Wij hebben Dr. Inge Huitinga, Nederlandse Hersenbank. gevonden dat het eiwit fibronectine samenklontert bij MS-patiënten, en dat deze klonten een kink in de kabel zijn voor het herstel van myeline. Ons onderzoek is er nu op gericht om manieren te ontwikkelen om de fibronectine-klonten in de aangetaste gebieden te verwijderen. Tevens zijn we op zoek naar methodes om de signalen van deze klonten te omzeilen. De eerste bevindingen met echte proeven zijn veelbelovend. Wia Baron, tegenwoordig tevens lid van de Wetenschappelijke Raad van de Stichting MS Research, stelt dat het inzicht krijgen in celbiologische processen essentieel en relevant is voor het ontwikkelen van methodes voor het herstel van myeline bij MS. Daarbij sluit ze niet uit dat er ook wat de myeline betreft meerdere problemen kunnen zijn. We zijn gelukkig ook al een andere mogelijke boosdoener op het spoor, laat ze alvast doorschemeren. Hersenbank Allen hebben vaak te maken met dr. Inge Huitinga, medisch-bioloog en directeur van de Nederlandse Hersenbank (NHB). Zij leidt bovendien vanaf 2007 een eigen onderzoeksgroep op het gebied van de neuro-immunologie bij het Nederlands Hersen Instituut. Zij is al sinds 1988 gespecialiseerd in MS-onderzoek, als één van de eersten in Nederland. Had in 1999 de primeur als MS Fellowshipper van de Stichting MS Research. Haar neuroimmunologische onderzoeksgroep richt zich op de rol van zogeheten microgliacellen in de afbraak van de myeline. Microgliacellen zijn heel kleine cellen die verder goed werk doen door schadelijke stoffen te verwijderen. Nog steeds zoek ik ernaar hoe het komt dat bij MS die microgliacellen ook de myeline als het ware opeten en hoe we dit kunnen voorkomen. Voor dit onderzoek isoleert Inge Huitinga microgliacellen uit vers hersenweefsel van de NHB om die in kweek uitgebreid te bestuderen op het verband met het ontstaan van MS. Daarnaast kijken zij, en haar collega s, steeds meer naar de invloed daarop van geslachtshormonen en zogenoemde stresshormonen. Bovendien willen ze graag ontrafelen waarom mannen en vrouwen als regel een verschillende vorm van MS hebben. Om zo hopelijk uit te komen op een therapie die effectief de ziekte MS kan stoppen of voorkomen. 8

9 Onderzoek De gezichten achter MS-onderzoek Dr. Wia Baron, MS Centrum Noord-Nederland. Prof.dr. Jeroen Geurts, MSCA. Kortom: een hersenbankier met een onderzoeksmissie. Daarmee de voetsporen volgend van prof.dr. Dick Swaab, één van de oprichters van de Hersenbank. Haar groep werkt nauw samen met andere MS-onderzoekers, zoals met prof. Erik Boddeke in Groningen - met wie zij samen microglia-onderzoek doet - met prof.dr. Jeroen Geurts van VUmc en dr. Valeria Ramaglia van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam, met wie zij samen onderzoekt hoe zenuwcellen in MS worden beschadigd. De NHB heeft sinds 1990 van ongeveer 3700 overleden mensen de hersenen uitgenomen, van wie circa 1100 mensen zonder hersenziekte. Want bij elk onderzoek is het nodig dat je van elke hersencel die ziek is ook dezelfde hersencel kan vinden die gezond is. Bij de uitgenomen hersenen waren er 220 van mensen die MS hadden. Van die 220 donoren heeft de NHB uitgebreid naar de kenmerken van MS gekeken. Daarbij is steeds duidelijker geworden dat er verschillende ziektepatronen in de hersenen te zien zijn, die passen bij verschillend ziektebeloop en die zelfs verschillend zijn tussen man en vrouw. De onderzoekers bekijken of ook de oorzaak van de verschillende patronen verschillend is en of die misschien wel op verschillende manieren behandeld moeten worden. Er zijn op dit moment ongeveer 3800 Nederlanders ingeschreven die een speciaal hersencodicil hebben ondertekend. Van hen zijn er ongeveer 480 MS-patiënt. Het NHB-werk is mede mogelijk dankzij financiële steun van onder meer de Stichting MS Research en bij recent onderzoekswerk in het bijzonder nog door subsidies van de VriendenLoterij. rw 9

10 Donateurs Periodiek schenken Onderzoek financieren gaat nog beter... als je vooraf weet wat je vaste inkomsten zijn Dankzij onze donateurs financieren we ieder jaar weer het neusje van de zalm op het gebied van MS-onderzoek in Nederland; die programma s en projecten waarvan onze Wetenschappelijke Raad stelt dat ze kwalitatief tot de top van de wereld behoren. De heer Krijnsen ondertekent met veel plezier zijn 8 ste akte voor een periodieke schenking. Als geen ander kent hij de waarde van onderzoek naar MS. Ter nagedachtenis aan zijn vrouw Ditty is hij al tientallen jaren actief betrokken bij Stichting MS Research. Om dit onderzoek te kunnen financieren, moeten we vooraf weten of het daarvoor benodigde geld wel aanwezig is. Meestal hangt dat af van hoe succesvol een bepaalde campagne is. Dat is altijd weer spannend, omdat we niet vooraf weten welk bedrag er binnenkomt. Daarbij spelen de laatste jaren, naast de crisis, gebeurtenissen in de wereld een grote rol bij het wel of niet geven aan een bepaald doel. Kortom, aan het begin van het jaar weten wij echt nog niet wat we wel en niet kunnen toekennen. Het afgeven van een machtiging en/of het afsluiten van een periodieke schenking helpt ons daarbij enorm. Het is de oplossing om zeker te weten wanneer een bepaald bedrag op onze rekening wordt bijgeschreven. En... het is ook voor de gever, ongeacht het bedrag dat u schenkt, aantrekkelijk! Voor een periodieke schenking moest tot 2014 een notariële akte worden gemaakt. Nu hoeft dat niet meer. Het kan in rechtstreeks en eenvoudig contact met onze organisatie. Sinds kort hebben we daarom een informatiemap samengesteld, die u geheel vrijblijvend bij ons op kunt vragen bij Ineke Verhulst via of inactievoorms@msresearch.nl. rw 10

11 Evenementen Uitnodiging Wereld MS Dag, 27 mei 2015 Wereld MS Dag Dit jaar bestaat Stichting MS Research 35 jaar! Op Wereld MS Dag, 27 mei a.s., vindt de start van dit jubileumjaar plaats in Corpus Oegstgeest. Wij nodigen u van harte uit dit moment samen met ons te vieren! Dick Swaab, Bernard Uitdehaag, Rogier Hintzen, Wolter Kroes, Michel en Ronald Mulder en vele anderen zorgen voor een bruisende start. Onderzoek, cognitie en bewegen lopen als een rode draad door de dag. Onze ambassadeur Wolter Kroes en anderen laten u ervaren dat bewegen voor iedereen is weggelegd. Voor jong en oud; met of zonder MS. Dr. Hanneke Hulst, verbonden als neurowetenschapper aan het MS Centrum Amsterdam, neemt u mee in de wetenschappelijke wereld van cognitie, dans en brein (u kunt hier ook zelf een actieve rol in spelen, maar dat hoeft natuurlijk niet); gevolgd door een prikkelende lezing van Dick Swaab. Ook staat de dag in het teken van MS en erfelijkheid. Vragen als: Is MS erfelijk? worden beantwoord door prof. dr. Rogier Hintzen, van het ErasMS in Rotterdam. Het programma start om uur (ontvangst vanaf 10.15). Rond uur sluiten we het programma af. De kosten voor deze dag bedragen 10,- per inschrijving (ongeacht het aantal personen van uw inschrijving). Dit is inclusief consumpties, lunch en goodiebag. Mocht u dit bedrag om persoonlijke redenen niet kunnen voldoen, dan verzoeken wij u dit aan ons kenbaar te maken via administratie@msresearch.nl en zoeken we samen naar een oplossing. Tegen een gereduceerd tarief van 10,- p.p. (normaal 18,25 p.p.) stellen wij u eveneens in de gelegenheid tussen en uur de bekende Corpus Reis door de Mens te maken. U dient hiervoor zelf een reservering te maken via telefoonnummer (keuze 1, optie 1) Vermeld hierbij de kortingscode Wereld MS Dag Na aanmelding ontvangt u voor eind april van ons nadere informatie over het programma! U mag deze dag niet missen! Meld u nu aan via msresearch.nl/wereld-ms-dag- 27-mei-2015-corpus-oegstgeest Wereld MS Dag 2015 in samenwerking met: 11

12 MenSen Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Nieuw Unicum: Expertise is een werkwoord Samenwerken aan de hoogste kwaliteit Een instelling met een bijzondere instelling, zo omschreef de redactie van Rondom MS zorginstelling Nieuw Unicum in een eerder artikel (nr. 48). Een tweede bijdrage maakte duidelijk dat Nieuw Unicum zich langzaam maar zeker ontpopt, van zorginstelling in de regio naar (tevens) landelijk expertisecentrum voor mensen met MS (nr. 49). Nieuw Unicum is ervan doordrongen dat die ontwikkelingsstatus niet alleen mogelijkheden biedt, maar ook opdrachten inhoudt. Nieuwe mogelijkheden in de vorm van diensten voor een grotere groep van mensen met MS. Niet alleen degenen in een verder gevorderd, progressief stadium, maar met name ook voor hen in het stadium daar net voor. En, niet alleen beschikbaar voor degenen die verblijven op een van de locaties van Nieuw Unicum, maar ook voor hen die elders in het land wonen en dus via contact tussen deze cliënten, hun regionale dicht bij huis-behandelaars en het team van Nieuw Unicum. En.. last but not least, nieuwe opdrachten in de vorm van het vergaren en delen van kennis en ervaring; Zowel intern en zelfstandig, als met name via nieuwe verbindingen met onderzoeksinstellingen en collegaorganisaties op het gebied van MS. In dit artikel wordt vooral op die bredere samenwerking ingezoomd. Samenwerking met MSCA Nieuw Unicum heeft in haar 45-jarig bestaan een schat aan ervaring opgebouwd. De instelling scoort hoog op de leercurve, die iets uitdrukt over best practices op het gebied van behandeling en begeleiding van mensen met progressieve MS en hun naasten; alsook de diagnostiek van cognitieve stoornissen bij progressieve MS. Onderzoek naar progressieve MS en cognitie zijn beide thema s die in 12

13 MenSen Nieuw Unicum deze jaren in het volle licht van de (internationale) onderzoeksgemeenschap staan, verbonden binnen de zgn. Progressive MS Alliance. Zo ook heeft het MSCA uitgebreide deskundigheid met betrekking tot het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar cognitieve stoornissen bij mensen met MS. thermometer van de cognitieve toestand van een patiënt. Door standaard een neuropsychologisch onderzoek af te nemen bij mensen met MS ontstaat een beter beeld van de beperkingen en mogelijkheden van cliënten. In andere instellingen, waaronder ziekenhuizen, wordt bij MS veel minder snel een dergelijk onderzoek verricht, waardoor problemen op dit vlak vaak pas erg laat aan het licht komen. Juist cognitieve problemen en stemmingsproblemen zijn veelal Een samenwerking tussen Nieuw Unicum en het MSCA lag dan ook voor de hand. De intentie is een langdurige samenwerking op te zetten. Stichting MS Research faciliteert de start d.m.v. een subsidie. Een eerste stap is dat zogeheten cognitieve profielen van mensen met progressieve MS gezamenlijk in kaart gebracht zullen worden. Hiermee wordt een prachtige basis gelegd voor grootschaliger vervolgonderzoeken steeds gericht op het begrijpen en behandelen van cognitieve stoornissen bij mensen met progressieve MS. Het klinkt misschien wat naar, maar het is een gegeven dat Nieuw Unicum met haar bijzondere cliëntengroep een stille reserve heeft, die het onderzoek naar MS en vooral de behandeling van mensen met MS wezenlijk vooruit kan helpen. De cliënten van Nieuw Unicum, de wetenschappers van het MSCA en het behandelteam van de instelling zelf, vormen met elkaar dus een bijzondere bundeling van krachten. Drs. Neeltje Kant, neuropsycholoog Nieuw Unicum en cliënt de heer Koen Heringa. Onderzoeken van eigen huis Misschien enigszins in de schaduw, maar daarom niet minder waardevol, is reeds langer lopend onderzoek, geïnitieerd vanuit Nieuw Unicum zelf. Zo is gewerkt aan de totstandkoming van een nieuwe dienst: de neuropsychologische screening. Deze screening is op te vatten als een Fysiotherapeute Barbara van Marle samen met cliënt mevrouw Toos Borst. 13

14 MenSen Nieuw Unicum In andere instellingen, wordt bij MS veel minder snel een dergelijk onderzoek verricht V.l.n.r. Helene Geubbels (MSCA), Liesbeth Kooij (Manager Behandelzaken en MS-expertisecentrum Nieuw Unicum), prof.dr. Jeroen Geurts, dr. Hanneke Hulst (beiden VUmc MS Centrum Amsterdam) en drs. Neeltje Kant (Nieuw Unicum). onzichtbaar en worden daardoor eerder zijn logopedisten werkzaam, niet alleen over het hoofd gezien, zowel door de om zich in te spannen om de directe persoon zelf als door de professionals. In klachten van de cliënten te verhelpen of Nieuw Unicum daarentegen is men er juist te verzachten, of handvatten voor andere snel bij. Door er de juiste aandacht aan te communicatievormen zoals bijv. een besteden is er vervolgens een betrouwbare spraakcomputer aan te reiken, maar ook basis voor specifieke zorgverlening. om onderzoek te doen. Met name dat type De ontwikkeling van deze dienst is in onderzoek, dat direct leidt tot verbetering handen van de neuropsychologen die van kwaliteit van leven. werkzaam zijn bij Nieuw Unicum, en Zo wordt ter verbetering van bestaande de informatie die met het afnemen van diagnostiek vanuit Nieuw Unicum op dit de screenings wordt verzameld, wordt moment gewerkt aan de vertaling van de ook gebruikt voor het eerder genoemde Engelstalige slikvragenlijst DYMUS. Deze gezamenlijke wetenschappelijk onderzoek. lijst kan ingezet worden in geval van (een Mensen met MS kennen vaak een vermoeden van) slikproblemen bij mensen complex klachtenbeeld. Moeilijkheden met met MS. De uitkomsten van de vragenlijst slikken bijvoorbeeld. Bij Nieuw Unicum worden vergeleken met het zogenaamde FEES-onderzoek: Flexibele Endoscopische Evaluatie van het Slikken. Met dit laatste onderzoek kan precies in beeld gebracht worden hoe het slikken verloopt bij verschillende soorten vocht en voeding. In de praktijk blijkt nu dat de uitkomsten van juist dit onderzoek veel meer informatie geven. Die samengevoegde informatie leidt tot een gerichter, op maat advies over welke voeding wel en welke niet gemalen moet. Voor de kwaliteit van leven kunnen dergelijke adviezen precies het verschil uitmaken. Het vergelijken en bij elkaar brengen van de meerwaarde vanuit beide methodieken zal uiteindelijk leiden tot nog betere adviezen aan de cliënt. Bovendien worden mogelijke complicaties zoals longontstekingen, als gevolg van een slikstoornis, voorkomen. Hierboven is al opgemerkt dat Nieuw Unicum er niet alleen is voor mensen met MS, maar evenzeer voor hun mantelzorgers. Dat komt o.a. tot uitdrukking door aanbieding van de dienst Verblijf 14

15 MenSen Nieuw Unicum Bepaalde Tijd, (VBT). VBT is speciaal ontzien en kunnen even bijkomen van bedoeld voor mensen met MS, in een hun zorgtaken. gevorderd of progressief stadium van de Het onderzoek dat binnen Nieuw Unicum ziekte; om gedurende een periode van vorm krijgt, is een eerste stap voor het één tot acht weken (intern) te verblijven verkrijgen van kwantitatief bewijs dat bij Nieuw Unicum. Langjarige ervaring VBT zodanig bijdraagt aan de kwaliteit wijst uit dat zowel de cliënt, als zijn van leven van VBT-cliënten en hun omgeving hier baat bij heeft. VBT-cliënten mantelzorgers, dat de cliënten mogelijk zelf worden op alle wenselijke en nodige langer thuis kunnen blijven wonen. Met fronten multidisciplinair gescreend en de uitkomsten van de screening en de ontvangen vaak simpele, doch zeer adviezen gaat de cliënt weer terug naar de nuttige adviezen. Hun mantelzorgers eigen omgeving en kan de eerstelijnszorg worden tegelijkertijd voor een periode met de resultaten uit de screening (alle Ambassadeur Wolter Kroes samen met Thijs Möller. Thijs verblijft bij Nieuw Unicum op basis van langdurig verblijf. disciplines, multidisciplinair) optimaal door begeleiden en behandelen. Nederlandse (MS) Hersenbank In haar weg vooruit, de vorming van het landelijke MS-expertisecentrum, is velerlei onderzoek in samenwerking met partners voor Nieuw Unicum dus een belangrijke component. Om die reden zijn ook met de Nederlandse Hersenbank verkenningen gaande. De NHB is opgericht met het doel om oorzaken en oplossingen te vinden voor neurologische en psychiatrische hersenziekten. Door wetenschappelijk onderzoek aan en uitgifte van hersenweefsel aan onderzoeksgroepen over de hele wereld wordt permanent gewerkt om dat doel dichterbij te brengen. De NHB beschikt daartoe over een groeiende verzameling weefsels, in het bijzonder van mensen met MS. Cognitie is één van de onlosmakelijke scharnieren tussen Nieuw Unicum en de NHB. De deuren van de (voor elkaar) nieuwe collega s staan inmiddels geheel open. Moge één plus één ook hier drie blijken te worden. Om de mens Worden tot wat je nog meer maakt dan je al bent. Wanneer het daarom gaat kan met stelligheid gezegd worden dat Nieuw Unicum met vaste hand gekozen heeft om een landelijk MS-expertisecentrum te worden. Zij heeft zorg om de mens met MS; zij geeft zorg aan de mens met MS; zij wil onderzoekspartner zijn van de academische wereld en zij zal collegiale werkverbanden opzoeken met alle professionals die mensen met MS behandelen en begeleiden alles rondom de mens met MS. rw 15

16 Fondsenwerving Benefietdiner Prachtig diner om geld op te halen voor MS Research! Elk jaar organiseren veel mensen op eigen initiatief een geldinzamelingsactie om meer MS-onderzoek mogelijk te maken. In 2014 werd bij elkaar ruim euro opgehaald, een prestatie van formaat. Een van de in het oog springende acties was het benefietdiner dat Jacqueline Roy en haar team in november 2014 organiseerden. We blikken terug hoe deze geslaagde actie tot stand kwam. Jacqueline Roy, haar man Joost Konings en hun destijds 15-jarige zoon Max krijgen in 2010 te horen dat hun dochter en zus Yara MS heeft. Yara, op dat moment 18 jaar, is een energieke, sportieve jonge vrouw die fotografie studeert aan de kunstacademie. De diagnose MS komt als een schok. Ook het entertainment zette zich belangeloos in. Yara was immers altijd kerngezond. Op 17-jarige leeftijd krijgt ze plotseling een verlamming in haar gezicht, maar na een antibioticumkuur ging dat vrij snel over. Een jaar later krijgt ze weer te maken met een verlamming in haar gezicht waardoor ze terechtkomt bij een neuroloog die vermoedt dat Yara MS heeft. Na een MRI-scan en een lumbaalpunctie wordt dat vermoeden verder versterkt, tot een bijna zekerheid. De hoop dat het misschien toch iets anders is, iets dat wél is te genezen, is verloren als Yara wéér een uitval krijgt. Dit keer in haar been. De diagnose MS is nu definitief. Natuurlijk is er veel verdriet maar Yara gaat er ontzettend goed mee om, vertelt haar moeder Jacqueline: Het leven van Yara zag er voor MS heel anders uit. Sporten gaat nu niet meer. Ze heeft veel meer rust nodig en ze moet stress zoveel mogelijk vermijden. Ze werkt als zelfstandig kunstenaar en woont met haar geliefde en zijn twee kinderen. Als ik zie hoe ze het allemaal doet, ben ik echt trots. 16

17 Fondsenwerving Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Dochter Yara overhandigt de cheque aan Ambassadeur Tessa (hebben beiden MS). Legermuseum in Delft Als een vriendin van Jacqueline vertelt over haar zwager die ALS heeft en dat ze bezig zijn met een inzamelingsactie om meer onderzoek naar ALS mogelijk te maken, weet Jacqueline dat ze ook iets wil organiseren, uiteraard voor onderzoek naar MS. Ze gaat met een kerngroep van een aantal mensen uit haar eigen netwerk aan de slag met het idee een dinertje te organiseren. Wat bij de allereerste brainstorm nog lijkt op een dinertje voor vrienden en familie, groeit uit tot een diner voor iedereen die interesse heeft. Doel is zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar MS én om de gasten een fantastische avond te bezorgen. Jacqueline: We waren zo enthousiast naarmate het plan meer tot leven kwam dat het steeds groter werd. Bovendien, als je mensen voor een viergangendiner 100 euro wil laten betalen, moet je met iets meer komen dan alleen een goed menu. Uiteindelijk werd het dus een avondvullend programma op een prachtige locatie, het Legermuseum in Delft. Aan werkelijk alles is gedacht: de ontvangst van de gasten, een cocktail vooraf, amuses, de aankleding, de tafelschikking en natuurlijk de muziek. Zes koks! Om een benefietavond te organiseren heb je wel de juiste mensen om je heen nodig. Jacqueline: Marjon Verhoeven was de grote organisator. Het hele benefietdiner Koks van Food&Catering bedrijf Better2gether aan het werk. had nooit op deze professionele manier tot stand kunnen komen zonder haar. Ze is een echte horecadame en organisatorisch supersterk. Het draaiboek, met alle activiteiten voor, tijdens en na het diner heeft zij gemaakt. Marjon had de regie volledig in handen. De dag voor het diner moest alles opgebouwd worden door de zogenaamde opbouwgroep. Marjon regelde de meubels en aankleding van de zaal. En op de avond zelf werden de gasten opgevangen door mijn zoon Max en een vriend van hem, Corijn. De muzikale omlijsting was in handen van mijn man Joost, 17

18 Fondsenwerving Benefietdiner met zijn band Dropbox. We hadden ook een kunsttentoonstelling, uiteraard van Yara. En dan was er natuurlijk het fantastische diner. Bart Stotijn en zijn zakelijk partner Marcel van der Klei van Food&Cateringbedrijf Better2gether verzamelden in totaal zes koks om zich heen om het viergangendiner te bereiden. Energie en liefde De avond van 14 november 2014 is een enorm succes. In eerste instantie geven vijftig man aan graag te willen komen, maar gezien de enorme organisatie en de grote zaal vindt Jacqueline dat te weinig. Ze plaats een advertentie in de krant en uiteindelijk worden 120 plaatsen verkocht. Jacqueline: Misschien was het allermooiste van het hele proces nog wel dat iedereen met zoveel energie en liefde ging meehelpen. De ruimte in het Legermuseum in Delft maakte de ambiance heel speciaal. We hoefden alleen de elektriciteit te betalen. De koks werkten belangeloos mee, we betaalden alleen de ingrediënten. Er waren zelfs sponsoren die het vlees en een deel van de drank betaalden. De aankleding met prachtige bloemen werd ons eveneens gedoneerd. Een groot gedeelte van de De gasten amuseerden zich voortreffelijk. horeca in Delft stond die avond zijn fooi af. Aan het einde van de avond overhandigde dochter Yara een cheque ter waarde van aan Tessa, ambassadeur van Stichting MS Research. Het bedrag komt geheel ten goede aan nog meer onderzoek naar MS. Het was al met al een ontzettend bijzondere ervaring en 14 november 2014 werd een avond om niet snel te vergeten. Iedereen was laaiend enthousiast. Het is zeker voor herhaling vatbaar. Het draaiboek ligt tenslotte klaar. rw 18

19 Promotie Philip Nijland en Prejaas Tewarie De geboorte van een nieuwe ster De rol van bepaalde hersencellen in het ziekteproces De laatste jaren zijn er diverse nieuwe medicijnen op de markt gekomen voor mensen met MS. Deze medicijnen voorkomen dat ontstekingscellen vanuit het bloed zich naar het centrale zenuwstelsel (CZS) verplaatsen, waardoor de vorming van nieuwe beschadigingen wordt ver minderd. Ook de klachten tijdens de relapse remitting (RRMS) fase worden door deze medicijnen sterk verminderd. Desondanks blijven zenuwcellen afsterven en kunnen medicijnen niet voor komen dat de ziekte onverminderd doorgaat en dat patiënten secundair progressieve MS (SPMS) ontwikkelen. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat er cellen in de hersenen zijn, waaronder astrocyten, die ontstekingsfactoren produceren. Deze hersencellen worden niet aangepakt met de huidige medicatie, waardoor de chronische ontsteking in het brein in stand wordt gehouden en het verlies van zenuwcellen doorgaat. Met behulp van een subsidie afkomstig van Stichting MS Research proberen onderzoekers van het MSCA beter te begrijpen waarom de zenuwcellen afsterven om zo aanknopingspunten te vinden voor de ontwikkeling van effectievere medicatie. Het onderzoek van promovendus Philip Nijland richt zich hierbij op de functie van een specifiek soort cel in de hersenen, de astrocyt. Deze maand verdedigt hij zijn bevindingen. rw Meer lezen over het onderzoek van Philip? Ga naar onze website en kijk op: Verstoring van netwerken in het brein verklaart klachten bij MS Tot op heden wordt nog niet goed begrepen waardoor klinische verschijnselen ontstaan bij mensen met MS. Het is bekend dat bij MS littekens ontstaan in de hersenen, zogenaamde laesies. Er is echter een discrepantie tussen het aantal laesies en de klachten van de patiënten. Het kan voorkomen dat mensen met weinig laesies veel klachten hebben, maar ook dat mensen met veel laesies weinig klachten hebben. Om die reden heeft Prejaas Tewarie voor zijn proefschrift onderzocht of hersenactiviteit, en in het bijzonder de communicatie tussen hersengebieden, cruciaal is voor het begrijpen van verstoorde motoriek en problemen met cognitie bij MS-patiënten. In december 2014 promoveerde hij. rw Meer lezen over het onderzoek van Prejaas? Kijk op samenvattingen-van-proefschriften 19

20 Promotie Tessel Runia samen met haar paranimfen en partner na afloop van haar promotie in januari jl. Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Tessel Runia zorgt voor meer inzicht in ziekteverloop en voorspellende factoren voor een multiple sclerose aanval De gepromoveerde Tessel Runia, onderzoeker aan het ErasMS heeft voorspellende factoren gevonden die samenhangen met een volgende aanval van MS. Dit is belangrijk omdat multiple sclerose een zeer grillig verloop kent. Met nieuwe diagnostische criteria is de diagnose bij een deel van de patiënten eerder betrouwbaar te stellen. Dus kan er eerder met therapie worden gestart. Runia is eind januari van dit jaar op dit onderzoek gepromoveerd. Onderzoek naar voorspellende factoren MS is een complexe ziekte die wordt gekenmerkt door een zeer grote verscheiden heid, zowel in radiologische en pathologische bevindingen als in het ziektebeloop en respons op therapie. Voor de diagnose, behandeling, patiëntenvoorlichting en inzicht in de pathologie van MS zijn voorspellende factoren van groot belang. Voor haar promotieonderzoek heeft Runia voorspellende factoren voor de volgende aanval geïdentificeerd, zowel bij patiënten met een eerste aanval, voor wie een tweede aanval het krijgen van de diagnose klinisch definitief MS betekent, als bij patiënten met opvolgende aanvallen van MS. Runia: Eerst hebben we de nieuwste diagnostische criteria getest. Met behulp van een MRI-scan, die genomen is na de eerste aanval, is de diagnose MS bij een deel van de patiënten sneller betrouwbaar te stellen. Het wachten op een tweede aanval is bij deze patiënten niet nodig, waardoor er eerder gestart kan worden met therapie en deze patiënten minder lang in onzekerheid verkeren. Daarna onderzochten we vermoeidheid bij patiënten met een eerste aanval. Vermoeidheid bleek al veel voor te komen in deze patiëntengroep, en bovendien voorspellend te zijn voor 20

21 Promotie Tessel Runia een latere diagnose MS. We hebben ook biomarkeronderzoek van de hersenvloeistof gedaan. Daarbij vonden we 36 eiwitten die verschillend waren tussen patiënten met een eerste aanval en gezonde mensen. We vonden geen eiwitten die gerelateerd waren aan het beloop van de ziekte. De eiwitten die verschillend waren hadden bijna allemaal te maken met schade aan of verlies van zenuwen. Voorspelmodel Tenslotte maakten we een voorspelmodel voor MS gebaseerd op bekende klinische voorspellers. Dit model bestaat uit drie risicogroepen die artsen als richtlijn kunnen gebruikt bij patiënten, waarbij na de eerste aanval nog niet duidelijk is of zij MS zullen krijgen. Een patiënt kan op basis van de voorspellende factoren in één van de drie risicogroepen worden ingedeeld. Afhankelijk van de risicogroep waarin de patiënt is ingedeeld, kan besloten worden om te starten met therapie of juist af te wachten. Is extra vitamine D slikken zinvol? Bij patiënten met opvolgende aanvallen van MS werd nauwgezet bijgehouden hoeveel vitamine D zij in hun bloed hadden. Het blijkt dat lage vitamine D-waarden samenhangen met een verhoogd risico op aanvallen van MS. Tessel: Dit is een belangrijk verband, maar geeft nog Het blijkt dat lage vitamine D-waarden samenhangen met een verhoogd risico op aanvallen van MS. geen antwoord op de vraag of extra vitamine D slikken ook zinvol is. Dat moet vervolgonderzoek uitwijzen. Er werd geen vergroot risico gevonden bij hoeveelheden van vitamine A of osteopontin in het bloed, waarvan in eerste instantie werd aangenomen dat die samen zouden hangen met aanvallen van MS. Tessel Runia. Vervolgstappen Meteen na haar promotie is Tessel Runia met een reisstipendium van Stichting MS Research naar het MS-centrum in San Francisco vertrokken. Met een reisstipendium kunnen pas gepromoveerde onderzoekers maximaal 12 maanden onderzoek doen aan een onderzoeksinstituut in het buitenland. Zo kan waardevolle kennis, vaardigheden en ervaring opgedaan worden voor een toekomstige wetenschappelijke carrière. Tessel onderzoekt daar hoe darmbacteriën van mensen met MS de immuunrespons kunnen beïnvloeden. Meer kennis over hoe darmbacteriën de balans tussen een beschermende en ziekmakende immuunreactie beïnvloeden, moet leiden tot een betere behandelingsmogelijkheid. rw 21

22 Mensen Prijswinnaars Denemarken bij uitstek een vakantieland voor mensen met MS In Rondom MS, nr 45, leest Arja Kerkhof over Dronningens Ferieby, een vakantiepark in Denemarken, dat volledig is aangepast voor mensen met MS. Een speciale lezersaanbieding doet haar besluiten een huisje te huren voor twee weken. Haar man Theo, die MS heeft, wijst haar nog op een week gratis vakantie die je kunt winnen door simpelweg een mail te sturen. Arja wuift dat weg: De kans dat wij dat winnen is wel heel klein Theo, ik huur het gewoon! Arja en Theo uit Alblasserdam hebben een lekker onbezorgd leven tot Theo veertien jaar geleden de diagnose MS krijgt. Zijn rechterbeen sleept, verder valt het allemaal nog mee en Theo kan gewoon zijn werk blijven doen. Zes jaar geleden gaat het ineens slechter met Theo en alles komt in een stroomversnelling. Binnen negen maanden wordt Theo volledig afgekeurd. Arja: Je schrikt wel even als het zo snel achteruit gaat, maar wij kijken naar wat hij nog wel kan en niet naar wat hij niet meer kan. Bovendien, als je je leven aanpast aan MS is er nog veel mogelijk. We plannen anders, omdat alles meer tijd kost. Als wij ons houden aan de zogenaamde wet van rust, reinheid en regelmaat, kunnen we eigenlijk alles nog. Prijswinnaars! Na het lezen van het artikel over het vakantiepark Dronningens Ferieby in Denemarken boekt Arja twee weken vakantie en gooit ze er meteen een mailtje uit om in ieder geval kans te maken op de prijs. Tot hun grote verbazing, winnen ze de week vakantie in Denemarken! Arja en Theo laten de geboekte twee weken gewoon doorgaan en plakken de week extra eraan vast! Arja: Voor ons was die extra week juist een uitkomst. Doordat we nu maar liefst drie weken op vakantie gingen, konden we om de dag een rustdag inplannen: dag één thuis, dag twee iets ondernemen, dag drie thuis enzovoort. Heerlijk huisje Denemarken blijkt het perfecte land te zijn voor mensen met MS. Arja vertelt: Denemarken is zó rustig. Als je ergens negentig km/uur mag rijden zal niemand daar ook maar één kilometer overheen gaan. Ze doen alles op het dooie gemakje. Denemarken is verder ontzettend mooi. Je hebt er alles: heuvels, bossen, lege vlakten, stranden en meren. Wat dat betreft zijn er genoeg uitstapjes te maken. Het is een prachtig, rustig land. Het huisje was van alle gemakken voorzien. Voor ons 22

23 Mensen Prijswinnaars waren al die aanpassingen nog niet echt nodig, maar als je verder in je ziekteproces bent is het huis ideaal. Je voelt je daardoor minder afhankelijk. Het aanrecht kon naar boven en naar beneden, de deuren waren allemaal erg breed, alles was uiteraard rolstoelvriendelijk. Een heerlijk huisje, ook voor mijn man Theo, dus wat dat betreft was het ook geen enkel probleem om lekker thuis te blijven. Dansk Feriehus Bookingburo is een reisbureau gespecialiseerd in vakanties naar Denemarken. Het is een echt familiebedrijf, waar inmiddels de derde generatie aan het roer staat. Dansk Feriehus Bookingburo heeft ruim vakantiehuizen in Denemarken. Speciaal voor MS-patiënten en mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel en veel aanpassingen nodig hebben zijn ze een samenwerking met Dronningens Ferieby aangegaan. Voor mensen die nog niet al te veel aanpassingen nodig hebben, zijn andere locaties mogelijk. Neem voor meer informatie contact op met Dansk Feriehus Bookingburo. Website: Telefoonnummer: Vakantiedorp van de Deense koningin Dronningens Ferieby is in 1990 geopend door de Deense MS-verenging. Het park heeft 34 vrijstaande woningen en tien twee-onder-een-kapwoningen. Alle huizen liggen op loopafstand van het strand. Koningin Margethe II van Denemarken is beschermvrouwe van de Deense MS-vereniging en is al meerdere malen op bezoek geweest in Dronningens Ferieby, dat overigens vakantiedorp van de koningin betekent. Dit jaar bestaat het vakantiedorp vijfentwintig jaar. In 2014 zijn alle huisjes volledig gerenoveerd volgens de nieuwste technieken. Marlous Lub van Dansk Feriehus Bookingburo, vertegenwoordiger van Dronningens Ferieby in Nederland: Het park is geheel gerenoveerd volgens de laatste technieken, zodat iedereen, ongeacht beperkingen, hier een mooie vakantie kan beleven. Voordat er werd gerenoveerd is er een huis als testhuis ingericht waar reguliere bezoekers met MS hun mening konden geven over functionaliteit, toegankelijkheid, gemak en kwaliteit. Alle bevindingen zijn vervolgens meegenomen in de renovatie van de andere huizen. De huisjes zijn qua design aangepast aan deze tijd: licht, strak, modern én sfeervol. Ondanks de aanpassingen heb je niet het idee in een ziekenhuis te zijn. Het vakantiegevoel blijft. Zo is er bijvoorbeeld een mooie ombouw gemaakt bij de hoog-laag bedden, dat voelt toch anders aan. rw 23

24 Voorlichting Film over Nieuw Unicum Wolter Kroes laat heel Nederland kennis maken met Nieuw Unicum Ook U! Onlangs maakte Wolter Kroes, ambassadeur van Stichting MS Research, uitgebreid kennis met de mensen van Nieuw Unicum. Hij kreeg een rondleiding door het centrum van Ina Buijsman en Yorick van der Vlugt, beiden hebben MS en verblijven in Nieuw Unicum. Tijdens deze rondleiding zijn filmopnamen gemaakt. Vanaf Wereld en professionals te laten zien wat de Het doel van de film is mensen met MS MS Dag is deze voorlichtingsfilm meerwaarde kan zijn van behandeling over het MS-expertise centrum beschikbaar bij Nieuw Unicum en zelf te zien hoe voor iedereen (zie kader op pagina 27). belangrijk het verbinden van mensen met Ambassadeur Wolter Kroes praat met dr. Hanneke Hulst over de samenwerking tussen VUmc MS Centrum Amsterdam en Nieuw Unicum. MS, zorgverleners en MS-onderzoekers is. Nieuw Unicum is een plek waarmee veel patiënten pas bekend worden als zij thuis niet goed meer uit de voeten kunnen. Ook Wolter ontdekte dat Nieuwe Unicum met name ook zeer geschikt is voor behandeling en ondersteuning op incidentele of tijdelijke basis. Zo is er MS zorg op afstand, een online coachingsprogramma. Hierbij heeft de patiënt contact met een vaste deskundige over zijn/haar situatie en of aanvullende behandeling nodig is. Of voor het beantwoorden van alledaagse vragen. Gebleken is dat patiënten met deze zorg langer thuis kunnen blijven wonen. Wolter sprak online met de heer Twan van de Kerkhof, een bijzondere virtuele ontmoeting. Tevens kunnen losse behandelingen plaatsvinden bij Nieuw Unicum, bijvoorbeeld bij een logopediste, in het zwembad of bij de tandarts die gebruik maakt van een kantelplateau waarbij de vaste rolstoel mee naar achter kantelt. 24

25 Voorlichting Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Wolter samen met Ina Buijsman en Yorick van der Vlugt. Daar heeft Wolter zich niet aan gewaagd, maar met bewondering keek hij toe. Wolter sprak onder andere met Mirthe Hogebrink, logopediste. Zij vertelde hem over het FEES-onderzoek (Flexibele Endoscopische Evaluatie van het Slikken). Het doel van dit onderzoek is Wolter neemt een kijkje in het zwembad. intensievere behandeling van de cliënt nodig is. Wolter kreeg ook een beeld van de verhalen achter de ziekte, want natuurlijk heeft een ziekte met een dergelijk grote impact ook hele grote gevolgen voor de patiënt zelf, maar ook voor familie en vrienden. In de film komt ook de samenwerking Bij de dagbestedingsactiviteiten komt de MSCA en de MS-Hersenbank aan met Stichting MS Research, het creativiteit van veel de orde. Op zijn warme betrokken cliënten naar boven. wijze stelde Wolter zijn vragen aan de diverse professionals, zoals artsen, fysio thera peuten en de neuropsycholoog. om in een vroegtijdig stadium slikklachten Tenslotte wachtte Wolter een verrassing: te herkennen en op maat te adviseren. Nieuw Unicum heeft binnen de afdeling Bij verblijf in Nieuw Unicum is er een dagbesteding een muziekband. Zij onderscheid tussen tijdelijk en langdurend speelden en zongen het nummer van verblijf. Het tijdelijk verblijf is heel fijn Wolter Ik heb de hele nacht liggen wanneer het thuisfront even ontlast dromen. Zichtbaar aangedaan genoot moet worden of wanneer er tijdelijk een Wolter van dit optreden. Aan het eind van de dag bevestigde Wolter dat Nieuw Unicum een zeer bijzondere instelling is. Onder één dak bieden ze echt alles voor mensen met MS. Bevlogen specialisten die denken in mogelijkheden en tot het uiterste gaan om iemand zo zelfstandig mogelijk te laten leven. De film wordt mogelijk gemaakt door Stichting MS Research en gaat in première op Wereld MS Dag 27 mei a.s. Daarna is de film natuurlijk ook op onze website en social media terug te vinden. rw Wilt u de film als DVD ontvangen? Stuur dan een mail naar administratie@msresearch.nl of bel De DVD wordt u kosteloos toegestuurd. 25

26 Onderzoek Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Ik heb goede hoop dat ik nog ga meemaken dat we de ziekte onder de knie krijgen. Ik wil durven dromen. Foto anneke hymmen Prof.dr. Jeroen Geurts (hoogleraar translationeel onderzoek MS Centrum Amsterdam, VUmc) 26

27 Onderzoek Jeroen Geurts Goede neurowetenschappers zijn interdisciplinair In januari jl. verscheen onderstaand artikel over Prof.dr. Jeroen Geurts in Vrij Nederland. Openhartig vertelt hij over zijn kijk op MS, zijn vrije wil en de X-factor. Jeroen Geurts (36) is verbonden als hoogleraar translationele neurowetenschappen aan het MS Centrum Amsterdam (onderdeel van het VU Medisch Centrum). Hij is gespecialiseerd in ziekten van het zenuwstelsel. Zijn onderzoek naar multiple sclerose heeft tot baanbrekende nieuwe inzichten geleid. Neurowetenschapper Jeroen Geurts: Ik heb goede hoop dat ik nog ga meemaken dat we de ziekte onder de knie krijgen. Ik wil durven dromen. Hij behoort tot de opvallende jonge wetenschappers van Nederland. Naast hersenonderzoeker is hij filosofisch practicus. En sinds vorig jaar is hij ook voorzitter van De Jonge Akademie, de jongehondenafdeling van de KNAW. Hij is nou eenmaal gulzig als wetenschapper. Soms verwijten mensen hem dat ook. Ja hoor eens, jij wilt zeker over alles kunnen meepraten? Het antwoord is voor hem dan simpel: Inderdaad, dat wil ik heel graag. Sinds vorig jaar geeft Geurts leiding aan een onderzoeksafdeling aan de VU waar zo n zeventig neurowetenschappers werken. Ieder met een eigen specialisme; van anatomie tot psychiatrie. Sommige collega s moesten wennen aan zo n jonge baas boven zich. Wat verbeeldde die snotneus zich wel? Inmiddels zijn ze aan hem en aan zijn aanpak gewend. Ik ga sterk op mijn intuïtie af. Dat heeft mij nog nooit windeieren gelegd. Geurts heeft zich gespecialiseerd in neuro- degeneratieve aandoeningen; ziekten van het zenuwstelsel waarbij in de loop der jaren zenuwcellen afsterven. Daarbij richt hij zich specifiek op multiple sclerose. Per jaar wordt bij een op de duizend Nederlanders vastgesteld dat ze aan MS lijden. Het kenmerkende aan de ziekte is dat die vooral jonge mensen treft; waar de spierziekte ALS doorgaans rond de vijftig jaar wordt gediagnosticeerd, wordt MS al tussen het twintigste en dertigste levensjaar vastgesteld. Dat maakt de drijfveer om zich met MS bezig te houden voor Geurts evident. Ik vind het absoluut onacceptabel dat je jonge mensen van 35 moet afschrijven. Dat kan ik gewoon niet verkroppen. Het ziektebeloop bij MS kent pieken en dalen. Je krijgt aanvallen, er ontstaan ontstekingen in je hersenen en je ruggenmerg. Dan heb je drie maanden last van tintelende vingers. Of je been doet het niet goed. Daarna trekt het weer een beetje bij. Na die aanvallen blijven er steeds wat restverschijnselen over. Langzaamaan invalideer je. Tegenwoordig ga je niet meer dood aan MS, je gaat dood mét MS. Het onderzoek naar MS van Geurts en zijn collega s heeft tot opmerkelijke nieuwe inzichten geleid. Aanvankelijk werd gedacht dat MS een ziekte van de witte stof in de hersenen is, die voornamelijk met motorische verschijnselen gepaard gaat. Inmiddels weten we dat er veel schade zit bij de zenuwcellen in de grijze stof. Bovendien dachten we dat MS de cognitieve vermogens niet aantast. Ook dat blijkt niet te kloppen. Het geheugen en het concentratievermogen kunnen wel degelijk aanzienlijk aangetast raken. Tot zeventig procent van de MS-patiënten krijgt ergens in hun ziekte last van cognitieve problemen. Voor patiënten zijn dat geen opbeurende inzichten, beseft de onderzoeker. Al is het een winstpunt dat die cognitie nu ook daadwerkelijk onder de loep genomen wordt. Het voorlopige vermoeden is dat die cognitieve achteruitgang wel te stuiten en misschien zelfs terug te dringen is. We draaien nu pilots met verschillende methoden om de hersenen te manipuleren. Het interessante is dat het brein flexibel is. Als er een hersengebiedje stuk gaat, blijkt een ander gebiedje de functie te kunnen overnemen. We proberen met een magneetje die hulpgebiedjes aan te zetten, of met pillen, of met brain training. Tegelijk vrezen we dat dat andere gebiedje die functie wel overneemt, maar daar ook onder lijdt. Het raakt overbelast. Simpelweg omdat het niet 27

28 Onderzoek Jeroen Geurts voor die nieuwe functie gemaakt is. Dat is de vraag waar we nu voor staan: maak je het met dat manipuleren nou beter of niet? Misschien allebei een beetje. Woestijnvorming De neurowetenschappen bevinden zich op een kantelpunt, zegt Geurts. In feite voortkomend uit een oud debat dat opnieuw gevoerd wordt. Begin twintigste eeuw waren er twee grote neuro wetenschappers de Spanjaard Santiago Ramón y Cajal en de Italiaan Camillo Golgi die door de microscoop naar zenuwcellen keken. Aan de hand van kleuringen probeerden ze per hersengebiedje te onderzoeken hoe hersenen er precies uitzien. Op basis van die kleuringen kwamen ze allebei tot een verschillende conclusie. De één vond dat de hersenen één groot continu netwerk zijn, de ander zei: Nee, het is een discontinu geheel. Er zitten namelijk synapsen contactpuntjes tussen de afzonderlijke cellen. Het grappige is dat ze allebei gelijk hadden. Het klopt dat er contactpuntjes tussen de lang vanuit dat MS vooral een ziekte van het lichaam is. Wij hebben de afgelopen jaren aangetoond dat dat niet het geval is: MS tast wel degelijk ook de geest aan. We onderzoeken nu: waar begint bij MS nou precies die woestijnvorming naar dat point of no return? Betekent dat ook dat patiënten voorbij dat punt niet meer te helpen zijn? Die ervaring hebben we nu wel bij patiënten die in de zogenoemde secundairprogressieve fase belanden, nadat ze eerst een fase hebben doorgemaakt waarin neurologische symptomen komen en gaan. Ongeveer twintig procent van alle MS-patiënten belandt al vanaf het begin in de progressieve fase. Bij progressieve MS kunnen we met medicijnen weinig doen. Ook omdat we vooral de immunologische reactie, die ontstekingen in de hersenen plaques, behandelen. Terwijl ik geloof dat MS niet primair die ontsteking is. Basisfoutje Ook dat is een nieuw gezichtspunt in het MS-onderzoek. Heel lang werd gedacht dat de oorzaak van MS een immunologische aanval van het lichaam was. Door het onderzoek van Geurts wordt dat inmiddels sterk betwijfeld. Wij hebben de hypothese dat MS niet alleen een auto-immuunziekte is, maar dat er ook ergens in de hersenen iets niet goed zit. Dus MS begint in het brein en daarna reageert het immuunsysteem daarop, en niet andersom? Dat denk ik. Die afwijking in het brein zou best een vrij simpele basisfout kunnen zijn die zorgt dat bepaalde eiwitten afgescheiden worden die het immuuncellen zitten, en dat het brein dus niet één grote cel is. Maar je snapt die cellen alleen in hun onderlinge samenhang als ze met elkaar in gesprek zijn. En wat is dan precies dat kantelpunt? Het kantelpunt is het inzicht dat het reductionisme te weinig verklaart. Vanuit de individuele bouwstenen kun je iets als bewustzijn onvoldoende verklaren. Als je team spirit wilt onderzoeken, lukt dat niet door alleen naar de individuele spelers van het team te kijken. Wat betekent dat voor het onderzoek naar MS? Goede neurowetenschappers zijn interdisciplinaire wetenschappers. Je zit altijd met meerdere vakgebieden aan tafel. Als het gaat over netwerken kun je zomaar met een Google-specialist aan tafel belanden. Laatst spraken we met zo iemand over hoe patronen steeds weer uit zichzelf ontstaan. Omdat er een duidelijke parallel is tussen het brein en hoe Google werkt? Precies. We verdiepen ons vanuit dat idee ook in woestijnvorming. Hoe kan het dat je ineens een kritisch punt bereikt waardoor je doorschiet naar omstandigheden waarbij je niet meer terug kunt? Waardoor verandert de situatie opeens zodanig dat er echt geen plantje meer wil groeien? Bij MS zie je dat bepaalde afwijkingen, zoals het verschrompelen van de buitenkant van het hersenschors, opeens gaan versnellen. Net als bij die woestijnvorming is er kennelijk een omslagpunt. Die verschrompeling leidt tot veel afwijkingen, met name in de cognitie. Ook dat is een nieuw gezichtspunt. Neurologen gingen er heel 28

29 Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Je mag pas kritisch worden nadat je eerst hebt gedroomd. Want zó begint het: eerst dromen, eerst die stip op de horizon plaatsen. systeem oppikt. Dat immuun systeem gaat in eerste instantie de boosdoener is bij vervolgens in de aanval tegen het eigen MS, en geconcludeerd dat het model lichaam. De vraag is dus: wat is MS nou hapert. Het is voor mij ook heel logisch. We echt? Is het dat basisfoutje in de hersenen kunnen het immuunsysteem bijna geheel of is het de immunologische respons van stilleggen en dan nóg gaan die aanvallen het lichaam? Ik denk het eerste. door. Patiënten belanden uiteindelijk toch in een rolstoel, en die hersenen blijven Is dat een baanbrekend inzicht? maar krimpen. Ja. Als het waar is. Dat weten we nog niet zeker. Waar kan dit nieuwe inzicht toe leiden? Tot een wezenlijke verandering in de En dat is hier bij jullie bedacht? speerpunten van het MS-onderzoek. Ik Ja, we hebben er als een van de eersten heb goede hoop dat we het mechanisme over geschreven, in samenwerking met eindelijk gaan begrijpen. En dan is collega s in Canada. Maar we staan er de volgende stap ook snel gemaakt. niet alleen in. Deze gedachte leeft breder. Voorspellingen doen is gevaarlijk. Maar Sommige collega s riepen aanvankelijk: in de vijftien jaar dat ik me nu met deze het is niet meer dan een mening, het is ziekte bezighoud, is er al veel veranderd. jullie opinie. Maar we hebben die mening Plak er nog eens dertig jaar aan vast, dan gebaseerd op een uitermate grondige hebben we echt grote stappen gezet. Ik literatuuranalyse. Daarbij hebben we heb goede hoop dat ik nog ga meemaken heel kritisch naar het heersende model dat we de ziekte onder de knie krijgen. Ik gekeken, namelijk dat het immuunsysteem wil durven dromen. Wilsvrijheid Geurts is behalve hersenonderzoeker ook filosofisch onderlegd. Hij deed onder meer onderzoek naar de vrije wil en bestrijdt de visie van Dick Swaab, die in Wij zijn ons brein betoogde dat de vrije wil een illusie is. We zijn minder vrij dan we zouden willen door de biologie die ons deels determineert. Maar dat betekent nog niet dat er überhaupt geen wilsvrijheid is. Wij zijn ons brein is te simpel gezegd? Je kunt iemand in een scanner leggen en precies waarnemen wat er gebeurt in zijn hersenen. Maar weet je dan wat er in de geest van die persoon rondgaat? Dat meten we eigenlijk niet. Je kunt die geest of de wil illusies noemen, maar dat is wat kort door de bocht nadat je alleen nog maar chemische interacties tussen hersencellen hebt bekeken. We bestuderen het brein om de geest te leren kennen. Maar als je zegt: wij zijn ons brein, dan doe je een weinig zinvolle uitspraak. Wij zijn ook niet onze grote teen. Het brein is een deel van ons. Maar wat is ons dan precies? Ons lichaam is ook deel van ons. En dat geldt ook voor onze herinneringen. Wat is een herinnering eigenlijk? Is dat een moleculair pad of eerder een verhaal? Allebei is waar. Het 29

30 Onderzoek Jeroen Geurts is een ruime verzameling. De fout van de vorige generatie is dat ze de neiging hebben gehad om alleen maar te kijken naar onderdelen waar we iets aan kunnen meten. De nieuwe generatie probeert de verzameling in zijn volle complexiteit te zien, zich realiserend dat je nu niet alles kunt beantwoorden. Is het belangrijk dat je nu gelijk een antwoord vindt, als je weet dat dat antwoord maar een zeer tijdelijke geldigheid heeft? Een goede vraag is vaak beter dan een tijdelijk antwoord. Al hebben antwoorden en vragen elkaar natuurlijk nodig. Als je het vergelijkt met lopen, dan is het antwoord het standbeen en de vraag het zwaaibeen. Alleen de vraag brengt je verder? Zo is het. De vraag brengt beweging. Het antwoord brengt slechts periodieke stabiliteit. Mijn devies voor studenten is ook altijd: blijf vragen! Dat doen we niet genoeg. We zijn gefocust op snelle antwoorden. gesprek komen. Uiteindelijk houden we er maar tien over per nieuwe lichting. Die Jonge Akademie-leden vertegen woordigen allerlei aspecten van de wetenschap: van een natuurkundige die onderzoek doet naar de tien-tot-de-zeventwintigste seconde na de oerknal tot een taalkundige die verschillende dialecten in Italië onderzoekt. Er zitten atoomfysici tussen maar ook politicologen. Allemaal hebben ze één ding gemeen: ze zijn jonger dan 45 bij toetreden en ze steken duidelijk boven hun generatiegenoten uit. Bovendien moeten ze de X-factor hebben, zegt Geurts. Ze zijn stuk voor stuk ambassadeur van hun vak; ze kunnen hun vakgebied overbrengen en zijn in staat om interdisciplinair te denken. Iedere nieuwe lichting heeft een ander vlaggeschip. Op dit moment richten we ons op ethiek binnen de wetenschap. En we kijken naar de verbinding tussen wetenschap en kunst. Een van de projecten van de Jonge Akademie was het fabriceren van het bordspel Moendoes. Kijk, hier heeft hij nog een doos in de kast staan, zegt Geurts. De inhoud kaartjes met vragen doet op het eerste gezicht aan Triviant denken. Hiermee leren we mensen wat wetenschap is. Moendoes gaat over een onbekende planeet met onbekende bewoners. Ze hebben een taal die wij niet kennen, er leven planten en dieren die bij ons niet voorkomen. In het begin snap je er helemaal niets van. De bedoeling is dat je steeds meer gaat uitvogelen over die planeet. Langzaamaan begin je te snappen hoe het leven er daar uitziet. Zo leer je wetenschappelijk onderzoek te doen, op basis van samenwerken, goede vragen stellen en systematische analyse. De Jonge Akademie-leden zitten geregeld aan tafel bij de minister en de staatssecretaris van Onderwijs en Maar een vraag zonder antwoord is toch leeg? Antwoorden zouden vooral bedoeld moeten zijn om de vraag scherper te maken. Rijker. Wij zijn te zeer gewend geraakt aan de schijnzekerheid van antwoorden. Het verrijken van de vraag is het ultieme doel. Brede voortreffelijkheid Jeroen Geurts is sinds maart 2013 ook voorzitter van de Jonge Akademie, de jonge honden van de KNAW: vijftig jonge topwetenschappers die door universiteiten zijn voorgedragen vanwege hun opvallende prestaties en talenten. Van de honderd aanmeldingen mogen er twintig mensen op 30

31 Onderzoek Jeroen Geurts Wetenschappen. We praten over het belang van brede wetenschap. Bedrijven zeggen vaak: we moeten vooral investeren in innovatie, in wetenschapsgebieden waarmee we geld kunnen verdienen. Maar dan investeer je dus niets in bijvoorbeeld de geesteswetenschappen. We roepen steeds bij de minister: hou die hoogvlakte, die brede voortreffelijkheid zeker in het oog. Als je niet breed in wetenschap investeert, gaan sommige vakgebieden onherroepelijk teloor. Dat kun je dan niet twintig jaar later zo weer even oppakken. Zo werkt wetenschap niet. Dat ligt ook aan wetenschappers zelf, die vaak niet duidelijk weten te maken wat de relevantie van hun onderzoek is. Nou, voor een deel is dat zeker zo. Ik zou het nog sterker willen zeggen: het feit dat het met sommige wetenschappen op dit moment niet goed gaat, komt grotendeels door die wetenschappers zelf. Sommigen hebben te lang het gevoel gehad: wetenschap is een doel op zich. Fout! Wetenschap kan nooit losstaan van de maatschappij. Wetenschap moet dus maatschappelijk rendement hebben? Ja. Maar wetenschap is dus ook een spel van lange lijnen. Wat nu soms niet maatschappelijk relevant is, kan over twintig jaar plots heel belangrijk zijn. Mijn punt is dat we dit in het achterhoofd moeten houden. Aan wetenschappers mag enerzijds best gevraagd worden om maatschappelijke aansluiting te zoeken, maar geef hun wel de vrijheid en de financiële ruimte om naar eigen inzicht te blijven werken. Ook aan onderzoek dat nu Sommige wetenschappers hebben te lang het gevoel gehad: wetenschap is een doel op zich. Fout! puur Spielerei lijkt. Daar komen later vaak de grootste innovaties uit voort. Hoe meet je maatschappelijk rendement? Wat is de maatschappelijke relevantie van het onderzoeken van dat ene dialect in dat ene Italiaanse dorpje bij die specifieke familie? Dat je daardoor bijvoorbeeld de economische of culturele samenwerking tussen bepaalde landsdelen begint te snappen. Goede wetenschap levert altijd iets op. Wie bepaalt de relevantie van hetgeen de wetenschapper onderzoekt? Dat doet de wetenschapper in eerste instantie zelf. Die zegt: Ik vind dit zelf dus wél relevant. En nog vijf anderen ook. En dus zal ook de maatschappij vragen: Waarom is dit relevant? Voor een deel is dat een gerechtvaardigde vraag. Die wetenschapper kan dat ook best verantwoorden. Daarom zeg ik tegen wetenschappers: kom uit je ivoren toren. Ga naar Den Haag. Ga op scholen je onderzoek uitleggen. Als ik voor scholieren sta, gaat het daar heel vaak over: waarom vindt u dit eigenlijk belangrijk? MS-patiënten vragen op een avond van hun patiënten vereniging: Maar wat hébben patiënten hieraan? Dat dwingt mij voortdurend tot nadenken. Dat is essentieel voor een goede wetenschapsbeoefening. De tijd van studeerkamergeleerden is voorbij. Om die reden is Geurts ook elke week een keer te horen op NPO radio 1, waar hij wetenschappelijke kwesties bespreekt. Dat is een cruciaal onderdeel van zijn taak: ambassadeur zijn van zijn vakgebied. Al vind ik het wel jammer dat we in Nederland vooral heel goed zijn in bekritiseren, in het identificeren van beren op de weg. Kritisch zijn om het kritisch zijn vind ik niks. Dat zeg ik ook tegen mijn studenten als ze elkaar bevragen: is dit echt iets wat je wilt weten? Of wil je alleen maar kritisch overkomen? Heel vaak blijkt dan dat ze alleen maar iets tegenwerpen omwille van de tegenwerping. Dat is toch wetenschap? zeggen ze dan. Dat je kritisch bent? Mijn antwoord luidt dan: Je mag pas kritisch worden nadat je eerst hebt gedroomd. Want zó begint het: eerst dromen, eerst die stip op de horizon plaatsen. Grote idealen hebben: MS oplossen, Alzheimer de wereld uit jagen. Hypothesen moeten eerst gewiegd worden. Je slaat alles dood door meteen te gaan vragen: Gaat dat wel lukken? Het is als met autorijden: hou je ogen op die stip in de verte, niet op je eigen motorkap. Echt, daar word je een veel betere chauffeur van. rw 31

32 Mensen MS-medicatie Betaalbare medicijnen, teken die petitie Internationaal gedragen oproep om MS-medicatie voor iedereen bereikbaar te maken MS en medicijnen Aan medicijnen voor mensen met MS zijn vaak hoge kosten verbonden. Dat maakt dat ze niet altijd overal en voor iedereen beschikbaar zijn. Maar... multiple sclerose is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen en komt over de hele wereld voor. De ongelijkheid in toegang tot en beschikbaarheid van medicijnen en andere behandelingen voor deze ziekte is schrijnend. Medicijnen die de ziekte beïnvloeden worden in de meeste rijkere landen weliswaar deels en soms ook geheel vergoed, in arme landen dalen die vergoedingen alleen maar, als ze al niet compleet afgeschaft zijn. Ook in Nederland staan vergoedingen onder druk. In de MS-Atlas die is opgesteld door de MSIF (MS International Federation), de internationale koepel waar Stichting MS Research lid van is, staat meer informatie. Onder meer dat toegang tot de nieuwere behandelingen, zoals behandelingen met natalizumab en fingolimod, alleen in de landen met hoge inkomensgroepen op grotere schaal verkrijgbaar is en slechts beperkt in landen met middeninkomensgroepen. Van de 90 landen die een reden gaven voor het feit dat niet alle mensen met 32

33 Mensen MS-medicatie MS ziektemodificerende behandelingen krijgen, noemde men betaalbaarheid het vaakst met 46%, en zelfs 86% in de 21 landen met lage en lage middeninkomens die deze vraag beantwoordden. In landen waar behandelingen die de ziekte zelf aanpakken beschikbaar zijn via door de overheid gefinancierde regelingen, zijn ze mogelijk niet toegankelijk voor iedereen die ze nodig heeft. Dat komt omdat in sommige gevallen de overheid de behandeling niet volledig vergoedt of dat slechts doet voor een beperkt aantal mensen met MS per jaar. Naast medicijnen die de ziekte remmen zijn er verschillende symptomen waarvoor medicatie verlichting kan bieden. Die behandelingen zijn gelukkig wel breed beschikbaar, maar ook die medicijnen moeten natuurlijk voor iedereen toegankelijk blijven. Stijgende prijzen De stijgende prijzen voor nieuwe middelen zijn een bedreiging voor de beschikbaarheid van die medicijnen die het verschil kunnen maken voor mensen met MS. Niet alleen in armere landen, maar ook in ons relatief rijke land. De hoge kosten voor medicatie zijn niet alleen een punt van aandacht voor de farmaceutische industrie, maar ook voor overheden, verzekeraars, professionals in de gezondheidszorg en niet in de laatste plaats voor toezichthouders. Grondrecht In 1946 werd al in het statuut van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) opgenomen dat de best haalbare mate van gezondheid een van de grondrechten is van elk mens. En ondanks heel veel De MS-Atlas kunt u kosteloos opvragen via administratie@msresearch.nl Teken ook Stichting MS Research steunt de oproep vanuit de MSIF om de verklaring te tekenen en roept dan ook iedereen van harte op dit te doen via betaalbare-medicijnen vooruitgang in de gezondheidszorg, zien we ons bijna zeven decennia later toch voor een groot en wereldwijd probleem gesteld, dat van betaalbare medicijnen. Jaarlijks komen over de hele wereld 100 miljoen mensen onder de armoedegrens terecht als gevolg van de kosten van de gezondheidszorg. Meer dan 10 miljoen mensen overlijden omdat zij de medicijnen die ze nodig hebben niet kunnen betalen. Maar dan genoeg reden om dit onderwerp op de agenda te zetten. Van overheden en non-gouvernementele organisaties tot verzekeraars, en van professionals en het bedrijfsleven tot particulieren. Toegang tot medicatie Een Canadese organisatie, Tides Canada, heeft daarom het initiatief genomen een petitie op te stellen waarin wordt opgeroepen de kosten voor medicijnen voor iedereen betaalbaar te houden. In de verklaring staat onder meer dat het recht op de best haalbare gezondheid, zoals wordt onderschreven door de WHO, óók betekent dat iedereen recht heeft op medicijnen voor zijn of haar behandeling wanneer dat nodig is, tegen een betaalbare prijs en ongeacht de plek waar iemand woont. Toegang tot betaalbare medicijnen is een grondrecht voor ieder mens, aldus de opstellers van de petitie. Zij verklaren dan ook dat dit wereldwijd een prioriteit moet zijn waarvoor onder meer de farmaceutische industrie en overheden zich hard moeten maken. Innovaties aan medicijnen moeten zo ontworpen worden dat zij zich ook richten op de betaalbaarheid van medicijnen. Dit zal voor onderzoekers en ontwikkelaars van medicijnen een flinke uitdaging zijn... rw 33

34 Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Foto Aernout Steegstra Prof.dr. Dick Hoekstra (voorzitter afdeling Celbiologie, UMC Groningen) 34

35 Professoren Dick Hoekstra Leidt de aanmaak van myeline tot de oplossing voor MS? Meer inzicht in hoe myeline wordt aangemaakt is nodig om MS op te lossen MS wordt vaak vergeleken met kortsluiting. De elektriciteitskabel dient als metafoor voor onze zenuwen; het koperdraad voor onze zenuwbaan. Iedereen weet wat er gebeurt als het omhulsel, de myeline, van de elektriciteitsdraad bloot komt te liggen. Kortsluiting. Oftewel beschadiging van de zenuwbaan. Myeline bevindt zich om de uitlopers ( axonen ) van zenuwcellen. Het is belangrijk voor het doorgeven van signalen. Bij MS is sprake van myeline-afbraak. Ook vindt er steeds minder aanmaak van nieuwe myeline plaats. Voor het herstellen van de isolerende laag myeline is het belangrijk om te begrijpen hoe myeline wordt aangemaakt. Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren? In een netwerk van samenwerkingen is dit een belangrijk doel van de MS-onderzoeksgroep in het laboratorium van prof.dr. Dick Hoekstra. isolerende laag rondom de axonen, dat zijn Uitgangspunt uitlopers van de zenuwcellen. De myeline Zijn uitgangspunt is altijd geweest laag is nodig om signalen door te geven, dat je voor het herstellen van de bijvoorbeeld aan ons bewegingsapparaat signaaloverdracht moet begrijpen hoe zodat we ons goed kunnen bewegen. Bij myeline wordt gemaakt. Vanuit zijn de ziekte MS raakt die signaaloverdracht celbiologisch/biochemisch perspectief richt verstoord. hij zich onder meer op de ontwikkeling Team van het MS Centrum Noord Nederland. (v.l.n.r.): Coby Bolwijn (MS-verpleegkundige), Thea Heersema (Neuroloog UMCG), Dick Hoekstra (Voorzitter afdeling Celbiologie), Jan Meilof (Neuroloog Martini/UMCG), Erik Boddeke (onderzoeker), Sjef Copray (onderzoeker) en Wia Baron (onderzoeker). Van membranen naar myeline Toen Dick Hoekstra als biochemicus promotieonderzoek deed naar het functioneren van membranen kon hij nog niet vermoeden dat hij 25 jaar later vanuit Groningen (ook) richting zou geven aan het MS-onderzoek naar myelineaanmaak. De parallellen zijn echter groot. Membranen zijn dunne vliesjes bestaande uit vetten ( lipiden ) en eiwitten die cellen omgeven en beschermen. Myeline is eveneens een membraan structuur. In dit geval een structuur die wordt gemaakt door specifieke cellen in de hersenen, de zogenaamde oligodendrocyten. Het myeline membraan bevindt zich als een 35

36 Professoren Dick Hoekstra van celkweek systemen. Dat zijn systemen in het laboratorium die oligodendrocyten aanzetten tot het produceren van myeline. Het blijkt dat als je oligodendrocyten en zenuwcellen samen kweekt ( mixed brain cultures ), de uitstulpingen (axonen) worden gemyeliniseerd. Dit resultaat wordt gezien als eerste stap naar het verkrijgen van meer inzicht in hoe myeline wordt gemaakt, onder welke omstandigheden dat niet gebeurt en hoe de aanmaak kan worden bevorderd. Van laboratorium naar netwerken Een voordeel van de celkweek systemen in Groningen is dat het een (bijna) perfecte imitatie is van een proces dat anders in proefdieren zou moeten plaatsvinden. Van die aanpak hebben ook andere MS-centra geprofiteerd tot in Vlaanderen toe. Dat heeft weer geleid tot een netwerk van samenwerkingen. Naar de mening van Hoekstra is samenwerken een absolute voorwaarde om tot inzichten in de oorzaken van MS te komen. De oprichting van het MS Centrum Noord-Nederland, een nauw samenwerkingsverband tussen de Afdelingen Neurologie (Heersema en Meilof), Neuroscience (Boddeke en Copray) en Cel Biologie (Baron en STELLINGEN Een wereld zonder MS is een reëel doel. Daarvoor zullen we moeten weten wat de precieze oorzaak/oorzaken van MS is/zijn, om vervolgens te komen tot de ontwikkeling van een efficiënte therapie. Zover zijn we nog niet en hoever we van dat doel verwijderd zijn, laat zich niet voorspellen. Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen die nu meer gericht zijn op de progressieve fase van MS. Zeer zeker, omdat de basale effecten van demyelinisatie veel uitgesprokener zijn. Deze afbraak van myeline en de toenemende vermindering in de aanmaak van nieuw myeline vindt met name in de latere, meer progressieve fase van de ziekte, plaats. Onderzoek gericht op deze fase kan daardoor een beter inzicht geven in oorzaak en gevolg van de ziekte, vooral ook op moleculair niveau. Dat zijn m.i. zaken die wezenlijk zijn voor de doelgerichte ontwikkeling van een therapie. MS is helemaal geen auto-immuunziekte Niet in de zin dat het de primaire oorzaak is van de ziekte, maar het speelt wel een rol bij het vervolg van het ziekteproces. Met aanzienlijk meer financiële middelen voor MS-onderzoek zouden we veel grotere stappen kunnen maken. Door meer onderzoek uit te voeren, vooral fundamenteel onderzoek wat mij betreft, kom je meer te weten waardoor de kans groter wordt dat je dichter bij je doel komt, een oplossing vinden voor MS. Ik sluit niet uit dat toeval een rol kan spelen bij het realiseren van dat doel. Meer onderzoekers uit verschillende richtingen (multidisciplinair) bij het MS-onderzoek betrekken lijkt me een heel goede zaak. Helaas kunnen er nu (te) veel goede projecten die worden ingediend (nog) niet worden uitgevoerd als gevolg van de beperkte financiële onderzoeksmiddelen. De resultaten uit de zorg, behandeling en revalidatie van mensen met MS kunnen tot interessante, aanvullende inzichten leiden bij het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Daar ben ik het zeer mee eens, om redenen zoals ik hiervoor al uiteen heb gezet. De ontwikkeling van de MS-Centra zijn daarbij van grote betekenis en bieden daartoe een uitstekend platform. Op wereldschaal werken MS-onderzoekers nog onvoldoende met elkaar samen. De meeste onderzoekers weten elkaar anno 2014/2015 doorgaans heel goed te vinden, zoals bijvoorbeeld blijkt uit de toename in het aantal 36

37 Professoren Dick Hoekstra Hoekstra) van het UMCG en de afdeling Neurologie (Meilof) van het Martini Ziekenhuis is dan ook van groot belang. Het samenwerkingsverband biedt bij uitstek een uniek platform voor een nauwe samenwerking en interactie tussen onderzoekers, clinici en mensen met MS. Onderzoek dat nieuwsgierigheid prikkelt Hoekstra blikt nog altijd met veel plezier terug op de tijd die hij na zijn promotieonderzoek in Baltimore (USA) doorbracht. Een periode waarin hij zich verder heeft kunnen bekwamen in de wijze waarop membranen worden gemaakt, hoe dat proces een rol speelt bij het vormen van nieuwe cellen, maar ook wat er gebeurt als er (membraan)beschadigingen optreden en herstel noodzakelijk is. Vanuit die achtergrond heeft hij zich eind 80-er jaren laten enthousiasmeren om onderzoek naar myeline-aanmaak bij MS te gaan doen. Een beslissing waar hij tot op de dag van vandaag geen spijt van heeft. Bevorderende en belemmerende factoren Terugkomend op de eerder genoemde celkweek systemen, vertelt Hoekstra dat er stofjes aan deze celkweken kunnen worden toegevoegd die de aanmaak van publicaties die ontstaan uit dergelijke samenwerkingen. Belangrijk is dat ook MS-beleidsorganen zich actief inzetten om MS-onderzoek op internationale agenda s te krijgen en te houden, bijvoorbeeld in EC verband, waardoor internationale consortia een (figuurlijk) krachtiger vuist kunnen maken in de voortgang van het MS-onderzoek. De beste MS-onderzoekers zouden een jaar vrijgesteld moeten worden om in afzondering, met elkaar het masterplan MS te schrijven. Welk masterplan???... En welke beste MS-onderzoekers?? De structuur van DNA, ons erfelijk materiaal, is ook (mede) opgelost door een toevallig voorbijkomende student, Jim Watson, in het lab van Francis Crick (waarvoor beide heren de Nobelprijs in ontvangst mochten nemen). In de berichtgeving over MS is de rol van de algemene media discutabel. Profilering en borstklopperij: het is óók de wetenschapper niet vreemd! In die zin dienen zowel de journalist als wetenschapper een collectieve verantwoordelijkheid te nemen in de wijze waarop zogenaamde doorbraken in vooral medisch relevant onderzoek wereldkundig worden gemaakt. Afgezien van het vaak premature karakter van dergelijke uitspraken wordt (veel) te weinig rekening gehouden met hoe dergelijke berichten worden geïnterpreteerd door het publiek in het algemeen en patiënten in het bijzonder. Het vervelende is dat dit soort berichten niet zelden vooral ook bestemd zijn voor de politieke bühne. Wilt u de volgende, nog onvolledige beweringen/stellingen complementeren? De doorbraak van het MS-onderzoek zal liggen op het terrein van... Ik hoed mij om een verhullend antwoord te formuleren. Die wijsheid heb ik niet in pacht; op dit moment laat het zich m.i. niet voorspellen. Als de doorbraak er maar komt en elke onderzoeker hoopt dat hij/zij die bijdrage zal leveren. Mijn grote inspirator is... Mijn leermeesters (tijdens studie, promotietijd en postdoc fase) waren dat zeker. Nu vooral die gemotiveeerde en gedreven promovendi en postdocs die ondanks tegenslagen de wetenschappelijke uitdagingen blijven aangaan en mij bij tijd en wijle perplex doen staan met het behalen van prachtige, onverwachte resultaten. De belangrijkste wetenschappelijke uitvinding aller tijden... Dat hangt er natuurlijk vanaf waar je op focusseert. Beperken we het tot de wereld van de MS dan is dat wat mij betreft de imaging technologie (MRI). Diagnostiek en het monitoren van de effectiviteit van bepaalde behandelingen zijn op die wijze concrete parameters geworden, die een zeker houvast kunnen bieden. De Stichting MS Research... Is al sinds decennia onmisbaar geweest in het initiëren, activeren en coördineren van MS-onderzoek in Nederland. Mede dankzij de Stichting neemt het Nederlandse MS-onderzoek qua omvang en impact internationaal een vooraanstaande positie in. rw 37

38 Professoren Dick Hoekstra De aanmaak van myeline in een kweekschaal (figuur A). De axonen (rood) van neuronen zijn omgeven door myeline (groen), gemaakt door de aanwezige oligodendrocyten. Dat proces wordt teniet gedaan (figuur B) door fibronectine klonters: het groene myeline is vrijwel volledig verdwenen. Echter, wanneer we daarnaast ook een stofje (een bepaald type vet, ganglioside genaamd) toevoegen (figuur C) blijkt het remmend effect van de klonters te worden opgeheven en wordt myeline (groen) door de aanwezige oligodendrocyten juist wel opnieuw aangemaakt. myeline bevorderen maar ook kunnen afremmen. Het kan zelfs gebeuren dat die stofjes eerder gevormd myeline afbreken (zie figuur). Een belangrijke lijn van het onderzoek richt zich momenteel op de rol van het eiwit fibronectine, een natuurlijk voorkomend eiwit dat ook in de laesies bij MS-patiënten wordt aangetroffen. De reden is lang onduidelijk geweest. In reageerbuis-experimenten kon echter worden aangetoond dat fibronectine een belangrijke rol speelt bij de aanmaak van myeline. Het eiwit is namelijk tijdelijk aanwezig om de vorming van voldoende nieuwe myeline-producerende oligodencrocyten mogelijk te maken. Vlak voordat de feitelijk aanmaak van dat nieuwe myeline ook daadwerkelijk plaatsvindt, wordt het fibronectine afgebroken en verdwijnt. Het eiwit is dus een soort van aan/uit knop in de aanmaak van myeline. Tot zover klinkt dit veelbelovend. Tegelijkertijd is echter in de celkweken aangetoond dat fibronectine ook kan samenklonteren. Als dat gebeurt, wordt de aanmaak van myeline niet gestimuleerd maar juist geremd. Een proces dat ongewenst is. Dit zelfde fenomeen van fibronectine klontering en het verdwijnen van myeline is inmiddels ook in andere modellen aangetoond. Hiermee is er een verklaring gevonden voor de aanwezigheid van fibronectine in MS-laesies. Die fibronectine verhindert in geklonterde toestand de aanmaak van nieuw myeline en daardoor verslechtert het ziektebeeld. Een dergelijke klontering blijkt met name plaats te vinden onder pathologische omstandigheden, onder andere tijdens een ontsteking, wanneer de bloedhersenbarrière wordt beschadigd. Het doel van de onderzoeksgroep van Hoekstra is om een methode te ontwikkelen die ervoor zorgt dat geklonterd fibronectine verdwijnt, of het ontstaan ervan kan worden voorkomen, waardoor de vorming van nieuw myeline ongehinderd plaats kan (blijven) vinden. Veelbelovende ontwikkelingen Met financiële steun van Stichting MS Research wordt momenteel hard gewerkt om stofjes te identificeren die de aanmaak van myeline stimuleren. Er zijn nu al stofjes (zogenaamde galectines) gevonden die door zenuwcellen worden afgegeven. Die stofjes richten zich vooral op het instrueren van de oligodendrocyten om de axonen (zenuwuitlopers) op het juiste moment te voorzien van (nieuwe) myeline. Hoekstra duidt deze ontwikkelingen als veelbelovend omdat er in recente jaren veel basaal inzicht is verkregen in hoe het myeline door cellen in de hersenen wordt gemaakt, waardoor het probleem MS, en met name de oplossing daarvan, veel gerichter kan worden ingestoken. Dat het om complex onderzoek gaat, is voor hem een uitgemaakte zaak. Daarom is ook gedegen fundamenteel onderzoek van groot belang om de onderliggende oorzaak van MS op te helderen en te komen tot een effectieve therapie. Toekomst Er zal nog veel onderzoek nodig zijn en er zullen (nog) meer onderzoekers moeten worden gemotiveerd om zich specifiek met MS-onderzoek bezig te houden. Dat het onderzoek multidisciplinair zal moeten zijn waarbij fundamenteel en toegepast onderzoek plaatsvindt in een kader van onderzoekers, clinici en patiënten, is volgens hem cruciaal. De betekenis van MS-centra zoals die nu bestaan in Amsterdam en in Groningen, en vooral ook het belang van hun onderlinge samenwerking, is voor hem dan ook meer dan evident. rw 38

39 Mensen Afscheid Vanaf nu is alles anders Dr. Hanneke Hulst is neurowetenschapper aan het MSCA en dochter van een moeder met MS. In vele uitgaven van Rondom MS las u over haar onderzoek en de weg naar haar doctorstitel, die zij in eind 2014 behaalde. Enige weken geleden bereikte ons het droevige bericht dat haar moeder, uiteindelijk ten gevolge van een hartstilstand, toch nog plotseling is overleden. Ter nagedachtenis aan haar moeder, schrijft Hanneke hieronder haar persoonlijke verhaal. In de afgelopen jaren is mijn moeder meerdere keren de revue gepasseerd in mijn columns. Op de eerste plaats omdat ik door haar ziekte van dichtbij heb ervaren wat het is om met MS te moeten leven. Maar ook door haar rol als Vrouwe Justitia van het onderzoek, met andere woorden: haar kritische blik op de onderzoeksresultaten daarbij strijdend voor het belang van de patiënt. In mijn column werk versus privé schreef ik dat ervaringen van thuis (als dochter van) op het werk terecht komen en vice versa. Met die gedachte schrijf ik dit verdrietige verhaal.. Mijn moeder, rode draad door het verhaal van u als patiënt en van mij als wetenschapper, is niet meer bij ons. Ik had niet gedacht dat de mooiste dag van mijn leven tot nu toe (mijn promotie) zo snel gevolgd zou worden door de droevigste dag van mijn leven: het overlijden van mijn moeder. Ik herinner me nog goed dat ik al vanaf jonge leeftijd betrokken was bij haar ziek zijn. Ik hield spreekbeurten op school om iedereen te laten weten dat MS geen spierziekte is, maar een ziekte van het centrale zenuwstelsel en wat dat betekent voor iemands leven. Om dit verhaal kracht bij te zetten, interviewde ik uiteraard mijn moeder als ervaringsdeskundige. Ik ging met haar mee naar de MS-neuroloog waar ik haar sprekende agenda was, zoals ze dat zelf vol trots noemde (ik hielp haar onthouden welke punten ze wilde bespreken met de arts). Ik hield haar hand vast als ze de MRI scanner in moest, omdat ze dat eigenlijk niet durfde omdat het zo n kleine ruimte is. Veel korter geleden zat ik trouw naast haar bed terwijl zij via een infuus haar chemokuren kreeg als behandeling tegen kanker. Al snel bleek dat haar tumor erg agressief was en dat de medicijnen uitzaaiing niet hadden kunnen voorkomen. Moedig als ze was, zette ze alles op alles om te blijven leven. Ze had elke keer een nieuw doel waarbij haar aanwezigheid onontbeerlijk was: de geboorte van haar vierde kleinkind, het afstuderen van haar jongste zoon, mijn promotie. Niet zonder slag of stoot, maar ze was erbij. Elke keer weer. Als het aan mijn moeder had gelegen, was ze er nu ook nog steeds geweest. Maar haar lichaam besloot anders. Voor haar is er rust na een moedige strijd. Voor ons, de achterblijvers, is er een enorm gemis. Mijn allergrootste fan, dat was mijn moeder. In alles wat ik doe, waaronder mijn werk, was zij er om me aan te moedigen. Met veel plezier en een kritisch oog las ze mijn columns en artikelen voordat ik ze opstuurde voor publicatie. Zij was voor u degene die telkens weer de vraag bij mij neerlegde wat het onderzoeksresultaat eigenlijk betekent voor iemand met MS. Zij zei dan: Leuk dat je dat nu weet over de hersenen, maar wat hebben wij als patiënt daar nou aan? Na mijn uitgebreide uitleg zei ze vervolgens bemoedigend: Ga zo door kind. Vanaf nu is alles anders. Mijn moeder was een powervrouw met een groot doorzettingsvermogen en een enorme kracht. Ik hoop dat ik hierin op haar lijk. Ik ga er alles aan doen om mijn onderzoek naar MS succesvol voort te zetten. En voor u niet gevreesd: haar wijze woorden, kritische blik en eindeloze aanmoediging leven voort in mijn gedachten. Ook al is ze niet meer hier, zij zal het onderzoek blijven bewaken. rw 39

40 Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research