Digna Contact juni 2014

Transcriptie

1 1

2 Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant 35 e editie no. 2 juni 2014 Inhoud: Pag. 2 Inhoud Pag. 3 Voorwoord Charles Martens Pag. 4-6 Verslag alg. ledenvergadering Harrie Baars Pag. 7-8 Debiotech & Awak Nierstichting Nederland Pag Voorlichting WMO Breda Dialyse afd. Maatschap. werk Pag. 11 Advertentie Pag Zout een hot item Diëtisten nefrologie Amphia ZH Pag Verslag activiteiten 2013 Harrie Baars Pag. 18 Vacatures Pag. 19 Ik geloof niet dat onze kinderen.. Pag. 20 Even puzzelen Pag. 21 Advertentie Pag. 22 Lid worden Pag. 23 Recept Bestuur Digna Voorzitter Charles Martens tel.: Penningmeester: Ad van den Enden tel.: Secretaris: Toos Geerts tel.: Redactie van Digna Contact Betalingen en contributie. Coördinator: Charles Martens NL32RABO Corresp. Breda Cees Lustig t.n.v. Digna Patiëntenvereniging Corresp. Roosendaal Bertha Boeren Hofhage 4 Techn. Coördinator Jan v.d. Koedijk 4813 XL Breda Kopij De kopij voor het volgende nummer van Digna Contact dient, liefst als , uiterlijk voor 27 mei 2014 te worden ingeleverd bij één van bovenstaande redactieleden. De redactie houdt zich het recht voor om binnengekomen kopij te corrigeren en/of in te korten. Belangrijke telefoonnummers. Amphia ziekenhuis Breda tel.: Dialyse afdeling Breda tel.: Maatschappelijk werk Breda tel.: Franciscus Ziekenhuis R daal tel.: Dialyse afdeling Roosendaal tel.: Maatschappelijk werk R daal tel.: NVN tel.: Nierstichting tel.: Luistertelefoon NVN tel.:

3 juni 2014 Digna Contact VOORWOORD Voor U ligt weer de zomeruitgave van Digna Contact voor dit jaar. Gezien de nog steeds zware onderbezetting van de redactie is het toch weer gelukt om voor onze leden een hopelijk aardige editie te vervaardigen. De eerste activiteiten hebben reeds plaats gevonden en zijn zoals ik heb vernomen in de smaak gevallen. De reacties op de barbecue op vliegbasis Gilze-Rijen waren erg positief. Ook onze bijdrage aan World Kidney Day op 13 maart in Breda en Roosendaal kregen veel aandacht. Cees Lustig en echtgenote en Bertha Boeren reuze bedankt voor jullie inzet. Ook is mede door onze Vereniging in samenwerking met de Nierpatienten Vereniging van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven een themadag voor getransplanteerden in Tilburg georganiseerd. Dit was met veel succes, de opkomst was groot. Zoals U ziet zijn we actief bij diverse activiteiten. Tot slot wil ik Uw aandacht vragen voor ons 35-jarig bestaan in het najaar. De commissie is al druk bezig met de voorbereidingen. De definitieve datum is vastgesteld op 19 oktober, nadere informatie volgt. Tot slot wens ik U veel leesplezier en voor iedereen een fijne en zonnige zomer. Charles Martens, Voorzitter. 3

4 Verslag van de Algemene Ledenvergadering van Digna Nierpatiënten-vereniging voor West-Brabant, die werd gehouden op zondag, 23 februari 2014 in Restaurant Kir Royal te Schijf. Aanwezig waren 43 leden van de 200 leden. Het bestuur bestaat uit de heren Charles Martens (voorzitter), Jan Gabriëls (tijdelijk penningmeester/vice-voorzitter), Harrie Baars(secretaris) en het bestuurslid Cees Lustig (Dialyse Amphia Breda) en Bertha Boeren (Dialyse Franciscus Roosendaal) 1. Welkom door de voorzitter De voorzitter opent om uur de vergadering en heet iedereen van harte welkom. 2. Opening van de vergadering De voorzitter memoreert de overledenen van het afgelopen jaar. Er wordt een minuut stilte gevraagd en in acht genomen. 3. Mededelingen en ingekomen stukken Mededelingen Afwezig met kennisgeving: Mw. Ernest, Mw. Tankink en de heer Moerenhout. Vacatures Digna Contact. -De voorzitter doet een dingend beroep op de leden zich op te geven voor een van de vacatures van Digna Contact t.w. 2 redacteuren en 2 commissieleden (Breda/Roosendaal). De voorzitter geeft een functiebeschrijving per vacature en een geschatte tijdsbesteding. Tijdens de vergadering geen aanmelding van kandidaten. Heeft men belangstelling of behoefte aan informatie dan verzoekt de voorzitter met hem contact op te nemen. De voorzitter richt een dankwoord tot Jos Notenboom en bedankt hem voor zijn jarenlange inzet, onder vaak moeilijke omstandigheden, voor Digna Contact. Als blijk van waardering overhandigt de voorzitter een enveloppe met inhoud aan zijn echtgenote Miet Notenboom. Ingekomen Stukken Er zijn geen ingekomen stukken. 4. Notulen van de vorige vergadering van Er zijn geen op- of aanmerkingen. De notulen worden onder dankzegging aan de notulist geaccordeerd. 5. Verslag secretaris van de activiteiten in 2013 en planning Kortheidshalve verwijzen wij naar de bijlage. 4

5 juni 2014 Digna Contact 6. Verslag penningmeester financieel overzicht 2013 en begroting In het boekjaar 2013 gaf de W&V-rekening aan ontvangsten een bedrag van ,85 en aan uitgaven een bedrag van ,80 te zien, wat resulteerde in een positief saldo van 4.156,05 Dit bedrag, toegevoegd aan het eigen vermogen en reserve levert een liquiditeitspositie op van ,45 In de begroting 2014 zijn de ontvangsten op ,00 en de uitgaven op ,00 begroot, wat resulteert in een saldo van ,00 De opgebouwde bestemmingsreserve voor het jubileumfeest in oktober 2014 ad ,00 is in fdt saldo verwerkt. 7.Verslag kascontrole Commissie en benoeming leden kascontrole 2014 Mevrouw Geerts en de heer Moerenhout hebben op 29 januari j.l. ten huize van penningmeester Jan Gabriëls kascontrole verricht en alles in orde bevonden. De commissie verleent schriftelijke decharge aan de penningmeester voor het door hem in 2013 gevoerde financiële beleid. De heer Moerenhout treedt af en Mw Geerts is niet herkiesbaar i.v.m. haar kandidaatstelling voor het Bestuur. Mw van Ham en de heer van Tilburg zijn de nieuwe leden van de kascontrole commissie. Als reserve heeft Mw. Keek zich beschikbaar gesteld. 8. Bestuursverkiezing Volgens het rooster van aftreden was in 2013 de heer Gabriëls aftredend. De heer Richter Uitdenbogaardt, beoogd opvolger van penningmeester Jan Gabriëls, heeft om privé redenen zich teruggetrokken als penningmeester, zodat Jan noodgedwongen nog een jaar zijn penningmeesterschap heeft moeten verlengen.. In 2014 is de heer Baars volgens her Rooster van Aftreden aftredend.. Beiden heren zijn niet herkiesbaar. De voorzitter dankt Jan en Harrie voor hun 5 ½ jarige inzet voor Digna. Na het plotselinge overlijden van Riekie van Oosterhout (secretaris/penningmeester) en Rien van Hoof(voorzitter) hebben Jan en Harrie de vereniging organisatorisch weer op de rails gezet. De voorzitter zal de kennis en ervaring van Jan en Harrie in de toekomst missen. Als blijk van waardering overhandigt Charles aan Jan en Harrie een enveloppe met inhoud. Wij hebben de heer Ad van den Enden bereid gevonden het penningmeesterschap op zich te nemen. Hij stelt zich kort voor aan de aanwezige leden. Mw. Geerts heeft zich bereid verklaart de functie van secretaris op zich te nemen en stelt zich ook kort voor aan de aanwezige leden. De heer Martens stopt in 2015 als voorzitter van Digna. Hij verzoekt de leden na te denken over zijn opvolging. 9. Kandidaatstelling door leden Bij de secretaris hebben zich geen nieuwe kandidaat bestuursleden aangemeld. 5

6 10. Bekendmaking Bestuursverkiezing Met algemene stemmen voor worden mevrouw. Geerts en de heer van den Enden door de aanwezige leden gekozen. 11. Rondvraag Adje van Ham: -informeert naar de datum van het 35- jarig jubileum feest van Digna i.v.m. het vieren van het 40-jarig bestaan op 12 oktober 2014 van de dialyseafdeling van het Amphia Ziekenhuis. De voorzitter antwoordt dat het 35-jarig jubileum feest op is. -vraagt meer aandacht van Digna voor het werven van nieuwe leden op de dialyse- Afdeling De secretaris stelt dat alle nieuwe patiënten door Maatschappelijk Werk van een informatiefolder vandigna worden voorzien. Daarnaast bezoekt Cees Lustig 1x per kwartaal de dialyseafdelingen in Breda en Oosterhout voor het uitdelen van Digna Contact. Tijdens het uitdelen is er ook sprake van patiëntencontact. Jan de Laat: -vraagt ook aandacht voor het benaderen van nieuwe leden in het Franciscus Ziekenhuis. Het contact beperkt zich tot het uitdelen van Digna Contact.. Het Digna Bestuur zal zijn vraag meenemen in het eerstvolgende reguliere bestuur overleg. Cees Lustig Naar aanleiding van de opmerking over de zichtbaarheid van Digna op de dialyseafdeling, deelt Cees mede dat dit voor een persoon wel erg veel gevraagd is. Hij roept leden op zich voor assistentie te melden. De heer en mevr. van Nieuwstad en mw Geerts zijn bereid Cees te helpen. 12. Sluiting van de vergadering De voorzitter sluit om uur de vergadering en nodigt de leden uit voor het vervolgprogramma. notulist, Harrie Baars, Secretaris Digna Opgemaakt te Breda op

7 juni 2014 Digna Contact NIERSTICHTING START UNIEKE JOINT DEVELOPMENT MET DEBIOTECH EN AWAK VOOR ONTWIKKELING DRAAGBARE KUNSTNIER Bussum, 23 mei De Nierstichting is een joint development gestart met het Zwitserse Debiotech en het Singaporese AWAK voor de laatste fase van de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Hiermee zet de Nierstichting een volgende, concrete stap voorwaarts in de realisatie van de eerste versie van de draagbare kunstnier. Met de ondertekening van deze samenwerking gaat de Nierstichting een voor Nederlandse gezondheidsfondsen unieke samenwerking aan, die een verbetering van de dialyse oplevert. Een innovatie die het leven van miljoenen nierpatiënten wereldwijd draaglijker kan maken. Met de partners zijn concrete afspraken gemaakt over het moment waarop de draagbare kunstnier gereed is voor klinische testen. Vanwege het grote belang voor nierpatiënten nam de Nierstichting het initiatief voor de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Ondanks het feit dat er nieuwe technologie beschikbaar is om de dialysetechniek te verbeteren en hiermee het leven van nierpatiënten, vindt er te weinig innovatie plaats in deze sector. De samenwerking die de Nierstichting nu opstart met Debiotech en AWAK maakt het door de gezamenlijke inbreng van geld, technologie en kennis mogelijk om deze zo noodzakelijke verbetering van de dialyse daadwerkelijk te realiseren voor nierpatiënten. Een draagbare kunstnier is kleiner en lichter, spoelt langer, zuivert het bloed beter en biedt meer bewegingsvrijheid dan bestaande hemodialyseapparatuur. Bovendien is een draagbare kunstnier geschikt om meerdere uren per dag of zelfs 's nachts te dialyseren op een plaats en tijd die de patiënt zelf kiest. Een enorme stap vooruit dus voor het leven van nierpatiënten wereldwijd; want dialyseren is geen leven, maar overleven. Concrete afspraken ontwikkelstappen Met de partners zijn concrete afspraken gemaakt over het moment waarop de draagbare kunstnier gereed is voor klinische testen. In 2015 wordt het functioneel ontwerp (laboratoriumopstelling) van de draagbare kunstnier voltooid en in 2017 het prototype waarmee de eerste klinische testen kunnen worden uitgevoerd bij een groep patiënten. Om tot deze stap te komen werkte de Nierstichting in voorafgaande ontwikkelfases ook samen met kennisinstellingen en bedrijven in binnen- en buitenland. Bij de voorbereidingen voor de klinische testen van deze draagbare kunstnier worden nefrologen van Nederlandse universitaire medische centra betrokken. 7

8 Herinvesteren De Nierstichting heeft gekozen voor samenwerking met twee buitenlandse partijen omdat de benodigde technologie voor de eerste versie van de draagbare kunstnier niet in Nederland beschikbaar is. De Nierstichting participeert in deze joint development als volwaardig partner. Zodra de kunstnier succesvol op de markt is gebracht deelt zij mede in de revenuen, die zij zal (her)investeren in de verdere verbetering van dialyse als behandeling. De rol van Debiotech in de joint development is de ontwikkeling van het draagbare hemodialyse apparaat, de zogenaamde cycler. AWAK ontwikkelt met haar chemische technologie de sarbent cartridges. Deze zorgen ervoor dat slechts een beperkte hoeveelheid dialysevloeistof nodig is (2 tot 4 liter in plaats van de huidige 40 tot 60 liter), omdat de vloeistof door de sarbent cartridges tijdens de behandeling wordt gereinigd voor hergebruik. Noodzaak draagbare kunstnier Door het grote tekort aan orgaandonoren zijn veel nierpatiënten aangewezen op dialyse. Dat is een zware behandeling met ingrijpende gevolgen voor het leven van nierpatiënten. Drie of vier keer per week naar een dialysecentrum gaan om daar tot vier uur lang aan dialyseapparatuur te liggen is geen leven, maar overleven. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Huidige dialysetechnieken benaderen slechts 15 tot 20 procent van de zuiverende werking van een gezonde nier. Ook duurt het herstel na dialyse lang en is sprake van talrijke bijwerkingen, zoals jeuk, kramp, misselijkheid, uitputting en een grote kans op hart- en vaatziekten. De Nierstichting zet dan ook alles op alles om de draagbare kunstnier te realiseren, zodat nierpatiënten in leven blijven en ook écht kunnen blijven leven. Meer informatie: Bron: Nierstichting Nederland 8

9 juni 2014 Digna Contact Informatiebijeenkomst WMO van de gemeente Breda, stand van zaken mei 2014 WMO betekent: Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Deze wet wordt door de gemeente uitgevoerd en betekent dat de gemeente ondersteuning geeft als mensen problemen ondervinden bij het deelnemen aan de maatschappij. De wet is gericht op het meedoen in de maatschappij en verhogen van zelfredzaamheid. Deze wet is op dit moment veel in het nieuws, want per 1 januari 2015 gaat er nogal wat veranderen. Dit stukje gaat echter niet over die veranderingen, maar over hoe het nu is. Over de toekomstige veranderingen zal de overheid nog uitvoerig voorlichting gaan geven. De ondersteuning vanuit de WMO kan gaan over wonen (denk aan woningaanpassingen zoals bijvoorbeeld een traplift), vervoer (denk bijvoorbeeld aan deeltaxi), of hulp bij het uitvoeren van het huishouden. Tot nu toe waren we gewend om dialysepatiënten te adviseren en zonodig te helpen om bij de gemeente een aanvraag te doen voor bijvoorbeeld een rolstoel of hulp bij huishouden. De aanvraag werd in behandeling genomen en daarna toegekend of afgewezen. Hierin is een kanteling gekomen: De gemeente is vanuit een nieuwe visie gaan werken: we kunnen geen aanvraag meer doen maar melden een probleem. Bijvoorbeeld: geen aanvraag doen voor huishoudelijke ondersteuning, maar het probleem melden dat je moeite hebt met het uitvoeren van het huishoudelijk werk. Vervolgens komt de gemeente bij de mensen thuis om het probleem te bespreken (het zogenaamde keukentafelgesprek. Samen wordt gezocht naar een oplossing. Dit kan in dit voorbeeld het verstrekken van een indicatie voor huishoudelijke hulp zijn, maar er kan ook een andere oplossing bedacht worden. Bij alle mogelijkheden wordt besproken wat de (financiële) gevolgen zijn. Er kan bijvoorbeeld (voor tijdelijke hulp) aan familie of buren gedacht worden of aan een vrijwilliger, bijvoorbeeld via of professionele zorg als het niet anders kan. Het lijkt hetzelfde, aanvragen of melden. Het uitgangspunt is wel heel anders. Er wordt veel breder gekeken naar een oplossing dan het verstrekken van de ondersteuning. De gemeente denkt niet meer in voorzieningen, maar in oplossingen voor het specifieke probleem van een burger, en verricht daarbij maatwerk. Deze maatregel is geen bezuiniging, al kan het wel voorkomen dat er een goedkopere oplossing gevonden wordt dan het zonder meer verstrekken van de gevraagde ondersteuning. Vanaf 1 januari 2015 gaat de gemeente taken overnemen van het rijk en krijgt dan minder geld dan tot nu toe werd uitgegeven. Of er bezuinigd 9

10 moet gaan worden en op welke onderdelen is nog niet bekend. Daarover zal nog uitvoerig voorlichting gegeven worden door gemeentes en overheid. Elke gemeente heeft een WMO loket en stelt zelf regels op over het verstrekken van voorzieningen en de eigen bijdrage die betaald moet worden. Zo kan het voorkomen dat 2 personen die dezelfde voorziening krijgen b.v. een scootmobiel bij de ene gemeente meer moet betalen dan in een andere gemeente. Dit stukje gaat over de werkwijze van de gemeente Breda, maar het is wel een landelijke trend waar we dus allemaal mee te maken zullen krijgen. Voor vragen kunt u terecht bij maatschappelijk werk op de dialyseafdeling. Nathalie Kats, Caroline Hendrickx en Gerda Verbraak. 10

11 juni 2014 Digna Contact 11

12 Zout, een hot item Wat doet zout? Zout houdt graag vocht vast. Kijk maar naar het zoutpotje op tafel: bij vochtig weer zit er vrij snel een harde zoutklont in. Zout houdt dus extra vocht vast. Bij een goede nierfunctie wordt het zout met het vocht uitgeplast. Maar bij een verminderde nierfunctie zal dit minder goed werken, met als gevolg hoge bloeddruk en vocht vasthouden. De meeste bekende kenmerken zijn dikke enkels, benauwdheid en gewichtstoename. Daarnaast leidt overmatig zoutgebruik tot dorst. Waarom is zout slecht voor je nieren? Zout is een gevaar voor de gezondheid: het verhoogt de bloeddruk en daarmee het risico op nierschade. Maar zout heeft ook een direct schadelijk effect op de nieren. Bij nierpatiënten die veel zout gebruiken gaat de nierfunctie sneller achteruit, zodat dialyse of transplantatie eerder nodig is. Minder zout gebruiken kan leiden tot gezondheidswinst: de bloeddruk gaat naar beneden, minder hart- en vaatziekten en vertraging van de achteruitgang van nierfunctie. Hoe merkt u of een product veel zout bevat? - Smaak: als het eten hartig smaakt, zit er vaak veel zout of zoutrijke producten in (zoals bouillonblok, eten buiten de deur en kant en klaar producten). - Dorst: als u een dorstgevoel heeft na het eten van een zoutrijk product. - Gewicht: u komt teveel aan of u houdt vocht vast. Welke producten bevatten veel zout? - 80% van al het zout dat je per dag binnenkrijgt, komt van bewerkte voedingsproducten, bijna 15 tot 20% wordt toegevoegd aan het eten tijdens het koken of aan tafel en nog een klein beetje zit van nature al in producten. - De warme maaltijd levert het meeste zout (36%) gevolgd door de lunch (31%). De belangrijkste zoutbronnen tijdens de warme maaltijd zijn bewerkte vleesproducten en sauzen. Bij ontbijt en lunch komt zout voornamelijk uit brood en kaas. Omdat in brood veel andere gezonde voedingsstoffen zitten en minderen met brood niet mogelijk is, kunt u bij de lunch dan beter letten op wat u op brood doet. Wilt u weten waar nog meer zout in zit? 12

13 juni 2014 Digna Contact Goed om te weten: - Voeg geen extra zout toe tijdens het koken of aan tafel, maar maak uw eten op smaak met kruiden. De kruidenwijzer geeft nog meer tips en helpt u bij het smakelijk maken van uw eten met kruiden. - Het woord salami komt uit Italië en bekend daar als gezouten vlees. Ook gekruide vleeswaren zoals boterhamworst en leverworst bevatten meestal veel zout. Wanneer vlees of vis gekruid, gepaneerd of gemarineerd is, bevat het doorgaans veel zout. Hetzelfde geldt voor bewerkte vleessoorten als rookworst, knakworst, hamburgers, saucijzen en slavinken. - Wist u dat er een halve gram zout in een croissant zit? Dat is evenveel als in een plak kaas of in twee gevulde koeken. - Let op met toevoegen van grote korrels zout, zoals zeezout. Het duurt even voordat de grote korrels hun smaak afgeven. De korrels lossen verder op in uw maag en ongemerkt krijgt u dan grote hoeveelheden zout binnen. - Proef uw eten eerst voordat u er zout op doet. Vaak doet u dat al uit gewoonte, terwijl het niet nodig is. Zet ook geen zoutvaatje op tafel. - Het duurt ongeveer zes weken voor uw smaakpapillen gewend zijn aan minder zout eten. In het begin smaakt minder zout eten vooral flauw, maar na een tijdje gaat u steeds beter proeven en zult u veel zout juist vies vinden. Waar kunt u informatie vinden? - Het boek: Eten met plezier (hoofdstuk Natrium) - Zoutwijzer: De Nierstichting heeft een handig hulpmiddel ontwikkeld; hiermee kunt u snel natrium omrekenen van mg natrium naar gram zout. - Op het product zelf: het is wettelijk verplicht om te noteren hoeveel gram zout of mg natrium een product bevat. - Op internet: of of - Vraag de diëtist eens om het zoutboek. Hierin staat concreet benoemd hoeveel zout verschillende producten bevatten. Hoeveel zout mogen we eigenlijk hebben? - De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid is 6 gram zout/ 2400 mg natrium per dag. Voor iedereen. De gemiddeld gebruikte hoeveelheid is 11 gram per dag. - 1 gram zout is 400 mg natrium (Na). 13

14 Hoeveel mg Na bevatten de volgende producten. Vul in onder het product: Opmerking: Op voorbeeld etiket letten we alleen op het natriumgehalte. Kaas (48+) Voedingswaarde per 100 gram: Energie Eiwit Koolhydraten Vet Natrium 932 mg Dit bevat per plak (20 gram).. mg Na Kaas (48+ minder zout) Voedingswaarde per plak: Energie Eiwit Koolhydraten Vet Natrium 129 mg Dit bevat per plak (20 gram).. mg Na Rookworst Voedingswaarde per 100 gram: Energie Eiwit Koolhydraten Vet Natrium 1,213 g Dit bevat per portie (100 gram).. mg Na Hamlap Voedingswaarde per 100 gram: Energie Eiwit Koolhydraten Vet Natrium 60 mg Dit bevat per portie (100 gram).. mg Na Olijven Voedingswaarde per 100 gram: Energie Eiwit Koolhydraten Vet Natriumchloride/zout/ NaCl 5,63 gram Dit bevat per 10 olijven (20 gram).. mg Na Doritochips Voedingswaarde per 100 gram: Energie Eiwit Koolhydraten Vet Natrium 288 mg Dit bevat per 2 handjes 920 gram).. mg Na Oplossing staat onderaan deze pagina Zoals u ziet kan Natriuminformatie op zeer verschillende manieren op het etiket vermeld staan. Dat maakt het niet altijd gemakkelijk. Lees regelmatig het etiket van een product van zowel bekende als nieuwe producten om meer te weten te komen over het zoutgehalte van een product. Merian Daams, Leonie Akerboom, Carlijn van Ham, Femke Mensen en Evelien de Cuijper Dietisten nefrologie Amphia Ziekenhuis Breda/Oosterhout. 14

15 juni 2014 Digna Contact Verslag Activiteiten 2013 door de secretaris. LEDEN Het aantal leden per bedroeg 209 en per waren dit er 200 Per saldo een netto achteruitgang van 9 leden. De onderverdeling van de 200 leden per is als volgt: Pre-dialysepatiënten 19 Hemodialysepatiënten 40 Peretoneale Dialyse 12 Nefrotisch Syndroom 1 Getransplanteerden 49 Partnerleden 52 Nabestaande Leden 20 Ziekenhuis Personeel 7 Dit betekent dat ons ledental voor 61% bestaat uit patiënten en 39% uit niet patiënten. BESTUUR Het Bestuur bestond na de Algemene Ledenvergadering van uit: Charles Martens - voorzitter Jan Gabriëls -tijdelijk invulling vacature penningmeester/vice-voorzitter Harrie Baars - secretaris Cees Lustig - bestuurslid belast met zaken betreffende het Amphia Ziekenhuis in Breda in algemene zin en in het bijzonder met de dialyseafdelingen in Breda en Oosterhout. Bertha Boeren - bestuurslid belast met zaken betreffende het Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal in algemene zin en in het bijzonder met de dialyseafdeling in Roosendaal. Het Bestuur had het afgelopen jaar wederom een tweemaandelijkse vergaderfrequentie, waarvan het overleg met de hoofden van de dialyseafdelingen Amphia en Franciscus een vast onderdeel was. De vergaderingen werden afwisselend gehouden in de ziekenhuizen van Breda en Roosendaal. Daarnaast werden de contacten tussen de lokale verenigingen en de NVN (Nierpatiëntenvereniging Nederland) in 2013 inhoud gegeven middels het gezamenlijk organiseren van: Stand World Kidney Day in de ziekenhuizen van Breda en Roosendaal Themadag Tilburg over "Lifestyle na de transplantatie, medicatie, huid, voeding en beweging". Een interessant onderwerp voor de doelgroep getransplanteerden. Ruim 100 leden uit de regio Zuid woonden de themabijeenkomst bij. Bovendien waren wij als vereniging actief op: Stand op het Roosendaals Treffen Nationale Donorweek-stand in het Amphia en Franciscus Ziekenhuis. Wij danken Bertha Boeren en Cees en Joke Lustig voor hun inbreng Digna te vertegenwoordigen op deze stands. In het afgelopen jaar vond wederom het tweejaarlijks overleg plaats met de 15

16 Brabantse Nierpatiëntenverenigingen (Eindhoven, Veldhoven, Den Bosch en Tilburg).. Het overleg resulteerde o.a. in het gezamenlijk (Digna met NVN en NPV Catharina Ziekenhuis Eindhoven), organiseren van een themadag voor de Regio Zuid op 23 maart jl. Het incasseren van de contributie middels de afgegeven machtigingen tot automatische incasso leverde voor de penningmeester opnieuw de beoogde tijdsbesparing op. Het overschakelen op het incasseren middels het!ban-rekeningnummer heeft de penningmeester een heel grote inspanning gekost. Wij blijven streven naar een aantal machtigingen van 100% en doen een uitdrukkelijk verzoek aan die leden die nog geen machtiging hebben afgegeven, dit alsnog te doen. COMMISSIES Voor zover er sprake was van ontwikkelingen of personeel mutaties in de commissies delen wij u deze mede: Digna Activiteiten Ook dit jaar maakten een groot aantal leden weer gebruik van de door de Activiteiten Commissie en Bestuur georganiseerde activiteiten t.w. op zondag 9 juni Luchtbuksschieten in Rijsbergen (40 deelnemers) en 8 december het kerstdiner in Schijf.(53 deelnemers). Het Basis Goodwill Fonds van de Koninklijke Luchtmacht in Gilze Rijen organiseerde op 14 mei wederom de jaarlijkse BBQ (34 deelnemers) en op 25 september de tweejaarlijkse verrassingsreis door de Alblasserwaard.( 48 deelnemers). Het Bestuur dankt de leden van de Reiscommissie, Ad van Turnhout, Jack Moerenhout en Antoon van Oosterhout, alsmede de bestuursleden voor hun inzet. Digna Contact: Na vijf jaar hebben wij afscheid moeten nemen van Jos Notenboom als redacteur en technisch samensteller van Digna Contact. Het Bestuur dankt speciaal Jos en ook Miet Notenboom, die ondanks de onderbezetting er in slaagden Digna Contact het afgelopen jaar 4x te laten verschijnen. Onze voorzitter heeft reeds nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de ontstane vacatures. De technische afwerking van Digna Contact zal met ingang van 2014 geschieden door Jan van de Koedijk. Digna Gym: Helaas heeft onze herhaalde oproep ter uitbreiding van onze gym club geen resultaat gehad. Het geringe aantal leden van de gym club heeft helaas geleid tot het moeten opheffen van onze in nierpatiëntenland unieke gym club.wij danken Henny van Staveren, als leidster van Digna Gym. voor haar inbreng. Commissie Sociale Contacten: Leden zullen incidenteel worden ingeschakeld om assistentie te verlenen bij activiteiten in algemene zin en in het bijzonder op de dialyse-afdelingen van de ziekenhuizen. Uitbreiding met name door dames is gewenst. Op dit moment verleent mw. Boeren haar medewerking in Roosendaal en Cees Lustig in Breda. Belangstellenden kunnen zich melden bij de secretaris. 16

17 juni 2014 Digna Contact Commissies Website Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant: In de loop van 2013 is de website in een nieuw jasje gestoken. Wij hebben een vacature voor het onderhouden van de website door een Digna Contact medewerker (zie vacature). Jubileumcommissie 35-jarig bestaan. De commissie, bestaande uit de dames Geerts, Keek, Notenboon en dhr. van Beijsterveld o.l.v. onze voorzitter en penningmeester, zijn druk bezig deze bijzondere dag in het najaar in te vullen. In de loop van het jaar zult u ongetwijfeld nader geïnformeerd worden. Totaal aantal commissieleden: 8 Activiteiten 2013, voor zover nog niet medegedeeld: Februari Algemene Ledenvergadering (45 deelnemers) Lezing Gerda Verbraak November December Herdenkingsdienst overleden dialysepatiënten Breda en Digna leden Kerstattentie dialyseafdelingen Breda, Oosterhout en Roosendaal. Activiteitenplaning 2014 In grote lijnen komt deze overeen met de activiteiten in Wij organiseren wederom een themadag samen met de NVN en de NPV Catharina Ziekenhuis Eindhoven in Tilburg. Daarnaast verwachten wij dat de viering van ons 35-jarig bestaan in de maand oktober het hoogtepunt van 2014 is. Breda, Harrie Baars, Secretaris Digna 17

18 D R I N G E N D E O P R O E P V A C AT U R E S D I G N A 1. Digna Assistent Breda Taken: verzorgt de aanlevering van kopij vanuit het Amphia Ziekenhuis. Onderhoudt hiermede de contacten met nefrologen, medewerkers dialyseafdeling, maatschappelijk werk en diëtisten van het Amphia Ziekenhuis. verzoekt een lid bij een activiteit een artikel te schrijven. (bijv.reisverslag verslag themabijeenkomst) is attent op artikelen in tijdschriften die interessant zijn voor nierpatiënten. Tijdsduur: 8 uur per kwartaal. 2. Digna Assistent Roosendaal Taken: Zie taken en tijdsduur onder Digna Assistent Breda (waar Amphia Ziekenhuis staat, dient Franciscus Ziekenhuis te worden gelezen). 3. Digna Website Coördinator Taken: De website coördinator regelt het contact tussen Digna en de invoerder website. Het actueel houden van de website. In de praktijk houdt dit in: - het plaatsen van de activiteitenplanning op de website. - de vermelding van de werkelijk uitgevoerde activiteiten. - het plaatsen van foto s van leden op de website. - het plaatsen van artikelen op de website. Tijdsduur: 4 uur per maand. Algemene informatie bij onze voorzitter Charles Martens (telefoon ) *een of meerdere vacatures vervallen, indien deze op de ALV reeds zijn ingevuld. 18

19 juni 2014 Digna Contact Ik geloof niet dat onze kinderen weten wat een schort is. Het voornaamste gebruik van Opoes schort was, om haar jurk te beschermen, omdat ze er maar een paar had. Maar ook omdat het makkelijker was, om een schort te wassen in plaats van een jurk. Ze gebruikte de schort ook als panne lappen, om de pannen van de kachel of uit de oven te halen. Het diende ook om de tranen en vuile neus van de kinderen af te vegen. En als ze de eieren uit het kippenhok ging halen, was de schort ook heel handig, om de eieren te dragen. Als er visite kwam konden haar verlegen kinderen onder haar schort schuilen. En als het koud was kon ze haar armen er in draaien en op warmen. Het was ook heel geschikt om de menige zweetdruppeltjes af te vegen, als ze gebukt stond over de kachel, met koken. Hout voor de kachel werd ook in de schort binnen gebracht. Uit de tuin droeg ze van aller handen soorten groente naar binnen, en als de erwten gedopt waren, gingen de schillen in de schort. In de herfst werd de schort gebruikt om de appels op te rapen, die onder de bomen lagen. Als Opoe onverwacht visite aan zag komen, je stond er van te kijken, hoeveel meubeltjes dat ouwe schortje nog kon stoffen, in een paar seconden. Als het eten klaar was, ging ze naar buiten en zwaaide met haar schort, dan wist iedereen dat het tijd was om binnen te komen. Het zal nog lang duren, voordat iemand uitgevonden heeft, wat voor zoveel doelen gebruikt kan worden, zoals het schortje! Vergeet niet! In deze tijd, zouden wij er gek van worden, te weten hoeveel bacteriën er in dat schortje zaten. Toch heb ik er nooit wat aan overgehouden.. Of toch??? Liefde 19

20 Woordzoeker Zoek de volgende 17 woorden: invalide, drinken, flesvoeding, activiteiten, bestek, rolstoel, wassen, verzorgende, thuiszorg, aangepastekleding, aankleden, mensen, begeleiding, washandjes, verpleegster, kinderen, handdoek m p q a x a s z g y h i k l z l w x r a i b d k r r a y v a f z v x a i a d d f p a t g i l o n o k n j y o a h s y l d t r n h o n z l k k b a i k n o h p g j q r m m u o d f s l k q y g g o a t w o a c t i v i t e i t e n k g e n n t b b z g n k n j s v r e o d h a p r d v f o j v u s j v p z e e p e e f a b j e h m k g k o b e a j o r n e l n s b e r b f t k k m d u n l f r z n i z t a s p k u f l e s v o e d i n g o h s e w l l z e r h t a d e x e y d t k r w k j s e x z a a s m r h b h m o e d r g l a z e k l s n e t i s n k w a s s e n e r y g h n w d b b n x s h f m u k z z d n x s k p b d n z k b s s z a y y p g i a d t r r w o n z e b e g e l e i d i n g o e f t z e k h n e s n e m s j r g g t s r v o g k q w c g s i r i q j q e c y o q m l k u v q y g b s f y n a v p v n e p c v Sudoku 20

21 juni 2014 Digna Contact 21

22 Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant Voor wie is Digna bedoeld? Digna is een vereniging die opkomt voor de belangen van nierpatiënten in de regio West Brabant, die nu of in de toekomst nierfunctie vervangende therapie nodig hebben. Het doel van Digna - Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiënten, door middel van het organiseren van verschillende activiteiten zoals o.a. een jaarlijkse dagtocht, kerstviering. - Organiseren van informatie, voorlichting en themabijeenkomsten, specifiek voor nierpatiënten en hun naasten. - Uitgeven van ons blad Digna Contact. - Overleg met de dialyseafdeling van het Amphia en Franciscus ziekenhuis om de organisatie rondom de dialyse behandeling te optimaliseren. Hoe is Digna Samengesteld? Het bestuur: Voorzitter, penningmeester/vice-voorzitter, secretaris en bestuursleden. Het bestuur wordt gekozen door de leden en het bestuur stelt de commissies samen. Het bestuur en commissies bestaan uit een afvaardiging van patiënten en belanghebbende van het Amphia ziekenhuis in Breda en het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal. Het bestuur wordt bijgestaan door diverse commissies. Geeft u op als lid of donateur van onze vereniging (per lid n formulier) ) Voorletters: ) Man Vrouw ) Achternaam: ) Adres: ) Postcode: ) Woonplaats: ) Geboortedatum: / /19 Tel.: Mobiel.: ) Bank / Iban ) Deze velden zijn verplicht Hemodialyse PD dialyse Getransplanteerd Pré-dialyse Partner lid Lid donateur Behandelcentrum: Amphia ziekenhuis Franciscus ziekenhuis Niet van toepassing Aankruisen wat van toepassing is. NB: wordt uw partner ook lid? Vul formulier nogmaals in. 22

23 juni 2014 Digna Contact Recept. Baconsandwich Recept voor 2 personen Bereidingstijd: 10 minuten Keuken: Italiaans Menugang: Lunch Ingrediënten 2 Chiabatabroodjes van 50 gram 1 eetlepel Olijfolie 4 Cherrytomaatjes 2 plakken Ontbijtspek 2 blaadjes Sla 2 gram verse Basilicum Bereidingswijze Snijd de broodjes doormidden en besprenkel de onderste helften met wat olie. Rooster de helften 5-8 minuten in een voorverwarmde oven (180C). Snijd de cherrytomaatjes doormidden. Bak het ontbijtspek kort in een koekepan, voeg de tomaten op het laatst toe. Haal de broodhelften uit de oven en leg ze op een bord. Beleg de helften met een blaadje sla en leg er daarna het spek en de tomaten op. Maak af met een blaadje basilicum en de bovenste broodhelften. Voedingswaarden per persoon Eiwit: 7 g Natrium: 373 mg Kalium: 238 mg Fosfor: 86 mg Bron: 23