Digna Contact. juni Zomer uitgave voor nierpatiënten in West-Brabant

Transcriptie

1 Digna Contact juni 2013 Zomer uitgave voor nierpatiënten in West-Brabant

2 Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant Jaargang 34 no. 2, juni 2013 Inhoud: Pag. 2 Inhoud Pag. 3 Voorwoord Charles Martens Pag. 4 Column Jos Notenboom Pag. 5/6 Van de bestuurstafel Harrie Baars Pag. 7 Advertentie Pag. 8 Uit het oog, niet uit het hart Adje van Ham Pag. 9 Hart- en vaatziekten door Jos Notenboom nierschade Pag. 10/11 Themadag Lifestile na Jos Notenboom een transplantatie Pag. 12 Vroegtijdige nierschade opsporen Jos Notenboom met biopt Pag. 13 Taxiproblematiek Jos Notenboom Pag. 14 Advertentie Pag. 15 Goed voorbereid op vakantie Jos Notenboom Pag. 16/17 Opgavenformulier Digna bestuur Pag. 19/20 Wist u dat redactie Bestuur Digna Voorzitter Charles Martens tel.: Penningmeester: Jan Gabriëls tel.: Secretaris: Harrie Baars tel.: Redactie van Digna Contact Betalingen en contributie. Jos Notenboom (josnotenboom@kpnmail.nl) Rabobanknummer: Vacature t.n.v. Digna Patiëntenvereniging Muiderslotstraat KM Breda Kopij De kopij voor het volgende nummer van Digna Contact dient, liefst als , uiterlijk vóór 23 augustus 2013 te worden ingeleverd bij één van bovenstaande redactieleden. De redactie houdt zich het recht voor om binnengekomen kopij te corrigeren en/of in te korten. Belangrijke telefoonnummers. Franciscus Ziekenhuis R daal tel.: Dialyse afdeling Roosendaal tel.: Maatschappelijk werk R daal tel.: Amphia ziekenhuis Breda tel.: Dialyse afdeling Breda tel.: Maatschappelijk werk Breda tel.: / NVN tel.: Nierstichting tel.: Luistertelefoon NVN tel.:

3 VOORWOORD. Veel van onze leden zullen wel verlangen naar een beetje warmte en minder regen, maar helaas de weergoden zijn ons niet gezind. Maar niet getreurd aan alles komt een einde. Dit geldt echter niet voor de bezigheden in onze vereniging. Een aantal activiteiten hebben reeds plaatsgevonden, graag verwijs ik U hiervoor naar de pagina van de bestuurstafel. Maar er staan ook weer een aantal nieuwe activiteiten voor de deur, zoals op zondag 9 juni de gezellige bijeenkomst in Rijsbergen, waarvoor U de uitnodiging als het goed is reeds heeft ontvangen. Voor het goed functioneren van een vereniging is het van belang dat het bestuur compleet is en goed zijn taken kan vervullen. Helaas gaat dit steeds moeizamer i.v.m. een dreigende onderbezetting. Het bestuur zou het op prijs stellen met ons mee te denken over een oplossing hiervoor. Mogelijk zijn er leden die zich kandidaat willen stellen of buiten onze vereniging iemand weet die daar voor belangstelling zou hebben. Tot slot wens ik U allemaal een hopelijk fijne zomer. Charles Martens Voorzitter. 3

4 Column Misbruik Deze keer wil ik misbruik maken van deze rubriek. In 2009 raakte de Digna patiëntenvereniging een markant persoon kwijt door het overlijden van Ricky van Oosterhout. Iemand die ontzettend veel werk verzette voor de vereniging. De kersverse bestuurders, de heren Gabriels en van Baars, besloten meteen te beginnen met automatiseren van de boekhouding en de ledenadministratie. Ook was een reorganisatie nodig van alle commissies. Zo werd er een kaderboek samengesteld, waarin elke taak binnen de vereniging nader werd omschreven. Voor Digna Contact werd een nieuwe redactie gezocht. Ook voor andere commissies werden vrijwilligers gezocht. Het bestuur van Digna nierpatiëntenvereniging heeft aan mij gevraagd of ik in de redactie wou gaan zitten (?). Hoewel mijn ambitie niet lag bij het (schrijf)werk dat het met zich meebracht, heb ik toegestemd onder voorwaarden dat het in ieder geval een tweekoppige redactie zou worden. De eerste tijd hebben de twee Jossen heel wat strijd moeten voeren over de inhoud van die functie. Daarna draaide we een tijdje perfect: Jos Bakx voor het intellectuele schrijfwerk werk en ikzelf voor het domme doewerk. Na het wegvallen van Jos Bakx kwam ik er alleen voor te staan, hierbij heeft overigens mijn vrouw de column en de uitjes voor haar rekening genomen. Het werd echter een steeds grotere belasting. Normaal behoort een clubblad van een vereniging voor maar ook dóór de leden wordt samengesteld. Waar blijft de kopij!!! Ik heb daarom besloten om, na vijf jaar, in ieder geval aan het eind van 2013 te stoppen als redactielid. De winteruitgave, december 2013, wordt dus zeker mijn laatste Digna Contact. Misschien dat ik in de vrije tijd die ik dan krijg wat kopij kan leveren voor Digna Contact. Jos Notenboom 4

5 1. Samenwerking NVN met lokale nierpatiëntenverenigingen. De landelijke Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten (NVN) zoekt meer samenwerking met de lokale verenigingen. Hoewel juridisch twee verschillende rechtspersonen, kunnen wij op gemeenschappelijke raakvlakken elkaar aanvullen. Een mooi voorbeeld is de organisatie van de landelijke themadag voor getransplanteerden. Voorheen was dit door de NVN op een centrale plaats in Nederland georganiseerde themabijeenkomst. Deze werd veelal bijgewoond door zo n 100 leden. In samenwerking met de lokale verenigingen wordt de themadag getransplanteerden nu op drie lokaties in Nederland georganiseerd t.w. Regio West (Haarlem), Regio Zuid (Tilburg) en Regio Noord (Zuidhorn). In de regio Zuid werkte de NVN samen met onze vereniging en de Nierpatiëntenvereniging van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. De bijeenkomsten in West en Zuid hadden ruim 200 deelnemers. (Bijeenkomst Regio Noord vindt in het najaar plaats). De NVN boekte een veel groter aantal deelnemers en budgettair was de samenwerking interessant voor de lokale verenigingen. In het periodieke Besturenoverleg tussen de NVN en de lokale verenigingen worden verdere plannen uitgewerkt. Wij houden u op de hoogte. 2. World Kidney Day Op 14 maart j.l. vond landelijk de World Kidney Day (WKD) plaats. Wij verzorgden twee stands t.w. in het Amphia Ziekenhuis, locatie Molengracht, Breda en in het St. Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal. Het echtpaar Lustig (Breda) en Mw. Boeren (Roosendaal) brachten namens Digna zeer enthousiast de nierproblematiek in al zijn facetten onder de aandacht. 3. Themadag Lifestyle na de transplantatie. Op zaterdag, 23 maart j.l. organiseerde de NVN voor de eerste keer een themadag voor getransplanteerden in de regio Zuid Nederland samen met Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant. De dag vond plaats bij Boerke Mutsaers in Tilburg en werd door ruim 100 NVN-leden bijgewoond. Deskundige sprekers gaven een uitgebreide voorlichting inzake medicatie, huid, voeding en beweging na transplantatie. Voor een verslag verwijzen wij naar het desbetreffende artikel in deze Digna Contact. Het Digna Bestuur betreurt het dat maar weinig getransplanteerde Digna leden aan deze zeer interessante themabijeenkomst hebben deelgenomen. 4. BBQ op Vliegbasis Gilze Rijen. Op dinsdag 14 mei j.l. vond weer de door het Basis Goodwill Fonds voor onze dialysepatiënten georganiseerde traditionele BBQ plaats. Naast onze leden waren o.a.uitgenodigd de leden van Nierpatiëntenvereniging Tilburg en afdelingen van de Zonnebloem. Onder redelijke weersomstandigheden werd er door de deelnemers van de BBQ genoten en aan de eveneens traditionele bingo deelgenomen. 5

6 5. Vacatures. Het bestaan van onze vereniging is afhankelijk van de bereidheid van onze leden om voor een bepaalde tijd een bestuurs- of commissiefunktie te willen vervullen. De huidige bestuurs- en commissieleden, die geruime tijd hun diensten hebben verricht, moeten met betrekking tot hun opvolging kunnen rekenen op vervanging. Helaas hebben onze verzoeken om vervanging of aanvulling door leden tot op heden geen resultaat gehad. Ook op onze oproep in de Digna Contact van maart 2013 hebben wij geen Reactie ontvangen. Wij roepen alsnog dringend leden op zich te melden voor Onderstaande vacatures: Redacteur Digna Contact: Is woonachtig in de regio Breda, heeft kennis van de nederlandse taal en vervaardigt samen met de huidige redacteur Jos Notenboom (Roosendaal) Digna Contact. Secretaris Digna Bestuur: De huidige secretaris treedt in 2014 af. Om tijdig de Nieuwe secretaris in te werken, kunnen belangstellenden zich bij het bestuur melden. Daarnaast is er een zeer urgente vacature ontstaan voor de functie van penningmeester Digna Bestuur, aangezien de kandidaat penningmeester zich om prive redenen heeft moeten terugtrekken. Hoewel de huidige penningmeester, Jan Gabriëls, solidair is met het bestuur, is vervanging na ruim vier jaar op korte termijn zeer wenselijk. 6. Digna Ledenadministratie. Voor het up to date houden van onze administratie blijven wij uw aandacht vragen voor het doorgeven van wijzigingen in uw persoonlijke situatie. Ieder lid van de vereniging wordt verzocht om wijzigingen in zijn of haar gegevens zo spoedig mogelijk door te geven aan de ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld denken aan adreswijzigingen, verandering in behandelwijze, wijziging telefoonnummer, adres enz. Bijvoorbeeld de verandering in behandelwijze is belangrijk voor het blijven ontvangen van Digna Contact. Wilt u in geval van overlijden ook de ledenadministratie op de hoogte stellen, zodat wij U kunnen condoleren en onze administratie kunnen bijwerken. Vaak ontvangen wij pas na enkele maanden het bericht van overlijden. U kunt uw wijzigingen doorsturen naar het Digna Secretariaat, Gastakker 1,4817 XA Breda. Namens Bestuur Digna, Harrie Baars, secretaris. 6

7 7

8 Uit het oog, maar niet uit het hart! Vorig jaar juni op een feestje ontmoette ik Karin, dochter van Louis van Speybroek. Herinneringen kwamen al boven bij het noemen van zijn naam aan zijn humor en sprankelende stem. Die boom van een kerel.. Karin vertelde dat haar vader al bijna 30 jaar geleden getransplanteerd was. Dit was natuurlijk niet allemaal rozengeur en maneschijn geweest en ook nu waren er nog de bijwerkingen van. Ik vroeg haar of ik zijn telefoonnummer mocht hebben en dat mocht ik, ik zou hem bellen. Dit heeft wel even geduurd, maar ik heb gebeld met Rietje zijn vrouw. Toen ik Louis zelf aan de telefoon kreeg, vielen de jaren weg. We haalden herinneringen op aan de jaren 82 en 83, Dr. Rens. Ik zou een afspraak maken voor een kopje koffie na mijn vakantie. Volgens Louis belde ik niet snel genoeg en hij belde zelf maar. We hebben een afspraak gemaakt en ging ik in november op de koffie bij fam van Speybroek. Ik heb hun gevraagd of ik een stukje mocht schrijven voor het Digna Contact. Het was een warm, gastvrij welkom in hun gezellige huis in de Haagse Beemden. Hier is een privé galerij van de vrouw des huizes, zij schildert niet onverdienstelijk en is heel creatief. Naaimachine altijd startklaar, komt mij erg bekend voor! Aan de wand hangen de foto s van hun kostbare bezit; 3 dochters met hun gezinnen, hun 6 kleinkinderen. Ze genieten van de gezinsdagen, die ze beleven met hun kinderen. Deze zomer hopen ze op 5 juli hun 50 jarig huwelijksfeest te vieren. Louis vermaakt zich met zijn computer en zeer uitgebreide muziek en DVD collectie en in zijn privédomein. Op 3 mei 1982moest hij starten met dialyse, Louis vond de dialyse niets, shuntproblemen waren daar ook oorzaak van, hij moest maar gauw getransplanteerd worden, vond ook dr. Rens, 42 jaar en een opgroeiend gezin, zo uit het arbeidsproces gerukt. Na 2 eerdere aanbiedingen, die niet door gingen, was het de 3 e keer, op 19 april 1983, raak. Het is dus inmiddels 30 jaar geleden dat Louis is getransplanteerd. Na 10 jaar transplantatie ontstond er Diabetes type 2, de insulinepen en bloedsuiker controle is gemeengoed geworden. Evenals de controle bezoeken aan het LUMC. Er volgden verschillende operaties en opnames, maar dankzij de lieve zorgen en ook nu nog van zijn vrouw Rietje genieten ze van alle kostbare momenten. En komt de verjaardatum dichterbij: 30 jaar getransplanteerd. Louis, Rietje, kinderen en kleinkinderen gefeliciteerd ook namens alle medewerkers van de dialyseafdeling Amphia Molengracht, die jullie nog kennen. Adje van den Ham-Delhij 8

9 Ook zonder hoge bloeddruk of diabetes Studie: 'Nierschade veroorzaakt hart- en vaatziekten Qok zonder de aanwezigheid van hoge bloeddruk of diabetes is het van belang om chronische nierschade serieus te nemen. Dit blijkt uit twee publicaties die onlangs in het gerenommeerde tijdschrift The Lancet verschenen ( Deze studies zijn verricht door onderzoekers van de John Hopkins Bloomberg School of Public Health en het Universitair Medisch Centrum Groningen namens het Chronisch Kidney Disease Consortium. Vaak wordt bij hart- en vaatziekten uitgegaan van diabetes of hoge bloeddruk als oorzaak. Uit de onderzoeksresultaten verkregen bij ruim één miljoen personen uit veertig landen blijkt dat chronische nierschade ook zonder deze bijkomende aandoeningen tot hart- en vaatziekten, nierfalen en sterfte kan leiden. Dat meldt de Nierstichting eind september. 'Chronische nierschade - ook zonder de aanwezigheid van hoge bloeddruk of diabetes - moet beschouwd worden als een minstens zo belangrijke indicator voor een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, nierfalen en sterfte als bij patiënten die wél een hoge bloeddruk of diabetes hebben. Dit is belangrijke informatie voor zorgverleners die in contact komen met patiënten met chronische nierschade', aldus Bakhtawar K. Mahmoodi, MD, PhD, de eerste auteur van één van beide artikelen. Zijn onderzoek is onder meer gefinancierd met een Kolffbeurs van de Nierstichting. De Nierstichting hecht grote waarde aan de resultaten van het onderzoek. 'Als Nierstichting investeren we in de vroegtijdige opsporing en monitoring van mensen met chronische nierschade onder meer door het PreventieConsult. Deze studies laten zien dat het belangrijk is chronische nierschade als voorspeller zeer serieus te nemen, ook bij mensen die geen hoge bloeddruk of diabetes hebben', benadrukt Tom Oostrom, algemeen directeur van de Nierstichting. 'Deze onderzoeksresultaten ondersteunen het belang van onze inspanningen.' De internationale studie is gefinancierd door de U.S. National Kidney Foundation, Bakhtawar K. Mahmoodi, door NWO en Nierstichting Nederland. Bron Wisselwerking oktober

10 Themadag 23 maart Lifestile na de transplantatie Na een transplantatie verandert er veel in het leven van een nierpatiënt. Het strenge dieet van de (pre)dialyse tijd vervalt. De patiënt mag meer drinken en van alles eten. Het gevolg is daardoor dat de meeste getransplanteerden in het eerste jaar na de transplantatie gemiddeld tien kilo aankomen. Daarom is het belangrijk dat in het nieuwe leven een bepaalde leefstijl in acht wordt genomen. Samen met de landelijke Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en nierpatiënten-vereniging Ncz organiseerde Digna (Breda/Roosendaal) op 23 maart in Tilburg een speciale themadag voor getransplanteerden en hun partners. Een diëtist, twee dermatologen, een maatschappelijk werker en een yogadocent stonden stil bij een gezonde leefstijl na de transplantatie. De diëtist ging in op het onderwerp gezonde voeding. Zij wees op het feit dat veel getransplanteerden na de transplantatie flink aankomen. Omdat er ineens minder regels gelden, eet en drinkt men vaak te veel en ongezond. Het is daarom belangrijk om de schijf van vijf in de gaten te houden, gevarieerd eten is daarbij het uitgangspunt. Men moet daarom opletten niet te veel eiwitten binnen te krijgen (0,8 mg gram eiwit per kilo lichaamsgewicht is voldoende). Van verzadigde vetten is weer bekend dat ze ongezond zijn. Beperk daarom daarvan de hoeveelheid en gebruik wat meer onverzadigd vet (tweemaal per week vis, dieetproducten, olijfolie). Eet verder elke dag twee stuks groente en fruit, maar gebruik geen grapefruit(sap) en, hoewel het geen groente of fruit is, geen Sint Janskruid, omdat dit bij veel anti-afstotingsmedicijnen verboden is. dranken zijn dikmakers. Wat ook belangrijk is om te weten, en waar de diëtist voor waarschuwde, is het eten van rauwe en half rauwe producten. Een getransplanteerde heeft een verminderde weerstand, onder ander door de zware medicatie tegen afstoting (immuunsuppressiva), en loopt nu eenmaal eerder kans op een infectie, dus beter is het deze producten niet te eten. Kijk verder uit bij suikers, want vooral suikerhoudende Tenslotte gaf de diëtist aan dat zoutarm eten ook voor een getransplanteerde van kracht blijft en dat daarbij zes gram per dag het maximum blijft. Dus ook een getransplanteerde zou nergens zout aan moeten toevoegen en geen kant en klare producten moeten gebruiken. De dermatologen spraken over mogelijke huidproblemen bij getransplanteerden. Mensen kunnen diverse huidproblemen krijgen. Bekend zijn virusinfecties, wratten, koortsblaasjes en gordelroos. Schimmel- en gistinfecties zoals schilfering van de huid, hoofdschimmel en voetschimmel komen ook veel voor bij getransplanteerden. Daarnaast komt huidkanker steeds meer voor, zowel de goedaardige als de kwaadaardige vorm. Bekend is dat 50% van de getransplanteerden ooit te maken krijgt met huidkanker. Dit komt o.a. door de anti-afstotingsmedicijnen (immuun-supressiva) die zij gebruiken. 90% van hen ontwikkelt het plaveiselcarcinoom, dat gelukkig maar zelden kwaadaardig is. Een andere vorm van huidkanker is het melanoom. Dit is een kwaadaardige moedervlek. Als er plots een moedervlek ontstaat of als een oude moedervlek ineens verandert, is het raadzaam om meteen naar de huisarts te gaan. 10

11 De dermatologen gaven aan dat het niet onverstandig is om regelmatig zelfcontrole uit te oefenen en eenmaal per jaar een dermatoloog te bezoeken. Als er sprake van huidkanker is dan zullen er in overleg met de dermatoloog meerdere bezoeken noodzakelijk zijn. Mocht er bij onderzoek, niet alleen van de huid maar ook van de lymfeklieren, een verdacht plekje of bultje gevonden worden, dan volgt meestal een biopt. De behandeling kan dan vervolgens bestaan uit een operatie, crèmes of een vorm van therapie. Om de kans op huidkanker zoveel mogelijk te voorkomen is het advies voor getransplanteerden om het zonlicht zoveel mogelijk te mijden, beschermende kleding (kleding die bijna geen zonlicht doorlaat), een hoed of pet en een zonnebril te dragen. Het is verstandig om minuten voor het zonnen een zonnebrandmiddel (SPF>30) te gebruiken. Bij de tweede helft van de themadag werd de groep in tweeën gesplitst. De yogalerares ontfermde zich over de getransplanteerden en de maatschappelijk werker over de partners. Voordat de yogalerares aan de gang ging hield haar man eerst een verhaal over het nut van bewegen en vooral over de vraag waarom bewegen nu zo gezond is. In het kort komt het erop neer dat de spieren niet alleen een functie hebben bij het bewegen, maar dat ze ook een opslag voor ons eiwit vormen. Na het verhaal van haar man zette de lerares een groep van ruim vijftig personen aan het bewegen en dat ook nog terwijl ze allemaal op hun stoel konden blijven zitten. Het was vooral het bovenlijf wat in beweging moest worden gezet, door verschillende torsieoefeningen, oefeningen met het hoofd, met de armen en met de ademhaling. Een dik half uur was iedereen zo in de weer om allemaal te eindigen met een ontspanningsmoment. Iedereen kan deze oefeningen gemakkelijk thuis op zijn eigen stoel herhalen, zodat bewegingen op een simpele manier haalbaar zijn. Naast deze oefeningen kan men ook kiezen voor dertig minuten per dag stevig wandelen of fietsen. Houdt men daar niet van dan is minimaal vijfmaal per week tuinieren ook een optie. Er was een aangepast middagprogramma voor partners van de getransplanteerden met als thema: Leven met een nierpatiënt (Onder begeleiding van dhr. G van den Broek, medisch maatschappelijk werker UMC Nijmegen) Er werden via een presentatie verschillende thema s aangedragen, o.a.: De vergeten groep. Vaak gaat alle aandacht uit naar de nierpatiënt. In het medisch circuit staat de patiënt voorop, maar ook bij familie en vrienden is er vaak weinig oog voor de partners van de nierpatiënt. De vraag die je als partner het meest moet beantwoorden is die over de gezondheid van de partner. Zelden wordt gevraagd Hoe gaat het met jou. Er bleek een grote behoefte aan erkenning en waardering voor de partner. Ook met vakantie gaan werd als moeilijk ervaren. Vooral de angst dat er iets gebeurd overheerste bij veel mensen. Medicijn gebruik Verschillende partners moeten toch regelmatig hun partner(patiënt) in de gaten houden met het op tijd innemen van de medicijnen. Veel patiënten weten niet welke medicijnen waar voor nodig zijn. Angst Verschillende partners vertelden dat hun man/vrouw met een gevoel van angst leeft, om de nier te verliezen en weer terug te vallen in het oude patroon van dialyse. Al met al werd het als zeer nuttig ervaren om deze ervaringen met elkaar te kunnen delen. 11

12 Nierschade door diabetes kan met biopt vroegtijdig worden opgespoord Afwijkingen in het nier weefsel blijken al vroeg te kunnen voorspellen of diabetes type 1 leidt tot diabetische nefropathie. Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd aan de universiteit van Minnesota (Minneapolis, VS). Ongeveer dertig procent van de diabetespatiënten ontwikkelt op den duur nierproblemen in de vorm van diabetische nefropathie. Bij type 1 diabetes ('jeugdsuiker') leiden deze nierproblemen veel vaker dan bij type 2 ('ouderdomssuiker') tot nierfalen. Daarmee is diabetes de meest voorkomende oorzaak van nierfalen. Tot nu toe was echter niet duidelijk of aan de hand van afwijkingen in het weefsel van de nieren kon worden voorspeld welke diabetes type-1-patiënten uiteindelijk nierproblemen zouden ontwikkelen, en het onderzoek van de universiteit van Minnesota was er op gericht om hierin klaarheid te brengen. De onderzoekers analyseerden nier biopten (stukjes Nip weefsel) van 94 patiënten met een lange geschiedenis van diabetes type 1, die nog geen zichtbare nierproblemen in de vorm van eiwit in de urine hadden. Het bleek dat patiënten met een verdikte glomerulaire basaalmembraan (een onderdeel van het Nip filter) en een verhoogde hoeveelheid geglyceerd hemoglobine in het bloed een hogere kans liepen diabetische nefropathie te ontwikkelen. Daarnaast bleek geen van de onderzochte patiënten met een glomerulaire basaalmembraan van normale dikte nierproblemen te ontwikkelen. Diabetes type-1-patiënten met een verhoogd risico op diabetische nefropathie kunnen door een tijdig afgenomen biopt worden opgespoord, en vervolgens kan hun behandeling daarop worden aangepast. Door Gerard Kok Bron: NierNieuws van vrijdag

13 Brabantse nierpatiënten melden problemen met dialysetaxi's Op 1 juni 2013 is de Proefmeldmaand Dialysetaxi in de regio Brabant van start gegaan. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) organiseert deze meldmaand samen met de vijf Brabantse lokale nierpatiëntenverenigingen. De maand dient als pilot voor de landelijke Meldmaand Dialysetaxi in november dit jaar. Het doel van actie is inzicht te krijgen in het aantal en het soort klachten dat nierpatiënten hebben over het dialysevervoer. Na afloop van de proefmeldmaand gaat de NVN het proces en de resultaten evalueren om de meldmaand in november zo goed mogelijk te laten verlopen. Alle dialysepatiënten van de deelnemende dialysecentra ontvangen een ansichtkaart met meer informatie over de Proefmeldmaand. Patiënten kunnen hun klachten via het online meldpunt doorgeven of via het papieren klachtenformulier dat ze kunnen krijgen op hun dialyseafdeling. Dialysecentra of lokale nierpatiëntenverenigingen kunnen zich nu al opgeven voor de landelijke Meldmaand Dialysetaxi in november meldt de NVN. Dat kunnen zij doen door het Aanmeldformulier Meldmaand dialysetaxi voor dialysecentra op de website van de vereniging in te vullen. Bron: NierNieuws van donderdag

14 14

15 Nederlandse getransplanteerden naar Wereldspelen in Zuid-Afrika Op 25 juli vertrekken 54 getransplanteerde sporters uit heel Nederland naar Durban, Zuid-Afrika, om daar van 28 juli tot 4 augustus deel te nemen aan de World Transplant Games (WTG). NierNieuws volgt de sporters en met name de niergetransplanteerden - die de strijd aangaan met meer dan 1500 deelnemers uit 69 landen. Zij profileren zich op gebied van atletiek, badminton, golf, squash, tafeltennis, tennis, volleybal, wielrennen of zwemmen. Alle deelnemers zijn levensbedreigend ziek geweest en kunnen dankzij een donor verder leven. De Nederlandse delegatie bestaat uit 32 nier-, 8 long-, 7 hart-, 4 lever- en 3 stamcelgetransplanteerden in de leeftijd van 10 tot 74 jaar. Al maandenlang trainen zij hard en buitengewoon gemotiveerd onder begeleiding van trainers aangesloten bij Stichting Sport en Transplantatie. Velen van hen willen op deze manier hun dankbaarheid jegens hun (overleden) donor uiten en bewijzen hoezeer hun kwaliteit van leven is verbeterd. Iedere deelnemer heeft zijn eigen verhaal. Indrukwekkend, emotioneel en bijzonder. U kunt de komende tijd enkele van deze persoonlijke verhalen lezen. Daarnaast zal NierNieuws een lijst met deelnemers publiceren, de voortgang melden, de sporters op 25 juli vanuit Arnhem uitwuiven, een link plaatsen naar de website van Stichting Sport en Transplantatie om dagelijks de uitslagen te publiceren. U kunt samen met ons de Nederlandse sporters volgen! Door Anneke van der Stouwe Bron: NierNieuws op donderdag

16 Goed voorbereid op vakantie Een nieuwe widget op mijn nieren.nl Op de vakantiedag werd een nieuwe widget (een programmaatje op gepresenteerd: Goed voorbereid op vakantie. Deze vakantiewidget bevat informatie en tips die nierpatiënten (en in de toekomst ook diabetes-, hart- en vaat patiënten) ondersteunen bij het voorbereiden van hun vakantie. De widget bevat voor elke behandelingsvorm (PD, hemodialyse, transplantatie en medicatie) een stappenplan, waarin alle aandachtspunten staan genoemd die belangrijk kunnen zijn bij het voorbereiden van uw vakantie. U kunt dit stappenplan online bekijken of uitprinten en als afvinklijst gebruiken. Daarnaast bestaat: Goed voorbereid op vakantie uit de categorieën vakantiebestemmingen. Vaccinaties, verzekeringen en vakantietips. In deze laatste categorie kunt u lezen welke medicijnen en medische hulpmiddelen worden aanbevolen om mee te nemen, aandachtspunten over eten en drinken en specifieke informatie over een verblijf in de zon (vooral belangrijk voor nier getransplanteerden). Het onderdeel vaccinaties geeft informatie over welke vaccinaties wel of niet geschikt zijn voor nierpatiënten. Hoe u een dialysecentrum in het buitenland kunt vinden, krijgt u uitgelegd onder het kopje vakantiebestemmingen. De categorie verzekeringen geeft informatie met specifieke aandacht voor dialyse patiënten over zowel de zorgverzekering als de reis- en annuleringsverzekering. Mijnnieren.nl is de plek waar u uw persoonlijke zorgpagina samenstelt. U vult uw persoonlijke gegevens in en voegt widgets toe, die allemaal aandoening specifieke informatie bevatten of waarin u uw eigen gegevens kunt bijhouden. U voegt toe en haalt weer weg. Het voordeel? Alle informatie staat op een beveiligde webpagina die u overal ter wereld kunt raadplegen. Bron: Wisselwerking van februari

17 Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant Voor wie is Digna bedoeld? Digna is een vereniging die opkomt voor de belangen van nierpatiënten in de regio West Brabant, die nu of in de toekomst nierfunctie vervangende therapie nodig hebben. Het doel van Digna - Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiënten, door middel van het organiseren van verschillende activiteiten zoals o.a. een jaarlijkse dagtocht, kerstviering. - Organiseren van informatie, voorlichting en themabijeenkomsten, specifiek voor nierpatiënten en hun naasten. - Uitgeven van ons blad Digna Contact. - Overleg met de dialyseafdeling van het Amphia en Franciscus ziekenhuis om de organisatie rondom de dialyse behandeling te optimaliseren. Hoe is Digna Samengesteld? Het bestuur: Voorzitter, penningmeester/vice-voorzitter, secretaris en bestuursleden. Het bestuur wordt gekozen door de leden en het bestuur stelt de commissies samen. Het bestuur en commissies bestaan uit een afvaardiging van patiënten en belanghebbenden van het Amphia ziekenhuis in Breda en het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal. Het bestuur wordt bijgestaan door diverse commissies. Geeft u op als lid of donateur van onze vereniging (per lid n formulier) ) Voorletters: ) Man Vrouw ) Achternaam: ) Adres: ) Postcode: ) Woonplaats: ) Geboortedatum: / /19 Tel.: Mobiel.: ) Deze velden zijn verplicht Hemodialyse PD dialyse Getransplanteerd Pré-dialyse nvt Duo lid Lid donateur Behandelcentrum: Amphia ziekenhuis Franciscus ziekenhuis Niet van toepassing Aankruisen wat van toepassing is. NB: wordt uw partner ook lid? Vul formulier nogmaals in. 17

18 Contributie loopt van januari tot januari en is 22,50 per jaar per persoon Betaling: Rabo-banknummer t.n.v. Digna Breda. Bent u lid dan kunt u aan alle activiteiten deelnemen, meestal met een kleine bijbetaling. Tevens bent u lid van de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland Meer informatie bij het secretariaat: Harrie Baars, Gastakker 1, 4817 XA Breda. Tel.: Dialysecentrum Amphia ziekenhuis Breda. Tel.: Dialysecentrum Franciscus ziekenhuis Roosendaal. Tel.:

19 Wist U dat: Wist U dat. Onze secretaris een ongeluk heeft gehad Wist U dat. Hij daarbij een aantal gebroken ribben op liep Wist U dat. Wij hem veel sterkte en een voorspoedig herstel wensen Wist U dat. Wij 0,0 procent reactie hebben gehad voor de viering van het 35 jarig bestaan Wist U dat. De gemeente Roosendaal het gratis storten van afval terug brengt van 12 naar 2 keer per jaar Wist U dat. Erik van maatschappelijk werk hierover een brief heeft gestuurd naar de politieke partijen Wist U dat. Zij gevraagd hebben aan de gemeenteraad om te kijken of er voor sommige groepen een uitzondering gemaakt kan worden Wist U dat. Wij U allen een fijne zomer en vakantie wensen 19

20 20