Anders-zijn en erbij horen

Transcriptie

1 Anders-zijn en erbij horen Over onderzoek naar integratie van mensen met een (verstandelijke) beperking Emeritus prof.dr. Herman P. Meininger Estinea, 4 november 2014

2 Wat wordt (in onderzoek) bedoeld met integratie? In onderzoek en zorg wordt integratie vrijwel zonder uitzondering gedefinieerd als fysieke integratie. Die wordt gezien als conditio sine qua non voor functionele en sociale integratie. In een groot aantal landen is deze fysieke integratie een feit, soms al van oudsher, soms na een proces van deïnstitutionalisering. 2

3 Motieven voor integratie - Onvrede met grootschalige instituten: - Monocultuur geregisseerd door professionals - Afgesloten van de rest van de samenleving - Moreel verzet tegen uitstoting en isolering van mensen die anders zijn - Hoge kosten van breed scala aan speciale voorzieningen - Veronderstelling: integratie verbetert de kwaliteit van bestaan 3

4 Kanttekeningen bij gerealiseerde integratievormen a) In sociaal opzicht maken mensen met een verstandelijke beperking in de meeste situaties geen deel uit van de gemeenschap b) Mensen integreren het liefst in gemeenschappen van gelijkgestemden; waarom zou dat voor mensen met verstandelijke beperkingen anders zijn? c) Integratie met het algemene publiek zien heel weinig mensen als een wenselijke of relevante dimensie van hun bestaan d) Meer integratie blijkt lang niet altijd beter voor kwaliteit van bestaan (uit: Cummins & Lau 2003) 4

5 Hoe ervaren mensen met een verstandelijke beperking fysieke integratie? Positief: - Verbetering objectieve leefomstandigheden - Meer privacy en zelfachting - Binnenshuis overzichtelijke sociale contacten - Grotere onafhankelijkheid Negatief: - Overlast van huisgenoten - Vrijheidsbeperkende gedragsregels - Problemen met buurt - Verveling en eenzaamheid (uit: Forrester-Jones et al. 2002) 5

6 Relatieve karakter van voordelen - Fysieke integratie levert onmiskenbaar een aantal voordelen op, maar deze voordelen - Vertonen grote individuele verschillen - Zijn in het algemeen gering - Zijn niet evident in alle variabelen - Om de waarde van onderzoek naar subjectieve beleving van kwaliteit van bestaan te beoordelen moet rekening gehouden worden met: - homeostatisch karakter (Cummins) - gebrek aan betrouwbare nulmetingen (Felce) - invloed persoonlijke levenshouding (Kwekkeboom) 6

7 Wat zijn nadelen? - Voor sommigen: gebrek aan bewegingsvrijheid - Andere moeilijker beïnvloedbare risicofactoren (bijvoorbeeld beschikbaarheid van publieke voorzieningen). - Verlies aan bestaand sociaal netwerk - Negatieve ervaringen met een onwelwillende samenleving - Maar: Ondanks de nadelen wil bijna niemand terug naar het beschermde instituutsterrein 7

8 Recent Nederlands onderzoek (Den Daas, Nakken et al. 2007) Fysieke integratie leidde tot: - Verbetering van woon-, werk- en dagbestedingsituatie - Afname vrijetijdsactiviteiten buitenshuis - Toename beperking bewegingsvrijheid - Geen sterkere sociale banden binnenshuis - Geen verandering in ondersteuningswijze - Afname probleemgedrag over de hele linie, op enkele plaatsen juist toename - Gelijkblijvende kwaliteit van bestaan - Weinig functionele en geen sociale integratie 8

9 Recent Nederlands onderzoek naar bureninteracties / Van Alphen, 2010 (1) Belemmeringen voor spontane ontmoetingen zijn (gezien vanuit perspectief mensen met VB): Vaak groepsgewijs wonen en werken (wie zijn de buren?) Beperkingen in bewegingsvrijheid vanwege verkeersgevaar of oriëntatieproblemen Voorkeur voor contacten met gelijkgezinden (mensen met VB, familie, vrijwilligers) Gebrek aan initiatief van buren. Ontbrekende vaardigheid om natuurlijke contacten te onderhouden: tendens tot formalisering van contacten 9

10 Recent Nederlands onderzoek naar bureninteracties, Van Alphen 2010 (3) Belemmeringen voor spontane ontmoetingen zijn (gezien vanuit perspectief mensen zonder VB): Snelle wisseling van bewoners en personeel ( treinstation ) > men weet iets van de groep, maar weinig van individuen Groepsgewijze activiteiten buiten de buurt (busjes!) In contacten éénrichtingsverkeer en onzekerheid over wijze van communiceren Niet kunnen hanteren van balans tussen vriendelijke belangstelling en respect voor privacy door bewoners met VB: vinden van de juiste balans kost meer energie dan in andere gevallen Zien zichzelf soms meer als vrijwilligers dan als buren (en worden door de organisatie vaak te snel als zodanig beschouwd) 10

11 Terugkijkend naar de motieven achter integratie - Geen of weinig verandering met betrekking tot zorgrelaties op grootschalig instituutsterrein: - Regie nog steeds in handen professionals - Meer community exposure dan community integration - Geen of zeer geringe verbetering kwaliteit van bestaan; in kwaliteit-van-bestaan-onderzoek geen oog voor betekenisdimensie van verbondenheid van individuen met een gemeenschap en gevoel van erbij horen - Aan de ombuiging van discriminerend denken en handelen met betrekking tot mensen die anders zijn is nog weinig gedaan 11

12 Conclusie op basis van kwaliteit van bestaan - onderzoek Conclusie: Fysieke integratie blijkt niet altijd en noodzakelijkerwijs bevorderlijk voor sociale integratie en voor de kwaliteit van bestaan. Of het voordelen biedt is afhankelijk van een veelheid van factoren. 12

13 Oorzaken en gevolgen Oorzaken (Cobigo, 2013): - Overspannen verwachtingen gebaseerd op visie op participatie waarin niet is gerekend met het perspectief van mensen met VB - Overschatting van draagkracht samenleving Gevolgen : - Skepsis over de mogelijkheden tot integratie / inclusie (Bredewold, 2014) - Terugval in oude patronen van custodial care (Tøssebro et al, 2012) 13

14 Consensus over het concept integratie / inclusie (Cobigo et al 2012) 1) Complexe interacties tussen omgevingsfactoren en persoonlijke karakteristieken die mogelijkheden bieden: 2) Voor de toegang tot publieke voorzieningen en diensten 3) Voor het ervaren van gewaardeerde en zelfgekozen sociale rollen 4) Om erkend te worden als een competent persoon die bijdragen levert aan de gemeenschap 5) Om deel uit te maken van een sociaal netwerk waarin men ondersteuning ontvangt en anderen ondersteunt. 14

15 Wat weten we nu? - Fysieke integratie leidt niet automatisch tot sociale integratie. - Sociale integratie bestaat in een proces waarin mensen zich met andere mensen verbinden om zodoende vorm te geven aan een leefwereld die voor hen (in elk geval) leefbaar en (bij voorkeur) zinvol is. Dat is een complex proces. - Een dergelijk proces is mede afhankelijk van de plaats waar iemand woont of werkt; in elke woon- werk- of ontmoetingsplaats zijn factoren aan te wijzen die dat proces bevorderen of belemmeren. 15

16 Wat wordt vaak vergeten? - Bijzondere (maar vaak genegeerde) problemen zijn: - Een verstandelijke beperking is per definitie een belemmerende factor in veel interacties - Anderen zien een verstandelijke beperking vaak als vreemd en de betreffende persoon dus als vreemdeling - Processen van sociale integratie kunnen worden bevorderd door niches te scheppen waarin mensen kunnen leren oor te krijgen voor elkaars verhalen - Zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen in de begeleiding van processen van sociale integratie, maar ze doen dat weinig of niet. 16

17 Lacunes in het onderzoek Nauwelijks onderzoek beschikbaar vanuit het eigen perspectief van mensen met een verstandelijke handicap naar hun beleving van bijvoorbeeld - Gevoel van verbondenheid met sociale omgeving - Betekenis van persoonlijke interdependentie - Gevoel van erbij horen (belonging) Geen onderzoek beschikbaar naar omgevingsfactoren (karakteristieken van de buurt, sociaal kapitaal, lokaal overheids- en instellingsbeleid, vooroordelen en attitudes, rollen buren, zorgverleners, vrijwilligers en mantelzorgers) Wie stelt eigenlijk de voorwaarden voor meedoen en participatie vast en hoe zien die eruit? ( cultureel imperialisme ) 17

18 Onderzoek in de Achterhoek (1) Titel: Je thuis voelen en meedoen in je eigen wijk Onderzoeker: Tessa Overmars-Marx Begeleiders: dr. Fleur Thomése, prof.dr. H.P. Meininger Locaties in: Winterswijk, Doetinchem en Didam Participerende organisaties: Estinea, Zozijn, De Lichtenvoorde, Fatima, Vrije Universiteit Amsterdam 18

19 Onderzoek in de Achterhoek (2) Relatie tussen buurtkenmerken en inclusie? Buurtkenmerken: Sociaal kapitaal (cohesie, gedeelde normen) Ontmoetingsplekken en voorzieningen Lokaal overheidsbeleid Inclusie: Perspectief mensen met een beperking Perspectief andere buurtbewoners Uitkomsten: beleids- en praktijkadviezen voor zorgorganisaties (en lokale overheden) 19

20 Naar de toekomst Zorg voor elkaar moet in de publieke moraal meer op de voorgrond komen staan: cultiveren van geraaktheid en zorgzaamheid. Nodig omdat we het anders financieel en organisatorisch niet redden (zie West-Europese bevolkingsopbouw). Bedreigingen, o.a.: tweedeling in samenleving; fragmentatie van relaties; zich verplaatsende bureaucratie ( one-size-fits-all ); rendementslogica. Kansen: kleinschalige initiatieven die als voorbeeld kunnen dienen; voortrekkers die buiten gebaande paden gaan; een dienende in plaats van beheersende overheid 20

21 To be included you need to be present. To belong you need to be missed (John Swinton) 21

22 Dank voor uw aandacht! Meer informatie over het onderzoek Je thuisvoelen en meedoen in je eigen wijk bij: 22