Wat als de echo geen pret is! BEN Symposium Titia Brouwer Maatschappelijk werk Afdeling Genetica UMC Utrecht 2 november 2018

Transcriptie

1 Wat als de echo geen pret is! BEN Symposium Titia Brouwer Maatschappelijk werk Afdeling Genetica UMC Utrecht 2 november 2018

2 Prenatale screening Wat zijn de consequenties voor de praktijk Wat vraagt dit van de ouders en van de verstrekkers

3 SEO Veel informatie voor handen Zwangeren ervaren SEO doorgaans niet als keuze Onvoldoende bewustzijn van mogelijk afwijkende uitslag

4 Neo liberale gedachtegoed De maatschappelijke context Overheid legt geen onnodige morele normen op Er wordt veel waarde gehecht aan autonomie en zelfbeslissingsrecht Geeft juridische kaders aan waarover minimale consensus bestaat

5 Beschermwaardigheid, tenzij Selectie, maar op grond waarvan? Rechtvaardiging gerelateerd aan draagkracht van ouders van het kind Voorkomen van ernstig leed voor kind en gezin Geen lijst met aandoeningen Uitgangspunt is respect en begrip voor de hulpvrager/ zwangere

6 Visie op ouderschap In de loop van de tijd Vanuit het geloof Persoonlijke invulling In de cultuur

7 cu Culturele bepaaldheid van ouderschap Zuid-Amerikaanse Maya moeders zijn er zeker van dat bijna voortdurend contact tussen hen zelf en hun baby s noodzakelijk is voor goed moederschap. Ze raken zelfs fysiek ontregeld als dat contact niet mogelijk is. Morelli et all 1992al Zij zijn geschokt als ze zien dat een westerse moeder haar kind neerlegt en schrijven het gehuil van de baby toe aan de overtuiging dat westerse vrouwen slechte moeders zijn.

8 Culturele verschillen Bron: Sue Hall et al. Eur J Human Genet 2007; Undergoing prenatal screening for DS : presentation of choice and information in Europe and Asia

9 SEO Informatie ten aanzien van beleid rond zwangerschap Eventuele opvang tijdens en na de geboorte Zwangere die voor complexe keuzes kan komen te staan

10 Waar hebben we het over? gewenste zwangerschappen, waar middels echoscopisch onderzoek afwijkingen worden gediagnostiseerd. wat betekend dit voor: voor de echoscopisch de zwangere en haar partner

11 Informatie SEO SEO kan moeilijke keuzes tot gevolg hebben Een normale echo betekent niet dat het kind gezond is Een afwijkende echo betekent niet dat het kind niet gezond is Soms grote onzekerheid over de diagnose/prognose

12 De eerste knoop Het grote belang van de eerste ongunstige berichten op het gehele verdere verloop van het proces!

13 perspectief van de echoscopist waar sta je als hulpverlener? waar wil je staan? welke expertise heb je in huis? welke impact heeft je handelen op het vervolgtraject? Wees je bewust van eigen gedachten gevoelens

14 Als de roze wolk verandert Het perspectief moet herzien worden Ongunstige bevindingen Vervolg onderzoek Onzekerheid 14

15 In welke achtbaan komen ouders terecht en wat staat hen te wachten

16 De betekenis van een ongunstige uitslag Verlies van de gedroomde gezonde baby Crisis Trigger voor onverwerkte rouw

17 Prenatale counseling is een communicatieproces Verkenning van datgene dat de gevonden aandoening betekent voor het toekomstige kind en voor de ouders in de sociale context waarin de ouders leven Het bespreken van de handelingsopties Het bieden van begeleiding bij het maken van keuzes. Bron: Concept richtlijn prenatale counseling bij schisis,

18 Complexe besluitvorming Integreren van verschillende aspecten Technische kennis van uitslagen Zelfkennis in het omgaan met slecht nieuws Levensbeschouwelijke opvattingen over zwangerschap en abortus Ouderschap Sociale context en sociaal draagvlak Vaardigheden in het omgaan met risico informatie 18

19 Besluitvormingsproces Beslissing op basis van informatie (geïnformeerde beslissing) Beslissing moet autonoom en authentiek zijn Proces start dikwijls vanuit de intuïtie De rechtvaardiging van de keuze verloopt rationeler 19

20 Pijlers prenatale screening Verstrekken van adequate voorlichting aan hulpvrager: evenwichtige informatie non-directief respect voor de autonomie

21 Liefst gezond! Prenatale screening - kennismaking of geruststelling Van een onschuldig testje naar heel complexe keuzen Trapsgewijs proces naar prenatale diagnostiek

22 Loterij? Mensen kunnen slecht omgaan met statistische kansen, bijvoorbeeld door: Overschatting en onderschatting: bij een kleine kans op een grote opbrengst overschatten we onze mogelijkheden gigantisch; bij een kleine kans op een negatieve uitkomst poetsen we die weg De beschikbaarheid van een bepaalde gebeurtenis ik heb dat in mijn praktijk nog nooit mee gemaakt ; het zit niet in de familie Menselijke informatieverwerking is verbluffend irrationeel

23 Legitimering van de keuze Afwegen van verschillende belangen Is de uitkomst emotioneel te dragen Is het moreel toelaatbaar Autonome en authentieke keuze Verandering in de keuze

24 Rots in de branding Aansluiten op de overlevingsstijl waarin het echtpaar zich op dat moment bevindt. Niet meer verwachten van het echtpaar dan het in zijn situatie aankan

25 Uitkomsten De zwangerschap wordt gecontinueerd De keuze wordt uitgesteld De zwangerschap wordt beëindigd

26 Voorlichting op wat komen gaat de opname afscheid nemen andere kinderen de buitenwereld informeren

27 Afscheid nemen cursus prenatale

28 De draad weer oppakken Legitimering van de keuze De draad weer oppakken Partners verwerken anders Weer aan het werk Een volgende zwangerschap Groepsgewijze begeleiding

29 De kern: zoeken naar een passende weg cursus prenatale counseling

30 De kern: er met een goed gevoel op terugzien 30

31