Over Sterker op eigen benen

Transcriptie

1

2 INHOUDSOPGAVE Voorwoord Ontwikkelingen binnen de Academische werkplaats Gehonoreerde subsidies voor onderzoek Onderwijs en opleiding Gezondheidszorg Onderzoek Publicaties en producten Presentaties, abstracts en workshops Over Sterker op eigen benen Wie zijn we? De academische werkplaats Sterker op eigen benen is een samenwerkingsverband tussen het Radboudumc en organisaties die zorg leveren aan mensen met een verstandelijke beperking: Siza, Pluryn, Dichterbij, s Heerenloo, Philadelphia, Driestroom, Koraal Groep, ORO en de Twentse zorgcentra. Onze visie Bevorderen van de gezondheid en gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking: dichtbij in de leefsituatie als het kan en specialistisch waar het moet. Basis in de langdurige zorg en de eerste lijn, verbindend naar public health en gespecialiseerde derde lijn. Wat doen we? Onderzoek, onderwijs, opleiding en praktijk versterken elkaar. o Onderzoek: Thema s worden geïnitieerd uit het werkveld. De leerstoel Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking (Radboudumc) voert het onderzoek uit. De praktijk is hierbij adviserend en koppelt resultaten terug in het werkveld. o Onderwijs: Aandacht voor kennisoverdracht over medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking in het onderwijs en de vervolgopleidingen van het Radboudumc. o Praktijk: De academische AVG praktijk levert specialistische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Verwijzingen komen via de huisarts, paramedische zorg, kinderartsen en het expertisecentrum voor specifieke syndromen. De AVG arts kan ook ter consultatie worden gevraagd in het ziekenhuis. 2

3 Voorwoord Sterker op eigen benen had in 2016 veel te vieren op het gebied van onderzoek, onderwijs en praktijk. Naast de uitvoer van lopend onderzoek werd er ook geïnvesteerd in subsidieaanvragen voor toekomstig onderzoek, en dit met succes; in 2016 zijn er drie mooie onderzoekssubsidies binnengehaald. Onderzoekers presenteerden hun werk tijdens het IASSIDD World Conference. Qua onderwijs zijn we er in geslaagd om binnen het nieuwe curriculum voor studenten Geneeskunde en Biomedische wetenschappen, maar ook in de opleiding tot huisarts, via verschillende vormen van onderwijs van het Radboudumc aandacht te vragen voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. De AVG Praktijk vierde in november 2016 haar eerste lustrum! Waar we in 2011 startten met veel pionierwerk als eerste AVG Praktijk binnen een academisch ziekenhuis, kunnen we nu de vruchten plukken. Dit is terug te zien in de enorme groei van het aantal patiëntencontacten. We willen al onze partners hartelijk danken voor hun inzet in 2016! 1. Ontwikkelingen binnen de Academische werkplaats Hank van Geffen is in maart 2016 gestart als voorzitter. Met de ervaring die hij heeft opgedaan als voorzitter van een academische werkplaats en als bestuurder van een zorginstelling draagt Hank van Geffen bij aan de verdere professionalisering van Sterker op eigen benen. Vanaf maart 2016 maakt de Twentse zorgcentra deel uit van het samenwerkingsverband en is daarmee de 10 e partner. De Twentse zorgcentra biedt aan ruim 1900 mensen met een verstandelijke beperking zorg- en dienstverlening. Vanaf de start van Sterker op eigen benen hebben we ons ingezet voor de verbinding tussen onderzoek, praktijk en onderwijs. Gebruikelijk is om dergelijke verbindingen een academische werkplaats te noemen. Daarom gebruiken we vanaf 2016 de naam academische werkplaats. Op de website zijn de eindproducten van onderzoeken geplaatst. Ook is de Makkelijk lezen pagina vernieuwd.

4 2. Gehonoreerde subsidies voor onderzoek De samenwerking tussen partners van Sterker op eigen benen en externe partijen heeft in 2016 drie prachtige subsidies opgeleverd voor nieuwe onderzoeken. In 2017 worden deze onderzoeksprojecten opgestart die allen ook een bijdrage gaan leveren voor onderwijs en praktijk! Hieronder een kort overzicht van de gehonoreerde subsidies: VWS subsidieert onderzoek naar monitoring van gezondheid Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelt de komende drie jaar euro beschikbaar voor het ontwikkelen van structurele monitoring van gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Het project is een goed voorbeeld van duurzame netwerken gericht op de verbetering van de zorg: ook de gemeente Nijmegen, GGD Gelderland zuid, het Erasmus MC en de Wageningen University zijn betrokken bij de uitvoering. Stichting SPZ en Kennisplein Gehandicaptensector financieren Werkplaats Bewegen Stichting SPZ en het Kennisplein Gehandicaptensector stellen euro ter beschikking voor aanpassing en implementatie van de methode Dromen, ontdekken en doen!. De methode is ontwikkeld voor woongroepen door Noortje Kuijken, als onderdeel van het promotietraject Gezond Leven. Leden uit haar klankbordgroep met een verstandelijke beperking wilden graag dat de methode ook beschikbaar werd gemaakt voor mensen die met ambulante ondersteuning in de wijk wonen. Dit wordt nu mogelijk gemaakt door de werkplaats, waarin we met hen samenwerken om dit te realiseren. Naast dat de methode aangepast wordt voor mensen met een verstandelijke beperking die ambulant begeleid wonenwordt de methode geïmplementeerd en worden producten ontwikkeld zodat de methode landelijk gebruikt kan worden. ZonMw Gewoon Bijzonder honoreert project Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld ZonMw stelt de komende vier jaar euro beschikbaar voor het project Ondersteunen van een gezonde leefstijl. In dit project werken vier Nederlandse onderzoeksgroepen, die onderzoek uitvoeren naar de leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking, samen met mensen met een verstandelijke beperking, hun vertegenwoordigers en 19 zorgorganisaties. Twee promovendi starten in 2017 dit ontwikkelproject. De promovendus in Nijmegen ontwikkelt een omgevingsscan en de promovendus in Groningen ontwikkelt scholing van begeleiders. Beide projecten hebben als doel om een ondersteunende omgeving (sociaal en fysiek) te creëren voor mensen met een verstandelijke beperking waar de gezonde keuze de makkelijke keuze is. In dit project werkt Sterker op Eigen benen samen met: Consortium GOUD Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, Basiseenheid orthopedagogiek Rijks Universiteit Groningen, Lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing & Innovatiewerkplaats Active Ageing van mensen met een verstandelijke beperking Hanzehogeschool Groningen 4

5 3. Onderwijs en opleiding In 2016 was Sterker op eigen benen bij diverse vormen van onderwijs en opleiding betrokken. Naast het onderwijs aan studenten Geneeskunde en Biomedische wetenschappen, waren we ook betrokken bij de opleiding voor huisartsen en AVG artsen. Onderwijs aan studenten Radboud Universiteit In het nieuwe curriculum, gestart in het academisch jaar , is veel aandacht voor de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking. We bieden studenten Geneeskunde en Biomedische wetenschappen het volgende aan: Colleges door (co-)onderzoekers met een verstandelijke beperking over; laaggeletterdheid en het effect op gezondheid, ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking met artsen en de ethische kanten van zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Onderwijsbijeenkomsten waarbij studenten ouders van kinderen met een verstandelijke beperking ontmoeten. Hieraan werken o.a. VG Netwerken en Vereniging Cornelia de Lange Syndroom mee. De kennismaking stimuleert de studenten om na te denken over belangrijke onderwerpen in de geneeskunde en wat patiënten en familie ervaren. Zorgstages; In 2016 maakten 40 eerstejaarsstudenten kennis met de verstandelijk gehandicaptenzorg door een twee weken lange zorgstage binnen 7 zorginstellingen. Kijkje in de keuken van de langdurige zorg: Studenten bezochten de Paswoningen van Siza en spraken met cliënten over technologie die zelfredzaamheid van mensen met een beperking verbetert. Onderzoeksstages; in 2016 hebben 2 studenten hier gebruik van gemaakt. Opleiding tot huisarts Bij de opleiding tot huisarts in Nijmegen wordt sinds september 2016 ook onderwijs gegeven samen met mensen met een verstandelijke beperking. We werken hierbij samen met de groep ervaringsdeskundigen van Dichterbij. Tijdens dit onderwijs vertelt een persoon met een verstandelijke beperking over zijn ervaringen in het contact met huisartsen. De huisartsen in opleiding leren zo wat er belangrijk is in de communicatie. De ervaringsdeskundigen bij Dichterbij hebben een opleiding gevolgd om hierover voorlichting te geven. Zie hier voor een folder over de praktijkopleiding tot ervaringsdeskundige bij Fontys Hogeschool. Opleiding tot AVG In 2016 organiseerde de leerstoel Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking voor het eerst de Wetenschapsdag voor de opleiding voor AVG arts. Tijdens deze dag maakten ze kennis met de onderzoeken binnen Sterker op eigen benen. In de workshops gingen de deelnemers actief aan de slag met verschillende facetten van wetenschappelijk onderzoek. De deelnemers vonden het een inspirerende dag! Één van de reacties: Prachtig dat niet alleen een kijkje is gegeven in de keuken van het wetenschappelijk onderzoek, maar dat er zelfs als het ware geroken en geproefd kon worden aan de ingrediënten. 5

6 4. Gezondheidszorg Lustrum AVG Praktijk De AVG Praktijk bestaat 5 jaar. In november 2011 startte de AVG Praktijk in het Radboudumc. Daarmee waren we het eerste academische ziekenhuis in Nederland met een eigen praktijk voor mensen met een verstandelijke beperking. In de afgelopen 5 jaar heeft de AVG Praktijk een sterk groei meegemaakt; we zien meer patiënten en werken meer met andere specialisten samen. Vergeleken met 2014 zijn er nu 4 keer zoveel patiëntencontacten. In 2016 waren er meer dan 200 patiëntencontacten. Vanwege deze toename werken we vanaf eind 2016 met drie AVG artsen samen in de AVG Praktijk; Helen van Assema, Esther Bakker-van Gijssel en Mathilde Mastebroek. Ook worden de contouren van de AVG Praktijk steeds duidelijker. Vanuit verschillende richtingen komen er verwijzingen en wordt er samengewerkt met de AVG Praktijk: Vanuit de AVG Praktijk zijn we ook betrokken bij poli Zeldzaam. Dit is een multidisciplinaire poli waarbij de klinisch geneticus, de AVG en tegenwoordig ook een GZ psycholoog, zitting hebben. Er worden hier patiënten met een verstandelijke beperking nog zonder oorzakelijke diagnose of zeer zeldzame oorzakelijke diagnose gezien. Meer en meer weten medische specialisten uit het Radboud ons te vinden met hun vragen over hun patiënten met een verstandelijke beperking. We werken nauw samen met De Praktijk Nijmegen. In De Praktijk Nijmegen zijn alle paramedisch medewerkers vanuit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vertegenwoordigd. Er vinden verwijzingen over en weer plaats. Huisartsen uit de omgeving verwijzen het vaakst patienten naar onze AVG Praktijk. Kinderartsen van het Radboudumc dragen de (complexe) medische zorg van kinderen met een verstandelijke beperking over aan de AVG Praktijk als een kind 18 wordt. Doordat de kinderarts en AVG het laatste consult van de kinderarts samen doen, is een warme overdracht mogelijk. Het expertisecentrum aangeboren ontwikkelingsstoornissen werkt samen met de AVG Praktijk. In het expertisecentrum wordt zorg geleverd aan mensen met het Kleefstra syndroom, Koolen-de Vries syndroom, Cowden syndroom, KGB syndroom, Noonan syndroom en het PWS syndroom. Waar nodig worden de artsen van de AVG Praktijk betrokken. 6

7 5. Onderzoek Hieronder wordt per onderzoek kort weergegeven wat het doel is en wat belangrijke uitkomsten in 2016 waren. Klik op de titel van de projecten om meer te weten te komen over de projecten en de bijbehorende producten te downloaden. Autisme en agressie Status project: Afgerond Doel: beter te leren begrijpen wanneer gedragsproblemen ontstaan in de dagelijkse praktijk en waardoor deze gedragsproblemen verklaard kunnen worden. Resultaten: Op basis van dit onderzoek zijn drie artikelen verschenen en de toolkit Omgaan met agressie. Palliatieve zorg Status project: In afronding Doel: ontwikkelen van een hulpmiddel voor zowel artsen als begeleiders om vroegtijdig te kunnen bepalen of iemand met een verstandelijke beperking palliatieve zorg nodig heeft. Resultaten: De PALLI is beschikbaar voor de praktijk! De PALLI is een hulpmiddel voor zorgverleners om te bepalen of palliatieve zorg nodig is. Het hulpmiddel is getest in de praktijk. Uit de resultaten blijkt dat het een bruikbaar hulpmiddel is waarmee meer bewustwording, inzicht en reflectie op de achteruitgang in gezondheid van een cliënt wordt gecreërd. Informatieoverdacht in de eerste lijn Status project: In afronding Doel: Onderzoeken wat bij het overdragen van gezondheidsinformatie tussen huisartsen, patiënten met een verstandelijke beperking en hun steunsysteem belemmerende en bevorderende factoren zijn en aan welke voorwaarden de zorg en samenwerking moet voldoen. Resultaten: In 2016 hebben 60 huisartsen, AVG artsen en begeleiders een lijst met acties en organisatorische factoren, die informatie-overdracht bij een patiënt met een verstandelijke beperking bevordert, beoordeeld op hoe belangrijk en haalbaar de factoren zijn in de dagelijkse praktijk. Dit overzicht maakt duidelijker met welke praktijkhulpmiddelen aan de slag kan worden gegaan. Proactief medische zorg Status project: In uitvoering Doel: ontwikkeling en toepasbaarheid van een pro-actief gezondheidsonderzoeks (PGO) instrument voor mensen met een verstandelijke beperking. Resultaten: Een overzichtsstudie naar internationaal bestaande PGO instrumenten voor mensen met een verstandelijke beperking is afgerond. Ook zijn de resultaten van 4 focusgroep discussies opgeschreven, waar in totaal 23 huisartsen hun mening gaven met betrekking tot de inzet van een PGO instrument in de huisartspraktijk. Samen met experts is een Nederlands PGO instrument ontwikkeld. Inclusief onderzoek Status project: In uitvoering Doel: onderzoeken waarom en hoe inclusief gezondheidsonderzoek wordt uitgevoerd en wat er beter kan. Resultaten: De studie waarin experts hun mening hebben gegeven over inclusief onderzoek is gepubliceerd. Ook is er een case study uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in redenen, eigenschappen en resultaten van inclusief onderzoek. Een consensus statetement over inclusief gezondheidsonderzoek is in ontwikkeling. 7

8 Dit project heeft de Koplopersprijs 2016 ontvangen, de prijs voor het meest innovatieve en inspirerende project van Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc. Gezond leven Status project: In uitvoering Doel: onderzoeken hoe we de voorzieningen op het gebied van gezond leven beter kunnen laten aansluiten op de mogelijkheden, interesses en behoeften van de individuele cliënt. Resultaten: De methode Dromen, ontdekken en doen! wordt getest binnen woongroepen. In de methode ontdekken mensen met een verstandelijke beperking en hun netwerk hoe bewegen meer onderdeel kan zijn van het dagelijks leven. De resultaten van de interviews met mensen die belangrijk zijn op het gebied van gezond leven voor mensen met een verstandelijke beperking worden geschreven. Het artikel over gezondheidsbevorderende initiatieven binnen zorginstellingen is bijna afgerond. Avond-Nacht-Weekend-zorg Status project: In uitvoering Doel: in kaart brengen hoe de eerstelijnszorg in de avond, nacht en het weekend voor mensen met een verstandelijke beperking wordt vormgegeven. Ook het onderzoeken van verbetermogelijheden. Resultaten: In 2016 is een artikel gepubliceerd over de ervaringen met de avond-, nacht- en weekendzorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Verder heeft het afgelopen jaar voor Marloes vooral in het thema gestaan van haar opleiding tot AVG en patiëntenzorg. Medewerkers van Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking tijdens het IASSIDD congres, zomer 2016 in Melbourne Vlnr: Kristel Vlot-van Anrooij, Cis Vrijmoeth, Noortje Kuijken, Tessa Frankena, Geraline Leusink, Esther Bakker-van Gijssel, Marloes Heutmekers, Mathilde Mastebroek, Tonnie Coppus, Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk Niet op de foto: Jenneken Naaldenberg, Henk Jansen, Anneke van der Cruijsen en Anja van Lieshout-Hol 8

9 6. Publicaties en producten In 2016 is de PALLI beschikbaar gemaakt voor de praktijk. De PALLI is ontwikkeld voor zorgverleners om te bepalen of een cliënt met een verstandelijke beperking behoefte heeft aan Palliatieve zorg. De PALLI is ontwikkeld door Cis Vrijmoeth en te downloaden op Mathilde Mastebroek, AVG en promovenda heeft meegewerkt aan twee boeken. In het boek Zorg voor laaggeletterden, migranten en sociaal kwetsbaren in de huisartsenpraktijk heeft Mathilde een hoofdstuk geschreven over de zorg aan mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Ook heeft ze meegewerkt aan het handboek Effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk door het schrijven van een hoofdstuk over de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Naast deze producten en boeken hebben onze medewerkers ook diverse (wetenschappelijke) artikelen geschreven. Hieronder een overzicht. Publicaties in wetenschappelijke tijdschriften Bakker-van Gijssel EJ, olde Hartman TC, Lucassen PL, van den Driessen Mareeuw F, Dees MK, Assendelft WJ, van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ: GPs opinions of health assessment instruments for people with intellectual disabilities: a qualitative study. The British journal of general practice : the journal of the Royal College of General Practitioners 2016, 67(654):e41-e48. Bakker-van Gijssel EJ: Fitness helpt mensen met een verstandelijke beperking, Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160: D600 Coppus A: Comparing Generational Differences in Persons With Down Syndrome. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Frankena TK, Naaldenberg J, Cardol M, Meijering JV, Leusink GL, van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ: Exploring academics' views on designs, methods, characteristics, and outcomes of inclusive health research with people with intellectual disabilities A modified Delphi study. BMJ Open 2016, 6(e011861). Heutmekers M, Naaldenberg J, Frankena TK, Smits M, Leusink GL, Assendelft WJ, van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ: After-hours primary care for people with intellectual disabilities in The Netherlands-Current arrangements and challenges. Res Dev Disabil 2016, 59:1-7. Mastebroek M, Naaldenberg J, van den Driessen Mareeuw FA, Lagro-Janssen AL, van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ: Experiences of patients with intellectual disabilities and carers in GP health information exchanges: a qualitative study. Family practice 2016, 33(5):

10 Mastebroek M, Naaldenberg J, van den Driessen Mareeuw FA, Leusink GL, Lagro-Janssen AL, van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ: Health information exchange for patients with intellectual disabilities: a general practice perspective. The British journal of general practice : the journal of the Royal College of General Practitioners 2016, 66(651):e Vrijmoeth C, Barten P, Assendelft WJ, Christians MG, Festen, DA, Tonino M, Vissers KCP, Groot M: Physicians identification of the need for palliative care in people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities 2016, 59, Vrijmoeth C, Christians MG, Festen DA, Groot M, Tonino M, Echteld MA: Physicians' recognition of death in the foreseeable future in patients with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res Mar;60(3): Vrijmoeth C, Christians MG, Festen DA, Groot M, van der Heide A, van der Rijt CC, Tonino M, Echteld MA: Physician-Reported Symptoms and Interventions in People with Intellectual Disabilities Approaching End of Life. J Palliat Med Sep 1. DOI: /jpm Publicaties in tijdschriften, boeken en producten Coppus A: Demenzielle Erkrankungen bei Menschen mit Down- Syndrom. Lebensqualität im Alter Springer Verlag; Mastebroek M: Mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Zorg voor laaggeletterden, migranten en sociaal kwetsbaren. Volume 1, edn. Edited by Muijsenbergh Mvd, Oosterberg E: NHG; 2016: Mastebroek M, Meijer M: Patiënten met een verstandelijke beperking. In: Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk. Volume 1, edn. Edited by Dielissen PW, van der Jagt EJ, Timmerman AA. Houten/Utrecht: Prelum / Nederlands Huisartsen Genootschap; 2016: Coppus A: Downsyndroom en schildklier Schild 2016, 3. Coppus A: Brochure voor huisartsen in samenwerking met de LHV en de Stichting Downsyndroom. van der Cruijsen A, Jansen H: We kunnen veel meer dan ze denken. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2016, 34(2):

11 7. Presentaties, abstracts en workshops In 2016 werd het IASSIDD 15th World Congress gehouden in Melbourne, Australië. Vrijwel alle onderzoekers hebben tijdens dit congres hun onderzoek gepresenteerd. Naast bekendheid en inhoudelijke discussies over gezondheidsthema s heeft dit congres ook bijgedragen aan de opbouw van het netwerk van de onderzoeker. Ook hebben de onderzoekers in het afgelopen jaar op verschillende nationale studiedagen en bijeenkomsten, zoals de VGN Kennismarkt en het Special Olympics congres, verteld over de onderzoeken van Sterker op eigen benen. Internationale congressen: (poster)presentaties Bakker - Van Gijssel EJ: Health assessment instruments for people with intellectual disabilities-a systematic review. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Bakker - Van Gijssel EJ: Opinions of GPs regarding health assessment instruments for people with intellectual disabilities: a qualitative study. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Coppus A: masterlecture Dementia and Mortality in Down Syndrome. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Frankena TK: What makes inclusive research tick? An explorative case study of four international cases. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Frankena TK: Inclusive health research - Moving from local initiatives to a consensus statement. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Heutmekers M: Routine data research on out-of-hours health needs of people with intellectual disabilities compared to the general population. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Kuijken NMJ: Health promotion for people with intellectual disabilities: Analysis of stakeholder perspectives. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Kuijken NMJ: Health promotion for people with intellectual disabilities: an inventory of available nutrition and physical activity initiatives in two service providers. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Leusink GL: Collecting evidence on health needs of people with intellectual disabilities. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Mastebroek M: Patient health information exchange in primary care for people with ID: a general practice care perspective. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Mastebroek M: Health literacy and patient health information exchange in primary care for people with intellectual disabilities: Views of patients, carers and general practitioners. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Vlot-van Anrooij DEK: Joining forces to improve healthy lifestyles for people with intellectual disabilities. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Vrijmoeth C: Patient and illness characteristics related to whether or not people with ID will die. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Vrijmoeth C: Perceptions of healthcare professionals on identification of the need for palliative care in people with ID: An interview-based study. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Vrijmoeth C: Perceptions of physicians on recognition ofopeople with ID nearing end-of-life: A retrospective survey. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia

12 Vrijmoeth C: Quality of life in people with ID in the palliative care phase: A Dutch prospective follow-up study. IASSIDD 2016 World Congress, Melbourne, Australia Nationale congressen, workshops en presentaties Bakker - Van Gijssel EJ: Health assessment instruments for people with intellectual disabilities in primary care. PhD retreat, Wageningen Bakker - Van Gijssel EJ, Heutmekers M: Patiënten met een verstandelijke beperking in de huisartsenpraktijk, WDH Nijmegen, 26 jan 2016 Bakker - Van Gijssel EJ:Een zeldzame diagnose, en dan, studiedag NVAVG in samenwerking met Vlaamse artsen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 29 jan 2016 Bakker - Van Gijssel EJ: Mensen met een verstandelijke beperking, aios klinisch genetica, opleidingsdag Utrecht 21 april 2016 Bakker - Van Gijssel EJ: Health assessment instruments for people with intellectual disabilities in primary care research methodology, WUR, research methodology for health & society, YRM nov 2016, Wageningen Coppus A: Down 18+ in beweging Oud worden met downsyndroom Coppus A: Oud worden met een verstandelijke beperking Coppus A: Dementia in Intellectual disability :summit, Glasgow Coppus A: Harmonizing clinical data in multicentre studies Frankena TK: Inclusive research - Participatory research with people with intellectual disabilities. Summer School Participatory Evaluation in Healthcare Kuijken NMJ: Omgaan met kwalitatieve data: saai?. Workshop Wetenschapsdag AVG opleiding, Nijmegen, 25 april Kuijken NMJ: Dromen, ontdekken en doen! Meer bewegen in je dagelijks leven. Refereerbijeenkomst Eerstelijnsgeneeskunde, Nijmegen, Leusink GL: Consortium Sterker op eigen benen- Visie en toekomstplannen. Regiovergadering AVG, 31 mei 2016 Leusink GL: Gezond leven voor mensen met verstandelijke beperkingen. Special Olympics congres, 9 juni 2016 Mastebroek M: Toegankelijke gezondheidsinformatie. Daar heeft iedereen recht op! Kennismarkt VGN - Samen het VNverdrag waarmaken! van der Cruijsen A, Frankena TK: Richtlijn voor de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking. Kennismarkt VGN - Samen het VNverdrag waarmaken! van der Cruijsen A, Jansen H, Leusink GL: Goede zorg vanuit het cliëntenperspectief. Studiedag Medische en Ouderenzorg in de VG Vlot-van Anrooij DEK, Bakker - Van Gijssel, E.J, Van praktijk probleem naar onderzoek, workshop Wetenschapsdag AVG opleiding, Nijmegen, 25 april 2016 Vlot-van Anrooij DEK: Gezonde leefomgeving voor mensen met een verstandelijke beperking. Werkconferentie Preventie door leefstijlverandering: initiatieven gericht op patiënten of professionals Radboudumc, 7 december