Zorgtraject NAH. Auteurs: Mariet Janssen (Hogeschool PXL, vzw Mané) Annelies Vanheel (Hogeschool PXL)

Transcriptie

1 Zorgtraject NAH Auteurs: Mariet Janssen (Hogeschool PXL, vzw Mané) Annelies Vanheel (Hogeschool PXL)

2 INDEX 1. Inleiding 2. Werkgroep zorgtraject a. Methodologie i. Samenstelling ii. Werking b. Resultaten i. Afbakening van de term zorgtraject ii. Matrix zorglandschap NAH iii. Knelpunten iv. Good practices v. Pilootprojecten 3. E-dossier a. Probleemschets b. Huidige situatie c. Toekomstperspectieven d. Conclusie 4. Pilootproject Zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang a. Methodologie i. Aanpak ii. Studiepopulatie iii. Bescherming persoonsgegevens, veiligheid en verzekering b. Resultaten c. Conclusie 5. Vlaams hersenletselplan NAH 6. Algemeen besluit zorgtraject

3 1. Inleiding Uit het vooronderzoek ERNAH Euregionaal Referentiecentrum NAH van Paul Van Limbergen [1] bleek dat er onder andere nood is aan verbetering van het zorgtraject. Een optimaal zorgtraject voor een persoon met NAH heeft naadloze transmurale overgangen en kan stoelen op een afgestemde geïntegreerde zorg. In de praktijk staat de zorg nog ver verwijderd van deze ideale situatie. Het totaaltraject dat personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) doorlopen tijdens de acute, revalidatie en chronische fase is een zeer complex gebeuren. Ook de mogelijkheid van herval en de grote onduidelijkheid over wat er nog gaat komen en waar ze terecht kunnen, bemoeilijkt dit proces. Transmurale overgangen verlopen niet altijd naadloos. Enerzijds komt dit doordat er verschillende instellingen en zorgverleners bij betrokken zijn dewelke niet (altijd) op elkaar afgestemd zijn, anderzijds doordat verschillende overheidsinstanties bevoegd zijn voor de financiering en regelgeving van deze zorg. Tevens stuit men op lange wachttijden om in te stromen in residentiële zorg. Hierdoor komen personen met een NAH (tijdelijk) in een onaangepaste omgeving terecht: onaangepast qua infrastructuur alsook onaangepast aan de veranderingen die het NAH tot gevolg heeft. Ook vanuit de zorgsector wordt aangegeven dat de in-en uitstroom van patiënten niet vlot verloopt en dat er te weinig onderlinge afstemming is tussen de diverse disciplines en settingen. Er bestaat binnen het Limburgse NAH-zorglandschap een grote behoefte en interesse om op gestructureerde wijze het zorgtraject voor deze mensen te verbeteren: maar liefst een 30-tal belangrijke zorgpartners/stakeholders ondertekenden een intentieverklaring daartoe. Er is met andere woorden een grote bereidheid om gezamenlijk de NAH-problematiek aan te pakken. Binnen het deelproject Zorgtraject zijn we met een diverse werkgroep aan de slag gegaan. De doelstellingen van de werkgroep waren: een definitie van het zorgtraject duidelijk te stellen; een overzicht te creëren van het zorglandschap NAH; knelpunten en good practices samen te brengen. Daarnaast werden er vanuit de werkgroep initiatieven genomen voor pilootprojecten en samenwerkingen, o.a. het elektronisch dossier en zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgangen. Deze resultaten uit de werkgroep zijn meegenomen naar de uitwerking van het Vlaams Hersenletselplan NAH, een actieplan dat op Vlaams niveau uitgewerkt werd voor de Vlaamse Overheid. Deze inhoud wordt verder in dit hoofdstuk over het deelproject Zorgtraject in detail besproken. Alle inspanningen die geleverd werden in het deelproject Zorgtraject werden in nauwe samenwerking met de ontwikkeling van het functioneringsinstrument NAH (FINAH) en de initiatieven binnen onderzoek en onderwijs gedaan. Dit om een sterk samenhangend product te kunnen afleveren. 2. Werkgroep zorgtraject Om een werkgroep zorgtraject te vormen werd een oproep gedaan naar professionelen en gebruikers uit het werkveld NAH. Hierbij werd getracht om een zo goed mogelijke representatie van het werkveld samen te brengen in de werkgroep: diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg, huisartsen, mutualiteiten, revalidatiecentra, ziekenhuizen, diensten voor arbeidstrajectbegeleiding, VAPH-erkende organisaties (Vlaams Agentschap voor Personen met het Handicap), woonzorgcentra, gebruikersorganisaties,... De leden van deze werkgroep werkten aan het verbeteren van het zorgtraject van personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Dit is gebeurd door het formuleren van noden, knelpunten en successen en het nemen van initiatieven voor pilootprojecten. a. Methodologie i. Samenstelling Met het oog op het doel van deze werkgroep werden mensen vanuit verschillende betrokken settingen in de gezondheidszorg en gebruikersorganisaties aangesproken. Er was een grote bereidwilligheid vanuit verschillende hoeken, waardoor een gevarieerde werkgroep kon worden

4 samengesteld. In Tabel 1 is de samenstelling van de werkgroep terug te vinden. Vertegenwoordigers vanuit 32 verschillende organisaties waren actief lid van deze werkgroep. Tabel 1: Samenstelling van de werkgroep. # Organisatie Beschrijving # 1 Adelante 2 Ado-Icarus Zorggroep met volwassenenrevalidatie & arbeidsreintegratie, kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen en audiologie & communicatie - Hoensbroek Nederland Vereniging die zich inzet voor mensen met een ernstige lichamelijke beperking (VAPH) - Limburg Asster Psychiatrisch ziekenhuis - Sint-Truiden 2 4 CM Christelijke Mutualiteit - Limburg 2 5 De Voorzorg Socialistische Mutualiteit - Limburg 1 6 DOP Limburg Dienst Ondersteuningsplan Limburg (VAPH) 1 7 Familiehulp Thuiszorgdienst - Limburg 1 8 GTB 9 Intesa vzw Gespecialiseerde TrajectBegeleiding; Ondersteunen personen met een arbeidshandicap in hun zoektocht naar werk - Limburg Een voorziening voor volwassenen met een mentale en/of fysieke beperking, al dan niet aangeboren (VAPH) - Borgloon Jessa - Sint-Ursula Revalidatiecentrum - Herk-de-Stad 1 11 LHP 12 Listel vzw Limburgs HuisartsenPlatform; overkoepelend orgaan voor de Limburgse Huisartsen LImburgs SamenwerkingsiniTiatief EersteLijnsgezondheidszorg LM Liberale Mutualiteit - Limburg 1 14 Mané vzw Voorziening voor volwassen personen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) en/of een fysieke handicap (VAPH) - Maasmechelen 3 15 MS Reva Revalidatie & MS Centrum - Overpelt 1 16 MZNL Mariaziekenhuis Noord-Limburg - Overpelt 1 17 Ocura WZC Woonzorgcentra - Hasselt 1 18 Open Thuis Limburg Het assisteren en ondersteunen van personen met een (vermoeden van) handicap naar een zo zelfstandig mogelijk leven (VAPH) -Hasselt 1 19 OPZC Rekem Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum - Rekem 2

5 20 PMC Bree Paramedisch Centrum Bree (logopedie / psychologie) 1 21 Pulderbos Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren - Pulderbos 1 22 PXL Hogeschool - Hasselt 1 23 RZST Regionaal ziekenhuis Sint-Trudo - Sint-Truiden 1 24 SEN vzw Steunpunt ExpertiseNetwerken.: kennisbeheer en netwerkvorming rond handicapspecifieke expertise - 1 Limburg 25 SFZ Sint-Franciskusziekenhuis - Heusden-Zolder 1 26 Ter Heide Voorziening voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en/of bijkomende beperkingen (VAPH) - Genk 1 27 UCLL (KHLim) UC Leuven-Limburg 1 28 UHasselt Universiteit Hasselt 1 29 Vlaamse Liga NAH Gebruikersvereniging - Vlaanderen 1 30 vzw Stijn Een netwerk van voorzieningen/diensten voor personen met een beperking (VAPH) - Limburg 2 31 WGK Wit-Gele Kruis - Limburg 3 32 ZOL Ziekenhuis Oost-Limburg - Genk 1 ii. Werking Om efficiënt te kunnen doorwerken was het doel om 1 keer per maand samen te komen met uitzondering van de vakantie. In 2013 kwam de werkgroep 8 keer samen, in 2014 werden er 9 samenkomsten georganiseerd. De aanpak van deze werksessies was steeds vraaggestuurd, met een gemiddelde duur van 2,5 uur. De werkgroep werd versterkt door vertegenwoordigers buiten de provincie wanneer er extra deskundigheid nodig was (NAH en GGZ : U.P.C. Sint-Kamillus en PC Bethanië). Binnen de werkgroep is er gewerkt aan de afbakening van de term zorgtraject, het opstellen van een matrix waarin het zorglandschap van personen met een NAH beschreven wordt, het in kaart brengen van de bestaande methodieken, good practices en knelpunten en het uitwerken van pilootprojecten. Het bij mekaar brengen van knelpunten gebeurde op basis van de matrix zorglandschap NAH. Hierbij werden systematisch de knelpunten binnen iedere locatie besproken alsook de knelpunten bij transmurale overgangen. b. Resultaten i. Afbakening van de term zorgtraject Om als werkgroep samen te werken rond het zorgtraject NAH, is het allereerst van groot belang dat iedereen op eenzelfde lijn zit wat betreft de inhoud van een zorgtraject. Daartoe werd er samen gewerkt aan een definitie van het zorgtraject. In tabel 2 zijn belangrijke kenmerken van een zorgtraject, die vanuit de werkgroep naar voor geschoven, overzichtelijk samengevat.

6 Tabel 2: Belangrijke kenmerken van een zorgtraject Belangrijke actor = cliënt zelf Holistische kijk Zorgtraject = een aanbod, Actoren = cliënt, netwerk, professionelen keuze van de cliënt/ zijn vertegenwoordiger Start op dag 1 en loopt levenslang Communicatiemodel/overlegmodel Naadloze overgang (ketenzorg) Met een blijvende betrokkenheid Transmuraal Doelstelling = maximale levenskwaliteit Geïntegreerde zorg Vermaatschappelijking De kenmerken werden geïntegreerd tot onderstaande definitie : Het zorgtraject NAH heeft een maximaal haalbare levenskwaliteit tot doel door een zorgaanbod uit te werken dat rekening houdt met de vermaatschappelijking van de zorg en gestoeld is op een communicatie-/overlegmodel waarbij de cliënt zelf centraal staat. Het aanbod start vanaf dag 1 en kan levenslang doorlopen. Het is gericht op een naadloze, transmurale overgang (ketenzorg), met een rol voor de cliënt, zijn netwerk en de professionele zorgverleners. Die laatsten vertonen een blijvende betrokkenheid binnen hun rol in dit traject. Deze definitie geldt als streefdoel/ideaalbeeld en is heel ruim. Binnen het deelproject zorgtraject van ERNAH is het doel van deze werkgroep om handvaten aan te reiken voor vervolgprojecten om deze ruime definitie van het zorgtraject waar te maken. Om een dergelijk zorgtraject in de praktijk om te zetten, werden in de werkgroep reeds enkele opmerkingen/ bedenkingen geformuleerd (tabel 3). Tabel 3: Opmerkingen in verband met de definitie zorgtraject NAH. Het belang van de levenskwaliteit en de eigen mogelijkheden van de cliënt moeten centraal staan. De participatie van de patiënt en de mantelzorger zijn van groot belang. Het zorgtraject zal moeten zorgen voor overlegmomenten met de betrokken hulpverleners. In de huidige situatie is dit soort overleg op korte termijn moeilijk. Mogelijks moet er gekeken worden naar alternatieve manieren van overleg (digitale media, forum, etc.). Er moeten verbindingen tussen de organisaties gelegd worden. De verschillende instellingen moeten wel hun verantwoordelijkheid blijven nemen (geen problemen doorschuiven), maar ook niet als eilandjes, los van elkaar, optreden. Het zorgtraject moet vooral preventief en stabiliserend werken (warme overdrachten), en niet enkel gebruikt worden voor crisissituaties. De cliënt en zijn omgeving moeten bewust gemaakt worden van blijvende tekortkomingen zoals wachtlijsten. Er moet aandacht zijn voor de kantelmomenten in het traject (bijv. overgang in levensfase van de cliënt). Het is belangrijk dat de persoon met NAH en zijn netwerk de juiste informatie op het juiste moment krijgen. Zo wordt er omtrent verzekeringen best al vrij vroeg in het traject ondersteuning aangeboden. NAH als groep is te diffuus voor een standaard traject. Men moet het eens worden over wat er nodig is voor een specifieke patiënt. ii. Matrix zorglandschap NAH Om het zorglandschap van personen met een NAH (pmnah) in kaart te brengen werd een matrix gemaakt die op een zeer overzichtelijke manier alle actoren bevat. Het traject dat een pmnah doorloopt, is individueel verschillend maar kan in deze matrix weergegeven worden. Enerzijds is er een indeling gemaakt op basis van de verschillende fasen die veelal doorlopen worden. Anderzijds zijn de actoren ingedeeld volgens hun plaats binnen de verschillende hersteldoelen van personen

7 met een NAH. Deze indeling volgens fasen en hersteldoelen zijn overgenomen vanuit Navigeren naar herstel, Hersenstichting Nederland, De drie fasen die veelal doorlopen worden zijn de acute fase, de revalidatie fase en de chronische fase. Er kan natuurlijk terug een acute fase ontstaan binnen een andere fase. Bij een acute fase is er sprake van diagnostiek en behandeling bij spoedeisende zorg of een ziekenhuisopname. Bij revalidatie vindt er een bredere diagnostiek plaats naar de gevolgen van het hersenletsel op lichamelijk, cognitief en praktisch functioneren. Hierbij komt ook al het maatschappelijk functioneren aan bod, o.a. arbeidsre-integratie of schoolparticipatie. Tijdens de chronische fase leert de persoon met NAH vorm te geven aan zijn leven na het hersenletsel. Deze 3 fasen kunnen verder verdeeld worden naar gelang de locatie. Volgende locaties werden in de matrix opgenomen: ziekenhuis, revalidatiecentrum, thuis, VAHP, woon- en zorgcentrum, psychiatrisch ziekenhuis en psychiatrisch verzorgingstehuis. De tweede dimensie voor het opdelen van de matrix zorglandschap NAH zijn de hersteldoelen. Deze worden gezien vanuit de persoon met NAH. (1) Medisch hersteldoel: herstel van lichamelijke en cognitieve functies en tegengaan functieverlies, (2) Praktisch hersteldoel: leren omgaan met beperkingen; aanpassingen van het dagelijks leven, (3) Persoonlijk hersteldoel: : ziekte-inzicht; zelfacceptatie en vertrouwen; zelfregie/autonomie; zingeving, (4) Maatschappelijk hersteldoel: reintegreren en meedoen; respect en erkenning voelen; juridisch-financieel orde op zaken brengen. De matrix zorglandschap is te vinden in bijlage 1. Verder is deze matrix ook toegankelijk via de website iii. Knelpunten Een derde en zeer belangrijk werkpunt van deze werkgroep was het formuleren de knelpunten die er zijn binnen het zorgtraject van personen met een NAH. Hierbij is er ook veel belang gehecht aan de transmurale zorg. Een overzicht van deze knelpunten is terug te vinden in bijlage 2. De knelpunten zijn verzameld binnen de werkgroep zorgtraject, maar ook knelpunten die aangehaald werden in Vlaamse bevraging (versie februari 2014) en in de rapportage van Een verwoest leven in heropbouw werden in dit overzicht opgenomen. De knelpunten zijn hier onderverdeeld in 5 groepen: sensibilisering, VTO (vorming, training en opleiding), wetenschappelijk onderzoek, brede zorg en Vlaams overkoepelend centrum NAH. Omdat knelpunten soms bij meerdere groepen kunnen ondergebracht worden, werden enkele knelpunten meermaals opgenomen in het overzicht. Binnen brede zorg zijn de voornaamste knelpunten : Het begrip NAH is niet of te weinig gekend bij het grote publiek (reintegratiemoeilijkheden); De kennis van NAH bij professionelen/organisaties is te beperkt; NAH wordt vaak te laat opgemerkt en er is te weinig erkenning voor de onzichtbare gevolgen; Er is te weinig coördinatie en afstemming bij (transmurale) overgangen; Geïntegreerde zorg is onvoldoende aanwezig; Een elektronisch dossier waarin alle medische-/persoonlijke-/behandelings-/ gegevens van de patiënt samen komen, is niet gecoördineerd; Een casemanager die het gehele zorgtraject volgt en ondersteunt, ontbreekt; Wetgeving en financiering staan samenwerking vanuit verschillende organisaties/settingen vaak nog in de weg; De pmnah en zijn mantelzorgers worden te weinig ondersteund (psycho-educatie, lotgenotenwerking, ). Eén van de knelpunten/noden is het ontbreken van casemanagement. Er is een grote nood aan eenzelfde persoon die de geschiedenis maar ook de toekomstvisie van de persoon met NAH kent; eenzelfde persoon die de persoon met NAH gedurende het hele traject (levenslang) opvolgt en ondersteunt; eenzelfde persoon die mee helpt zoeken naar gepaste opvolging en therapie;

8 eenzelfde persoon die als aanspreekpunt fungeert; kortom eenzelfde persoon die de persoon met NAH én de mogelijkheden binnen het NAH landschap kent. Binnen verschillende projecten en organisaties bestaan er al contactpersonen of referentiepersonen (VAPH, ziekenhuizen, mutualiteiten, ), maar hun functie is steeds verschillend en beperkt. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren, geven de personen met NAH, hun mantelzorgers alsook het werkveld aan, nood te hebben aan een persoonsgebonden opvolging. Dit is zowel organisatorisch als financieel onhaalbaar. Organisaties die casemanagement voor andere doelgroepen inzetten, krijgen de vraag niet beantwoord plus zien hun structurele/financiële ondersteuning afgebouwd. Daarnaast zijn subsidies vaak niet afgestemd op casemanagement en werken organisaties nog steeds te onafhankelijk van mekaar. Na het bespreken van meerdere alternatieven voor casemanagement denken wij als werkgroep dat er gericht gezocht moet worden naar een persoon die deze rol kan opnemen. Dit kan voor iedere persoon met NAH verschillen, en kan variëren van de mantelzorger, huisarts tot iemand binnen de mutualiteit. Hiervoor moet er binnen de zorg aandacht komen. Dit werkpunt wordt ook verder meegenomen naar het Vlaams Hersenletselplan. Naast de invloed die een casemanager heeft op de kwaliteit van zorg, moet opgemerkt worden dat het beleid en de visie van een organisatie ook een grote invloed hebben op de kwaliteit van zorg die er geboden wordt. Ook moet er gewerkt worden aan empowerment van de persoon met een NAH. Hiervoor dient onder andere de attitude onder zorgverleners aangepast te worden. Zij hebben de neiging om te zorgen zelf uit te voeren en toe te dienen, eerder dan de zorg te coachen. Dit zijn, vertrekkende vanuit de knelpunten, nog maar enkele van de werkpunten die naar de toekomst toe meegenomen moeten worden. Verdere uitwerking hiervan zal gebeuren binnen het Vlaams Hersenletselplan. iv. Good practices Naast de knelpunten heeft de werkgroep ook oog voor bestaande good practices en samenwerkingsverbanden. Een overzicht hiervan is terug te vinden in bijlage 3. Het is van groot belang dat bestaande initiatieven bij mekaar worden gebracht. Zijn bepaalde goed lopende projecten, initiatieven niet uit te bereiden naar andere situaties? Zo kan expertise gedeeld en uitgebreid worden, en moet er niet steeds een nieuw aanbod uitgevonden worden. v. Pilootprojecten Tot slot formuleert de werkgroep op basis van de knelpunten en good practices nog enkele besluiten en aanbevelingen en werd er een aanzet gegeven voor enkele verdere initiatieven en/of pilootprojecten. Zo moet er in Limburg meer expertise komen als het gaat om de dubbeldiagnose NAH-psychiatrie. Deze expertise kan bekomen worden door verschillende partners concreet te laten samenwerken, bv. psychiatrie-vaph, om op die manier vanuit de bestaande expertise nieuwe expertise op te bouwen. Door de dynamiek die ERNAH binnen Limburg kon teweeg brengen en de eerdere inspanningen van SEN werd er op dit vlak onlangs initiatief genomen vanuit SPIL (Samenwerking Psychiatrische Initiatieven Limburg). Het netwerk dat hierrond zal opgebouwd worden, zal nauwe aansluiting hebben bij het Limburgs Platform NAH. Daarnaast werd er een onderzoek (bachelorproef Ergo, PXL) gedaan in opdracht van ERNAH zorgtraject naar de samenwerkingsverbanden tussen VAPH-voorzieningen en de geestelijke gezondheidzorg. Hieruit is gebleken dat er te weinig literatuur voor handen is om op basis hiervan een uniforme aanpak te genereren. Het belangrijkste besluit is dat langdurige intersectorale uitwisseling van expertise en interdisciplinaire transmurale samenwerking de meest effectieve manieren zijn om te komen tot goede geïntegreerde zorg. Naar aanleiding van het knelpunt rond sensibilisering werd er binnen de werkgroep een plan opgesteld om sensibilisering rond NAH aan te pakken. Enerzijds werd er een sensibiliseringscampagne in de Limburgse ziekenhuizen op poten gezet. Hierbij werd er gekozen om verder aan de slag te gaan met de campagne, Op je hoofd gevallen?, een initiatief van SEN en SIG. Dit om continuïteit en herkenbaarheid te bekomen, maar ook om budgettaire redenen. De

9 campagne kon echter door omstandigheden niet uitgevoerd worden. De website waarnaar verwezen werd, werkte op dat ogenblik aan een update. Deze update viel echter stil bij het verschijnen van een nieuwe website van SEN. Hierdoor was de uitvoering van deze campagne niet meer opportuun. Verder werd er ook initiatief genomen om succesfactoren voor een grootschalige sensibiliseringsactie te bundelen. Hierbij werden de studenten communicatie van de PXL ingeschakeld, wat enkele goede en creatieve ideeën opleverde. Deze resultaten zullen worden meegenomen naar de acties van het Vlaams Hersenletselplan NAH. Dit Vlaams Hersenletselplan NAH, waaraan gewerkt wordt op vraag van de minister, moet een actieplan NAH worden naar analogie met het dementieplan. De resultaten en opmerkingen van de werkgroep zorgtraject zullen hierin meegenomen worden. Vanuit ERNAH wordt er dan ook actief meegewerkt aan het tot stand komen van een Vlaams Hersenletselplan NAH. Verdere info over de inhoud en rol van de werkgroep zorgtraject in de ontwikkeling van het Vlaams Hersenletselplan NAH is hieronder terug te vinden. Daarnaast werd de mogelijkheden van een elektronisch dossier om de zorgcontinuïteit te verbeteren verder onderzocht en werd er een manier onderzocht voor verbeterde transmurale zorg. Ook deze 2 initiatieven/pilootprojecten worden hieronder meer in detail besproken. De werkgroep zorgtraject heeft zijn inhoudelijk werk afgerond. Enkele leden werken ondertussen reeds actief mee aan de uitwerking van het Vlaams hersenletselplan NAH. Om continuïteit van de werking rond NAH in Limburg te verzekeren werd de stakeholdersgroep van ERNAH bestendigd in het Limburgs Platform NAH dat in nauwe verbinding staat met het Vlaams Platform NAH. Verder werd aan de leden voorgesteld zich aan te sluiten bij de Denktank NAH, een initiatief ondersteund door SEN. 3. E-dossier Om de zorgcontinuïteit voor een persoon met NAH te bewerkstelligen en op een geïntegreerde manier de zorg aan te pakken is het van belang om tussen de betrokken actoren een goede communicatiestroom te hebben. Samenwerking tussen de hulp- en zorgverleners is essentieel in de zorg en stijgt uit boven de medische problematiek. Het betrekken van de persoon met NAH en zijn mantelzorgers is in een proces van empowerment onontbeerlijk. Daarnaast kan er een grote last van de schouders genomen worden wanneer persoons- en behandelgegevens bij transmurale overgangen niet telkens opnieuw moeten worden aangedragen. Als oplossing voor deze noden werd er binnen ERNAH gezocht naar de mogelijkheden van een persoonlijk elektronisch dossier. Dit dossier bundelt alle gegevens en kan gedeeld worden met de betrokken actoren waar die zich ook bevinden. a. Probleemschets Op dit moment maakt vrijwel iedere organisatie gebruik maakt van een eigen elektronisch dossier afgestemd op de zorg/hulp die volgens hun opdracht verstrekt wordt. Door het intern beveiligde digitale platform en een uniform softwarepakket kunnen in de meeste organisaties deze gegevens tussen de zorgverleners gedeeld worden. De uitdaging toont zich pas wanneer deze gegevens gedeeld moeten worden met actoren buiten de organisatie. Eén vorm van gegevensoverdracht is . Reeds lange tijd worden s geëncrypteerd zodat de inhoud veilig kan overgedragen worden. Deze vorm van communicatie wordt tussen specialisten en huisartsen al ruimere tijd toegepast. Een nadeel hiervan is dat deze gegevens niet dynamisch zijn waardoor de betrouwbaarheid niet kan nagegaan worden. Een voorbeeld hiervan is het Sumehr (Summarized Electronic Health Record). Dit is een gestandaardiseerd rapport dat getrokken wordt uit het EMD (elektronisch medisch dossier) (Meer uitleg zie paragraaf3 van Huidige situatie ). Om de kwaliteit van de zorg voor een persoon met NAH (pmnah) te optimaliseren, moeten we kunnen beschikken over de meest recente informatie. Deze informatie heeft zowel betrekking op de medische opvolging als op de behandeling. Digitale gegevensdeling verbetert zorgcontinuïteit bij transmurale overgangen. Zo wordt het onthaal van een pmnah verbetert wanneer zijn

10 geschiedenis, persoonlijke gegevens en behandelingsplan vooraf gekend zijn en de focus kan liggen op de kennismaking en huidige noden. Zo moet de thuisverpleegkundige die s avonds de persoon komt verzorgen, weten welke medicatie er die dag in het dagcentrum is toegediend. Of zo moet de kinesist van de ambulante revalidatie op de hoogte zijn van het plan van aanpak van de zelfstandige kinesist uit de thuiszorg. Hiervoor hebben we een platform nodig dat gegevens centraal beschikbaar stelt die geconsulteerd en veranderd kunnen worden ieder vanop zijn eigen werkplek. Een centrale databank met zowel statische als dynamische gegevens (zowel medisch- als behandel-) die enkel toegankelijk is voor bevoegde personen. b. Huidige situatie In het Vlaamse zorglandschap zijn er een groot aantal initiatieven genomen om digitale uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. Tot op heden is er echter nog geen enkele software die alle gegevens (persoons-, medische -, behandel-, screenings-, ) op een veilige en toegankelijke manier beschikbaar stelt. In tabel 4 is een uitgebreid overzicht terug te vinden van de initiatieven die rond dit elektronisch dossier momenteel lopen. Hierbij zijn ook de voor- en nadelen (met betrekking tot onze doelgroep) weergegeven. Enkele van deze initiatieven zijn hieronder verder uitgelegd. Ziekenhuizen zijn op federaal niveau verbonden met hubs en metahubs. Dit zijn fysieke netwerkverbindingen die het mogelijk maken om op een veilige manier elektronisch gegevens te delen. Tot nog toe zijn het enkel geassocieerde ziekenhuizen die hiervan ook gebruik maken om gegevens centraal beschikbaar te stellen. Hier speelt niet alleen concurrentie tussen ziekenhuizen een rol maar ook de wet op de privacy en de incompatibiliteit van de gebruikte softwarepakketten. De patiënt en/of vertrouwenspersoon moet zich voldoende bewust zijn van wie toegang heeft tot zijn gegevens. Het centraal beheren van gegevens voor alle ziekenhuizen wordt bemoeilijkt door concurrerende softwareontwikkelaars. Zij verkopen producten die onderling niet compatibel zijn en bijgevolg het uitwisselen van gegevens in de weg staat. Het Sumehr is een beknopt elektronisch document dat getrokken wordt uit het EMD en via een veilig platform (Vitalink) tussen artsen gedeeld kan worden.. Dit medisch overzicht stelt de arts in staat een inschatting te maken van de gezondheidstoestand van de patiënt. Het Sumehr is dus een momentopname en wordt niet automatisch samen met het EMD geüpdatet. Het Sumehr bevat een aantal medische gegevens die de arts in staat stelt de gezondheidstoestand van de patiënt snel in te schatten en de best mogelijke zorg te bieden. Deze vorm van gegevensdeling beperkt zich tot een selectie van medische informatie uit het GMD (Globaal Medisch Dossier) en is enkel beschikbaar voor artsen. Er kunnen gelijktijdig meerdere Sumehrs van eenzelfde patiënt bestaan afhankelijk van de huisarts die het opstelt. Mijn.vaph.be is een persoonlijk dossier binnen het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) dat elektronisch geraadpleegd kan worden. De toepassing geeft aan de pmnah een overzicht van lopende aanvragen, genomen beslissingen, uitbetalingen Achterliggend wordt er gebruik gemaakt van een database waarin de statische gegevens voor een aanvraag opgeslagen zijn en die voor een nieuwe aanvraag opgeroepen kunnen worden. De informatie die in Mijn.vaph.be beschikbaar is, beperkt zich tot de werking en ondersteuning die het VAPH als opdracht heeft. Transmurale deling van deze gegevens naar een MDT (multidisciplinair team) of het ingeven en lezen van behandelgegevens tussen actoren van een VAPH-voorziening, is met dit systeem niet mogelijk.

11 Tabel 4: Overzicht online platformen Platform Voordeel Nadeel Ziekenhuis -fysiek verbonden door beveiligde hubs -beperkt toegankelijk (medisch en metahubs personeel) -info binnen associaties uitwisselbaar -veilig verkeer -enkel medische info -niet toegankelijk voor PmNAH Sumehr (summarized electronic health record) GMD (globaal medisch dossier - huisarts) PHR (Personal Health Record Mutualiteit) Listel Medicatieschema Vaccinatiegegevens E-cliëntdossier CAW -alle softwarepakketten voor huisartsen kunnen een Sumehr maken -centraal beschikbaar binnen groepspraktijk -veilig verkeer -Sumehr delen -toegankelijk (lezen en schrijven) voor patiënt -gaat verder dan medische gegevens (opvolging chronische ziekten) -mutualiteit -toegankelijk voor alle betrokkenen -verlicht administratieve last en bevordert communicatie in de thuiszorg -centraal overzicht van medicatie die genomen dient te worden op een bepaald moment in de tijd -toegankelijk (lezen) voor pmnah -centraal beheer -vaccinnet (Vlaams registratiesysteem) is verplicht te gebruiken door vaccinatoren (januari 2014) -toegankelijk (lezen) voor patiënt -toegankelijk voor hulpverleners CAW -cliënt bepaalt wie toegang heeft en welke gegevens opgenomen worden -toegankelijk voor cliënt -Beveiligd systeem Farmaceutisch dossier -Toegankelijk voor alle apothekers VAPH-voorziening -persoonsinfo & info betreffende tegemoetkoming centraal beschikbaar -vergemakkelijkt VAPH-processen -status zichtbaar voor pmnah -probleem van software compatibiliteit -beperkt toegankelijk (artsen) -enkel medische gegevens en beknopt -op basis van huisartsdossier (verschillende Sumehrs mogelijk) -niet toegankelijk voor pmnah -beperkt toegankelijk -niet toegankelijk voor PmNAH -probleem van software compatibiliteit -beperkt toegankelijk - -geen beveiligde ehealth-authenticatie -gericht op verbeteren communicatie, niet op het delen van (behandel)- gegevens -losstaand systeem dus extra inlog naast eigen software -beperkt toegankelijk (artsen, apothekers, verpleegkundigen, tandarts, vroedvrouw) -gebruikte software moet compatibel zijn -beperkt toegankelijk (artsen) -enkel info die opgenomen is in Vaccinnet niet uit huisartsdossier -extra login tenzij software GMD compatibel is -beperkt toegankelijk intern CAW -beperkt tot medicatiegeschiedenis -beperkt toegankelijk -geen behandelgegevens -losstaand systeem dus extra inlog naast eigen software Bovenstaand overzicht met initiatieven is zeker niet exhaustief. Overal springen elektronische dossiers als paddenstoelen uit de grond. De grote uitdaging bestaat erin om deze initiatieven te stroomlijnen en tot één groot geheel om te vormen.

12 c. Toekomstperspectieven (cf. Vitalink is het nieuwe, digitale platform van de Vlaams Overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens. Met deze backend (onzichtbaar voor de gebruiker) toepassing wil de Vlaamse Overheid organisaties in de zorg ondersteunen. Vitalink is een platform dat gebruikt kan worden om gegevens van een patiënt op een veilige manier weg te schrijven op een centrale en bijgevolg voor iedereen toegankelijke plaats. Het is een dynamische database (gegevens worden voortdurend aangepast) waarbij de verantwoordelijkheid van de correctheid van informatie bij de verstrekker ligt. Vitalink is ingebed in ehealth-platform dat op federaal niveau georganiseerd. Zij hebben de missie om (cf. een goed georganiseerde, onderlinge elektronische dienstverlening en informatieuitwisseling te bevorderen en te ondersteunen tussen alle actoren in de gezondheidszorg met de nodige waarborgen op het vlak van de informatieveiligheid, de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt en de zorgverlener en het respect van het medisch beroepsgeheim In het licht van deze missie richt het ehealth-platform zich op 10 opdrachten waarvan er hieronder enkele belicht worden. Een volledig overzicht is terug te vinden op Vastleggen van nuttige, ICT-gerelateerde functionele en technische normen, standaarden, specificaties en basisarchitectuur : gegevensdeling tussen onafhankelijke systemen vraagt om afspraken, om standaarden die erop toezien dat systemen onderling met mekaar kunnen praten. Deze afspraken worden vanuit ehealth vastgelegd en gratis ter beschikking gesteld. Registreren van softwarepakketten voor het beheer van elektronische patiëntendossiers : het ehealth-platform ontwikkelt zelf geen software. Dat blijft de taak van de zorgverleners zelf of van door hen gekozen ICT-dienstverleners. Het ehealth-platform registreert wel wie voldoet aan de vastgelegde standaarden en normen en publiceert dit op haar website. Optreden als onafhankelijke derde voor het coderen en anonimiseren van persoonsgegevens m.b.t. de gezondheid voor bepaalde, in de wet opgesomde instanties, ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek en het beleid: in het kader van onderzoek of beleid maken is het nodig te kunnen beschikken over informatie betreffende de gezondheidszorg. Het ehealth-platform wil in dit kader optreden als onafhankelijke derde die de gegevens anonimiseert of codeert. In het kader van de uitwerking van deze opdrachten stelt het ehealth-platform een aantal basisdiensten ter beschikking op zijn website ter ondersteuning van het uitwerken van een ICTtoepassing: Beveiligde elektronische brievenbus ( verkeer binnen een beveiligde ruimte) Beheer van loggings (een register van wie wanneer wat gebruikt), Timestamping (elk document wordt gedateerd) Systeem voor end-to-end vercijfering (veilige, volledige gegevensoverdracht) Gebruikers- en toegangsbeheer (enkel bevoegde zorgverleners en/of -instellingen krijgen toegang) Deze basisdiensten worden gratis ter beschikking gesteld. Software ontwikkelaars kunnen deze bouwdozen gebruiken in hun pakket. Het volgen van de normen en standaarden van het ehealthplatform zorgt ervoor dat de ontwikkelde ICT-toepassing compatibel zal zijn met andere geregistreerde toepassingen. Bovenop deze ICT-ondersteuning, wil de Vlaams Overheid het correct gebruik van toepassingen ook stimuleren. Hiervoor ondersteunt zij een driejarig project éénlijn.be die het correct gebruik

13 van de digitale platforms (invoeren van EMD, Sumehr, medicatieschema, ) in de eerstelijnsgezondheidszorg wil aanmoedigen. Dit willen ze bereiken door het samenbrengen van actoren in de zorg om te werken rond casussen, door opleiding over het eigen softwarepakket aan te bieden, door e-learning te ontwikkelen, Er wordt dus een hele basis gelegd die gegevensdeling in de zorg meer en meer bereikbaar maakt. Daarnaast (cf. Vitalink 5/5/2014) bekrachtigde de Vlaamse Regering op 25 april 2014 het decreet betreffende de organisatie van het netwerk voor de gegevensdeling tussen de actoren in de zorg. Hetgeen betekent dat zorg- en hulpverleners (persoons)gegevens van een zorggebruiker met wie ze een therapeutische relatie of een zorgrelatie hebben, elektronisch kunnen delen met andere zorg- en hulpverleners. Hiermee wordt de deur naar informatisering van de Vlaamse zorg- en welzijnssector helemaal open gezet. d. Conclusie De overheid doet inspanningen om elektronische gegevensdeling mogelijk te maken maar laat het ontwikkelen van software over aan elkaar beconcurrerende softwareontwikkelaars. Dit werkt afstemming en gegevensdeling tegen. We zijn in een situatie beland waar iedere speler in het Vlaamse zorglandschap uit bekommernis voor de kwaliteit van zorg die ze willen bieden, zelf aan het ontwikkelen slaat. Afstemming en samenwerking zijn hierdoor meestal ver te zoeken. Apr. Lieven Zwaenepoel gebruikte tijdens zijn voorstelling Toren van Babel & klinische informatiesystemen de verhelderende metafoor van de airbus. In ons streven naar het volledige elektronische patiëntendossier, dromen we van de ultieme airbus. Door het gebrek aan coördinatie ontstaan er alleen maar kleine onderdelen die met haken en ogen aan mekaar hangen. Als deze half afgewerkte modelbouw toestellen in de lucht geraken, zijn ze gedoemd om neer te storten. Vanuit ERNAH hebben we de voorwaarden en mogelijkheden van het e-dossier terdege geanalyseerd. Het is een algemene nood in de gezondheidzorg om gebruik te kunnen maken van een elektronisch dossier. Dit belang vertaalt zich nu in heel veel initiatieven op organisatieniveau. Deze digitale dossiers bewijzen hun waarde binnen de organisatie maar kennen geen of weinig toepassing daarbuiten. Vanuit ERNAH zochten we naar bestaande systemen die uitgebreid konden worden voor de doelgroep of die bepaalde toepassingen konden linken. In het zorgtraject van een pmnah zijn echter zoveel betrokken partijen dat een goede oplossing op het gebied van een e- dossier niet haalbaar was binnen het project. Wel hebben we de beschikbare middelen nog ingezet om zo goed mogelijk de grotere spelers in de gezondheidszorg aan te spreken en een duw te geven naar het opzetten van een degelijk e-dossier. Vermits we de toepassing mijn VAPH al uitgediept hadden en het VAPH een belangrijke speler is binnen de chronische zorg voor een pmnah zijn we met hen rond de tafel gaan zitten. In het contact met het VAPH (kabinetsmedewerker VAPH binnen WVG en algemeen directeur VAPH) werd aangegeven dat zij zichzelf zien als één van de actoren die mee kan faciliteren en ondersteunen. De rol van initiatiefnemer en trekker zagen zij weggelegd voor het departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG). Hiervoor werd dan tot tweemaal toe een schrijven

14 gericht aan de Waarnemend Leidend Ambtenaar VAPH en Secretaris Generaal van het departement WVG. Er kwam echter nooit reactie. 4. Pilootproject Zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang Een belangrijk knelpunt dat we meermaals terug zien terugkomen gedurende het zorgtraject van een pmnah zijn de moeilijke transmurale overgangen. We zoeken naar naadloze overgangen tussen de verschillende zorginstanties en niveaus en trachten een antwoord te bieden op de zorgvragen die de persoon met NAH en/of diens netwerk stelt. Goede informatie doorstroming en gerichte opvolging verbeteren de kwaliteit van zorg bij transmurale overgangen. Samenwerking tussen de verschillende partners vanuit de verschillende disciplines in de zorgsector moet dit mogelijk maken. Het pilootproject zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang werd op poten gezet om na te gaan of actieve doorverwijzing hierin een rol kan spelen. Wanneer patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis door de DMW in contact gebracht worden met de DMW van hun eigen mutualiteit in plaats van louter geïnformeerd te worden-, wordt er een professionele opvolging in gang gezet die volgens bevraagde patiënten belangrijk is voor de kwaliteit van zorg. De complexiteit van de NAH-problematiek vereist transdisciplinaire kennisoverdracht en samenwerking, zowel binnen de eigen zorginstantie, als tussen de verschillende zorgpartners en dit is niet altijd het geval. In dit onderzoek gingen we na of patiënten met NAH bij ontslag uit het ziekenhuis en met actieve doorverwijzing vanuit de sociale dienst (SD) van het ziekenhuis (ZH) naar de dienst maatschappelijk werk (DMW) van hun ziekenfonds (ZF), meer tevreden zijn over het vinden van de juiste zorg, de kwaliteit van zorg die ze ontvangen en de ondersteuning met betrekking tot juridische, verzekeringstechnische en administratieve problemen. Dit kadert in het grotere geheel van het verhogen van de kwaliteit van zorg voor personen met een NAH door de zorgcontinuïteit, met zijn transmurale overgangen en geïntegreerde zorg, te verbeteren. De onderzoeksvraag die we trachten te beantwoorden binnen dit pilootproject is: Heeft actieve doorverwijzing (de DMW van het ZH naar DMW van het eigen ZF) een meerwaarde voor het vinden van zorg en ondersteuning? Hierbij hebben we ons in de uitwerking bewust gericht tot een beperkte groep van personen met NAH en een selectie van organisaties. Dit om het project beheersbaar te houden. We willen echter wel de resultaten uit dit pilootproject extrapoleren naar een grotere groep van actoren. a. Methodologie Het gaat hier om een kwalitatief onderzoek waarbij we de personen met NAH en zijn mantelzorgers ongeveer 2 maanden na ontslag uit het ziekenhuis bevragen over hun bevindingen van tevredenheid over de zorg en ondersteuning die ze kregen in de thuissituatie. Is het hebben van een aanspreekpunt (de DMW van het ZF) een meerwaarde voor het vinden van zorg en ondersteuning? Aan de controlegroep wordt door de sociaal werker van het ziekenhuis de thuiszorgbrief meegegeven met daarin alle informatie over de verschillende ondersteunende diensten van hun regio. Deze diensten kunnen de zorg en ondersteuning die door de sociale dienst van het ziekenhuis gestart is, verderzetten. De patiënten die deel uitmaken van de experimentele groep krijgen net als de controlegroep de thuiszorgbrief maar worden tevens actief doorverwezen naar de DMW van hun ziekenfonds. Dit wil zeggen dat de gegevens van patiënten die hun goedkeuring geven door de sociaal werker van het ziekenhuis worden overgemaakt aan de DMW van hun ziekenfonds. Een medewerker van de DMW zal hen dan binnen een periode van 2 weken na ontslag uit het ziekenhuis opbellen om hun diensten aan te bieden en te evalueren of extra ondersteuning wenselijk is. i. Aanpak Kandidaten die participeren, ontvangen van de sociaal werker een informatiebrief met daarin de nodige uitleg betreffende het onderzoek. Tevens ondertekenen zij een toestemmingsverklaring. In het geval de patiënt niet in de fysieke mogelijkheid is om te ondertekenen, zal de wettelijk

15 vertegenwoordiger dit in opdracht van de patiënt doen. Als beschrijving van de beginsituatie, worden er enkele korte vragen gesteld betreffende hun huidige situatie. Het aantal patiënten dat niet wenst deel te nemen aan het pilootproject, wordt geturfd. De proefpersonen van het pilootproject worden actief doorverwezen naar de DMW van hun ziekenfonds. Na een periode van ongeveer 2 maanden zal de onderzoeker van het project telefonisch contact opnemen met de proefpersonen om hen een vragenlijst af te nemen. Deze vragen peilen naar de tevredenheid over de zorg en ondersteuning die ze kregen in de periode na ontslag uit het ziekenhuis. Een overzicht van het studieopzet wordt gegeven in figuur 1. Patiënten uit de controlegroep zullen per brief gevraagd worden of ze willen meewerken aan het onderzoek. Wanneer ze de toestemmingsverklaring hebben teruggestuurd, worden ze telefonisch bevraagd door de onderzoeker over hun tevredenheid over de zorg en ondersteuning die ze kregen tijdens hun aanpassing thuis. Om de kwaliteit van opvolging en ondersteuning vanuit de DMW van het ziekenfonds zo groot mogelijk te maken, voorziet het project een informatiesessie over NAH voor de medewerkers van die dienst. Experimentele groep Gesprek SD ZH doorverwijzing net voor ontslag uit ZH Controle groep Gesprek SD ZH informatie net voor ontslag uit ZH binnen 2 weken thuis DMV ZF belt op na ± 2 maanden thuis na ± 2 maanden thuis Onderzoeker telefonische vragenlijst Onderzoeker telefonische vragenlijst Figuur 1: Overzicht studieverloop pilootproject. ii. Studiepopulatie De onderzoekspopulatie (zowel controle- als experimentele groep) bestaat uit patiënten van het Jessa ziekenhuis van de afdelingen neurologie en neurochirurgie. Deze patiënten hebben een NAH, zijn zorgbehoevend (vanaf Katz-score B) en zijn gezien door de sociaal werker van de sociale dienst van het ziekenhuis. Ze gaan bij ontslag uit het ziekenhuis naar huis. In eerste instantie werd overwogen om ook de overgang van revalidatie naar huis op te nemen in het pilootproject. Binnen de werkgroep Zorgtraject werd echter beslist dit niet te doen omdat deze transfer door de langere opnameduur goed voorbereid kan worden en dus ook naadlozer verloopt. Overgangen tussen verschillende afdelingen van het ziekenhuis of van ziekenhuis naar revalidatie gebeuren binnen eenzelfde organisatie en werden omwille van deze reden geëxcludeerd. Patiënten uit de experimentele groep moeten aangesloten zijn bij de Liberale Mutualiteit, de Christelijke Mutualiteit of de Socialistische Mutualiteit. Verder moeten ze woonachtig zijn in Limburg. Patiënten uit de controlegroep zijn in een periode van 3 maanden vóór de start van het onderzoek ontslagen uit het ziekenhuis. Zij zullen retroactief in het onderzoek worden opgenomen. In tabel 5 zijn de gegevens van de patiënten weergegeven.

16 Tabel 5: Overzicht gegevens patiënten. controlegroep experimentele groep aantal 17 7 leeftijd (bereik) 74 (62-91) 75 (57-85) geslacht (m/v) 10/7 2/5 ziekenfonds (CM/De Voorzorg/LM) 14/2/1 4/3/0 iii. Bescherming persoonsgegevens, veiligheid en verzekering Alle gegevens en de informatie uit de studie worden geanonimiseerd en gecodeerd. De informatie voor codering en decodering wordt bewaard door mevrouw M. Janssen. De geanonimiseerde en gecodeerde data zijn beschikbaar voor het onderzoeksteam. Vier jaar na afloop van de studie worden alle gegevens vernietigd. In publicaties en presentaties wordt enkel de analyseresultaten van de volledige testpopulatie gebruikt. Proefpersonen kunnen op ieder moment hun deelname stopzetten. Er zijn geen risico s verbonden aan deelname aan het onderzoek. Voor alle proefpersonen die deelnemen aan het onderzoek is een verzekering afgesloten door de PXL Hogeschool (als opdrachtgever van het onderzoek). b. Resultaten Het doel van deze pilootstudie was het verbeteren van de zorgcontinuïteit voor NAH patiënten die het ziekenhuis verlieten en terugkeerden naar hun thuissituatie. Hierbij werden patiënten geïncludeerd van de afdeling neurologie en neurochirurgie van het Jessa ziekenhuis. Hoewel we vooraf een instroom van 80 patiënten hadden verwacht, bleek de rekrutering van personen met NAH in onze experimentele groep moeizaam te verlopen. Een verlenging van de instapprocedure leverde geen extra patiënten op. Een groot aantal patiënten zijn aangesloten bij Partena, een ZF dat niet geïncludeerd werd. Redenen voor de lage instroom van personen met een NAH in de experimentele groep zijn samengebracht in Tabel 6. Tabel 6: Redenen voor het beperkt aantal geïncludeerde patiënten. Aangegeven redenen voor beperkte instroom experimentele groep pilootproject De patiënt wenst niet deel te nemen Uitsluiting door voorwaarden: Patiënt is niet woonachtig in Limburg Patiënt is niet aangesloten bij een deelnemend ziekenfonds De patiënt keert niet terug naar de thuissituatie, maar gaat naar geriatrie of revalidatie De patiënt heeft reeds contact met DMV van het ziekenfonds voor opname in het ZH Aan de hand van een telefonische vragenlijst werden de ervaringen van de patiënten getoetst. Het feit dat de patiënt zelf werd gecontacteerd door het DMW van zijn ziekenfonds werd als positief ervaren. De begeleiding van structurele veranderingen aan het huis is zeker van belang omdat er door de proefpersonen aangegeven wordt dat deze waardevolle veranderingen anders nooit waren gebeurd. Ook helpt de actieve doorverwijzing om personen met NAH te informeren over diensten en tegemoetkomingen die ze niet kennen. De patiënten en hun mantelzorgers geven verder ook nog aan dat de tips die ze vanuit het DMW ontvingen voor de mantelzorgers zeer goed geholpen hebben. In de controlegroep zijn er ook een aantal personen met een NAH die de weg gevonden hebben naar de DMW van hun ziekenfonds. Ze geven aan dat de weg hiernaartoe niet altijd duidelijk was en dat het zoeken naar informatie niet altijd vlot is verlopen. Wel geven ze allemaal aan dat ze deze dienst zeker zouden aanraden aan andere patiënten. Een actieve doorverwijzing zou hier dus zeker geholpen hebben.

17 Ook de ervaringen van de betrokken DMWs (ziekenhuis en ziekenfonds) werden bevraagd tijdens dit pilootproject. Vanuit de DMW van het Jessa ziekenhuis wordt aangegeven dat de nauwe samenwerking tussen de verschillende diensten ervoor heeft gezorgd dat er een groter vertrouwen is opgebouwd. Dit heeft tot gevolg dat ook in de toekomst sneller zal doorverwezen worden hetgeen de zorgcontinuïteit alleen maar ten goede komt. Ook vanuit de DMWs van de ziekenfondsen werden enkele zeer positieve ervaringen aangegeven. Doordat de beginsituatie van de patiënt kort wordt gebrieft vanuit de DMW van het ziekenhuis is er een voorkennis aanwezig die helpt bij de opstart van de begeleiding; Het helpt ook om gerichter te werk te gaan wat de zorgcontinuïteit ten goede komt. De patiënten van de experimentele groep waren eerder niet gekend bij de DMW, en zouden misschien de weg hiernaartoe niet hebben gevonden. Doorverwijzing vanuit het ziekenhuis is dus van groot belang. Eventueel kan er naar de toekomst toe al vroeger contact worden gezocht, om de voorbereidingen in de thuissituatie al aan te pakken. Om ervoor te zorgen dat de kwaliteit en de ondersteuning vanuit de DMW van het ziekenfonds zo groot mogelijk is, werd er een vorming over NAH gegeven aan de medewerkers van de dienst. Deze vorming NAH werd als zeer goed ervaren en hielp de medewerkers bij het beter afstemmen van de begeleidingen. De opleiding werd als een duidelijke meerwaarde ervaren. c. Conclusie Over het algemeen waren de reacties met betrekking tot het pilootproject dus zeer positief, zowel bij personen met een NAH, hun mantelzorgers als bij de medewerkers van de DMWs. Een belangrijke bevinding is dat zorgcontinuïteit verhoogd wordt door actieve doorverwijzing naar de DMW van het ziekenfonds bij ontslag uit het ziekenhuis. Met dit pilootproject hebben we de medewerkers van de verschillende diensten met elkaar in contact gebracht. Door de positieve ervaringen zal deze samenwerking blijven bestaan en zal het intermutualistisch verbond initiatief nemen om deze samenwerkingsvorm tussen alle ziekenfondsen en de Limburgse ziekenhuizen op te zetten. 5. Vlaams hersenletselplan NAH Om continuïteit te voorzien binnen ERNAH was er oorspronkelijk het plan een Vlaams expertisecentrum op te starten. Met dit centrale contactpunt voor kennisopbouw en uitwisseling, wetenschappelijk onderzoek en adviesverlening op maat zouden de samenwerkingsverbanden opgebouwd binnen ERNAH blijven bestaan. Na een brainstorm met de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, werd er echter besloten om eerst samen verder te werken aan een Vlaams Hersenletselplan (VHP) naar analogie met het dementieplan. Hierbij zullen acties ter verbetering van de zorg voor een persoon met NAH geïnitieerd worden om zo te komen tot een Vlaamse samenwerking. De werkgroep zorgtraject is nauw betrokken bij tot stand brengen van het hersenletselplan. De dynamiek binnen de werkgroep en binnen ERNAH heeft ertoe bijgedragen dat er op Vlaams niveau ook echt actie wordt ondernomen. Zo werden er contacten gelegd in Vlaanderen voor actieve betrokkenheid bij de uitwerking van het Vlaams hersenletselplan. Ook was de werkgroep betrokken bij het voorbereidende werk in verband met de organisatiestructuur en de missie- en visie-strategie voor het VHP. Tijdens de denkdag over het VHP en zijn structuur in oktober 2014 is hieruit in samenwerking met de andere deelnemers van de denkdag het zonnebloemprincipe als nieuw organisatiemodel voor het Vlaams Platform NAH ontstaan. ERNAH heeft op Vlaams niveau samengezeten met SEN en de voorzitter van het Vlaams Platform NAH, Beni Kerkhofs. Afspraken zijn gemaakt dat ERNAH voor het hersenletselplan het initiatief neemt voor de speerpunten Brede zorg en Onderzoek. SEN trekt de kar voor het speerpunt Sensibilisering. Onder het speerpunt Brede zorg verstaan we onder meer longitudinale zorg en opvolging. In de komende alinea s is de inhoud van dit speerpunt verder kort beschreven, en zal de samenhang met het ERNAH deelproject zorgtraject duidelijk worden. Binnen het speerpunt Brede zorg zal er gewerkt worden aan het formuleren van acties ter verbetering van de transmurale en geïntegreerde zorg specifiek voor NAH. Hierbij denken we

18 bijvoorbeeld aan een juiste ondersteuning tijdens overgangen tussen verschillende settingen. De communicatie tussen de verschillende zorgverleners, de mantelzorger en de persoon met NAH bij overgangen tussen verschillende fases, de zorgcontinuïteit. Hierbij is er zeker nood aan casemanagement, het aanstellen van een referentiepersoon of vertrouwenspersoon om zo 1 aanspreekpunt te creëren. Een voorbeeld van goede transmurale zorg is het vermijden van situaties waarin personen met een NAH terug in de thuissituatie terechtkomen zonder een vervolgafspraak of zonder advies tot neuropsychologische screening en trajectbegeleiding. De werkgroep zorgtraject NAH binnen ERNAH bracht de knelpunten in het zorgtraject van een persoon met NAH al in kaart (zie Werkgroep zorgtraject). Verder was er ook de bevraging een verwoest leven in heropbouw. Uit deze bevraging werd duidelijk dat ook personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase blijven streven naar herwonnen levenskwaliteit. Ook zij formuleren de behoefte naar betere kennis en psychosociale en praktische ondersteuning vanuit de zorgverleners. Kennis en inzicht in de beleving van de NAH en de verschillende factoren die invloed hebben op de mate van levenskwaliteit stellen de hulpverleners in staat om personen met NAH beter te ondersteunen. Deze kennis sluit sterk aan bij het werkpunt transmurale zorg binnen het speerpunt Brede zorg en moet dus ook hierin meegenomen worden. Een ander punt dat zeker ook aandacht zal krijgen binnen het speerpunt Brede zorg is de overdracht van gegevens tussen de verschillende partijen die betrokken zijn in het zorgtraject. Hierover werden er al heel wat inzichten samengebracht bij het onderzoek dat binnen het deelproject zorgtraject van ERNAH gebeurde omtrent het e-dossier. Ook andere inhoudspunten Brede zorg vloeien voort uit, of verrijzen naar, de knelpunten die door de werkgroep zorgtraject werden aangegeven. Zo kan er gedacht worden aan de informatie en tips voor mantelzorgers, aandacht voor psychologische en emotionele problemen bij personen met een NAH, het verzamelen van best practices, re-integratie (wonen, onderwijs, werk, ) en hulp bij administratieve en financiële procedures, die op dit moment niet doorzichtig zijn. De speerpunten van het hersenletselplan worden in het zonnebloemmodel voorgesteld door de blaadjes van de zonnebloem. Dit zijn werkgroepen die vanuit verschillende inhouden/ thema s/ samenwerkingsverbanden zijn opgesteld en beperkt kunnen zijn in tijd. De werking en de leden van de bloemblaadjes kunnen onafhankelijk bepaald worden. De nauwe aansluiting van de kennis die bijeengebracht werd in de werkgroep zorgtraject en de inhoud van het speerpunt brede zorg geeft weer hoe belangrijk het is dat deze werkgroep betrokken is bij het Vlaams hersenletselplan. Eigenlijk is werkgroep zorgtraject dus stilaan overgegaan in het bloemblad Brede zorg van het Vlaams Hersenletselplan. Door het omzetten van de knelpunten in het zorgtraject naar expliciete actiepunten in het speerpunt brede zorg van het Vlaams hersenletselplan moeten we komen tot een longitudinale opvolging van de persoon met NAH en de omgeving. In bijlage van dit rapport kan de uitgeschreven tekst van het van het Vlaams hersenletselplan gevonden worden. 6. Algemeen besluit zorgtraject Binnen het deelproject Zorgtraject van ERNAH werd er een representatieve werkgroep samengesteld om aan de slag te gaan ter verbetering van het zorgtraject NAH. Deze werkgroep heeft een duidelijke afbakening van de term zorgtraject NAH gedefinieerd. Verder werd de matrix zorglandschap NAH opgesteld (Bijlage 1) die een overzicht geeft van alle mogelijke zorgtrajecten die een pmnah kan doorlopen. Deze gaat uit van de verschillende zorgfasen en hersteldoelen met daarin de betrokken actoren. Om het zorgtraject van een pmnah te kunnen verbeteren werden zoveel mogelijk knelpunten (Bijlage 2) en good practices (Bijlage 3) in kaart gebracht. Enkele van deze knelpunten werden gebruikt als basis voor het nemen van initiatieven ter verbetering van het zorgtraject NAH. Sensibilisering voor het grote publiek alsook binnen de zorg werd een focus die we in verschillende acties opnamen; Het inzetten van een casemanager kan haalbaar gemaakt worden door per zorgtraject te zoeken naar de best geplaatste persoon;

19 De mogelijkheden van een elektronisch dossier werden in detail bekeken en er werden stappen ondernomen om deze belangrijke tool op de rails te krijgen; De zorgcontinuïteit werd verbeterd door een pilootstudie te doen waarin actieve doorverwijzing werd beoordeeld als mogelijk verbeterpunt bij transmurale overgangen. Deze positief beoordeelde methode wordt nu al in de praktijk omgezet. Om voortzetting van dit project te bekomen, en zo de zorg voor pmnah te verbeteren, werd er vanuit ERNAH actief deelgenomen aan het uitwerken van het Vlaams Hersenletselplan NAH (VHP NAH). Vanuit het deelproject zorgtraject werd het speerpunt brede zorg van het VHP NAH mee uitgewerkt. Hierin werden de eerder verzamelde knelpunten meegenomen, die in het VHP NAH zullen leiden naar actiepunten voor de toekomst. Referenties 1. Van Limbergen P., Eindrapport LSM-project Voortraject ERNAH Bijlagen 1. Matrix zorglandschap 2. Overzicht knelpunten 3. Overzicht good practices 4. Vlaams Hersenletselplan NAH