Eindrapport ERNAH-project

Transcriptie

1 Eindrapport ERNAH-project Met financiële steun van: Hasselt, 17 september

2 INDEX Hoofdstuk 1: Algemene situering en inleiding p Algemene uitleg over NAH p9 2. Voorgeschiedenis (voortraject LSM) p10 3. Het ERNAH-project p10 a. Inhoudelijke doelstellingen b. Voorstelling partners en stakeholders c. Voorstelling bestuur d. Voorstelling team Hoofdstuk 2: Het NAH-netwerk in de Euregio en Vlaanderen p Het Limburgs Platform NAH p16 a. Voorbereiding en opstart b. Werking van het Limburgs Platform NAH tijdens het verloop van het c. ERNAH-project d. De omslag van stakeholdersoverleg ikv ERNAH naar een zelfstandig e. Limburgs Platform f. Wie zijn de stakeholders van het Limburgs Platform NAH? 2. Het Vlaams Platform NAH p17 3. De evolutie van een Euregionaal referentiecentrum naar een Vlaams p18 Hersenletselplan a. Uitdagingen van een Euregionaal referentiecentrum binnen een Vlaamse context b. Overleg met minister Vandeurzen c. De omslag van een expertisecentrum naar een gedragen Vlaams Hersenletselplan d. De NAH-denkdag e. De uitwerking van het Vlaams Hersenletselplan door de drie werkgroepen f. Andere initiatieven in kader van het beleid rond NAH Hoofdstuk 3: Zorgtraject NAH p Inleiding p24 2. Werkgroep zorgtraject p24 a. Methodologie i. Samenstelling ii. Werking b. Resultaten i. Afbakening van de term zorgtraject ii. Matrix zorglandschap NAH iii. Knelpunten iv. Good practices v. Pilootprojecten 3. E-dossier p30 a. Probleemschets b. Huidige situatie 2

3 c. Toekomstperspectieven d. Conclusie 4. Pilootproject Zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang p36 a. Methodologie i. Aanpak ii. Studiepopulatie iii. Bescherming persoonsgegevens, veiligheid en verzekering b. Resultaten c. Conclusie 5. Vlaams hersenletselplan NAH p40 6. Algemeen besluit zorgtraject p41 Hoofdstuk 4: Ontwikkeling van FINAH (functioneringsinstrument NAH) p Inleiding p45 a. Vraag uit voortraject b. Quality of Life & Patient-centered care c. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) d. Doelstellingen van het FINAH-instrument 2. Ontwikkeling FINAH-instrument p48 a. Netwerk i. Werkgroep ii. Digitaal testpanel b. Methodologie i. Procedure opmaak vragenlijst ii. Digitalisering c. Trial (validering) i. Methodologie ii. Data-analyse iii. Resultaten iv. Discussie & conclusie 3. Valorisatie en continuïteit van FINAH p75 4. Gekoppelde studentenprojecten p76 a. Ergo b. IT c. CENSTAT Hoofdstuk 5: Onderwijs & Onderzoek p Hoofdstuk 5.1: Inleiding, doelstellingen en resultaten p Vraag uit het voortraject naar meer opleiding en expertise omtrent NAH p81 2. Doelstellingen van het O&O-deelproject p82 3. Resultaten p83 a. Competentieprofielen en vormingspakketten voor de verschillende betrokken disciplines b. Vorming i. Reguliere opleidingen 3

4 ii. Postgraduaat en navormingen c. Educatief pakket Hersenkronkels d. Gericht aanbod van stageplaatsen en afstudeerprojecten rond NAH problematiek i. Stageplaatsen ii. Afstudeerprojecten e. Aanbod van aangepaste psycho-educatie voor personen met NAH en hun context. f. Gezamenlijke onderzoeksprojecten rond NAH problematiek Hoofdstuk 5.2: Inventarisatie opleidingen, stageplaatsen en afstudeerprojecten p Inleiding p90 2. Inventarisatie vormingsaanbod NAH binnen Vlaanderen p90 a. Vormingsaanbod NAH binnen de reguliere opleidingen b. Navormingen c. Brochures d. Occasionele studiedagen 3. Inventarisatie stageplaatsen en afstudeerprojecten p94 a. Methode b. Resultaten i. Stageplaatsen ii. Afstudeerprojecten c. Conclusie 4. Methodiek rond afstudeerprojecten p95 5. Bachelorproeven en afstudeerprojecten in kader van ERNAH p Conclusie p101 Hoofdstuk 5.3: Een verwoest leven in heropbouw p Inleiding p Methodologie p105 a. Design b. Procedure en steekproef c. Gegevensverzameling d. Data-analyse e. Ethisch aspect i. Informed consent ii. Anonimiteit 3. Resultaten p109 a. Radicale breuk b. In confrontatie met een gehavende zelf c. In confrontatie met een ontoegankelijke maatschappij d. Balanceren tussen nog van waarde zijn en niet meer van waarde zijn e. Herwinnen levenskwaliteit? f. Hulpverleningsbehoeften 4

5 i. Behoefte aan informatie ii. Behoefte aan psychosociale ondersteuning iii. Behoefte aan praktische ondersteuning 4. Discussie p123 a. Leven met een milde NAH in de chronische fase b. Ervaren behoeftes naar hulpverlening c. Praktische implicaties d. Methodologische aspecten 5. Conclusie p128 Hoofdstuk 5.4: Competentieprofielen p Inleiding p Materiaal en methoden p132 a. Enquête b. Inclusiecriteria c. Exclusiecriteria d. Data-analyse enquête e. Focusgroepen f. Data-analyse focusgroepen 3. Resultaten p135 a. Respondenten b. Resultaten enquêtes i. Resultaten belangrijkheid en frequentie 1. Kennis 2. Diagnostiek 3. Interventie 4. Communicatie ii. Resultaten basis versus gespecialiseerd 1. Kennis 2. Diagnostiek 3. Interventie 4. Communicatie c. Resultaten focusgroepen i. Domein KENNIS ii. Domein DIAGNOSTIEK iii. Domein INTERVENTIE iv. Domein COMMUNICATIE v. Focusgroep ARTS + ZIEKENHUISSPECIALIST 1. Focusgroep huisartsen 2. Focusgroep ziekenhuisspecialisten d. Basiscompetentieprofiel per discipline e. Competentieprofiel gespecialiseerde opleiding (postgraduaat) 4. Discussie p181 a. Methodiek i. Enquête 5

6 ii. Focusgroep b. Resultaten (verschillen tussen disciplines) 5. Conclusie p185 Hoofdstuk 5.5: Postgraduaat p Doelstellingen van de opleiding p Competenties p Globale structuur van de opleiding p Curriculum p Avondseminaries p Docenten en experten p Bekendmaking in het netwerk p Resultaat p204 Hoofdstuk 5.6: Psycho-educatie p Inleiding p Situering p Psycho educatie: wat omhelst dit? P Psycho-educatie in Vlaanderen p Psycho-educatiepakket Dementie bekeken door een NAH bril p214 a. Wat houdt het in? b. De NAH bril Hoofdstuk 5.7: Visietekst Fundamenteel en toegepast onderzoek NAH p

7 Hoofdstuk 1 Algemene situering en inleiding van het ERNAH-project 7

8 Auteurs: Frederik Houben (Hogeschool PXL) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Mariet Janssen (Hogeschool PXL, vzw Mané) INDEX 1. Algemene uitleg over NAH 2. Voorgeschiedenis (voortraject LSM) 3. Het ERNAH-project a. Inhoudelijke doelstellingen b. Voorstelling partners en stakeholders c. Voorstelling dagelijks bestuur d. Voorstelling team 8

9 1. Algemene uitleg over NAH Onze hersenen vormen het hart van ons lichaam. Alle lichaamsfuncties, van de meest automatische functies (spierreflexen, ademhaling, hartslag) tot de meest bewuste vaardigheden (plannen, organiseren en uitvoeren van complexe handelingen) en zelfs sociale interacties met andere mensen, worden door onze hersenen waargenomen, aangestuurd en gecontroleerd. Een beschadiging van dit centrale orgaan beïnvloedt het volledige spectrum van het menselijk functioneren en dus alle aspecten van het leven (als persoon, als onderdeel van een breder netwerk en als lid van de maatschappij. Indien deze beschadiging optreedt tijdens het leven (dus niet voor of tijdens de geboorte) spreken we van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De oorzaken van hersenletsels zijn heel divers. We kunnen deze oorzaken onderverdelen in 3 categorieën: Traumatische hersenletsels: dit zijn hersenletsels die ontstaan als gevolg van een impact of mechanische kracht van buitenaf (bijv. als gevolg van een val, een ongeval of een slag op het hoofd). Traumatische letsels zijn de grootste oorzaak van NAH bij de leeftijdscategorie onder de 50 jaar [1]. Inwendige hersenletsels: hierbij treedt een (algemene of gelokaliseerde) beschadiging van de hersenen op als gevolg van een inwendige oorzaak. Dit kan een cerebrovasculair accident (CVA), een infectie, een hersentumor of een (tijdelijk) zuurstoftekort (bijv. tijdens een hartaanval) zijn. Progressieve hersenletsels: bepaalde neurodegeneratieve aandoeningen (zoals multiple sclerose, Huntington, Korsakov, etc) veroorzaken een geleidelijke beschadiging van het hersenweefsel. In tegenstelling tot de traumatische en inwendige hersenletsels is het ontstaan van het hersenletsel bij deze categorie niet abrupt maar eerder geleidelijk. Dit vormt extra uitdagingen voor de revalidatie en verdere begeleiding en omkadering. In het ERNAHproject werd deze laatste categorie niet expliciet opgenomen als doelgroep, vanwege het afwijkende verloop van het ziekeproces en de specifieke zorgprogramma s en begeleiding die voor deze aandoeningen reeds bestaan. De focus ligt echter niet op het hersenletsel zelf, maar op het geheel aan wijzigingen in functies en activiteiten als gevolg van het hersenletsel. NAH kan in die zin dan ook niet beschouwd worden als een medische diagnose, omdat medische diagnoses uitgaan van oorzaken en acute verschijnselen en niet van gevolgen die naderhand manifest kunnen worden. Algemeen spreekt men (met uitzondering van de neurodegeneratieve hersenletsels) van een breuk in de levenslijn. Dit betekent dat het leven van de persoon met NAH van de ene dag op de andere verandert. Zowel de persoon met NAH als zijn omgeving (familie, collega s, kennissen) moeten zich aanpassen aan de nieuwe situatie en de beperkingen die optreden op vlak van lichamelijk, cognitief, emotioneel, sociaal en gedragsmatig functioneren, en de belemmering op vlak van participatie in de maatschappij. Deze gevolgen kunnen mild of zwaar zijn. Maar ook milde gevolgen op vlak van functioneren kunnen een grote impact hebben op de participatie van de cliënt in de maatschappij en op het brede netwerk (partner, familie, vrienden, collega s, werkgever, etc). De zorgverlening op maat voor personen met NAH is daarom geen evidentie, zeker niet wanneer we de grote groep beschouwen die uiteindelijk met vallen en opstaan in de thuis en/of werksituatie tracht verder te functioneren. De structuur van onze huidige gezondheidszorg biedt geen adequaat antwoord op de complexe, sector overstijgende zorgvraag van patiënten (acute en revalidatiefase) 9

10 en cliënten (chronische fase) met NAH en heeft een te fragmentarisch karakter zeker voor wat betreft de thuissituatie van de betrokkenen. Algemeen ervaren cliënten en hun omgeving het traject als een doolhof van verschillende instanties en zorgverleners die onvoldoende informatie hebben over (en dus niet optimaal kunnen inspelen op) de noden van de cliënt en zijn omgeving tijdens het verloop van het traject. 2. Voorgeschiedenis (voortraject LSM) Deze complexe problematiek leidde ertoe dat vzw Mané in 2010 startte met een haalbaarheidsstudie voor een Euregionaal referentiecentrum niet-aangeboren hersenletsels. Deze studie werd gefinancieerd door Limburg Sterk Merk. De haalbaarheidsstudie omvatte een omgevingsanalyse (wet- en regelgeving en ontwikkelingen op maatschappelijk, economisch, sociaal-cultureel, politiekbeleidsmatig en zorginhoudelijk vlak). De knel- en pijnpunten die voortkwamen uit de omgevingsanalyse gaven vooral aan dat er een grote behoefte op vlak van deskundigheid en expertise van de betrokken hulpverleners, en een andere organisatie van het bestaande zorgaanbod [2]. De knelpunten en mogelijke oplossingen werden voorgelegd aan de belangrijkste stakeholders in de Euregio (algemene, psychiatrische en revalidatieziekenhuizen, VAPH-voorzieningen, woon- en zorgcentra, onderwijs- en onderzoeksinstellingen, eerstelijnszorgorganisaties en de gebruikersgroep). Uit de consultatie van deze stakeholders kwamen 3 concrete projecten naar voor: de ontwikkeling en implementatie van screeningstools, zorgtrajectbegeleiding en NAHonderwijsinitiatieven (zie verder). Op basis van het voortraject werd het huidige ERNAH-project uitgewerkt. Ook dit project werd gefinancieerd door Limburg Sterk Merk. Vijf partner-organisaties hebben zich ingezet om alle doelstellingen van het ERNAH-project te realiseren: Vzw Mané, de Provinciale Hogeschool Limburg (huidige naam: Hogeschool PXL), Hogeschool KHLIM (huidige naam: UC Leuven Limburg), SEN vzw en Stichting Adelante (Nl). 3. Het ERNAH-project a. Inhoudelijke doelstellingen De verschillende doelstellingen van het ERNAH-project kaderen in de hoofddoelstelling om een (Euregionaal) referentiecentrum op te richten, met als hoofdopdracht het verbeteren van de zorg voor personen met een niet aangeboren hersenletsel. Deze doelstelling werd in de loop van het project op een andere manier ingevuld dan het oorspronkelijke opzet (zie verder). Binnen het kader van de hoofddoelstelling focuste het ERNAH-project op de volgende doelstellingen: 1) Ontwikkeling & implementatie van een transdisciplinair screeningsinstrument om inzicht te bekomen in de verschillende componenten die het functioneren van personen met NAH beïnvloeden (zowel diagnostisch als evaluatief). 2) Ontwikkeling van zorgtrajectbegeleiding ten einde het zorgtraject van personen met NAH te optimaliseren over de verschillende fases van de revalidatie/zorg binnen de verschillende disciplines en over de verschillende instanties (zorginstellingen/financieringsinstellingen) heen. 3) Ontwikkeling en implementatie van NAH-onderwijsinitiatieven zodat op korte termijn meer NAH-kennis kan geïntroduceerd worden in reguliere opleidingen, navormingen, stageplaatsen, afstudeerprojecten, PWO s, alsook in de psycho-educatie voor personen met NAH. 10

11 De concrete realisaties van de verschillende vooropgestelde doelstellingen worden uitgebreid besproken in de volgende hoofdstukken. b. Voorstelling partners en stakeholders Het ERNAH-project is een samenwerking tussen 5 partners. Hogeschool PXL (onderwijs- en onderzoeksinstelling) o Algemene coördinatie en financiële opvolging o Deelproject onderwijs en onderzoek o Deelproject transdisciplinair screeningsinstrument Vzw Mané (VAPH-voorziening) o Deelproject Zorgtraject Stichting Adelante (revalidatieziekenhuis o Deelproject transdisciplinair screeningsinstrument UC Leuven Limburg (onderwijs- en onderzoeksinstelling) o Deelproject onderwijs en onderzoek SEN vzw (netwerkorganisatie) o Netwerking en sensibilisatie omtrent het ERNAH-project o Opzetten en opvolgen van de platformwerking met alle relevante stakeholders Alle partners werkten eveneens mee aan de realisatie van het Euregionaal referentiecentrum, wat resulteerde in het Vlaams Hersenletselplan. Naast de betrokken partners werden verschillende organisaties en instellingen in het Limburgse, Euregionale en Vlaamse landschap die actief zijn rond NAH betrokken als stakeholder bij het ERNAHproject. Samen vormden zij het Limburgs Platform NAH. Daarnaast speelden zij een actieve rol in de verschillende werkgroepen en focusgroepen (werkgroep screeningsinstrument, werkgroep zorgtraject, focusgroepen O&O, werkgroep referentiecentrum, werkgroepen in kader van het Vlaams Hersenletselplan, etc). De volgende organisaties waren als stakeholder betrokken bij het ERNAH-project en/of werden geconsulteerd in kader van 1 of meerdere deelprojecten: Algemene en revalidatieziekenhuizen: o Stichting Adelante o AZ Vesalius o Jessa Ziekenhuis o Revalidatie & MS Centrum Overpelt o Maria Ziekenhuis Noord-Limburg o Sint-Franciscus Ziekenhuis o Sint-Trudo Ziekenhuis o Ziekenhuis Maas-Kempen o Ziekenhuis Oost-Limburg Psychiatrische ziekenhuizen en GGZ-organisaties: o Asster 11

12 o OPZC Rekem o MC Sint-Jozef o NOOLIM o RELING VAPH-instellingen: o Ado-Icarus o Intesa o Open Thuis o Vzw Stijn o Vzw Mané Ziekenfondsen: o Christelijke Mutualiteit o De Voorzorg o Liberale Mutualiteit Eerstelijnsorganisaties: o Familiehulp o Limburgs Huisartsenplatform o Wit-Gele Kruis o LISTEL o Paramedisch Centrum Bree Gebruikersorganisaties: o Vlaamse Liga NAH o Adviesraad Toegankelijk Hasselt Onderwijs- en onderzoeksinstellingen o Hogeschool PXL o UC Leuven Limburg o Universiteit Hasselt Andere organisaties: o GTB Vlaanderen o Ocura o Provinciale Ondersteuningsmaatschappij (POM) o SEN vzw o Dienst Ondersteuningsplan (DOP) o Coördinatiepunt Handicap Limburg o Provincie Limburg o Rondpunt vzw c. Voorstelling dagelijks bestuur Het operationele aansturing van het ERNAH-project was in handen van het dagelijks bestuur. Voorzitter: Lieve Pollet Ondervoorzitter: Luc Claes (Zorgmanager Jessa ziekenhuis) Bestuurslid: Annemie Lambrichts (Adjunct-directeur vzw Mané) Bestuurslid: Roald Nelissen (Departementshoofd PXL-Healthcare) 12

13 d. Voorstelling team Het projectteam was verantwoordelijk voor de uitwerking van alle projectdoelstellingen Algemeen projectcoördinator o Frederik Houben - Hogeschool PXL (november 2012-september 2015) Projectmedewerkers deelproject zorgtraject o Severien Lardaux - vzw Mané (oktober 2012-februari 2013) o Mariet Janssen - vzw Mané & Hogeschool PXL (maart 2013-september 2015) o Annelies Vanheel - Hogeschool PXL (mei 2015-september 2015) Projectmedewerkers deelproject screeningsinstrument o Frederik Houben - Hogeschool PXL (november 2012-september 2015) o Danny Mennen Stichting Adelante (januari 2013-maart 2015) o Rudi Ghysels Hogeschool PXL (januari 2013-september 2015) o Roel Bosmans Hogeschool PXL (januari 2014 september 2015) o Loeka Vanderborcht Hogeschool PXL (januari 2015-maart 2015) o Erik Nuyts Hogeschool PXL, Universiteit Hasselt (januari 2015-september 2015) Projectmedewerkers deelproject onderwijs & onderzoek o Frederik Houben - Hogeschool PXL (november 2012-september 2015) o Natasja Jennekens UC Leuven Limburg (oktober 2012-februari 2013) o Jan Jacobs UC Leuven Limburg (maart 2013 september 2015) o Dominique Manhaeve - UC Leuven Limburg (januari 2015-september 2015) o Annemie Spooren Hogeschool PXL (oktober 2012-september 2015) o Katrien Lannoy Hogeschool PXL (mei 2015-september 2015) Algemeen projectmedewerker o Annelies Ven SEN vzw (oktober 2012-maart 2015) Financieel projectmedewerker o Caroline Windmolders Hogeschool PXL (oktober 2012-september 2015) Referenties 1. Stapert, S., & Spikman, J. M. (2012). Traumatisch hersenletsel. In R. Kessels, P. Eling, R. Ponds, J. M. Spikman, & M. Van Zandvoort (Eds.), Klinische Neuropsychologie. (pp ). Amsterdam: Boom. 2. Van Limbergen P., Eindrapport LSM-project Voortraject ERNAH

14 Hoofdstuk 2 Het NAH-netwerk in de Euregio en Vlaanderen Auteurs: Frederik Houben (Hogeschool PXL) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Mariet Janssen (Hogeschool PXL, vzw Mané) 14

15 INDEX 1. Het Limburgs Platform NAH a. Voorbereiding en opstart b. Werking van het Limburgs Platform NAH tijdens het verloop van het ERNAH-project c. De omslag van stakeholdersoverleg ikv ERNAH naar een zelfstandig Limburgs Platform d. Wie zijn de stakeholders van het Limburgs Platform NAH? 4. Het Vlaams Platform NAH 5. De evolutie van een Euregionaal referentiecentrum naar een Vlaams Hersenletselplan a. Uitdagingen van een Euregionaal referentiecentrum binnen een Vlaamse context b. Overleg met minister Vandeurzen c. De omslag van een expertisecentrum naar een gedragen Vlaams Hersenletselplan d. De NAH-denkdag e. De uitwerking van het Vlaams Hersenletselplan door de drie werkgroepen f. Andere initiatieven in kader van het beleid rond NAH 15

16 1. Het Limburgs Platform NAH a. Voorbereiding en opstart In kader van het ERNAH-voortraject werden de verschillende stakeholders in Limburg bevraagd over de vastgestelde knelpunten en opportuniteiten op vlak van de zorg en omkadering voor mensen met NAH. De bevraging gebeurde door middel van individuele gesprekken per stakeholder en via een online conferentie. Deze organisaties vormden na afloop van het voortraject het stakeholdersoverleg van ERNAH dat samenkwam op 14 juni Tijdens dit overleg werd de rol van de stakeholders in het ERNAH-project besproken en werd gezocht naar een gemeenschappelijk draagvlak voor de uitvoering van de gestelde projectdoelen. Hierbij werd duidelijk door de stakeholders aangegeven dat er een duidelijk platform moet zijn voor het opvolgen van bestaande en het lanceren van nieuwe initiatieven en samenwerkingsverbanden omtrent NAH in de (ruime) regio Limburg. Bij de opstart van het ERNAH-project in oktober 2012 werden opnieuw individuele gesprekken gevoerd met alle stakeholderorganisaties om het engagement voor het stakeholdersoverleg (dat ondertussen omgedoopt was tot het Limburgs Platform NAH) te bevestigen. De doelstelling was om hen via het Platform actief te betrekken bij de uitvoering en opvolging van de doelstellingen van het ERNAH-project. b. Werking van het Limburgs Platform NAH tijdens het verloop van het ERNAH-project Tijdens de duur van het ERNAH-project (oktober 2012-september 2015) kwam het Limburgs Platform in totaal 6 keer samen (gemiddeld 2x per jaar). Op 16 november 2012 kwam het Limburgs Platform voor de 1 ste keer na de opstart van het ERNAHproject. De inhoudelijke doelstellingen van het project en de verschillende deelprojecten werden besproken, evenals de vooropgestelde organisatiestructuur. De stakeholders werden opgeroepen om zich te engageren voor de werkgroepen van de verschillende deelprojecten. Tijdens de bijeenkomsten van 14 juni 2013, 13 december 2013, 17 juni 2014 en 28 november 2014 werd de stand van zaken van de verschillende deelprojecten van ERNAH besproken, evenals de lopende zaken op vlak van het Vlaams Platform NAH, het Vlaams Expertisecentrum NAH & het Vlaams Hersenletselplan besproken. c. De omslag van stakeholdersoverleg ikv ERNAH naar een zelfstandig Limburgs Platform Op de bijeenkomst van het Limburgs Platform NAH van 17 juni 2014 werd reeds een eerste discussie gevoerd over de toekomstige organisatie van het Limburgs Platform na afloop van het ERNAHproject. Tijdens deze discussie werd duidelijk dat er de stakeholders een meerwaarde zagen in het bestaande netwerk, en dat zij voorstander waren van een continuering van het Limburgs Platform NAH op een langere termijn. Op basis van deze conclusies werkte het ERNAH-projectteam een eerste voorstel uit, op basis van het zonnebloemmodel (dat ontwikkeld werd op de NAH-denkdag voor de herstructurering van het Vlaams Platform NAH). Dit voorstel werd voorgesteld en besproken op de bijeenkomst van het Limburgs Platform NAH van 28 november

17 Naar aanleiding van dit overleg engageerden een aantal stakeholders zich voor een opstarten van een kerngroep die de omslag van het Limburgs Platform NAH verder voorbereidde. Zij werkten een visie en missie uit voor het Limburgs Platform NAH: De missie van het Limburgs Platform NAH is om te streven naar de optimalisatie van de kwaliteit van leven van personen met een niet aangeboren hersenletsel en hun omgeving in Vlaanderen, vertrekkende vanuit Limburg, door het verbinden van alle actoren met betrekking tot Niet Aangeboren Hersenletsel (professionelen in de zorg, gebruikers, vormingsinstanties, hogescholen en universiteiten, onderzoeksinstanties, overheden,.) in een platform. Het Limburgs Platform moedigt actoren aan om de krachten binnen de regio en daarbuiten te bundelen en een link te zijn met het Vlaams Platform NAH en zo te komen tot: Ontmoeting Samenwerking en afstemming Uitwisseling en kruisbestuiving Evidence - Based handelen Innovatie Een referentiekader voor levenskwaliteit en goede zorg voor personen met NAH Beleidsadviezen Voor de verschillende initiatieven en projecten worden werkgroepen opgericht ( bloemblaadjes ). Op 3 juni 2015 werd de omslag van het Limburgs Platform van een stakeholdersvergadering van het ERNAH-project naar een zelfstandig netwerk met een duidelijke langetermijnvisie en missie afgerond. Het voorzitterschap werd officieel overgedragen van Lieve Pollet naar Luc Claes. De kerngroep, die deze omslag had voorbereid, kreeg een officieel mandaat tot 31 december Dit was tevens de laatste bijeenkomst van het Limburgs Platform NAH binnen het kader van het ERNAHproject. Het Limburgs Platform NAH zal verder werken volgens de vooropgestelde missie en structuur, en in nauwe samenwerking met het Vlaams Platform NAH. d. Wie zijn de stakeholders van het Limburgs Platform NAH? De stakeholder-organisaties die actief zijn in het Limburgs Platform NAH zijn onder te verdelen in de algemene, revalidatie- en psychiatrische ziekenhuizen, de VAPH-voorzieningen, de onderwijs- en onderzoeksinstellingen, de eerstelijnsdiensten, de ziekenfondsen, de woon- en zorgcentra, diensten voor arbeidstrajectbegeleiding, netwerkorganisaties en gebruikersorganisaties. Allen zijn actief in of betrokken bij het Limburgs zorglandschap. Naarmate het project vorderde, werd de focus verlegd van een strikt Limburgs verhaal naar een breed Limburgs verhaal binnen een Vlaamse context. Hierdoor werden ook niet-limburgse organisaties en Vlaamse organisaties met een specifieke focus in het NAH-verhaal betrokken in het Limburgs Platform NAH. 2. Het Vlaams Platform NAH Het Vlaams Platform NAH is een overlegplatform met vertegenwoordigers uit de verschillende regionale samenwerkingsverbanden rond NAH. Vanaf het prille begin van het het ERNAH-project participeerden de projectmedewerkers en bestuursleden van ERNAH actief in het Vlaams Platform NAH. ERNAH-medewerkers waren betrokken bij de voorbereiding en praktische organisatie van het 17

18 congres NAH Gedeelde zorg vandaag gedeelde zorg morgen. Dit congres werd georganiseerd door het Vlaams Platform NAH en de Vlaamse Liga NAH op donderdag 13 februari 2014 in het Vlaams Parlement. Op initiatief van ERNAH werkte het Vlaams Platform NAH het Vlaams Hersenletselplan uit (zie verder), als actieplan voor het NAH-zorglandschap voor de volgende jaren. ERNAH werkte eveneens mee aan de reorganisatie van de organisatiestructuur van het Vlaams Platform NAH, door de actieve participatie aan de NAH-denkdag (2 oktober 2014) en de bijeenkomst over toekomstperspectieven Vlaams hersenletselplan en Vlaams Platform NAH (19 augustus 2015). Deze reorganisatie moet ertoe leiden dat het Vlaams Platform omgevormd wordt van een vrijwillig overlegplatform naar een juridische entiteit (door middel van een fusie met de Vlaamse Liga NAH). Als organisatiemodel zal gewerkt worden met het zonnebloemmodel (zie verder) dat speciaal ontwikkeld werd door ERNAH en het Vlaams Platform NAH voor de reorganisatie van zowel het Vlaams Platform als de regionale samenwerkingsverbanden. Deze nieuwe organisatiestructuur en juridische entiteit zal het Vlaams Platform in staat stellen om middelen te generen, netwerken uit te bouwen en concrete acties en projecten op te zetten om zo het Vlaams Hersenletselplan te realiseren. 3. De evolutie van een Euregionaal referentiecentrum naar een Vlaams Hersenletselplan a. Uitdagingen van een Euregionaal referentiecentrum binnen een Vlaamse context De hoofddoelstelling van het ERNAH-project was de opstart en uitbouw van een Euregionaal referentiecentrum met als hoofdopdracht het verbeteren van de zorg voor personen met een niet aangeboren hersenletsel te verbeteren. In overleg met de stakeholders van het ERNAH-project werd een werkgroep samengesteld die belast werd met de voorbereiding van het referentiecentrum. Deze werkgroep kwam in totaal 6x samen (21/05/2013, 26/08/2013, 19/11/2013, 30/06/2014, 22/09/2014 en 26/01/2015). De werkgroep heeft, in samenspraak met het bestuur van ERNAH, een missie en visie ontwikkeld voor het op te richten centrum. Dit leidde tot een discussienota voor het Euregionaal Referentiecentrum NAH. Na overleg met het de verschillende stakeholders en netwerken in Limburg, de Euregio en Vlaanderen werd beslist dat de focus van het centrum moest verschuiven van de Euregio naar Vlaanderen. Hiervoor werd contact gezocht met de bestaande Vlaamse overlegstructuren rond NAH (Vlaams Platform NAH) en andere organisaties op Vlaams niveau. De discussienota voor het Euregionaal Referentiecentrum NAH werd omgevormd tot de visietekst voor het Vlaams Expertisecentrum NAH (VENAH) (zie bijlage). b. Overleg met minister Vandeurzen In samenspraak met de werkgroep en het bestuur werd op 2 april 2014 een overleg georganiseerd tussen minister van Welzijn Jo Vandeurzen, ERNAH en vertegenwoordigers van het NAHzorglandschap (zie bijlage). Tijdens dit overleg werden de bestaande noden en knelpunten besproken en werd het voorstel van het Vlaams Expertisecentrum NAH voorgelegd aan de minister. 18

19 De conclusie van de minister was om niet zozeer te focussen op een structuur (expertisecentrum) met een exclusieve focus op de doelgroep NAH, maar te werken naar een actieplan NAH met gerichte doelstellingen voor het beleid en de sector. Dit actieplan moet leiden tot een concretisering van de beleidskeuzes omtrent NAH. Hiervoor moet een voldoende groot draagvlak zijn bij het Vlaamse NAH-netwerk. Hij pleitte voor een actieve samenwerking op Vlaams niveau. c. De omslag van een expertisecentrum naar een gedragen Vlaams Hersenletselplan ERNAH en het Vlaams platform NAH hebben in opvolging op dit overleg een Vlaams Hersenletselplan opgesteld (initiële versie) met 3 speerpunten (Sensibilisatie, Brede Zorg en Onderzoek & Innovatie) (zie bijlage). Dit document werd in de aanloop van de verkiezingen van 25 mei 2014 aan minister Vandeurzen bezorgd. Tevens werd het in het brede netwerk van ERNAH en het Vlaams Platform verspreid. d. De NAH-denkdag Op 2 oktober 2014 organiseerde het Vlaams Platform NAH, ERNAH en SEN de NAH-denkdag met vertegenwoordigers van de regionale samenwerkingsverbanden (zie bijlage). De inhoudelijke discussie focuste op de volgende thema s: Sensibilisering: De boodschap die men door middel van sensibilisering wil meegeven is er één van herkenning (het zichtbaar maken van de onzichtbare gevolgen van NAH) en het geven van inzicht in de praktische gevolgen van NAH (in kader van de levenskwaliteit). Sensibilisering moet zich richt op iedereen; zowel het brede publiek (bewustmaking publieke opinie), als alle rechtstreeks of onrechtstreeks betrokkenen (professionals, mensen met NAH zelf, mantelzorgers en de brede omgeving). Ook politici en overheden behoren tot de doelgroep van sensibilisering. Sensibilisering kan door middel van (brede) mediacampagnes en gerichte campagnes naar bepaalde sectoren, diensten of beroepen. Personen met NAH en mantelzorgers kunnen ook een actieve rol opnemen als ambassadeurs van de campagne. Goede afstemming tussen de partners: Op het Vlaamse niveau moet er gewaakt worden over een helikopterzicht en visie. Alle partners moeten gezamenlijke prioriteiten stellen. Op operationeel vlak (activiteiten, projecten, acties, methodieken ) moet er een goede afbakening en vervolgens afstemming zijn tussen meerdere niveaus, met duidelijke en concreet geformuleerde verwachtingen voor alle activiteiten. Essentieel hiervoor zijn de verschillende (regionale en Vlaamse) netwerken, die versterkt en ondersteund moeten worden. Vraaggestuurde zorg & zorg op maat: Een absolute voorwaarde voor het realiseren van zorg op maat, is het tot stand brengen van cliëntgebonden samenwerking tussen de organisaties, en dit over de sectoren heen (transmurale samenwerking). Belangrijke aspecten hierbij zijn de beschikbaarheid van een uniform en gestandaardiseerd elektronisch dossier en een casemanager voor de opvolging en secundaire preventie. Een beleid afgestemd op het realiseren van cliëntgerichte trajecten: 19

20 De rol van de overheid is om te focussen op proces- en trajectbegeleiding, op basis van een elektronisch draaiboek op cliëntniveau en een uniforme regelgeving (bij voorkeur een regelluw en flexibel beleid). Ook opleiding voor alle betrokkenen in het traject is van essentieel belang. Streven naar samenhang en verbinding in het brede netwerk, met cliënt als centrale focus: Rond mensen met NAH moeten zich brede, rechtstreekse of onrechtstreekse, netwerken op lokaal, regionaal en Vlaams niveau ontwikkelen. Deze netwerken moeten elkaar beter leren kennen, met de bedoeling dat ze beter op elkaar afgestemd geraken. De samenwerking en afstemming dient dan over alle sectoren en alle levensdomeinen heen te gebeuren. Daarbij neemt de individuele persoon met NAH een centrale positie in. Het is vanuit de vaststelling van de individuele noden op maat dat de netwerken gemeenschappelijke streefdoelen zullen vastleggen. De persoon met NAH evolueert in haar / zijn revalidatieproces, en daarbij evolueren ook de noden aan ondersteuning. Men moet dus rekening houden met deze evoluerende noden over een volledig traject. Om ondersteuning, afstemming, samenwerking en overdracht op cliënt niveau te kunnen realiseren, dient er per cliënt een (professionele) aanspreekpersoon (referentiepersoon / casemanager) aangeduid te worden. Deze persoon staat de cliënt bij in het doorlopen van haar / zijn traject en trajectplan. Hij heeft een overzichtelijke kijk op het individuele dossier, is op de hoogte van de noden van de cliënt en de mantelzorgers, en zal proactief stappen ondernemen naar alle betrokkenen in functie van het optimaal verloop van het traject. De conclusie van de NAH-denkdag was dat er een duidelijk draagvlak was voor de vooropgestelde speerpunten van het Vlaams Hersenletselplan. Verder werd op de NAH denkdag ook gebrainstormd over de ideale organisatiestructuur van het Vlaams Platform NAH. Het resultaat van deze brainstorm is het zonnebloemmodel (zie bijlage). Het zonnebloemmodel gaat uit van een flexibel model waarbij de vaste leden van het Vlaams Platform NAH de kern vormen. Zij staan in voor de continuïteit en coördinatie van het hele netwerk. Zij staan onder leiding van een voorzitter (voor het Vlaams Platform NAH is dit Beni Kerkhofs, voor het Limburgs Platform NAH is dit Luc Claes). Naast de kern kunnen mensen ad-hoc deelnemen aan het platform (de kern, samen met deze mensen noemen we het bloemhoofd). Deze mensen kunnen flexibel en autonoom beslissen op welke manier zijn wensen bij te dragen. Voor specifieke acties, projecten en thema s worden werkgroepen (bloemblaadjes) opgericht. Deze werkgroepen werken autonoom en zijn beperkt in de tijd. Het zonnebloemprincipe is een dynamisch concept. Hierdoor kan sneller ingespeeld worden op de snelle evoluties in het NAH-zorglandschap. Ook kunnen organisaties en mensen zich meer flexibel engageren voor het Vlaams Platform NAH en de verschillende werkgroepen. Het zonnebloemmodel is uniek en werd speciaal ontwikkeld voor het netwerk omtrent NAH in Vlaanderen. Dit model werd later ook gebruikt bij de omvorming (in kader van de continuering na afloop van het ERNAH-project) van het Limburgs Platform NAH. e. De uitwerking van het Vlaams Hersenletselplan door de drie werkgroepen Op basis van de conclusies van de NAH-denkdag werden 3 werkgroepen opgericht (1 per speerpunt) die officieel van start gingen op een gemeenschappelijke startdag op 24 februari Twee 20

21 werkgroepen (Brede Zorg en Onderzoek & Innovatie) werden geleid en inhoudelijk ondersteund door ERNAH-medewerkers (respectievelijk Mariet Janssen en Frederik Houben), de derde werkgroep (Sensibilisatie) werd geleid en gefaciliteerd door SEN vzw (Ali Kadem Zadeh). De werkgroepen Brede Zorg en Sensibilisatie bestonden uit leden van het Vlaams Platform NAH en de verschillende regionale samenwerkingsverbanden. De werkgroep Onderzoek & Innovatie bestond uit onderzoekers van de verschillende kennis- en onderzoeksinstellingen in Vlaanderen, evenals onderzoeksmedewerkers van verschillende Vlaamse zorgorganisaties. Het speerpunt Onderzoek & Innovatie bouwt verder op voorbereidend werk en de conclusies van de Brainstorm onderzoek (zie verder). Het speerpunt Brede Zorg en Sensibilisatie bouwt verder op het voorbereidend werk en de resultaten van de werkgroep zorgtraject (zie rapport deelproject zorgtraject). De gebundelde teksten van de 3 werkgroepen werden samengevoegd tot het Vlaams Hersenletselplan NAH (zie bijlage). Het definitieve hersenletselplan werd op 17 september 2015 gepresenteerd aan de minister. f. Andere initiatieven in kader van het beleid rond NAH Naast het hersenletselplan werden nog andere initiatieven genomen om het beleid rond NAH te veranderen. Vanuit ERNAH en het Vlaams Platform NAH werd advies verleend aan de stuurgroep Jaar van het Brein Vanuit ERNAH werd contact opgenomen met Vera Jans van de commissie Welzijn van het Vlaams Parlement. Dit resulteerde in een resolutie rond het thema NAH. ERNAH en het Vlaams Platform verleenden inhoudelijk advies voor het uitwerken van de resolutie. Voor de concrete uitwerking van de doelstelling wetenschappelijk onderzoek omtrent NAH werd contact opgenomen met de Universiteit Hasselt (Prof. Piet Stinissen). Aansluitend op dit overleg werd in 2014 een brainstorm georganiseerd met onderzoekers van de (Limburgs) kennisinstellingen en het werkveld, met als doel het opstarten van een NAH-onderzoekslijn binnen de Limburgs kennisinstellingen. Uit deze brainstorm kwam een nota voort over de onderzoeksnoden en samenwerkingsmogelijkheden op vlak van onderzoek (zie bijlage). Deze nota vormde de basis voor de verdere uitwerking van het speerpunt onderzoek & innovatie van het Vlaams Hersenletselplan. Bijlagen: 1) Visietekst Vlaams Expertisecentrum NAH (VENAH) (01/04/2014) 2) Verslag overleg minister Vandeurzen met het werkveld & ERNAH 3) Verslag NAH-denkdag (02/10/2014) 4) Zonnebloemmodel (02/10/2014) 5) Vlaams Hersenletselplan a. Initiële versie (25/05/2014) b. Definitieve versie (17/09/2015) 6) Nota fundamenteel en toegepast onderzoek NAH 21

22 Hoofdstuk 3 Zorgtraject NAH Auteurs: Mariet Janssen (Hogeschool PXL, vzw Mané) Annelies Vanheel (Hogeschool PXL) 22

23 INDEX 1. Inleiding 2. Werkgroep zorgtraject a. Methodologie i. Samenstelling ii. Werking b. Resultaten i. Afbakening van de term zorgtraject ii. Matrix zorglandschap NAH iii. Knelpunten iv. Good practices v. Pilootprojecten 3. E-dossier a. Probleemschets b. Huidige situatie c. Toekomstperspectieven d. Conclusie 4. Pilootproject Zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang d. Methodologie iv. Aanpak v. Studiepopulatie vi. Bescherming persoonsgegevens, veiligheid en verzekering e. Resultaten f. Conclusie 5. Vlaams hersenletselplan NAH 6. Algemeen besluit zorgtraject 23

24 1. Inleiding Uit het vooronderzoek ERNAH Euregionaal Referentiecentrum NAH van Paul Van Limbergen [1] bleek dat er onder andere nood is aan verbetering van het zorgtraject. Een optimaal zorgtraject voor een persoon met NAH heeft naadloze transmurale overgangen en kan stoelen op een afgestemde geïntegreerde zorg. In de praktijk staat de zorg nog ver verwijderd van deze ideale situatie. Het totaaltraject dat personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) doorlopen tijdens de acute, revalidatie en chronische fase is een zeer complex gebeuren. Ook de mogelijkheid van herval en de grote onduidelijkheid over wat er nog gaat komen en waar ze terecht kunnen, bemoeilijkt dit proces. Transmurale overgangen verlopen niet altijd naadloos. Enerzijds komt dit doordat er verschillende instellingen en zorgverleners bij betrokken zijn dewelke niet (altijd) op elkaar afgestemd zijn, anderzijds doordat verschillende overheidsinstanties bevoegd zijn voor de financiering en regelgeving van deze zorg. Tevens stuit men op lange wachttijden om in te stromen in residentiële zorg. Hierdoor komen personen met een NAH (tijdelijk) in een onaangepaste omgeving terecht: onaangepast qua infrastructuur alsook onaangepast aan de veranderingen die het NAH tot gevolg heeft. Ook vanuit de zorgsector wordt aangegeven dat de in-en uitstroom van patiënten niet vlot verloopt en dat er te weinig onderlinge afstemming is tussen de diverse disciplines en settingen. Er bestaat binnen het Limburgse NAH-zorglandschap een grote behoefte en interesse om op gestructureerde wijze het zorgtraject voor deze mensen te verbeteren: maar liefst een 30-tal belangrijke zorgpartners/stakeholders ondertekenden een intentieverklaring daartoe. Er is met andere woorden een grote bereidheid om gezamenlijk de NAH-problematiek aan te pakken. Binnen het deelproject Zorgtraject zijn we met een diverse werkgroep aan de slag gegaan. De doelstellingen van de werkgroep waren: een definitie van het zorgtraject duidelijk te stellen; een overzicht te creëren van het zorglandschap NAH; knelpunten en good practices samen te brengen. Daarnaast werden er vanuit de werkgroep initiatieven genomen voor pilootprojecten en samenwerkingen, o.a. het elektronisch dossier en zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgangen. Deze resultaten uit de werkgroep zijn meegenomen naar de uitwerking van het Vlaams Hersenletselplan NAH, een actieplan dat op Vlaams niveau uitgewerkt werd voor de Vlaamse Overheid. Deze inhoud wordt verder in dit hoofdstuk over het deelproject Zorgtraject in detail besproken. Alle inspanningen die geleverd werden in het deelproject Zorgtraject werden in nauwe samenwerking met de ontwikkeling van het functioneringsinstrument NAH (FINAH) en de initiatieven binnen onderzoek en onderwijs gedaan. Dit om een sterk samenhangend product te kunnen afleveren. 2. Werkgroep zorgtraject Om een werkgroep zorgtraject te vormen werd een oproep gedaan naar professionelen en gebruikers uit het werkveld NAH. Hierbij werd getracht om een zo goed mogelijke representatie van het werkveld samen te brengen in de werkgroep: diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg, huisartsen, mutualiteiten, revalidatiecentra, ziekenhuizen, diensten voor arbeidstrajectbegeleiding, VAPH-erkende organisaties (Vlaams Agentschap voor Personen met het Handicap), woonzorgcentra, gebruikersorganisaties,... De leden van deze werkgroep werkten aan het verbeteren van het zorgtraject van personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Dit is gebeurd door het formuleren van noden, knelpunten en successen en het nemen van initiatieven voor pilootprojecten. a. Methodologie i. Samenstelling Met het oog op het doel van deze werkgroep werden mensen vanuit verschillende betrokken settingen in de gezondheidszorg en gebruikersorganisaties aangesproken. Er was een grote 24

25 bereidwilligheid vanuit verschillende hoeken, waardoor een gevarieerde werkgroep kon worden samengesteld. In Tabel 1 is de samenstelling van de werkgroep terug te vinden. Vertegenwoordigers vanuit 32 verschillende organisaties waren actief lid van deze werkgroep. Tabel 1: Samenstelling van de werkgroep. # Organisatie Beschrijving # 1 Adelante 2 Ado-Icarus Zorggroep met volwassenenrevalidatie & arbeidsreintegratie, kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen en audiologie & communicatie - Hoensbroek Nederland Vereniging die zich inzet voor mensen met een ernstige lichamelijke beperking (VAPH) - Limburg Asster Psychiatrisch ziekenhuis - Sint-Truiden 2 4 CM Christelijke Mutualiteit - Limburg 2 5 De Voorzorg Socialistische Mutualiteit - Limburg 1 6 DOP Limburg Dienst Ondersteuningsplan Limburg (VAPH) 1 7 Familiehulp Thuiszorgdienst - Limburg 1 8 GTB 9 Intesa vzw Gespecialiseerde TrajectBegeleiding; Ondersteunen personen met een arbeidshandicap in hun zoektocht naar werk - Limburg Een voorziening voor volwassenen met een mentale en/of fysieke beperking, al dan niet aangeboren (VAPH) - Borgloon Jessa - Sint-Ursula Revalidatiecentrum - Herk-de-Stad 1 11 LHP 12 Listel vzw Limburgs HuisartsenPlatform; overkoepelend orgaan voor de Limburgse Huisartsen LImburgs SamenwerkingsiniTiatief EersteLijnsgezondheidszorg LM Liberale Mutualiteit - Limburg 1 14 Mané vzw Voorziening voor volwassen personen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) en/of een fysieke handicap (VAPH) - Maasmechelen 3 15 MS Reva Revalidatie & MS Centrum - Overpelt 1 16 MZNL Mariaziekenhuis Noord-Limburg - Overpelt 1 17 Ocura WZC Woonzorgcentra - Hasselt 1 25

26 18 Open Thuis Limburg Het assisteren en ondersteunen van personen met een (vermoeden van) handicap naar een zo zelfstandig mogelijk leven (VAPH) -Hasselt 1 19 OPZC Rekem Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum - Rekem 2 20 PMC Bree Paramedisch Centrum Bree (logopedie / psychologie) 1 21 Pulderbos Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren - Pulderbos 1 22 PXL Hogeschool - Hasselt 1 23 RZST Regionaal ziekenhuis Sint-Trudo - Sint-Truiden 1 24 SEN vzw Steunpunt ExpertiseNetwerken.: kennisbeheer en netwerkvorming rond handicapspecifieke expertise - 1 Limburg 25 SFZ Sint-Franciskusziekenhuis - Heusden-Zolder 1 26 Ter Heide Voorziening voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en/of bijkomende beperkingen (VAPH) - Genk 1 27 UCLL (KHLim) UC Leuven-Limburg 1 28 UHasselt Universiteit Hasselt 1 29 Vlaamse Liga NAH Gebruikersvereniging - Vlaanderen 1 30 vzw Stijn Een netwerk van voorzieningen/diensten voor personen met een beperking (VAPH) - Limburg 2 31 WGK Wit-Gele Kruis - Limburg 3 32 ZOL Ziekenhuis Oost-Limburg - Genk 1 ii. Werking Om efficiënt te kunnen doorwerken was het doel om 1 keer per maand samen te komen met uitzondering van de vakantie. In 2013 kwam de werkgroep 8 keer samen, in 2014 werden er 9 samenkomsten georganiseerd. De aanpak van deze werksessies was steeds vraaggestuurd, met een gemiddelde duur van 2,5 uur. De werkgroep werd versterkt door vertegenwoordigers buiten de provincie wanneer er extra deskundigheid nodig was (NAH en GGZ : U.P.C. Sint-Kamillus en PC Bethanië). Binnen de werkgroep is er gewerkt aan de afbakening van de term zorgtraject, het opstellen van een matrix waarin het zorglandschap van personen met een NAH beschreven wordt, het in kaart brengen van de bestaande methodieken, good practices en knelpunten en het uitwerken van pilootprojecten. Het bij mekaar brengen van knelpunten gebeurde op basis van de matrix zorglandschap NAH. Hierbij werden systematisch de knelpunten binnen iedere locatie besproken alsook de knelpunten bij transmurale overgangen. 26

27 b. Resultaten i. Afbakening van de term zorgtraject Om als werkgroep samen te werken rond het zorgtraject NAH, is het allereerst van groot belang dat iedereen op eenzelfde lijn zit wat betreft de inhoud van een zorgtraject. Daartoe werd er samen gewerkt aan een definitie van het zorgtraject. In tabel 2 zijn belangrijke kenmerken van een zorgtraject, die vanuit de werkgroep naar voor geschoven, overzichtelijk samengevat. Tabel 2: Belangrijke kenmerken van een zorgtraject Belangrijke actor = cliënt zelf Zorgtraject = een aanbod, Holistische kijk Actoren = cliënt, netwerk, professionelen keuze van de cliënt/ zijn vertegenwoordiger Start op dag 1 en loopt levenslang Naadloze overgang (ketenzorg) Transmuraal Geïntegreerde zorg Communicatiemodel/overlegmodel Met een blijvende betrokkenheid Doelstelling = maximale levenskwaliteit Vermaatschappelijking De kenmerken werden geïntegreerd tot onderstaande definitie : Het zorgtraject NAH heeft een maximaal haalbare levenskwaliteit tot doel door een zorgaanbod uit te werken dat rekening houdt met de vermaatschappelijking van de zorg en gestoeld is op een communicatie-/overlegmodel waarbij de cliënt zelf centraal staat. Het aanbod start vanaf dag 1 en kan levenslang doorlopen. Het is gericht op een naadloze, transmurale overgang (ketenzorg), met een rol voor de cliënt, zijn netwerk en de professionele zorgverleners. Die laatsten vertonen een blijvende betrokkenheid binnen hun rol in dit traject. Deze definitie geldt als streefdoel/ideaalbeeld en is heel ruim. Binnen het deelproject zorgtraject van ERNAH is het doel van deze werkgroep om handvaten aan te reiken voor vervolgprojecten om deze ruime definitie van het zorgtraject waar te maken. Om een dergelijk zorgtraject in de praktijk om te zetten, werden in de werkgroep reeds enkele opmerkingen/ bedenkingen geformuleerd (tabel 3). Tabel 3: Opmerkingen in verband met de definitie zorgtraject NAH. Het belang van de levenskwaliteit en de eigen mogelijkheden van de cliënt moeten centraal staan. De participatie van de patiënt en de mantelzorger zijn van groot belang. Het zorgtraject zal moeten zorgen voor overlegmomenten met de betrokken hulpverleners. In de huidige situatie is dit soort overleg op korte termijn moeilijk. Mogelijks moet er gekeken worden naar alternatieve manieren van overleg (digitale media, forum, etc.). Er moeten verbindingen tussen de organisaties gelegd worden. De verschillende instellingen moeten wel hun verantwoordelijkheid blijven nemen (geen problemen doorschuiven), maar ook niet als eilandjes, los van elkaar, optreden. 27

28 Het zorgtraject moet vooral preventief en stabiliserend werken (warme overdrachten), en niet enkel gebruikt worden voor crisissituaties. De cliënt en zijn omgeving moeten bewust gemaakt worden van blijvende tekortkomingen zoals wachtlijsten. Er moet aandacht zijn voor de kantelmomenten in het traject (bijv. overgang in levensfase van de cliënt). Het is belangrijk dat de persoon met NAH en zijn netwerk de juiste informatie op het juiste moment krijgen. Zo wordt er omtrent verzekeringen best al vrij vroeg in het traject ondersteuning aangeboden. NAH als groep is te diffuus voor een standaard traject. Men moet het eens worden over wat er nodig is voor een specifieke patiënt. ii. Matrix zorglandschap NAH Om het zorglandschap van personen met een NAH (pmnah) in kaart te brengen werd een matrix gemaakt die op een zeer overzichtelijke manier alle actoren bevat. Het traject dat een pmnah doorloopt, is individueel verschillend maar kan in deze matrix weergegeven worden. Enerzijds is er een indeling gemaakt op basis van de verschillende fasen die veelal doorlopen worden. Anderzijds zijn de actoren ingedeeld volgens hun plaats binnen de verschillende hersteldoelen van personen met een NAH. Deze indeling volgens fasen en hersteldoelen zijn overgenomen vanuit Navigeren naar herstel, Hersenstichting Nederland, De drie fasen die veelal doorlopen worden zijn de acute fase, de revalidatie fase en de chronische fase. Er kan natuurlijk terug een acute fase ontstaan binnen een andere fase. Bij een acute fase is er sprake van diagnostiek en behandeling bij spoedeisende zorg of een ziekenhuisopname. Bij revalidatie vindt er een bredere diagnostiek plaats naar de gevolgen van het hersenletsel op lichamelijk, cognitief en praktisch functioneren. Hierbij komt ook al het maatschappelijk functioneren aan bod, o.a. arbeidsreintegratie of schoolparticipatie. Tijdens de chronische fase leert de persoon met NAH vorm te geven aan zijn leven na het hersenletsel. Deze 3 fasen kunnen verder verdeeld worden naar gelang de locatie. Volgende locaties werden in de matrix opgenomen: ziekenhuis, revalidatiecentrum, thuis, VAHP, woon- en zorgcentrum, psychiatrisch ziekenhuis en psychiatrisch verzorgingstehuis. De tweede dimensie voor het opdelen van de matrix zorglandschap NAH zijn de hersteldoelen. Deze worden gezien vanuit de persoon met NAH. (1) Medisch hersteldoel: herstel van lichamelijke en cognitieve functies en tegengaan functieverlies, (2) Praktisch hersteldoel: leren omgaan met beperkingen; aanpassingen van het dagelijks leven, (3) Persoonlijk hersteldoel: : ziekte-inzicht; zelfacceptatie en vertrouwen; zelfregie/autonomie; zingeving, (4) Maatschappelijk hersteldoel: reintegreren en meedoen; respect en erkenning voelen; juridisch-financieel orde op zaken brengen. De matrix zorglandschap is te vinden in bijlage 1. Verder is deze matrix ook toegankelijk via de website iii. Knelpunten Een derde en zeer belangrijk werkpunt van deze werkgroep was het formuleren de knelpunten die er zijn binnen het zorgtraject van personen met een NAH. Hierbij is er ook veel belang gehecht aan de transmurale zorg. Een overzicht van deze knelpunten is terug te vinden in bijlage 2. De knelpunten zijn verzameld binnen de werkgroep zorgtraject, maar ook knelpunten die aangehaald werden in Vlaamse bevraging (versie februari 2014) en in de rapportage van Een verwoest leven in heropbouw werden in dit overzicht opgenomen. De knelpunten zijn hier onderverdeeld in 5 groepen: sensibilisering, VTO 28

29 (vorming, training en opleiding), wetenschappelijk onderzoek, brede zorg en Vlaams overkoepelend centrum NAH. Omdat knelpunten soms bij meerdere groepen kunnen ondergebracht worden, werden enkele knelpunten meermaals opgenomen in het overzicht. Binnen brede zorg zijn de voornaamste knelpunten : Het begrip NAH is niet of te weinig gekend bij het grote publiek (reintegratiemoeilijkheden); De kennis van NAH bij professionelen/organisaties is te beperkt; NAH wordt vaak te laat opgemerkt en er is te weinig erkenning voor de onzichtbare gevolgen; Er is te weinig coördinatie en afstemming bij (transmurale) overgangen; Geïntegreerde zorg is onvoldoende aanwezig; Een elektronisch dossier waarin alle medische-/persoonlijke-/behandelings-/ gegevens van de patiënt samen komen, is niet gecoördineerd; Een casemanager die het gehele zorgtraject volgt en ondersteunt, ontbreekt; Wetgeving en financiering staan samenwerking vanuit verschillende organisaties/settingen vaak nog in de weg; De pmnah en zijn mantelzorgers worden te weinig ondersteund (psycho-educatie, lotgenotenwerking, ). Eén van de knelpunten/noden is het ontbreken van casemanagement. Er is een grote nood aan eenzelfde persoon die de geschiedenis maar ook de toekomstvisie van de persoon met NAH kent; eenzelfde persoon die de persoon met NAH gedurende het hele traject (levenslang) opvolgt en ondersteunt; eenzelfde persoon die mee helpt zoeken naar gepaste opvolging en therapie; eenzelfde persoon die als aanspreekpunt fungeert; kortom eenzelfde persoon die de persoon met NAH én de mogelijkheden binnen het NAH landschap kent. Binnen verschillende projecten en organisaties bestaan er al contactpersonen of referentiepersonen (VAPH, ziekenhuizen, mutualiteiten, ), maar hun functie is steeds verschillend en beperkt. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren, geven de personen met NAH, hun mantelzorgers alsook het werkveld aan, nood te hebben aan een persoonsgebonden opvolging. Dit is zowel organisatorisch als financieel onhaalbaar. Organisaties die casemanagement voor andere doelgroepen inzetten, krijgen de vraag niet beantwoord plus zien hun structurele/financiële ondersteuning afgebouwd. Daarnaast zijn subsidies vaak niet afgestemd op casemanagement en werken organisaties nog steeds te onafhankelijk van mekaar. Na het bespreken van meerdere alternatieven voor casemanagement denken wij als werkgroep dat er gericht gezocht moet worden naar een persoon die deze rol kan opnemen. Dit kan voor iedere persoon met NAH verschillen, en kan variëren van de mantelzorger, huisarts tot iemand binnen de mutualiteit. Hiervoor moet er binnen de zorg aandacht komen. Dit werkpunt wordt ook verder meegenomen naar het Vlaams Hersenletselplan. Naast de invloed die een casemanager heeft op de kwaliteit van zorg, moet opgemerkt worden dat het beleid en de visie van een organisatie ook een grote invloed hebben op de kwaliteit van zorg die er geboden wordt. Ook moet er gewerkt worden aan empowerment van de persoon met een NAH. Hiervoor dient onder andere de attitude onder zorgverleners aangepast te worden. Zij hebben de neiging om te zorgen zelf uit te voeren en toe te dienen, eerder dan de zorg te coachen. Dit zijn, vertrekkende vanuit de knelpunten, nog maar enkele van de werkpunten die naar de toekomst toe meegenomen moeten worden. Verdere uitwerking hiervan zal gebeuren binnen het Vlaams Hersenletselplan. iv. Good practices Naast de knelpunten heeft de werkgroep ook oog voor bestaande good practices en samenwerkingsverbanden. Een overzicht hiervan is terug te vinden in bijlage 3. Het is van groot belang 29

30 dat bestaande initiatieven bij mekaar worden gebracht. Zijn bepaalde goed lopende projecten, initiatieven niet uit te bereiden naar andere situaties? Zo kan expertise gedeeld en uitgebreid worden, en moet er niet steeds een nieuw aanbod uitgevonden worden. v. Pilootprojecten Tot slot formuleert de werkgroep op basis van de knelpunten en good practices nog enkele besluiten en aanbevelingen en werd er een aanzet gegeven voor enkele verdere initiatieven en/of pilootprojecten. Zo moet er in Limburg meer expertise komen als het gaat om de dubbeldiagnose NAHpsychiatrie. Deze expertise kan bekomen worden door verschillende partners concreet te laten samenwerken, bv. psychiatrie-vaph, om op die manier vanuit de bestaande expertise nieuwe expertise op te bouwen. Door de dynamiek die ERNAH binnen Limburg kon teweeg brengen en de eerdere inspanningen van SEN werd er op dit vlak onlangs initiatief genomen vanuit SPIL (Samenwerking Psychiatrische Initiatieven Limburg). Het netwerk dat hierrond zal opgebouwd worden, zal nauwe aansluiting hebben bij het Limburgs Platform NAH. Daarnaast werd er een onderzoek (bachelorproef Ergo, PXL) gedaan in opdracht van ERNAH zorgtraject naar de samenwerkingsverbanden tussen VAPH-voorzieningen en de geestelijke gezondheidzorg. Hieruit is gebleken dat er te weinig literatuur voor handen is om op basis hiervan een uniforme aanpak te genereren. Het belangrijkste besluit is dat langdurige intersectorale uitwisseling van expertise en interdisciplinaire transmurale samenwerking de meest effectieve manieren zijn om te komen tot goede geïntegreerde zorg. Naar aanleiding van het knelpunt rond sensibilisering werd er binnen de werkgroep een plan opgesteld om sensibilisering rond NAH aan te pakken. Enerzijds werd er een sensibiliseringscampagne in de Limburgse ziekenhuizen op poten gezet. Hierbij werd er gekozen om verder aan de slag te gaan met de campagne, Op je hoofd gevallen?, een initiatief van SEN en SIG. Dit om continuïteit en herkenbaarheid te bekomen, maar ook om budgettaire redenen. De campagne kon echter door omstandigheden niet uitgevoerd worden. De website waarnaar verwezen werd, werkte op dat ogenblik aan een update. Deze update viel echter stil bij het verschijnen van een nieuwe website van SEN. Hierdoor was de uitvoering van deze campagne niet meer opportuun. Verder werd er ook initiatief genomen om succesfactoren voor een grootschalige sensibiliseringsactie te bundelen. Hierbij werden de studenten communicatie van de PXL ingeschakeld, wat enkele goede en creatieve ideeën opleverde. Deze resultaten zullen worden meegenomen naar de acties van het Vlaams Hersenletselplan NAH. Dit Vlaams Hersenletselplan NAH, waaraan gewerkt wordt op vraag van de minister, moet een actieplan NAH worden naar analogie met het dementieplan. De resultaten en opmerkingen van de werkgroep zorgtraject zullen hierin meegenomen worden. Vanuit ERNAH wordt er dan ook actief meegewerkt aan het tot stand komen van een Vlaams Hersenletselplan NAH. Verdere info over de inhoud en rol van de werkgroep zorgtraject in de ontwikkeling van het Vlaams Hersenletselplan NAH is hieronder terug te vinden. Daarnaast werd de mogelijkheden van een elektronisch dossier om de zorgcontinuïteit te verbeteren verder onderzocht en werd er een manier onderzocht voor verbeterde transmurale zorg. Ook deze 2 initiatieven/pilootprojecten worden hieronder meer in detail besproken. De werkgroep zorgtraject heeft zijn inhoudelijk werk afgerond. Enkele leden werken ondertussen reeds actief mee aan de uitwerking van het Vlaams hersenletselplan NAH. Om continuïteit van de werking rond NAH in Limburg te verzekeren werd de stakeholdersgroep van ERNAH bestendigd in het Limburgs Platform NAH dat in nauwe verbinding staat met het Vlaams Platform NAH. Verder werd aan de leden voorgesteld zich aan te sluiten bij de Denktank NAH, een initiatief ondersteund door SEN. 3. E-dossier Om de zorgcontinuïteit voor een persoon met NAH te bewerkstelligen en op een geïntegreerde manier de zorg aan te pakken is het van belang om tussen de betrokken actoren een goede 30

31 communicatiestroom te hebben. Samenwerking tussen de hulp- en zorgverleners is essentieel in de zorg en stijgt uit boven de medische problematiek. Het betrekken van de persoon met NAH en zijn mantelzorgers is in een proces van empowerment onontbeerlijk. Daarnaast kan er een grote last van de schouders genomen worden wanneer persoons- en behandelgegevens bij transmurale overgangen niet telkens opnieuw moeten worden aangedragen. Als oplossing voor deze noden werd er binnen ERNAH gezocht naar de mogelijkheden van een persoonlijk elektronisch dossier. Dit dossier bundelt alle gegevens en kan gedeeld worden met de betrokken actoren waar die zich ook bevinden. a. Probleemschets Op dit moment maakt vrijwel iedere organisatie gebruik maakt van een eigen elektronisch dossier afgestemd op de zorg/hulp die volgens hun opdracht verstrekt wordt. Door het intern beveiligde digitale platform en een uniform softwarepakket kunnen in de meeste organisaties deze gegevens tussen de zorgverleners gedeeld worden. De uitdaging toont zich pas wanneer deze gegevens gedeeld moeten worden met actoren buiten de organisatie. Eén vorm van gegevensoverdracht is . Reeds lange tijd worden s geëncrypteerd zodat de inhoud veilig kan overgedragen worden. Deze vorm van communicatie wordt tussen specialisten en huisartsen al ruimere tijd toegepast. Een nadeel hiervan is dat deze gegevens niet dynamisch zijn waardoor de betrouwbaarheid niet kan nagegaan worden. Een voorbeeld hiervan is het Sumehr (Summarized Electronic Health Record). Dit is een gestandaardiseerd rapport dat getrokken wordt uit het EMD (elektronisch medisch dossier) (Meer uitleg zie paragraaf3 van Huidige situatie ). Om de kwaliteit van de zorg voor een persoon met NAH (pmnah) te optimaliseren, moeten we kunnen beschikken over de meest recente informatie. Deze informatie heeft zowel betrekking op de medische opvolging als op de behandeling. Digitale gegevensdeling verbetert zorgcontinuïteit bij transmurale overgangen. Zo wordt het onthaal van een pmnah verbetert wanneer zijn geschiedenis, persoonlijke gegevens en behandelingsplan vooraf gekend zijn en de focus kan liggen op de kennismaking en huidige noden. Zo moet de thuisverpleegkundige die s avonds de persoon komt verzorgen, weten welke medicatie er die dag in het dagcentrum is toegediend. Of zo moet de kinesist van de ambulante revalidatie op de hoogte zijn van het plan van aanpak van de zelfstandige kinesist uit de thuiszorg. Hiervoor hebben we een platform nodig dat gegevens centraal beschikbaar stelt die geconsulteerd en veranderd kunnen worden ieder vanop zijn eigen werkplek. Een centrale databank met zowel statische als dynamische gegevens (zowel medisch- als behandel-) die enkel toegankelijk is voor bevoegde personen. b. Huidige situatie In het Vlaamse zorglandschap zijn er een groot aantal initiatieven genomen om digitale uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. Tot op heden is er echter nog geen enkele software die alle gegevens (persoons-, medische -, behandel-, screenings-, ) op een veilige en toegankelijke manier beschikbaar stelt. In tabel 4 is een uitgebreid overzicht terug te vinden van de initiatieven die rond dit elektronisch dossier momenteel lopen. Hierbij zijn ook de voor- en nadelen (met betrekking tot onze doelgroep) weergegeven. Enkele van deze initiatieven zijn hieronder verder uitgelegd. Ziekenhuizen zijn op federaal niveau verbonden met hubs en metahubs. Dit zijn fysieke netwerkverbindingen die het mogelijk maken om op een veilige manier elektronisch gegevens te delen. Tot nog toe zijn het enkel geassocieerde ziekenhuizen die hiervan ook gebruik maken om gegevens centraal beschikbaar te stellen. Hier speelt niet alleen concurrentie tussen ziekenhuizen een rol maar ook de wet op de privacy en de incompatibiliteit van de gebruikte softwarepakketten. De patiënt en/of vertrouwenspersoon moet zich voldoende bewust zijn van wie toegang heeft tot zijn 31

32 gegevens. Het centraal beheren van gegevens voor alle ziekenhuizen wordt bemoeilijkt door concurrerende softwareontwikkelaars. Zij verkopen producten die onderling niet compatibel zijn en bijgevolg het uitwisselen van gegevens in de weg staat. Het Sumehr is een beknopt elektronisch document dat getrokken wordt uit het EMD en via een veilig platform (Vitalink) tussen artsen gedeeld kan worden.. Dit medisch overzicht stelt de arts in staat een inschatting te maken van de gezondheidstoestand van de patiënt. Het Sumehr is dus een momentopname en wordt niet automatisch samen met het EMD geüpdatet. Het Sumehr bevat een aantal medische gegevens die de arts in staat stelt de gezondheidstoestand van de patiënt snel in te schatten en de best mogelijke zorg te bieden. Deze vorm van gegevensdeling beperkt zich tot een selectie van medische informatie uit het GMD (Globaal Medisch Dossier) en is enkel beschikbaar voor artsen. Er kunnen gelijktijdig meerdere Sumehrs van eenzelfde patiënt bestaan afhankelijk van de huisarts die het opstelt. Mijn.vaph.be is een persoonlijk dossier binnen het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) dat elektronisch geraadpleegd kan worden. De toepassing geeft aan de pmnah een overzicht van lopende aanvragen, genomen beslissingen, uitbetalingen Achterliggend wordt er gebruik gemaakt van een database waarin de statische gegevens voor een aanvraag opgeslagen zijn en die voor een nieuwe aanvraag opgeroepen kunnen worden. De informatie die in Mijn.vaph.be beschikbaar is, beperkt zich tot de werking en ondersteuning die het VAPH als opdracht heeft. Transmurale deling van deze gegevens naar een MDT (multidisciplinair team) of het ingeven en lezen van behandelgegevens tussen actoren van een VAPH-voorziening, is met dit systeem niet mogelijk. 32

33 Tabel 4: Overzicht online platformen Platform Voordeel Nadeel Ziekenhuis Sumehr (summarized electronic health record) GMD (globaal medisch dossier - huisarts) PHR (Personal Health Record Mutualiteit) Listel Medicatieschema Vaccinatiegegevens -fysiek verbonden door beveiligde hubs en metahubs -info binnen associaties uitwisselbaar -veilig verkeer -alle softwarepakketten voor huisartsen kunnen een Sumehr maken -centraal beschikbaar binnen groepspraktijk -veilig verkeer -Sumehr delen -toegankelijk (lezen en schrijven) voor patiënt -gaat verder dan medische gegevens (opvolging chronische ziekten) -mutualiteit -toegankelijk voor alle betrokkenen -verlicht administratieve last en bevordert communicatie in de thuiszorg -centraal overzicht van medicatie die genomen dient te worden op een bepaald moment in de tijd -toegankelijk (lezen) voor pmnah -centraal beheer -vaccinnet (Vlaams registratiesysteem) is verplicht te gebruiken door vaccinatoren (januari 2014) -toegankelijk (lezen) voor patiënt -beperkt toegankelijk (medisch personeel) -enkel medische info -niet toegankelijk voor PmNAH -probleem van software compatibiliteit -beperkt toegankelijk (artsen) -enkel medische gegevens en beknopt -op basis van huisartsdossier (verschillende Sumehrs mogelijk) -niet toegankelijk voor pmnah -beperkt toegankelijk -niet toegankelijk voor PmNAH -probleem van software compatibiliteit -beperkt toegankelijk - -geen beveiligde ehealth-authenticatie -gericht op verbeteren communicatie, niet op het delen van (behandel)- gegevens -losstaand systeem dus extra inlog naast eigen software -beperkt toegankelijk (artsen, apothekers, verpleegkundigen, tandarts, vroedvrouw) -gebruikte software moet compatibel zijn -beperkt toegankelijk (artsen) -enkel info die opgenomen is in Vaccinnet niet uit huisartsdossier -extra login tenzij software GMD compatibel is E-cliëntdossier CAW -toegankelijk voor hulpverleners CAW -cliënt bepaalt wie toegang heeft en welke gegevens opgenomen worden -toegankelijk voor cliënt -beperkt toegankelijk intern CAW 33

34 Farmaceutisch dossier -Beveiligd systeem -Toegankelijk voor alle apothekers VAPH-voorziening -persoonsinfo & info betreffende tegemoetkoming centraal beschikbaar -vergemakkelijkt VAPH-processen -status zichtbaar voor pmnah -beperkt tot medicatiegeschiedenis -beperkt toegankelijk -geen behandelgegevens -losstaand systeem dus extra inlog naast eigen software Bovenstaand overzicht met initiatieven is zeker niet exhaustief. Overal springen elektronische dossiers als paddenstoelen uit de grond. De grote uitdaging bestaat erin om deze initiatieven te stroomlijnen en tot één groot geheel om te vormen. c. Toekomstperspectieven (cf. Vitalink is het nieuwe, digitale platform van de Vlaams Overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens. Met deze backend (onzichtbaar voor de gebruiker) toepassing wil de Vlaamse Overheid organisaties in de zorg ondersteunen. Vitalink is een platform dat gebruikt kan worden om gegevens van een patiënt op een veilige manier weg te schrijven op een centrale en bijgevolg voor iedereen toegankelijke plaats. Het is een dynamische database (gegevens worden voortdurend aangepast) waarbij de verantwoordelijkheid van de correctheid van informatie bij de verstrekker ligt. Vitalink is ingebed in ehealth-platform dat op federaal niveau georganiseerd. Zij hebben de missie om (cf. een goed georganiseerde, onderlinge elektronische dienstverlening en informatie-uitwisseling te bevorderen en te ondersteunen tussen alle actoren in de gezondheidszorg met de nodige waarborgen op het vlak van de informatieveiligheid, de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt en de zorgverlener en het respect van het medisch beroepsgeheim In het licht van deze missie richt het ehealth-platform zich op 10 opdrachten waarvan er hieronder enkele belicht worden. Een volledig overzicht is terug te vinden op Vastleggen van nuttige, ICT-gerelateerde functionele en technische normen, standaarden, specificaties en basisarchitectuur : gegevensdeling tussen onafhankelijke systemen vraagt om afspraken, om standaarden die erop toezien dat systemen onderling met mekaar kunnen praten. Deze afspraken worden vanuit ehealth vastgelegd en gratis ter beschikking gesteld. Registreren van softwarepakketten voor het beheer van elektronische patiëntendossiers : het ehealth-platform ontwikkelt zelf geen software. Dat blijft de taak van de zorgverleners zelf of van door hen gekozen ICT-dienstverleners. Het ehealth-platform registreert wel wie voldoet aan de vastgelegde standaarden en normen en publiceert dit op haar website. Optreden als onafhankelijke derde voor het coderen en anonimiseren van persoonsgegevens m.b.t. de gezondheid voor bepaalde, in de wet opgesomde instanties, ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek en het beleid: in het kader van onderzoek of beleid maken is het nodig te kunnen beschikken over informatie betreffende de gezondheidszorg. Het ehealthplatform wil in dit kader optreden als onafhankelijke derde die de gegevens anonimiseert of codeert. In het kader van de uitwerking van deze opdrachten stelt het ehealth-platform een aantal basisdiensten ter beschikking op zijn website ter ondersteuning van het uitwerken van een ICTtoepassing: 34

35 Beveiligde elektronische brievenbus ( verkeer binnen een beveiligde ruimte) Beheer van loggings (een register van wie wanneer wat gebruikt), Timestamping (elk document wordt gedateerd) Systeem voor end-to-end vercijfering (veilige, volledige gegevensoverdracht) Gebruikers- en toegangsbeheer (enkel bevoegde zorgverleners en/of -instellingen krijgen toegang) Deze basisdiensten worden gratis ter beschikking gesteld. Software ontwikkelaars kunnen deze bouwdozen gebruiken in hun pakket. Het volgen van de normen en standaarden van het ehealthplatform zorgt ervoor dat de ontwikkelde ICT-toepassing compatibel zal zijn met andere geregistreerde toepassingen. Bovenop deze ICT-ondersteuning, wil de Vlaams Overheid het correct gebruik van toepassingen ook stimuleren. Hiervoor ondersteunt zij een driejarig project éénlijn.be die het correct gebruik van de digitale platforms (invoeren van EMD, Sumehr, medicatieschema, ) in de eerstelijnsgezondheidszorg wil aanmoedigen. Dit willen ze bereiken door het samenbrengen van actoren in de zorg om te werken rond casussen, door opleiding over het eigen softwarepakket aan te bieden, door e-learning te ontwikkelen, Er wordt dus een hele basis gelegd die gegevensdeling in de zorg meer en meer bereikbaar maakt. Daarnaast (cf. Vitalink 5/5/2014) bekrachtigde de Vlaamse Regering op 25 april 2014 het decreet betreffende de organisatie van het netwerk voor de gegevensdeling tussen de actoren in de zorg. Hetgeen betekent dat zorg- en hulpverleners (persoons)gegevens van een zorggebruiker met wie ze een therapeutische relatie of een zorgrelatie hebben, elektronisch kunnen delen met andere zorg- en hulpverleners. Hiermee wordt de deur naar informatisering van de Vlaamse zorg- en welzijnssector helemaal open gezet. d. Conclusie De overheid doet inspanningen om elektronische gegevensdeling mogelijk te maken maar laat het ontwikkelen van software over aan elkaar beconcurrerende softwareontwikkelaars. Dit werkt afstemming en gegevensdeling tegen. We zijn in een situatie beland waar iedere speler in het Vlaamse zorglandschap uit bekommernis voor de kwaliteit van zorg die ze willen bieden, zelf aan het ontwikkelen slaat. Afstemming en samenwerking zijn hierdoor meestal ver te zoeken. Apr. Lieven Zwaenepoel gebruikte tijdens zijn voorstelling Toren van Babel & klinische informatiesystemen de verhelderende metafoor van de airbus. In ons streven naar het volledige elektronische patiëntendossier, dromen we van de ultieme airbus. Door het gebrek aan coördinatie ontstaan er alleen maar kleine onderdelen die met haken en ogen aan mekaar hangen. Als deze half afgewerkte modelbouw toestellen in de lucht geraken, zijn ze gedoemd om neer te storten. 35

36 Vanuit ERNAH hebben we de voorwaarden en mogelijkheden van het e-dossier terdege geanalyseerd. Het is een algemene nood in de gezondheidzorg om gebruik te kunnen maken van een elektronisch dossier. Dit belang vertaalt zich nu in heel veel initiatieven op organisatieniveau. Deze digitale dossiers bewijzen hun waarde binnen de organisatie maar kennen geen of weinig toepassing daarbuiten. Vanuit ERNAH zochten we naar bestaande systemen die uitgebreid konden worden voor de doelgroep of die bepaalde toepassingen konden linken. In het zorgtraject van een pmnah zijn echter zoveel betrokken partijen dat een goede oplossing op het gebied van een e-dossier niet haalbaar was binnen het project. Wel hebben we de beschikbare middelen nog ingezet om zo goed mogelijk de grotere spelers in de gezondheidszorg aan te spreken en een duw te geven naar het opzetten van een degelijk e-dossier. Vermits we de toepassing mijn VAPH al uitgediept hadden en het VAPH een belangrijke speler is binnen de chronische zorg voor een pmnah zijn we met hen rond de tafel gaan zitten. In het contact met het VAPH (kabinetsmedewerker VAPH binnen WVG en algemeen directeur VAPH) werd aangegeven dat zij zichzelf zien als één van de actoren die mee kan faciliteren en ondersteunen. De rol van initiatiefnemer en trekker zagen zij weggelegd voor het departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG). Hiervoor werd dan tot tweemaal toe een schrijven gericht aan de Waarnemend Leidend Ambtenaar VAPH en Secretaris Generaal van het departement WVG. Er kwam echter nooit reactie. 4. Pilootproject Zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang Een belangrijk knelpunt dat we meermaals terug zien terugkomen gedurende het zorgtraject van een pmnah zijn de moeilijke transmurale overgangen. We zoeken naar naadloze overgangen tussen de verschillende zorginstanties en niveaus en trachten een antwoord te bieden op de zorgvragen die de persoon met NAH en/of diens netwerk stelt. Goede informatie doorstroming en gerichte opvolging verbeteren de kwaliteit van zorg bij transmurale overgangen. Samenwerking tussen de verschillende partners vanuit de verschillende disciplines in de zorgsector moet dit mogelijk maken. Het pilootproject zorgcontinuïteit voor personen met NAH bij transmurale overgang werd op poten gezet om na te gaan of actieve doorverwijzing hierin een rol kan spelen. Wanneer patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis door de DMW in contact gebracht worden met de DMW van hun eigen mutualiteit in plaats van louter geïnformeerd te worden-, wordt er een professionele opvolging in gang gezet die volgens bevraagde patiënten belangrijk is voor de kwaliteit van zorg. De complexiteit van de NAH-problematiek vereist transdisciplinaire kennisoverdracht en samenwerking, zowel binnen de eigen zorginstantie, als tussen de verschillende zorgpartners en dit is niet altijd het geval. In dit onderzoek gingen we na of patiënten met NAH bij ontslag uit het ziekenhuis en met actieve doorverwijzing vanuit de sociale dienst (SD) van het ziekenhuis (ZH) naar de dienst maatschappelijk werk (DMW) van hun ziekenfonds (ZF), meer tevreden zijn over het vinden van de juiste zorg, de kwaliteit van zorg die ze ontvangen en de ondersteuning met betrekking tot juridische, verzekeringstechnische en administratieve problemen. Dit kadert in het grotere geheel van het verhogen van de kwaliteit van zorg voor personen met een NAH door de zorgcontinuïteit, met zijn transmurale overgangen en geïntegreerde zorg, te verbeteren. De onderzoeksvraag die we trachten te beantwoorden binnen dit pilootproject is: Heeft actieve doorverwijzing (de DMW van het ZH naar DMW van het eigen ZF) een meerwaarde voor het vinden van zorg en ondersteuning? Hierbij hebben we ons in de uitwerking bewust gericht tot een beperkte groep van personen met NAH en een selectie van organisaties. Dit om het project beheersbaar te houden. We willen echter wel de resultaten uit dit pilootproject extrapoleren naar een grotere groep van actoren. a. Methodologie Het gaat hier om een kwalitatief onderzoek waarbij we de personen met NAH en zijn mantelzorgers ongeveer 2 maanden na ontslag uit het ziekenhuis bevragen over hun bevindingen van tevredenheid 36

37 over de zorg en ondersteuning die ze kregen in de thuissituatie. Is het hebben van een aanspreekpunt (de DMW van het ZF) een meerwaarde voor het vinden van zorg en ondersteuning? Aan de controlegroep wordt door de sociaal werker van het ziekenhuis de thuiszorgbrief meegegeven met daarin alle informatie over de verschillende ondersteunende diensten van hun regio. Deze diensten kunnen de zorg en ondersteuning die door de sociale dienst van het ziekenhuis gestart is, verderzetten. De patiënten die deel uitmaken van de experimentele groep krijgen net als de controlegroep de thuiszorgbrief maar worden tevens actief doorverwezen naar de DMW van hun ziekenfonds. Dit wil zeggen dat de gegevens van patiënten die hun goedkeuring geven door de sociaal werker van het ziekenhuis worden overgemaakt aan de DMW van hun ziekenfonds. Een medewerker van de DMW zal hen dan binnen een periode van 2 weken na ontslag uit het ziekenhuis opbellen om hun diensten aan te bieden en te evalueren of extra ondersteuning wenselijk is. i. Aanpak Kandidaten die participeren, ontvangen van de sociaal werker een informatiebrief met daarin de nodige uitleg betreffende het onderzoek. Tevens ondertekenen zij een toestemmingsverklaring. In het geval de patiënt niet in de fysieke mogelijkheid is om te ondertekenen, zal de wettelijk vertegenwoordiger dit in opdracht van de patiënt doen. Als beschrijving van de beginsituatie, worden er enkele korte vragen gesteld betreffende hun huidige situatie. Het aantal patiënten dat niet wenst deel te nemen aan het pilootproject, wordt geturfd. De proefpersonen van het pilootproject worden actief doorverwezen naar de DMW van hun ziekenfonds. Na een periode van ongeveer 2 maanden zal de onderzoeker van het project telefonisch contact opnemen met de proefpersonen om hen een vragenlijst af te nemen. Deze vragen peilen naar de tevredenheid over de zorg en ondersteuning die ze kregen in de periode na ontslag uit het ziekenhuis. Een overzicht van het studieopzet wordt gegeven in figuur 1. Patiënten uit de controlegroep zullen per brief gevraagd worden of ze willen meewerken aan het onderzoek. Wanneer ze de toestemmingsverklaring hebben teruggestuurd, worden ze telefonisch bevraagd door de onderzoeker over hun tevredenheid over de zorg en ondersteuning die ze kregen tijdens hun aanpassing thuis. Om de kwaliteit van opvolging en ondersteuning vanuit de DMW van het ziekenfonds zo groot mogelijk te maken, voorziet het project een informatiesessie over NAH voor de medewerkers van die dienst. 37

38 Experimentele groep Gesprek SD ZH doorverwijzing net voor ontslag uit ZH Controle groep Gesprek SD ZH informatie net voor ontslag uit ZH binnen 2 weken thuis DMV ZF belt op na ± 2 maanden thuis na ± 2 maanden thuis Onderzoeker telefonische vragenlijst Onderzoeker telefonische vragenlijst Figuur 1: Overzicht studieverloop pilootproject. ii. Studiepopulatie De onderzoekspopulatie (zowel controle- als experimentele groep) bestaat uit patiënten van het Jessa ziekenhuis van de afdelingen neurologie en neurochirurgie. Deze patiënten hebben een NAH, zijn zorgbehoevend (vanaf Katz-score B) en zijn gezien door de sociaal werker van de sociale dienst van het ziekenhuis. Ze gaan bij ontslag uit het ziekenhuis naar huis. In eerste instantie werd overwogen om ook de overgang van revalidatie naar huis op te nemen in het pilootproject. Binnen de werkgroep Zorgtraject werd echter beslist dit niet te doen omdat deze transfer door de langere opnameduur goed voorbereid kan worden en dus ook naadlozer verloopt. Overgangen tussen verschillende afdelingen van het ziekenhuis of van ziekenhuis naar revalidatie gebeuren binnen eenzelfde organisatie en werden omwille van deze reden geëxcludeerd. Patiënten uit de experimentele groep moeten aangesloten zijn bij de Liberale Mutualiteit, de Christelijke Mutualiteit of de Socialistische Mutualiteit. Verder moeten ze woonachtig zijn in Limburg. Patiënten uit de controlegroep zijn in een periode van 3 maanden vóór de start van het onderzoek ontslagen uit het ziekenhuis. Zij zullen retroactief in het onderzoek worden opgenomen. In tabel 5 zijn de gegevens van de patiënten weergegeven. Tabel 5: Overzicht gegevens patiënten. controlegroep experimentele groep aantal 17 7 leeftijd (bereik) 74 (62-91) 75 (57-85) geslacht (m/v) 10/7 2/5 ziekenfonds (CM/De Voorzorg/LM) 14/2/1 4/3/0 38

39 iii. Bescherming persoonsgegevens, veiligheid en verzekering Alle gegevens en de informatie uit de studie worden geanonimiseerd en gecodeerd. De informatie voor codering en decodering wordt bewaard door mevrouw M. Janssen. De geanonimiseerde en gecodeerde data zijn beschikbaar voor het onderzoeksteam. Vier jaar na afloop van de studie worden alle gegevens vernietigd. In publicaties en presentaties wordt enkel de analyseresultaten van de volledige testpopulatie gebruikt. Proefpersonen kunnen op ieder moment hun deelname stopzetten. Er zijn geen risico s verbonden aan deelname aan het onderzoek. Voor alle proefpersonen die deelnemen aan het onderzoek is een verzekering afgesloten door de PXL Hogeschool (als opdrachtgever van het onderzoek). b. Resultaten Het doel van deze pilootstudie was het verbeteren van de zorgcontinuïteit voor NAH patiënten die het ziekenhuis verlieten en terugkeerden naar hun thuissituatie. Hierbij werden patiënten geïncludeerd van de afdeling neurologie en neurochirurgie van het Jessa ziekenhuis. Hoewel we vooraf een instroom van 80 patiënten hadden verwacht, bleek de rekrutering van personen met NAH in onze experimentele groep moeizaam te verlopen. Een verlenging van de instapprocedure leverde geen extra patiënten op. Een groot aantal patiënten zijn aangesloten bij Partena, een ZF dat niet geïncludeerd werd. Redenen voor de lage instroom van personen met een NAH in de experimentele groep zijn samengebracht in Tabel 6. Tabel 6: Redenen voor het beperkt aantal geïncludeerde patiënten. Aangegeven redenen voor beperkte instroom experimentele groep pilootproject De patiënt wenst niet deel te nemen Uitsluiting door voorwaarden: Patiënt is niet woonachtig in Limburg Patiënt is niet aangesloten bij een deelnemend ziekenfonds De patiënt keert niet terug naar de thuissituatie, maar gaat naar geriatrie of revalidatie De patiënt heeft reeds contact met DMV van het ziekenfonds voor opname in het ZH Aan de hand van een telefonische vragenlijst werden de ervaringen van de patiënten getoetst. Het feit dat de patiënt zelf werd gecontacteerd door het DMW van zijn ziekenfonds werd als positief ervaren. De begeleiding van structurele veranderingen aan het huis is zeker van belang omdat er door de proefpersonen aangegeven wordt dat deze waardevolle veranderingen anders nooit waren gebeurd. Ook helpt de actieve doorverwijzing om personen met NAH te informeren over diensten en tegemoetkomingen die ze niet kennen. De patiënten en hun mantelzorgers geven verder ook nog aan dat de tips die ze vanuit het DMW ontvingen voor de mantelzorgers zeer goed geholpen hebben. In de controlegroep zijn er ook een aantal personen met een NAH die de weg gevonden hebben naar de DMW van hun ziekenfonds. Ze geven aan dat de weg hiernaartoe niet altijd duidelijk was en dat het zoeken naar informatie niet altijd vlot is verlopen. Wel geven ze allemaal aan dat ze deze dienst zeker zouden aanraden aan andere patiënten. Een actieve doorverwijzing zou hier dus zeker geholpen hebben. Ook de ervaringen van de betrokken DMWs (ziekenhuis en ziekenfonds) werden bevraagd tijdens dit pilootproject. Vanuit de DMW van het Jessa ziekenhuis wordt aangegeven dat de nauwe samenwerking tussen de verschillende diensten ervoor heeft gezorgd dat er een groter vertrouwen is 39

40 opgebouwd. Dit heeft tot gevolg dat ook in de toekomst sneller zal doorverwezen worden hetgeen de zorgcontinuïteit alleen maar ten goede komt. Ook vanuit de DMWs van de ziekenfondsen werden enkele zeer positieve ervaringen aangegeven. Doordat de beginsituatie van de patiënt kort wordt gebrieft vanuit de DMW van het ziekenhuis is er een voorkennis aanwezig die helpt bij de opstart van de begeleiding; Het helpt ook om gerichter te werk te gaan wat de zorgcontinuïteit ten goede komt. De patiënten van de experimentele groep waren eerder niet gekend bij de DMW, en zouden misschien de weg hiernaartoe niet hebben gevonden. Doorverwijzing vanuit het ziekenhuis is dus van groot belang. Eventueel kan er naar de toekomst toe al vroeger contact worden gezocht, om de voorbereidingen in de thuissituatie al aan te pakken. Om ervoor te zorgen dat de kwaliteit en de ondersteuning vanuit de DMW van het ziekenfonds zo groot mogelijk is, werd er een vorming over NAH gegeven aan de medewerkers van de dienst. Deze vorming NAH werd als zeer goed ervaren en hielp de medewerkers bij het beter afstemmen van de begeleidingen. De opleiding werd als een duidelijke meerwaarde ervaren. c. Conclusie Over het algemeen waren de reacties met betrekking tot het pilootproject dus zeer positief, zowel bij personen met een NAH, hun mantelzorgers als bij de medewerkers van de DMWs. Een belangrijke bevinding is dat zorgcontinuïteit verhoogd wordt door actieve doorverwijzing naar de DMW van het ziekenfonds bij ontslag uit het ziekenhuis. Met dit pilootproject hebben we de medewerkers van de verschillende diensten met elkaar in contact gebracht. Door de positieve ervaringen zal deze samenwerking blijven bestaan en zal het intermutualistisch verbond initiatief nemen om deze samenwerkingsvorm tussen alle ziekenfondsen en de Limburgse ziekenhuizen op te zetten. 5. Vlaams hersenletselplan NAH Om continuïteit te voorzien binnen ERNAH was er oorspronkelijk het plan een Vlaams expertisecentrum op te starten. Met dit centrale contactpunt voor kennisopbouw en uitwisseling, wetenschappelijk onderzoek en adviesverlening op maat zouden de samenwerkingsverbanden opgebouwd binnen ERNAH blijven bestaan. Na een brainstorm met de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, werd er echter besloten om eerst samen verder te werken aan een Vlaams Hersenletselplan (VHP) naar analogie met het dementieplan. Hierbij zullen acties ter verbetering van de zorg voor een persoon met NAH geïnitieerd worden om zo te komen tot een Vlaamse samenwerking. De werkgroep zorgtraject is nauw betrokken bij tot stand brengen van het hersenletselplan. De dynamiek binnen de werkgroep en binnen ERNAH heeft ertoe bijgedragen dat er op Vlaams niveau ook echt actie wordt ondernomen. Zo werden er contacten gelegd in Vlaanderen voor actieve betrokkenheid bij de uitwerking van het Vlaams hersenletselplan. Ook was de werkgroep betrokken bij het voorbereidende werk in verband met de organisatiestructuur en de missie- en visie-strategie voor het VHP. Tijdens de denkdag over het VHP en zijn structuur in oktober 2014 is hieruit in samenwerking met de andere deelnemers van de denkdag het zonnebloemprincipe als nieuw organisatiemodel voor het Vlaams Platform NAH ontstaan. ERNAH heeft op Vlaams niveau samengezeten met SEN en de voorzitter van het Vlaams Platform NAH, Beni Kerkhofs. Afspraken zijn gemaakt dat ERNAH voor het hersenletselplan het initiatief neemt voor de speerpunten Brede zorg en Onderzoek. SEN trekt de kar voor het speerpunt Sensibilisering. Onder het speerpunt Brede zorg verstaan we onder meer longitudinale zorg en opvolging. In de komende alinea s is de inhoud van dit speerpunt verder kort beschreven, en zal de samenhang met het ERNAH deelproject zorgtraject duidelijk worden. Binnen het speerpunt Brede zorg zal er gewerkt worden aan het formuleren van acties ter verbetering van de transmurale en geïntegreerde zorg specifiek voor NAH. Hierbij denken we 40

41 bijvoorbeeld aan een juiste ondersteuning tijdens overgangen tussen verschillende settingen. De communicatie tussen de verschillende zorgverleners, de mantelzorger en de persoon met NAH bij overgangen tussen verschillende fases, de zorgcontinuïteit. Hierbij is er zeker nood aan casemanagement, het aanstellen van een referentiepersoon of vertrouwenspersoon om zo 1 aanspreekpunt te creëren. Een voorbeeld van goede transmurale zorg is het vermijden van situaties waarin personen met een NAH terug in de thuissituatie terechtkomen zonder een vervolgafspraak of zonder advies tot neuropsychologische screening en trajectbegeleiding. De werkgroep zorgtraject NAH binnen ERNAH bracht de knelpunten in het zorgtraject van een persoon met NAH al in kaart (zie Werkgroep zorgtraject). Verder was er ook de bevraging een verwoest leven in heropbouw. Uit deze bevraging werd duidelijk dat ook personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase blijven streven naar herwonnen levenskwaliteit. Ook zij formuleren de behoefte naar betere kennis en psychosociale en praktische ondersteuning vanuit de zorgverleners. Kennis en inzicht in de beleving van de NAH en de verschillende factoren die invloed hebben op de mate van levenskwaliteit stellen de hulpverleners in staat om personen met NAH beter te ondersteunen. Deze kennis sluit sterk aan bij het werkpunt transmurale zorg binnen het speerpunt Brede zorg en moet dus ook hierin meegenomen worden. Een ander punt dat zeker ook aandacht zal krijgen binnen het speerpunt Brede zorg is de overdracht van gegevens tussen de verschillende partijen die betrokken zijn in het zorgtraject. Hierover werden er al heel wat inzichten samengebracht bij het onderzoek dat binnen het deelproject zorgtraject van ERNAH gebeurde omtrent het e-dossier. Ook andere inhoudspunten Brede zorg vloeien voort uit, of verrijzen naar, de knelpunten die door de werkgroep zorgtraject werden aangegeven. Zo kan er gedacht worden aan de informatie en tips voor mantelzorgers, aandacht voor psychologische en emotionele problemen bij personen met een NAH, het verzamelen van best practices, re-integratie (wonen, onderwijs, werk, ) en hulp bij administratieve en financiële procedures, die op dit moment niet doorzichtig zijn. De speerpunten van het hersenletselplan worden in het zonnebloemmodel voorgesteld door de blaadjes van de zonnebloem. Dit zijn werkgroepen die vanuit verschillende inhouden/ thema s/ samenwerkingsverbanden zijn opgesteld en beperkt kunnen zijn in tijd. De werking en de leden van de bloemblaadjes kunnen onafhankelijk bepaald worden. De nauwe aansluiting van de kennis die bijeengebracht werd in de werkgroep zorgtraject en de inhoud van het speerpunt brede zorg geeft weer hoe belangrijk het is dat deze werkgroep betrokken is bij het Vlaams hersenletselplan. Eigenlijk is werkgroep zorgtraject dus stilaan overgegaan in het bloemblad Brede zorg van het Vlaams Hersenletselplan. Door het omzetten van de knelpunten in het zorgtraject naar expliciete actiepunten in het speerpunt brede zorg van het Vlaams hersenletselplan moeten we komen tot een longitudinale opvolging van de persoon met NAH en de omgeving. In bijlage van dit rapport kan de uitgeschreven tekst van het van het Vlaams hersenletselplan gevonden worden. 6. Algemeen besluit zorgtraject Binnen het deelproject Zorgtraject van ERNAH werd er een representatieve werkgroep samengesteld om aan de slag te gaan ter verbetering van het zorgtraject NAH. Deze werkgroep heeft een duidelijke afbakening van de term zorgtraject NAH gedefinieerd. Verder werd de matrix zorglandschap NAH opgesteld (Bijlage 1) die een overzicht geeft van alle mogelijke zorgtrajecten die een pmnah kan doorlopen. Deze gaat uit van de verschillende zorgfasen en hersteldoelen met daarin de betrokken actoren. Om het zorgtraject van een pmnah te kunnen verbeteren werden zoveel mogelijk knelpunten (Bijlage 2) en good practices (Bijlage 3) in kaart gebracht. Enkele van deze knelpunten werden gebruikt als basis voor het nemen van initiatieven ter verbetering van het zorgtraject NAH. 41

42 Sensibilisering voor het grote publiek alsook binnen de zorg werd een focus die we in verschillende acties opnamen; Het inzetten van een casemanager kan haalbaar gemaakt worden door per zorgtraject te zoeken naar de best geplaatste persoon; De mogelijkheden van een elektronisch dossier werden in detail bekeken en er werden stappen ondernomen om deze belangrijke tool op de rails te krijgen; De zorgcontinuïteit werd verbeterd door een pilootstudie te doen waarin actieve doorverwijzing werd beoordeeld als mogelijk verbeterpunt bij transmurale overgangen. Deze positief beoordeelde methode wordt nu al in de praktijk omgezet. Om voortzetting van dit project te bekomen, en zo de zorg voor pmnah te verbeteren, werd er vanuit ERNAH actief deelgenomen aan het uitwerken van het Vlaams Hersenletselplan NAH (VHP NAH). Vanuit het deelproject zorgtraject werd het speerpunt brede zorg van het VHP NAH mee uitgewerkt. Hierin werden de eerder verzamelde knelpunten meegenomen, die in het VHP NAH zullen leiden naar actiepunten voor de toekomst. Referenties 1. Van Limbergen P., Eindrapport LSM-project Voortraject ERNAH Bijlagen 1. Matrix zorglandschap 2. Overzicht knelpunten 3. Overzicht good practices 4. Vlaams Hersenletselplan NAH 42

43 Hoofdstuk 4 Ontwikkeling van FINAH (functioneringsinstrument NAH) voor het in kaart brengen van de hinder op vlak van activiteiten en participatie die mensen ervaren als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel Auteurs: Frederik Houben (Hogeschool PXL) Rudi Ghysels (Hogeschool PXL) Danny Mennen (Stichting Adelante) Erik Nuyts (Hogeschool PXL, UHasselt) Loeka Vanderborcht (Hogeschool PXL) Roel Bosmans (Hogeschool PXL) 43

44 INDEX 1. Inleiding a. Vraag uit voortraject b. Quality of Life & Patient-centered care c. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) d. Doelstellingen van het FINAH-instrument 2. Ontwikkeling FINAH-instrument a. Netwerk i. Werkgroep ii. Digitaal testpanel b. Methodologie i. Procedure opmaak vragenlijst ii. Digitalisering c. Trial (validering) i. Methodologie ii. Data-analyse iii. Resultaten iv. Discussie & conclusie 3. Valorisatie en continuïteit van FINAH 4. Gekoppelde studentenprojecten a. Ergo b. IT c. CENSTAT 44

45 1. Inleiding a. Vraag uit het voortraject Uit de voorstudie van het ERNAH-project [1] kwam de vraag vanuit het werkveld voor meer diagnostische hulpmiddelen en screeningstools voor cliënten met NAH. Deze behoefte was afkomstig uit de verschillende bevraagde zorgsectoren. Dit screeningsinstrument diende instellingoverschrijdend en intersectoraal toepasbaar te zijn, zowel in de acute als chronische fase. Het diagnose- en evaluatie-instrument diende te voldoen aan het ICF-raamwerk. Bovendien moest de tool praktisch toepasselijk zijn voor de verschillende subdoelgroepen die binnen de algemene doelgroep NAH vallen. Tot slot was de voorwaarde dat het screeningsinstrument hanteerbaar moest zijn voor tal van disciplines uit de verschillende zorgsectoren. Op basis van deze vraag werd het transdisciplinair screeningsinstrument FINAH (Functioneringsinstrument NAH) ontwikkeld en geïmplementeerd. Het instrument is ontwikkeld om de hinder die mensen met NAH en hun mantelzorgers ervaren, in kaart te brengen. Hiermee kunnen de verschillende componenten die het functioneren van een persoon met NAH (positief en negatief) beïnvloeden, inzichtelijk gemaakt worden. Het instrument is ontworpen voor de verschillende doelgroepen van NAH (traumatische letsels, inwendige letsels en degeneratieve aandoeningen). Verder is het instrument zo ontworpen dat het kan meegroeien met de persoon met NAH, d.w.z. dat het niet enkel bruikbaar is binnen de verschillende fases van de revalidatie afzonderlijk, maar dat het ook voorziet om het functioneren van de persoon met NAH bij de overgang van één fase naar de andere inzichtelijk te maken. Hierdoor is het mogelijk om het instrument te gebruiken als cliëntopvolgsysteem in de verschillende fases van de traject, voor verschillende subgroepen van NAH en voor verschillende disciplines van zorgverleners. De methodiek van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [2] wordt als leidraad gebruikt om de verschillende functies van de persoon met NAH op fysisch, cognitief, psychisch en emotioneel vlak in kaart te brengen. De ICF is een instrument dat aanbevolen wordt om het functioneren van personen in verschillende sectoren van de zorg in kaart te brengen. Enerzijds geeft dit instrument inzicht in de aspecten van het functioneren van een persoon in relatie tot zijn omgeving, rekening houdend met de persoonlijke eigenschappen; anderzijds biedt dit instrument een gemeenschappelijke taal over de verschillende sectoren van de zorg heen. b. Quality of Life & Patient-centered care De gevolgen van NAH zijn zeer uiteenlopend, complex en langdurig. Er kunnen beperkingen optreden op vlak van functionele, fysieke, emotionele, cognitieve en sociale domeinen [3-4]. Dit leidt tot een verminderd functioneren in het alledaagse leven en een verminderde participatie in de maatschappij. NAH kan dan ook niet beschouwd worden als een medische diagnose, omdat medische diagnoses uitgaan van oorzaken en acute verschijnselen en niet van gevolgen die naderhand manifest kunnen worden. De laatste jaren is de mortaliteit bij NAH sterk gedaald (o.a. door een verbeterde acute gezondheidszorg), maar de dysfunctionaliteit en morbiditeit als gevolg van NAH blijft hoog [5]. Dit heeft een grote impact op de levenskwaliteit. Daarom is het belangrijk om een goed inzicht te hebben in het effect van NAH op de levenskwaliteit van personen met NAH en hun mantelzorgers [6]. Levenskwaliteit wordt door de WHO gedefinieerd als the individuals perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad-ranging concept 45

46 affected in a complex way by the persons physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of their environment [7]. De perceptie van hinder en subjectieve interpretatie van het functioneren door de persoon met NAH zelf is dus een essentieel onderdeel van de ervaren levenskwaliteit [6]. Dit vormt het uitgangspunt van het FINAH-instrument dat de ervaren hinder op de verschillende relevante levensdomeinen in kaart brengt. NAH uit zich m.a.w. op verschillende wijzen gezien de verschillende oorzaken, lokalisaties en uitgebreidheid van hersenbeschadigingen maar ook het tijdstip van voorkomen (levensfase). Bij oudere personen met NAH dient rekening gehouden te worden met co-morbiditeit. De cliënt met NAH verschilt doorgaans van de persoon die hij of zij voordien was. Ook de naaste familie, vrienden, kennissen en de werkomgeving zijn betrokken partij. De verscheidenheid in gevolgen is dan ook erg groot, het invaliderend karakter wisselend en de behoefte naar zorg derhalve erg verschillend. Zorgverlening op maat voor personen met NAH (cliëntgerichte zorg) is daarom geen evidentie, zeker niet wanneer we de grote groep beschouwen die uiteindelijk met vallen en opstaan in de thuis- en/of werksituatie tracht verder te functioneren [8]. De structuur van onze huidige gezondheidszorg biedt geen adequaat antwoord op de complexe, sector overstijgende zorgvraag van patiënten (acute en revalidatiefase) en cliënten (chronische fase) met NAH en heeft een te fragmentarisch karakter, zeker voor wat betreft de thuissituatie van de betrokkenen. Er is in die zin behoefte aan een instrument dat zich focust enerzijds op het werkelijke functioneren van de persoon met NAH, op datgene wat de persoon in kwestie kan met of zonder hulp van zijn omgeving, maar ook op die aspecten van zijn functioneren die aanleiding geven tot een storend gedrag dat niet door de omgeving kan geplaatst worden en waar niet gepast wordt mee omgegaan. Het is daarom van groot belang dat ook de mantelzorger een essentiële plaats heeft. Stokman e.a. [9] stellen dat als men cliëntgerichte en samenhangende zorg voor de NAH-doelgroep wil ontwikkelen, men rekening dient te houden met: Signalering en monitoring (risicocliënten worden eerder gesignaleerd en cliënten worden (een periode) gevolgd bij de overgang van het ziekenhuis naar huis); Integrale diagnostiek (niet een klein gedeelte van de cliënten, maar alle NAH-cliënten worden breed onderzocht omdat zij op meerdere gebieden problemen hebben die samenhangen en elkaar beïnvloeden); Overdracht van zorg (zorgverleners die elkaar opvolgen in de zorgketen doen een geprotocolleerde overdracht waar ook de cliënt in betrokken wordt); Casuscoördinatie (vooral in de chronische fase, als de cliënt weer thuis is, moet er samenhang en onderlinge afstemming zijn tussen de zorgverleners die gelijktijdig en volgtijdelijk zorg verlenen. Wanneer de cliënt en zijn mantelzorger daar hulp bij nodig hebben wordt een casuscoördinator ingezet); Voorlichting en communicatie (een goede communicatie met de cliënt en zijn naaste(n) is van groot belang om te zorgen dat de hulp aansluit bij de vraag van de cliënt. Daarnaast is de bereikbaarheid en beschikbaarheid van goede informatie over de aandoening en het hulpaanbod op elk gewenst moment in het zorgproces nodig om te zorgen dat de cliënt zijn weg vindt in de zorg); 46

47 Zelfmanagement en mantelzorg (de verwachting is dat zelfbepaling de zorg sterk verbetert en klachten doet afnemen waardoor de kwaliteit van leven toe zal nemen. Tegelijkertijd is dit een moeilijk punt omdat veel cliënten ten gevolge van het hersenletsel een beperkt reflectievermogen en inzicht hebben in hun functioneren. Vandaar dat zelfbepaling ondersteund moet worden door een professional. De mantelzorger speelt een belangrijke rol: de focus moet dan ook altijd liggen op de cliënt ín zijn omgeving.). c. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Het instrument maakt gebruik van de ICF-methodiek. De International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [2] wordt door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) als leidraad en classificatiemodel gebruikt om de verschillende functies van de persoon met NAH op fysisch, cognitief, psychisch en emotioneel vlak in kaart te brengen m.i.v. de persoonlijke en omgevingsfactoren. De ICF biedt een gemeenschappelijke en internationale taal over de verschillende sectoren van de zorg heen. Middels dit model wordt het menselijk functioneren op objectieve, holistische en interactieve wijze bekeken vanuit zowel het lichaam (functies en anatomische eigenschappen), het handelen (uitvoer van activiteiten) en de sociaal-maatschappelijke betrokkenheid (participatie). Om het beeld compleet te maken worden tevens persoonlijke en externe factoren beschreven, welke zowel een belemmerende of faciliterende rol kunnen vervullen. Een hersenletsel veroorzaakt meestal functiestoornissen, waardoor de uitvoering van activiteiten moeizaam verloopt. Dit leidt op zijn beurt mogelijks tot problemen in de maatschappelijke participatie. Als voorbeeld kan men zich een persoon met NAH voorstellen, waarbij sprake is van een aandachtstoornis (functie), waardoor het voeren van een gesprek moeizaam verloopt (activiteiten) en de persoon zich genoodzaakt ziet om feestjes zoveel mogelijk te mijden (participatie). Aangezien het ICF-classificatiemodel zeer uitgebreid is, is inmiddels voor diverse ziektebeelden een Core Set ontwikkeld. Deze ICF Core Sets omvatten specifieke ICF-categorieën en items die relevant zijn voor de specifieke doelgroep. Dit vergemakkelijkt de beschrijving van het functioneren en de beperkingen van de specifieke doelgroep/aandoening. Alle beschikbare ICF Core Sets kunnen geraadpleegd worden via de website Sets.org. De methodologie van de ontwikkeling van ICF Core Sets wordt beschreven in de publicatie van Selb et al. [10], en omvat een voorbereidingsfase (met een empirische multicenter studie, een systematische literatuurstudie, een kwalitatieve studie en een expert survey), een internationaal ICF consensus congres (fase 1) en een test- en validatiefase (fase 2). Met betrekking tot NAH bestaan er Core Sets voor zowel traumatisch hersenletsel, beroerte, alsmede multiple sclerose. Hoewel het ICF-classificatiemodel en de specifieke Core Sets steeds meer worden toegepast binnen de gezondheidszorg, zijn er tot dusverre weinig tot geen diagnostische middelen ontwikkeld die hiervan gebruik maken, althans voor zover het NAH betreft. Dit is opmerkelijk, aangezien het binnen de gezondheidszorg steeds belangrijker wordt om op efficiënte wijze de meest relevante informatie te vergaren. Juist voor een complexe doelgroep als NAH is dit geen eenvoudige opdracht. De specifiek op hersenletsel gerichte ICF-Core Sets bieden echter een bruikbaar kader om de aanwezige problemen adequaat en binnen een relatief kort tijdsbestek in kaart te brengen. 47

48 d. Doelstellingen van het FINAH-instrument Het huidige project focuste zich op de ontwikkeling van een digitaal (webbased) screeningsinstrument specifiek voor personen met NAH. Het instrument heeft als doel het globaal in kaart brengen van de ervaren hinder bij personen met NAH en hun mantelzorgers tijdens het uitvoeren van activiteiten en de mate van participatie in de maatschappij en dit voor de volledige duur van het traject dat doorlopen wordt. Dit omvat de acute fase, de revalidatie, de residentiële opvang, de ambulante begeleiding en eerstelijnszorg en eventueel de psychiatrische begeleiding. Het beoogde eindresultaat is een gebruiksklaar digitaal transdisciplinair screeningsinstrument (FINAH) dat door de verschillende zorginstellingen gebruikt kan worden om het functioneren van mensen met NAH op te volgen tijdens de verschillende fasen van het traject dat doorlopen wordt. Het screeningsinstrument leidt tot de identificatie van concrete probleemgebieden op vlak van activiteiten en participatie, wat kan leiden naar een diepgaandere diagnostiek ofwel naar directe behandelinterventies. Het gebruik van het FINAH-instrument op een grote patiëntenpopulatie tijdens de verschillende fasen van het traject zal op termijn resulteren in een gestandaardiseerde set (geanonimiseerde) data die gebruikt kunnen worden voor verder wetenschappelijk onderzoek en het objectiveren van de resultaten van behandelmethodes. 2. Ontwikkeling FINAH-instrument a. Netwerk i. Werkgroep Een werkgroep met vertegenwoordigers uit het werkveld (VAPH-voorzieningen, psychiatrische en revalidatieziekenhuizen, eerstelijnsdiensten en universitaire onderzoeksinstellingen) volgde het FINAH-project op. In totaal kwam de werkgroep 8 keer samen in de loop van het project. De leden van de werkgroep bewaakten de lijn en het doel van het onderzoek en zorgden voor de nodige feedback op vlak van gebruiksvriendelijkheid en meerwaarde voor het werkveld. De gebruikte taal voor de verschillende vragen (+ voorbeelden) werden door hen bijgestuurd. Ook bij de digitalisering speelden de leden van de werkgroep een essentiële rol in de opmaak en bijsturing van het digitale instrument. Twee organisaties uit de werkgroep (Jessa ziekenhuis en vzw Mané) participeerden actief in de trial van het FINAH-instrument (zie verder) en stonden in voor de rekrutering van de proefpersonen en de afname van het FINAH-instrument. ii. Digitaal testpanel Om de gebruiksvriendelijkheid en meerwaarde van het digitale instrument te testen en bij te sturen, werd een digitaal testpanel samengesteld. Deelnemers werden gerekruteerd via een oproep van Steunpunt Expertise Netwerken vzw (SEN vzw) en de stakeholders van het Limburgs Platform NAH. In totaal namen 85 personen deel aan het digitaal testpanel. Alle deelnemers waren actief in de verschillende settings van het NAH-zorglandschap (acute, psychiatrische en revalidatieziekenhuizen, VAPH-voorzieningen, eerstelijnsdiensten en andere betrokken organisaties). Zij werden per mail twee keer bevraagd over de ontwerpversies van het digitale FINAH-instrument. Op basis van hun feedback werd de opmaak en indeling van het instrument en het taalgebruik van de vragen bijgestuurd. 48

49 b. Methodologie i. Procedure opmaak vragenlijst De vragenlijst van het FINAH-instrument werd gebaseerd op Core Sets van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Het ERNAH-onderzoeksteam selecteerde de relevante ICF Core Sets ( Sets.org). Voor de doelgroep NAH werd geopteerd voor de compacte ICF Core Sets voor TBI (traumatic brain injury) en stroke (CVA) [11-12] Voor het FINAH-instrument werd de keuze gemaakt te starten vanuit het functioneren van de cliënt in zijn verschillende handelingsgebieden (activiteits- en participatieniveau). Gezien de uitgebreidheid van het bestaande arsenaal aan assessments, vragenlijsten en diagnostische tools op functieniveau was het doel om met het FINAH-instrument aan te sluiten bij de dagelijkse realiteit van cliënt en zorgverlener. Het is immers daar dat de beperkingen voor hemzelf en de mantelzorger interfereren. Daarom werd gekozen om de categorieën en items te weerhouden die focussen op de domeinen activiteiten en participatie met uitbreiding van een aantal persoonlijke factoren. Afhankelijk van de cliëntpopulatie kan het noodzakelijk zijn categorieën te clusteren wanneer deze niet geïsoleerd terug te vinden zijn in de ICF- Core Sets. Zo werden voor het FINAH de relevante categorieën uit TBI & Stroke geclusterd. Voor de doelgroep NAH in het bijzonder werden ook onderdelen van de Checklist for cognitive and emotional consequences following stroke (CLCE- 24) [13] weerhouden om de eventuele emotionele, cognitieve en gedragsmatige veranderingen in het functioneren te registreren. Vervolgens werden de geselecteerde items ingedeeld volgens functioneringsniveau in enkel/eenvoudige en complexe/meervoudige activiteiten. Indien bepaalde enkelvoudige basisactiviteiten (bijv. stappen) een voorwaarde zijn voor de uitvoering van een meer complexe, maar dagdagelijkse activiteit (bijv. het gebruik van een vervoermiddel zoals de bus of de trein), dan werd enkel de complexe activiteit weerhouden als item voor de vragenlijst. Op deze wijze kon het aantal te bevragen items verder gereduceerd worden. Op basis van de hogervermelde methodiek werden 9 domeinen geselecteerd uit de ICF-Core Sets met uitbreiding van een bijkomend domein (CLCE-24) voor emotie en gedrag: 1. Leren en toepassen van kennis 2. Algemene taken en activiteiten 3. Communicatie 4. Mobiliteit 5. Zelfverzorging 6. Huishouden 7. Omgaan met andere mensen 8. Belangrijke levensgebieden 9. Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven 10. Emotie en gedrag 49

50 Binnen ieder van deze domeinen werden de items geselecteerd uit de domeinen activiteiten en participatie. Voor het domein Leren en toepassen van kennis worden in die zin volgende items weerhouden: a. Aanleren van iets nieuws b. Zich kunnen concentreren zonder te worden afgeleid c. Denken d. Lezen e. Rekenen f. Oplossen van problemen g. Keuzes maken Voor het domein Algemene taken en activiteiten werden de volgende items weerhouden: a. Uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen b. Ondernemen van een eenvoudige taak c. Ondernemen van complexe taken d. Omgaan met stressvolle situaties Voor het domein Communicatie werden de volgende items weerhouden: a. Begrijpen wat iemand vertelt of vraagt b. Begrijpen van non-verbale (niet gesproken) boodschappen c. Begrijpen van geschreven boodschappen d. Spreken e. Zich uiten d.m.v. lichaamstaal, gebaren en gezichtsuitdrukkingen f. Schrijven van boodschappen g. Het voeren van een gesprek h. Gebruiken van communicatieapparatuur en -technieken Voor het domein Mobiliteit werden de volgende items weerhouden: a. Zich kunnen bewegen en verplaatsen, met of zonder gebruik van hulpmiddelen b. Gebruiken van hand en arm (grote bewegingen) c. Nauwkeurig gebruiken van handen d. Gebruiken van vervoermiddel (zoals de bus of de trein nemen) e. Besturen van vervoermiddel (zoals de auto of de fiets) Voor het domein Zelfverzorging werden de volgende items weerhouden: a. Zich wassen b. Verzorgen van lichaamsdelen c. Zelfstandig naar het toilet kunnen gaan d. Zich aankleden e. Eten f. Drinken g. Letten op de gezondheid Voor het domein Huishouden werden de volgende items weerhouden: 50

51 a. Gaan winkelen b. Bereiden van maaltijden c. Huishouden doen Voor het domein Omgaan met andere mensen werden de volgende items weerhouden: a. Op sociaal gepaste wijze contact maken met (on)bekende mensen b. Intieme relaties en seksualiteit c. Omgaan met familieleden d. Omgaan met vrienden en kennissen e. Formele relaties Voor het domein Belangrijke levensgebieden werden de volgende items weerhouden: a. Het volgen van een vorming, training en/of opleiding b. Werken of andere zinvolle dagbesteding c. Financiële mogelijkheden voor jezelf en je gezin Voor het domein Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven werden de volgende items weerhouden: a. Deelnemen aan het maatschappelijk leven b. Ontspanning en vrije tijd c. Religie en spiritualiteit Voor het domein Emotie en gedrag werden de volgende items van de CLCE-24 gebruikt: a. Somber, neerslachtig, depressief b. Angstgevoelens c. Irreële verwachtingen d. Sneller emotioneel (bijv. huilen) e. Sneller geïrriteerd en prikkelbaar f. Onverschilligheid g. Ontremming en problemen met controle van gedag h. Sneller en vaker moe De 52 geselecteerde items werden gebruikt voor de opmaak van de vragenlijst die de basis vormt van het FINAH instrument. De gebruikte taal en jargon in de beschrijving van de verschillende items werd kritisch bekeken. Vervolgens werden de items ontdaan van het vakspecifieke jargon, hertaald naar een meer dagdagelijks taalgebruik (gericht op de doorsnee burger) en aangevuld met voorbeelden van herkenbare dagdagelijkse situaties. Deze stap is essentieel voor de gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid van het instrument. Het is immers de doelstelling dat cliënten en mantelzorgers het instrument zelfstandig kunnen invullen. Hiervoor is eenvoudig taalgebruik noodzakelijk. Een vragenlijst wordt bepaald door de kwaliteit van de vragen. Studies zoals Escorpizo et al. [14] geven aan dat respondenten vier stappen doorlopen wanneer ze moeten antwoorden op een vraag. a. Begrijpen en interpreteren van de vraag; b. Zoeken naar relevante info m.b.t. de vraag; c. Integreren van deze informatie; 51

52 d. Vertalen van deze informatie (eigen ervaring / beleving) in een antwoord door de juiste antwoordkeuze aan te duiden die gekoppeld is aan de vraag. Het is m.a.w. essentieel om te komen tot een eenvoudige, begrijpbare en duidelijke vraagstelling. Dit proces vraagt tijd en een toegankelijk taalgebruik. Om de duidelijkheid en begrijpbaarheid van de vragen verder te optimaliseren werd geopteerd om de figuren van de ICF-illustration library ( toe te voegen bij elk geselecteerd item. De vragenlijst werd dusdanig opgesteld dat voor ieder van de geselecteerde items binnen de domeinen zowel de cliënt als de mantelzorger bevraagd werden omtrent het eventuele probleem en daaruit volgende hinder op vlak van het betreffende item. Er werden 5 antwoordopties geselecteerd. a. Verloopt naar wens (indien het desbetreffende item niet van toepassing is, moet ook deze antwoordoptie geselecteerd worden); b. Een probleem vormt dat niet hinderlijk is; c. Een probleem vormt dat hinderlijk is voor de cliënt; d. Een probleem vormt dat hinderlijk is voor de mantelzorger; e. Een probleem vormt voor beiden. Indien er hinder werd gerapporteerd (antwoordmogelijkheid c, d of e), werd in een bijkomende vraag gevraagd of de betrokken persoon een hulpvraag had voor dit item ( Wilt u dat we hieraan werken? ). Voor de bijkomende hulpvraag werd gekozen voor een binaire bevraging ( ja/nee ) in plaats van een ordinale bevraging (bijv. door middel van een Likert-schaal), om de bevraging eenvoudig te houden en de afnametijd te beperken. 52

53 Fig. 1: Voorbeeld van de opmaak en vraagstelling van het FINAH-instrument (papieren versie) De vragenlijst is zo opgesteld dat de cliënt en mantelzorger de vragen op een korte tijd (10-15 minuten) zelfstandig kunnen invullen, zonder ondersteuning van een professional. Indien de cliënt en/of mantelzorger door de mate van ernst van de beperking (bijv. fysieke of cognitieve problemen) dit niet zelfstandig kunnen, is ondersteuning door een professional of begeleider toegelaten. Deze (optionele) begeleiding houdt enkel het voorlezen van de vragen en antwoordmogelijkheden en het registreren van de antwoorden in. Er is geen bijsturing of interpretatie door de begeleider of hulpverlener toegestaan. De antwoorden van de cliënt en de mantelzorger worden gecombineerd in het rapport voor de hulpverlener. Dit gebeurt enkel in de digitale toepassing van FINAH (zie verder). Enkel de items waarbij hinder wordt gerapporteerd en waarvoor een hulpvraag wordt gesteld, worden opgenomen in het rapport. Door de dubbele bevraging (beide partijen worden bevraagd over de hinder voor zichzelf en de andere) wordt een meer gedifferentieerd beeld zichtbaar over de werkelijke hinder voor zowel de cliënt als de mantelzorger. De eenzijdige en subjectieve benadering (indien men slechts 1 partij bevraagt) wordt zo gecombineerd tot een diepgaandere analyse van de ervaren hinder en de hulpvragen. Bijvoorbeeld, indien een cliënt met NAH weinig of geen hinder aangeeft als gevolg van een gebrekkig ziekte-inzicht kan de werkelijke hinder toch boven water komen door de bevraging van de mantelzorger. De rol van de mantelzorger is dus essentieel, hij of zij brengt 53

54 (meestal) meer tijd door met de cliënt dan de hulpverleners, en kan dus een meer genuanceerde inschatting maken van de hinder die de beperkingen als gevolg van NAH met zich meebrengen. Daarenboven kan de mantelzorger de huidige toestand vergelijken met de toestand van de cliënt voor het ontstaan van het hersenletsel. Dit is belangrijk voor de inschatting van de gevolgen van het hersenletsel versus de normale capaciteiten en gemoedstoestand van de cliënt. Het is ook belangrijk om de hinder voor de mantelzorger te bevragen. Onderzoek wijst immers uit [15-16] dat instaan voor de zorg voor naasten met een hersenletsel een zware impact heeft op de draaglast en draagkracht van de desbetreffende mantelzorger. Hulpverleners zijn vaak onvoldoende bewust van deze verhoogde draaglast en spelen als gevolg daarvan onvoldoende in op de specifieke noden van de mantelzorgen. De hulpverlener kan op basis van het rapport inschatten welke items hinder veroorzaken voor de cliënt en/of de mantelzorger, en kan tijdens een opvolggesprek de resultaten bespreken, behandelopties voorstellen en bijkomende diagnostisch onderzoek doen. Op deze manier kan de hulpverlener gerichter inspelen op de specifieke noden van de cliënt en mantelzorger, ongeacht de onderliggende beperkingen. Dit leidt tot meer cliëntgerichte zorg [17]. ii. Digitalisering Het projectteam, in samenspraak met de werkgroep, besliste om de vragenlijst en de rapportering in te bouwen in een digitale, web-based applicatie. Er werd geopteerd om geen papieren versie van FINAH aan te bieden aan het werkveld. Deze keuze is vooral gebaseerd op de volgende argumenten: De verwerking van de antwoorden bij een papieren versie van het instrument in een overzichtelijk rapport zou een grote tijdsinvestering vragen van de hulpverlener die de test afneemt. In een digitale module gebeurt de verwerking van de antwoorden in een rapport automatisch. De afname via een digitale module geeft extra mogelijkheden, o.a. cliënten en mantelzorgers die het instrument op voorhand of op een andere locatie, zoals de thuisomgeving kunnen invullen. Het digitale instrument werd gebouwd als een web-based applicatie door medewerkers van de PXL- IT onderzoeksgroep. De toepassing is terug te vinden op Het systeem omvat een centrale database met alle geregistreerde hulpverleners en de gegevens van alle ingevulde vragenlijsten. Enkel de administrator van FINAH heeft toegang tot deze gegevens. Een hulpverlener kan zich registreren door middel van een gebruikersnaam en wachtwoord. Ook het adres wordt geregistreerd, voor het versturen van de mails met de hyperlinks naar de vragenlijsten en algemene communicatie vanuit het projectteam FINAH. Na registratie en goedkeuring van zijn account door de administrator kan de hulpverlener het FINAHinstrument gebruiken. Indien de hulpverlener het FINAH-instrument wenst af te nemen bij een nieuwe cliënt en mantelzorger, klikt hij op het tabblad nieuwe aanvraag. Vervolgens dient hij een aantal basisgegevens in te geven: Achternaam van cliënt en mantelzorger Leeftijd van cliënt en mantelzorger 54

55 Oorzaak van het hersenletsel (3 antwoordmogelijkheden: traumatisch hersenletsel, inwendig hersenletsel, progressief/degeneratief hersenletsel) Relatie tussen de cliënt en de mantelzorger (5 antwoordmogelijkheden: partner, ouder (met NAH) en kind, ouder en kind (met NAH), andere familieband en andere; bij deze laatste optie kan de hulpverlener bijkomende informatie over de relatie tussen de cliënt en mantelzorger ingeven door middel van een open veld). Er Is bewust gekozen om geen verdere persoonsgebonden informatie (bijv. volledige naam, rijksregisternummer, geboortedatum, ) of contactgegevens ( adres, postadres, telefoonnummer) te bevragen, in kader van de wet op de privacy en de bescherming van de medische gegevens (Privacywet van 8 december 1992). Vervolgens ontvangt de hulpverlener een met hyperlinks naar de specifieke vragenlijsten voor de cliënt, de mantelzorger en het uiteindelijke rapport. Deze hyperlinks kunnen op meerdere manieren bezorgd worden aan de cliënt en mantelzorger. De hulpverlener kan bijvoorbeeld de hyperlinks voorafgaand aan het geplande consult doormailen naar de cliënt en mantelzorger met de vraag om ze tegen het tijdstip van het consult in te vullen. Een andere mogelijkheid is om (door middel van een tablet of ander toestel) de vragenlijst te laten invullen door de cliënt en mantelzorger terwijl zij in de wachtzaal zitten. De hulpverlener heeft de vrije keuze om dit op nog andere manieren aan te pakken. Zoals reeds eerder vermeld, is de vragenlijst dermate opgesteld dat de cliënt en mantelzorger deze zelfstandig of met slechts een minimale begeleiding kunnen invullen. De digitale vragenlijst volgt hetzelfde stramien van vraagstelling (volgorde bevraagde items en antwoordmogelijkheden) als de oorspronkelijke (papieren) vragenlijst. Ook de overeenkomstige ICFillustraties werden geïncorporeerd. Bij de ontwikkeling van de lay-out werd rekening gehouden met de problematiek van sensorische verwerking van prikkels en executieve functies bij NAH. Zo ervaren mensen met NAH vaak een overprikkeling bij een blootstelling aan (teveel) sensorische prikkels. Om die reden werd het kleurenpallet en de vormgeving van de knoppen sober en eenvoudig gehouden (zie fig. 2). Dit gebeurde in overleg met onderzoeker Ann Bessemans van de MAD-Faculty (Hogeschool PXL). Om eventuele taal(herkennings)problemen op te vangen, werd het taalgebruik van de vragen sterk vereenvoudigd en werden eenvoudige en veelvoudig in de praktijk voorkomende voorbeelden toegevoegd (om eventuele interpretatieproblemen op te vangen). Ook het toevoegen van ICFillustraties pas in dit kader Om de problemen met executieve functies op te vangen, werd het doorlopen van de vragenlijst sterk vereenvoudigd en geautomatiseerd. Een vooruitgangsbalk geeft aan hoe ver men reeds gevorderd is. Een automatische save-functie slaat alle antwoorden tussentijds op. Hierdoor kan men de vragenlijst afsluiten (bijv. bij concentratieverlies of vermoeidheid) en op een ander tijdstip de vragenlijst afwerken vanaf het punt waarop men gestopt was. 55

56 Fig. 2: Voorbeeld van de opmaak en vraagstelling van het FINAH-instrument (digitale versie) Op de overzichtspagina kan de hulpverlener alle aanvragen en vragenlijsten voor zijn eigen cliënten terugvinden (met inbegrip van het tijdstip van aanvraag en de gegevens van cliënt en hulpverlener). De hyperlinks naar de specifieke vragenlijsten, evenals naar het desbetreffende FINAH-rapport zijn hier beschikbaar. De hulpverlener kan eveneens zien welke vragenlijsten al volledig afgewerkt zijn en welke nog niet (het rapport is enkel beschikbaar indien beide gekoppelde vragenlijsten volledig ingevuld zijn en indien de hulpverlener de gegevens gevalideerd heeft). De validatiestap is nodig om aan te geven of de data werkelijk afkomstig zijn van de desbetreffende cliënt en mantelzorger. Als beide vragenlijsten ingevuld zijn, kan de hulpverlener via de overzichtspagina het rapport voor de desbetreffende cliënt en mantelzorger raadplegen. Het rapport wordt opgemaakt volgens de reeds eerder besproken criteria en biedt de hulpverlener snel een overzicht van alle bevraagde items waarvoor de cliënt en/of de mantelzorger aangeven dat ze hinder ondervinden én er een hulpvraag is. Door de opbouw in kolommen (zie fig. 3) kan de hulpverlener ook zien wie de hinder ondervindt (en wie dit aangeeft, de persoon die de hinder ondervindt of de andere persoon) en wie de hulpvraag stelt. Het rapport wordt gegenereerd als een pdf-bestand. De hulpverlener kan het pdf-bestand opslaan, koppelen aan zijn (elektronisch) patiëntendossier of (mits toestemming van de cliënt en mantelzorger) doorsturen naar andere betrokken hulpverleners. 56

57 Fig. 3: Voorbeeld van een rapport van FINAH-instrument (digitale versie) c. Trial i. Methodologie Om het instrument te valideren, werd een trial opgezet. In deze trial werd de meerwaarde van het instrument bepaald door de via FINAH geregistreerde hinder te vergelijken met de interpretatie van de hinder door de betrokken hulpverlener. De trial bestond uit een kwalitatief en een kwantitatief luik. Kwalitatieve luik (beschrijvend onderzoek): In een eerste fase werd het inhoudelijke gedeelte van het screeningsinstrument getest, met als doel het finetunen en verder ontwikkelen van de vragenlijst. Hiervoor werden 8 proefpersonen (4 duo s met telkens 1 mantelzorger en 1 cliënt) bevraagd over de helderheid en begrijpbaarheid van de gestelde vragen en de volledigheid van de bevraagde thema s. In een tweede fase werd de gebruiksvriendelijkheid van de digitale module van het screeningsinstrument getest vanuit het standpunt van de cliënten en mantelzorgers. Hiervoor werden 8 proefpersonen (4 duo s met telkens 1 mantelzorg en 1 cliënt) bevraagd. De 85 leden van het digitaal testpanel werden in totaal 2 keer bevraagd over de gebruiksvriendelijkheid van het digitale instrument vanuit het standpunt van de zorgverleners. De feedback van zowel de cliënten, mantelzorgers en zorgverleners werd gebruik om de vorm en inhoud van het FINAH-instrument bij te sturen. 57

58 Kwantitatieve luik (validatieonderzoek): In dit luik van het onderzoek werd de eventuele correlatie of discrepantie tussen de antwoorden van beide bevraagde partijen (persoon met NAH en mantelzorgers) en de betrokken hulpverlener bij een simultane bevraging bestudeerd. De antwoorden van 44 proefpersonen (22 duo s met telkens 1 mantelzorg en persoon met NAH) en van de betrokken hulpverleners werden hiervoor statistisch geanalyseerd. Het onderzoeksprotocol werd uitgewerkt en besproken met de participerende organisaties (vzw Mané en Jessa Ziekenhuis). De Ethische Toetsingscommissie van het Jessa Ziekenhuis gaf goedkeuring voor het onderzoek. Het gehele proces werd begeleid door de werkgroep met vertegenwoordigers uit het NAHzorglandschap, Hogeschool PXL en UHasselt. Proefpersonen Het onderzoek richtte zich op personen met NAH en hun mantelzorgers. De proefpersonen bevonden zich in de stabiele/chronische fase van het traject, zijnde de thuis(vervangende) omgeving. De proefpersonen werden gerekruteerd in het Jessa Ziekenhuis (Campus Sint-Ursula) en VAPHinstelling vzw Mané. Potentiële proefpersonen ontvingen de informatiebrief van de onderzoeker. Kandidaten die wensten te participeren, ontvingen verdere informatie over de studie en tekenden een toestemmingsverklaring. De volgende inclusiecriteria werden gebruikt voor de deelgroep personen met NAH: o Personen met een beperking als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel (als gevolg van een traumatische of interne oorzaak). o Betrokken mantelzorger moet eveneens proefpersoon zijn. o Minimaal 18 jaar oud. o Een voldoende hoog cognitief niveau, met andere woorden de persoon moet in staat zijn om de vragenlijst en onderzoeksinstructies te begrijpen en schriftelijk en mondeling te communiceren. o Een voldoende kennis van het Nederlands. De volgende inclusiecriteria werden gebruikt voor de deelgroep mantelzorgers: o Familieleden of naasten van een persoon met NAH, moet instaan voor/betrokken zijn met de zorg voor de persoon met NAH. o Betrokken persoon met NAH moet eveneens proefpersoon zijn. o Minimaal 18 jaar oud o Een voldoende hoog cognitief niveau, maw de persoon moet in staat zijn om de vragenlijst en onderzoeksinstructies te begrijpen. o Een voldoende kennis van het Nederlands. De volgende exclusiecriteria werden gebruikt voor de deelgroep personen met NAH: o Een niet-stabiele medische situatie Uitvoering van het kwalitatief onderzoek Het doel van het instrument en van het onderzoek werd toegelicht door middel van een informatiebrief. De proefpersoon verleende op vrijwillige basis zijn medewerking aan het onderzoek en gaf zijn toestemming voor het gebruik van de verzamelde gegevens (zowel de minimale persoonsgegevens, de resultaten van het instrument en de antwoorden op de bevraagde items) door middel van een toestemmingsverklaring. 58

59 De proefpersoon kreeg eerst een mondelinge duiding over het invullen van de vragenlijst en werd vervolgens gevraagd om het instrument individueel in te vullen zonder hulp van de onderzoeker. Tijdens fase 1 werd het instrument in een papieren versie aangeboden, tijdens fase 2 ging het om de digitale web-based versie van het instrument. Achteraf werd de kwaliteit van het instrument door middel van een interview besproken. Hiervoor werd een vaste vragenlijst gebruikt. Voor fase 1 (kwaliteit en begrijpbaarheid van het instrument) werd de volgende vragenlijst gebruikt (antwoorden via een visueel-analoge schaal (VAS)): o Wat vindt u van de lengte van de vragenlijst? o Vindt u het gebruik van de tekeningen per vraag een meerwaarde? Stoort u zich aan de tekeningen? o Ontbreken er volgens u thema s/problemen in de vragenlijst? o Hebt u in het algemeen nog opmerkingen op de vragenlijst? o Zijn alle vragen duidelijk en helder? Begreep u alle vragen? Zo niet, wat begreep u niet? Wat moet veranderd worden op gebied van taalgebruik? o Vindt u de thema s relevant voor u als cliënt/mantelzorger? Voor fase 2 (gebruiksvriendelijkheid van het digitale instrument) werd de volgende vragenlijst gebruikt (antwoorden via een visueel-analoge schaal (VAS)): o Wat vindt u van de tijd die u nodig had om de lijst in te vullen? o Is het instrument gebruiksvriendelijk? o Hebt u bij het invullen van de vragenlijst hulp nodig gehad van een zorgverlener? o Hebt u in het algemeen nog opmerkingen op de vragenlijst? Uitvoering van het kwantitatief onderzoek Het doel van het instrument en van het onderzoek werd toegelicht door middel van een informatiebrief. De proefpersoon verleende op vrijwillige basis zijn medewerking aan het onderzoek en gaf zijn toestemming voor het gebruik van de verzamelde gegevens (zowel de minimale persoonsgegevens, de resultaten van het instrument en de antwoorden op de bevraagde items) door middel van een toestemmingsverklaring. De proefpersoon kreeg eerst een mondelinge duiding over het invullen van de vragenlijst en werd vervolgens gevraagd om het instrument individueel in te vullen zonder hulp van de onderzoeker. De betrokken zorgverlener vulde eveneens het instrument in. Indien de persoon met NAH begeleid werd door een multidisciplinair team vulde 1 zorgverlener van dit team (in overleg met het team) het instrument in. Bij proefpersonen gerekruteerd door Jessa Ziekenhuis campus Sint-Ursula werd de bevraging uitgevoerd tijdens het 1ste consult na ontslag uit het revalidatieziekenhuis. Bij proefpersonen gerekruteerd door vzw Mané werd de bevraging uitgevoerd tijdens hun aanwezigheid in de instelling. De afname van de bevraging werd begeleid door de betrokken onderzoekers van de instellingen (Marc Michielsen, Jessa Ziekenhuis; Maarten Boonen, vzw Mané) en een laatstejaarsstudent Ergotherapie van de Hogeschool PXL, in kader van zijn bachelorproef (Dries Neyens). ii. Data- analyse Voor het kwantitatieve onderzoek werden de volgende onderzoeksvragen geformuleerd: 1. Bij welke items wordt door cliënt en/of mantelzorger het meeste aangegeven dat er een probleem is. Bij welke items is er zo goed als nooit hinder? 59

60 2. Zijn er correlaties/discrepanties zichtbaar tussen de antwoorden van personen met NAH, mantelzorgers en betrokken zorgverleners, met andere woorden schatten zij de beperkingen als gevolg van NAH en de hinder die dit met zich meebrengt op een eenduidige manier in? 3. Zijn er correlaties tussen de verschillende bevraagde ICF-items? (m.a.w., items waarbij stelselmatig hetzelfde antwoord gegeven wordt door cliënt OF mantelzorger OF hulpverlener) 4. Zijn er verschillen tussen de bevraging in de ambulante setting (dataset Jessa) en in de chronische setting (dataset Mané)? 5. Beantwoordt de vragenlijst aan het gestelde doel, nl. een (subjectieve) bevraging van de beperkingen als gevolg van NAH en de hinder die dit met zich meebrengt voor de persoon met NAH en zijn omgeving? Onderzoeksvragen 1 tem 4 werden beantwoord door middel van de statistische analyse van de onderzoeksdata. Onderzoeksvraag 5 is een kwalitatieve inschatting van de relevantie van het FINAHinstrument, op basis van de antwoorden op onderzoeksvraag 1 tem 4. Voor onderzoeksvraag 1 werd het percentage hinder voor de cliënt en mantelzorger berekend per ICF-item (percentage van het totaal aantal proefpersonen dat hinder aangaf voor zichzelf of de andere). In totaal zijn er 22 cliënten bevraagd, evenals de bijbehorende mantelzorgers en hulpverlener. Voor 53 items is er gevraagd aan de cliënt, aan de mantelzorger, en aan de hulpverlener of zij denken/vinden dat er hinder is bij de cliënt en/of de mantelzorger. We definiëren hinder voor een item als er hinder is voor de cliënt, de mantelzorger of voor beiden Voor onderzoeksvraag 2 (verbanden tussen antwoorden van cliënt, mantelzorger en hulpverlener) werd er gewerkt met binaire variabelen. De 53 variabelen (tabel 1) werden aangepast tot binaire variabelen (tabel 2). In totaal zijn er 22 cliënten bevraagd, evenals de bijbehorende mantelzorgers en hulpverlener. Voor 53 items is er gevraagd aan de cliënt, aan de mantelzorger, en aan de hulpverlener of zij denken/vinden dat er hinder is bij de cliënt en/of de mantelzorger. De hulpverlener schat de situatie correct in, als hij denkt dat er geen probleem is, en mantelzorger en cliënt vinden dat ook, of als hij zegt dat er wel een probleem is, en de cliënt en/of de mantelzorger vinden dat er een probleem is voor minstens één van beide. De hulpverlener onderschat het probleem als hij denkt dat er geen probleem is, en cliënt en/of de mantelzorger vinden dat er een probleem is voor minstens één van beide. De hulpverlener overschat het probleem als hij denkt dat iemand een probleem heeft, terwijl cliënt en mantelzorger beiden vinden dat er niemand een probleem heeft. Tabel 1: Nominale antwoordmogelijkheden bij de 53 ICF-items (variabelen) Code variabelen Betekenis 1 Geen probleem 2 Probleem, geen hinder 3 Hinder voor cliënt 4 Hinder voor mantelzorger 5 Hinder voor beiden 60

61 Tabel 2: Binaire antwoordmogelijkheden bij de 53 ICF-items (variabelen) Code variabelen Betekenis 1 of 2 Geen hinder 3 of 4 of 5 wel hinder Als de hulpverlener {1 of 2} zegt, en de mantelzorger en/of cliënt zeggen {3, 4 of 5}, dan onderschat de hulpverlener de hinder. Als cliënt én mantelzorger {1 of 2} zeggen, en hulpverlener zegt {3, 4 of 5}, dan overschat de hulpverlener de hinder. De onderzoeksvraag is of één van beide fenomenen zich (systematisch) voordoet. Om hier zicht op te krijgen, volstaat beschrijvende statistiek. Voor onderzoeksvraag 3 werden meerdere statistische opties bekeken. Een mogelijke aanpak is het berekenen van rangcorrelaties tussen de individuele items. Door het hoge aantal testen (1378 correlatieanalyses) is echter te verwachten (uitgaande dat er geen enkel significant verband was tussen de items) dat er als gevolg van toeval (P<0.05) 69 correlaties (5% van 1378) significant lijken. Dit is op te vangen door gebruik te maken van een Holm-Bonferroni-correctie [18]. Hierdoor wordt de minimale p-waarde echter te klein (< 0,00001) voor de beschikbare software. Uitgaande van een p-waarde van 0,0001 of minder (uiterste grens van de gebruikte software) waren er 132 correlaties. Gezien het verschil is de gebruikte p-waarde (0,0001) en de volgens de Holm-Bonferroni methode te gebruiken p- waarde (0,00001) is het dus te verwachten dat een aantal van de schijnbaar significante resultaten nog steeds zuiver toeval zullen zijn. Verder werden de ICF-items opgedeeld in categorieën. Een manier om de items te groeperen, is de ordinale variabelen optellen tot een schaal. Het optellen van de verschillende items per groep is enkel indicatief bedoeld om te zien of bepaalde items correleren met een groep van andere items. Daarna werden de rangcorrelaties tussen de verschillende items en de verschillende schalen berekend. Dit resulteerde in een correlatie-analyse tussen de individuele items en de verschillende categorieën. Voor onderzoeksvraag 4 werd de verschillen in aangegeven hinder (door cliënt en mantelzorger) en de correcte inschatting door de hulpverlener getest op mogelijke verschillen tussen Jessa Ziekenhuis en vzw Mané. Hiervoor werd een Fisher exact test gebruikt. Gezien het grote aantal variabelen moet opnieuw de Holm-Bonferroni correctie toegepast worden om toevallige significante variabelen uit te sluiten. Dit komt er op neer dat, als je a priori een significantieniveau van 5% vooropstelt, je met een scherpere p-waarde werkt. Bij 53 variabelen wordt een α=0.05 voor één enkele test een afkapgrens p=0.001 voor 53 testen. Bij het testen van de inschatting van de hinder door de hulpverlener (tabel 4) moesten de over- en onderschattingen samengenomen worden omwille van een te kleine dataset. 61

62 iii. Resultaten Onderzoeksvraag 1 In kader van onderzoeksvraag 1 werd de relatieve grootte van de hinder per bevraagd item weergegeven (uitgedrukt in het percentage van cliënten en/of mantelzorgers dat hinder ervaart). Uit de resultaten (tabel 3) bleek dat de items van de verschillende categorieën een sterke spreiding van ervaren hinder tonen (tussen 0 en 73%). De items waarbij meer dan 50% van de cliënten hinder aangaven per categorie zijn: vermoeidheid en prikkelbaarheid (emoties en gedrag), zich kunnen bewegen, het nauwkeurig en algemeen gebruik van de hand en de arm en het besturen van een vervoersmiddel (mobiliteit) en het schrijven van boodschappen (communicatie). De items waarbij meer dan 50% van de mantelzorgers hinder aangaven per categorie zijn: depressie en vermoeidheid (emoties en gedrag), nauwkeurig en algemeen gebruik van de hand en de arm en het besturen van een vervoersmiddel (mobiliteit). De items waarbij minder dan 10% van de cliënten hinder aangaven per categorie zijn: keuzes maken (leren en toepassen van kennis), het uitvoeren van een eenvoudige taak of routinehandelingen (algemene taken en activiteiten), zich uiten d.m.v. lichaamstaal, gebaren en gezichtsuitdrukkingen, het begrijpen van verbale en non-verbale en geschreven boodschappen en het gebruik van communicatieapparatuur (communicatie), eten, drinken en letten op de gezondheid (zelfverzorging), formele en intieme relaties, omgaan met familieleden en vrienden en het maken van sociaal aangepast contact (omgaan met andere mensen), het volgen van opleiding (belangrijke levensgebieden), religie en spiritualiteit (maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven) en onverschilligheid (emoties en gedrag). De items waarbij minder dan 10% van de mantelzorgers hinder aangaven per categorie zijn: rekenen en keuzes maken (leren en toepassen van kennis), zich uiten d.m.v. lichaamstaal, gebaren en gezichtsuitdrukkingen, het begrijpen van verbale en non-verbale en geschreven boodschappen (communicatie), formele relaties, omgaan met familieleden en vrienden en het maken van sociaal aangepast contact (omgaan met andere mensen), religie en spiritualiteit (maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven), ontremming en onverschilligheid (emoties en gedrag). De volledige statistische analyse wordt weergegeven in tabel 3. Code Tabel 3: Per item het percentage van cliënten/mantelzorgers die hinder ondervinden (n = 22) Item % Hinder volgens cliënt % Hinder volgens mantelzorger C5 Zich uiten d.m.v lichaamstaal, gebaren, gezichtsuitdrukkingen 0% 0% I3 Religie en spiritualiteit 0% 0% G5 Formele relaties 0% 5% 62

63 B1 Uitvoeren dagelijkse routinehandelingen 0% 14% E6 Drinken 0% 18% E7 Letten op gezondheid 0% 18% C2 Begrijpen van non-verbale boodschappen 5% 0% A10 Keuzes maken 5% 5% G4 Omgaan met vrienden/kennissen 5% 5% G1 Sociaal aangepast contact maken 5% 9% G2 intieme relaties 5% 14% H1 Volgen van vorming en opleiding 5% 18% E5 Eten 5% 27% C1 Begrijpen wat iemand zegt 9% 0% G3 Omgaan met familieleden 9% 0% C3 Begrijpen geschreven boodschappen 9% 9% J6 Onverschilligheid 9% 9% B2 Ondernemen eenvoudige taak 9% 23% C8 Gebruik van communicatieapparatuur 9% 23% A8 Rekenen 14% 9% J7 Ontremming/problemen controle gedrag 14% 9% I1 Deelnemen maatschappelijk leven 14% 14% E2 Verzorgen van lichaamsdelen 14% 23% H3 Financiële mogelijkheden 14% 23% H2 Werken/zinvolle dagbesteding 14% 32% A6 Lezen 18% 14% J3 Irreële verwachtingen 18% 18% E3 Zelfstandig naar toilet gaan 18% 23% F1 Gaan winkelen 18% 23% F3 Huishouden doen 18% 27% I2 Ontspanning en vrije tijd 23% 14% 63

64 A3 Iets nieuws leren 23% 27% A5 Denken 23% 27% E1 Zich wassen 23% 27% E4 Zich aankleden 23% 27% A9 Oplossen van problemen 23% 32% F2 Bereiden van maaltijden 23% 32% J2 Angstgevoelens 23% 41% C7 Voeren van gesprek 27% 14% D4 Gebruik vervoermiddel (trein/bus) 32% 14% A4 Zich concentreren 32% 36% B3 Ondernemen complexe taak 32% 41% J4 Sneller emotioneel 36% 23% J1 Somber/neerslachtig/depressief 36% 55% B4 Omgaan met stressvolle situaties 41% 41% C4 Spreken 45% 23% J5 Sneller geïrriteerd/prikkelbaar 50% 36% D1 Zich kunnen bewegen/verplaatsen 50% 45% C6 Schrijven van boodschappen 55% 32% D3 Nauwkeurig gebruik hand 55% 68% D2 Gebruik van hand en arm 55% 73% D5 Besturen vervoersmiddel (auto/fiets) 64% 59% J8 Sneller/vaker moe 68% 59% Onderzoeksvraag 2 Er zijn 53 items, die beantwoord werden door 22 trio s van cliënt + mantelzorger + hulpverlener. Er zijn in totaal dus 53*22=1166 items-situaties ingeschat. Hiervan werd 67% correct ingeschat door de hulpverlener. In 21% van de item-situaties onderschatte de hulpverlener en in 12% overschatte de hulpverlener de hinder aangegeven door cliënt en mantelzorger. Niet alle items zijn even moeilijk in te schatten. Van de 53 items zijn er 49 die door de helft of meer van de hulpverleners correct ingeschat worden. Maar er zijn dus ook 4 items (schrijven van 64

65 boodschappen, besturen van een vervoersmiddel, bereiden van maaltijden en neerslachtigheid) waar meer dan de helft van de hulpverleners de situatie verkeerd inschatte. Als we 60% correct inschatten als arbitraire norm nemen, dan vinden we dat slechts 37 van de 53 items voldoen aan deze norm. Voor 15 items schatten de hulpverleners de hulpvraag slechter dan de norm in. De hulpverleners onderschatten eerder de problematiek dan dat ze die overschatten. Voor 10 van de 53 items zijn er evenveel overschattingen als onderschattingen, voor 12 items zijn er meer overschattingen, en voor 31 items zijn er meer onderschattingen. Als we voor de onderschatting een norm van 30% hanteren, zijn er 16 items die slechter scoren (> 30% onderschatting). Deze items (per categorie) zijn denken (leren en toepassen van kennis), omgaan met stressvolle situaties (algemene taken en activiteiten), spreken en schrijven van boodschappen (communicatie), alle items van het thema (mobiliteit), zich wassen (zelfverzorging), het bereiden van maaltijden (huishouden), depressieve en angstgevoelens, irreële verwachtingen, verhoogde emotionaliteit, prikkelbaarheid en vermoeidheid (emoties en gedrag). Cod e Tabel 4: Per item het percentage van onderschatting/overschatting/correcte inschatting van de hinder door hulpverleners (n = 22). Items die minder dan 50% correct werden ingeschat zijn in het rood weergegeven, items die minder dan 60% correct werden ingeschat zijn in het geel weergegeven. Item % onderschattin g % overschattin g % correct A3 Iets nieuws leren 18% 18% 64% A4 Zich concentreren 9% 18% 73% A5 Denken 32% 5% 64% A6 Lezen 18% 27% 55% A8 Rekenen 5% 23% 73% A9 Oplossen van problemen 18% 14% 68% A10 Keuzes maken 9% 18% 73% B1 Uitvoeren dagelijkse routinehandelingen 9% 27% 64% B2 Ondernemen eenvoudige taak 14% 18% 68% B3 Ondernemen complexe taak 14% 18% 68% B4 Omgaan met stressvolle situaties 36% 5% 59% C1 Begrijpen wat iemand zegt 9% 9% 82% C2 Begrijpen van non-verbale boodschappen 5% 5% 91% 65

66 C3 Begrijpen geschreven boodschappen 9% 14% 77% C4 Spreken 36% 5% 59% C5 Zich uiten d.m.v. lichaamstaal, gebaren, gezichtsuitdrukkingen 0% 5% 95% C6 Schrijven van boodschappen 55% 9% 36% C7 Voeren van gesprek 27% 9% 64% C8 Gebruik van communicatieapparatuur 18% 18% 64% D1 Zich kunnen bewegen/verplaatsen 41% 5% 55% D2 Gebruik van hand en arm 36% 0% 64% D3 Nauwkeurig gebruik hand 32% 0% 68% D4 Gebruik vervoermiddel (trein/bus) 32% 9% 59% D5 Besturen vervoersmiddel (auto/fiets) 59% 14% 27% E1 Zich wassen 32% 18% 50% E2 Verzorgen van lichaamsdelen 18% 18% 64% E3 Zelfstandig naar toilet gaan 9% 5% 86% E4 Zich aankleden 27% 18% 55% E5 Eten 23% 14% 64% E6 Drinken 9% 9% 82% E7 Letten op gezondheid 9% 5% 86% F1 Gaan winkelen 18% 9% 73% F2 Bereiden van maaltijden 32% 23% 45% F3 Huishouden doen 23% 14% 64% G1 Sociaal aangepast contact maken 9% 9% 82% G2 intieme relaties 14% 9% 77% G3 Omgaan met familieleden 9% 5% 86% G4 Omgaan met vrienden/kennissen 5% 5% 91% G5 Formele relaties 5% 9% 86% H1 Volgen van vorming en opleiding 14% 9% 77% 66

67 H2 Werken/zinvolle dagbesteding 14% 14% 73% H3 Financiële mogelijkheden 23% 9% 68% I1 Deelnemen maatschappelijk leven 18% 9% 73% I2 Ontspanning en vrije tijd 23% 5% 73% I3 Religie en spiritualiteit 0% 14% 86% J1 Somber/neerslachtig/depressief 45% 14% 41% J2 Angstgevoelens 32% 9% 59% J3 Irreële verwachtingen 18% 32% 50% J4 Sneller emotioneel 32% 5% 64% J5 Sneller geïrriteerd/prikkelbaar 36% 14% 50% J6 Onverschilligheid 14% 14% 73% J7 Ontremming/problemen controle gedrag 14% 18% 68% J8 Sneller/vaker moe 41% 5% 55% De items zijn gegroepeerd in categorieën. De gemiddelde inschatting per categorie wordt weergegeven in tabel 5. Twee categorieën (mobiliteit, emotie en gedrag) scoorden onder de gestelde norm van 60%. Tabel 5: Per categorie het percentage dat hulpverleners dat de problemen correct inschat. Categorieën die minder dan 60% correct werden ingeschat zijn in het geel weergegeven. Groep % correct Mobiliteit 55% Emotie en gedrag 57% Huishouden 61% Algemene taken en activiteiten 65% Leren en toepassen van kennis 67% Zelfverzorging 69% Communicatie 71% Belangrijke levensgebieden 73% Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven 77% Omgaan met andere mensen 85% 67

68 Onderzoeksvraag 3 De rangcorrelaties tussen de verschillende items worden weergegeven in tabel 6. De rangcorrelaties met de verschillende categorieën worden weergegeven in tabel 7. Gezien het verschil in de gebruikte P-waarde en de aanbevolen P-waarde (zie data-analyse voor meer duiding over dit probleem) is te verwachten dat een aantal van de aangetoonde correlaties gebaseerd zijn op toeval en niet significant zijn. In de discussie wordt hier verder op ingegaan. Tabel 6: Correlaties tussen individuele items Leren en toepassen van kennis A3 A5 A9 A10 A8 A3 A4 Iets nieuws leren Zich concentreren zonder te worden afgeleid A5 Denken A9 A10 A6 Lezen A8 A8 Rekenen A6 A9 Oplossen van problemen A5 A10 B3 A10 Keuzes maken E7 H1 A5 A9 Algemene taken en activiteiten B3 B4 B1 E1 E2 A9 A5 A10 B1 Uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen E1 E2 E4 E5 B3 Ondernemen van complexe taken op eigen initiatief A9 Communicatie C4 C8 C1 Begrijpen wat iemand vertelt of vraagt C7 C4 Spreken D3 C6 Schrijven van berichten C8 C7 Het voeren van een gesprek C1 C8 Gebruiken van communicatieapparatuur en -technieken C6 E2 E1 Mobiliteit D2 D2 Gebruiken van hand en arm (grote bewegingen) D3 D3 Nauwkeurig gebruiken van handen D2 C4 D4 Gebruiken van openbaar vervoer (bus of trein) I1 Zelfverzorging E4 E1 E2 E3 B1 E5 E1 Zich wassen E4 C8 B1 E2 68

69 E2 Verzorgen van lichaamsdelen E4 C8 B1 E1 E3 Zelfstandig naar het toilet kunnen gaan E4 E4 Zich aankleden E1 E2 B1 E3 E5 Eten G1 E6 B1 E6 Drinken E5 E7 Letten op de gezondheid A10 H1 Huishouden F1 F3 F2 F1 Gaan winkelen F3 F2 F2 Bereiden van maaltijden F3 F1 F3 Huishouden doen F1 F2 F1 Omgaan met andere mensen G1 G2 G3 G5 G4 G1 Op sociaal gepaste wijze contact maken met (on)bekenden E5 G3 G4 G5 I1 I2 G2 Intieme relaties en seksualiteit I1 G3 Omgaan met familieleden G1 G4 G5 C2 G4 Omgaan met vrienden en kennissen G1 G5 G3 G5 Formele relaties G1 G4 G3 I1 I2 J6 Belangrijke levensgebieden H3 H2 H1 Het volgen van een vorming, training en/of opleiding E7 A10 H2 H3 H2 Werken of andere zinvolle dagbesteding I2 H1 H3 H3 Financiële mogelijkheden voor jezelf en je gezin H1 H2 Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven H2 I1 I2 D4 G5 G2 I1 Deelnemen aan het maatschappelijk leven D4 G1 G3 G4 H1 G5 G2 J6 I2 Ontspanning en vrije tijd H2 G1 G5 Emoties en gedrag J1 J5 J2 J3 J7 J1 Somber, neerslachtig, depressief J2 J4 J2 Angstgevoelens J1 J5 J4 Sneller emotioneel (bijv. huilen) J1 J5 Sneller geïrriteerd en prikkelbaar J2 J7 J6 Onverschilligheid G5 I2 69

70 J7 Ontremming en problemen met controle van gedag J5 Legenda: Cliënt Mantelzorger Hulpverlener Cliënt & Mantelzorger Cliënt & Hulpverlener Mantelzorger & Hulpverlener C&M&H Tabel 7: Correlaties met thema s en individuele items Leren en toepassen van kennis A3 Iets nieuws leren Thema A A5 Denken Thema A Thema B A8 Rekenen Thema A A9 Oplossen van problemen Thema A Thema B A10 Keuzes maken Thema A Thema B Algemene taken en activiteiten Thema E B1 Uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen Thema B Thema E B2 Ondernemen van een eenvoudige taak op eigen initiatief B3 Ondernemen van complexe taken op eigen initiatief Thema B B4 Omgaan met stressvolle situaties Thema B Communicatie C4 Spreken Thema C C8 Gebruiken van communicatieapparatuur en -technieken Thema C Mobiliteit D2 Gebruiken van hand en arm (grote bewegingen) Thema D D4 Gebruiken van openbaar vervoer (bus of trein) Thema I Zelfverzorging Thema B 70

71 E1 Zich wassen Thema E Thema B E2 Verzorgen van lichaamsdelen Thema E Thema B E3 Zelfstandig naar het toilet kunnen gaan Thema E E4 Zich aankleden Thema E E5 Eten Thema E Huishouden F1 Gaan winkelen Thema F F2 Bereiden van maaltijden Thema F F3 Huishouden doen Thema F Omgaan met andere mensen Thema I G1 Op sociaal gepaste wijze contact maken met (on)bekenden Thema G G2 Intieme relaties en seksualiteit Thema G Thema I G3 Omgaan met familieleden Thema G G4 Omgaan met vrienden en kennissen Thema G G5 Formele relaties Thema G Thema I Belangrijke levensgebieden H2 Werken of andere zinvolle dagbesteding Thema I Thema H H3 Financiële mogelijkheden voor jezelf en je gezin Thema H Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Thema G I1 Deelnemen aan het maatschappelijk leven Thema I Thema G I2 Ontspanning en vrije tijd Thema I Thema G Emoties en gedrag J1 Somber, neerslachtig, depressief Thema J J2 Angstgevoelens Thema J J3 Onrealistische verwachtingen Thema J J5 Sneller geïrriteerd en prikkelbaar Thema J J7 Ontremming en problemen met controle van gedag Thema J Legenda: Cliënt 71

72 Mantelzorger Hulpverlener Cliënt & Mantelzorger Cliënt & Hulpverlener Mantelzorger & Hulpverlener C&M&H Eén opvallend resultaat is het beperkte verband tussen de schalen bekomen door items binnen één ICF-groep op te tellen, en de eigen items van dergelijke schaal. Het gebrek aan verband tussen een schaal en zijn eigen items duidt er op dat de groep eigenlijk helemaal geen schaal oplevert, maar dat de items binnen één groep (vanuit het standpunt van het bepalen of ze hinder opleveren of niet) geen verband hebben. Hetzelfde resultaat wordt teruggevonden door de rechtstreekse correlaties te bekijken. Items binnen één groep correleren eigenlijk nauwelijks vaker dan items uit twee verschillende groepen. Onderzoeksvraag 4 Eerst werden alle items getest om de ervaren hinder door cliënten en mantelzorgers te vergelijken tussen de 2 instellingen. Van de 106 testen (53 voor cliënt en 53 voor de mantelzorger) was er slechts één item waarbij er een significant verschil op te merken was tussen Jessa Ziekenhuis en vzw Mané: cliënten van Jessa Ziekenhuis zouden meer dan cliënten van vzw Mané vinden dat er hinder is op vlak van angstgevoelens (J2) (Fisher exact-test, p=0.04). Met de Holm-Bonferroni-correctie is dit resultaat niet significant. Uit de Fisher exact test over de verschillen tussen Jessa Ziekenhuis en vzw Mané op vlak van de inschatting van de hinder door de hulpverlener bleek er geen enkel significant verschil te zijn (ook zonder de Holm-Bonferroni correctie). iv. Discussie & conclusie De dataset heeft twee grote beperkingen om er goed onderbouwde, veralgemeenbare conclusies uit te trekken. Ten eerste het kleine steekproefaantal: 22 personen met NAH, en de bijbehorende mantelzorgers en hulpverleners. Daarnaast is de steekproef ook niet representatief. Het 4 e inclusiecriterium Een voldoende hoog cognitief niveau, met andere woorden de persoon moet in staat zijn om de vragenlijst en onderzoeksinstructies te begrijpen en schriftelijk en mondeling te communiceren, maakt dat deze patiënten waarschijnlijk beter dan gemiddeld zullen scoren op Communicatie, en misschien ook op sociale aspecten. Maar het doel van dit pilootonderzoek is niet om grote veralgemeenbare conclusies te trekken. Enkel om aan te tonen dat het instrument FINAH toelaat om een gedifferentieerd en genuanceerd beeld te bekomen op de hinder die aangegeven wordt door de personen met NAH, de mantelzorgers en de hulpverleners. De discussie hieronder bespreekt dus, bij wijze van voorbeeld, genuanceerde resultaten, zonder dat er gepretendeerd wordt dat deze ook veralgemeenbaar zijn voor de volledige groep van personen met NAH. 72

73 Voor onderzoeksvraag 1 werd gekeken voor welke items procentueel het meeste hinder wordt aangegeven door de testpersonen. Uit de resultaten bleek vooral dat categorieën zoals emoties en gedrag en mobiliteit veel hinder opleverden voor de betrokken proefpersonen. Dit geeft aan dat het waardevol is voor hulpverleners om extra aandacht te schenken aan deze 2 categorieën. Categorieën waarbij zelden tot nooit hinder aangegeven werd, waren maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven en het omgaan met andere mensen. Dit zijn thema s die vooral focussen op de rol van de persoon met NAH in het uitgebreide cliëntsysteem en de maatschappij. Voor de meeste categorieën was er geen duidelijke tendens; items uit categorieën zoals communicatie, algemene taken en activiteiten en huishouden gaven zowel hoge als lage scores op vlak van hinder. Een verhoogde waakzaamheid van hulpverleners voor deze thema s is dus aangewezen. Slechts 2 items (religie & spiritualiteit, zich uiten d.m.v. lichaamstaal, gebaren en gezichtsuitdrukkingen) werden door niemand van de proefpersonen als hinderlijk ervaren. De analyse in kader van onderzoeksvraag 2 (correlaties tussen de aangegeven hinder door cliënt en mantelzorger enerzijds en de hulpverlener anderzijds) gaf aan dat in ongeveer 2/3 van de gevallen de hinder correct wordt ingeschat. Er is dus nog een ruime marge voor verbetering van de inschatting van de hinder door de hulpverlener, zowel op vlak van het over- als het onderschatten van hinder (samen goed voor 1/3 van de gevallen). Voor de niet-correcte inschatting per item is een geen specifieke tendens te zien op vlak van de verschillende categorieën. Uitgaande van de norm van 60% correcte inschatting zijn er een beperkt aantal items uit ieder thema die niet aan deze norm voldoende. Enkel voor de thema s mobiliteit en emoties en gedrag zijn er meerdere items die vaak niet correct ingeschat worden (mobiliteit: 2 items tussen 50 en 60%, 1 item minder dan 50% ; emoties en gedrag: 4 items tussen 50 en 60%, 1 item minder dan 50%). Vier items scoorden zeer slecht (< 50%); schrijven van boodschappen, besturen van een vervoersmiddel, bereiden van maaltijden en neerslachtigheid. Dit zijn thema s die extra onder de aandacht dienen gebracht te worden van hulpverleners. Bij het niet-correct inschatten van de hinder moet er een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen over- en onderschatting. Een onderschatting heeft een zwaardere impact voor de persoon met NAH en de mantelzorger omdat het thema dan minder of niet aan bod komt tijdens de behandeling of begeleiding. Dit kan leiden tot grote frustraties bij de betrokkenen. De 16 items waarbij er in 30% of meer van de gevallen een onderschatting is door de hulpverlener zijn verspreid over meerdere categorieën. Twee thema s springen er bovenuit, namelijk mobiliteit (5/5) en emoties en gedrag (4/8). Dit zijn dezelfde thema s die ook in het algemeen < 50% correct ingeschat worden. Aansluitend bij de resultaten van de 1 ste onderzoeksvraag geven deze analyses aan dat er meer aandacht van de hulpverlener moet zijn voor de hinder die mensen met NAH en hun mantelzorgers ervaren op vlak van mobiliteit en emoties en gedrag. Voor onderzoeksvraag 3 werden de rangcorrelaties tussen de verschillende items en categorieën berekend (tabel 6 en 7). Deze correlaties werden onder de loep genomen om de inhoudelijke relevantie van de statistische correlatie te onderzoeken. De correlaties met de items religie & spiritualiteit en het begrijpen van non-verbale boodschappen werd geschrapt, wegens het niet melden van hinder door de bevraagde proefpersonen (enkel bij de hulpverleners). 73

74 De volgende correlaties werden na afweging door het onderzoeksteam als mogelijk inhoudelijk valide gequoteerd: Denken oplossen van problemen keuzes maken (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van de executieve functies); Oplossen van problemen complexe taken op eigen initiatief (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van de executieve functies); Lezen rekenen (de handeling lezen is noodzakelijk voor de handeling rekenen); Dagelijkse routinehandelingen zich wassen verzorgen van lichaamsdelen zich aankleden (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van ADL); Dagelijkse routinehandelingen eten (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van ADL); Eten drinken (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van ADL); Begrijpen wat iemand zegt voeren van gesprek (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van communicatie); Schrijven van berichten gebruik van communicatieapparatuur (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van communicatie); Gebruik van hand en arm nauwkeurig gebruik van hand (het algemeen en nauwkeurig gebruik van hand en arm sluit op elkaar aan); Gebruik openbaar vervoer deelname maatschappelijk leven (een mogelijke voorwaarde voor deelname aan het maatschappelijk leven is mobiliteit van de persoon met NAH); Gaan winkelen huishouden doen bereiden van maaltijden (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van huishouden); Op gepaste wijze contact maken met mensen omgaan met familieleden omgaan met vrienden en kennissen formele relaties (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van het omgaan met mensen); Op gepaste wijze contact maken met mensen formele relaties deelname maatschappelijk leven (een mogelijke voorwaarde voor deelname aan het maatschappelijk leven is de mogelijkheid van de persoon met NAH om gepast sociaal contact te maken); Op gepaste wijze contact maken met mensen ontspanning & vrije tijd (een mogelijke voorwaarde voor een actieve beleving van ontspanning & vrije tijd is de mogelijkheid van de persoon met NAH om gepast sociaal contact te maken); Vorming & opleiding werken & zinvolle dagbesteding financiële mogelijkheden (vorming & opleiding kan de mogelijkheden op vlak van werken vergroten, werken leidt op zijn beurt tot een verbetering van de financiële toestand van de cliënt en zijn omgeving); Werken & zinvolle dagbesteding ontspanning en vrije tijd (deze items vormen samen een belangrijk onderdeel van de participatie in de maatschappij); Somber, neerslachtig & depressief angstgevoelens sneller emotioneel - sneller geïrriteerd & prikkelbaar - Ontremming & gedragsproblemen (deze items bevinden zich in hetzelfde domein van emoties & gedrag). Voor onderzoeksvraag 4 werd de inschatting van de hinder door de hulpverleners in de 2 settings vergelijken. Er bleken geen verschillen te zijn op vlak van de inschatting van hinder tussen de 2 settings. Gezien de verschillen in de grootte en samenstelling van het team en de contactgeschiedenis (Jessa Ziekenhuis is een revalidatieziekenhuis, met een groot team en een 74

75 relatief korte doorlooptijd van de cliënten in vergelijking met de andere setting; vzw Mané is een VAPH-voorziening met een kleiner team dat instaat voor een veel langere periode van zorg en begeleiding) zou een verschil in inschatting van de hinder te verklaren zijn geweest. Het feit dat er geen verschil werd waargenomen, kan een gevolg zijn van de kleine steekproef, maar ook op gelijkenissen in de graad van professionele omkadering en aanpak bij beide organisaties. Uit de verschillende statistische analyses (in kader van onderzoeksvraag 1 tem 4) kan besloten worden dat het FINAH-instrument beantwoordt aan het gestelde doel, zoals opgenomen in onderzoeksvraag 5. Het instrument registreert op een snelle en cliëntgecentreerde manier de beperkingen op vlak van activiteit en participatie als gevolg van NAH en de hinder die deze beperkingen met zich meebrengen voor de persoon met NAH en zijn omgeving (mantelzorger). Het instrument biedt een meerwaarde voor de hulpverlener. In dit pilootonderzoek was er een foute inschatting van de hinder door de hulpverlener bij 33% van de bevraagde items. Dit betekent dat bij een klassieke benadering (interpretatie door de hulpverlener van de beperkingen en de hinder die daaruit volgt op basis van de standaard diagnostiek, de gesprekken tussen cliënt, mantelzorger en hulpverlener afgetoetst aan de ervaring en expertise van de hulpverlener) 1/3 van de hinder niet goed ingeschat zou worden. Hierbij wordt er vanuit gegaan dat de cliënt en de mantelzorger (samen) het best geplaatst zijn om de hinder voor zichzelf in te schatten. Het instrument voorziet de hulpverlener van deze informatie, aangeleverd door de cliënt en de mantelzorger, en biedt hiermee bijkomende informatie en handvaten voor een meer gericht, meer cliëntgecentreerde benadering. Verder onderzoek met een hoger aantal proefpersonen in meerdere settings is nodig naar de validatie en betrouwbaarheid van het FINAH-instrument. 3. Valorisatie en continuïteit van FINAH Het digitale FINAH-instrument werd op 1 april 2015 beschikbaar gesteld aan het Vlaams en Nederlands NAH-zorglandschap. Op de hoofdpagina van het instrument ( werd een handboek (in pdf-formaat) ter beschikking gesteld (zie bijlage). In kader van de lancering van het FINAH-instrument werden 2 opleidingsmoment georganiseerd (in Hasselt en Buggenhout). Aan deze twee opleidingen namen in totaal 72 deelnemers vanuit het NAHzorglandschap deel. Op 20 september 2015 werd een update van het FINAH-instrument geïmplementeerd. Deze update omvatte een aanpassing van het overzichtsscherm (ter verbetering van de gebruiksvriendelijkheid), de toevoeging van een herhaalfunctie en de mogelijkheid om niet-gevalideerde data te verwijderen. De herhaalfunctie werd specifiek toegevoegd om de hulpverlener op een meer eenvoudige manier toe te laten de vragenlijst meerdere keren af te nemen bij dezelfde cliënt, en een betere vergelijking tussen de ervaren hinder op ieder tijdstip mogelijk te maken. Om de beschikbaarheid van het FINAH-instrument voor het NAH-zorglandschap te kunnen verzekeren na afloop van het project werden meerdere pistes onderzocht met interne en externe partners. Er werd beslist om het FINAH-instrument te koppelen aan het HOPP (Hasselt Occupational Performance Profile) van de opleiding PXL-Ergotherapie. Ook werden de nodige voorbereidingen getroffen om de methodiek van FINAH toe te passen op andere doelgroepen van mensen met een chronische beperking. 75

76 4. Gekoppelde studentenprojecten a. Evaluatie van ICF illustraties voor het gebruik in meetinstrumenten in de gezondheidszorg (PXL-Ergotherapie) Student Dries Neyens deed onderzoek naar de evaluatie van ICF-illustraties voor het gebruik in meetinstrumenten in de gezondheidszorg, als bachelor proef voor het behalen van het diploma van professionele bachelor in de ergotherapie (Hogeschool PXL). Zijn werk omvatte een literatuurstudie naar het algemeen gebruik van illustraties en afbeeldingen in meetinstrumenten in de gezondheidszorg (met focus op mensen met niet-aangeboren hersenletsels). De conclusies waren dat afbeeldingen een meerwaarde kunnen zijn voor mensen met niet-aangeboren hersenletsels (vooral indien er sprake is van afasie), maar dat de afbeeldingen wel aan een aantal voorwaarden dienden te voldoen, namelijk dat de afbeelding concreet, eenvoudig en eenduidig dient te zijn. De visualisatievorm moet aansluiten bij de kennis van de cliënt met NAH en moet duidelijk aangeven waarop de aandacht gericht dient te worden [19]. De rest van zijn onderzoek focuste op het gebruik en de herkenbaarheid van ICF-illustraties. Deze werden ontworpen door Tai Takahashi voor alle ICF-items ter verduidelijking van de geschreven boodschap. Deze illustraties zijn gratis te raadplegen op de website Takahashi en collega s [20] geven aan dat binnen de medische sector het gebruik van illustraties sterk is toegenomen. Het is een hulpmiddel om te communiceren met personen die te kampen hebben met een functionele beperking. De student organiseerde een bevraging omtrent de herkenbaarheid van ICF-illustraties die gebruikt worden in het FINAH-instrument. Hiervoor werd een testgroep en 2 controlegroepen bevraagd. De testgroep bestond uit 15 personen met NAH. De eerste controlegroep bestond uit 15 zorgprofessionals. De tweede controlegroep bestond uit 15 personen die niet tewerkgesteld zijn in de medische sector. De herkenbaarheid van 45 ICF-afbeeldingen werden bevraagd en afgetoetst via de ISO-norm 3864 (een pictogram wordt als standaard beschouwd als 67% van de participanten het pictogram juist interpreteert [21]). De resultaten van de test- en controlegroepen samen gaven aan dat 22 van de 45 afbeeldingen voldeden aan de norm. Bij de testgroep werden slechts 14 van de 45 afbeeldingen herkend, bij de 2 controlegroepen werden elk 27 van de 45 afbeeldingen herkend. Deze resultaten zijn ten dele te verklaren door de tekenstijl (zwart-witte tekening met afwisselend een mannelijke en een vrouwelijke figuur; hierdoor was het niet altijd duidelijk naar welke figuur (en de daaraan gekoppelde handeling) de aandacht moest gaan). Verder scoorden vooral de afbeeldingen van meer abstracte begrippen (bijv. het ondernemen van eenvoudige of complexe taken) veel lager dan afbeeldingen van concrete begrippen en handelingen (bijv. eten of drinken). De conclusie van dit onderzoek is dat slechts een beperkt aantal ICF-illustraties herkend werden door zowel de controle- als de testgroep. Dit was het gevolg van het feit dat ICF-illustraties niet altijd duidelijk maken waar de aandacht op gericht moet worden (bijv. 2 figuren in de illustratie die allebei een andere handeling uitvoeren). Ook werden de meer abstracte begrippen (bijv. het aanpakken van een eenvoudige/complexe taak) minder goed herkend dan de meer concrete begrippen (eten, drinken). 76

77 De testgroep (mensen met NAH) scoorden lager als gevolg van cognitieve, verbale en visuele stoornissen bij de participanten. Bijkomende oplossingen moeten gezocht worden om de ICFillustraties voor deze doelgroep duidelijker te maken. b. AppDev Project (PXL-IT) De tweedejaarsstudenten van de opleiding IT (Hogeschool PXL) werkten in kader van het AppDev project gedurende 12 weken aan de optimalisatie van het FINAH-instrument. De vooropgestelde doelstellingen van het project waren het ontwerpen van een nieuwe lay-out voor het instrument en het ontwikkelen van een stand-alone versie van FINAH, in aanvulling op de bestaande web-based versie. Daarnaast kregen zij de vrije hand om zelf aanpassingen te bedenken die de gebruiksvriendelijkheid van het instrument zouden verhogen. De verschillende projecten werden voorgesteld aan de docenten van PXL-IT en de projectmedewerker van ERNAH. Enkele voorstellen en ideeën van de studenten werden geïmplementeerd in de 2 de versie van het FINAH-instrument. c. Statistical challenges in measuring hindrance in activities and participation of clients with acquired brain injury (Uhasselt-CENSTAT) Student Peter Jouck deed onderzoek naar de statistische analyses van de data van de trial van FINAH als masterproef voor het behalen van het diploma van Master in Statistics (Universiteit Hasselt). Dit resulteerde in de masterthesis Statistical challenges in measuring hindrance in activities and participation of clients with acquired brain injury. Referenties 1. Van Limbergen P., Eindrapport LSM-project Voortraject ERNAH (geraadpleegd op 10/01/2013) 3. Rosenfeld J. et al, Early management of severe traumatic brain injury. Lancet, (9847): p Arango-Lasprilla JC., Traumatic brain injury in Spanish-speaking individuals: research findings and clinical implications. Brain Inj (6): p Shukla D. et al, Outcome measures for traumatic brain injury. Clin Neurol Neurosurg., (6): p Polinder S. et al, Health-related quality of life after TBI: a systematic review of study design, instruments, measurement properties, and outcome. Popul Health Metr., :4. 7. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL). Position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med., : p Epstein RM. & Street RL., The values and value of patient-centered care. Ann Fam Med., (2): p Stokman M. et al, Navigeren naar Herstel: Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg ten behoeve van mensen met een hersenletsel. Hersenstichting, Selb M. et al, A guide on how to develop an International Classification of Functioning, Disability and Health Core Set. Eur J Phys Rehabil Med., (1): p Aiachini B. et al, Developing ICF core set for subjects with traumatic brain injury: an Italian clinical perspective. Eur J Phys Rehabil Med, (1): p

78 12. Geyh S. et al, ICF Core Sets for stroke. J Rehabil Med., (Suppl): p van Heugten C. et al, Checklist for cognitive and emotional consequences following stroke (CLCE-24): development, usability and quality of the self-report version. Clin Neurol Neurosurg, (3): p Escorpizo R. et al, Handbook of Vocational Rehabilitation and Disability Evaluation Application and Implementation of the ICF, Springer, Chambers M. et al, Exploring the emotional support needs and coping strategies of family carers. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, : p Chumbler N. et al, The sense of coherence, burden, and depressive symptoms in informal caregivers during the first month after stroke. International Journal of Geriatric Psychiatry, : p Epstein RM. & Street R., The values and value of patient-centered care. Ann Fam Med., (2): p Holm S.; A simple sequentially rejective multiple test procedure. Scandinavian Journal of Statistics, : p De Rijdt C., Werken met visualisaties. Garant, Takahashi T. et al, Development of ICF Illustration library. WHO-Family of International Classifications Network Meeting, Mansoor L.E. & Dowse R., Design and evaluation of a new pharmaceutical pictogram sequence to convey medicine usage. Ergonomics SA, : p Bijlagen 1. Vragenlijst client 2. Vragenlijst mantelzorger 3. Vragenlijst hulpverlener 4. Handboek FINAH 78

79 Hoofdstuk 5.1 Onderwijs & Onderzoek Inleiding, doelstellingen en resultaten Auteurs: Frederik Houben (Hogeschool PXL) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) 79

80 INDEX 1. Vraag uit het voortraject naar meer opleiding en expertise omtrent NAH 2. Doelstellingen van het O&O-deelproject 3. Resultaten a. Competentieprofielen en vormingspakketten voor de verschillende betrokken disciplines b. Vorming i. Reguliere opleidingen ii. Postgraduaat en navormingen c. Educatief pakket Hersenkronkels d. Gericht aanbod van stageplaatsen en afstudeerprojecten rond NAH problematiek i. Stageplaatsen ii. Afstudeerprojecten e. Aanbod van aangepaste psycho-educatie voor personen met NAH en hun context. f. Gezamenlijke onderzoeksprojecten rond NAH problematiek 80

81 1. Vraag uit het voortraject naar meer opleiding en expertise omtrent NAH Uit de voorstudie van het ERNAH-project kwam de vraag vanuit het werkveld voor de ontwikkeling en implementatie van NAH-onderwijsinitiatieven zodat op korte termijn meer NAH-kennis kan geïntroduceerd worden in reguliere opleidingen, navormingen, stageplaatsen, afstudeerprojecten, PWO s, alsook in de psycho-educatie voor personen met NAH. Om meer geavanceerde NAH-know-how te integreren binnen onderwijs & onderzoek, is het noodzakelijk dat onderwijs- en onderzoeksinstellingen structurele initiatieven nemen : In samenwerking met deze onderwijs- en onderzoeksinstellingen moet hun expertise geëxtraheerd worden, vervolgens in competentieprofielen gegoten worden en aansluitend geïmplementeerd worden in de opleidingen, ergotherapie, orthopedagogie, verpleegkunde, logopedie, kinesitherapie, maatschappelijk werk, psychologie In het kader van ambulante NAH-revalidatiezorg zullen (bestaande) NAHvormingspakketten (verder) ontwikkeld en geïmplementeerd worden om de kwaliteit van zorg te verhogen. In deze pakketten gaat de aandacht naar thema s als executief functioneren, zelfbeeld, ziekte-inzicht, trajectbegeleiding om cliënten met NAH, mantelzorgers, thuiszorgdiensten, begeleidend personeel meer vertrouwd te maken met de specifieke hulpvragen en eigenschappen van de persoon met NAH. Een opleiding tot NAH-referentiepersoon kan de aanzet geven tot de oprichting van een postgraduaat NAH dat zal voorzien in competentieverwerving op het vlak van verdieping in de specifieke zorg voor de cliënt met NAH en zijn context, zoals onder andere de impact van de chronische neurologische aandoeningen op de psychische en cognitieve problematiek. Psycho-educatie is een waardevolle methodiek ten behoeve van personen met een chronische beperking, zoals NAH (en hun context). Binnen deze methodiek kunnen een reeks educatieve interventies aangereikt worden om mensen te leren omgaan met hun beperkingen door kennis hierover aan te reiken, vaardigheden in de omgang te oefenen en zelfvertrouwen in de verwerking ervan aan te kweken, waardoor de personen met NAH en zijn context zich beter kan manifesteren. Deze voorlichting en informatie vergroten de kans dat de cliënt met NAH een beter klankbord voor de professionele zorgverlener kan zijn. De spin-off-initiatieven van het Leer- en Innovatiecentrum (onder impuls van ZOL Genk en KHLim), waar zorg voor de cliënt en opleiding met elkaar verweven werden, bieden krachtige leeromgevingen, vernieuwende leertrajecten. Naar analogie kan deze methodiek gehanteerd worden voor NAH-stageplaatsen en NAH-afstudeerprojecten. Er wordt gestreefd naar het voorzien in leeropdracht(en) aan universiteiten en hogescholen zodat NAH structureel als vak of vakonderdeel aangeboden wordt aan professionals in opleiding. Via projectmatig wetenschappelijk onderzoek kunnen onderwijs- en opleidingsinstellingen NAH-doelgroep gerelateerde en expertise verruimende bijdragen leveren. Daarnaast is het waardevol om te streven naar meer evidence based practice waarbij onderwijs- en onderzoeksinstellingen de zorginstellingen ondersteunen bij het beantwoorden van specifieke vragen. Op basis van deze bevindingen werd het Onderwijs & Onderzoek (O&O) deelproject opgestart. 81

82 2. Doelstellingen van het O&O-deelproject De volgende doelstellingen werden geformuleerd. Competentieprofielen en vormingspakketten voor de verschillende betrokken disciplines. Aanbod van aangepaste psycho-educatie voor personen met NAH en hun context. Gericht aanbod van stageplaatsen en afstudeerprojecten rond NAH problematiek Gezamenlijke onderzoeksprojecten rond NAH problematiek 3. Resultaten a. Competentieprofielen en vormingspakketten voor de verschillende betrokken disciplines Er werd gestart met een inventarisatie van bestaande competentieprofielen omtrent NAH. Een literatuurstudie wees uit dat er op internationaal vlak een aantal competenties en competentieprofielen rond NAH beschreven zijn, maar dat deze competenties zijn niet rechtstreeks overdraagbaar zijn voor de Belgische situatie. Daarom werd op basis van deze literatuurstudie besloten om een competentieprofiel op te stellen voor gezondheidsmedewerkers die werken met personen met NAH, dat relevant is voor de Belgische/Vlaamse situatie en rekening houdt met de verschillende settings. Hierbij werd er aandacht besteed aan de verschillende disciplines die betrokken zijn bij de NAH problematiek. Verder werd er ook een onderscheid gemaakt tussen een basiscompetenties omtrent NAH, die elke gezondheidsmedewerker zou moeten bezitten, en gespecialiseerde competenties voor gezondheidsmedewerkers die meer en intensiever omgaan met personen met NAH. De verschillende disciplines (ergotherapeuten, kinesitherapeuten, verpleegkundigen, psychologen, orthopedagogen en artsen) werden bevraagd via een enquête. Om rekening te houden met het standpunt van personen met een NAH werden de data van een kwalitatieve studie verwerkt. Hierbij werd gevraagd naar de ervaring van te leven met een milde NAH in de chronische fase en welke behoefte-ervaring naar competenties van zorgverleners zij hebben. Uit dit onderzoek blijkt dat ook personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase voortdurend blijven balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn en blijven streven naar herwonnen levenskwaliteit. Zij formuleren een behoefte naar betere kennis, psychosociale en praktische ondersteuning vanuit de zorgverleners. Kennis en inzicht in de beleving van de NAH en de verschillende factoren die invloed hebben op de balans om van waarde te zijn en bij gevolg op de mate van levenskwaliteit, stellen hulpverleners in staat personen met NAH beter te ondersteunen. De volledige kwalitatieve studie werd beschreven in hoofdstuk 5c ( Een verwoest leven in heropbouw ). De resultaten van de enquête en van de kwalitatieve studie werden gevalideerd via focusgroepen van de verschillende disciplines. Er werd bijkomend een focusgroep georganiseerd voor logopedisten en voor personen met NAH en hun mantelzorgers. Op basis van de resultaten van de enquête, de focusgroepen en het kwalitatief onderzoek werden basiscompetenties en gespecialiseerde competenties geïdentificeerd. Er werd een basiscompetentieprofiel opgesteld voor verpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, psychologen, opvoeders, logopedisten en artsen. Er werd ook een interdisciplinair gespecialiseerd competentieprofiel opgesteld. Het volledig rapport van de competentieprofielen is 82

83 terug te vinden in hoofdstuk 5d ( Competentieprofielen ). Deze competentieprofielen vormde de basis om vormingspakketten op te stellen (zie volgend punt). b. Vorming Er werd gestart met een inventarisatie van bestaande opleidingen omtrent NAH waarbij het vormingsaanbod rond NAH is in kaart gebracht. Deze inventarisatie legde duidelijk de lacune bloot die de personen met een NAH en hun omgeving al geruime tijd aankaarten, namelijk een gebrek aan basisopleiding (en basiskennis) betreffende NAH, in het bijzondere de kennis over de neuropsychologische gevolgen die gepaard kunnen gaan met een NAH. Er blijkt een duidelijke vraag naar meer basiscompetenties in reguliere opleidingen, een multidisciplinair postgraduaat en verdere navorming en vorming op maat. Het volledig rapport van deze inventarisatie is terug te vinden in hoofdstuk 5b. i. Reguliere opleidingen Op basis van de basiscompetentieprofielen voor de verschillende disciplines werden leerdoelstellingen voor de overeenkomstige opleidingen bepaald. Voor het opstellen van de leerdoelstellingen werd er rekening gehouden met de verschillende onderwijsdomeinen die aanwezig zijn binnen de diverse opleidingen (biomedische, humane, vakspecifieke en wetenschappelijke leerlijn). Omdat elke onderwijsinstelling en opleiding een eigen specifieke (pedagogisch en didactische) leerstijl heeft, werd beslist in samenspraak met onderwijsdeskundigen om geen concreet didactisch uitgewerkt lessenpakket per discipline uit te werken. Wel werden er vanuit deze leerdoelstellingen werden leerinhouden bepaald waarbij er suggesties beschreven zijn omtrent didactische werkvormen. De volledige uitwerking van de leerdoelstellingen naar leerinhouden met didactische suggesties is beschreven in hoofdstuk 5d. ii. Postgraduaat en navormingen Gezien de nood aan een interdisciplinair diepgaandere vorming werd er een voorstel ingediend voor het oprichten van een postgraduaat via een gezamenlijk werking PXL en UCLL. De inhoud van het postgraduaat werd opgesteld op basis van het gespecialiseerd competentieprofiel en op basis van de resultaten van het kwalitatief onderzoek naar de competentienoden vanuit perspectief van de cliënt met NAH (cfr. supra). Het voorstel tot inrichting van interdisciplinaire postgraduaat deskundige NAH werd door PXL en UCLL goedgekeurd in maart Na goedkeuring werden de leerdoelstellingen concreter ingevuld en een volledig programma van 20 studiepunten uitgewerkt. Via het ERNAH netwerk binnen Limburg, maar ook via de werking van de Vlaamse stuurgroep NAH werden sprekers met ruime expertise aangetrokken. Het volgen van een postgraduaat vereist van de studenten een continue inzet gedurende een gans academiejaar. Dit is echter niet haalbaar voor een groot aantal zorgverleners. Daarom werd er besloten om binnen het postgraduaat een module in te richten rond specifieke topics die ook opengesteld wordt voor zorgverleners die niet volledig wensen deel te nemen aan het postgraduaat, maar die wel interesse hebben in bepaalde topics omtrent NAH. Deze topics werden geselecteerd op basis van de resultaten van de competentieprofielen en het belang dat men hechtte aan specifieke topics. Via avondseminaries werden deze topics aangeboden aan het brede publiek van zorgverleners van personen met NAH. Het postgraduaat met de avondseminaries werd opgenomen in het vormingsaanbod van de PXL en zal mits voldoende inschrijven jaarlijks ingericht worden. 83

84 Het postgraduaat NAH is officieel gestart in het academiejaar Op dit ogenblik hebben 12 studenten van verschillende disciplines (o.a. ergotherapie, kinesitherapie, psychologie, ) de opleiding afgerond. Het postgraduaat is positief geëvalueerd zowel door studenten als docenten. De Het interdisciplinaire karakter werd als een meerwaarde beschouwd. Gezien het postgraduaat nu één maal doorlopen is, zullen de docenten volgend academiejaar de leerstof nog iets beter op elkaar kunnen afstemmen. De brochure voor AJ 1516 werd opnieuw opgesteld en verspreid naar alle stakeholders van ERNAH en naar het volledige Vlaamse netwerk (oa via SEN). De volledige uitwerking van de leerdoelstellingen naar leerinhouden met didactische suggesties is beschreven in hoofdstuk 5e. c. Educatief pakket Hersenkronkels Tijdens het voortraject van het ERNAH project (Euregionaal Project Niet Aangeboren Hersenaandoeningen) bleek duidelijk dat er behoefte is aan meer kennis en competenties binnen het werkveld van personen met niet-aangeboren hersenletsels (NAH). De meeste opleidingen en navormingen focussen op hoogopgeleide (bachelor-niveau of hoger) zorg- en hulpverleners. Maar in het NAH-zorglandschap zijn ook veel laagopgeleide zorgverleners. Ook zij hebben nood aan meer ondersteuning en kennis omtrent NAH, opdat zij beter gewapend zijn om met deze complexe doelgroep om te gaan. Een goede sensibilisatie kan ervoor zorgen dat er een betere begeleiding is en dus een hoger welbevinden bij de cliënt met NAH. Daarom werd in kader van een bachelorproef binnen de opleiding Ergotherapie van de Hogeschool PXL een educatief pakket ontwikkeld dat focust op de doelgroep van laagopgeleide hulpverleners. Het vormingspakket omvat een educatief spel met kennisvragen, filmfragmenten en inlevingsopdrachten. Door middel van een literatuuronderzoek en een participatief kwalitatief onderzoek werd de inhoud van het pakket bepaald en afgelijnd. Uit de literatuurstudie bleek dat lager geschoolde individuen baat hebben bij sensibilisatie en training om competenties met betrekking tot de omgang met personen met NAH. Het educatief pakket Hersenkronkels behandelt 13 thema s. De zorgverleners beantwoorden per thema een aantal vragen, bekijken filmfragmenten en voeren opdrachten uit. Dit gebeurt onder begeleiding van een expert van het ERNAH-onderzoeksteam. De thema s die aan bod komen, zijn: Algemeen thema: bestaande uit 5 vragen en 1 opdracht Epilepsie: bestaande uit 5 vragen Executieve functies (functies van de hersenen voor niet routinematige handelingen): bestaande uit 4 vragen Aandacht: bestaande uit 5 vragen en 1 opdracht Geheugen: bestaande uit 4 vragen en 1 filmfragment Oriëntatie in tijd, ruimte en persoon: bestaande uit 4 vragen Neglect (een fenomeen waarbij er geen aandacht is voor bepaalde omgevingsfactoren): bestaande uit 4 vragen en 1 filmfragment Gedragsmoeilijkheden: bestaande uit 4 vragen en 1 opdracht Motorische moeilijkheden: bestaande uit 4 vragen Sensorische moeilijkheden: bestaande uit 4 vragen Vermoeidheid: bestaande uit 4 vragen 84

85 Communicatieve moeilijkheden: bestaande uit 4 vragen en 2 filmfragmenten Basishouding in de omgang: bestaande uit 4 vragen Het educatief pakket is beschikbaar vanaf oktober 2016 voor zorginstellingen en organisaties die werken met laagopgeleide zorgverleners. d. Gericht aanbod van stageplaatsen en afstudeerprojecten rond NAH problematiek i. Stageplaatsen Naast het aanbieden van vorming, kan de vraag naar meer kennis en competenties omtrent NAH ingevuld worden door studenten tijdens hun opleiding meer in contact te brengen met het werkveld bij personen met NAH. Hiervoor is er een goede wisselwerking en netwerk nodig tussen kennisinstellingen en instellingen in het werkveld NAH. Om dit te bewerkstellingen werd een bevraging van de stakeholders in verband met beschikbare stageplaatsen in een NAH-setting uitgevoerd. Dit leidde tot een inventarisatie van mogelijke stageplaatsen voor de verschillende disciplines in verschillende setting. Op basis van deze inventarisatie werden de betrokken opleidingen van de hogescholen en stageplaatsen met elkaar in contact gebracht. Een aantal studenten werd uitgezonden naar verschillende NAH gerelateerde stageplaatsen. Uit deze groep studenten werden er een aantal bevraagd naar de meerwaarde van een klinische stage omtrent NAH op gebied van kennis en competenties. Er werd één open vraag gesteld nl. Wat is de meerwaarde van je stage / afstudeerproject voor je expertise binnen NAH? waarbij de antwoorden genoteerd en nadien gecodeerd werden. Studenten gaven 2 grote thema s aan die tijdens de stage hun expertise hebben verruimd. Door stages te lopen binnen deze doelgroep leert men omgaan met gedragsmatige problemen en andere omgangstechnieken. - Quote student 1 : Door stage te lopen zie je meer omgangstechnieken en de noodzaak hiervan. Het emotionele aspect wordt in de opleiding amper benadert. Er zijn ook veel problemen rond ziekte-inzicht. - Quote student 1 : Bij het omgaan met personen met NAH is niet 3. - Quote student 2 : Deze personen met NAH hebben veel motivatie nodig. Je moet heel goed aanduiden waar er verbetering is zit en waar we nog aan werken. Door stage te lopen binnen deze doelgroep heeft men een veel beter zicht op de verscheidenheid aan symptomen en de complexiteit van NAH. Studenten leren om deze problematiek individueel te benaderen door het zien van de verschillende uitingsvormen van NAH. - Quote student 3 : De stage bij personen met NAH heeft mij geleerd van heel individueel te kijken. Als je in een patiëntendossier NAH ziet staan dan weet je eigenlijk nog niets. - Quote student 4 : Elke NAH is anders, elke volgende patiënt is anders en je moet altijd nadenken wat heeft die persoon. Binnen de stagecontext verwerven studenten niet enkel vaardigheden in het omgaan met personen met NAH of inzicht in de verscheidenheid aan symptomen. Studenten verwerven ook nieuwe of verdiepende kennis in therapeutische of inhoudelijke aspecten. 85

86 - Quote student 1 : Het meest prominente is het belang van foutloos leren. Dit wordt niet echt toegelicht tijdens de opleiding maar is wel van toepassing bij alle personen met NAH. - Quote student 2 : Binnen revalidatie miste ik vooraf theorie, was ik niet helemaal mee met het medisch verhaal. Ik had nog nooit van CPT gehoord, dit ik heb ik geleerd tijdens mijn stage. - Quote student 3 : Je leert zaken bij die je niet in school hebt gezien. Er is niet één soort CVA. De problematiek van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is zeer complex, wat maakt dat zorgverleners die werken met mensen met een NAH de nodige kennis en competenties moeten bezitten. Het volgen van stage of uitwerken van projecten zijn hierbij een waardevolle aanvulling tijdens de opleiding. Dit wordt bevestigd en mooi verwoord door een quote van een student: Door op stage te gaan ondervind je de complexiteit en dit is didactisch niet altijd toe te lichten binnen een onderwijssetting. ii. Afstudeerprojecten Een andere manier om kennis en competenties omtrent NAH te vergroten bij studenten is het aanbieden van afstudeerprojecten omtrent NAH. De keuze van topics wordt bepaald door gezamenlijk overleg tussen kennisinstellingen en het klinisch werkveld. Dit bevordert dan ook de wisselwerking tussen het werkveld en de kennisinstellingen hetgeen kan leiden tot beter afstemming van onderwijsinhouden op de noden in het werkveld. Anderzijds biedt het participeren aan afstudeerprojecten aan instellingen in het werkveld de kans om expertise te verruimen rond innovatie en evidence based handelen. Uit een initiële bevraging van het werkveld, bleek dat er weinig topics aangereikt werden vanuit het werkveld. Daarom is er als binnen PXL opleiding ergotherapie een methodiek uitgewerkt die het samenwerken rond afstudeerprojecten faciliteert. Academiejaar 1415 werden enkel binnen de opleiding ergotherapie 16 studenten betrokken bij eindwerken omtrent NAH. Deze manier van werken wordt uitgerold binnen de opleiding ergotherapie, maar proberen we ook uit te rollen binnen andere opleidingen. Ook binnen de opleidingen verpleegkunde van de Hogeschool PXL en UC Leuven-Limburg werden afstudeerprojecten opgestart. Een rapport over resultaten van het aanbod aan afstudeerprojecten en topics rond afstudeerprojecten in te vinden in hoofdstuk 5b. e. Aanbod van aangepaste psycho-educatie voor personen met NAH en hun context. Binnen het ERNAH-project werd een analyse gemaakt van het bestaande aanbod omtrent psychoeducatie gericht op cliënten met NAH en hun mantelzorgers. Het rapport hieromtrent is terug te vinden in hoofdstuk 5f. f. Gezamenlijke onderzoeksprojecten rond NAH problematiek Uit de bevraging rond mogelijke onderwerpen voor afstudeerprojecten bleek dat het werkveld moeite heeft met het schriftelijk formuleren van deze onderwerpen of noden hieromtrent. Daarom werd voor het uitwerken van gezamenlijk onderzoeksprojecten een andere methodiek gebruikt. In een eerste ronde werden er gesprekken gevoerd met de individuele instellingen. Deze ideeën werden gebundeld tot een werkdocument rond gezamenlijke onderzoeksthema s. Dit werkdocument werd verspreid onder de verschillende stakeholders met de vraag om dit document intern te bespreken. Daarna werd een brainstorm georganiseerd met onderzoekers en medewerkers 86

87 van de Limburgse kennisinstellingen (Uhasselt, PXL en KHLIM) en verschillende zorginstelingen (OPZC Rekem, vzw Stijn, Vlaamse Liga NAH). Hieruit volgende een visietekst over de onderzoeksnoden en samenwerkingsmogelijkheden. Deze visietekst werd later gebruikt als basis voor het Vlaams Hersenletselplan speerpunt onderzoek. De volledige visietekst is terug te vinden in hoofdstuk 5g. Een aantal onderzoeksnoden werden opgenomen in de voorbereiding van een aantal Europese en Vlaamse calls of worden uitgewerkt in huidige onderzoeksprojecten. De vraag rond cliënt- en taakgerichte revalidatie binnen NAH wordt momenteel uitgewerkt binnen een goedgekeurd TETRA (IWT) project. De vragen m.b.t. meten van algemeen functioneren en welbevinden over de verschillende settings heen, alsook de verdere verfijning van het FINAH instrument werden opgenomen bij de voorbereiding van het Interreg Project Meetpunt. Het uitbouwen en ontwikkelen van revalidatie-technologie m.b.t. personen met NAH werd meegenomen in de voorbereiding van het Interregproject I-Cord. De vragen naar zingeving en dagbesteding werden opgenomen in de voorbereidingen van het TBM/IWT project Back-to-Work - social integration. De vraag rond patient-centered care werd meegenomen in het TETRA/IWT aanvraag. Een aantal van deze projecten werden niet goedgekeurd, voor andere projecten wacht men nog op goedkeuring. Voor de afgekeurde voorstellen worden er momenteel er stappen ondernomen om de voorstellen opnieuw in te dienen. Verder zijn er een aantal topics, bij wijze van verkenning, uitgewerkt via afstudeerprojecten (o.a. integratie psychiatrie en NAH). 87

88 Hoofdstuk 5.2 Onderwijs en onderzoek Inventarisatie opleidingen, stageplaatsen en afstudeerprojecten Auteurs: Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Jan Jacobs (UC Leuven-Limburg) Frederik Houben (Hogeschool PXL) 88

89 INDEX 1. Inleiding 2. Inventarisatie vormingsaanbod NAH binnen Vlaanderen a. Vormingsaanbod NAH binnen de reguliere opleidingen b. Navormingen c. Brochures d. Occasionele studiedagen 3. Inventarisatie stageplaatsen en afstudeerprojecten a. Methode b. Resultaten i. Stageplaatsen ii. Afstudeerprojecten c. Conclusie 4. Methodiek rond afstudeerprojecten 5. Bachelorproeven en afstudeerprojecten in kader van ERNAH 6. Conclusie 89

90 1. Inleiding Een Niet-Aangeboren Hersenletsels (NAH) is een brede en tevens complexe problematiek binnen het hulpverleningslandschap. Naast de vaak zichtbare symptomen vb. stoornissen op vlak van het fysiek of het sensorisch functioneren, gaan deze hersenletsels meermaals gepaard met neuropsychologische gevolgen. Deze neuropsychologische gevolgen, ook wel onzichtbare symptomen genoemd, stoten bij de buitenwereld evenals de hulpverlening op veel onbegrip. Personen met NAH voelen zich hierdoor maar al te vaak niet begrepen, minderwaardig en geïsoleerd. Inzicht hebben in de neuropsychologische gevolgen van een hersenletsel is zowel belangrijk voor de persoon met NAH, zijn naaste omgeving als de hulpverlening. Hierdoor kunnen bepaalde gedragingen en situaties beter begrepen worden (Jennekens, 2009) 1, het begrepen voelen zorgt bij personen met NAH voor een gevoel van erkenning en een versterking van zijn eigenwaarde. Uit de studie van Jennekens [1] blijkt dat personen met NAH geen goede ervaringen hebben met hulpverlening. Er is tevens een vraag naar meer kennis en competentievergroting in het domein van het NAH. Zo wordt er bijvoorbeeld binnen de basisopleiding verpleegkunde te weinig aandacht besteed aan het begrip NAH en worden samenhangende neuropsychologische gevolgen maar al te vaak niet belicht. De problematiek NAH is echter een multidisciplinaire problematiek die we terugvinden in de verschillende geledingen van de hulpverlening (revalidatiecentra, VAPH-voorziening, geestelijke gezondheidszorg, etc.). Het oprichten van een postgraduaat biedt in deze optiek mogelijkheden om zich eventueel te specialiseren in het domein van NAH. Hierbij is het belangrijk om deze kennis niet te zien als een kookboek, het belang situeert zich erin deze kennis toe te passen op de individuele cliënt. Dit onderzoek focust op de inventarisatie van het vormingsaanbod, mogelijke stageplaatsen en afgeronde afstudeerprojecten rond het thema NAH. 2. Inventarisatie vormingsaanbod NAH binnen Vlaanderen a. Vormingsaanbod NAH binnen de reguliere opleidingen Vanuit deze optiek werd er vanuit het Euregionaal Project Niet-Aangeboren Hersenletsels (ERNAH) een inventarisatie gemaakt van het aanbod aan opleiding en vorming betreffende NAH binnen Vlaanderen. Binnen de verschillende basisopleidingen (verpleegkunde, kinesitherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie, orthopedagogiek, etc.) wordt NAH wel benoemd, maar meestal zonder voldoende diepgang en met weinig aandacht het neuropsychologische aspect. Een interdisciplinaire benadering is hierbij te verwaarlozen. Voorbeelden: Kinesitherapie (masteropleiding KULeuven, module bachelor): opleidingsonderdeel ziekteleer en onderzoek neurologische patiënt (7 studiepunten); neuromotorische revalidatie bij volwassenen (7 studiepunten). Logopedie (masteropleiding KULeuven, module bachelor): opleidingsonderdeel neurologische taal- en spraakstoornissen; logopedisch deel (4 studiepunten) en medisch deel (4 studiepunten). Gezamenlijk organiseren RevaKi (Universiteit Gent) en FaBeR (Universiteit Leuven) een postgraduaat Pediatrische revalidatie bij neurologische aandoeningen (30 studiepunten). Een na-opleiding voor kine, ergo, logo en audiologie, waarbij de focus zich eveneens voornamelijk richt op het motorische aspect van een NAH. 90

91 b. Navormingen Naast het beperkte (inhoudelijke) aanbod in de reguliere opleidingen proberen verschillende voorzieningen, overkoepelende organisaties en hogescholen in te spelen op deze lacune, nl. de aandacht voor de neuropsychologische gevolgen en hoe hier mee om te gaan. Onderstaande tabel (tabel 1) is een niet exhaustieve lijst van navormingen binnen Vlaanderen (en Nederland). Tabel 1: Navormingen NAH binnen Vlaanderen (en Nederland) KHLim & PXL Hulpverlening voor personen met NAH: (Hasselt) KHLIM & PXL (Hasselt) - Basismodule (algemeen, beweging, ADL, gedrag, emancipatorische omgang, ) - Verdiepingsmodule (diverse thema s) NAH: Hoe ga ik ermee om? Basisbegrippen en omgang Doelgroep = professionele hulpverleners Kostprijs = ± 50 per onderdeel Doelgroep = polyvalente verzorgenden, logistiek personeel Kostprijs = 210 (2 dagen) KATHO (Kortrijk) Basisinformatie NAH: gevolgen, verwerkingsproblematiek en zorgplanning (laatst aangeboden 2012) Doelgroep = professionele hulpverleners en leerkrachten Kostprijs = 175 (4 dagen) SIG Wat moet u weten over NAH (a.d.h.v. casus)? Doelgroep = professionele hulpverleners - Cognitief Kostprijs = 66 (1 dag) - Gedragsmatig en emotioneel Vzw Stijn Werken met personen met een NAH Doelgroep = (niet-) professionele hulpverleners en mantelzorgers Kostprijs = 15 (1 dag) Vzw Stijn Ondersteunde communicatie bij NAH Doelgroep = rechtstreekse medewerkers van zorggebruikers met een NAH Kostprijs = 40 (1 dag) Vzw Stijn (outreach) Kennisoverdracht van specifieke knowhow vanuit thuisbegeleiding HANA (groepen van minimaal 3 personen) Doelgroep = scholen, VAPHvoorzieningen, etc. Kostprijs = 5 (1uur); 10 (2uur) SEN (i.s.m. SIG) Basisvorming voor thuiszorg: - Verplichte basismodule - Optionele modules (op maat): slikstoornissen, epilepsie, mobiliteit, Doelgroep = medewerkers in de thuiszorg Kostprijs = 300 (½ dag) (op aanvraag) 91

92 ontremd gedrag, afhankelijkheid en depressie, niet-zichtbare gevolgen, SEN (i.s.m. KHK) Cognitive disability reconsidered model: diverse niveaus van cognitief functioneren Doelgroep = professionele hulpverleners Kostprijs = 300 (½ dag) (op aanvraag) SEN (i.s.m. Domus Medica en Rondpunt) Omgaan met verkeersslachtoffers (basisvorming en 3 modules) Doelgroep = huisartsen (LOK) (op aanvraag) Aditi Centrum voor advies, informatie en ondersteuning rond seksualiteit en handicap Doelgroep = personen met een beperking, familie, professionelen, studenten, etc. (op aanvraag) Dynahmiek Ontmoetingscentrum en vrijetijdsbesteding voor personen met een NAH (praatavonden) Doelgroep = personen met een NAH en familie. Professionals in NAH (NL: Lochem) Diverse cursussen (training op aanvraag): - Supervisie en begeleide intervisie voor medewerkers rondom een persoon met NAH - Basiscursus NAH (re-integratie en arbeid) - Gesprekken voeren met personen met NAH - Coaching van medewerkers, coördinatoren en leidinggevenden van personen met NAH - Omgaan met agressie en grensoverschrijdend gedrag Doelgroep = professionele hulpverleners Cursus NAH algemeen: gedragsverandering na hersenbeschadiging c. Brochures Dit aanbod aan navormingen betreffende NAH wordt binnen het hulpverleningslandschap aangevuld met enkele brochures. SEN: Tips voor thuiszorgers over NAH. SEN: Brochurereeks NAH: o Een NAH, wat nu? o Revalideren na een NAH. o Terug naar school. 92

93 o o Terug naar werk. Terug naar huis. Christophe Lafosse: Ik herken je niet meer (voorlichtingsmap: informatie en adviezen over het samenleven na een NAH). Provinciaal samenwerkingsverband NAH-Antwerpen: Mijn trajectboekje. d. Occasionele studiedagen Tot slot zijn er eveneens occasionele studiedagen dit zich richten tot een grote doelgroep waarbij het de bedoeling is een sensibiliserend effect te creëren. In tabel 2 staan enkele voorbeelden. Tabel 2: Occasionele studiedagen Neuro Interessegroep Wie staat centraal: jij of ik? Communiceren en motiveren Dynahmiek Limburg PC Caritas Samenspraak West-Vlaanderen Dynahmiek Oost-Vlaanderen Dynahmiek Oost-Vlaanderen Hoe omgaan met veranderd gedrag na NAH Omgaan met emoties en gedrag na NAH Meer zicht krijgen op de gevolgen van een hersenletsel of NAH Een persoon met NAH in huis, veranderen er veel relaties? Mijn vrienden, familie, collega s, partner reageren ander op mijn NAH, hoe ga ik ermee om? 93

94 3. Inventarisatie stageplaatsen en afstudeerprojecten Aanvullend op de bestaande opleidingen (regulier en navorming) werden mogelijke stageplaatsen geïnventariseerd. Dit is een andere manier om kennis en competenties omtrent NAH op te bouwen door hen tijdens hun opleiding meer in contact te brengen met de doelgroep NAH. Hiervoor is er een goede wisselwerking en netwerk nodig tussen kennisinstellingen en instellingen in het werkveld NAH. Een aantal van de stakeholders binnen het ERNAH project werkte reeds nauw samen met de kennisinstellingen op gebied van stage en afstudeerprojecten zoals bv. Jessa en Revalidatie & MS Overpelt. Om het netwerk uit te breiden en om meer mogelijkheden te creëren om via stage en afstudeerprojecten de kennis en expertise omtrent NAH te verhogen, werd een bevraging van het werkveld gedaan, gericht op deze instellingen die nog weinig of geen band hadden met de kennisinstellingen, om de mogelijkheden m.b.t. stageplaatsen en topics over afstudeerprojecten te inventariseren. a. Methode Er werd een enquête opgesteld en verspreid onder de stakeholders in het NAH-zorglandschap. Deze enquête peilde naar interesse voor stageplaatsen en afstudeerprojecten voor volgende opleidingen: Ergotherapie Verpleegkunde Kinesitherapie Sociaal agogische werk (eindwerken al dan niet in samenspraak met IT-richting) b. Resultaten i. Stageplaatsen De meeste van instellingen (n=5) die geantwoord hebben op de enquête, meldden dat NAH een beperkte doelgroep is in hun instelling en daarom geen (uitbreiding) van stageplaatsen nodig is. Twee instellingen melden dat ze geen echte stageplaatsen hebben voor studenten (GTB en CM). Eén instelling (St. Trudo) geeft aan in toekomst ook studenten Kine te kunnen ontvangen. Eén instelling (Mané) heeft studenten SAW en ergo. Voor Kine en verpleegkunde zijn er mogelijk in toekomst stageplaatsen. ii. Afstudeerprojecten Eén instelling (St. Trudo) meldt dat ze interesse hebben voor een afstudeerproject rond neurologische revalidatie. Zij hebben een ruim aanbod aan neurologische pathologie (stroke unit, afdeling neuro, sp-afdeling en ambulante reva). Dit moet evenwel nog verder intern besproken worden. Eén respondent (van Aster) meldt dat ze wil betrokken worden indien er ASP zijn rond neuropsychologie en NAH (wel slechts beperkte doelgroep in haar instelling/afdeling). 94

95 Eén instelling toonde interesse voor een afstudeerproject rond PEG-sondes. Alle respondenten zijn opnieuw aangeschreven om te bedanken voor bijdragen en met vraag dat men altijd opnieuw contact kan opnemen indien de situatie wijzigt en er vragen naar stagiaires of afstudeerprojecten zijn. c. Conclusie Uit de enquête blijkt dat er weinig respons vanuit het werkveld is. Een aantal partners lijkt slechts een kleine NAH populatie te hebben. Er werd de mogelijkheid is geboden voor uitbreiding stageplaatsen of voor input via afstudeerprojecten, maar blijkbaar is dit geen dringende nood vanuit het werkveld. Voor de instellingen die aangegeven hebben dat ze uitbreiding van stageplaatsen willen, hebben de onderzoekers de gegevens over uitbreiding stageplaatsen of nieuwe stageplaatsen doorgegeven aan betrokken opleiding. Wat betreft eindwerken of onderzoek, zullen de instellingen die nu aangegeven hebben wel interesse te hebben, maar nog niet goed het topic gedefinieerd hebben in toekomst mogelijk betrokken worden bij afstudeerprojecten. Op basis van deze enquête, kan men besluiten dat het werkveld misschien wel vragen heeft en interesse om mee te werken rond bepaalde afstudeerprojecten, maar dat mogelijke topics via een moment-opname moeilijk te definiëren zijn. Misschien biedt een persoonlijk contact of uitwisseling van ideeën omtrent afstudeerprojecten meer mogelijkheden om tot zinvolle projecten te komen. 4. Methodiek rond afstudeerprojecten Op basis van de bevraging van de stakeholders werd er besloten om binnen de opleiding ergotherapie, bij wijze van piloot, een methodiek uit te werken waarbij NAH relateerde topics een vaste plaats krijgen binnen de afstudeerprojecten. De methodiek omvat een aantal stappen: Erkenning van belang van de NAH-problematiek en het engagement als opleiding om hierop in te gaan. Dit leidde tot 2 gevolgen: o erkenning van NAH als doelgroep binnen departementaal onderzoeksluik o aantal personen binnen opleiding met ervaring/affiniteit binnen NAH, die als opdracht krijgen om binnen NAH aantal afstudeerprojecten te begeleiden In kaart brengen van mogelijkheden vanuit opleiding o Stageplaatsen NAH o Projectstage NAH: Mogelijkheid bieden aan studenten om projectstages (in het werkveld) te doen m.b.t. NAH. Een projectstage biedt de mogelijkheid om naast de reguliere patiëntenzorg (zoals gebruikelijk is in een gewone stage) tijd te investeren om antwoorden te zoeken op praktijkgerichte vragen/problemen die vanuit het werkveld gesteld worden of die vanuit literatuur beschreven zijn. Een projectstage kan gekoppeld zijn aan een afstudeerproject, maar dit is niet noodzakelijk. o Interne onderzoeksprojecten: Vanuit de hogeschool is er de mogelijkheid om onderzoeksprojecten uit te voeren waarbij men een antwoord tracht te vinden op relevante praktijkgerichte vragen. Binnen de opleiding ergotherapie wil men een 95

96 o o aantal praktijkgerichte vragen m.b.t. NAH opnemen. Dit biedt zowel studenten als docenten de mogelijkheid om expertise te verruimen op gebied van NAH. Via de samenwerking tussen kennisinstellingen en werkveldinstellingen binnen zo n projecten wordt dit netwerk verstevigd. Verder wordt ook in de werkveldinstellingen de expertise verruimd. Externe onderzoeksprojecten: indien in overleg met het werkveld blijkt dat er belangrijke onderzoekstopics zijn die vallen binnen de doelstellingen van externe onderzoeksfondsen, kan de kennisinstelling (meestal samen met de werkveldinstelling) een projectaanvraag uitschrijven en indienen. Indien dit project dan wordt goedgekeurd, kunnen hieraan afstudeerprojecten gekoppeld worden. Dit biedt zowel studenten als docenten de mogelijkheid om expertise te verruimen op gebied van NAH. Via de samenwerking binnen zo n projecten wordt het netwerk verstevigd en wordt ook in de werkveldinstellingen de expertise verruimd. Dienstverlening: indien werkveldinstellingen of bedrijven een aantal vragen hebben of problemen die niet via afstudeerprojecten of externe financiering kan opgelost worden, biedt de kennisinstelling de mogelijkheid om deze vragen op te lossen via dienstverleningscontract. D.w.z. dat de kennisinstellingen een expert aanstelt om de vraag te onderzoeken en te beantwoorden. Hierbij kan zijn er verschillende gradaties van expertise-inbreng: Een onderzoeker voert het volledige project zelf uit of een onderzoeker stelt onderzoeksplan op, maar laat zich bij de uitvoering assisteren door studenten. Identificeren van noden werkveld of praktijkgerichte problemen m.b.t. NAH. Stage-bezoeken en netwerkevents bieden de mogelijkheid tot wisselwerking en mondelinge uitwisselingen van noden binnen het werkveld en mogelijkheden van opleiding. De kennisinstelling kan ook vanuit de literatuur beschreven noden zoeken naar werkveldinstellingen om samen te werken rond de beschreven problemen Koppeling tussen praktijkgerichte vraag of vraag vanuit werkveld en mogelijkheden binnen opleiding. Vanuit de omvang en inhoud van de vraag, wordt een bepaalde werkwijze (beschreven in 2) gekozen. De verschillende stappen van de methodiek werden doorlopen binnen de opleiding ergotherapie. Dit had tot gevolg dat: De doelgroep NAH is erkend als belangrijke doelgroep binnen het departementaal onderzoeksbureau. Binnen de opleiding ergotherapie zijn aantal docenten aangesteld om het netwerk met NAH te onderhouden en om in overleg met het werkveld afstudeerprojecten in te dienen omtrent NAH Vanuit de opleiding ergotherapie worden de verschillende mogelijkheden ingevuld op gebied van NAH: o stageplaatsen NAH; o projectstages NAH; o mogelijkheid interne onderzoeksprojecten omtrent NAH 96

97 o o mogelijkheid externe onderzoeksprojecten omtrent NAH dienstverlening: door expertise opbouw binnen NAH is dienstverlening binnen deze problematiek mogelijk. Echter zal elke vraag tot dienstverlening afgetoetst worden aan de nodige en aanwezige expertise alvorens beslist wordt om op de vraag naar dienstverlening in te gaan Vanuit de wisselwerking met het NAH-netwerk en literatuur werden een aantal praktijkgerichte vragen/noden geïdentificeerd. Hieronder worden een greep uit de vragen opgesomd: Competentieprofielen voor ergotherapie en andere disciplines omtrent NAH Cliënt- en taakgerichte revalidatie m.b.v. technologie Samenwerking tussen revalidatie en psychiatrie binnen NAH Executief functioneren en iadl activiteiten Nood aan sensibilisatie rond NAH bij o.a. logistiek personeel of verzorgenden Deze wisselwerking tussen afstudeerprojecten, interne en externe onderzoeksprojecten in kader van de opleiding Ergotherapie hebben geleid tot een aantal onderzoeksprojecten die hieronder staan opgelijst. Tabel 3: Topic 1314 Het bio-psycho-sociaal redeneren in de chronische zorg NAH en preventie van agressie Bewegingsdetectiesystemen en Kinect binnen een cliënt- en taakgerichte revalidatie bij personen met neurologische aandoeningen Competentieprofielen binnen NAH instelling diverse stakeholders NAH diverse stakeholders NAH Jessa, Reva&MS Overpelt diverse stakeholders NAH aantal studenten projectstage afstudeerprojecten intern onderzoek extern onderzoek 2 x x 1 x 5 x x x 3 x x totaal 11 97

98 1415 Van competentieprofielen tot vormings/sensibilisatiepakketten omtrent NAH vzw Stijn 2 x x NAH en psychiatrie Evaluatie van ICF illustraties voor het gebruik in meetinstrumenten in de gezondheidszorg diverse stakeholders NAH vzw Mane, Jessa 2 X x 1 x x x Mobiele aplicatie als hulpmiddel voor het bevorderen van de zelfstandigheid in iadl vzw Stijn 2 x x x Het gebruik van Blue Assist en Claudina door personen met een beperking Bewegingsdetectiesystemen en Kinect binnen een cliënt- en taakgerichte revalidatie diverse stakeholders NAH Jessa, Reva&MS Overpelt, MS Melsbroek, UZ Pellenberg, Adelante 5 x x 4 x x x x totaal FINAH 6 x x Mobiele applicatie als hulpmiddel voor het bevorderen van de zelfstandigheid in iadl vzw Stijn 3 x x x Het gebruik van Blue Assist en Claudina door personen met een beperking Bewegingsdetectiesystemen en Kinect binnen een cliënt- en taakgerichte revalidatie diverse stakeholders NAH Jessa, Reva&MS Overpelt, MS Melsbroek, UZ Pellenberg, Adelante 5 x x 5 x x x x Levenslang wonen en NAH UD woonlabo 3 x x 98

99 Het bio-psycho-sociaal redeneren in de chronische zorg diverse stakeholders NAH 3 x x x Gebruik van Saeboflex binnen handrevalidatie bij NAH Weer-Werk: arbeidsreïntegratie na NAH privépraktijk 2 x x Jessa 3 x x Een gestructureerde aanpak van incontinentie bij kinderen met NAH diverse stakeholders NAH 2 x x totaal 32 99

100 5. Bachelorproeven en afstudeerprojecten in kader van ERNAH De twee betrokken kennisinstellingen (Hogeschool PXL en UC Leuven-Limburg) hebben meerdere bachelorproeven en afstudeerprojecten opgestart in de opleidingen ergotherapie en verpleegkunde. In onderstaande tabel wordt een overzicht gegeven van de praktijkgerichte onderwerpen waaraan afstudeerprojecten en projectstages gekoppeld werden. Tabel 4: AJ Topic instelling 1314 Het bio-psycho-sociaal redeneren in de chronische zorg PXL ergotherapie x verpleegkunde NAH en preventie van agressie PXL x Bewegingsdetectiesystemen en Kinect binnen een cliënt- en taakgerichte revalidatie bij personen met neurologische aandoeningen PXL x Competentieprofielen binnen NAH PXL x De sociale muur rond NAH doorbreken PXL x De opleiding Bachelor in de Verpleegkunde aan de KHLim versus het onbegrip bij patiënten met een NAH. UCLL x 1415 Van competentieprofielen tot vormings/sensibilisatiepakketten omtrent NAH PXL x NAH en psychiatrie PXL x Evaluatie van ICF illustraties voor het gebruik in meetinstrumenten in de gezondheidszorg Mobiele aplicatie als hulpmiddel voor het bevorderen van de zelfstandigheid in iadl Het gebruik van Blue Assist en Claudina door personen met een beperking Bewegingsdetectiesystemen en Kinect binnen een cliënt- en taakgerichte revalidatie PXL PXL PXL PXL x x x x 100

101 NAH, wat erna? UCLL x 1516 FINAH x Mobiele applicatie als hulpmiddel voor het bevorderen van de zelfstandigheid in iadl Het gebruik van Blue Assist en Claudina door personen met een beperking Bewegingsdetectiesystemen en Kinect binnen een cliënt- en taakgerichte revalidatie PXL PXL PXL x x x Levenslang wonen en NAH PXL x Het bio-psycho-sociaal redeneren in de chronische zorg Gebruik van Saeboflex binnen handrevalidatie bij NAH PXL PXL x x Weer-Werk: arbeidsreïntegratie na NAH PXL x Een gestructureerde aanpak van incontinentie bij kinderen met NAH PXL x 6. Conclusie De beperkte inventarisatie van opleidingen, stageplaatsen en afstudeerprojecten legt duidelijk de lacune bloot die de personen met een NAH en hun omgeving al geruime tijd aankaarten, namelijk een gebrek aan basisopleiding (en basiskennis) betreffende NAH. Er blijkt een duidelijke vraag naar meer basiscompetenties in reguliere opleidingen, een multidisciplinair postgraduaat en verdere navorming en vorming op maat. Vanuit dit oogpunt zijn competentieprofielen ontwikkeld die aansluiten bij diverse beroepsdisciplines (zie hoofdstuk 5.4 Competentieprofielen). Vanuit deze competentieprofielen zal er een opsplitsing gemaakt worden tussen competenties voor een basismodule en een gespecialiseerde module. In de opleiding ergotherapie binnen departement gezondheidszorg aan Hogeschool PXL is de NAH doelgroep met zijn specifieke problematiek opgenomen als vast thema binnen de werking van afstudeerprojecten en stage. Het goede contact of wisselwerking tussen docenten van de opleiding en het werkveld staat garant voor een duurzame werking omtrent relevante afstudeerproject topics binnen de NAH problematiek. Deze methodiek kan als voorbeeld dienen voor andere opleidingen om NAH problematiek een vaste plaats toe te kennen binnen de afstudeerprojecten. Referenties 1. Jennekens, N. (2009) PWO: Professionalisering van hulpverleners van personen met een Niet Aangeboren Hersenletsels (NAH). KHLim, Hasselt. 101

102 Hoofdstuk 5.3 Onderwijs & Onderzoek Een verwoest leven in heropbouw Auteurs: Els Bryon (Thomas More Hogeschool) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Natasja Jennekens (UC Leuven-Limburg) Bernadette Dierckx de Casterlé (KULeuven) 102

103 INDEX 1. Inleiding 2. Methodologie a. Design b. Procedure en steekproef c. Gegevensverzameling d. Data-analyse e. Ethisch aspect i. Informed consent ii. Anonimiteit 3. Resultaten a. Radicale breuk b. In confrontatie met een gehavende zelf c. In confrontatie met een ontoegankelijke maatschappij d. Balanceren tussen nog van waarde zijn en niet meer van waarde zijn e. Herwinnen levenskwaliteit? f. Hulpverleningsbehoeften i. Behoefte aan informatie ii. Behoefte aan psychosociale ondersteuning iii. Behoefte aan praktische ondersteuning 4. Discussie a. Leven met een milde NAH in de chronische fase b. Ervaren behoeftes naar hulpverlening c. Praktische implicaties d. Methodologische aspecten 5. Conclusie 103

104 1. Inleiding Een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening (Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) ( Een traumatisch hersenletsel is een vaak voorkomende vorm van NAH, waarbij het gaat om een verandering in de hersenfunctie of evidentie van een andere hersenpathologie ten gevolge van een externe kracht [1]. Dit kan primair zijn door de beschadiging die optreedt op het moment van het trauma, veroorzaakt door agressie, verkeers- of werkongevallen, enz Daarnaast kan ook een secundaire beschadiging optreden die ontstaat ten gevolge van het oorspronkelijke trauma, zoals bloedingen, verhoogde druk in de schedel of oedeem,. Een traumatisch hersenletsel komt vooral voor bij jonge personen (72%) met een gemiddelde leeftijd van minder dan 35 jaar [2]. Personen met een traumatische hersenletsel hebben vaak te kampen met fysieke problemen zoals motorische en sensorisch problemen, maar ook met neuropsychologische problemen waaronder cognitieve (geheugen, probleemoplossend vermogen, aandacht en concentratie), emotionele (angst, gemoedstoestand, coping) en gedragsmatige problemen (initiatiefname, prikkelbaarheid, )[3]. De fysieke problemen worden meestal goed herkend en daardoor beter erkend. Echter de neuropsychologische problemen zijn niet altijd even zichtbaar en daardoor dikwijls onderkend. Nochtans zijn het vaak de neuropsychologische problemen die het functioneren en de perceptie van de persoon sterk beïnvloeden en hierbij zijn kwaliteit van leven [4]. Verhaege et al. geven aan dat personen met NAH ook in de chronische fase (> 6 maanden na het trauma) nog steeds neuropsychologische problemen hebben [5]. Ondanks de blijvende aanwezig van de neuropsychologische problemen is er weinig onderzoek gebeurd naar de behoeften van personen met NAH in de chronische fase. Dit komt volgens Lafosse et al. [6] omdat de chronische fase vaak buiten het gezichtsveld van de gespecialiseerde hulpverleners ligt. Nochtans is volgens Lafosse et al.(2006) de chronische fase een belangrijke periode in het leven van de persoon met NAH omdat hierin de reïntegratie in de maatschappij centraal staat [6]. Jennekens et al. geven aan dat er in de chronische fase een behoefte is aan ondersteuning op gebied van neuropsychologische problemen (1/3 op emotionele vlak, 1/3 tot ½ op cognitief vlak en 1/5 op gedragsmatig vlak) [4]. Verder suggereren ze dat de behoefte aan hulp zelfs licht toeneemt met de tijd, terwijl de hulp zelf niet proportioneel stijgt [4]. Strandberg et al. geven aan dat ook een milde TBI kan leiden tot significante moeilijkheden in het alledaags functioneren [7]. Het Centre of Disease Control and Prevention definieert een mild TBI als de aanwezigheid van letsel aan het hoofd ten gevolge van een trauma of versnellings- of vertragingskrachten met één of meer van de volgende condities die te wijten zijn aan het hersenletsel: 1) periode van geobserveerde of zelf gerapporteerde transient verwarring, desoriëntatie of verminderd bewustzijn; 2) enige periode van geobserveerde of zelf-gerapporteerde dysfunctie van geheugen (amnesie) rond de tijd van het letsel en gedurende 24 uren of minder; 3) enige periode van geobserveerde of zelf-gerapporteerd verlies van bewustzijn gedurende 30 minuten of minder en 4) acuut seisure na letsel van het hoofd [8]. Lannoo et al. gebruiken de indeling naar ernst vanuit de Glasgow Coma Schaal met mild (GCS 13-15), matig (GCS (9-12) en ernstig (GCS 3-8) [2]. Personen met een licht traumatisch hersenletsel vormen een grote groep (70-90%) die waarschijnlijk niet de nodige zorgvoorzieningen krijgen [2, 9]. 104

105 Jennekens et al. merken op dat er geen studies zijn die zich specifiek richten op de behoeften van personen met een mild traumatisch NAH in de chronische fase [4]. Ook zijn er weining studies die zich richten op de beleving van hun NAH van deze doelgroep. Levack et al. rapporteren in een meta-analyse de ervaring van personen met TBI voor de totale doelgroep TBI. Zij stellen de ervaring van verlies geassocieerd met TBI als het belangrijkste concept, waarbij het disconnecteren 1) van zichzelf pre-injury, 2) van geest en lichaam en 3) sociaal, drie sleutelelementen zijn [9-10]. Echter uit deze meta-analyse zijn er geen studies terug te vinden die specifiek ingaan op de doelgroep van personen met een milde TBI in de chronische fase. Omdat personen met mild traumatisch NAH een grote groep beslaan waarbij problemen in de chronische fase vaak onderkend zijn, is het van belang om inzicht te krijgen in hun situatie en beleving. Op die manier kan men beter inspelen op de behoeften van personen met een mild traumatisch NAH in de chronische fase. Verder is het van belang om hun behoeften naar zorgverlening te identificeren, zodat zorgerverleners hiermee rekening kunnen houden. Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te krijgen in de beleving van personen met traumatisch NAH in de chronische fase en beoogt volgende onderzoeksvragen te beantwoorden: 1) Hoe ervaren personen het leven met een mild traumatisch NAH in de chronische fase en 2) Welke behoeften ervaren personen met een mild traumatisch NAH in de chronische fase naar de zorgverlening toe? 2. Methodologie a. Design Om een beter inzicht te krijgen in enerzijds de belevingswereld van personen die leven met een licht traumatisch NAH en anderzijds de behoeften die zij ervaren naar de zorgverlening toe, werd gekozen voor een kwalitatief design dat gebaseerd werd op de methode van de Grounded Theory. b. Procedure en steekproef Het onderzoek vond plaats in Vlaamse ambulante thuisdiensten voor personen met NAH, verspreid over de vijf provincies met een voorgestelde steekproef bestaande uit personen met een licht traumatisch NAH in de chronische fase. In een eerste fase werd de steekproef selectief samengesteld aan de hand van het cliëntenbestand van de dienst thuisbegeleiding HANA. Hierbij werd gestreefd naar heterogeniteit op vlak van geslacht, leeftijd, secundaire neuropsychologische aandoeningen en primaire neurologische aandoeningen. In tweede instantie gebeurde de steekproeftrekking theorie gestuurd in de verschillende provincies waarbij de selectie werd gestuurd door de zich vormende theoretische overwegingen en de geleidelijk aan ontwikkelende concepten. Dit betekende dat de steekproef niet op voorhand werd vastgelegd, maar gaandeweg tot stand kwam op basis van de reeds verkregen data. Volgende inclusiecriteria werden gehanteerd: De participanten verblijven in een thuissituatie en worden door de dienst HANA begeleid; De tijd posttrauma is minstens 6 maanden; De participanten hebben een licht traumatisch NAH en verblijven in de thuissituatie; De participanten zijn Nederlandstalig en zijn tot reflectie in staat; Gebaseerd op de gegevens van het cliëntenbestand van HANA wordt de minimumleeftijd van de participanten vastgelegd op 20 jaar en de maximum leeftijd op 50 jaar. Als exclusiecriteria werd gehanteerd dat participanten geen motorische handicap mogen hebben waardoor zij zorgafhankelijk zijn. 105

106 Aan de patiënten die in aanmerking kwamen voor inclusie, werd door de begeleiders van de ambulante thuisdiensten gevraagd of zij wensten deel te nemen aan het onderzoek. Uit deze kandidaten, selecteerde de onderzoeker (NJ) op aselecte wijze de personen voor een interview. In totaal werden er 26 personen gecontacteerd die voldeden aan de inclusiecriteria. Eén persoon wenste op de dag van het interview zelf niet meer mee te werken omdat hij zich ziek voelde. Hij wenste ook geen nieuwe afspraak. Uiteindelijk werden er 25 van de 26 personen (96 %) personen geïnterviewd (11 vrouwen, 14 mannen). Van deze 25 interviews, werden er 6 interviews niet opgenomen in de analyse vanwege de onduidelijke communicatie door de participant. Tabel 1 geeft een demografisch overzicht van de participanten. Tabel 1. Interviews (n=19) Geslacht Man 10 Vrouw 9 Leeftijd interview 10 20j j j j 4 Leeftijd trauma < 5j J j 8+1** j j j 0 Tijd posttrauma < 5 j j j j j j 0 Oorzaak Auto ongeval 11 CVA 0 Te voet aangereden door auto 3 Aangereden door vrachtwagen 2 Moto 1** Paard gevallen 1 Geslagen 0 Coma 106

107 Ja 19 Range 14 dagen 2,5 maand Neen 0 Gezinssituatie getrouwd 4 Woont bij ouders 7 samenwonend 0 alleenstaand 6 Alleenstaand met kinderen 2 Kinderen Ja 7 Neen 12 Werk Ja 1 Neen 12 Beschutte werkplaats 2 dagcentrum 3 vrijwilligerswerk 1 * gescheiden ** 2 maal ongeval gehad c. Gegevensverzameling Data werden verzameld door het afnemen van semi-gestructureerde interviews (N:25) en participerende observatie (N:1). De interviews duurden tussen 27 minuten en 2,4 uur. Er werd gebruik gemaakt van een interviewguide. Er werd telkens gestart met de open vraag Wat betekent het voor u om te leven met NAH?. Daarna werd er dieper ingegaan via open vraagstelling waarbij de vragen uit voorgaande interviews systematisch verzameld werden tot een interviewguide. Voor de afstemming van de vragen werden vooraf aan het onderzoek twee proefinterviews afgenomen. De interviews werden in de thuissituatie afgenomen. De interviews startten met het afnemen van een korte gestructureerde vragenlijst rond persoonlijke gegevens. Aan de hand van een openingsvraag werd aan de participanten gevraagd hun verhaal te vertellen. Tijdens het interview werden enkel vragen gesteld in functie van hetgeen de participanten vertelden. De bedoeling was om het verhaal van de participanten tot in de diepte te exploreren. Regelmatig werd aan de participanten gevraagd om enkele voorbeelden te geven bij hetgeen ze vertelden. De interviews werden opgenomen met een tape-recorder en werden verbatum uitgetypt. Tijdens de teambijeenkomsten (NJ, BDdC, FD) werden de interviews geanalyseerd en besproken. Naargelang de analyses en de dataverzameling vorderden werden nieuwe vragen aan de guideline toegevoegd. De resultaten van het teamoverleg werd telkens meegenomen naar volgende interviews. De methode van participerende observatie (N:1) gaf de onderzoeker (NJ) de mogelijkheid een persoon met NAH vanuit zijn/haar context te observeren en te leren begrijpen wat het betekent om te leven met de gevolgen van een hersenletsel. De bedoeling was dat de onderzoeker vanuit dit contextmateriaal de gegevens van de diepte - interviews beter kan interpreteren. Verder kreeg de 107

108 onderzoeker een beeld over de zorg die personen met NAH in de thuissituatie krijgen en de zorg die zij eventueel nodig hebben. Tijdens de begeleidingssessies observeerde de onderzoeker (NJ) de persoon met NAH in zijn/haar natuurlijke leefsituatie. Hierbij wordt het verbaal en non verbaal gedrag geobserveerd, de omgang met familieleden, de sociale contacten, de zelfredzaamheid en de relatie met de begeleiding. Zowel de observaties als de ervaringen en reflecties van de onderzoeker (NJ) werden in een dagboek genoteerd. Verder wordt het cliëntendossier als bijkomende informatiebron gebruikt. Om de validiteit van de observaties te waarborgen verliep de begeleiding over een langere periode (2,5 j). Hierdoor kan de persoon die geobserveerd wordt wennen aan de onderzoeker (NJ) en gaat de persoon gedrag stellen zoals hij/zij gewoon is. Verder besprak de onderzoeker de begeleidingen met collega s en mentoren. d. Data-analyse Data analyse verliep volgens de Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL), welke een systematiek aanreikt om kwalitatieve data-analyse te ondersteunen [11]. De QUAGOL werd gebaseerd op onderzoekservaring en liet zich inspireren door de constant vergelijkende methode van de Grounded Theory benadering [12]. De methode bestaat uit twee delen: (1) de voorbereiding van het codeerwerk en (2) het eigenlijke codeerwerk. Het codeerproces werd ondersteund door het software programma voor kwalitatieve data-analyse: QRS NVIVO 10. De betrouwbaarheid van de data werd bewaakt door het nauwkeurig bijhouden van een audit rail met een overzicht van het onderzoeksproces en de gemaakte beslissingen (memos, verslagen van elk teamoverleg, analyseschema s, codebomen etc.). Ter aanvulling van de continue validatie van de gegevens binnen het onderzoeksteam (BDdC, FD, AS, EB), werd er een peer review georganiseerd met onafhankelijke experten die ruwe data te lezen kregen en deze aftoettsten aan de reeds gemaakte analyses. e. Ethisch aspect i. Informed consent Het informed consent werd gezien als een continue proces. Personen met NAH die wensten deel te nemen aan het onderzoek kregen eerst van de begeleiders van de ambulante thuisdienst schriftelijke informatie via een informatiebrochure. De informatiebrochure bevatte informatie over de onderzoeker (NJ), het doel van het onderzoek, de betekenis van deelname en de garantie van anonimiteit. Nadien werd de informatiebrochure samen met de onderzoeker (NJ) nog eens overlopen om eventuele vragen te beantwoorden. Voor het interview startte werd het informed consent door de participant ondertekend. ii. Anonimiteit De begeleiders van de ambulante thuisdiensten waren niet op de hoogte van welke personen geselecteerd en geïnterviewd werden. Na het telefonisch akkoord met de participant werd door de onderzoeker (NJ) aan de participant een code toegekend. De lijst waarop de persoonlijke gegevens met de bijpassende codes vermeld staan werden op een aparte plaats bewaard. Het gesprek werd op tape opgenomen. De tape werd gecodeerd. Vervolgens werd het gesprek zo snel mogelijk uitgetypt zodat de tape vernietigd kon worden. De uitgeschreven teksten bevatten geen namen maar wel een code. Na afloop van het onderzoek werden zowel de tapes als de lijst en de uitgeschreven teksten vernietigd. 108

109 3. Resultaten EEN VERWOEST LEVEN IN HEROPBOUW Radicale breuk In confrontatie met een In confrontatie met een gehavende zelf Balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn ontoegankelijke buitenwereld - Verlieservaring - Onbegrip - Ontdekking nieuwe zelf - Isolement Herwinnen levenskwaliteit? Hulpverleningsbehoeften 109

110 a. Radicale breuk Als de patiënten terugblikken op het ogenblik van het ongeval, wordt dit beschreven als een radicale breuk in hun leven. Het ongeval zelf gebeurde in een fractie van een seconde, maar de verwoestende impact ervan op hun huidige leven en hun toekomst was immens. Een participant vergeleek dit treffend met: van de Noordpool naar de Zuidpool gaan. Participanten beschrijven dat het aanvoelde alsof hun vertrouwde leven is gestopt na het ongeval en dat men ongewild opnieuw moet beginnen. Of zoals een participant aangaf dat ook zijn toekomst in de prak was gereden. De opgelopen letsels brachten zo n ingrijpende veranderingen met zich mee binnen alle domeinen van hun leven, dat men in de interviews spreekt over een leven voor het ongeval en een leven na het ongeval. Hierbij verliest men zijn vroegere ik en moet men verder met een onbekende, beschadigde ik. Want ik vond dat toen in het begin toch ne hele klap. Op 28jarige leeftijd alles verliezen, uw werk.ik had toen niets nie meer, ge valt gewoon in in een bodemloze put veur het zo te zeggen hè, van de ene dag op de andere (pilootinterview) b. In confrontatie met een gehavende zelf In de maanden tot jaren na hun ongeval wordt het voor de patiënten stap voor stap duidelijk wat het in realiteit betekent om te leven met de gevolgen van hun ongeval. Doorheen de verhalen van de participanten krijgen we een beeld van wat de confrontatie met hun nieuwe, gehavende zelf voor hen betekende en hoe zij dit beleefden. In de periode na het ongeval doorleven de patiënten een enorme verlieservaring. De opgelopen letsels hebben een ravage aangebracht op mentale en fysieke processen in hun hersenen, wat een grote impact heeft op hun dagelijkse functioneren. Participanten moeten noodgedwongen afscheid nemen van hun vertrouwde leven, hun identiteit, hun toekomst. In de interviews worden tal van voorbeelden aangehaald van alledaagse activiteiten die niet meer mogelijk zijn of erg moeilijk zijn geworden: het huishouden organiseren, zich oriënteren, tv-programma s volgen, gevoelens en gedachten uiten, een gesprek volgen, autorijden Ook maatschappelijk ervaren zij grote verliezen: studies of werk, hobby s, sociale contacten die plots wegvallen. Men ondervindt dat men niet meer kan wat men voorheen nog wel kon. Dit is een uiterst pijnlijke confrontatie. Een participant drukte dit gevoel uit als een enorme slag in het gezicht krijgen. Deze vaststellingen gaan gepaard met overweldigende gevoelens van machteloosheid, woede, opstandigheid, nutteloosheid, minderwaardigheid, droefheid en frustratie. Men ervaart ook een gevoel van onzekerheid over de eventuele evolutie van de gevolgen: is er nog verbetering mogelijk of zijn deze beperkingen blijvend? je moet aanvaarden zoals het is maar al de dingen wat je vroeger graag deed kan je plots niet meer. Ik had een tamelijk stresserende job vroeger en s avonds voor te ontstressen en mijn hoofd op nul te zetten ging ik gaan lopen. Maar dat zijn allemaal zaken die ik niet meer kan. En je bouwt daar een vriendenkring in op en dan valt dat plots allemaal weg (25) Tegelijkertijd verliest men zijn zelfstandigheid. Vanaf nu is men afhankelijk van anderen om het dagelijkse leven georganiseerd te krijgen. Activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren zoals autorijden, het huishouden, administratie, computerwerk zijn nu onmogelijk of erg omslachtig geworden zonder de hulp van anderen. Vaak hangt men af van de goodwill van de naaste omgeving om bepaalde activiteiten gedaan te krijgen. Ik heb een slecht, mijn dieptezicht is ook slecht. Ik weet het. Ik heb mij daar al volledig bij neergelegd, dat ik definitief nooit van mijn leven met een auto ga kunnen rijden. Daar erger ik mij 110

111 niet zo erg, maar het is toch jammer. Vind je niet? Altijd met je fiets moeten gaan of dat vind ik erg. Dat vind ik ook erg dat je moet mooi babbelen tegen andere mensen, vragen, bedelen wil jij mij voeren of wil jij achter dat gaan of dat. Dat vind ik heel bedelachtig. Dat doe ik niet graag. Mensen mooi praten want soms zijn zij daar niet altijd mee gediend. Niet altijd *** en soms zeggen ze van, zegt iedereen, wij hebben geen tijd, wij hebben geen tijd. Dan vergeet je het gewoon maar (21) Men wordt geconfronteerd met de harde realiteit van de beperkingen die de letsels met zich meebrengen. Bij een aantal participanten weerklinkt er een blijvend verlangen naar hun oude leven, hun oude ik. Tegelijkertijd is er ook het besef dat men nooit meer zal worden zoals voorheen. De toon van deze verhalen is erg weemoedig en gelaten. Ja, het is ook zo, bijvoorbeeld, de smaak die ik vroeger had heb ik niet meer. Bijvoorbeeld, frieten, soms heb ik daar zo zin in, ik begin daar aan te eten, ik eet, ik eet, maar ik heb die smaak die niet meer. Vroeger waren die lekkerder die geur, die smaak, oh dat was anders. Ik heb dat niet meer. Dat vind ik ook heel erg ( stem klinkt triestig). Alles, alles, vlees. Ik lust heel graag barbecue. Ik ga in de tuin, ik maak me Goh lekker BBQ gaan eten (stem heel enthousiast) Ik maak alles klaar en begin aan het eten, en het smaakt niet (stem triestig). Ik blijf dan toch eten en zie hoeveel ik op heb.. (4) Enkele participanten gaven aan dat ze aanvankelijk de gevolgen die ze dragen niet konden vatten of begrijpen. Zij hadden op dat moment nog geen inzicht in wat het betekent om een hersenletsel te hebben en welke beperkingen dit met zich meebrengt in hun dagelijks functioneren. Men doet er lange tijd over om tot een zeker ziekte-inzicht te komen. Het verwerven van dit inzicht is afhankelijk van de ernst van het letsel en hoe het vermogen hiertoe evolueert. Dat is toch dat is niet fijn gehandicapt, waarom gehandicapt? Waarom kan ik niet fatsoenlijk meedoen? Waarom kan ik niet.hoe moet ik.ik weet niet hoe ik moet denken gehandicapt? Wat is mijn handicap? Een hersenletsel maar wat is dat nu? (licht kwade stem). Je kunt ge dit niet doen waarom kan ik dat niet doen? Zijn het cellen, zijn het draden die kapot zijn? (lacht). Begrijpt ge? Wat is het?(1) In een later stadium na het ongeval wordt het geleidelijk aan duidelijk met welke mogelijkheden en beperkingen de patiënten verder zullen moeten. Zij worden als het ware stap voor stap geconfronteerd met hun nieuwe ik. Men ontdekt zijn nieuwe identiteit als persoon met een hersenletsel (en eventuele lichamelijke restletsels). Dit wordt in de interviews beschreven als een langdurig proces van vallen en opstaan. Er zijn nog flarden van hun vroegere identiteit aanwezig, maar het geheel is weg. Ze herkennen zichzelf niet meer volledig terug. Ze worstelen met vragen als: Wie ben ik? Wat kan ik nog en wat niet meer? Welke toekomst rest mij nog? Hoe zien anderen mij?. Participanten beschrijven hoe ze uitproberen, ondernemen, op grenzen botsen en kleine overwinningen behalen. Ze leveren als het ware een gevecht met hun nieuwe zelf. Men tast zijn nieuwe mogelijkheden en beperkingen af, en bouwt stilaan een nieuwe identiteit op. Men probeert zijn levenswandel noodgedwongen te heroriënteren naar een leven met hersenletsels. Daar gaan verschillende jaren over om dat te aanvaarden dat je zo bent. Je wil eerst, of ik ben toch zo een type. Eerst alles uitproberen en tot constatatie komen van ja dat gaat toch niet meer zo vlot als vroeger (25) 111

112 Bij een aantal van de geïnterviewden is het vormen van deze nieuwe identiteit nog in constante evolutie aangezien zij - zelfs tot jaren later - nog steeds herstel opmerken van een aantal verloren vaardigheden. Zij geven aan hun zelfbeeld geleidelijk aan te moeten bijstellen. Ja. Naar het einde toe ging dat al veel beter maar het is zo een lange weg, ook omdat het voor mezelf elke dag opnieuw ontdekken is. Ik denk dat eigenlijk voor ieder mens is. Je leert elke dag nog bij. Ja, ge doet er zolang over. Het is echt een immens proces (11) c. In confrontatie met een ontoegankelijke maatschappij Gedurende het enorme gevecht dat deze patiënten leveren met hun nieuwe beschadigde ik, komen zij onvermijdelijk in contact met anderen uit hun nabije en verre omgeving (dit kunnen zowel gezinsleden, familieleden, vrienden, verdere kennissen als hulpverleners zijn). Deze buitenwereld is in tegenstelling tot henzelf wél onveranderd gebleven. Uit de verhalen blijkt dat deze confrontatie heel wat reacties, conflicten en misverstanden uitlokt. Het overheersende gevoel dat bij de participanten hierbij naar voor kwam is een gevoel van onbegrip. Ja, en mensen die daar niet gelijkaardig, die ook iets, alle hebben meegemaakt, dan voel je ineens zo alleen op de wereld of gewoon al ik ben van mening die dat niet heeft meegemaakt weet niet wat dat is een hersentrauma. ** effect dat dat heeft op jouw gevoelens op je uitingen op alles ze weten niet welk effect dat dat geeft.(25) Meerdere participanten gaven aan dat het ervaren onbegrip vanuit hun omgeving in de eerste plaats veroorzaakt wordt door onwetendheid. Deze onwetendheid wordt volgens hen enerzijds veroorzaakt door een groot informatietekort bij de buitenwereld over hersenletsels en de mogelijke gevolgen hiervan. Anderzijds door de fysieke onzichtbaarheid van de hersenletsels voor de buitenwereld. Een aantal geïnterviewden hadden ook lichamelijke restletsels, waardoor de omgeving wel ziet dat deze personen een beperking hebben, maar de hersenletsels op zich en de gevolgen hiervan zijn niet onmiddellijk waarneembaar en herkenbaar. Participanten beschrijven het onbegrip waarop ze stuiten in hun omgeving op verschillende manieren: ze worden niet erkend, ze worden over- of onderschat in hun kunnen en/of ze krijgen te maken met vooroordelen en stigmatisering. Deze aspecten worden hieronder verder belicht. Een direct gevolg van de onzichtbaarheid van hun hersenletsels, is dat hun handicap niet wordt herkend en dus ook niet wordt erkend door de buitenwereld. De geïnterviewden merken dat de omgeving niet begrijpt welk gevecht zij moeten leveren met zichzelf, welke inspanningen zij moeten maken om bijvoorbeeld gewoon nog maar op tijd te komen op een afspraak. Door onwetendheid kan de buitenwereld, hun eisen en verwachtingen ook niet afstemmen op de nieuwe mogelijkheden en beperkingen waarmee de patiënten verder moeten. Of zoals een participant het treffend verwoordde: door onwetendheid geen begrip. Ja, ik voel me minderwaardig omdat ik niet functioneer zoals het hoort, omdat ge ziet niks aan mij, dus er is niks met mij.(4) Participanten ervaren ook dat hun letsels door de buitenwereld wel eens geminimaliseerd worden vanwege de onzichtbaarheid ervan. Men ziet niets, dus zal het allemaal zo erg wel niet zijn. 112

113 En dan redeneren de meeste mensen, daar hebben ook al een paar recht in mijn gezicht gezegd, je hebt zo een zwaar ongeval gehad en eigenlijk zie je niets aan u. Het komt er op neer van waarover zaag je eigenlijk. Je zal veel geld trekken Het is precies dat die hun bezig houdt en daar kan ik mij kwaad in maken.(25) Een aantal participanten maakt de vergelijking met mensen die wel een fysiek letsel hebben. In hun ogen krijgen deze mensen wel begrip en erkenning voor hun handicap. De zichtbaarheid maakt dat mensen hier haast automatisch rekening mee houden. Dit maakt de onzichtbare handicap voor deze participanten erg moeilijk om dragen. Het het het, gelijk mijn schoonzuster zei ge zijdt er toch maar goed van afgekomen, ge hebt niks Nu.euhm..die was of die is wel een beetje dom ge ziet you ve got what you see. Ge hebt niet wat ge ziet..ik bedoel. Als ik een been kwijt was geweest of een arm dan hadden ze begrip gehad want dat ziet ge och arm die is hare arm kwijt, die moet hé, maar ge ziet toch niks aan mij, allez dat denk ik toch niet. Maar ik bedoel en dat maakt het zo moeilijk.(4) Een aantal participanten geeft aan overschat worden in hun kunnen door de onzichtbaarheid van hun letsels. De omgeving verwacht dat de patiënten hun leven van voor het ongeval stilaan heropnemen, zoals bijvoorbeeld het afmaken van hun studies, het heropnemen van hun werk. Participanten vertellen dan een enorme druk te voelen vanuit de omgeving. Zij zijn vanwege hun hersenletsels echter niet meer in staat om aan al deze eisen te voldoen. Geïnterviewden geven aan dat de omgeving dan op hen reageert alsof ze toneel spelen, terwijl ze nog zo hun best doen om aan de verwachtingen te voldoen. Ik heb vaak de indruk dat mensen denken dat ik toneel speel. Er is een discrepantie tussen wat je ziet en wat je ervaart en wat de realiteit is. Ik zie er normaal uit, ik babbel normaal, ik loop normaal en dan t is mijn hoofd dat niet alle ja, niet normaal is. Het is mijn hoofd dat er niet in slaagt om te organiseren. Het is mijn hoofd dat er niet in slaagt om dingen in vakjes te steken, en onder te verdelen zodat ik vak per vak correct kan uitvoeren. Ik heb er zelf heel lang over gedaan eer ik dat snapte, laat staan ervaren. Dat kan ik nog altijd niet goed. Dus ik kan heel goed begrijpen dat die mensen dat zeker niet doen. Het is echt iets dat je in de heel nabije omgeving al moet meemaken om te kunnen inschatten en te kunnen verstaan anders doe je dat gewoon niet.(11) Aan de andere kant, zijn er ook heel wat participanten die aangeven onderschat te worden door hun omgeving, zelfs door hun gezinsleden. Deze geïnterviewden ervaren dat de omgeving zich na het ongeval vooral focust op hun beperkingen en niet op wat ze nog wel kunnen. Hierdoor krijgen ze het gevoel niet meer aux sérieux genomen te worden en dat hun mening of bijdrage niet meer van belang is. soms zeggen ze van gij gij moet zwijgen, gij kunt het niet meer weten, ge zijt gehandicapt. Dat ge dat merkt, ge voelt dat dat ze willen van ge telt niet meer mee. Wat wil jij zeggen. Je weet niet van de wereld. Dat is niet leuk dat te weten van ze denken dat ik niet meer weet. Ge weet toch altijd iets hé.(17) Een ander aspect dat meerder geïnterviewden ervaarden is stigmatisering. Participanten ervaren dat wanneer de buitenwereld dan toch opmerkt dat zij bepaalde beperkingen hebben, zij al snel over één kam worden geschoren. De buitenwereld bestempelt hen dan als gehandicapt, als 113

114 vreemd, als gek en kijkt niet meer naar wat deze unieke persoon nog te bieden heeft ondanks zijn/ haar hersenletsels..iedereen, bekeek me raar.dan beginnen ze te roddelen ( begint zeer stil te spreken) die is gek geworden ge kent dat? die heeft een kind?! dat kan toch niet Zo die is gek geworden en dan nu nog een kind pakken en dat opvoeden (herhaal dit omdat ze zeer stil gesproken heeft.(1) Daarnaast kregen heel wat participanten te maken met vooroordelen. Ze ervaren dat ze aanzien worden als lui, als profiteurs als toneelspelers omdat zij beroep doen op bijvoorbeeld een invaliditeitsuitkering of op thuishulp om hun huishouden georganiseerd te krijgen. Uiteindelijk heb ik eens ne keer met degene die dat organiseert, die thuishulp hé, euh eens aan de telefoon geweest of op kantoor geweest en die zei ma ja, wij moeten dat ook kunnen verantwoorden naar het hoofdkantoor euhm waarom we komen Ik zeg luister een hier of ja, als er dan iemand weg viel, ik kreeg dan geen vervanging want dat was niet dringend of dat was niet belangrijk, want iemand die in de rolstoel zat had dat nodig, maar ik had dat niet nodig. Dat was eigenlijk, ik was ne luxe. Ondertussen, dat is meer als een jaar geleden, ondertussen is er wel ne weg afgelegd. Maar ik vond dat zo confronterend en ik heb toen tegen die X gezegd ja X, ik vraag hier niet om en ik ben er niet trots op dat ik hulp nodig heb, maar ik kan er ook niks aan doen. En zeg maar tegen die mensen euhm dat ik wel niet in de rolstoel zat en dat ik geen zichtbaar letsel had maar dat ik het even goed nodig had. En dat ze daar in Brussel het maar moesten begrijpen..(4) Het verlies van werk, het niet kunnen afmaken van studies, het niet meer kunnen uitoefenen van hobby s en de ontoegankelijkheid van de maatschappij waarop vele participanten botsen, maakt dat de meeste participanten in een groot maatschappelijk isolement terechtkomen. Men ervaart dat het leven van anderen gewoon verder gaat, terwijl zij een verwoest leven moeten heropbouwen. Een participant verwoordt het als volgt: De mensen zijn opgejaagd, dat heb ik ondervonden. Ne normale mens en wij, dat is een aparte wereld. Zij hebben verplichtingen dus zij moeten maken dat alles gedaan is wat ze moeten doen. En wij, gelijk ik, ik heb geen verplichtingen, dat is anders. Ze verwachten dat niet van mij. Ze willen gewoon hebben dat ik mij gedraag, kalm ben en positief denken en ze verlangen dat ik geen mensen kwaad doe. Ik moet mij gedragen. (21) Naast dit maatschappelijk isolement, rapporteren heel wat participanten ook een sociaal isolement. Heel wat vrienden en kennissen van voor het ongeval blijken in de jaren na het ongeval systematisch af te haken. Participanten verwoorden het gevoel dat de buitenwereld hen vermijdt en dat ze alleen achter blijven. Dit wordt als de zoveelste afwijzing ervaren. Ook het aangaan van nieuwe vriendschappen wordt als problematisch ervaren vanwege het onbegrip dat er heerst en de moeilijkheden die ze hebben om gevoelens en gedachten onder woorden te brengen. Eerder uitzonderlijk geeft een geïnterviewde aan goed omringd te worden en dat de meeste van de vriendschappen van voor het ongeval zijn blijven bestaan. Ik had het gevoel, echt waar, ik heb dat gevoeld hoe dat is dag in dag uit. Jaren aan een stuk alleen zitten in je kamer, dat is, gevoel dat je bijna pff dat je gaat sterven. Je weet van niets meer, ik heb dat gevoeld. Jaren dat je van de buitenwereld niet meer afweet.(21) Ook binnen het gezin blijken de patiënten maar al te vaak in een emotioneel isolement terecht te komen. Door hun hersenletsels en de hiermee gepaard gaande cognitieve-, emotionele- en 114

115 gedragsveranderingen zijn zij niet meer dezelfde persoon als voorheen. Bovendien ervaren de patiënten moeilijkheden om zichzelf uit te drukken en om gedachten en gevoelens onder woorden te brengen. Een participant beschrijft dit als in een geestelijke gevangenis zitten. Afhankelijk van hun gezinssituatie veroorzaakt dit heel wat wrijving en conflict tussen henzelf en hun partners, kinderen of ouders. Heel wat relaties komen onder druk te staan. In een aantal gevallen haakt de partner of de patiënt af en gaat men uit elkaar. Aan de andere kant zijn er zijn er ook participanten die aangeven wel terecht te kunnen bij hun partners, kinderen of ouders voor emotionele steun en praktische hulp. men toekomst ziet er heel somber uit vind ik persoonlijk...omdat, da vind ik da dat vind ik nu heel erg wat ik ga zeggen..maar ik vind me elke dag een bitteske doodga.omdat ik helemaal geen liefde meer krijg en..da is heel zwaar.. ik vind dat een mens die geen liefde meer krijgt die gaat stillekes dood das heel zwaar ja.gewoon die die knuffel en zo da misse ik zo en..dat kan er blijkbaar nie meer van af.. (piloot) d. Balanceren tussen nog van waarde zijn en niet meer van waarde zijn Bij heel wat participanten staat op het moment van het interview, de re-integratie in de maatschappij op de voorgrond. Zij gaan nieuwe relaties aan, schrijven zich in voor vrijwilligerswerk, gaan op zoek naar nieuwe hobby s, voeren aangepast werk uit, zoeken een stamcafé, volgen een cursus Dit zijn allemaal manieren om opnieuw op een positieve manier contact te maken met de maatschappij. Door middel van deze activiteiten kunnen zij zich opnieuw nuttig en gewaardeerd voelen. Het is een manier om hun isolement te doorbreken, en nieuwe contacten aan te gaan. Een rol van betekenis kunnen spelen in de maatschappij zou hen sterken in hun eigenwaarde en helpen om zich aanvaard te voelen in hun nieuwe identiteit. Particpanten worden echter heen en weer geslingerd tussen het willen heropbouwen van hun eigen-waarde en het voortdurend geconfronteerd worden met de ontoegankelijkheid van de maatschappij. Ik bedoel, ja ik heb in het oudercommitté gezeten. Ik ben vanaf de eerste kleuterklas omdat ze mij daarop aangesproken hebben bij het oudercommitte gegaan. Ge zijt er dan wel goed voor als ge zo een enthousiast iemand zijt. Maar ik deed dat ook om betrokken te worden en om om ne vinger in de pap om om geaccepteerd te worden.(4) Aan de ene kant van deze balans overheerst het gevoel niet meer van waarde te zijn voor de maatschappij. Het onbegrip, de vooroordelen, de afhankelijkheid, het sociale en maatschappelijke isolement geven de participanten een gevoel van minderwaardigheid. Een van de patiënten verwoordt dit als de ergste pijn die iemand kan meemaken. De geïnterviewden werden ongevraagd geconfronteerd met dit radicale keerpunt in hun leven. Zij proberen hun leven met vallen en opstaan weer op te bouwen, hun nieuwe identiteit te ontdekken en te ontplooien. Zij worstelen hierbij met onzekerheid, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid, verlies en verlangen. En botsen dan op een buitenwereld die niet voor hen openstaat, maar eerder met de vinger wijst en hen in de steek laat. Dit raakt hen in de kwetsbare identiteit die ze met veel moeite trachten op te bouwen, in hun zelfvertrouwen en in hun herwonnen eigenwaarde. De patiënten zoeken naar bevestiging, waardering en erkenning voor hun nieuwe zelf, maar vinden deze niet altijd in hun omgeving. Tal van gevoelens worden door de participanten verwoord om uit te drukken hoe erg zij in hun waarde worden geraakt door de afwijzing van de buitenwereld: zich nutteloos voelen, zich gekwetst voelen, zich vernederd voelen, zich uitgesloten voelen, zich bespot voelen, zich schamen,. Een van de participanten verwoorde het als volgt: voor het ongeval was ik iemand, nu ben ik niemand meer. 115

116 Lijk dat ik zeg, ik kan heel moeilijk afwerken. Ik kan heel moeilijk onthouden als ik meerdere opdrachten heb waardoor dat er een deel gewoon wegvalt. Dat is eigenlijk de hoofdzaak. Het zijn eigenlijk vooral mentale dingen. Het is niets dat ik niet kan, maar ik doe het allemaal niet correct genoeg. Want alle ja, ik wil dat wel goed doen en ik heb mijn intentie is er wel. Maar uiteindelijk Euhm dat wringt euhm.. dat doet pijn. Ja, ge staat er elke dag weer. Ge doet u best. Ge krijgt weinig appreciatie voor het gene wat je doet en ja ge hebt zo niet het gevoel van een volwaardig persoon te zijn (11) Aan de andere kant van de balans voelen de geïnterviewden zich duidelijk wel nog van waarde. Het negatieve beeld dat de maatschappij over hen heeft, bepaalt niet noodzakelijk het beeld dat de geïnterviewden over zichzelf hebben als persoon met hersenletsels. Naast het uiten van hun gevoel van minderwaardigheid, verwoorden de participanten evenzeer positieve elementen die hen in hun waarde laten. Bij het leren kennen van hun nieuwe identiteit, ontdekken ze immers dat ze wel nog heel wat capaciteiten hebben en dat zij wel nog heel wat te bieden hebben aan de maatschappij. Zij willen dit tonen en willen hiervoor erkenning krijgen. Ze willen de kansen en de ruimte krijgen om zichzelf te zijn mét hun hersenletsel. Zo komt bij heel wat patiënten naar voor dat ze trots zijn op de moeilijke weg die ze hebben afgelegd en op wat ze reeds bereikt hebben. Trots op de vooruitgang die ze reeds hebben gemaakt sinds het ongeval. Ze vertellen over de zaken die ze nog zelfstandig kunnen zonder de hulp van anderen zoals computerwerk of het invullen van kruiswoordraadsels. Ze tonen de hulpmiddelen die ze bedacht hebben om hun dagdagelijkse leven georganiseerd te krijgen en vertellen over de initiatieven die ze zelf hebben genomen om opnieuw geïntegreerd te raken in de maatschappij. Ze verwoorden dat de omgeving het mis heeft en dat zij nog wel een eigen mening kunnen vormen, dat zij nog wel kunnen nadenken en een betekenis kunnen hebben binnen de maatschappij. Een aantal participanten wil zich bewijzen door dingen te ondernemen waartoe hun omgeving hen niet meer in staat acht, zoals het zorgen voor de kinderen, zelfstandig wonen, of het behalen van een bepaald diploma. Het succesvol afronden van deze ondernemingen geeft hun zelfvertrouwen een boost. Sommigen verwoorden hun eigen-waarde door zich te vergelijken met andere mensen met een ernstigere handicap om te kunnen besluiten dat zij het toch nog niet zo slecht hebben. Een andere participant maakt de vergelijking met mensen zonder handicap die niet gelukkig zijn in hun leven, of met mensen zonder handicap die hun huishouden nog slechter kunnen beredderen dan zijzelf. Anderen halen hun waarde uit het nog hebben van enkele vrienden waarbij ze altijd terecht kunnen. Wat tenslotte door heel wat participanten wordt onderstreept binnen de interviews is hun doorzettingsvermogen, hun wil om vooruit te komen, om opnieuw iets te maken van hun leven. Neen, daar voel ik me niet echt in thuis (groep met mentaal gehandicapten). Kom, dat zijn heel vriendelijke, lieve mensen. Ik weet dat, maar dan begint ge ook te denken van zo ben ik toch niet hé? Ik weet het niet. Ik heb daar niets tegen tegen die mensen. Die kunnen daar ook niets aan doen.(10) Zelfvertrouwen, eigenbeeld kunt ge krijgen door dingen te doen te ondernemen ze lopen goed af, dat is goed voor uw gevoel van eigenwaarde, dat dat geeft uw een goed gevoel. Uiteindelijk heb ik geen goei zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen euhm.heel veel goei dingen dat gaat er hier in en daar uit (wijst met vingers naar haar rechter oor= in en linker oor = uit). Als iemand iets zegt. Maar iets negatiefs blijft me bij. Maar uiteindelijk ben ik dit schooljaar bij euh drie of vier mensen thuis geweest, bij vriendjes van X(zoontje), dat ik mijn ogen heb opengetrokken van ik doe het och zo slecht niet. Allez ik bedoel, het is hier rommelig, ik ben chaotisch, maar.de wc bijvoorbeeld en en het toilet, de ijskast, daar kende iemand aan, Maar euh nu ik dus de afgelopen half jaar, of het afgelopen half jaar bij verschillende mensen thuis ben geweest heb ik mijn ogen open getrokken en dan denk ik, wat is hun excuus?(4) 116

117 e. Herwinnen levenskwaliteit? Het uiteindelijke doel van de enorme strijd die de patiënten leveren, is hun nieuwe identiteit verder te ontplooien en hun leven op een kwaliteitsvolle manier invulling te geven in relatie tot hun omgeving. Wat deze levenskwaliteit omvat, wordt door elke participant persoonlijk ingevuld, maar het resultaat van hun waardigheidsbalans draagt hier in belangrijke mate toe bij. Patiënten die hun eigen-waarde nog steeds onderkenden, kwamen tot een kwalitetisvollere herinrichting van hun leven dan de andere groep. Uit de verhalen bleek wel dat eenzelfde patiënt doorheen het lange proces afwisselend tot de ene groep, dan wel tot de andere groep kon behoren. Heel wat patiënten komen tot een zekere aanvaarding van de drastische wending die hun leven heeft moeten nemen en richten zich verder op de toekomst. Deze geïnterviewden geven aan dat zij er het beste van willen maken binnen de mogelijkheden waarover zij nog beschikken. Ze stemmen met andere woorden hun leven af op hun beperkingen en genieten van wat nog mogelijk is. Hierbij trachten ze hun zelfstandigheid en onafhankelijkheid zoveel mogelijk te herwinnen. Ze bouwen nieuwe structuren en routines op, zoeken naar een nieuw tempo, trachten te anticiperen op hun beperkingen. Men vertelt over de trucjes en aanpassingen die zij weliswaar met wisselend succes implementeren om hun dagdagelijkse leven weer zo normaal mogelijk te laten verlopen. Zo maakt men bijvoorbeeld gebruik van dagschema s, dagboeken, geheugensteuntjes, bordschema s, aangepast meubilair, een elektrische fiets, de belbus dan ben ik begonnen met een dagboek bij te houden. Mijn geheugen werkt slecht en s morgens omdat ik dat vlug vergeet, begin je dan met een dagboek wat je die dag graag zou doen. En zo begin je je dag op te bouwen. Ja, alle ik ben er geraakt op mijn manier (25) Sommigen gaan een stap verder en blijven vechten voor vooruitgang. Zij gaan bepaalde uitdagingen aan om zich te bewijzen tegenover zichzelf en de buitenwereld. Deze mensen stellen hoge eisen aan zichzelf en trachten hun grenzen alsmaar te verleggen. Zij zoeken en vinden hun levenskwaliteit in nieuwe hobby s, in het volgen van cursussen, in een artistieke en creatieve ontplooiing, in vrijwilligerswerk, in zelfstandig wonen, in nieuwe vriendschappen. Het zijn manieren om het isolement te doorbreken en opnieuw een rol van betekenis te kunnen spelen in de maatschappij. Een aantal van deze patiënten gaf aan een persoonlijke groei doorgemaakt te hebben doorheen het proces dat ze aflegden. Zij spreken van minder oppervlakkigheid, meer levenswijsheid, meer relativeringsvermogen en inleving. Deze patiënten benadrukken hun wil en doorzettingsvermogen. Zij vinden hun levenskwaliteit in de persoonlijke verrijking die ze doormaakten. Men is trots op de weg die men aflegde en op wat ze bereikt hebben ondanks hun beperking. Geïnterviewden toonden ook een grote hoop en verlangen naar wat de toekomst nog voor hen in petto heeft. Zo zijn er participanten die dromen van een nieuwe relatie, van reizen, van een job met inkomen, van een kind, van een positieve uitspraak op hun proces. Zaken waarvan ze verwachten dat dit hun levenskwaliteit en gevoel van eigenwaarde zal verbeteren. Cursussen gaan volgen, proberen een nieuwe vriendenkring op te bouwen. Euh // je sociale leven proberen weer op het goede spoor te krijgen. Activiteiten zoeken, proberen nuttig bezig te zijn, dan voel je terug een beetje van ik heb dat gedaan, ik heb dat gedaan. Ik heb na mijn ongeval als ik thuis zat een paar jaar les, cursus Frans gevolgd en ik spreek tamelijk goed Frans. Dat is iets dat ik 117

118 graag doe en daar oefen je terwijl ook je concentratievermogen, je geheugen. Uw schrijven, uw fijne motoriek. Die mensen keken wel in begin maar ik heb daar echt nieuwe mensen leren kennen, nieuwe vriendenkring. Dat is positief meegevallen. Zo probeer je je bezig te houden. (25) Tegelijk kijken heel wat participanten met een zekere angst naar de toekomst. Vanwege hun hersenletsels zijn zij immers erg afhankelijk van hun ouders of partner. Vaak zijn zij de enige personen waarop de patient kan terugvallen zowel op emotioneel, praktisch als financieel gebied, maar ook voor huisvestiging. Meerdere patiënten worstelen met vragen rond wat er met hen zal gebeuren als ze alleen komen te staan. Aan de andere kant interviewden we ook participanten die blijven hangen in het proces. Zij hebben het moeilijk om tot een aanvaardbare kwaliteit van leven te komen. Zij blijven worstelen met de moeilijke confrontatie tussen zichzelf en hun omgeving. Hun waardigheidsbalans lijkt uit evenwicht te geraken. Enkele participanten vertelden dat zij na hun ongeval twee levens beginnen te leiden om de schone schijn naar de buitenwereld toe hoog te houden. Voor de buitenwereld lijkt het dan alsof alles goed met hen gaat. Deze participanten geven aan dat zij hun kwetsbaarheid niet willen tonen aan de buitenwereld. Dit kan gebeuren uit trots, maar ook uit schaamte en angst om op onbegrip en vooroordelen te stuiten. Een participant verwoordde het als volgt: je zou je vuile was moeten buitenhangen om begrip te krijgen. Door te doen alsof, worden zij door de omgeving met rust gelaten, kunnen zij in hun waarde blijven. Een patiënt behaalde bijvoorbeeld een diploma doordat haar echtgenoot het examen maakte. Een andere patiënt liet naar de buitenwereld toe uitschijnen dat ze thuis zat vanwege rugproblemen, omdat dit voor de buitenwereld een aanneembare reden is. verpleegster, dat kent iedereen maar ook..dan zijdt ge geslaagd. Een verpleegster is iemand. Nu ik ben niemand ben geen verpleegster meer. Nu ik heb die opleiding gedaan maar ik, ik bedoel. Ik zeg dat ook om geen uitleg te hoeven geven. Ja ik ben verpleegster. Ja, en dat ik me ook schaam..want maar ook dat onbegrip. Hoe moet ik uitleggen, ik ben wel verpleegster maar door dat ongeluk, ik heb in coma gelegen, kan ik dat niet meer.(4) Sommige patiënten reageren op de moeilijke confrontatie met hun gehavende zelf en de buitenwereld, door weg te vluchten. Zij willen zichzelf kunnen zijn met hun hersenletsels, maar voelen dat de omgeving dit niet toelaat, hen niet aanvaart en erkent. Zij reageren hierop door te vluchten van de vooroordelen, het onbegrip en de kwetsende blikken enerzijds. Anderzijds is er een vlucht voor hun eigen overweldigende gevoelens van machteloosheid, frustratie, opstandigheid en verdriet die de confrontatie met hun beperkingen bij hen oproept. Dit wegvluchten gebeurt op verschillende manieren. Sommige patiënten vertellen dat zij zich afsluiten van de buitenwereld door zelf het isolement op te zoeken. Zij zonderen zich thuis af of zoeken bijvoorbeeld de veilige omgeving van een revalidatiecentrum op om de confrontatie te vermijden. Anderen vertellen ook hun nabije familie en vrienden weg te duwen. Men verbreekt het contact om niet telkens opnieuw in hun waarde geraakt te worden door de kwetsende reacties van hun naasten. Enkelen zoeken slechts af en toe de afzondering op om het teveel aan prikkels te vermijden, om tot rust te komen en om even zichzelf te kunnen zijn. Zo vertelde een participant dat zij wegvluchtte van alle confrontaties door alleen een verre reis te maken. Een andere patiënt installeerde een afzonderingskamertje in zijn eigen huis waar hij naartoe kon als het hem even teveel werd. Een andere manier van vluchten die beschreven werd door een aantal participanten kan benoemd worden als een geestelijke vlucht. Deze patiënten vluchten weg van hun eigen hoop, hun eigen verlangens naar acceptatie en erkenning. Zij zijn bang telkens opnieuw teleurgesteld te worden en aan eigenwaarde te verliezen. Deze participanten laten het zichzelf niet meer toe om te hopen op verbetering. Een andere participant gaf aan dat het hem hielp om bij negatieve ervaringen, weg te vluchten in positieve gedachten en de negatieve gevoelens geen kans te geven. Ook drugs en alcohol werden door enkelen vermeld als een manier om te kunnen 118

119 ontsnappen. Een laatste zeer sterke vorm van vluchten vinden we terug in de pogingen tot zelfmoord die enkele participanten hadden ondernomen. Zij konden verdere confrontaties niet meer aan, waren te diep geraakt in hun eigenwaarde dat zij de strijd wilden opgeven. Sorry, ik kan het niet verwoorden het zit mij te diep..want ik weet dat als ik nu wat ga beginnen te vertellen.dat ik dingen hopen in mijn hoofd, ik heb dat in mijn doos gestopt. Heel goed afgesloten..en als ik er terug in val, probeer ik, dan hou ik me met iets anders bezig, ik wil mij niet meer hopen op iets. Versta je? Nu ik weet dat het een begin is misschiens voor andere mensen, maar.dan ga ik het mij moeilijk maken, misschien zijn er anderen die er gemakkelijker over kunnen praten, maar ik kan het niet meer, ik kan het niet uithalen (1) Eigenlijk niet moedig, Ik had totaal geen besef van wat ik ondernam. Achteraf peis ik van gij waart zot! Ik had eigenlijk helemaal niet ingeschat wat ik aan het doen was. Ik wist dat ik hier weg wou. Ik was het hier zat. Ik was echt zo beu jong als koude pap en ik moest en zou weg gaan. Het enige land waar ik dat ik gemakkelijk terecht kan waar dat mensen mij kennen waar ik zelf ook mijn weg ken, dat was de Dominicaanse Republiek dus ik ging naar ginder en het was opgelost. Ik denk dat ik daar toen 3 weken geweest ben. Natuurlijk heeft mij dat goed gedaan. Alleen al de zon, vitamine D, het gezelschap, het onnozel doen, het lachen, niets moeten, gewoon kunnen zijn. Ja. Dat doet mij nog altijd goed.(11) Ja, ja ik weet dat dat eigenlijk niet goed is maar ik ben graag hier tussen mijn 4 muren, mijn terraske, mijn db (?), dan kan er niemand, zeker niemand zo kijken van zie daar. Ja, ja vind ik helemaal niet leuk. /////// ja. //////////// want aan de ene kant zeg ik wel, ik ben dat eigenlijk beu en de zon schijnt en ik kan hier niet buiten. Alle, ik heb hier nooit de zon binnen en dat wil ik wel graag hebben. Dan zie je daar een zonnestraal rond een uur of 5, half zes. Als je schoon mikt dan heb je de zon op uwe bol. Dat mis ik wel. Ik zeg dat wel van ik zit hier altijd maar eigenlijk zit ik hier goed. ///(24) f. Hulpverleningsbehoeften Of deze patiënten al dan niet komen tot een voor hen aanvaardbare levenskwaliteit hangt af van verscheidene interne (ernst van het letsel, persoonlijkheid, leeftijd, copingsstijlen ) en externe (sociaal vangnet, hulpverlening, gezinssituatie, uitspraak proces, financiële situatie ) factoren. Doorheen de verhalen van de geïnterviewden konden we tal van behoeften identificeren die deze patiënten hadden of nog steeds hebben gedurende hun proces van heropbouw. Behoeften die voor een groot deel ingevuld zouden kunnen worden door de hun omringende hulpverlenende instanties. Uit de verhalen bleek echter dat de kwaliteit van de hulpverlening vaak te wensen overliet. De geïdentificeerde behoeften konden ondergebracht worden in 3 thema s: behoefte aan psychosociale ondersteuning, behoefte aan praktische ondersteuning en behoefte aan informatie. Elk thema wordt hieronder verder besproken. Participanten hadden wisselend behoefte aan deze invalshoeken, afhankelijk van de ernst van hun hersenletsels, het tijdstip in het proces (bijvoorbeeld vlak na het ongeval wordt er meer psychosociale ondersteuning verwacht, later in het proces verschuift de nood naar een meer praktische ondersteuning), de persoonlijheid van de participant enz De belangrijkste boodschap die in dit verband naar voor kwam is dat de hulpverlening moet afgestemd worden op de individuele behoeften van de patient, of zoals een participant verwoordde: ieder NAH is uniek er bestaat geen standaardprocedure. Bovendien zijn regelmatige evaluatiemomenten nodig om de hulpverlening aan te passen aan de zich evoluerende behoeften van de patiënt. De hulpverlening is niet duidelijk. Die tasten vaak in het duister euhm //////////, je moet heel veel dingen zelf aan geven en echt heel duidelijk zelf aangeven omdat zo moeilijk te snappen is. Ik 119

120 vraag mij dan ook af hoe dat andere mensen dat doen. Ik ben nu iemand die het wel allemaal zegt maar ik heb heel veel vrienden NAH s die niet zo flapuit zijn en niet zo duidelijk rechtuit zijn zoals ik dat ben en dan is dat toch wel als hulpverlener denk ik heel hard zoeken om te vinden van hoe dat wel kan gaan en lukken en wat dat juist de noden zijn. Het is ook zo verschillend voor iedereen. Het is enorm moeilijk en ja, ge kunt daar zo geen standaardprocedure in (11) i. Behoefte aan informatie Een eerste behoefte die kon geïdentificeerd worden doorheen de verhalen van de participanten, is de behoefte aan informatie. Deze behoefte situeert zich op verschillende vlakken. In de eerste plaats was er een grote informatiebehoefte bij de patiënten zelf over de oorzaken en gevolgen van hun hersenletsels. Zij worstelen met vragen als: Wat gaat er mis in mijn hersenen? Welke gevolgen heeft dit op mijn functioneren? Hoe kan ik daarmee omgaan? Uit de interviews blijkt echter dat zij nauwelijks antwoorden op hun vragen krijgen via de hulpverlening. Vaak moeten zij zelf op zoek gaan naar informatie via internet, via het lezen van boeken of tijdschriften. Soms duurt het verscheidene jaren voordat ze toevallig een hulpverlener ontmoeten die hen een antwoord kan geven. Een aantal patiënten geeft aan nog steeds niet te begrijpen waarom er zaken mislopen en hoe ze hiermee kunnen omgaan. Participanten beschrijven dit proces als lang en zwaar, ze moeten vechten om ziekte-inzicht te verkrijgen. Bovendien ervaren ze angst en onzekerheid over hun toekomst. Het hebben van ziekte-inzicht zou hen kunnen helpen om zichzelf beter te begrijpen en om bepaalde beperkingen in het juiste perspectief te kunnen zien. Daarnaast blijkt er een groot informatietekort te bestaan in de nabije en verre omgeving van de patiënten. Vanwege de onzichtbaarheid van de opgelopen letsels, is de omgeving zich niet altijd bewust van de problemen die deze patiënten ervaren. Participanten geven aan dat hier voor de hulpverlening een grote taak is weggelegd om de omgeving correct te informeren over wat het betekent om met een hersenletsel te moeten leven. Men haalt hierbij zowel de nabije omgeving zoals gezinsleden, familieleden, vrienden en werkgevers, als de ruimere maatschappij aan. Enkele patiënten opperen dat ook voor de media een verantwoordelijkheid is weggelegd om NAH een grotere bekendheid te doen krijgen. Deze bewustmaking kan zorgen voor meer begrip een aanvaarding voor patiënten met NAH. Enkele geïnterviewden gaven aan dat de hulpverlening zou kunnen optreden als advocaat tegenover derden. Deze ondersteuning en begeleiding hebben ze eens te meer nodig, omdat ze vanwege hun letsels niet meer over het vermogen beschikken om hun omgeving op deze manier te informeren. Uit heel wat interviews blijkt ook dat de hulpverlening zelf niet altijd correct en volledig geïnformeerd is over NAH en de grote impact dat dit kan hebben op iemands leven. Particpanten botsen hierbij maar al te vaak op onbegrip en vooroordelen vanwege de hulpverlening zelf. Dit gebrek aan de nodige kennis en deskundigheid vanwege de hulpverlening maakt dat deze onvoldoende afgestemd wordt op de noden van de patiënt en dat zij en hun omgeving ook niet correct begeleid geïnformeerd kunnen worden. Naast een informatietekort over NAH en de mogelijke gevolgen hiervan, ervaren de patiënten een gebrek aan informatie over de hulpverlenende instanties waarbij ze terecht kunnen voor revalidatie, begeleiding en ondersteuning. Men verwoordt de nood aan een centraal aanspreekpunt waarbij ze continu terechtkunnen voor informatie, voor doorverwijzing en opvolging Het belangrijkste punt is wat eigenlijk het grootste weg is euh, euh, de weg juist kunnen wijzen aan de personen (benadrukt de meervoudsvorm). Niet persoon,maar personen. Het gaat niet alleen om de persoon die het ongeval heeft gemaakt, die een letsel overhoudt. Want er zijn mensen in de omgeving die dat niet aanvaarden, die dat niet kunnen begrijpen 120

121 Bijvoorbeeld je ziet, op Vitaya zie je ik weet niet hoeveel programma s over ik weet niet hoeveel ziektes, maar nooit iets over iemand die na het ongeval is afgetakeld. Begrijpt ge? Daar zit geen goeie begeleiding in, daar zit geen goeie, euh euh, een dokter als die weet wat een letsel is dan moet die al kunnen begeleiden voor dat die persoon wakker wordt. Begrijp je? Op een heel wegwijsmanier dit kan gebeuren, maar dat kan ook niet gebeuren. Maar dat betekent niet dat het later zal gebeuren, begrijpt ge zo van die dingen.en..dat is het belangrijkste, ik denk dat dat de belangrijkste hulp kan zijn, te bieden.(1) Mensen..die vaak met u te doen hebben het aanleren van begrip (benadrukt begrip )te hebben, hoe komt dat, waarom komt dat..waarom kan ik mijn eigen niet meer excuseren voor.die snelle reacties die ik heb, dat ik dingen zeg zonder na te denken (3) Ik vind dat er over het algemeen meer.kennis moet zijn, inzicht in de problematiek daar moet ruchtbaarheid aan gegeven worden zonder kennis geen begrip..soms begrijpen mensen dingen niet om om omdat ze niet beter weten, (4) ii. Behoefte aan psychosociale ondersteuning En andere behoefte die naar boven kwam drijven doorheen de verhalen van de participanten is de behoefte aan een langdurige en intensieve psychosociale ondersteuning en begeleiding. De nietaangeboren hersenletsels hebben een enorme impact op het leven van een patiënt. Men wordt geconfronteerd met een enorme verlieservaring en moet verder met tal van beperkingen. Hierbij heeft men in de eerste plaats nood aan psychologische begeleiding na het ongeval om het gebeuren te helpen verwerken, te plaatsen, ermee om te gaan en om de moed te vinden om verder te gaan. Participanten verwoorden de nood aan een vertrouwenspersoon die er voor hen is, die naar hen luistert en waarbij ze hun gevoelens kunnen uiten en bevestiging krijgen. Iemand waarbij ze terecht kunnen om te praten over de problemen die ze ervaren en waarbij ze zich begrepen voelen. Voor hen is het hierbij belangrijk dat deze persoon respectvol met hen omgaat en hen behandelt als een volwaardig iemand. Uit de interviews blijkt dat patiënten met NAH erg worstelen met het onbegrip dat zij ervaren vanuit de buitenwereld. Hierdoor gaan zij op zoek naar een plaats waar zij wel op begrip kunnen rekenen voor hun situatie, waar zij zichzelf kunnen zijn met hun hersenletsel en waar zij zich niet bekeken hoeven te voelen. Volgens enkele participanten zouden zij dit kunnen vinden in het contact met lotgenoten. Zij uiten de nood aan een ontmoetinsplaats voor mensen met hersenletsels waar zij hun gevoelens en ervaringen kunnen uiten, maar ook waar zij samen nuttige activiteiten zouden kunnen uitvoeren om hun lege tijd op te vullen. Het zou een plaats kunnen zijn waar ze niet moeten doen alsof : zich anders voordoen dan hoe ze werkelijk zijn geworden door hun hersenletsels. want waar kan ik hier ergens naar toe waar ik met mensen kan praten die een gelijkaardig probleem hebben. Dat gevoel van ik ben niet de enige. In het begin, ik heb nu ook al na 9 jaar geleerd van ik ben absoluut niet de enige maar ja ik ben niet de enige die zoiets zwaar heeft meegemaakt. Er zijn nog mensen in mijn geval. Ik vind het gewoon spijtig dat er weinig mogelijkheden zijn om zo een mensen te ontmoeten. (25) Na het ongeval is er een grote leegte gekomen in het leven van deze patiënten. Zij verliezen hun werk, kunnen hun studies niet meer verderzetten, kunnen niet meer deelnemen aan sociale activiteiten Participanten verlangen dat deze leegte wordt opgevuld met aangepaste en 121

122 nuttige activiteiten die wel nog binnen hun mogelijkheden liggen. Een trajectbegeleider zou hen kunnen coachen en begeleiden bij het herinnemen van hun plaats in de maatschappij en bij het verder ontplooien van hun nieuwe zelf. Geïnterviewden geven daan dat de focus hierbij moet liggen op wat zij nog wel kunnen, de verdere ontplooiing hiervan en op het herwinnen van een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Participanten verwoorden de behoefte aan een persoon die hen motiveert om nieuwe dingen te ondernemen en uit te proberen, om naar buiten te gaan en nieuwe contacten te leggen. Iemand die hen helpt om uit het isolement te geraken en te leren omgaan met hun beperkingen. Eigen inspraak en inbreng hierbij worden door de patiënten als essentieel aanzien. Hierbij is het niet alleen belangrijk dat deze persoon mee op zoek gaat naar de mogelijkheden en interesses die er zijn, maar ook daadwerkelijk mee op weg gaat. Eens men een bepaalde drempel heeft overwonnen, vinden de patienten dat zij stilaan meer en meer losgelaten kunnen worden. Men geeft wel aan dat men op deze persoon zouden moeten kunnen terugvallen indien het niet verloopt zoals gehoopt, voor een luisterend oor en heroriëntering. Binnen deze psychosociale begeleiding zou rekening gehouden moeten worden met de context van de patient, dat wil zeggen de eventuele partner, kinderen en andere naaste familieleden. Aangezien uit de verhalen blijkt dat vaak de relaties binnen het gezin en zeker de partnerrelatie na het ongeval zwaar onder druk komen te staan, is de nodige ondersteuning hierbij een belangrijk onderdeel. Daarnaast kan men ook begeleiding aanbieden in het leren aangaan van nieuwe relaties en vriendschappen. De patiënten leren omgaan met hun gevoelens van frustratie, machteloosheid en kwaadheid en hen aanleren hoe gedachten en emoties te uiten kan hierbij een eerste stap zijn. Samen met weerbaarder maken van deze patiënten voor negatieve imput vanuit hun omgeving. Om dat allemaal te kunnen meemaken heb je erg steun nodig want met een goeie psychologie en steun kun je veel..een kind als die begint te lopen is die onzeker om te lopen dat ie iederes keer een handje wilt en als die een handje heeft kan die lopen. Dat is hetzelfde.alles is hetzelfde een oudere vrouw als die wilt lopen voelt die onzeker, maar als er iemand bij die loopt dan loopt die wel, dat is hetzelfde (1) Maar het 2 jaar, want toen ik in de X(vorige beschermde werkplaats), is ze ook nog een maand of.2-3, pakt 2 jaar en dik half.want ze zei toen wij gaan afscheid nemen, maar als er iets is ge hebt mijne nummer, dan spreken we nog eens af, want ik moet nog andere dingen, personen, dan kom ik nog eens terug langs hé. Maar ik heb ze nu op het moment niet meer, en euh maar als er ergens iets is zegt, zeg ze, belt ge mij..ik zeg ja, ik heb de nummer nog.(8) ik heb vooral nood aan ondersteuning en bevestiging en die krijg ik wel van de Kangeroe in die zin dat ik zelfs vaak meer het gevoel heb dat dat vrienden zijn die op bezoek komen en die samen met mij iets doen dan dat echt hulpverleners zijn en dat geeft mij ook een heel goed gevoel en dan voel ik mij niet zo afhankelijk en hulpbehoevend.(11) Iedere mens is uniek dat klopt ook en dat je die ook eigenlijk op unieke manier moet benaderen. Ja, en dat gebeurt absoluut ni, en je weet ten eerste niet waar je terecht kan en voor psychische hulp, dat heeft een zware impact zo een ongeval. Psychisch ook om alles te verwerken. Er is niemand die je zegt van je moet dat of je moet dat of je kan dat doen Neen. Ik heb dat zelf moeten zoeken. ja, de tekorten wat je niet meer kan, je handicap is. Daar op een positieve manier mee leren mee omgaan. Leren mee leven. (25) iii. Behoefte aan praktische ondersteuning Om het dagdagelijkse leven opnieuw te kunnen opnemen, ervaren deze patiënten ook een grote nood aan praktische ondersteuning. Heel wat activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn 122

123 dat nu niet meer. Men verwoordt moeite met het organiseren van het huishouden, met zich te verplaatsen, met het opmaken van zijn dagplanning, met het op tijd komen op afspraken enz Heel wat participanten ontwikkelen hiervoor hun eigen trukjes zoals het bijhouden van een dagboek, het opmaken van een bordschema of het nemen van de belbus. Uit de interviews blijkt echter dat men vaak lang moet zoeken voordat men een gepaste manier heeft gevonden om bepaalde activiteiten opnieuw praktisch georganiseerd te krijgen. Bovendien ervaren de patiënten moeilijkheden om zich ook daadwerkelijk te houden aan deze hulpmiddelen waardoor men toch weer in chaos belandt. De hulpverlening zou de patiënten volgens hen hierin tegemoet kunnen komen door samen op zoek te gaan naar concrete en praktische manieren om structuur te brengen in het dagelijks leven, afgestemd op de individuele behoeften. Hierbij staat het leren omgaan met hun beperkingen en het herwinnen van een zo groot mogelijke zelfstandigheid centraal. Een nauwgezette begeleiding, opvolging en evaluatie zijn nodig om in te spelen op de evoluerende behoeften van de patiënt. Daarnaast belanden de patiënten na het ongeval in een adminstratieve mallemolen rond werkloosheid, uitkeringen, verzekeringen, sociaal wonen wat voor vele patiënten een extra belasting is die heel wat zorgen en energie vergt. Bovendien zijn dit net taken die vanwege hun hersenletsels vaak onmogelijk zijn geworden. Duidelijke informatie en praktische ondersteuning zijn hierbij wenselijk aldus de participanten. Ik ben super chaotisch. Wat ik zei vroeger begon ik aan dingen en die werkte ik af..maar nu euhm.het huishouden. Ik heb structuur, hulp nodig. Ik begin aan veel en ik maak niks af. Als ik bijvoorbeeld aan het wassen ben en ik ga euh, de wasbak halen en dan och ja ik moet die was nog strijken of ik moet dat nog opruimen i n X zijn kamer, dan begin ik in X zijn kamer leg ik iets weg. En dan denk ik och het wordt zomer. Ik zal de winterkleren... Zo, als ik ga weg leggen dan kom ik iets anders tegen en dan begin ik daar aan en dan weer aan iets anders uiteindelijk is het hier een puinhoop. Ik weet niet meer wat ik aan het doen was..(4) Ik vond dat ik te weinig voorbereid was om terug gewoon leven op te nemen. Ze hebben mij nooit geleerd om met een agenda om te gaan hmm, trucs te zoeken om dingen beter te onthouden. Dat zijn zo allemaal dingen die ik zelf heb moeten zoeken en eerst had ik zoiets van alle, dat was toch jullie job. Ik kan me dat wel inbeelden dat ik heel afkerig tegen was want ik heb zojuist van alles wat ik kan moet ik stimuleren en moet ik blijven kunnen en ja, ik wou alles met mijn hoofd doen en waarom heb je dan agenda nodig. Ik moet dat met mijn hoofd kunnen doen. Dat gaat zelfs niet voor mensen zonder hersenletsels. Iedereen heeft methodes en steuntjes nodig en ik wou dat moment geen agenda. Ik kan me dat echt wel inbeelden dat ik daar heel afkerig tegenover stond. Maar toch had ik zoiets, ik heb dat ook tegen Lode gezegd, toch moet je mensen stimuleren en hun ogen daarvoor open doen dat ze daar wel voor open staan. Ik heb het nu heel lastig. Ik moet dubbel werk leveren. Ik ben zolang op revalidatie geweest en nu moet ik toch nog voor mezelf zoeken hoe dat ik mijn leven een beetje beter kan organiseren terwijl jullie mij daar eigenlijk heel goed hadden mee kunnen helpen. (11) 4. Discussie Dit onderzoek had tot doel inzicht te verwerven in hoe personen het leven met een milde NAH ervaren in de chronische fase en welke behoeften zij ervaren naar de zorgverlening toe. De resultaten van dit onderzoek geven aan dat personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase de NAH ervaren als een radicale breuk waarbij men zowel in confrontatie gaat met een gehavende zelf als met een ontoegankelijke buitenwereld. Hierbij bepaalt het balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn voor een groot deel de mate van levenskwaliteit. Verder worden belangrijke behoeften naar hulpverleners geïdentificeerd zoals 123

124 behoefte aan informatie, aan psychosociale ondersteuning en aan praktische ondersteunng, die kunnnen bijdragen tot verbeterde levenskwaliteit. a. Leven met een milde NAH in de chronische fase Het eerste wat opvalt is dat de ervaren radicale breuk die personen met milde NAH in de chronische fase benoemen, overeenstemt met de definitie van NAH nl. dat er een onomkeerbare breuk is in de levenslijn ( De belangrijke concepten die geïdentificeerd worden bij personen met eerder milde aandoeningen in de chronische fase in deze studie vertonen overeenkomst met resultaten uit eerdere studies die zich richten op de volledige populatie van personen met TBI. Zo stemt de confrontatie met een gehavende zelf vanuit personen met een milde TBI in de chronische fase overeen de disconnection with the pre-injury self in de meta-analyse van Levack et al. [10] en met de lost self omschreven door Gelech et al. [13]. De confrontatie met de ontoegankelijke buitenwereld waarbij onbegrip en isoloment belangrijke factoren zijn, worden in het model van Levack et al. gedefinieerd als social disconnect [10]. In de huidige studie heeft het concept van de balans tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn invloed op de herwonnen levenskwaliteit. Deze herwonnen levenskwaliteit is afhankelijk van interne (zoals de ernst van het letsel, persoonlijkheid, copingsstijl,..) en externe factoren (zoals het sociaal vangnet, de hulpverlening, de gezinssituatie, ) die via de hulpverlening beïnvloed kunnen worden. In het model van Levack et al. worden ook interne en externe factoren beschreven die de reconstruction in world (het verkrijgen van informatie, het controleren van het gedrag bij publiek optreden) en reconstrution of self-identity (hertrainen van skills, leren en accepteren van beperkingen, ) bepalen en waarbij de spanning tussen deze 2 concepten the reconstruction van de personhood (het voelen als een volledig en geaccpeteerd individu) bepaalt. In de huidige studie wordt de herwonnen levenskwaliteit door elke participant persoonlijk omschreven, maar het belang van eigen-waarde speelt hierin een grote rol, alsook het proces van aanvaarding en het opnieuw opbouwen van hun leven waarbij men zijn nieuwe identiteit opbouwt. Jumisko et al. rapporteren over feeling well bij personen met matig en ernstige letsels in de chronische fase waarbij feeling well beschreven wordt als het initiële onbekende leven met een TBI waaraan men gewoon wordt en waarbij het vinden van kracht, het herwinnen van controle over het dagelijkse leven, het close zijn bij iemand en het goed genoeg zijn geïncludeerd wordt [14]. Jumisko et al. beschrijven dat personen met TBI voelden dat ze verzoend raakten met de omstandigheden in hun leven en een nieuwe entiteit gecreerd hebben in dat leven waarin hun volledige gezondheid verloren is geraakt [14]. Hoewel het concept van herwonnen levenskwaliteit en feeling well niet identiek zijn, zijn er toch sterke gelijkenissen tussen beide concepten. Beide concepten lijken vooral in de chronische fase van groot belang te zijn omdat het tijd vergt om levenskwaliteit of feeling well te bereiken. Resultaten uit dit onderzoek geven aan dat dit een continu proces is waarbij de mate van herwonnen levenskwaliteit regelmatig wisselt. Samen met de patiënten werken aan de factoren die de levenskwaliteit positief kunnen beïnvloeden en de eigenwaarde van de persoon met NAH vergroten, is dan ook een aandachtspunt voor de zorgverleners. Verhaege et al. en Himanen et al. [5, 16] geven aan dat personen in de chronische fase nog steeds neuropssychologische problemen ervaren, waarbij deze auteurs zich dus vooral focussen op de structurele veranderingen in de hersenen en de hieruit voortvloeiende symptomen en gevolgen. De resultaten van dit onderzoek voegen een waardevolle dimensie toe aan de huidige kennis rond NAH. De resultaten uit dit onderzoek geven een unieke kijk op wat het betekent te moeten leven met NAH vanuit het standpunt van personen met eerder milde NAH in de chronische fase, een vaak vergeten doelgroep. De resultaten van deze studie bevestigen dat de eerder onzichtbare 124

125 neuropsychologische gevolgen van een NAH aanwezig blijven zelfs bij personen met een milde NAH in de chronische fase. Ze verschaffen belangrijke informatie over de daadwerkelijke beleving van de NAH in deze doelgroep en zou zorgverleners alert moeten maken op het feit dat de ogenschijnlijke onzichtbare gevolgen blijvend een grote invloed hebben op deze personen. Zorgverleners zouden deze kennis kunnen gebruiken als aandachtpunten in de omgang en hulpverlening bij personen met milde NAH in de chronische setting. Men zou kunnen stellen dat door het interviewen van personen in de chronische fase, herinneringen van het letsel vertekend zijn en dat precieze beschrijvingen van de acute en post acute fase niet mogelijk zijn. Echter de beschrijvingen die deze personen geven, stemmen overeen met resultaten die beschreven zijn van personen in de subacute fase [10,13]. Meer nog zelfs, de resultaten van deze studie geven aan dat deze beleving zoals de confrontatie en de radicale breuk, aanwezig is en blijft gedurende de voortdurende zoektocht naar het herwinnen van levenskwaliteit. Bovendien gaat het om herinneringen, het gevoel en de betekenis die deze gebeurtenis heeft achtergelaten bij patiënten. Deze betekenis of gevoel is uiterst belangrijk in de zorgverlening van personen met NAH. Hulpverleners zouden hier rekening mee moeten houden, want de manier waarop personen hun leven met NAH beleven kan van grote invloed zijn op de herwonnen levenskwaliteit. Een gelijkaardige rederening zou men kunnen maken op gebied van emoties en gevoelens (bv depressiviteit, nutteloosheid, onzekerheid, angst, neerslachtigheid ) die veroorzaakt worden door de letsels in hun hersenen (emotionele veranderingen) en de gevoelens die zij daadwerkelijk beleven door het moeizame proces dat ze doormaken. Zorgverleners zouden voldoende aandacht moeten besteden aan deze gevoelens en emoties, ongeacht zij primair of secundaire zijn aan het het letsel. Wel zal de manier van aanpak verschillen afhankelijk of de gevoelens en emoties een primair of secundair van oorsprong zijn. De belangrijke concepten die geïdentificeerd worden bij personen met eerder milde aandoeningen in de chronische fase in deze studie vertonen overeenkomst met resultaten uit eerdere studies die zich richten op de volledige populatie van personen met TBI. Zo stemt de confrontatie met een gehavende zelf vanuit personen met een milde TBI in de chronische fase overeen de disconnection with the pre-injury self in de meta-analyse van Levack et al. [10[ en met de lost self omschreven door Gelech et al. [13]. De confrontatie met de ontoegankelijke buitenwereld waarbij onbegrip en isoloment belangrijke factoren zijn, worden in het model van Levack et al. gedefinieerd als social disconnect [10]. In de huidige studie heeft het concept van de balans tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn invloed op de herwonnen levenskwaliteit. Deze herwonnen levenskwaliteit is afhankelijk van interne (zoals de ernst van het letsel, persoonlijkheid, copingsstijl,..) en externe factoren (zoals het sociaal vangnet, de hulpverlening, de gezinssituatie, ) die via de hulpverlening beïnvloed kunnen worden. In het model van Levack et al. [10] worden ook interne en externe factoren beschreven die de reconstruction in world (het verkrijgen van informatie, het controleren van het gedrag bij publiek optreden) en reconstrution of selfidentity (hertrainen van skills, leren en accepteren van beperkingen, ) bepalen en waarbij de spanning tussen deze 2 concepten the reconstruction van de personhood (het voelen als een volledig en geaccpeteerd individu) bepaalt. In de huidige studie wordt de herwonnen levenskwaliteit door elke participant persoonlijk omschreven, maar het belang van eigen-waarde speelt hierin een grote rol, alsook het proces van aanvaarding en het opnieuw opbouwen van hun leven waarbij men zijn nieuwe identiteit opbouwt. Jumisko et al. [14]beschrijft bij personen met matig en ernstige letsels in de chronische fase feeling well als het initiële onbekende leven met een TBI waaraan men gewoon wordt en waarbij het vinden van kracht, het herwinnen van controle over het dagelijkse leven, het close zijn bij iemand en het goed genoeg zijn geïncludeerd wordt. Jumisko et al. [14]beschrijven dat 125

126 personen met TBI voelden dat ze verzoend raakten met de omstandigheden in hun leven en een nieuwe entiteit gecreerd hebben in dat leven waarin hun volledige gezondheid verloren is geraakt. Hoewel het concept van herwonnen levenskwaliteit en feeling well niet identiek zijn, zijn er toch sterke gelijkenissen tussen beide concepten. Beide concepten lijken vooral in de chronische fase van groot belang te zijn omdat het tijd vergt om levenskwaliteit of feeling well te bereiken. Resultaten uit dit onderzoek geven aan dat dit een continu proces is waarbij de mate van herwonnen levenskwaliteit regelmatig wisselt. Samen met de patiënten werken aan de factoren die de levenskwaliteit positief kunnen beïnvloeden en de eigenwaarde van de persoon met NAH vergroten, is dan ook een aandachtspunt voor de zorgverleners. b. Ervaren behoeftes naar hulpverlening Personen met een milde NAH in de chronische fase ervaren een behoefte aan informatie, een behoefte aan psycho-sociale begeleiding een een behoefte aan praktische hulp. Resultaten van dit onderzoek tonen aan dat personen met NAH het heel belangrijk vinden om goed geïnformeerd te worden. Volgens Chamberlain blijkt dat het indaard nodig is dat de persoon goed geïnformeerd wordt en niet overweldigd mag worden door negatieve emoties, zoals schuldgevoelens, frustraties, conflicten en angst [16]. Op gebied van ervaren informatietekort vanwege de hulpverlening zou het kunnen dat sommige participanten wel info kregen, maar dit niet meer weten omwille van hun geheugenproblemen. Echter ook hier geldt dat het minder belangrijk is waarom personen een informatietekort ervaren, maar dat het wel van groot belang is dat hiermee rekening gehouden wordt, ongeacht de oorzaak. Het onbegrip dat vele personen ervaren is ook grotendeels toe te schrijven aan informatietekort, nl. de onwetendheid van de buitenwereld wat betreft NAH. Het beter informeren van de buitenwereld zou kunnen leiden tot verhoogde levenkwaliteit, gezien de eigenwaarde van personen met NAH kan toenemen door beter begrip vanuit de omgeving. De onzichtbaarheid van het probleem versterkt nog eens het onbegrip. De onzichtbaarheid van een probleem wordt ook in andere niet zichtbare aandoeningen zoals chronisch vermoeidheidssyndroom gerapporteerd als het meest frustrerend aspect [17]. De personen ervaren ook een behoefte aan psychosociale ondersteuning. Ze hebben o.a. nood aan begeleiding van verlieservaring. Bij een normaal rouwproces gaat de persoon gebruik maken van de kennis die hij voor het trauma had, de gevoelens en de ervaringen (referentie). Vanuit dit alles bouwt hij dan een nieuwe realiteit op. Dit kan juist de moeilijkheid zijn bij personen met NAH waar de voorgaande kennis, gevoelens en ervaringen door het ongeval in mindere of meerdere mate verloren zijn gegaan (cognitieve functies die in mindere of meerdere mate zijn aangetast). Zelfs bij personen met een mild NAH. Hiervoor zoeken ze steun bij de hulpverleners. Verder zou psychosociale begeleiding hen ook helpen in het doorbreken van het isolement (zowel maatschappelijk, sociaal als emotioneel). Het bieden van een plaats waar men altijd terecht kan, het begeleiden in het aangaan van nieuwe relaties, het coachen en motiveren tot re-integratie, het leren omgaan met gevoelens, het afstemmen op persoonlijkheid en copingsstijlen, het geven van weerbaarheidstraining. Verder moet er ook aandacht en begeleiding zijn voor de gezins- familiale - en relationele context. De behoefte aan praktische hulp treedt ook op de voorgrond in de chronische fase aangezien de patiënten er dan meer alleen voorstaan en hun weg moeten vinden in het dikwijls ingewikkelde landschap van diensten en hulpverlening. 126

127 c. Praktische implicaties De gerapporteerde behoeften van participanten naar de zorgverlening toe, (kunnen) leiden tot een aantal praktische implicaties: Behoeften zijn sterk afhankelijk van de individuele patiënt en zijn omringende sociale context. Niet elke patiënt heeft bijvoorbeeld behoefte aan re-integratie, maar een aantal patiënten herwinnen hun levenskwaliteit door in de thuissituatie een beperkte rol terug op te nemen. Wat betreft het sociaal netwerk kunnen sommige patiënten terugvallen op een sociaal vangnet, terwijl anderen er alleen voor staan, sommigen hadden al een partner voor het ongeval, anderen staan aan het begin van relatievorming,. Bovendien hangt de zorgbehoefte ook sterk af van de ernst van het letsel en het tijdstip in het proces. De hulpverlening moet afgestemd zijn op individuele doelstellingen van de patiënt. Met moet dus cliëntgecentreerde zorg aanbieden waarbij regelmatige evaluatie en heroriëntering noodzakelijk zijn. Naast het tekort aan informatie zoals hoger vermeld, geven participanten ook aan dat ze nood hebben aan een centraal aanspreekpunt waarbij ze continu terechtkunnen voor informatie, doorverwijzing, Het oprichten van expertisecentra voor patiënten, familie, zorgverleners, buitenstaanders dat voorziet o.a. in het ontwikkelen van een digitaal platform, het opzetten informatiecampagnes, de bundeling wetenschappelijk onderzoek, het uitwerken zorgvisie, zorgtrajecten, overzicht sociale kaart, opleiding, zou hier een oplossing bieden. Hieraan kan ook een trajectbegeleider, referentiepersoon of vertrouwenspersoon gekoppeld worden. Deze persoon zou enerzijds specifieke expertise en deskundigheid rond NAH moeten bezitten, maar anderzijds ook de nodige competenties om te fungeren als vertrouwenspersoon gedurende het hele levenslange traject dat personen met NAH doorlopen. De referentiepersoon of trajectbegeleider zou moeten instaan voor de voor levenslange zorgcontinuïteit (centraal aanspreekpunt, signaalfunctie, doorverwijsfunctie, informatieverschaffing, zorgcoördinatie, activiteitenaanbod, lotgenotencontact ), maar ook voor de psychosociale ondersteuning en het geven van praktische ondersteuning. De praktische ondersteuning omvat het faciliteren van het heropnemen van ADL activiteiten, het afstemmen van het functioneren op de beperkingen en vooral op de mogelijkheden van de patiënt, het aanreiken van alternatieven en trucjes,... Deze praktische ondersteuning houdt ook het aanbrengen van structuur in en het assisteren in de administratieve taken (die door het krijgen van een NAH zeer talrijk zijn, wil men in orde blijven met de vele instanties). Hierbij aansluitend zou een volgende implicatie kunnen zijn dat men meer structuur aanbrengt in het zorglandschap waarbij er een nauwere samenwerking en afstemming is tussen ziekenhuizen, revalidatiecentra, tewerkstellingsplaatsen, mutualiteiten, eerstelijnszorg Om het informatietekort in de omgeving te verbeteren zou men personen met NAH zelf kunnen inschakelen als ervaringsdeskundigen om hun verhaal te doen ter sensibilitsering van de omgeving. Verder kunnen competentieverhoging en opleiding rond NAH van verschillende zorgverleners zowel via reguliere basisopleidingen als via gesspecialiseerde nascholingen bijdragen tot een NAH-bewustere omgeving. Maar hulpverleners moeten ook bewuster omgaan de reeds bestaande kennis en o.a. met het concept dat in huidige studie gepresenteerd wordt voor personen met een mild TBI in de chronische fase. Herwinnen van eigenwaarde is een noodzaak om terug een aanvaardbare levenskwaliteit te vinden. Het balanceren is een belangrijk concept voor de hulpverlening. Zij moeten zich hier bewust van zijn en hierop kunnen inspelen: activiteiten aanbieden, re-integratie faciliteren, aandacht voor verliesverwerking, isolement doorbreken om de balans in evenwicht te krijgen. Zij zouden een zorgvisie moeten uitschrijven met doelstellingen op korte en langere termijn naar maatschappelijke re-integratie en het herwinnen levenskwaliteit. 127

128 d. Methodologische aspecten Er moeten een aantal methodologische kanttekeningen gemaakt worden bij deze studie. De studie had de bedoeling om een dieper inzicht te verwerven in de zorgbehoeften van personen met een licht traumatisch NAH die thuis verbleven. Omwille van problemen met de registratie van personen met een licht NAH was het moeilijk een totaal beeld te krijgen van de populatie en was het moeilijk om de definitie te hanteren volgens CDC [8]. De personen werden gerecreteerd via ambulante thuisdiensten. Hierdoor werden personen met een milde NAH die buiten het hulpverleningscircuit vallen en waarvan gerapporteerd wordt dat zij ook zorgbehoeftes hebben niet opgenomen in de studie. Gezien het aantal participanten dat in aanmerking kwam voor het onderzoek beperkt was kon theoretische selectie niet altijd worden doorgevoerd. Hierdoor kan het zijn dat bepaalde facetten onderbelicht zijn gebleven. 6 interviews vielen af vanwege de onverstaanbaarheid van de participanten. Daardoor bleef het uiteindelijk aantal interviews beperkt tot 19 en werd er geen saturatie bereikt. Bij de resultatensectie valt het op dat een aantal participanten dikwijls geciteerd worden. Dit is te wijten aan het feit dat er een aantal rijke interviews waren van participanten die goed hun beleving en ervaring kunnen uiten. In de minder rijke interviews komen dezelfde concepten aan bod, maar hier werden ze minder mooi verwoord. Door het afnemen van de interviews kan er na een tijd door de interviewer een vertekening zijn opgetreden. Om dit op te vangen werden er op regelmatige tijdstippen peer debriefings met collega onderzoekers gehouden. De interviews vonden plaats in de chronische fase. Hierdoor kunnen herinneringen uit de beginperiode van het letsel vertekend zijn. Echter zoals reeds eerder vermeld is het de beleving (op basis van bepaalde herinneringen) van personen dat belangrijk is en een rol speelt in de levenskwaliteit van deze personen. 5. Conclusie Ook personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase blijven voortdurend balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn en blijven streven naar herwonnen levenskwaliteit. Zij formuleren een behoefte naar betere kennis, psychosociale en praktische ondersteuning vanuit de zorgverleners. Kennis en inzicht in de beleving van de NAH en de verschillende factoren die invloed hebben op de balans om van waarde te zijn en bij gevolg op de mate van levenskwaliteit, stellen hulpverleners in staat personen met NAH beter te ondersteunen. Referenties 1. Menon, D. K., Schwab, K., Wright, D. W., & Maas, A. I. (2010). Position statement: definition of traumatic brain injury. Arch.Phys.Med.Rehabil., 91, Lannoo, E., Brusselmans, W., Van, E. L., Van, L. M., & Stevens, J. (2004). Epidemiology of acquired brain injury (ABI) in adults: prevalence of long-term disabilities and the resulting needs for ongoing care in the region of Flanders, Belgium. Brain Inj., 18, Lannoo, E., Colard 4. yn, F., Vandekerckhove, T., De, D. C., de, S. G., & Jannes, C. (1998). Subjective complaints versus neuropsychological test performance after moderate to severe head injury. Acta Neurochir.(Wien.), 140, Jennekens, J., Dierckx de Casterlé, B., & Dobbels, F. (2010). a systematic review of care needs of people wiht traumatic brain injury on a cognitive, emotional and behavioral level. Journal of clinical nursing, 19,

129 6. Verhaeghe, S., Defloor, T., & Grypdonck, M. (2005). Stress and coping among families of patients with traumatic brain injury: a review of the literature. Journal of clinical nursing, 14, Lafosse, C., Van Mechelen, E., De Vos, I., Lannoo, E., Delplace, K., Vinckx, R. et al. (2006). I do not recognize yo anymore: inforation and advice on living together after a nogn congenital brain injury Destelbergen: SIG vzw. 8. Strandberg, T. (2009). Adults with Acquired Traumatic Brain Injury: Experiences of a Changeover Process and Consequences in Everyday Life. Social Work in Health Care, 48, Powell, J. M., Ferraro, J. V., Dikmen, S. S., Temkin, N. R., & Bell, K. R. (2008). Accuracy of mild traumatic brain injury diagnosis. Arch.Phys.Med.Rehabil., 89, Brewin, J. & Lewis, P. (2001). Patient's perspectives of cognitive deficits after head injury. British journal of therapy and rehabilitation, 8, Levack, W. M., Kayes, N. M., & Fadyl, J. K. (2010). Experience of recovery and outcome following traumatic brain injury: a metasynthesis of qualitative research. Disabil.Rehabil., 32, Dierckx de, C. B., Gastmans, C., Bryon, E., & Denier, Y. (2012). QUAGOL: a guide for qualitative data analysis. Int.J.Nurs.Stud., 49, Corbin, J., & Strauss, A. (2008). Basics of Qualitative Research: Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory 14. Gelech, J. M. & Desjardins, M. (2011). I am many: the reconstruction of self following acquired brain injury. Qual.Health Res., 21, Jumisko, E., Lexell, J., & Soderberg, S. (2009). The meaning of feeling well in people with moderate or severe traumatic brain injury. J.Clin.Nurs., 18, Himanen, L., Portin, R., Isoniemi, H., Helenius, H., Kurki, T., & Tenovuo, O. (2006). Longitudinal cognitive changes in traumatic brain injury: a 30-year follow-up study. Neurology, 66, Chamberlain, D. (2006). The experience of surviving traumatic brain injury. ISSUES AND INNOVATIONS IN NURSING PRACTICE, journal compilation, Kralik, D., Telford, K., Campling, F., Crouch, P., Koch, T., & Price, K. (2005). 'Moving on': the transition to living well with chronic illness. Aust.J.Holist.Nurs., 12,

130 Hoofdstuk 5.4 Onderwijs & Onderzoek Competentieprofielen Auteurs: Jan Jacobs (UC Leuven-Limburg Frederik Houben (Hogeschool PXL) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Katrien Lannoy (Hogeschool PXL) 130

131 INDEX 1. Inleiding 2. Materiaal en methoden a. Enquête b. Inclusiecriteria c. Exclusiecriteria d. Data-analyse enquête e. Focusgroepen f. Data-analyse focusgroepen 3. Resultaten a. Respondenten b. Resultaten enquêtes i. Resultaten belangrijkheid en frequentie 1. Kennis 2. Diagnostiek 3. Interventie 4. Communicatie ii. Resultaten basis versus gespecialiseerd 1. Kennis 2. Diagnostiek 3. Interventie 4. Communicatie c. Resultaten focusgroepen i. Domein KENNIS ii. Domein DIAGNOSTIEK iii. Domein INTERVENTIE iv. Domein COMMUNICATIE v. Focusgroep ARTS + ZIEKENHUISSPECIALIST 1. Focusgroep huisartsen 2. Focusgroep ziekenhuisspecialisten d. Basiscompetentieprofiel per discipline e. Competentieprofiel gespecialiseerde opleiding (postgraduaat) 4. Discussie a. Methodiek i. Enquête ii. Focusgroep b. Resultaten (verschillen tussen disciplines) 5. Conclusie 131

132 1. Inleiding De problematiek van niet-aangeboren hersenletsels (NAH) is zeer complex, wat maakt dat zorgverleners die werken met mensen met een NAH de nodige kennis en competenties moeten bezitten. Tijdens het ERNAH voortraject gaven de verschillende stakeholders aan dat er nood is aan meer kennis en competenties bij zorgverleners (zowel basis als gespecialiseerde kennis en competenties). Het doel van dit deelproject is het beter voorbereiden van zorgverleners om de specifieke noden en vragen van personen met een NAH beter te herkennen en het professionele handelen hier op af te stemmen. Om dit doel te bereiken is het belangrijk om op zoek te gaan naar specifieke competenties die een zorgverlener moet bezitten om op een professionele wijze een antwoord te kunnen bieden op de wensen en noden van personen met een NAH. Met de kennis over de nodige competenties kan er gestreefd worden naar een congruent beeld tussen het werkveld en het onderwijs waarbij de nodige competenties geïntegreerd kunnen worden in reguliere opleidingen en navormingen. De Vereniging voor Gehandicaptenzorg Nederland legt in het artikel NAH: competentieprofiel voor beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, de nadruk op de specifieke zorg- en ondersteuningsbehoeften van personen met een NAH en de daarop aansluitende nodige expertise en competenties van de zorgverleners. Hierin wordt aangegeven dat het opleidingsaanbod op het terrein van NAH door het werkveld als onvolledig en gefragmenteerd wordt beschouwd, waardoor er nood is aan een competentieprofiel rond NAH [1]. Echter, Darragh et al. en Dierckx de Casterlé et al. geven aan dat de behoeften van de cliënten kunnen ook verschillen voor verschillende landen [2-3]. Cramm et al. geven ook aan dat de kijk die verschillende landen hebben op taakverdeling en het multidisciplinair werken van de verschillende medici en paramedici binnen de NAH settings anders is en dat in elk land de focus van de zorgverlening en de nodige competenties wel wat anders ligt [4]. Daarom is het ook belangrijk dat dit er een competentieprofiel voor verschillende disciplines wordt opgesteld in België. Dit deelproject beoogt een antwoord te formuleren op de vraag wat de nodige competenties zijn voor verschillende (para) medische disciplines (ergotherapeuten, kinesitherapeuten, verpleegkundigen, artsen, orthopedagogen en psychologen) om een volwaardige revalidatie aan te bieden bij personen met een NAH. 2. Materiaal en methoden Er werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd voor het opstellen van het competentieprofiel. Eerst werden de competenties bevraagd via een enquête. Daarna werden de resultaten van de enquête afgetoetst via focusgroepen. a. Enquête De enquête werd opgesteld op basis van een literatuurstudie en bevragingen van experten. Hierbij werd het NAH-competentieprofiel voor beroepskrachten (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, 2011) door een multidisciplinair team geanalyseerd. Vanuit deze analyse werden een groot aantal competenties geselecteerd. Daarnaast werden vanuit de literatuur en de ervaring van experten in België een aantal competenties toegevoegd vb. preventief werken, geven van vormingen, sensibilisatie, bespreekbaar maken van ethische dilemma s, Deze enquête werd per discipline aangepast aan de discipline-specifieke beroepsvereisten. Hierbij werden voor bepaalde disciplines bepaalde competenties uitgesplitst, dan wel samengevoegd afhankelijke van het gewicht dat bepaalde competenties krijgen binnen bepaalde disciplines. 132

133 De enquête is een bevraging van competenties die betrekking hebben op de revalidatie van personen met een NAH. Er werd ook een onderscheid gemaakt tussen de competenties op gebied van kennis, diagnostiek, communicatie en interventies gericht op NAH. In de enquête werd per competentie de belangrijkheid en frequentie bevraagd. Dit werd gescoord via de Likert-schaal op een 5-punten score. Elke competentie werd getoetst op: Belangrijkheid ( deze competentie is belangrijk bij het werken met NAH ) (5 antwoordmogelijkheden: helemaal oneens oneens neutraal mee eens helemaal mee eens). Frequentie ( deze competentie komt vaak voor bij het werken met NAH ) (5 antwoordmogelijkheden: helemaal oneens oneens neutraal mee eens helemaal mee eens). Verder werd bevraagd of een competentie basis (hetgeen aan bod moet komen in een disciplinespecifieke basisopleiding) of gespecialiseerd (hetgeen aan bod moet komen in een navorming of postgraduaat) is bij het werken met NAH. Enkel de discipline ARTS werd algemeen bevraagd (niet per competentie) of het thema NAH meer aan bod moet komen in de basis- dan wel de gespecialiseerde opleiding (waarbij de basisopleiding slaat op de basisopleiding geneeskunde en de gespecialiseerde opleiding op de opleiding tot huisarts- of ziekenhuisspecialist. Er werden 6 disciplines bevraagd Verpleegkunde (VPK) Sociaal Agogisch Werk Orthopedagogie (SAW) Psychologie (PSYCHO) Ergotherapie (ERGO) Kinesitherapie (KINE) Arts (ARTS) b. Inclusiecriteria De volgende inclusiecriteria werden gebruikt: Werkzaam in settings die werken met de doelgroep NAH, meer specifiek met de pathologie CVA, MS, TBI en dementie; Werkzaam in settings die werken met patiënten met NAH binnen een acute, subacute of chronische fase; Werkzaam bij stakeholders van het ERNAH project; Werkzaam in grote revalidatiecentra binnen en buiten Limburg; Respondenten met minimum vijf jaar ervaring; Respondenten met een leidinggevende functie. c. Exclusiecriteria Respondenten die geen ervaring hadden met de doelgroep, werden geëxcludeerd. De enquêtes werden via verzonden naar de zorgprofessionals van de verschillende disciplines van de desbetreffende instellingen. Er werden in totaal 60 instellingen gecontacteerd over Vlaanderen. 133

134 d. Data-analyse enquête Per competentie werd berekend hoeveel % van de respondenten de scores 4 (mee eens) en 5 (helemaal mee eens) gaf. Een competentie wordt als belangrijk aanzien bij een cutoff van 80% (via consensus tussen 3 onafhankelijke onderzoekers). Dit betekent wanneer 80% van de bevraagden deze competenties op vraag naar belangrijkheid scoorden als mee eens en helemaal mee eens). Voor de frequentie hanteerden we een cutoff van 70% (<70% = lage frequentie) en van 40% (<40% = zeer lage frequentie). Voor de vraag of een competentie basis of gespecialiseerd werd beschouwd, werd het principe van de meerderheid gehanteerd (als meer dan 50% van de deelnemers de competentie als basis scoorden, werd deze als basis beschouwd). Indien het verschil tussen basis en gespecialiseerd minder dan 10% bedroeg, kreeg de competentie de code BG (zowel basis als gespecialiseerd). Na het afnemen van de enquêtes bij de verschillende zorgdisciplines werd er een eerste globale analyse verricht aan de hand van het statistische softwareprogramma SPSS (Statistical Package for the Social Sciences). Er werd per competentie de gemiddelde belangrijkheid en de gemiddelde frequentiescore berekend. Deze werden gehanteerd om de verschillen tussen verscheidene competenties beter in kaart te kunnen brengen. Indien er niets werd ingevuld door een bepaalde respondent, werd dit door het programma automatisch beschouwd als een missing system. Deze missing systems werden dan uitgesloten bij de berekening van de gemiddelde belangrijkheid en de gemiddelde frequentie. e. Focusgroepen Om de resultaten van de enquête te valideren en een beter (meer diepgaand) beeld te krijgen over de competenties en een duidelijke klassering te bekomen van basis of gespecialiseerde kennis, werden focusgroepen gehouden voor de verschillende disciplines die bevraagd werden via de enquête. Tevens werd er ook een focusgroep gehouden met logopedisten en met de cliënt en mantelzorger. Wat betreft de groep van artsen werd ervoor geopteerd om deze groep op te splitsen in huisartsen en ziekenhuisarts-specialisten (fysische geneeskunde-neurologiepsychiatrie). Dezelfde inclusiecriteria werden gebruikt als voor de enquête. Een topiclijst werd opgesteld op basis van de resultaten van de enquêtes. Alle competenties die lagers scoorden dan de cut-off score (zowel voor belangrijkheid als voor frequentie) werden bevraagd. Ook werden de competenties bevraagd waarbij de score voor basis of gespecialiseerd lag tussen 40 en 60. De topiclijst werd in consensus door 2 onderzoekers opgesteld. Voor elke competentie werd er getracht tot een algemeen beeld of consensus te komen. Daar er geen discipline-specifieke enquêteresultaten beschikbaar waren voor de focusgroepen van de cliënt-mantelzorger en zorgdiscipline logopedie werd hiervoor het gemiddelde genomen van de percentueel-gemiddelde resultaten van alle bevraagde zorgdisciplines. Nadat er een geschikte datum gevonden werd, is de brief opgesteld om de deelnemers uit te nodigen. De respondenten werden gerekruteerd via het netwerk van het Euregionaal project Niet- Aangeboren Hersenletsel (ERNAH) alsook door aankondigingen via de website van het Steunpunt Expertise Netwerken (SEN). Na toezegging van hun aanwezigheid kreeg elke respondent enkele dagen voor de focusgroep een leidraad en de gegevens van hun zorgdiscipline doorgestuurd. 134

135 De focusgroepen werden geleid door verschillende moderatoren, die ervaring hadden met het leiden van focusgroepen. Daarnaast werden er notities gemaakt door observator. Voor de focusgroep van start ging werd er nogmaals een toelichting gegeven bij het doel van de focusgroep en de verkregen leidraad. De gesprekken werden, met toestemming van de respondenten, opgenomen aan de hand van een audiorecorder. De respondenten werd eveneens gevraagd om hun informed consent uit te spreken. Zo dienden zij hun naam te vermelden, alsook het feit dat zij uit vrije wil aanwezig waren. Dit werd eveneens vastgelegd via de audiorecorder. Na het bespreken van deze competenties volgde een korte pauze waarin de moderator en de verslaggever zich terugtrokken. In het tweede deel van de focusgroep gaven zij een samenvatting van de besproken inhoud/competenties, bij wijze van debriefing. De duur van de focusgroep varieerde tussen één en 2,5 uur. f. Data-analyse focusgroepen Na de focusgroep is er van het gesprek een gecodeerd transcript gemaakt, op basis waarvan de belangrijkste concepten uit de focusgroep gehaald werden. Tot slot zijn de resultaten van de focusgroep vergeleken met die van de enquêtes. 3. Resultaten a. Respondenten De enquête werd verspreid naar het NAH-zorglandschap (discipline-specifiek). Er waren in totaal 200 respondenten waarvan 160 met ervaring met NAH. De verdeling per discipline is als volgt: Verpleegkunde (VPK): 62 respondenten (waarvan 41 ervaring met NAH) Sociaal Agogisch Werk Orthopedagogie (SAW): 34 respondenten (waarvan 29 ervaring met NAH) Psychologie (PSYCHO): 48 respondenten (waarvan 35 ervaring met NAH) Ergotherapie (ERGO): 19 respondenten (waarvan 19 ervaring met NAH) Kinesitherapie (KINE): 13 respondenten (waarvan 13 ervaring met NAH) Arts (ARTS): 23 respondenten (waarvan 23 ervaring met NAH) b. Resultaten enquêtes Van de 70 bevraagde competenties scoorden 55 competenties hoog op vlak van belangrijkheid en 52 competenties op vlak van frequentie. In dit overzicht van de resultaten worden enkel de competenties met afwijkende waarden (lager dan de cutoff) besproken. Al de andere bevraagde competenties scoorden qua belangrijkheid en frequentie hoog bij alle bevraagde disciplines. De resultaten van alle competenties per discipline staan in tabel 1 tot 8 (overeenkomstige competenties uit de verschillende bevragingen worden samen weergegeven). Rekening houdend met het verschillend aantal respondenten per discipline werd het algemeen gemiddelde op score belangrijkheid en frequentie per competentie (over de verschillende disciplines heen) berekend op basis van de gemiddelde waardes per competentie per discipline. Deze gemiddelde waardes werden gebruikt als startpunt voor de focusgroepen logopedie en mantelzorgers (aangezien er geen enquêtes werden afgenomen bij deze disciplines). 135

136 i. Resultaten belangrijkheid en frequentie 1. Kennis De competenties in het domein kennis worden als belangrijk (89,4%) en frequent voorkomend (78,3%) ingeschat over alle disciplines heen (op basis van de gemiddelde waarden van alle competenties in het domein kennis). Enkel de competenties omtrent kennis van anatomie en neurofysiologie (comp. K2), en kennis over het zorglandschap (comp. K15) scoorden gemiddeld (over alle disciplines heen) laag op vlak van belangrijkheid (respectievelijk 68% en 62,2%) én frequentie (respectievelijk 67,1% en 52%). o Kennis van de normale werking van het brein (competentie K1) Deze competentie wordt algemeen ingeschat als belangrijk door alle disciplines, maar twee disciplines (SAW en KINE) schatten de frequentie lager in (SAW: 69%, KINE: 66,7%). o Kennis van anatomie en neurofysiologie van het bovenste lidmaat (competentie K2) Van de vier disciplines (VPK, SAW, KINE, ERGO) die bevraagd zijn over deze competentie scoorden drie disciplines (VPK, SAW, ERGO) de belangrijkheid van deze competentie lager in, waarbij SAW beduidend lager scoorde (27,6%) dan de 3 andere disciplines (VPK: 73,2%, KINE: 92,3%, ERGO: 78,9%). Op vlak van frequentie schatte 2 disciplines (VPK en SAW) deze competentie als minder voorkomend in (VPK: 61%, SAW: 37,9%). De score van SAW wordt aanzien als een zeer lage frequentie. o Kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak (competentie K5) Op vlak van belangrijk én frequentie scoren 3 disciplines (SAW, KINE, ERGO) deze competentie lager in. Voor belangrijkheid was dit respectievelijk 75,9%, 76,9% en 78,9%, voor frequentie was dit respectievelijk 69%, 50% en 66,7%. o Kennis van de gevolgen van NAH op cognitief en psycho-emotioneel vlak (competentie K6) Eén discipline (KINE) scoorde laag voor frequentie (66,7%). o Kennis van de rouwverwerkingsprocessen (competentie K7) Enkel SAW (75,9%) en KINE (76,9%) qua belangrijkheid en SAW (65,5%), KINE (58,3%) en ERGO (66,7%) qua frequentie scoorden lager dan de cut-off. o Kennis van de gevolgen van NAH op gedragsmatig vlak (competentie K8) Van de twee bevraagde disciplines (PSYCHO, ARTS) scoorde de discipline ARTS lager op vlak van belangrijkheid (70%). o Kennis van de communicatieve problemen (competentie K9) Van de bevraagde disciplines (VPK, SAW, PSYCHO, KINE, ERGO) scoorde enkel ERGO lager qua belangrijkheid (78,9%) o Kennis van de psychologische en sociale gevolgen (competentie K10 en K11) Evenals voor competentie K10 (kennis van de verminderde belastbaarheid) als voor competentie K11 (kennis van impact van NAH op het functioneren van het systeem) scoorde ERGO van de vier 136

137 bevraagde disciplines (VPK, SAW, PSYCHO, ERGO) zowel laag op vlak van belangrijkheid (78,9%) als op vlak van frequentie (66,7%). o Kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op functioneren en gedrag(competentie K14) Er zijn twee uitschieters wat betreft frequentie. KINE haalde een score van 66,7%, voor ARTS was de score 65%. o Kennis van het NAH-zorglandschap (competentie K15) Bij de zes bevraagde disciplines was er een algemene tendens zichtbaar qua belangrijkheid (VPK: 51,2%, SAW: 69%, PSYCHO: 74,3%, KINE: 71,4%, ERGO: 63,2, ARTS: 74%) en frequentie (VPK: 36,6%, SAW: 69%, PSYCHO: 65,7%, KINE: 27,3%, ERGO: 61,1%, ARTS: 52%) van een lage score ten opzichte van de cut-off. De score qua frequentie van VPK en KINE wordt als zeer laag beschouwd. 137

138 Tabel 1: Belangrijkheid (%) per KENNIS-competentie KENNIS BELANGRIJKHEID VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddelde 1 heeft kennis van de (normale) werking van het brein 92,7 82, ,7 / 94 2 heeft kennis van de anatomie en (neuro)fysiologie van het bovenste lidmaat 73,2 27,6 / 92,3 78,9 / 68 3 heeft kennis van de oorzaken en vormen van NAH 92, , ,6 4 heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op neurologisch vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH 97,6 89, ,9 5 heeft kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak zoals epilepsie, slaapproblemen, medicatie, 95,1 75,9 97,1 76,9 78, ,3 6 heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op cognitief en psychologisch-emotioneel vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH en zijn omgeving 92, ,8 7 heeft kennis van rouwverwerkingsprocessen in combinatie met beperkingen als gevolg van hersenletsel 92,7 75, ,9 84, heeft kennis van de gevolgen van hersenletsel op gedragsmatig vlak en de betekenis hiervan op functioneren van persoon met NAH en op zijn omgeving / / 97,1 / / 70 83,6* 9 heeft kennis van de gevolgen op vlak van communicatie en taal zoals afasie, en de betekenis hiervan op het functioneren van persoon met NAH 97, ,1 84,6 78,9 / 91,6 10 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de verminderde belastbaarheid, zowel op mentaal als fysiek vlak 90,2 93,1 100 / 78,9 / 90,6 11 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de impact van NAH op het functioneren van het systeem 90,2 93,1 94,3 / 78,9 / 89,1 12 heeft kennis van de gevolgen op vlak van ADL / / 88,6 / / 91 89,8* 138

139 13 heeft kennis van emotionele, cognitieve en/of gedragsmatige benaderingen 95,1 93, / 97,6 14 heeft kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op het functioneren en gedrag van de NAH patiënt, zoals wonen en werken, sociaal netwerk, 95,1 89,7 97, ,8 15 heeft kennis van het NAH-zorglandschap, de betrokken instanties en de bestaande regelgeving en procedures 51, ,3 41,7 63, ,2 16 heeft kennis over het omgaan met familie ,1 / / 84,2 / 92,4* Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde belangrijkheid < 80% 139

140 Tabel 2: Frequentie (%) per KENNIS-competentie KENNIS FREQUENTIE VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddeld e 1 heeft kennis van de (normale) werking van het brein 80, ,4 66,7 88,9 / 79,3 2 heeft kennis van de anatomie en (neuro)fysiologie van het bovenste lidmaat 61 37,9 / 91,7 77,8 / 67,1 3 heeft kennis van de oorzaken en vormen van NAH 87,8 79,3 94,3 81,8 88, ,4 4 heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op neurologisch vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH 92,7 89,7 85,7 83,3 88, ,4 5 heeft kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak zoals epilepsie, slaapproblemen, medicatie, 85, , , heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op cognitief en psychologisch-emotioneel vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH en zijn omgeving 87, ,7 88, ,6 7 heeft kennis van rouwverwerkingsprocessen in combinatie met beperkingen als gevolg van hersenletsel 75,6 65,5 88,6 58,3 66, heeft kennis van de gevolgen van hersenletsel op gedragsmatig vlak en de betekenis hiervan op functioneren van persoon met NAH en op zijn omgeving / / 91,4 / / 70 80,7* 9 heeft kennis van de gevolgen op vlak van communicatie en taal zoals afasie, en de betekenis hiervan op het functioneren van persoon met NAH 92,7 96,6 94,3 83,3 88,9 / 91,2 10 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de verminderde belastbaarheid, zowel op mentaal als fysiek vlak 87,8 93,1 97,1 / 66,7 / 86,2 11 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de impact van NAH op het functioneren van het systeem 87,8 93,1 88,6 / 66,7 / 84,1 12 heeft kennis van de gevolgen op vlak van ADL / / 85,7 / / 82 83,9* 140

141 13 heeft kennis van emotionele, cognitieve en/of gedragsmatige benaderingen 92,7 89,7 88, ,2 / 86,8 14 heeft kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op het functioneren en gedrag van de NAH patiënt, zoals wonen en werken, sociaal netwerk, 92,7 86,2 88,6 66,7 88, ,4 15 heeft kennis van het NAH-zorglandschap, de betrokken instanties en de bestaande regelgeving en procedures 36, ,7 27,3 61, heeft kennis over het omgaan met familie 97,6 86,2 / / 77,8 / 87,2* Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde frequentie < 70% / donkergrijze arcering = gemiddelde frequentie < 40% 141

142 2. Diagnostiek Algemeen worden competenties in het domein diagnostiek als belangrijk (87,4%) en frequent (74,8%) voorkomend ingeschat over alles disciplines heen. Enkel de competenties omtrent observeren en evalueren van het functioneren van de patiënt op gebied van werkgerelateerd handelen (comp. D18), het gebruik van assessments (comp. D26) en inventarisatie van hulpvragen op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesses (comp. D29) scoorden gemiddeld (over alles disciplines heen) laag op vlak van belangrijkheid (respectievelijk 78,5%; 69,1; 78,5%) én frequentie (respectievelijk 63,6%; 53,2%; 68,5%). Op vlak van frequentie scoorden ook het observeren en evalueren van het functioneren op gedragsmatig (comp. D20), emotioneel (comp. D21) en psychosociaal (comp. D22) vlak laag (respectievelijk 68,1%; 66,2%; 67%). o Observeren en evalueren van het functioneren op dagelijks en werkgerelateerd vlak (competentie D17 en D18) Alle discipline, met uitzondering van PSYCHO, werden bevraagd. Hierbij scoorden SAW op vlak van belangrijkheid laag (75,9%), alsook KINE, maar dan specifiek voor het werkgerelateerd handelen (54,5%). Voor frequentie scoort ARTS laag (44%) alsook KINE, maar dan specifiek voor het werkgerelateerd handelen (45,5%). o Observeren en evalueren van het functioneren op cognitief en gedragsmatig vlak (competentie D19 en D20) Voor belangrijkheid scoorden SAW (72,4%) en ARTS (79%) laag, KINE scoorde laag, maar dan specifiek voor cognitief functioneren (63,6%) en gedragsmatig functioneren (54,5%). Naar frequentie toe scoort ARTS zeer laag (39%), KINE scoort laag voor cognitief (63,6%) en gedragsmatig (45,5%) functioneren. o Observeren en evalueren van het functioneren op emotioneel en psychosociaal vlak (competentie D21 en D22) Voor belangrijkheid scoorden SAW (72,4%) en ARTS (78%) laag, KINE scoorde laag, maar dan specifiek voor emotioneel functioneren (54,5%) en psychosociaal functioneren (60%). Naar frequentie toe scoort ARTS zeer laag (39%), KINE scoort laag voor emotioneel (45,5%) en psychosociaal (50%) functioneren. o Observeren en evalueren van het functioneren op gebied van motorisch en sensorisch functioneren (competentie D23) Zowel PSYCHO als ARTS werden bevraagd. Voor deze competentie scoort enkel ARTS laag, dit wat betreft frequentie (61%). o Vraaggericht werken (competentie D24) Vier disciplines werden bevraagd (VPK, SAW, PSYCHO, ARTS). Enkel ARTS scoort laag voor belangrijkheid (77%) en frequentie (41%). o Gebruik van assessments (competentie D26) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van PSYCHO). Uitgezonderd ERGO scoorde alle bevraagde disciplines laag voor zowel belangrijkheid (VPK: 78%, SAW: 58,6%, KINE: 50%, ARTS: 65%) als frequentie (VPK: 65,9%, SAW: 44,8%, KINE: 33,3%, ARTS: 34%). De resultaten qua frequentie van KINE en ARTS worden als zeer laag ingeschat. 142

143 o Inventarisatie van hulpvragen op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesses (competentie D29) Enkel VPK en SAW werden bevraagd, VPK scoort zowel voor belangrijkheid (70,7%) als voor frequentie (61%) laag. o Beeldvorming van de persoon met NAH en zijn omgeving voor en na het letsel (competentie D30) Enkel de frequentie bij ARTS werd als laag inschat (65%). o Herkennen en begrijpen van handelen in relatie tot het letsel (competentie D31) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van PSYCHO). Enkel de frequentie bij ARTS werd als laag inschat (69%). 143

144 Tabel 3: BELANGRIJKHEID (%) per DIAGNOSTIEK-competentie DIAGNOSTIEK BELANGRIJKHEID VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddeld e 17 kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van het dagelijkse handelen 92,7 75,9 / 90,9 94, , op gebied van professioneel (werkgerelateerd) handelen 92,7 75,9 / 54,5 82, ,5 19 op gebied van cognitief functioneren 90,2 72, ,6 94, , op gebied van gedragsmatig functioneren 90,2 72, ,5 94, , op gebied van emotioneel functioneren 87,8 72, ,5 94, , op gebied van psychosociaal functioneren 87,8 72, , , op gebied van fysiek (motorisch / sensorisch) functioneren / / / 100 / 92 96* 24 kan vraaggericht werken, de vraag van de persoon met NAH verhelderen en aansluiten bij de behoefte van de cliënt 92, ,1 / / 77 91,7 25 kan gegevens verzamelen (observaties, gesprek met patiënt en familie,...) 92,7 86,2 / / / / 89,5* 26 kan gebruik maken van het aanwezige assessment 78 58,6 / 50 93, ,1 27 kan gegevens verzamelen en verschillende informatiebronnen raadplegen over de hulpvraag van de persoon met NAH 82,9 89,7 / 84,6 88,9 / 86,5 28 kan hulpvragen inventariseren op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden en beperkingen van de patiënt 85,4 96,6 97,1 / / / 93* 29 kan hulpvragen inventariseren op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesses van de patiënt 70,7 86,2 / / / / 78,5* 30 kan zich een beeld vormen van de patiënt en zijn omgeving voor en na het letsel 80,5 93,1 97, ,3 31 herkent en begrijpt het handelen van de patiënt in relatie tot het letsel 95,1 100 / , ,9 144

145 kan verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH 87,8 96, ,7 94,4 / 94,1 kan de gegevens van bovenstaande evaluaties toetsen aan bevindingen van collega s die betrokken zijn bij de begeleiding van de persoon met NAH 82,9 96,6 97, ,8 / 92,1 kan de gegevens van bovenstaande evaluaties integreren en conclusies trekken 80,5 89, ,3 / 92,7 Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde belangrijkheid < 80% 145

146 Tabel 4: Frequentie (%) per DIAGNOSTIEK-competentie DIAGNOSTIEK FREQUENTIE VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddelde 17 kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van het dagelijkse handelen 82,9 72,4 / 90,9 93, , op gebied van professioneel (werkgerelateerd) handelen 82,9 72,4 / 45,5 73, ,6 19 op gebied van cognitief functioneren 80,5 75,9 94,3 63,6 78, op gebied van gedragsmatig functioneren 80,5 75,9 94,3 45,5 73, , op gebied van emotioneel functioneren 75,6 72,4 91,4 45,5 73, , op gebied van psychosociaal functioneren 75,6 72,4 91, , op gebied van fysiek (motorisch / sensorisch) functioneren / / / 100 / 61 80,5* 24 kan vraaggericht werken, de vraag van de persoon met NAH verhelderen en aansluiten bij de behoefte van de cliënt 82,9 96,6 88,6 / / 41 77,3 25 kan gegevens verzamelen (observaties, gesprek met patiënt en familie,...) 90,2 82,8 / / / / 86,5* 26 kan gebruik maken van het aanwezige assessment 65,9 44,8 / 33,3 88, ,2 27 kan gegevens verzamelen en verschillende informatiebronnen raadplegen over de hulpvraag van de persoon met NAH 73,2 79,3 / 91,7 88,2 / 83,1 28 kan hulpvragen inventariseren op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden en beperkingen van de patiënt 75,6 86,2 85,7 / / / 82,5* 29 kan hulpvragen inventariseren op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesses van de patiënt 61 75,9 / / / / 68,5* 30 kan zich een beeld vormen van de patiënt en zijn omgeving voor en na het letsel 70,7 89,7 94,3 91,7 88, ,3 31 herkent en begrijpt het handelen van de patiënt in relatie tot het letsel 87,8 89,7 / 91,7 76, ,9 146

147 kan verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH 90,2 93,1 91,4 81,8 82,4 / 87,8 kan de gegevens van bovenstaande evaluaties toetsen aan bevindingen van collega s die betrokken zijn bij de begeleiding van de persoon met NAH 75,6 89,7 88,6 72,7 93,8 / 84,1 kan de gegevens van bovenstaande evaluaties integreren en conclusies trekken 80,5 79,3 94,3 77,8 92,9 / 85 Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde frequentie < 70% / donkergrijze arcering = gemiddelde frequentie < 40% 147

148 148

149 3. Interventie Algemeen worden competenties in het domein interventie als minder belangrijk (78,5%) en minder frequent (66,9%) voorkomend ingeschat over alle disciplines heen. o Opstellen, evalueren en bijsturen van een behandelingsplan (competentie I35) Voor belangrijkheid scoort VPK (63,4%), SAW (79,3%) en ARTS (65%) laag. Voor frequentie scoort VPK (41,5%) laag en ARTS (39%) zeer laag. SELECTEREN VAN ADEQUANTE BEHANDELTECHNIEKEN GERICHT OP: o Dagelijks en werkgerelateerd handelen (competentie I36) Met uitzondering van ARTS en PSYCHO werden alle disciplines bevraagd. Voor belangrijkheid scoort VPK (65,9%) en SAW (79,3%) laag. Voor frequentie scoort enkel VPK (51,2%) laag. o Cognitief en gedragsmatig functioneren (competentie I37 en I38) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van ARTS). Voor belangrijkheid scoort VPK (68,3%) en SAW (79,3%) laag. KINE scoort laag voor cognitief (60%) en gedragsmatig (50%) functioneren qua belangrijkheid. Bij ERGO is er enkel een lage score qua belangrijkheid op vlak van gedragsmatig functioneren (70,6%). Voor frequentie scoort VPK (56,1%). KINE scoort zeer laag voor cognitief (33,3%) en laag voor gedragsmatig (44,4%) functioneren qua frequentie. Bij ERGO is er enkel een lage score qua frequentie op vlak van gedragsmatig functioneren (66,7%). o Emotioneel en psychosociaal functioneren (competentie I39 en I40) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van ARTS). Voor belangrijkheid scoort VPK (65,9%) en SAW (79,3%) laag. KINE en ERGO scoren laag voor emotioneel functioneren (respectievelijk 50% en 70,6%) qua belangrijkheid. Voor frequentie scoort VPK (53,7%) laag. KINE en ERGO scoren laag voor emotioneel functioneren (respectievelijk 44,4% en 66,7%) qua frequentie. o Omschrijven van handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden en taakvereisten die nodig zijn voor het functioneren van de persoon met NAH (competentie I41) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van ARTS en PSYCHO). Voor belangrijkheid scoort VPK (68,3%) en SAW (75,9%) laag. Voor frequentie is er enkel een lage score voor VPK (61%). UITVOEREN VAN INTERVENTIES GERICHT OP: o Dagelijks en werkgerelateerd handelen (competentie I42 en I43) Uitgezonderd PSYCHO werden alle disciplines bevraagd. Voor belangrijkheid scoort SAW (79,3%) en ARTS (60%) laag. Specifiek voor werkgerelateerd handelen scoort ERGO laag (77,8%). Voor frequentie is er een zeer lage score voor ARTS (34%). Specifiek voor werkgerelateerd handelen scoort ERGO laag (64,7%). o Cognitief en gedragsmatig functioneren (competentie I44 en I45) Alle disciplines werden bevraagd. Voor belangrijkheid scoort SAW (75,9%), KINE (63,6%) en ARTS (52%) laag. Specifiek voor gedragsmatig functioneren scoort ERGO laag (77,8%). Voor frequentie is er een lage score voor KINE (45,5%) en een zeer lage score voor ARTS (35%). Specifiek voor gedragsmatig functioneren scoort ERGO laag (61,1%). o Emotioneel en psychosociaal functioneren (competentie I46 en I47) 149

150 Alle disciplines werden bevraagd. Voor belangrijkheid scoort SAW (75,9%), KINE (54,5%), ERGO (77,8%) en ARTS (56%) laag. Voor frequentie scoort KINE laag (45,5%) en ARTS zeer laag (39%). Specifiek voor emotioneel (61,1%) en psychosociaal (66,7%) functioneren scoort ERGO laag voor frequentie. o Gebruik van compensatiestrategieën en hulpmiddelen (competentie I49) Alle disciplines werden bevraagd. Zowel voor belangrijkheid als frequentie scoort SAW (69%) laag. Voor frequentie scoort ARTS laag (43%). o Inschatting van mogelijkheden omtrent zelfstandig werken (competentie I50) Zowel voor belangrijkheid als frequentie scoren SAW (72,4% en 62,1%) en ARTS (79% en 45%) laag. o Preventie (competentie I51) Drie disciplines werden bevraagd (VPK, SAW en PSYCHO). Allen scoren ze laag op vlak van belangrijkheid (respectievelijk 78%; 44,8%; 71,4%) en frequentie (respectievelijk 68,3%; 44,8%; 57,1%) o Vormingen geven (competentie I52) Alle disciplines werden bevraagd (behalve KINE en ERGO). Voor belangrijkheid scoren VPK, SAW en ARTS laag (respectievelijk 70,7%; 48,3%; 57%). Voor frequentie scoren VPK, SAW, PSYCHO laag (respectievelijk 43,9%; 41,4%; 62,9%) en ARTS zeer laag (26%). o Sensibiliseren (competentie I53) Alle disciplines werden bevraagd (behalve KINE en ERGO). Zowel voor belangrijkheid als frequentie scoren VPK (78% en 53,7%) en ARTS (73% en 44%) laag. 150

151 Tabel 5: BELANGRIJKHEID (%) per INTERVENTIE-competentie 35 INTERVENTIE BELANGRIJKHEID VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddelde kan op basis van de diagnostiek en in samenspraak met de cliënt en/of zijn naaste omgeving een individueel behandelplan opstellen, evalueren en bijsturen (KTD en LT) 63,4 79,3 97, , ,3 kan adequate behandeltechnieken selecteren op het gebied van het dagelijkse en professioneel (werkgerelateerd) handelen 65,9 79,3 / 90 94,1 / 82, op gebied van cognitief functioneren 68,3 79,3 91, ,2 / 77, op gebied van gedragsmatig functioneren 68,3 79, ,6 / 73, op gebied van emotioneel functioneren 65,9 79, ,6 / 73, op gebied van psychosociaal functioneren 65,9 79,3 100 / / / 81,7* 41 kan omschrijven welke handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden of taakvereisten nodig zijn voor het functioneren van de persoon met NAH 68,3 75,9 / ,8 / 84,5 kan interventies uitvoeren gericht op het dagelijkse handelen 85,4 79,3 / 90,9 94, op professioneel (werkgerelateerd) handelen 85,4 79,3 / 90,9 77, ,7 44 op gebied van cognitief functioneren 82,9 75,9 91,4 63,6 94, , op gebied van gedragsmatig functioneren 82,9 75, ,6 77, , op gebied van emotioneel functioneren 80,5 75, ,5 77, , op gebied van psychosociaal functioneren 80,5 75, ,5 77, , kan interventies toetsen, doelen evalueren en behandelplan bijsturen 92,7 93,1 / 91,7 85,7 / 90,8 kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te verbeteren 87, , ,1 kan inschatten wanneer de persoon met NAH zelfstandig kan werken of wanneer de therapeut moet sturen of overnemen 87,8 72,4 97, , ,5 151

152 heeft oog voor primaire, secundaire en tertiaire preventie en kan dit ook toepassen 78 44,8 71,4 / / / 64,7* kan vanuit zijn expertise vormingen verzorgen t.a.v. andere hulpverleners en kaderleden met betrekking tot de doelgroep NAH 70,7 48,3 82,9 / / 57 64,7 kan een sensibiliserende rol aannemen ten aanzien van de doelgroep NAH (maakt omgeving bewust van de problematiek ten gevolge van NAH) 78 89,7 91,4 / / Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde belangrijkheid < 80% 152

153 Tabel 6: Frequentie (%) per INTERVENTIE-competentie 35 INTERVENTIE FREQUENTIE VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddelde kan op basis van de diagnostiek en in samenspraak met de cliënt en/of zijn naaste omgeving een individueel behandelplan opstellen, evalueren en bijsturen (KTD en LT) 41,5 75,9 85,7 72,7 94, ,2 kan adequate behandeltechnieken selecteren op het gebied van het dagelijkse en professioneel (werkgerelateerd) handelen 51,2 75,9 / 77,8 94,1 / 74, op gebied van cognitief functioneren 56,1 75, ,3 83,3 / 65, op gebied van gedragsmatig functioneren 56,1 75,9 85,7 44,4 66,7 / 65, op gebied van emotioneel functioneren 53,7 72,4 91,4 44,4 66,7 / 65, op gebied van psychosociaal functioneren 53,7 72,4 88,6 / / / 71,6* 41 kan omschrijven welke handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden of taakvereisten nodig zijn voor het functioneren van de persoon met NAH 61 75,9 / 72,7 93,8 / 75,9 kan interventies uitvoeren gericht op het dagelijkse handelen 80,5 79,3 / , , op professioneel (werkgerelateerd) handelen 80,5 79,3 / , op gebied van cognitief functioneren 75,6 79, ,5 77, , op gebied van gedragsmatig functioneren 75,6 79,3 85,7 45,5 61, , op gebied van emotioneel functioneren 75,6 82,8 91,4 45,5 61, , op gebied van psychosociaal functioneren 75,6 82,8 88,6 45,5 66, , kan interventies toetsen, doelen evalueren en behandelplan bijsturen 82,9 86,2 / 70 92,9 / 83,0 kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te verbeteren ,9 90,9 88, ,5 kan inschatten wanneer de persoon met NAH zelfstandig kan werken of wanneer de therapeut moet sturen of overnemen 80,5 62,1 85,7 81,8 83, ,1 153

154 heeft oog voor primaire, secundaire en tertiaire preventie en kan dit ook toepassen 68,3 44,8 57,1 / / / 56,7* kan vanuit zijn expertise vormingen verzorgen t.a.v. andere hulpverleners en kaderleden met betrekking tot de doelgroep NAH 43,9 41,4 62,9 / / 26 43,6 kan een sensibiliserende rol aannemen ten aanzien van de doelgroep NAH (maakt omgeving bewust van de problematiek ten gevolge van NAH) 53,7 75,9 80 / / 44 63,4 Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde frequentie < 70% / donkergrijze arcering = gemiddelde frequentie < 40% 154

155 155

156 4. Communicatie Algemeen worden competenties in het domein communicatie als belangrijk (87,7%) en frequent (75,6%) voorkomend ingeschat over alles disciplines heen. Enkel de competenties omtrent het schakelen tussen verschillende communicatietechnieken (comp. C61), omgaan met conflicten tussen personen met NAH en zijn omgeving (comp. C62), psycho-educatie voor de omgeving (comp. C67) en het bespreekbaar maken van ethische dilemma s (comp. C70) scoorden gemiddeld (over alles disciplines heen) laag op vlak van frequentie (respectievelijk 67,9%; 63,8%; 66,7%; 65,4%). Specifiek voor ARTS werden een aantal deelcompetenties gebundeld (o.a. contact met de persoon met NAH, motiveren, structuren en schakelen tussen communicatietechnieken), deze gebundelde deelcompetenties scoorden laag qua belangrijkheid (74%) en zeer laag qua frequentie (39%). o Accepteren en respecteren van persoon met NAH (competentie C59) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van ARTS). Enkel SAW scoorde laag qua belangrijkheid (79,3%). o (H)erkennen van communicatieve beperkingen (competentie C60) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van ARTS). Enkel SAW scoorde laag qua belangrijkheid (79,3%). o Schakelen tussen verschillende communicatietechnieken (competentie C61) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van ARTS). Voor belangrijkheid scoort SAW (75,9%) en KINE (63,6%) laag, voor frequentie scoort VPK (68,3%) en KINE (50%) laag. o Omgaan met conflicten tussen personen met NAH en zijn omgeving (competentie C62) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van KINE). Voor belangrijkheid scoort ERGO (72,2%) en ARTS (74%) laag, voor frequentie zien we een lage score voor VPK (61%) en ERGO (50%), en een zeer lage score voor ARTS (39%). o Motiveren van persoon met NAH (competentie C63) Alle disciplines werden bevraagd (met uitzondering van KINE en ARTS). Voor belangrijkheid scoort SAW laag (75,9%). o Psycho-educatie en advies voor de persoon met NAH en zijn omgeving (competentie C66 en C67) Voor belangrijkheid zien we een laag resultaat voor VPK (75,6% gericht naar persoon met NAH, 73,2% gericht naar omgeving), SAW (75,9% gericht naar persoon met NAH), KINE (66,7% gericht naar omgeving). Voor frequentie zien we een laag resultaat voor VPK (58,5% gericht naar persoon met NAH, 51,2% gericht naar omgeving), voor ARTS (52% gericht naar persoon met NAH én omgeving) en een (zeer) laag resultaat voor KINE (36,4% voor psycho-educatie naar de omgeving). o Bespreekbaar maken van ethische dilemma s (competentie C70) Drie disciplines werden bevraagd (VPK, SAW, PSYCHO). Enkel VPK scoorde laag op vlak van frequentie (43,9%) 156

157 Tabel 7: BELANGRIJKHEID (%) per COMMUNICATIE-competentie COMMUNICATIE BELANGRIJKHEID VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddelde 54 kent de rechten van de persoon met NAH en respecteert zijn privacy 87,8 93,1 97,1 / / / 92,7* 55 bezit de volgende basisvaardigheden: empathie, onvoorwaardelijke acceptatie en echtheid in de omgang met een persoon met NAH ,6 94,3 / / / 97,0* 56 kan contact maken met de patiënt en rekening houden met het disharmonisch profiel (afhankelijk van situatie tot situatie) van de persoon met NAH 95,1 93,1 97, , ,3 57 kent verschillende manieren om de persoon met NAH structuur te bieden 92,7 89,7 97,1 91,7 94, ,9 58 creëert randvoorwaarden voor een adequate communicatie of therapie met personen met NAH 87,8 82,8 94,3 / 94,4 / 89,8 59 accepteert en respecteert de cliënt, ook al strookt het gedrag van de cliënt niet met de eigen waarden en normen van de psycholoog 90,2 79,3 97,1 91,7 88,9 / 89,4 60 kan communicatiebeperkingen ten gevolge van functiestoornissen herkennen 87,8 79, ,8 88,9 / 87,6 61 kan schakelen tussen accepterende, bekrachtigende en directieve communicatietechnieken 85,4 75,9 94,3 63,6 94, ,3 62 kan omgaan met conflicten tussen persoon met NAH en zijn naasten (functioneren als modulator) 80,5 86,2 100 / 72, kan de cliënt motiveren om te komen tot handelen 92,7 75,9 94,3 / 94, ,3 64 kan gesprekken voeren en resultaten bespreken op niveau van de cliënt 97,6 89,7 100 / 88,9 / 94,1 65 kan op een gepaste manier zijn grenzen bewaken (balans tussen vrijheid en sturing geven) ,1 / 86,4 88,2 / 91,9 66 kan psycho-educatie en advies geven aan de cliënt 75,6 75,9 100 / 87, ,4 67 kan psycho-educatie en advies geven aan familie en kennissen 73,2 82, , ,0 157

158 kan op een gepaste manier communiceren met de multidisciplinaire teamleden 97,6 93, ,8 / 91 95,5 kan op een gepaste manier communiceren met familie en kennissen van de persoon met NAH 97,6 93, ,5 / / 95,6 kan ethische dilemma's bespreekbaar maken (euthanasie, sexualiteit, ) 80,5 82,8 100 / / / 87,8* Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde belangrijkheid < 80% 158

159 Tabel 8: FREQUENTIE (%) per COMMUNICATIE-competentie COMMUNICATIE FREQUENTIE VPK SAW PSYCHO KINE ERGO ARTS Gemiddelde 54 kent de rechten van de persoon met NAH en respecteert zijn privacy 80,5 93,1 88,6 / / / 87,4* 55 bezit de volgende basisvaardigheden: empathie, onvoorwaardelijke acceptatie en echtheid in de omgang met een persoon met NAH 92,7 93,1 88,6 / / / 91,5* 56 kan contact maken met de patiënt en rekening houden met het disharmonisch profiel (afhankelijk van situatie tot situatie) van de persoon met NAH 90,2 86,2 / 90 94, ,9 57 kent verschillende manieren om de persoon met NAH structuur te bieden 85,4 89,7 91, , ,1 58 creëert randvoorwaarden voor een adequate communicatie of therapie met personen met NAH 82,9 86,2 82,9 / 83,3 / 83,8 59 accepteert en respecteert de cliënt, ook al strookt het gedrag van de cliënt niet met de eigen waarden en normen van de psycholoog 87,8 86,2 85, ,9 / 83,7 60 kan communicatiebeperkingen ten gevolge van functiestoornissen herkennen 82,9 86,2 88, ,9 / 83,3 61 kan schakelen tussen accepterende, bekrachtigende en directieve communicatietechnieken 68,3 72,4 88, , ,9 62 kan omgaan met conflicten tussen persoon met NAH en zijn naasten (functioneren als modulator) 61 86,2 82,9 / kan de cliënt motiveren om te komen tot handelen 90,2 82,8 82,9 / 94, ,4 64 kan gesprekken voeren en resultaten bespreken op niveau van de cliënt 87,8 86,2 85,7 / 88,9 / 87,2 65 kan op een gepaste manier zijn grenzen bewaken (balans tussen vrijheid en sturing geven) 87,8 86,2 / 75 94,1 / 85,8 66 kan psycho-educatie en advies geven aan de cliënt 58,5 82,8 92, ,2 67 kan psycho-educatie en advies geven aan familie en kennissen 51,2 86,2 94,3 36, ,7 159

160 kan op een gepaste manier communiceren met de multidisciplinaire teamleden 92,7 82,8 91,4 84,1 / 73 84,8 kan op een gepaste manier communiceren met familie en kennissen van de persoon met NAH 85,4 86,2 97,1 72,7 / / 85,4 kan ethische dilemma's bespreekbaar maken (euthanasie, sexualiteit, ) 43,9 72,4 80 / / / 65,4* Noot: Wanneer geen gegevens zijn gepresenteerd, betekent dit dat deze niet werden bevraagd voor de overeenkomstige zorgdiscipline. * = gemiddelde van slechts 2 of 3 zorgdisciplines / grijze arcering = gemiddelde frequentie < 70% / donkergrijze arcering = gemiddelde frequentie < 40% 160

161 161

162 ii. Resultaten basis versus gespecialiseerd Alle disciplines (met uitzondering van de artsen) werden per competentie bevraagd of deze competentie als een basis- dan wel gespecialiseerde competentie beschouwd zou moeten worden, en dus respectievelijk een onderdeel moet zijn van de basis- dan wel een gespecialiseerde opleiding. De artsen werden bevraagd of het thema NAH meer aan bod moet komen in de basisopleiding geneeskunde, dan wel in de specialisatie(huisarts of ziekenhuisarts)opleiding. De resultaten voor de artsen gaven aan dat voor 91% van de arts-respondenten het thema NAH meer aan bod moet komen in de specialisatieopleiding, voor 30% moet het thema NAH meer aan bod moet komen in de basisopleiding, en voor 4% werd er reeds voldoende aandacht aan het thema NAH geschonken (respondenten konden meerdere antwoordopties aanvinken). Voor de andere disciplines worden de resultaten (over de disciplines heen) hieronder weergegeven. Voor deze studie worden de competenties als basis of gespecialiseerd ingedeeld aan de hand van het systeem van meerderheid (B = basis > gespecialiseerd, G = basis < gespecialiseerd). Indien het verschil tussen basis en gespecialiseerd voor een competentie kleiner is dan 10% krijgt deze competentie de code BG. Dit betekent dat er binnen de enquête geen noemenswaardig verschil naar voren komt tussen basis en gespecialiseerd (over de disciplines heen). Naast de keuzemogelijkheden basis en gespecialiseerd was er ook een keuzemogelijkheid neutraal. De resultaten van deze keuzemogelijkheid worden niet vermeld in de onderstaande tabellen. Gedetailleerde resultaten per discipline zijn terug te vinden in het addendum. 1. Kennis De meeste topics in het domein kennis moeten volgens de respondenten behandeld worden in de basisopleidingen van de verschillende disciplines. Voor drie competenties werd er weinig tot geen verschil gemeten tussen de inschatting van de competenties als basis- dan wel gespecialiseerde competenties, namelijk de kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak (comp. K5), de kennis van cognitieve en gedragsmatige benaderingen (comp. K13) en de kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op functioneren en gedrag (comp. K14). Twee disciplines worden door de respondenten ingeschat als een onderdeel van een specialisatie-opleiding, namelijk kennis van rouwverwerkingsprocessen (comp. K7), als ook de kennis van het NAH-zorglandschap, regelgeving en procedures (comp. K15). Tabel 9: Basis/gespecialiseerd (%) voor domein kennis KENNIS Gemiddelde Gespecialiseerd Basis (B) (G) 1 heeft kennis van de (normale) werking van het brein 62,8 28,1 B 2 heeft kennis van de anatomie en (neuro)fysiologie van het bovenste lidmaat 53,9 36,5 B 3 heeft kennis van de oorzaken en vormen van NAH 69 23,5 B 4 heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op neurologisch vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH 55,2 36,2 B 5 heeft kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak zoals epilepsie, slaapproblemen, medicatie,... 44,9 44,2 BG 6 heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op cognitief en psychologisch-emotioneel vlak en de 58,3 34,2 B 162

163 betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH en zijn omgeving 7 heeft kennis van rouwverwerkingsprocessen in combinatie met beperkingen als gevolg van hersenletsel 36,4 55,8 G 8 heeft kennis van de gevolgen van hersenletsel op gedragsmatig vlak en de betekenis hiervan op functioneren van persoon met NAH en op zijn omgeving 68,6 22,9 B 9 heeft kennis van de gevolgen op vlak van communicatie en taal zoals afasie, en de betekenis hiervan op het functioneren van persoon met NAH 51,5 37,7 B 10 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de verminderde belastbaarheid, zowel op mentaal als fysiek vlak 56,8 29,9 B 11 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de impact van NAH op het functioneren van het systeem 53,5 32,8 B 12 heeft kennis van de gevolgen op vlak van ADL 42,9 14,3 B 13 heeft kennis van emotionele, cognitieve en/of gedragsmatige benaderingen 48,8 42,3 BG 14 heeft kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op het functioneren en gedrag van de NAH patiënt, zoals wonen en werken, sociaal netwerk, 45,7 38,3 BG 15 heeft kennis van het NAH-zorglandschap, de betrokken instanties en de bestaande regelgeving en procedures 32,4 53,4 G 16 heeft kennis over het omgaan met familie 53,7 30,3 B Noot: B = basis > gespecialiseerd / BG = basis <10%> gespecialiseerd / G = basis < gespecialiseerd 2. Diagnostiek Zes (van de 18) topics in het domein diagnostiek moeten volgens de respondenten behandeld worden in de basisopleidingen van de verschillende disciplines. Voor tien competenties werd er weinig tot geen verschil gemeten tussen een basis of gespecialiseerde competentie. Twee competenties worden door de respondenten ingeschat als een onderdeel van een specialisatieopleiding, namelijk de competentie het observeren en evalueren op gebied van werkgerelateerd handelen (comp. D18) alsook de competentie verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH (comp. D32). Tabel 10: Basis/gespecialiseerd (%) voor domein diagnostiek DIAGNOSTIEK Gemiddelde Gespecialiseerd Basis (B) (G) kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van het dagelijkse handelen 53,1 34,5 B... op gebied van professioneel (werkgerelateerd) handelen 38,1 49,5 G 163

164 19 op gebied van cognitief functioneren 46,5 43 BG op gebied van gedragsmatig functioneren 46,5 43,1 BG op gebied van emotioneel functioneren 45,5 42,4 BG op gebied van psycho-sociaal functioneren 43,4 45,1 BG op gebied van fysiek (motorisch / sensorisch) functioneren 83,3 16,7 B 24 kan vraaggericht werken, de vraag van de persoon met NAH verhelderen en aansluiten bij de behoefte van de cliënt 53,4 32,7 B 25 kan gegevens verzamelen (observaties, gesprek met patiënt en familie,...) 53 25,7 B 26 kan gebruik maken van het aanwezige assessment 44,6 35,5 BG 27 kan gegevens verzamelen en verschillende informatiebronnen raadplegen over de hulpvraag van de persoon met NAH 56 29,6 B 28 kan hulpvragen inventariseren op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden en beperkingen van de patiënt 46,7 37,1 BG 29 kan hulpvragen inventariseren op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesses van de patiënt 40,5 36,3 BG 30 kan zich een beeld vormen van de patiënt en zijn omgeving voor en na het letsel 46,9 39,2 BG 31 herkent en begrijpt het handelen van de patiënt in relatie tot het letsel 47,4 41,9 BG 32 kan verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH 38,9 50,5 G 33 kan de gegevens van bovenstaande evaluaties toetsen aan bevindingen van collega s die betrokken zijn bij de begeleiding van de persoon met NAH 50,8 37,6 B 34 kan de gegevens van bovenstaande evaluaties integreren en conclusies trekken 47,5 40,9 BG Noot: B = basis > gespecialiseerd / BG = basis <10%> gespecialiseerd / G = basis < gespecialiseerd 3. Interventie De meeste topics (acht competenties) in het domein kennis moeten volgens de respondenten behandeld worden in een gespecialiseerde opleiding, namelijk het selecteren van behandeltechnieken op gebied van gedragsmatig (comp. I38) en emotioneel (comp. I39) functioneren, het omschrijven van relevante handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden en taakvereisten (comp. I41), het uitvoeren van behandeltechnieken op gebied van gedragsmatig (comp. I45), emotioneel (comp. I46) en psycho-sociaal (comp. I47) functioneren, het verzorgen van vormingen voor andere professionals (comp. I52) en het aannemen van een sensibiliserende rol ten aanzien van de doelgroep (comp. I53). Voor zes competenties werd er weinig tot geen verschil gemeten tussen de inschatting van deze competenties als basis- of gespecialiseerde competenties. Tabel 11: Basis/gespecialiseerd (%) voor domein interventie INTERVENTIE Gemiddelde 164

165 35 Basis (B) Gespecialiseerd (G) kan op basis van de diagnostiek en in samenspraak met de cliënt en/of zijn naaste omgeving een individueel behandelplan opstellen, evalueren en bijsturen (KTD en LT) 49,8 36,3 B kan adequate behandeltechnieken selecteren op het gebied van het dagelijkse en professioneel (werkgerelateerd) handelen 53,3 32,2 B op gebied van cognitief functioneren 39,4 47,3 G op gebied van gedragsmatig functioneren 31,9 56 G op gebied van emotioneel functioneren 33 54,7 G op gebied van psycho-sociaal functioneren 35,3 41,2 BG 41 kan omschrijven welke handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden of taakvereisten nodig zijn voor het functioneren van de persoon met NAH 35,3 48,6 G kan interventies uitvoeren gericht op het dagelijkse handelen 50,1 34,4 B op professioneel (werkgerelateerd) handelen 38,3 46,2 BG 44 op gebied van cognitief functioneren 38 44,9 BG op gebied van gedragsmatig functioneren 34,5 49,5 G op gebied van emotioneel functioneren 31,6 56,6 G op gebied van psycho-sociaal functioneren 32,6 53,8 G 48 kan interventies toetsen, doelen evalueren en behandelplan bijsturen 53,7 33,8 B 49 kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te verbeteren 43,2 40,4 BG 50 kan inschatten wanneer de persoon met NAH zelfstandig kan werken of wanneer de therapeut moet sturen of overnemen 45,1 41 BG 51 heeft oog voor primaire, secundaire en tertiaire preventie en kan dit ook toepassen 31 36,8 BG 52 kan vanuit zijn expertise vormingen verzorgen t.a.v. andere hulpverleners en kaderleden met betrekking tot de doelgroep NAH 19,8 61 G 53 kan een sensibiliserende rol aannemen ten aanzien van de doelgroep NAH (maakt omgeving bewust van de problematiek ten gevolge van NAH) 32,9 46 G Noot: B = basis > gespecialiseerd / BG = basis <10%> gespecialiseerd / G = basis < gespecialiseerd 4. Communicatie De meeste topics in het domein diagnostiek moeten volgens de respondenten behandeld worden in de basisopleidingen van de verschillende disciplines. Voor vijf competenties werd er weinig tot geen verschil gemeten tussen de inschatting van de competenties als basis- dan wel gespecialiseerde competenties. Eén competentie wordt door de respondenten ingeschat als een onderdeel van een specialisatie-opleiding, namelijk het geven van psycho-educatie aan familie en kennissen (comp. C67). 165

166 Tabel 12: Basis/gespecialiseerd (%) voor domein communicatie COMMUNICATIE Gemiddelde Gespecialiseerd Basis (B) (G) 54 kent de rechten van de persoon met NAH en respecteert zijn privacy 66,2 13,4 B 55 bezit de volgende basisvaardigheden: empathie, onvoorwaardelijke acceptatie en echtheid in de omgang met een persoon met NAH 73,3 14,4 B 56 kan contact maken met de patiënt en rekening houden met het disharmonisch profiel (afhankelijk van situatie tot situatie) van de persoon met NAH 60,6 32 B 57 kent verschillende manieren om de persoon met NAH structuur te bieden 57,5 34 B 58 creëert randvoorwaarden voor een adequate communicatie of therapie met personen met NAH 45,1 38,9 BG 59 accepteert en respecteert de cliënt, ook al strookt het gedrag van de cliënt niet met de eigen waarden en normen van de psycholoog 66,9 23,3 B 60 kan communicatiebeperkingen ten gevolge van functiestoornissen herkennen 45,6 44,8 BG 61 kan schakelen tussen accepterende, bekrachtigende en directieve communicatietechnieken 52,3 36,5 B 62 kan omgaan met conflicten tussen persoon met NAH en zijn naasten (functioneren als modulator) 42,6 41,3 BG 63 kan de cliënt motiveren om te komen tot handelen 54,9 26,2 B 64 kan gesprekken voeren en resultaten bespreken op niveau van de cliënt 56,9 28,4 B 65 kan op een gepaste manier zijn grenzen bewaken (balans tussen vrijheid en sturing geven) 62,2 27,6 B 66 kan psycho-educatie en advies geven aan de cliënt 40,7 43,2 BG 67 kan psycho-educatie en advies geven aan familie en kennissen 35 50,6 G 68 kan op een gepaste manier communiceren met de multidisciplinaire teamleden 65,5 22,2 B 69 kan op een gepaste manier communiceren met familie en kennissen van de persoon met NAH 58,7 26,7 B 70 kan ethische dilemma's bespreekbaar maken (euthanasie, sexualiteit, ) 34,2 40,8 BG Noot: B = basis > gespecialiseerd / BG = basis <10%> gespecialiseerd / G = basis < gespecialiseerd c. Resultaten focusgroepen Tijdens de focusgroep gesprekken werden de discipline-specifieke enquêteresultaten besproken (behalve bij de focusgroep logopedie en gebruiker-mantelzorger, hierbij werd de gemiddelde resultaten van alle bevraagde disciplines gebruikt). Voor de artsen werden er twee focusgroepen georganiseerd, een focusgroep met huisartsen en een focusgroep met ziekenhuisspecialisten (psychiater, neuroloog, fysisch geneesheer). 166

167 De resultaten zijn geordend per domein en per discipline. De focusgroepen voor de artsen worden in een aparte paragraaf besproken, daar er binnen de enquête geen navraag werd gedaan naar het al dan niet basis of gespecialiseerd zijn van de verschillende competenties (cfr ii.: resultaten basis vs gespecialiseerd). Deze discipline werd enkel algemeen bevraagd of het thema NAH meer aan bod moet komen in de basisopleiding geneeskunde, dan wel in de specialisatie(huisarts of ziekenhuisarts)opleiding. Bij de andere zorgdisciplines werd de inschaling basis/gespecialiseerd wel gescoord per competentie. De focusgroepen bestonden uit drie tot acht respondenten. Volgens literatuur betreft het ideale aantal zes tot twaalf respondenten. i. Domein KENNIS 1. Focusgroep verpleegkunde Vanuit de resultaten van de enquête wordt het domein kennis over de gehele lijn als gespecialiseerd gescoord. Binnen de focusgroep wordt het kennisgedeelte eerder gezien als basis, men geeft hierbij aan dat bepaalde competenties, zoals kennis van de werking (comp. K1) en de anatomie (comp. K2) van het brein, reeds aanwezig zijn binnen de reguliere opleiding verpleegkunde. Competenties zoals oorzaken en vormen van NAH (comp. K3), neuropsychologische symptomen (comp. K4) en gevolgen van NAH (comp. K5-K6-K9) worden binnen de reguliere opleiding in mindere mate aangeraakt, hier dient een verpleegkundige meer informatie van mee te krijgen binnen de reguliere opleiding. Een afgestudeerde verpleegkunde moet naar mening van de focusgroep een gedegen basiskennis bezitten wat betreft de verschillende kenniscompetenties, deze kenniscompetenties dienen verder gespecialiseerd te worden binnen navormingstrajecten. Naast de bevraagde competenties worden de volgende competenties tevens als basiscompetenties gezien. Het betreft hier eerder een attitude (die zich niet specifiek richt op NAH): Kennis over het multidisciplinaire team: wat kunnen zij betekenen, met welke vragen van de patiënt kan ik bij welke zorgdiscipline terecht, welke interventies zijn hun expertise, ed. Vanuit een bepaalde basiskennis moet een verpleegkundige wetenschappelijk onderbouwde evidence kunnen terugvinden om zichzelf te specialiseren en/of professionaliseren, hierin ziet men het principe van levenslang leren. 2. Focusgroep (ortho)pedagogiek Binnen de focusgroep (ortho)pedagogiek geeft men eveneens aan dat elke afgestudeerde een gedegen basiskennis dient te bezitten wat betreft NAH. Men kijkt hierbij voornamelijk naar kennis over oorzaken en vormen van NAH (comp. K3), onzichtbare gevolgen/neuropsychologische symptomen (comp. K4) en rouwverwerking (comp. K7) (binnen de enquête werden competentie K7 eerder als gespecialiseerd gescoord). Een belangrijk gegeven is kennis over het fluctuerende karakter van NAH nl. dat gedrag steeds kan veranderen zoals positief als negatief. Kennis betreffende de gevolgen (comp. K5-K6-K9-K10-K11) is belangrijk en wordt gezien als basiskennis die verder uitgediept dient te worden binnen een gespecialiseerde opleiding. Kennis over de werking (comp. K1), anatomie en neurofysiologie (comp. K2) van het brein worden eerder als competenties gezien voor een gespecialiseerde opleiding, dit is in overeenstemming met de enquête. Kennis over het NAH-zorglandschap (comp. K15) wordt eveneens gezien als een gespecialiseerde competentie, een begeleider moet wel weten bij wie hij/zij hiervoor kan aankloppen vb. maatschappelijk werker of referentiepersoon NAH. 167

168 In overeenstemming met de focusgroep verpleegkunde dient een (ortho)pedagoog op een wetenschappelijk manier informatie te kunnen opzoeken. Besluitend voor het domein kennis wordt gesteld dat basis of gespecialiseerde competenties gezien moeten worden naargelang de voorziening waar men tewerkgesteld is. Binnen een residentiele setting is basiskennis noodzakelijk, bij verdere vragen kan men terecht bij specialismen. Voor een ambulante hulpverlener is zowel een basis als gespecialiseerde kennis noodzakelijk. 3. Focusgroep psychologie Het domein kennis wordt binnen de enquête, met uitzondering van kennis over het NAHzorglandschap (comp. K15), door psychologen als belangrijk en basis gescoord. Dit wordt tijdens de focusgroep bevestigd, wel maakt men de opmerking dat dit een grote hoeveelheid aan informatie is voor een basisopleiding. Binnen de basisopleiding dient er een evenwicht te zijn tussen de diversiteit aan doelgroepen waar een psycholoog mogelijks mee in aanmerking komt. Hierdoor dient een opsplitsing tussen basis en gespecialiseerd, voor de doelgroep NAH, zich aan als noodzakelijk. De competentie kennis over het NAH-zorglandschap wordt binnen de focusgroep niet als minder belangrijk gezien, maar men geeft aan dat deze kennis eerder gelegen is bij de sociale dienst (vb. maatschappelijk werker). Het is in die mate belangrijk dat psychologen personen met NAH op een gedegen manier moeten kunnen doorverwijzen. Deze competentie dient, gezien eerdere opmerking, eerder terug te komen in een gespecialiseerde opleiding. 4. Focusgroep ergotherapie Voor kennis over oorzaken en vormen van NAH (comp. K3) volstaat een basiskennis omtrent de werking van de hersenen, omwille van de grote individuele verschillen in letsels en gevolgen. De link tussen letsel en gedrag is essentieel, evenals de premorbide kennis. Hierbij aansluitend verwijst met voor kennis omtrent de persoons- en omgevingsfactoren bij mensen met NAH (comp. K14) naar de gespecialiseerde opleiding. Dit kadert wel in het basisprincipe van het inzicht verwerven in het totale functioneren van de patiënt, dit is momenteel zeker aanwezig binnen de basisopleiding. Kennis omtrent de gevolgen op neurologisch, cognitief en psycho-emotioneel vlak (comp. K4) wordt als heel belangrijk ingeschat. Ook hier moet de koppeling gemaakt worden van het letsel naar het gedrag en omgekeerd. Dit moet in de basisopleiding komen en verder uitgediept worden in de gespecialiseerde opleiding. Voor kennis omtrent rouwverwerkingsprocessen (comp. K7) wijst men naar de gespecialiseerde opleiding. Voor het item rond kennis van cognitieve en gedragsmatige benaderingen (comp. K13) verwijst men naar het belang van stages om ervaring op te doen in het werken met de doelgroep. Indien dit niet mogelijk is in de basisopleiding verwijst men naar de gespecialiseerde opleiding. Binnen het domein kennis nuanceert de focusgroep de enquêteresultaten omtrent kennis van het NAH-zorglandschap. Kennis over het soort traject en de mogelijke pijnpunten is belangrijk. Bepalende factoren zijn de zorgsetting en de context van de cliënt. Men verwijst hiervoor naar de gespecialiseerde opleiding (comp. K15). 5. Focusgroep kinesitherapie Kennis over de belangrijkste gevolgen op medisch vlak (comp. K5) wordt, in tegenstelling tot de enquête, binnen de focusgroep wel als belangrijk gescoord. Men is hieromtrent te weinig op de hoogte, de link tussen NAH en medische gevolgen worden vaak niet herkend. Over het algemeen dienen de competenties kennis over cognitieve en psycho-emotionele gevolgen (comp. K6), kennis over rouwverwerking (comp. K7), alsook kennis over communicatieve 168

169 problemen (comp. K9) meer aan bod te komen binnen de basisopleiding (enquête geeft eerder aan gespecialiseerd). Kennis over de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op het functioneren en gedrag eveneens als een basiscompetentie gezien (comp. K14). Deze kennis is nodig om persoonsspecifieke doelstellingen te kunnen formuleren. Het ICF-model (International Classification of Functioning, Disability and Health) kan hierbij belangrijke handvatten bieden. Als onderdeel van een gespecialiseerde opleiding ziet men kennis van het NAH-zorglandschap (comp. K15). Het benutten van deze kennis is ook afhankelijk van de sector waar men tewerkgesteld is vb. binnen revalidatie(centra) is dit eerder beperkt, bij eerstelijnshulpverlening meer betrokkenheid. 6. Focusgroep logopedie Kennis van de anatomie en (neuro)fysiologie van het bovenste lidmaat (comp. K1) worden door alle deelnemers als minder belangrijk gescoord. Anatomie en (neuro)fysiologie van hersenen (comp. K2) worden wel als belangrijk gezien. Logopedisten ervaren de kennis over rouwverwerking (comp. K7) als een groot gemis binnen hun basisopleiding, daar logopedisten vaak werken vanuit een één-op-één-relatie (alsook groeiende vertrouwensrelatie) worden zij hier vaak mee geconfronteerd. Het is kennis die niet specifiek is voor NAH, maar kennis die kan toegepast worden voor elke doelgroep. Naast een basiskennis betreffende deze competentie wordt een doorverwijsfunctie hier eveneens als belangrijk aanzien. De competentie kennis van het NAH-zorglandschap (comp. K15) wordt gezien als een gespecialiseerde competentie, vaak weet men als hulpverlener niet wat er allemaal voorhanden is. In overeenstemming met andere focusgroepen speelt de sector waar men tewerkgesteld is een grote rol. Binnen een residentiele setting kan men terecht bij de sociale dienst, binnen de eerstelijnszorg (vb. zelfstandige praktijk) heeft men geen sociale dienst, men moet hier vanuit eigen kennis en ervaring de persoon met NAH kunnen informeren of doorverwijzen. Volgende competenties worden door logopedisten bijkomend als erg belangrijk ervaren: Kennis over combinatie tussen slikproblemen en cognitieproblemen. Dit wordt eerder gezien als een gespecialiseerde competentie, het is tevens belangrijk dat er een alertheid is van alle hulpverleners voor deze combinatie van problemen. Kennis over de verschillende beroepsprofielen. Elkaar kennen en naar elkaar kunnen doorverwijzen wordt gezien als een basisattitude. 7. Focusgroep cliënt-mantelzorger Voor de cliënt-mantelzorger worden volgende competenties als belangrijk gezien: Inzicht hebben in en herkennen van neuropsychologische symptomen ten gevolge van NAH (comp. K4). De (huis)arts speelt een centrale rol in het herkennen van NAH. Kennis betreffende het NAH-zorglandschap (comp. K15), iedereen moet een basiskennis hebben van het NAH-zorglandschap, niet iedereen moet een expert zijn. Elke hulpverlener moet op een gedegen manier kunnen doorverwijzen. Een trajectbegeleider en elektronisch dossier zouden hier een meerwaarde kunnen zijn. Omgaan met familie en mantelzorger (comp. K16). Het is belangrijk dat er aandacht is voor elke naaste van de persoon met NAH. ii. Domein DIAGNOSTIEK 1. Focusgroep verpleegkunde Voor het domein diagnostiek worden de competenties observatie en evaluatie op gebied van dagelijks en professioneel handelen, cognitief, gedragsmatig, emotioneel en psycho-sociaal 169

170 functioneren (comp. D17 tot D22) als een basisattitude gezien, in tegenstelling tot de resultaten van de enquête. Dit geldt eveneens voor de competenties vraaggericht werken (comp. D24), de verpleegkundige gegevens verzamelen en verschillende informatiebronnen raadplegen (comp. D27) en inventarisatie van hulpvragen op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH (comp. D28). Volgens de focusgroep zouden deze resultaten te verklaren zijn door het gebrek aan kennis. De competentie de verpleegkundige kan gebruik maken van het aanwezige assessment (comp. D26) is een complexere competentie die eerder gespecialiseerd is. Het hanteren van diagnostische instrumenten wordt eerder aanzien als niveau 7 (master). Specifiek naar diagnostiek geeft de focusgroep verpleegkunde aan dat het lezen, begrijpen en vertalen (naar cliënt en omgeving) van een diagnose eerder geldt als een basisattitude. Zo is het tevens belangrijk dat een verpleegkundige kan doorverwijzen wanneer hij/zij het niet weet. Een gedegen basiskennis is hier vereist. Voor het zelfstandig kunnen stellen van een diagnose is basiskennis aangevuld met gespecialiseerde kennis noodzakelijk. 2. Focusgroep (ortho)pedagogiek Het domein diagnostiek wordt binnen de focusgroep (ortho)pedagogiek eerder omschreven als beeldvorming. Het observeren en evalueren gericht op de verschillende domeinen (eerder gericht op leren en werken, wonen en vrije tijd cfr. andere omschrijving) (comp. D17 tot D22) worden gezien als belangrijk en zijn tevens basiscompetenties. Flexibiliteit is hierbij het uitgangspunt, problemen zijn niet statisch maar constant in verandering. Het is hierbij tevens belangrijk om de cliënt te betrekken (comp. D24), dit wordt eveneens gezien als een basiscompetentie. Het gebruik maken van assessment (comp. D26) (assessment dat specifiek aansluit bij de begeleider of orthopedagoog) wordt in overeenstemming met de enquête gezien als een gespecialiseerde competentie. 3. Focusgroep psychologie De resultaten van de enquête geven aan dat alle competenties zowel zeer belangrijk als basis worden ingeschat. Binnen de focusgroep nuanceert men het feit dat alles basis moet zijn, daar al deze competenties naar de mening van de focusgroep niet in de basisopleiding vervat kunnen zitten (curriculum opstellen = keuzes maken). Er dient een opdeling gemaakt te worden. De volgende competenties horen volgens de focusgroep eerder thuis binnen een gespecialiseerde opleiding: De psycholoog kan het functioneren van de patiënt observeren, testen en evalueren op gebied van (specifiek gericht naar persoon met NAH): o Cognitief functioneren (comp. D19) o Gedragsmatig functioneren (comp. D20) o Emotioneel functioneren (comp. D21) o Psycho-sociaal functioneren (comp. D22) De psycholoog kan het functioneren van de patiënt observeren, testen en evalueren op gebied van persoonlijkheidskenmerken (vb. copingsstrategieën). De psycholoog kan een inschatting maken van de mate van ziekte-inzicht en hierbij rekening houden met de gevolgen van het neurologisch letsel en eventuele psychische factoren (vb. vermijding als copingsstrategie toepassen). De psycholoog kan resultaten uit (neuro)psychologisch onderzoek op begrijpelijke wijze uitleggen aan de patiënt en zijn omgeving. 170

171 Bijkomend worden de competenties kennis van neurodiagnostiek en het interpreteren van testresultaten als gespecialiseerde competenties gezien. 4. Focusgroep ergotherapie De focusgroep wijst op het belang van diagnostiek omtrent het functioneren voor en na het letsel (comp. D30). Dit is essentieel voor ergotherapeuten en moet daarom zeker aan bod komen in de basisopleiding. Door het vergelijken van het functioneren voor en na het letsel kan men beter inspelen op de behoeften van de patiënt. Het gebruik maken van basisassessments (comp. D26) zou zeker gezien moeten worden in de basisopleiding. Specifieke assessments voor NAH worden als minder belangrijk gezien omdat een assessment eerder kunstmatig is. Via observaties kan je al veel over de patiënt te weten komen. Het leren observeren (comp. D25) moet daarom zeker in de basisopleiding aan bod komen, en vervolgens verder uitgediept in de gespecialiseerde opleiding. Diagnostiek specifiek omtrent het gedragsmatig en emotioneel functioneren (comp. D20-21) is een basisvaardigheid voor alle doelgroepen (niet specifiek voor NAH). 5. Focusgroep kinesitherapie De competenties waarbij de kinesitherapeut het functioneren van de patiënt observeert en evalueert op verschillende domeinen (met uitzondering van het dagelijks handelen) (comp. D18 tot D22) worden binnen de enquête als minder belangrijk en eerder gespecialiseerd gescoord. Dit wordt eveneens bevestigd binnen de focusgroep, men ziet een gespecialiseerde opleiding als meerwaarde waarin deze competenties verder toegelicht kunnen worden. De competentie de kinesitherapeut kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van cognitief functioneren (comp. D19) dient volgens de focusgroep wel aangehaald te worden binnen de basisopleiding, met verdere specificatie binnen een gespecialiseerde opleiding. Het is niet zozeer belangrijk dat een kinesitherapeut testbatterijen voor de verschillende domeinen kan afnemen maar wel kan interpreteren. De kinesitherapeut kan gebruik maken van het aanwezige assessment (comp. D26) wordt als minder belangrijk gezien, maar toch basis. Het is naar mening van de focusgroep belangrijk dat de kinesitherapeut assessment kan gebruiken op gebied van motoriek. Daarnaast dient assessment wat betreft andere gebieden aangereikt te worden binnen een gespecialiseerde opleiding. Het leggen van verbanden tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en kennis van mogelijkheden en beperkingen (comp. D32), het toetsen van eigen bevindingen aan deze van andere collegae (comp. D33) en het integreren en concluderen van geobserveerde en gemeten gegevens (comp. D34) worden eerder gezien als gespecialiseerd, voor het domein cognitief functioneren wordt dit eerder gezien als basis. 6. Focusgroep logopedie De competentie de logopedist kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van emotioneel en psycho-sociaal functioneren (comp. D21-D22) wordt in tegenstelling tot de voorgelegde resultaten als competentie gezien die frequent voorkomt binnen hun werkdomein. Het is belangrijk om binnen de basisopleiding hier meer aandacht aan te besteden. De belangrijkheid van de competentie gebruik maken van het aanwezige assessment (comp. D26) is afhankelijk van de setting waarin men terechtkomt, binnen de eerstelijnszorg is dit regelmatig, binnen voorzieningen wordt er minder met assessment gewerkt. Dit wordt toch aanzien als een basiscompetentie, het aanbod binnen de basisopleiding wordt als voldoende gezien. Het inventariseren van de hulpvragen op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesse (comp. D29) wordt als een belangrijke basiscompetentie gezien. Binnen de focusgroep geeft men 171

172 aan dat het belangrijk is om te vertrekken vanuit de wensen van de persoon met NAH cfr. ICFmodel. Verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH (comp. D32) wordt aanzien als een gespecialiseerde competentie. 7. Focusgroep cliënt-mantelzorger Het inventariseren van de hulpvragen op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesse (comp. D29) is erg belangrijk, indien men gaat werken met de voorkeuren van een persoon kan men ook gerichter werken. Betreffende de competentie hulpvragen inventariseren op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH (comp. D28) wordt opgemerkt dat NAH niet omschreven kan worden in het opzet van oorzaak en gevolg. Men stelt zich hierbij namelijk de vraag wat een realistisch beeld is? iii. Domein INTERVENTIE 1. Focusgroep verpleegkunde Binnen het domein interventies worden alle competenties voor de enquête eerder als gespecialiseerd gescoord. Dit wordt echter genuanceerd binnen de focusgroep. De competenties de verpleegkundige kan op basis van de diagnostiek en in samenspraak met de cliënt en/of zijn naaste omgeving een individueel behandelplan opstellen, evalueren en bijsturen (comp. I35), de verpleegkundige kan interventies toetsen, doelen evalueren en behandelplan bijsturen (comp. I48) en de verpleegkundige heeft oog voor primaire, secundaire en tertiaire preventie en kan dit ook toepassen (comp. I51) worden eerder als basis gezien. Het werken vanuit multidisciplinair overleg wordt hier als zeer belangrijk gezien, een verpleegkundige vervult hierbij een coördinerende brugfunctie (dit voornamelijk binnen algemene ziekenhuizen, psychiatrische zorginstelling en revalidatiecentra). Het geven van vormingen (comp. I52) en het aannemen van een sensibiliserende rol (comp. I53) wordt eerder gezien als gespecialiseerd. 2. Focusgroep (ortho)pedagogiek Het domein interventies wordt binnen de focusgroep (ortho)pedagogiek eerder omschreven als ondersteuning. Het kunnen opstellen van individuele behandelplannen (comp. I35) behoort eerder tot de basistaak van de pedagoog (master) dan tot de taak van de opvoeder/begeleider (bachelor). Daarnaast ziet men preventie (comp. I51) eerder als een gespecialiseerde competentie. De volgende competenties de orthopedagoog kan interventies uitvoeren gericht op diverse domeinen (comp. I42 tot I47), de orthopedagoog kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te verbeteren (comp. I49) en de orthopedagoog kan inschatten wanneer de persoon met NAH zelfstandig kan werken of wanneer de therapeut moet sturen of overnemen (comp. I50) worden gezien als basiscompetenties van een orthopedagoog vb. tools zoals structuur bieden, opdelen in componenten, beperken van prikkels, etc. Het geven van vormingen (comp. I52) en het aannemen van een sensibiliserende rol (comp. I53) worden zoals bij de focusgroep verpleegkunde eerder gezien als gespecialiseerd. 172

173 3. Focusgroep psychologie Preventie (comp. I51) werd binnen de enquête als minder belangrijk ingeschat, binnen de focusgroep is men van mening dat deze competentie met een juiste interpretatie toch als belangrijk gezien kan worden. Preventie wordt gezien als een erg moeilijk toepasbare maar belangrijke competentie. Het geven van vormingen wordt gezien als een gespecialiseerde (tevens ook persoonsafhankelijke, dit ligt een persoon wel of niet) competentie. Over het algemeen wordt nogmaals opgemerkt dat al deze competenties (in tegenstelling tot resultaten van de enquête) niet als basis bekeken kunnen worden voor een psycholoog. Indien een psycholoog binnen deze setting tewerkgesteld vormen deze competenties a priori de basis. 4. Focusgroep ergotherapie Interventies op het vlak van gedragsmatig en emotioneel functioneren (comp. I38-39) horen niet direct tot het takenpakket van een ergotherapeut. Het is wel sterk aanwezig op de achtergrond. Inzicht in de bestaande problematiek (diagnostiek) en een goede basisattitude zijn wel belangrijk. Voor specifieke interventies moet doorverwezen worden naar andere disciplines en organisaties (hierbij is kennis van het NAH-zorglandschap, cfr. comp. K15). Arbeidsreïntegratie (comp. I43) wordt als zeer belangrijk ingeschat voor ergotherapeuten en moet daarom zeker in de basisopleiding aanwezig zijn. Men wijst wel op de moeilijkheid van arbeidsreïntegratie bij mensen met NAH. Hierover moet verder aandacht besteed worden in de gespecialiseerde opleiding. Het inschatten van zelfstandig werken (of sturing/overname door de therapeut) (comp. I50) moet men aanvoelen (specifiek in kader van de veiligheid van de patiënt), maar is contextgebonden. De kennis uit de basisopleiding moet men kunnen toetsen in de praktijk (werkveld-ervaring). Observatie is hierbij belangrijk. 5. Focusgroep kinesitherapie: De competenties de kinesitherapeut kan behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op gebied van dagelijks en professioneel handelen, gedragsmatig, emotioneel en psychosociaal functioneren (comp. I36-I38-I39-I40 en I42-I43-I45-I46-I47) worden door de respondenten van de focusgroep eerder gezien als gespecialiseerd. Wel is een bepaald bewustzijn nodig binnen de basisopleiding, maar geen gedetailleerde kennis. Dit hangt grotendeels samen met de domein kennis. De competentie de kinesitherapeut kan behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op gebied van cognitief functioneren (comp. I37-I44) wordt gezien als een basiscompetentie, men moet interventies kennen en kunnen toepassen. De competentie de kinesitherapeut kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te verbeteren (comp. I49) dient deels binnen de basis aangereikt te worden en verder toegespitst worden binnen een gespecialiseerde opleiding. 6. Focusgroep logopedie: Het kunnen opstellen van individuele behandelplannen (comp. I35) wordt door de groep van logopedisten als erg belangrijk gezien en als basis voor elke logopedist. Evenals binnen de focusgroep verpleegkunde wordt het belang onderstreept van een multidisciplinaire samenwerking aangaande deze competentie. De competenties de logopedist kan behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op gebied van cognitief, gedragsmatig, emotioneel en psycho-sociaal functioneren (comp. I37 tot I40 en I44 tot 173

174 I47) worden als belangrijk gezien, hier dient men in de opleiding reeds aandacht aan te besteden (daarnaast ook in een gespecialiseerde opleiding). Men is van mening dat een logopedist vanuit zijn/haar vertrouwensrelatie op elke domein van het functioneren moet kunnen inspelen. De competentie de logopedist kan behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op gebied van dagelijks handelen (comp. I36-I42-I43) wordt als de essentie gezien van het logopedische werk, hierbij ligt de focus op wat de patiënt wil (zorg-op-maat). De competenties oog hebben voor preventie en de toepassing ervan (comp. I51), geven van vormingen vanuit eigen expertise (comp. I52) en sensibilisatie (comp. I53) worden elk als belangrijk gezien, maar eerder gespecialiseerd. Het geven van vormingen vanuit eigen expertise wordt als persoonsafhankelijke competentie gezien. 7. Focusgroep cliënt-mantelzorger Wat betreft interventies is de belangrijkheid alsook keuze tussen basis-gespecialiseerd, naar mening van deze focusgroep, afhankelijk van zorgverlener tot zorgverlener. Indien we specifiek kijken naar de competentie geven van vormingen vanuit eigen expertise (comp. I52) geeft men aan dat niet iedereen dit moet kunnen, dit is persoonsafhankelijk. Wel moet iedereen bereid zijn om zich bij te scholen en vormingen te volgen. De competentie sensibilisatie (comp. I53) wordt als zeer belangrijk gezien. Voor de focusgroep cliënt-mantelzorger wordt zorgplanning als bijkomende competentie opgegeven. Een voorbeeld is het implementeren van proefontslag in het algemeen ziekenhuis (zoals reeds toegepast wordt in de revalidatiesetting). iv. Domein COMMUNICATIE: 1. Focusgroep verpleegkunde Binnen deze focusgroep wordt over het algemeen aangenomen dat communicatie op zich nog meer ingebed moet worden in de opleiding, met hierbij specifieke aandacht voor de beleving van de patiënt. Daarnaast dient er zoals eerder opgemerkt en goed verhouding/communicatie te zijn met het multidisciplinaire team. Als gespecialiseerd ziet men de competentie onderkennen van specifieke communicatiestoornissen gerelateerd aan NAH (comp. C60). Een referentiepersoon NAH moet iedereen aan het praten krijgen, hij/zij is niet degene die antwoorden op tafel moet kunnen leggen. 2. Focusgroep (ortho)pedagogiek Vergelijkend met de focusgroep van verpleegkunde zien de (ortho)pedagogen communicatie en een gedegen basisattitude als de hoeksteen van hun basisopleiding. Onder gedegen basisattitude wordt verstaan: er zijn voor de patiënt, luisteren naar de patiënt (wat zit er achter zijn vraag), kijken naar de patiënt (wat zit er achter bepaald gedrag), rekening houden met het referentiekader van de persoon met NAH, etc. Het bespreekbaar maken van ethische dilemma s (comp. C70) alsook rouwverwerking worden eveneens gezien als basis, dit zit momenteel in het curriculum. Ook de communicatie met andere teamleden (comp. C68) wordt als basis gezien, het is belangrijk elkaar te kennen en de vragen van de patiënt gericht te coördineren. Een gespecialiseerde competentie is psycho-educatie naar de cliënt en het cliëntsysteem (comp. C66-C67). 174

175 3. Focusgroep psychologie Alle competenties worden zowel binnen de enquête als binnen de focusgroep als de corebusiness voor algemene psychologie gezien. In de communicatie is het belangrijk om te kijken naar wat men ziet/hoort, zonder hierbij te interpreteren. Het bespreekbaar maken van ethische dilemma s (comp. C70) wordt lager gescoord dan andere competenties, toch geeft men binnen de focusgroep aan dat dit erg belangrijk is. Men zou dit steeds moeten kunnen bespreken, binnen de basisopleiding is extra aandacht voor deze competentie zeker noodzakelijk. De psycholoog moet vanuit deze competentie ook andere collega s kunnen sensibiliseren om ethische kwesties bespreekbaar te maken. 4. Focusgroep ergotherapie Omgaan met conflicten tussen de persoon met NAH en zijn omgeving (comp. C62) is een competentie waar men mee in aanraking komt afhankelijk van de context waarin men als ergotherapeut is tewerkgesteld. Het behoort niet tot het basistakenpakket. Algemene benaderingen (objectieve benadering, geen partij kiezen, etc) horen wel thuis in de basisopleiding. Het geven van psycho-educatie aan familie en kennissen (comp. C67) moet gekaderd worden in de specifieke situatie van de patiënt. Hierrond zijn geen algemene regels en is dus moeilijk op te nemen in de basisopleiding. Het herkennen van communicatiebeperkingen (als gevolg van functiestoornissen) (comp. C60) moet aan bod komen in de basisopleiding. Communicatie is de sleutel voor een ergotherapeut. 5. Focusgroep kinesitherapie De competenties omtrent attitudes zijn eerder basis, maar worden vaak niet aangeboden. Deze competenties zijn vaak te impliciet aanwezig, specifieke aandacht voor attitude en communicatie is belangrijk. Eventueel wordt gedacht aan communicatielessen (met simulanten) met een gespecialiseerde opleiding. Zo wordt de competentie schakelen tussen communicatietechnieken (comp. C61) eveneens als erg belangrijk gezien (in tegenstelling tot enquête). Dit is basis, maar bijzondere aandacht is vereist binnen een gespecialiseerde opleiding. Het bespreekbaar maken van ethische dilemma s (comp. C70) krijgt reeds aandacht binnen basisopleiding, verdere verdieping wordt als noodzakelijk gezien. Het geven van psycho-educatie (comp. C66-C67) wordt eerder gezien als de rol van de arts. Maar tevens ook belangrijk en basis voor een kinesitherapeut. Het omgaan met agressie en conflicten (comp. C62) wordt als bijkomende gespecialiseerde competentie gezien. 175

176 6. Focusgroep logopedie De competentie schakelen tussen communicatietechnieken (comp. C61) wordt gezien als een gespecialiseerde competentie. Het omgaan met conflicten tussen de cliënt en mantelzorger (comp. C62) wordt als erg belangrijk gezien, maar toch delicaat zich hierin te mengen. Bemiddeling tussen conflicten vergt enige expertise. Het belang van het geven van psycho-educatie (comp. C66-C67) en het bespreekbaar maken van ethische dilemma s (comp. C70) is verschillend tussen settings waarin men tewerkgesteld is nl. binnen eerstelijnszorg is psycho-educatie (in tegenstelling tot residentiele voorzieningen) een dagelijks gebeuren (het is belangrijk om dit actief aan te bieden), binnen residentiele voorzieningen bestaat er een grote openheid voor ethische dilemma s. Ethische dilemma s komen daarentegen binnen de eerstelijnszorg vaak niet aan bod. 7. Focusgroep cliënt-mantelzorger Alle communicatie-competenties worden als heel belangrijk gezien. Zo vinden de cliëntmantelzorgers het bespreekbaar maken van ethische dilemma s erg belangrijk, het zijn een onderwerpen die men zeker niet uit de weg mag gaan. Het omgaan met conflicten tussen cliënt en mantelzorger (comp. C62) wordt door hulpverlener als minder frequent gescoord. De cliënt-mantelzorgers geven ook aan dat dit voor de hulpverlening vaak een moeilijk gegeven is, men blijft vaak op de achtergrond. Men kan zich de vraag stellen is dit de taak van de hulpverlener hierin te bemiddelen of dient dit eerder een taak te zijn van onafhankelijk bemiddelaar? v. Focusgroep artsen 1. Focusgroep huisarts KENNIS Kennis van de gevolgen van het hersenletsel op gedragsmatig vlak (comp. K8) wordt zowel voor belangrijkheid als frequentie lager gescoord binnen de enquête. De huisartsen geven aan dat er omtrent deze problematiek/gevolgen mogelijks te weinig ervaring is. Deze competentie dient volgens hen hoger ingeschat te worden qua belangrijkheid. De competentie heeft kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren (comp. K14) wordt laag ingeschat qua frequentie. Dit wordt binnen de focusgroep beaamt, daar het geen kerntaak vormt voor de huisarts. Men geeft aan dat het wel belangrijk is om hiervan bewust te zijn. Maar vaak schat de huisarts de impact hiervan onvoldoende in. De huisartsen geven aan dat het belangrijk is om te weten waar een persoon met NAH naartoe georiënteerd kan worden (comp. K15: kennis van het zorglandschap scoort laag qua belangrijkheid en frequentie). Dit vormt momenteel een lacune, er is weinig tot geen kennis omtrent de mogelijkheden binnen het domein van NAH. DIAGNOSTIEK Het observeren en evalueren van het functioneren op gebied van het dagelijkse en professioneel handelen (comp. D17-D18) kreeg een lage score qua frequentie. Dit klopt volgens de huisartsen daar consultaties en huisbezoeken vaak te kort zijn hiervoor. Het observeren en evalueren van het functioneren op gebied van cognitief en gedragsmatig functioneren (comp. D19-D20) kreeg zowel een lage score qua belangrijkheid als frequentie. Binnen de focusgroep geeft men aan dat dit vaak door andere disciplines wordt onderzocht, tijdens een consult bij een huisarts gaat een patiënt zich vaak ook beter voordien geeft men aan. 176

177 Het observeren en evalueren van het functioneren op gebied van emotioneel en psycho-sociaal handelen (comp. D21-D22) kreeg eveneens een lage score zowel qua belangrijkheid als qua frequentie. De focusgroep geeft aan dat dit wel belangrijk is, maar dat een cliënt zich soms beter kan voordoen of zelfs niet bewust is van de problematiek. Dit kan een verklaring zijn voor de lagere frequentie. Een mantelzorger heeft hier vaak een beter zicht op, maar de betrokkenheid van de mantelzorger is casus-afhankelijk. Het observeren van medische complicaties (fysiek functioneren) (comp. D23) komt frequent voor binnen de revalidatiesetting. Dit kan de lage frequentie bij de doelgroep van de huisartsen verklaren. Desalniettemin geeft de focusgroep aan dat deze competentie toch erg belangrijk kan zijn. Tijdens het consult komen hierover vaak vragen van cliënten. De huisarts krijgt deze observaties meestal gebrieft via verpleegkundigen (vb. Wit-Gele Kruis) of via rapport vanuit revalidatiesetting. Vraaggericht werken (comp. D24) zou volgens de focusgroep hoger ingeschat moeten worden qua belangrijkheid, dit blijft steeds de essentie. Binnen de enquête zien we voor de competentie gebruik maken van het aanwezige assessment comp. D26) een lage score qua belangrijkheid en frequentie. Huisartsen houden eerder de boot af om deze assessments (vb. KATZ-schaal, MMSE, ) af te nemen, vaak wordt dit door andere zorgdisciplines gedaan. Wel belangrijk dat de huisarts deze resultaten gebruikt. Het herkennen en begrijpen van het handelen in relatie tot het letsel (comp. D31) krijgt een lage frequentie. Artsen zijn hiervoor te weinig opgeleid, binnen de opleiding is er veel aandacht voor enkel en alleen het organische, maar weinig kennis over link tussen het opgelopen letsel (het organische) en gedrag/handelen. Bijkomende vorming hieromtrent is noodzakelijk. INTERVENTIE De competentie omtrent het opstellen van een behandelplan (comp. I35) gebeurt meestal niet door de huisarts geeft men aan binnen de focusgroep. Vaak is er reeds een behandelplan opgesteld door het multidisciplinair team. Het is daarentegen wel belangrijk dat de huisarts kan bijsturen, eventueel in overleg. Het uitvoeren van interventies (comp. I42 tot I47) is niet de taak van een huisarts, wel een doorverwijsfunctie (lage belangrijkheid en frequentie klopt). Alsook het inschatten van de zelfstandigheid (comp. I50) is eerder een taak voor de revalidatiearts. Volgens de huisarts is het belangrijk om vormingen te volgen omtrent NAH, niet zozeer zelf vormingen te geven (comp. I52), daar zij te weinig kennis hebben omtrent deze problematiek. In tegenstelling tot het resultaat van de enquête is het net wel belangrijk om een sensibiliserende rol aan te nemen (comp. I53), een huisarts is hierin een centrale figuur (doorverwijsfunctie, zelf uitleg geven, ). Belangrijkheid en frequentie scoren eerder hoog. COMMUNICATIE Volgens de focusgroep dient een huisarts wel als bemiddelaar op te treden tijdens conflicten (comp. C62), maar is het belangrijk om hier ook andere personen bij te betrekken. Wat betreft de competentie geven van psycho-educatie (comp. C66-C67) zien we een lage frequentie. Dit komt mogelijks door het feit dat de arts te weinig kennis heeft van de problematiek NAH. Daarom is het belangrijk dat huisartsen hieromtrent beter en meer gevormd worden. Motiveren om te komen tot handelen (comp. C63) is in tegenstelling tot de enquête net wel belangrijk, patiënten nemen net meer aan van hun huisarts. 177

178 2. Focusgroep ziekenhuisspecialisten KENNIS In tegenstelling tot de enquête wordt de competentie kennis van de gevolgen van het hersenletsel op gedragsmatig vlak (comp. K8) wel als belangrijk gezien. Dit is basiskennis voor een arts, men geeft hierbij tevens aan dat dit niet los gezien mag worden van het cognitieve. Kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren (comp. K14), heeft eerder een lage frequentie. Binnen de context van een ziekenhuisspecialist vindt men dit begrijpelijk, daar men in acute setting eerst bezig met revalidatie van de patiënt. In een ambulante setting komt deze competentie eerder frequent voor (er is opvolging tot twee jaar na het letsel). Alsook binnen de psychiatrie is men continu bezig met de omgeving en andere inwerkende factoren. Deze focusgroep geeft aan dat cognitieve uitvalsverschijnselen niet onmiddellijk zichtbaar zijn binnen acute setting, patiënt wordt afgeschermd van routinetaken waardoor een deficit pas later opvalt. Hierdoor treedt er vaak onder-diagnostiek als gevolg van de kunstmatige omgeving. De kennis van het zorglandschap (comp. K15), behoort tot de basiskennis van een arts, dus ook het NAH-zorglandschap, het is kennis die je opbouwt doorheen de jaren. Hier is een goede samenwerking met sociale dienst essentieel. Vaak wordt de VAPH-sector als weinig transparant gezien, men krijgt een moeilijk beeld van het aanbod binnen de omgeving. Deze competentie dient verder uitwerking te krijgen, een beter overzicht is noodzakelijk geeft deze focusgroep aan. DIAGNOSTIEK Diagnostiek dient dynamisch te zijn, geen statisch gegeven, het is soms relevant om na verloop van tijd een patiënt opnieuw te testen. Observeren en evalueren van het dagelijks en professioneel handelen (comp. D17-D18) is belangrijk, maar komt minder frequent voor. Dit is een competentie die eerder uitgevoerd wordt door andere zorgdisciplines geeft men aan. Hierdoor ook geen dubbel werk. Observeren en evalueren van cognitief, gedragsmatig, emotioneel en psycho-sociaal functioneren (comp. D19 tot D22) is wel belangrijk, maar eerder in chronische fase (cfr. comp. K14). Vraaggericht werken (comp. D24) is de essentie van een arts zijn werk geeft men aan, het is belangrijk om steeds te peilen naar de behoeften van de patiënt. Maar vaak komen deze vragen niet bij de arts terecht, eerder bij andere zorgdisciplines. De revalidatiearts geeft aan dat men binnen het revalidatieproces standaard peilt naar de behoeften van de patiënt. Gebruik maken van assessment (comp. D26) is een systematisch gegeven binnen acute setting. Voor neurologie zijn er weinig tot geen gevalideerde schalen betreffende NAH geeft men aan. Een beeld vormen evenals herkennen en begrijpen van het handelen van de patiënt (comp. D30- D31) zou altijd 100% moeten zijn, erg belangrijk en men is hier constant mee bezig. Dit vraagt een goede kennis van o.a. neuropsychologische gevolgen/kenmerken van NAH. INTERVENTIE Interventies op gebied van cognitief, gedragsmatig, emotioneel en psycho-sociaal functioneren (comp. I44 tot I47) zijn eerder belangrijk voor de revalidatiearts en psychiater dan voor de huisarts. Een arts binnen de VAPH-setting dient hier wel mee aan de slag te kunnen. Een expert zijn in een deelgebied betekent niet per se dat men een lesgever is (comp. I52: geven van vormingen). Het is wel belangrijk om deze expertise te delen, vormingen vormen hier een deel van, maar dit is persoonsafhankelijk. Sensibilisatie (comp. I53) is een continu proces, men geeft aan dat educatie over een letsel directe therapeutische zorg is. Dit is een erg belangrijke en frequente competentie. 178

179 COMMUNICATIE Conflictbemiddeling (comp. C62) is een frequent (en belangrijk) gegeven als psychiater (en mogelijks ook als huisarts), de neuroloog komt hier minder mee in aanraking. Psycho-educatie (comp. C66-C67) wordt als een belangrijk en dankbaar medium gezien, men omschrijft dit als weinig tijdsinvestering voor veel resultaat. Motiveren van de patiënt om te komen tot handelen (comp. C63) is belangrijk, maar niet altijd evident, kennis van zaken is vereist vb. frontaal letsel. ALGEMEEN Binnen gespecialiseerde opleiding dient dit de problematiek NAH meer aandacht te krijgen. Men komt vaak te weinig in contact met deze problematiek vb. neurologie en psychiatrie. Praktijkervaring gecombineerd met een gedegen basis is noodzakelijk. d. Competentieprofiel & leerinhouden per discipline (basis) Op basis van de via de enquête bevraagde competenties en de toetsing hiervan binnen de focusgroepen werden competentieprofielen per discipline geformuleerd : verpleegkunde, kinesitherapie, psychologie, ergotherapie, sociaal agogisch werk, logopedie en geneeskunde. De volledige competentieprofielen per discipline (inclusief suggesties omtrent de implementatie in de opleiding) zijn terug te vinden in bijlage. De competenties zijn per discipline onderverdeeld in 4 leerlijnen : de biomedische, de humane, de vakspecifieke, en wetenschappelijke leerlijn. Met deze competentieprofielen beogen we de integratie van de gewenste competenties omtrent NAH binnen de reguliere lesprogramma s van de 7 basisopleidingen. Tijdens een overleg met de dienst onderwijs van PXL en een nieuwe focusgesprek werd de invulling van deze competentieprofielen aan de hand van onderwijsmethodieken besproken. De focusgroep bestond uit vertegenwoordigers vanuit de opleiding ergotherapie, verpleegkunde, kinesitherapie en het postgraduaat NAH. De focusgroep bestond uit 4 respondenten, een notulist en gespreksleider. Volgens literatuur betreft het ideale aantal zes tot twaalf respondenten. Binnen deze focusgroep werden zowel didactische werkvormen als literatuursuggesties bevraagd. Er is geen wetenschappelijke literatuur voorhanden om aan te tonen wat de best mogelijke onderwijsmethodiek is om competenties binnen NAH aan te leren aan studenten in deze opleidingen. Aan de hand van de focusgroep werd gepeild naar ervaringen en inzichten over onderwijsmethodieken binnen NAH. Op basis van deze focusgroep werd volgend advies opgesteld. De biomedische leerlijn is een zeer diverse leerlijn en is zowel theoretisch als toepassingsgericht. Hierdoor kunnen er verschillende didactische werkvormen gebruikt worden. De koppeling van theorie en praktijk is hierbij belangrijk. Hoorcolleges kunnen gebruikt worden om een algemene kadering en basiskennis mee te geven. De praktische koppeling hiervan kan aan de hand van verschillende werkvormen: videobeelden, workshop breinstimulatie, (simulatie)patiënten binnen de les en integratiecasussen. Hierdoor kan er een dynamiek ontstaan tussen de basiskennis en praktijksituaties. Het is belangrijk dat de kennis niet enkel uit de handboeken afkomstig is. Afhankelijk van waar men zich binnen het opleidingsprogramma situeert, kan men zich toespitsen op verschillende meer gespecialiseerde aspecten (vb. arm-hand functie of executieve functies). Het is belangrijk dat men zich niet enkel beperkt tot het functie niveau maar dit kan vertalen naar activiteiten en participatie. De koppeling met de praktijk moet liefst zo vroeg mogelijk plaatsvinden in het opleidingstraject. Doordat de biomedische leerlijnen een zeer diverse leerlijn 179

180 is, is er ook veel literatuur beschikbaar. Hierbij worden de handboeken Toegepaste Neurowetenschappen van Ben Van Cranenburgh beschouwd als de meest volledige en verteerbare basishandboeken voor alle opleidingen [5-8]. Afhankelijk van de discipline kan er gerichtere literatuur aangeboden worden. De humane leerlijn omvat 3 grote thema s: communicatie, ethiek en psychologie. Communicatielessen worden het best aangeboden aan de hand van rollenspelen tussen de studenten onderling waarna nadien een (simulatie)patiënt betrokken wordt. Ethiek wordt in het algemeen als een moeilijk thema beschouwd om over te brengen op studenten. Het gaat uit van een basishouding. Men leert hen zaken aan door ervaringgericht te werken. Dit kan men doen aan de hand van ethische labo s en stage ervaringen. Dit ethische aspect valt niet los te koppelen van het communicatieve aspect. Binnen de opleiding kan er best ruimte gecreëerd worden voor reflectiemomenten om bepaalde ethische aspecten aan bod te laten komen. Deze ethische aspecten komen voort uit de praktijkervaring van de studenten. Het doel is om op zoek te gaan naar best practices. Binnen de competenties psychologie kunnen getuigenissen van mensen en het sociaal netwerk een meerwaarde zijn. Aanvullend kan ook de DVD van de Vlaamse liga NAH Perte Total gebruikt worden. Verder heeft de Nederlandse Hersenstichting een zorgwijzer opgesteld. Deze zorgwijzer fungeert als praktische gids over gedragsveranderingen na hersenletsel [9]. Binnen de vakspecifieke leerlijn is het ook aan te raden om deels te werken met videomateriaal en deels met live situaties. Deze moeten dan gekoppeld worden aan een goede methodiek die ook op papier neergeschreven is. De studenten moeten hierin het proces van klinisch redeneren overlopen. Ook hier kan men best algemene informatie aanbieden via een hoorcollege, vakspecifieke inhouden op elkaar toepassen en dit nadien vertalen naar een praktijksituatie met een patiënt. Binnen deze vakspecifieke leerlijn is het aangeraden om het inter- en transdisciplinaire aspect aan bod te laten komen. Dit kan bereikt worden door verschillende disciplines aan eenzelfde casus te laten werken. Als laatste werd er een basisliteratuurlijst opgesteld (zie document Literatuur NAH in bijlage). Deze literatuurlijst is niet limitatief en kan naar eigen inzicht verder worden aangevuld. e. Competentieprofiel en leerinhouden voor de gespecialiseerde opleiding (postgraduaat) Op basis van de resultaten van de enquête en de focusgroepen werden de volgende competenties opgenomen moeten worden in het curriculum van de gespecialiseerde postgraduaat opleiding referentiepersoon NAH. Meer informatie over deze opleiding is terug te vinden in hoofdstuk 5h. Tabel 13: Competenties voor de gespecialiseerde postgraduaat opleiding 7 heeft kennis van rouwverwerkingsprocessen in combinatie met beperkingen als gevolg van hersenletsel 15 heeft kennis van het NAH-zorglandschap, de betrokken instanties en de bestaande regelgeving en procedures 26 kan gebruik maken van het aanwezige assessment omtrent NAH 32 kan verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH kan adequate behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op het gebied van het cognitief functioneren 180

181 38-45 kan adequate behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op het gebied van het gedragsmatig functioneren kan adequate behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op het gebied van het emotioneel functioneren kan adequate behandeltechnieken selecteren en uitvoeren op het gebied van het psycho-sociaal functioneren 41 kan omschrijven welke handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden of taakvereisten nodig zijn voor het functioneren van de persoon met NAH 52 kan vanuit zijn expertise vormingen verzorgen t.a.v. andere hulpverleners en kaderleden met betrekking tot de doelgroep NAH 53 kan een sensibiliserende rol aannemen ten aanzien van de doelgroep NAH (maakt omgeving bewust van de problematiek ten gevolge van NAH) 66 kan psycho-educatie en advies geven aan de cliënt 67 kan psycho-educatie en advies geven aan familie en kennissen 70 kan ethische dilemma's bespreekbaar maken (euthanasie, sexualiteit, ) 4. Discussie a. Methodiek i. Enquête Verder werden in de enquête een aantal extra competenties toegevoegd, die niet opgenomen waren in het model-competentieprofiel uit Nederland. Deze competenties werden toegevoegd op basis van literatuurstudie en vanuit ervaring van de onderzoekers. Deze competenties omvatten sensibilisatie, verpleegkundige technieken, het geven van vormingen, patiëntenrechten, communicatieve basisvaardigheden, preventie en ethische dilemma s. Deze competenties werden toegevoegd op basis van de expertise van de betrokken onderzoekers en in overleg met experten in het werkveld. De competenties opgenomen in de enquête werden per discipline aangepast aan de disciplinespecifieke beroepsvereisten. Dit werd gedaan omwille van de verschillende invalshoek tussen de disciplines en de beroepsspecifieke thema s. Alle disciplines werden bevraagd over dezelfde thema s, maar bij een aantal disciplines werden bepaalde competenties uitgesplitst of samen gevoegd (aansluitend op hun expertise en invalshoek). Voor het berekenen van het algemeen gemiddelde van de parameters belangrijkheid en frequentie werd eerst een gemiddelde gemaakt voor iedere bevraagde discipline over de verschillende competenties per deelgebied. Vervolgens werd het gemiddelde genomen van de gemiddelde waarden per discipline. Er werd geen gebruik gemaakt van de gepoolde data van alle respondenten, om 2 redenen. Ten eerste waren er grote verschillen op vlak van het aantal respondenten per disciplines (Bijv. 41 verpleegkundigen versus 13 kinesisten). Bij een gemiddelde van de gepoolde data zouden de disciplines met meer respondenten hierdoor zwaarder doorwegen in het eindresultaat, met een scheeftrekking van de resultaten tot gevolg. Ten tweede is er een differentiatie van de vragenlijst per discipline, wat het gebruik van gepoolde data bemoeilijkt. De respons bij ergotherapeuten (n=19) en kinesitherapeuten (n=13) lag beduidend lager dan de andere bevraagde disciplines. Dit was een rechtstreeks gevolg van het feit dat deze twee disciplines bevraagd werden door middel van een hard copy vragenlijst, terwijl de andere disciplines via of een online-vragenlijst bevraagd werden. Daarnaast dient opgemerkt te worden dat binnen de 181

182 bevraagde instellingen het aantal ergo- en kinesitherapeuten minder is dan het aantal verpleegkundigen. De disciplines die bevraagd werden, werden geselecteerd op basis van het (para)medisch opleidingsaanbod in Limburg (Hogeschool PXL (ergotherapie, verpleegkunde), University College Leuven-Limburg (verpleegkunde, sociaal agogisch werk) en de Universiteit Hasselt (kinesitherapie en geneeskunde). Psychologie werd toegevoegd omwille van de specifieke problematiek. De discipline logopedie werd niet opgenomen in de lijst met bevraagde disciplines. Gezien het belang van logopedisten ten opzichte van de doelgroep werd deze discipline bevraagd tijdens de vervolgfase van het onderzoek (focusgroepen over de enquête resultaten). Bij het verwerken van de gegevens werden enkel de resultaten van de zorgprofessionals weerhouden die aangaven ervaring te hebben met NAH. Alle resultaten in dit rapport zijn gebaseerd op de ervaringsdeskundigen. Bij de discipline met het grootste aantal respondenten (verpleegkunde) werd een vergelijking gemaakt tussen alle respondenten (ervaring en geen ervaring) en de respondenten met ervaring. Hierbij viel op dat bij de gemiddelde resultaten van de respondenten mét ervaring meer competenties (56 van de 59 competenties) als gespecialiseerd gescoord werden, in vergelijking met de gemiddelde resultaten van alle respondenten (ervaring én geen ervaring). Zij scoorden slechts 36 van de 59 competenties als gespecialiseerd. ii. Focusgroep De focusgroepen werden georganiseerd door de leden van het onderzoeksteam, in samenwerking met de studenten ergotherapie (specifiek voor de focusgroep ergo). De verschillende focusgroepen werden geleid door verschillende moderatoren (zowel leden van het onderzoeksteam, andere onderzoekers van PXL en University College Leuven-Limburg). Bij iedere focusgroep was minstens 1 lid van het onderzoeksteam aanwezig. Deze moderatoren gebruikten voor het leiden van de focusgroep een algemene leidraad en een topiclijst. Ondanks de leidraad en de topiclijst waren er verschillen merkbaar qua stijl en aanpak. Gezien het gebruik van de topiclijst zal dit geen invloed hebben op de inhoudelijke resultaten van de focusgroep, maar kleine nuances qua diepgang en bijkomende vraagstelling kunnen niet uitgesloten worden. Een belangrijk punt van discussie was het aantal aanwezigen tijdens de focusgroep. Ondanks de inspanningen om voldoende aanwezigen per discipline te hebben, waren bij een aantal focusgroepen minder dan het optimaal aantal aanwezigen. b. Resultaten (verschillen tussen disciplines) Iedere bevraagde discipline benadert het complexe probleem NAH vanuit een andere invalshoek. Dit blijkt ook uit de resultaten van de enquête van de verschillende disciplines. Verpleegkundigen Verpleegkundigen focussen op verpleegtechnische aspecten. Dit resulteert binnen de domeinen Kennis en Diagnostiek in hoge scores qua belangrijkheid en frequentie voor competenties die hierop aansluiten (zoals kennis van de werking van het brein, de gevolgen van hersenletsels op verschillende vlakken en observaties van de persoon met NAH op verschillende vlakken, kennis van rouwprocessen). De enige uitzondering betrof de kennis van het bovenste lidmaat. In tegenstelling tot de domeinen Kennis en Diagnostiek schatten verpleegkundigen het uitvoeren van interventies gemiddeld lager in (op een aantal uitzonderingen na). Opvallend is ook dat de 182

183 specifieke competentie omtrent verpleegtechnische technieken als minder belangrijk (evenwel maar nauwelijks onder de cut-off) en vooral als minder frequent gescoord werd. Mogelijk schatten zij de verpleegtechnische interventies in als algemene interventies (niet specifiek voor NAH), en worden de NAH-specifieke interventies veeleer gekoppeld aan andere disciplines zoals ergotherapie en/of kinesitherapie. Een andere verklaring kan zijn dat het gebruikte voorbeeld ( steken van een PEG-sonde ) minder geschikt omdat deze techniek minder gebruikelijk is in de verpleegkundige praktijk (en wordt er in de opleiding ook minder aandacht aan besteed). Tijdens de focusgroepen werd nog gewezen op het belang van kennis over de verschillende disciplines in het multidisciplinaire team. Ook het gebruik van assessments en meetinstrumenten scoort laag, wat wijst op een weinig vertrouwd zijn met de beschikbare meetinstrumenten voor diagnostiek in kader van NAH. Kennis van het NAH-zorglandschap scoort eveneens zeer laag. Hiervoor verwijst men vaak naar de vakspecifieke kennis van de beschikbare sociale diensten. Interventies op vlak van psychosociale, emotionele en gedragsmatige aspecten scoren bij verpleegkundigen wel hoog. Dit wijst op een belangrijke taak die verpleegkundigen kunnen invullen bij mensen met NAH. Communicatie met de persoon met NAH, familieleden en mantelzorgers hoort eveneens tot de kerntaken van de verpleegkundige. Dit vertaalt zich dan ook in hoge scores qua belangrijkheid en frequentie voor competenties die te maken hebben met communicatie, zowel binnen het domein Kennis (omgaan met familie, kennis van communicatieve problemen), Diagnostiek (vraaggericht werken, gegevens verzamelen) en Communicatie. Competenties die wel laag scoorden in dit domein handelen over sensibilisatie, vorming naar andere professionals en psycho-educatie voor personen met NAH en mantelzorgers. (Ortho)pedagogiek Agogen scoren laag op (para)medische en verpleegtechnische aspecten. Kennis over communicatie, psycho-emotionele en sociale gevolgen worden dan weer als zeer belangrijk ingeschat. Hierbij legt men extra nadruk op het fluctuerend karakter van NAH. Dit ligt in lijn met hun beroepsprofiel. Opvallend is wel dat ook de kennis over rouwverwerkingsprocessen vrij laag scoort. Kennis van het NAH-zorglandschap scoort zoals bij elke bevraagde discipline zeer laag. Op vlak van diagnostiek en interventie scoren agogen lager dan de andere disciplines, hun focus ligt meer op communicatie (zowel qua belangrijkheid als frequentie). Enkel psycho-educatie en omgaan met bepaalde communicatiebeperkingen scoren lager. Vermoedelijk kijkt men hiervoor naar andere disciplines (zoals verpleegkundigen en artsen voor psycho-educatie, en logopedisten en ergotherapeuten voor communicatiebeperkingen). Ergotherapeuten De focus van ergotherapeuten ligt op functionaliteit. Dit resulteert in hoge scores op vlak van diagnostiek en interventie. Ook arbeidsreïntegratie wordt gezien als een kerntaak. Enkel interventies omtrent het psychosociale, emotionele en gedragsmatig functioneren schijnen minder belangrijk te zijn voor ergotherapeuten, hun focus ligt toch vooral op het cognitief en fysiek functioneren. Dit blijkt ook uit de ingeschatte belangrijkheid op vlak van kennis, competenties omtrent kennis van psychosociale gevolgen en rouw scoren laag. 183

184 Communicatie is belangrijk voor ergotherapeuten, enkel het optreden bij conflicten wordt als minder belangrijk en frequent ingeschat. Het geven van psycho-educatie wordt duidelijk als een basiscompetentie beschouwd. Kinesisten Kinesisten focussen vooral op de medische en motorische gevolgen. Psycho-emotionele gevolgen (zoals rouwverwerking) en de invloed van persoons- en omgevingsfactoren scoren bij hen lager dan de andere disciplines. Ook bij diagnostiek en interventie ligt de focus heel sterk op het fysieke aspect, de psychosociale, emotionele en gedragsmatige component wordt als minder belangrijk ervaren. Dit uit zich ook in het gebruik van assessments, waarbij de focus vooral ligt op het motorische aspect. Communicatie wordt door de focusgroep als belangrijk beschouwd voor kinesisten (in tegenstelling tot de enquêteresultaten) en een essentieel onderdeel van de basisopleiding. Men pleit evenwel voor een verdere uitdieping in de gespecialiseerde opleiding. Psycho-educatie ziet men vooral als een taak van de arts. Psychologen Psychologen scoorden competenties gemiddeld het hoogste qua belangrijkheid en frequentie voor de verschillende domeinen. Hun focus ligt op zowel cognitieve, psychosociale, emotionele en gedragsmatige aspecten. De enige uitzonderingen omvatten de kennis van het NAHzorglandschap, preventie en vorming geven. Maar dit ligt in de lijn van de interdisciplinaire resultaten. Deze hoge scores voor (bijna) alle bevraagde competenties benadrukt de rol van de psycholoog in alle aspecten van het zorgproces van mensen met NAH. Artsen Over het algemeen scoorden artsen qua belangrijkheid laag voor interventie-competenties ten aanzien van de andere disciplines. Ook qua frequentie was een opvallende trend vast te stellen, artsen gaven aan dat de competenties uit de domeinen diagnostiek, interventie en communicatie aanzienlijk minder door hen toegepast worden dan door andere zorgverleners. Om deze resultaten te kunnen kaderen in het beroepsprofiel van artsen moet het onderscheid gemaakt worden tussen huisartsen (n=11) en ziekenhuisspecialisten (n=12). Zij vervullen een zeer verschillende rol in het zorglandschap (hierbij moet wel opgemerkt worden dat ook binnen de ziekenhuisspecialisten een grote diversiteit is qua setting en plaats in het NAH-traject). Op vlak van frequentie valt op dat huisartsen (op 1 competentie na) veel minder gebruik maken van de verschillende bevraagde competenties in vergelijking met de ziekenhuisspecialisten. Ook op vlak van belangrijkheid scoorden de meeste competenties opvallend lager bij huisartsen dan bij ziekenhuisspecialisten. Huisartsen gaven vaak aan dat het thema NAH maar weinig aan bod komt in hun praktijk en dat hun kennis over de verschillende aspecten van NAH eerder beperkt is. Dit betekent natuurlijk niet dat er in hun patiëntenpopulatie er geen of bijna geen mensen met NAH zich bevinden. De vraag is vooral of huisartsen de gevolgen van een (mild) hersenletsel voldoende herkennen en kunnen inschatten om zo de gepaste behandeling en/of begeleiding te kunnen instellen. De bevraagde disciplines van de ziekenhuisgeneeskunde (fysische geneeskunde, neurologie en psychiatrie) scoren qua belangrijkheid en frequentie veel hoger dan de huisartsen voor de meeste competenties. Dit valt te verklaren dat personen met NAH in zowel de acute fase, de revalidatiefase en eventueel ook binnen de setting van de geestelijke gezondheidszorg meer in beeld komen dan in de eerstelijnsgezondheidszorg, en ook actiever benaderd worden. Voor een 184

185 aantal competenties (vooral in het domein interventie ) scoren ook de ziekenhuisspecialisten laag op vlak van belangrijkheid en frequentie. Dit kan verklaard worden doordat deze artsen (meer dan huisartsen) in multidisciplinaire teams werken, waardoor er ook een duidelijkere taakverdeling is tussen de verschillende disciplines. De artsen werden enkel in het algemeen (dus niet per competentie) bevraagd over het aanbod omtrent NAH in de basis- dan wel de gespecialiseerde opleiding. Met basisopleiding werd hier de basisopleiding geneeskunde bedoeld, de gespecialiseerde opleiding refereerde naar de opleiding tot huisarts of ziekenhuisspecialist. Een minderheid gaf aan dat er meer aandacht moet zijn voor NAH in de basisopleiding, maar de overgrote meerderheid pleit voor meer aandacht voor NAH in de gespecialiseerde opleiding. Opvallend is wel dat de bevraagde ziekenhuisspecialisten vaker pleiten voor meer aandacht voor NAH in de basisopleiding dan de bevraagde huisartsen. Dit geeft duidelijk aan dat er op vlak van onderwijspakketten niet zozeer moet gefocust worden op de basisopleiding, maar vooral op de opleidingen master in de huisartsgeneeskunde en master in de specialistische geneeskunde. 5. Conclusies Uit de verschillende enquêtes en focusgroepen zijn een aantal conclusies te trekken die gelden voor het competentiegericht werken voor alle onderzochte disciplines. Het uitgangspunt hierbij is het inter- en transdisciplinaire karakter van de verschillende competenties. Dit is noodzakelijk gezien de complexe problematiek bij NAH. Dit betekent dat men een basiskennis dient te hebben van de expertise van alle andere disciplines, ter bevordering van de samenwerking in multidisciplinaire teams. Van alle domeinen scoort het domein interventie gemiddeld het laagst. Uit de focusgroepen blijkt dat men voor interventies vaak doorverwijst naar andere betrokken disciplines. Dit geeft aan dat er nog verder gefocust moet worden op het inter- en transdisciplinair werken. Van alle domeinen scoort communicatie het hoogst. Dit wijst op het belang van goede communicatie met betrekking tot mensen met NAH en hun netwerk. Van de individuele competenties scoorden kennis over het NAH-zorglandschap, preventie en het gebruik van assessments laag bij alle disciplines. Voor deze competenties verwezen de bevraagden naar een meer gespecialiseerde opleiding. De competenties omtrent interventies op cognitief, gedragsmatig en emotioneel vlak scoorden enkel hoog bij psychologen, interventies op cognitief vlak scoorde ook hoog bij ergotherapeuten. Dit sluit aan bij het specifieke beroepsprofiel van deze 2 disciplines. Psychologen scoorden ook als enige discipline hoog voor de competentie het geven van vormingen vanuit de eigen expertise. Referenties: 1. Competentieprofiel voor beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan mensen met niet aangeboren hersenletsel. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)/ werkgroep NAH, Darragh AR, Sample PL, Krieger SR. "Tears in my eyes 'cause somebody finally understood": client perceptions of practitioners following brain injury. Am J Occup Ther. 2001;55(2). 185

186 3. Jennekens N, de Casterlé BD, Dobbels F. A systematic review of care needs of people with traumatic brain injury (TBI) on a cognitive, emotional and behavioural level. J Clin Nurs. 2010;19(9-10) 4. Cramm JM, Nieboer AP. Professionals' views on interprofessional stroke team functioning. Int J Integr Care. 2011; Neurowetenschappen een overzicht (deel 1 van de serie Toegepaste neurowetenschappen); Ben van Cranenburgh; Reed Business; ISBN Neuropsychologie (deel 2 van de serie Toegepaste neurowetenschappen); Ben van Cranenburgh; Reed Business; ISBN Pijn (deel 3 van de serie Toegepaste neurowetenschappen); Ben van Cranenburgh; Reed Business; ISBN Neurorevalidatie (deel 4 van de serie Toegepaste neurowetenschappen); Ben van Cranenburgh; Reed Business; ISBN Zorgwijzer Gedragsveranderingen; Praktische gids over gedragsveranderingen na hersenletsel. Nederlandse Hersenstichting, Bijlagen 1. Literatuur NAH 2. Competentieprofiel verpleegkunde 3. Competentieprofiel kinesitherapie 4. Competentieprofiel psychologie 5. Competentieprofiel ergotherapie 6. Competentieprofiel SAW 7. Competentieprofiel logopedie 8. Competentieprofiel basisarts 186

187 Addendum Nummering van competenties K1 heeft kennis van de (normale) werking van het brein K2 heeft kennis van de anatomie en (neuro)fysiologie van het bovenste lidmaat K3 heeft kennis van de oorzaken en vormen van NAH heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op neurologisch vlak en de K4 betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH heeft kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak zoals epilepsie, K5 slaapproblemen, medicatie, heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op cognitief en psychologischemotioneel vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH en K6 zijn omgeving heeft kennis van rouwverwerkingsprocessen in combinatie met beperkingen als K7 gevolg van hersenletsel heeft kennis van de gevolgen van hersenletsel op gedragsmatig vlak en de betekenis K8 hiervan op functioneren van persoon met NAH en op zijn omgeving heeft kennis van de gevolgen op vlak van communicatie en taal zoals afasie, en de K9 betekenis hiervan op het functioneren van persoon met NAH heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de verminderde K10 belastbaarheid, zowel op mentaal als fysiek vlak heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de impact van NAH K11 op het functioneren van het systeem K12 heeft kennis van de gevolgen op vlak van ADL K13 heeft kennis van emotionele, cognitieve en/of gedragsmatige benaderingen heeft kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op het functioneren K14 en gedrag van de NAH patiënt, zoals wonen en werken, sociaal netwerk, heeft kennis van het NAH-zorglandschap, de betrokken instanties en de bestaande K15 regelgeving en procedures K16 heeft kennis over het omgaan met familie kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van het D17 dagelijkse handelen D18... op gebied van professioneel (werkgerelateerd) handelen D19 op gebied van cognitief functioneren D20... op gebied van gedragsmatig functioneren D21... op gebied van emotioneel functioneren D22... op gebied van psychosociaal functioneren D23... op gebied van fysiek (motorisch / sensorisch) functioneren kan vraaggericht werken, de vraag van de persoon met NAH verhelderen en D24 aansluiten bij de behoefte van de cliënt D25 kan gegevens verzamelen (observaties, gesprek met patiënt en familie,...) D26 kan gebruik maken van het aanwezige assessment kan gegevens verzamelen en verschillende informatiebronnen raadplegen over de D27 hulpvraag van de persoon met NAH kan hulpvragen inventariseren op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden D28 en beperkingen van de patiënt kan hulpvragen inventariseren op basis van opleiding, levensgeschiedenis en D29 interesses van de patiënt D30 kan zich een beeld vormen van de patiënt en zijn omgeving voor en na het letsel D31 herkent en begrijpt het handelen van de patiënt in relatie tot het letsel 187

188 D32 D33 D34 I35 I36 I37 I38 I39 I40 I41 I42 I43 I44 I45 I46 I47 I48 I49 I50 I51 I52 I53 C54 C55 C56 C57 C58 C59 C60 C61 C62 C63 C64 C65 kan verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH kan de gegevens van bovenstaande evaluaties toetsen aan bevindingen van collega s die betrokken zijn bij de begeleiding van de persoon met NAH kan de gegevens van bovenstaande evaluaties integreren en conclusies trekken kan op basis van de diagnostiek en in samenspraak met de cliënt en/of zijn naaste omgeving een individueel behandelplan opstellen, evalueren en bijsturen (KTD en LT) kan adequate behandeltechnieken selecteren op het gebied van het dagelijkse en professioneel (werkgerelateerd) handelen op gebied van cognitief functioneren... op gebied van gedragsmatig functioneren... op gebied van emotioneel functioneren... op gebied van psychosociaal functioneren kan omschrijven welke handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden of taakvereisten nodig zijn voor het functioneren van de persoon met NAH kan interventies uitvoeren gericht op het dagelijkse handelen... op professioneel (werkgerelateerd) handelen op gebied van cognitief functioneren... op gebied van gedragsmatig functioneren... op gebied van emotioneel functioneren... op gebied van psychosociaal functioneren kan interventies toetsen, doelen evalueren en behandelplan bijsturen kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te verbeteren kan inschatten wanneer de persoon met NAH zelfstandig kan werken of wanneer de therapeut moet sturen of overnemen heeft oog voor primaire, secundaire en tertiaire preventie en kan dit ook toepassen kan vanuit zijn expertise vormingen verzorgen t.a.v. andere hulpverleners en kaderleden met betrekking tot de doelgroep NAH kan een sensibiliserende rol aannemen ten aanzien van de doelgroep NAH (maakt omgeving bewust van de problematiek ten gevolge van NAH) kent de rechten van de persoon met NAH en respecteert zijn privacy bezit de volgende basisvaardigheden: empathie, onvoorwaardelijke acceptatie en echtheid in de omgang met een persoon met NAH kan contact maken met de patiënt en rekening houden met het disharmonisch profiel (afhankelijk van situatie tot situatie) van de persoon met NAH kent verschillende manieren om de persoon met NAH structuur te bieden creëert randvoorwaarden voor een adequate communicatie of therapie met personen met NAH accepteert en respecteert de cliënt, ook al strookt het gedrag van de cliënt niet met de eigen waarden en normen van de psycholoog kan communicatiebeperkingen ten gevolge van functiestoornissen herkennen kan schakelen tussen accepterende, bekrachtigende en directieve communicatietechnieken kan omgaan met conflicten tussen persoon met NAH en zijn naasten (functioneren als modulator) kan de cliënt motiveren om te komen tot handelen kan gesprekken voeren en resultaten bespreken op niveau van de cliënt kan op een gepaste manier zijn grenzen bewaken (balans tussen vrijheid en sturing geven) 188

189 C66 C67 C68 C69 C70 kan psycho-educatie en advies geven aan de cliënt kan psycho-educatie en advies geven aan familie en kennissen kan op een gepaste manier communiceren met de multidisciplinaire teamleden kan op een gepaste manier communiceren met familie en kennissen van de persoon met NAH kan ethische dilemma's bespreekbaar maken (euthanasie, sexualiteit, ) 189

190 190

191 KENNIS: basis vs. gespecialiseerd (per discipline) KENNIS VPK SAW PSYCHO KINE ERGO Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp heeft kennis van de (normale) werking van het 44, G 41,5 43,9 G 41,4 B 65,7 17,1 B 91,7 8,3 B 73,7 26,3 brein 8 heeft kennis van de anatomie en G 29,3 51,2 G 20,7 65,5 / / / B 91,7 8,3 B 73,7 21,1 (neuro)fysiologie van het bovenste lidmaat heeft kennis van de oorzaken en vormen van NAH heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op neurologisch vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH heeft kennis van de belangrijkste gevolgen op medisch vlak zoals epilepsie, slaapproblemen, medicatie,... heeft kennis van de gevolgen van het hersenletsel op cognitief en psychologischemotioneel vlak en de betekenis hiervan op functioneren van de persoon met NAH en zijn omgeving heeft kennis van rouwverwerkingsprocessen in combinatie met beperkingen als gevolg van hersenletsel heeft kennis van de gevolgen van hersenletsel op gedragsmatig vlak en de betekenis hiervan op functioneren van persoon met NAH en op zijn omgeving heeft kennis van de gevolgen op vlak van communicatie en taal zoals afasie, en de betekenis hiervan op het functioneren van persoon met NAH BG 39,0 39,0 B G 34,1 48, 8 B G 36,6 46,3 B G 34,1 G 24, 4 48, 8 69, 0 69, 0 44, 8 24,1 B 80, 0 27,6 B 51,4 11,4 B 83,3 16,7 B 73,7 26,3 34, 4 B 58,3 33,3 B 63,2 36,8 37,9 B 42,9 37,1 B 58,3 41,7 G 42,1 57,9 B 75,9 20,7 B 71,4 20 G 41,7 50,0 B 56,1 G 34,5 51,7 B 71,4 22,9 G 30,8 69,2 G 21,1 78,9 / / / / / / B G 41,5 48, 8 68, 6 68, 4 31,6 22,9 / / / / / / B 62,1 20,7 B 54,3 25,7 G 41,7 50,0 B 57,9 42,1 191

192 10 heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de verminderde belastbaarheid, zowel op mentaal als fysiek vlak heeft kennis van psychologische en sociale gevolgen: kennis van de impact van NAH op het functioneren van het systeem / / / / / / B 42,9 14,3 / / / / / / 26, 68, G 53,7 B 58,6 31,0 B 57,1 37,1 G 33,3 58,3 B 31, heeft kennis van de gevolgen op vlak van ADL G 29,3 41,5 B 58,6 24,1 B 51,4 20 G 41,7 58,3 BG 47,4 47,4 heeft kennis van emotionele, cognitieve en/of 24, 48, 44, 48, G G 31,0 G 31,4 G 33,3 66,7 G 42,1 57,9 13 gedragsmatige benaderingen heeft kennis van de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op het functioneren en gedrag van de NAH patiënt, zoals wonen en werken, sociaal netwerk, heeft kennis van het NAH-zorglandschap, de betrokken instanties en de bestaande regelgeving en procedures 16 heeft kennis over het omgaan met familie G 34,1 43,9 B G 31,7 41,5 B G 31,7 41,5 B 69, 0 69, 0 69, 0 10,3 / / / / / / B 57,9 36,8 17,2 B 68, 6 17,1 / / / B 57,9 42,1 17,2 B 54,3 31,4 / / / B 58,9 41,1 192

193 DIAGNOSTIEK: basis vs. gespecialiseerd (per discipline) DIAGNOSTIEK VPK SAW PSYCHO KINE ERGO Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp kan het functioneren van de patiënt observeren en evalueren op gebied van het G 34,1 43,9 B 48,3 24,1 / / / B 66,7 33,3 B 63,2 36,8 17 dagelijkse handelen... op gebied van professioneel 18 (werkgerelateerd) handelen G 34,1 43,9 B 48,3 24,1 / / / G 33,3 66,7 G 36,8 63,2 48, G 31,7 19 op gebied van cognitief functioneren 8 B 41,4 34,5 B 60 31,4 G 41,7 58,3 B 57,9 42,1 48, 28, G 31,7 B 41,4 34,5 B 62, op gebied van gedragsmatig functioneren 8 6 G 33,3 66,7 B 63,2 36,8 G 29,3 48, B 44, 31,0 B 57,1 28, G 33,3 66,7 B 63,2 36, op gebied van emotioneel functioneren op gebied van psycho-sociaal functioneren... op gebied van fysiek (motorisch / 23 sensorisch) functioneren kan vraaggericht werken, de vraag van de persoon met NAH verhelderen en aansluiten 24 bij de behoefte van de cliënt kan gegevens verzamelen (observaties, 25 gesprek met patiënt en familie,...) kan gebruik maken van het aanwezige 26 assessment kan gegevens verzamelen en verschillende informatiebronnen raadplegen over de 27 hulpvraag van de persoon met NAH kan hulpvragen inventariseren op basis van een realistisch beeld van mogelijkheden en 28 beperkingen van de patiënt G 29,3 8 48, 8 B 8 44, 8 31,0 B , 6 G 25,0 75,0 B 57,9 42,1 / / / / / / / / / B 83,3 16,7 / / / G 31,7 51,2 B 65,5 24,1 B 62,9 22,9 / / / / / / B 43,9 34,1 B 62,1 17,2 / / / / / / / / / G 31,7 39,0 G 24,1 31,0 / / / B 70,0 30,0 B 52,6 42,1 G 34,1 41,5 B 62,1 10,3 / / / B 66,7 33,3 B 61,1 33,3 G 24, 4 48, 8 B 58,6 31,0 B 57,1 31,4 / / / / / / 193

194 kan hulpvragen inventariseren op basis van opleiding, levensgeschiedenis en interesses van de patiënt kan zich een beeld vormen van de patiënt en zijn omgeving voor en na het letsel herkent en begrijpt het handelen van de patiënt in relatie tot het letsel kan verbanden leggen tussen situaties en gedragingen in het dagelijks functioneren en de kennis van de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met NAH kan de gegevens van bovenstaande evaluaties toetsen aan bevindingen van collega s die betrokken zijn bij de begeleiding van de persoon met NAH kan de gegevens van bovenstaande evaluaties integreren en conclusies trekken G 29,3 41,5 B 51,7 31,0 / / / / / / / / / BG 36,6 36,6 B 51,7 27,6 B 57,1 34,3 B 50,0 41,7 G 38,9 55,6 G 26, 8 51,2 B 65,5 27,6 / / / B 58,3 33,3 G 38,9 55,6 G 22,0 53,7 B 51,7 31,0 B 65,7 22,9 G 27,3 72,7 G 27,8 72,2 G 22,0 53,7 B 48,3 34,5 B 62,9 28, 6 B 50,0 41,7 B 70,6 29,4 G 17,1 56,1 B 51,7 34,5 B 51,4 37,1 B 58,3 41,7 B 58, 8 35,3 194

195 INTERVENTIE: basis vs. gespecialiseerd (per discipline) 35 INTERVENTIE VPK SAW PSYCHO KINE ERGO Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp kan op basis van de diagnostiek en in samenspraak met de cliënt en/of zijn naaste omgeving een individueel behandelplan opstellen, evalueren en bijsturen (KTD en LT) kan adequate behandeltechnieken selecteren op het gebied van het dagelijkse en professioneel (werkgerelateerd) handelen G 17,1 51,2 B 48,3 31,0 B 48, 6 34,3 B 66,7 33,3 B 26, 80, 20, 68, G 46,3 B 37,9 31,0 / / / B B 31, op gebied van cognitief functioneren G 14,6 61,0 G 34,5 37,9 B 45,7 40 G 30,0 70,0 B 72,2 27,8 20, 80, G 14,6 61,0 G 34,5 37,9 B 51,4 40 G G 38,9 61, op gebied van gedragsmatig functioneren op gebied van emotioneel functioneren G 17,1 53,7 G 34,5 41,4 B 54,3 37,1 G 20, 0 80, 0 68, 4 31,6 G 38,9 61,1 28, G 17,1 53,7 G 34,5 41,4 B 54, op gebied van psycho-sociaal functioneren 6 / / / / / / kan omschrijven welke handelingscomponenten, omgevingsvoorwaarden of taakvereisten G 12,2 58,5 G 31,0 48,3 / / / G 33,3 58,3 B 64,7 29,4 nodig zijn voor het functioneren van de 41 persoon met NAH kan interventies uitvoeren gericht op het 68, G 22,0 41,5 B 51,7 31,0 / / / B 58,3 33,3 B 42 dagelijkse handelen 4 31,6... op professioneel (werkgerelateerd) 43 handelen G 22,0 41,5 B 51,7 31,0 / / / B 58,3 33,3 G 21,1 78,9 44 op gebied van cognitief functioneren G 14,6 58,5 B 41,4 27,6 B 45,7 40 G 25,0 66,7 B 63,2 31, op gebied van gedragsmatig functioneren G 14,6 58,5 B 41,4 27,6 B 51,4 40 G 33,3 58,3 G 31,6 63, op gebied van emotioneel functioneren G 12,2 61,0 B 48,3 41,4 B 54,3 37,1 G 16,7 75,0 G 26,3 68, 4 195

196 47... op gebied van psycho-sociaal functioneren kan interventies toetsen, doelen evalueren en 48 behandelplan bijsturen kan de nodige compensatiestrategieen en hulpmiddelen gebruiken om het handelen te 49 verbeteren kan inschatten wanneer de persoon met NAH zelfstandig kan werken of wanneer de 50 therapeut moet sturen of overnemen heeft oog voor primaire, secundaire en 51 tertiaire preventie en kan dit ook toepassen kan vanuit zijn expertise vormingen verzorgen t.a.v. andere hulpverleners en kaderleden met 52 betrekking tot de doelgroep NAH kan een sensibiliserende rol aannemen ten aanzien van de doelgroep NAH (maakt omgeving bewust van de problematiek ten 53 gevolge van NAH) G 12,2 61,0 B 48,3 41,4 B 54,3 G 24, 4 28, 6 G 16,7 75,0 G 31,6 63,2 46,3 B 55,2 24,1 B 81,8 18,2 B 53,3 46,7 G 19,5 46,3 G 31,0 37,9 B G 24, 4 48, 6 34,3 BG 50,0 50,0 B 66,7 33,3 53,7 G 34,5 41,4 B 54,3 31,4 B 54,5 36,4 B 57,9 42,1 G 29,3 43,9 G 20,7 37,9 B 42,9 28, 6 / / / / / / G 7,3 70,7 G 20,7 55,2 G 31,4 57,1 / / / / / / G 12,2 65,9 BG 37,9 37,9 B 48, 6 34,3 / / / / / / 196

197 COMMUNICATIE: basis vs. gespecialiseerd (per discipline) COMMUNICATIE VPK SAW PSYCHO KINE ERGO Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp Basis Gesp kent de rechten van de persoon met NAH en respecteert zijn privacy B 46,3 22,0 B 72,4 6,9 B 80 11,4 / / / / / / bezit de volgende basisvaardigheden: empathie, onvoorwaardelijke acceptatie en echtheid in de omgang met een persoon met B 43,9 34,1 B 93,1 3,4 B 82,9 5,7 / / / / / / NAH kan contact maken met de patiënt en rekening houden met het disharmonisch profiel (afhankelijk van situatie tot situatie) van de persoon met NAH kent verschillende manieren om de persoon met NAH structuur te bieden creëert randvoorwaarden voor een adequate communicatie of therapie met personen met NAH accepteert en respecteert de cliënt, ook al strookt het gedrag van de cliënt niet met de eigen waarden en normen van de psycholoog kan communicatiebeperkingen ten gevolge van functiestoornissen herkennen kan schakelen tussen accepterende, bekrachtigende en directieve communicatietechnieken kan omgaan met conflicten tussen persoon met NAH en zijn naasten (functioneren als modulator) kan de cliënt motiveren om te komen tot handelen G 31,7 48, 8 B 69 20,7 / / / B 75,0 25,0 B 66,7 33,3 G 22,0 63,4 B 62,1 24,1 B 60 25,7 B 75,0 25,0 B G 17,1 58,5 B 48,3 34,5 B 57,1 25,7 / / / B 57,9 36,8 G 34,1 46,3 B 69 10,3 B 82,9 8,6 B 75,0 25,0 B 73,7 26,3 G 22,0 61,0 G 37,9 48,3 B 57,1 25,7 B 58,3 41,7 B 52,6 47,4 G 19,5 61,0 B 48,3 20,7 B 68, 6 68, 4 31,6 25,7 B 58,3 41,7 B 66,7 33,3 G 17,1 58,5 B 48,3 31 B 62,9 22,9 / / / G 42,1 52,6 G 34,1 36,6 B 62,1 17,2 B 60 14,3 / / / B 63,2 36,8 197

198 kan gesprekken voeren en resultaten bespreken op niveau van de cliënt kan op een gepaste manier zijn grenzen bewaken (balans tussen vrijheid en sturing geven) kan psycho-educatie en advies geven aan de cliënt kan psycho-educatie en advies geven aan familie en kennissen kan op een gepaste manier communiceren met de multidisciplinaire teamleden kan op een gepaste manier communiceren met familie en kennissen van de persoon met NAH kan ethische dilemma's bespreekbaar maken (euthanasie, sexualiteit, ) G 24, 4 48, 8 B 55,2 24,1 B 74,3 14,3 / / / B 73,7 26,3 BG 36,6 36,6 B 75,9 10,3 / / / B 69,7 30,3 B 66,7 33,3 G 12,2 56,1 G 31 44, 8 B 58,6 32,9 / / / B 61,1 38,9 G 14,6 56,1 G 31 51,7 B 60 31,4 G 25,0 58,3 G BG 39,0 39,0 B 75,9 13,8 B 65,7 17,1 B 81,3 18,8 / / / G 34,1 41,5 B 65,5 17,2 B 62,9 22,9 B 72,2 25,0 / / / G 19,5 53,7 BG 34,5 34,5 B 48, 6 44, 4 55,6 34,3 / / / / / / 198

199 Hoofdstuk 5.5 Onderwijs & Onderzoek Interdisciplinair postgraduaat deskundige NAH Auteurs: Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Els Knippenberg (Hogeschool PXL) Frederik Houben (Hogeschool PXL) 199

200 INDEX 1. Doelstellingen van de opleiding 2. Competenties 3. Globale structuur van de opleiding 4. Curriculum 5. Avondseminaries 6. Docenten en experten 7. Bekendmaking in het netwerk 8. Resultaat 200

201 1. Doelstellingen van de opleiding Tijdens het voortraject van het ERNAH project (Euregionaal Project Niet Aangeboren Hersenaandoeningen) bleek duidelijk dat er behoefte is aan meer kennis en competenties binnen het werkveld van personen met niet-aangeboren hersenletsels (NAH). Enerzijds gaf men aan dat pas-afgestudeerde niet voldoende competenties rond NAH verworven hebben tijdens hun basisopleiding, anderzijds gaf men ook aan dat er nood is aan meer gespecialiseerde kennis en competenties met betrekking tot NAH. Deze vraag om mee gespecialiseerde kennis bij zorg- en hulpverleners sluit aan bij de beleidslijnen van de overheid. De focus ligt op meer zorg op maat en de regie van de zorg in handen te leggen van de persoon met de handicap en zijn systeem. Hiervoor moeten personen met NAH en hun mantelzorgers toch beroep kunnen doen op deskundige begeleiders en zorgverleners die hen hierin begeleiden. Naar analogie van een referentiepersoon voor bijvoorbeeld diabetes is er binnen een instelling ook nood aan een gespecialiseerde persoon in NAH. Binnen het onderzoeksproject ERNAH werden een aantal voorbereidende acties uitgevoerd: Inventarisatie van het huidig vormingsaanbod: hieruit blijkt dat er eerder een beperkt aanbod is aan vorming. Er zijn een aantal initiatieven die zich vooral richten op basiskennis rond NAH en slechts een zeer beperkt aanbod aan gespecialiseerd kennis. Deze bevindingen bekrachtigen de resultaten van het vooronderzoek nl. dat er vraag is naar meer vorming rond NAH. In kaart brengen van de verschillende competenties van verschillende beroepsdisciplines die werken met personen met NAH vanuit het perspectief van de zorgverlener. Van hieruit is bevraagd welke competenties bereikt moeten worden binnen een basis (reguliere) opleiding en welke behaald kunnen worden via een gespecialiseerde opleiding. In kaart brengen van de nodige competenties vanuit het perspectief van de persoon met NAH. De combinatie van in kaart gebrachte competenties vanuit perspectief van zorgverlener en vanuit perspectief van persoon met NAH vormen de basis voor het ontwikkelen van een interdisciplinair postgraduaat deskundige NAH. Een aanvraag tot opstart van het postgraduaat werd ingediend in februari De opleiding wordt georganiseerd door de Hogeschool PXL, in samenwerking met UC Leuven-Limburg. De opleiding situeert zich binnen de gezondheids- en welzijnszorg en is verankerd met een aantal opleidingen in gezondheidszorg nl. ergotherapie en verpleegkunde van Departement Healthcare van de PXL (via modules fysieke revalidatie, psychiatrie, thuiszorg, sociale verpleegkunde). De globale doelstelling van deze opleiding is de student/zorgverlener meer gespecialiseerde (verbredende en verdiepende) evidence-based kennis, vaardigheden en attitudes te laten verwerven in diverse aspecten van de zorg en begeleiding voor personen met NAH. Dit moet de student in staat stellen een persoon met NAH kwaliteitsvol te begeleiden in de verschillende fases van het zorgtraject. vanuit een holistische visie. Deze visie vertrekt vanuit de behoeften van de persoon met NAH en zijn omgeving en is gericht op maximale participatie in de maatschappij met nadruk op een interdisciplinaire benadering. 2. Competenties De beoogde competenties zijn afgeleid uit het onderzoek dat gedaan is naar competentieprofielen voor verschillende zorgverleners en richten zich op een aantal domeinen nl. kennis, diagnostiek, communicatie en vaardigheden of interventies op gebied van interdisciplinaire zorg en begeleiding, cognitief, socio-emotioneel en gedragsmatig functioneren en op gebied van een aantal specifieke topics zoals o.a. fysieke revalidatie, ethische aspecten,.. 201

202 Vanuit de bevraging naar nodige competenties via focusgroepen bij verschillende disciplines werden de competenties gefinaliseerd. Het postgraduaat is gericht op personen met een professionele bachelor of master in de gezondheids-, sociale of menswetenschappen (verpleegkunde, ergotherapie, kinesitherapie, sociaal agogisch werk, orthopedagogie, psychologie, geneeskunde) en gediplomeerde verpleegkundigen. 3. Globale structuur van de opleiding Het programma is interprofessioneel opgesteld en heeft een waarde van 20 studiepunten. De opleiding bestaat uit een aantal onderwijsmodules. Deelnemers aan het postgraduaat dienen de volledige opleiding te volgen. Er bestaat ook de mogelijkheid om bepaalde modules apart te volgen of gespreid te volgen. De belangrijkste onderwijsvormen zijn: hoorcollege, onderwijsgroep/werkcollege en practicum waaraan opdrachten gekoppeld worden. Tevens zal er gebruik gemaakt worden van blended learning en E-learning. De diverse media zullen ingeschakeld worden: Blackboard en Epos. De evaluatie bestaat uit: permanente evaluatie door o.a. opdrachten, presentatiemomenten en toetsing. Per opleidingsmodule zal er een evaluatie plaatsvinden (presentatie, paper of examen) met een afsluitende eindevaluatie in de vorm van een casus. 4. Curriculum Het curriculum van het postgraduaat bestaat uit 5 modules, verspreid over 17 lesdagen. 1) Interdisciplinaire zorg 2) Het functioneren van de cliënt: diagnose en assessment 3) Het functioneren van de cliënt: interventie en behandeling 4) Specifieke topics: a. Arbeidsreïntegratie b. Sexualiteit c. psycho-educatie d. levenslang wonen e. eigen regie (comfort zorg) 5) Integratie 202

203 5. Avondseminaries In kader van de opleiding werden een aantal avondseminaries ingericht, die opengesteld werden voor een breed publiek van studenten van de reguliere opleidingen van de Hogeschool PXL, de deelnemers aan het postgraduaat, zorg- en hulpverleners uit het NAH-zorglandschap en andere geïnteresseerden. 203

204 6. Docenten en experten Tijdens het academiejaar waren de volgende docenten en gastdocenten betrokken bij de opleiding: 7. Bekendmaking in het netwerk Het opleidingsaanbod werd verspreid via het netwerk van ERNAH project (de stakeholders). Daarnaast werd alle informatie omtrent de opleiding via de gebruikelijke mailing en pr-acties ook verspreid naar de oud-studenten, naar instellingen en organisaties betrokken bij de zorg voor NAH. Het SEN en Vlaams Platform NAH werden ook betrokken bij het bekendmaken van dit initiatief. 8. Resultaat De opleiding ging voor het eerst van start in het academiejaar Twaalf studenten startten met de opleiding. Elf studenten behaalden met succes hun getuigschrift. De opleiding zal ook in het academiejaar ingericht worden. Momenteel zijn reeds 10 studenten ingeschreven. 204

205 Infobrochure AJ

206 206

207 Infobrochure AJ

208 208