Nieuwsbrief A CaRe najaar 2010

Transcriptie

1 Nieuwsbrief A CaRe najaar 2010 Geachte lezer, in uw handen heeft u de eerste nieuwsbrief van A CaRe. Graag vertellen wij u meer over het project, het onderzoek, de stand van zaken, de financieringen en laten wij u kennismaken met de mensen in deze ambitieuze organisatie. Waarom A CaRe? Door adequate behandeling zijn er steeds meer mensen die kanker overleven. Maar de strijd tegen kanker houdt niet op na chemotherapie of een andere behandeling. Een groot deel van de (ex)kankerpatiënten heeft tijdens de behandeling en zelfs jaren daarna last van klachten als vermoeidheid, een verminderd fysiek functioneren en een verminderde kwaliteit van leven. Om deze klachten te voorkomen is een goed revalidatieprogramma nodig. Een dergelijk programma moet vanzelfsprekend bewezen effectief zijn en aansluiten bij de huidige revalidatiepraktijk. Op dit moment bestaat zo n programma nog niet. In mei 2009 is het vijf jaar durende Alpe d HuZes Cancer Rehabilitation Research program (A CaRe) van start gegaan. Het doel van A CaRe is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van revalidatieprogramma s voor kankerpatiënten op maat aangeboden en opgenomen in het basiszorgpakket. Omdat voorgaande studies veelbelovende effecten van kracht en conditietraining veelbelovend lieten zien, zijn beweeg en trainingsprogramma s een belangrijk onderdeel van A CaRe. A CaRe wordt gefinancierd vanuit Stichting Alpe d'huzes ( ondergebracht bij Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) Kankerbestrijding. De opbrengsten van Alpe d HuZes gaan voor 100% naar onderzoek. Dit is mogelijk vanwege het strikte antistrijkstokbeleid van de stichting. Het Alpe d'huzes/kwf fonds investeert in onderzoek dat aansluit bij haar missie: Anderen faciliteren en inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker. A CaRe is het eerste onderzoeksprogramma van Alpe d HuZes met Jan Gerrit Schuurman als directeur. Inhoudsopgave Waarom A CaRe? p.1 Coördinatie A CaRe p.2 Resistance and Endurance exercise After Chemo Therapy (REACT) p.3 Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy Effectiveness Study (PACES) p.4 EXercise Intervention after Stem cell Transplantation (EXIST) p.5 Quality of Life in Motion (QLIM) p.6 Bijdrage aan A CaRe p.7 care.org 1

2 Coördinatie van A CaRe Opzet van A CaRe A CaRe bestaat uit drie subprogramma s: 1) Klinisch Onderzoek, 2) A CaRe 2 Move en 3) Public Relations. Dit laatste subprogramma richt zich op het informeren van patiënten, professionals in de gezondheidszorg, sponsoren, en andere betrokkenen over de voortgang en resultaten van de studies. Dit wordt uitgevoerd door stichting Alpe d HuZes zelf. Klinisch Onderzoek Het klinisch onderzoek van A CaRe is op 1 mei 2009 gestart. Er worden vier trials uitgevoerd om de effectiviteit van beweeg en trainingsprogramma s op de vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren: 1) bij patiënten na de chemotherapie (REACT) 2) bij patiënten tijdens de chemotherapie (PACES) 3) bij patiënten na een stamceltransplantatie (EXIST) 4) bij kinderen met kanker (QLIM) Daarnaast evalueert dit programma of de beweeg en trainingsprogramma s kosteneffectief zijn. De vier bovengenoemde projecten worden uitgevoerd door vier promovendi. In deze nieuwsbrief kunt u meer lezen over de vier verschillende studies en de onderzoeksteams. De informatie voortkomend uit deze klinische studies zal bijdragen aan adequate richtlijnen voor oncologische revalidatie. Na afloop van het onderzoek zullen de revalidatieprogramma s indien effectief worden geïmplementeerd in de zorg. De coördinatie van A CaRe Klinisch Onderzoek De vier trials van A CaRe Klinisch Onderzoek worden gecoördineerd vanuit het EMGO Instituut voor gezondheid en zorg (EMGO +, van het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam, door Hans Brug, Mai Chin A Paw, en Laurien Buffart. Hans Brug is de directeur van het EMGO +. Daarnaast is hij fanatiek fietser. De afgelopen 2 jaar heeft hij beide keren 6 keer de Alpe d Huez beklommen om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar kanker. Zijn dagelijkse fietstocht van Overveen naar zijn werk in Amsterdam houdt hem fit. Mai Chin A Paw is senior onderzoeker op de afdeling Sociale Geneeskunde van VUmc. Zij is bewegingswetenschapper en epidemioloog, en hoofd van de sectie Jeugd en Gezondheid. Zij blijft fit door haar dagelijkse oefeningen op de yogamat. Laurien Buffart is postdoc onderzoeker op de afdeling Epidemiologie en Biostatistiek van VUmc. Ook zij is bewegingswetenschapper en epidemioloog. Zij trekt regelmatig haar hardloopschoenen aan, maar dit jaar voor het eerst op de racefiets gegaan om 5 beklimmingen van de Alpe d Huez te volbrengen voor de stichting. A CaRe 2 Move Binnenkort zal ook A CaRe 2 Move starten. Dit subprogramma richt zich op patiënt empowerment met ondersteuning door ICT, werkhervatting om de positie van de patiënt te versterken, kankerrevalidatie in de eigen huiselijke omgeving en implementatie van de zorgprogramma s met een focus op fysieke training. A CaRe 2 Move wordt gecoördineerd door het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek (NKI AVL) ziekenhuis. Het coördinatieteam (van links naar rechts): Laurien Buffart l.buffart@vumc.nl Hans Brug j.brug@vumc.nl Mai Chin a Paw m.chinapaw@vumc.nl 2

3 Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy (REACT) Over de onderzoeker Ik ben Caroline Kampshoff, en Onderzoeker in Opleiding op het EMGO Institute for Health and Care Research. Sinds april dit jaar ben ik aan de slag, en ben zeer verheugd dat ik mij op studie 1 van het A CaRe programma mag storten, het onderzoeksprogramma Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy (REACT). In 2006 heb ik met groot plezier de master Biomedische Wetenschappen op de Radboud Universiteit te Nijmegen afgerond, aansluitend op de bachelor opleiding Fysiotherapie. Afgelopen jaren heb ik werkervaring mogen opdoen binnen richtlijnontwikkeling en implementatie van onderzoeksprojecten. En daarna anderhalf jaar als onderzoeker werkzaam geweest op de University of Southampton (UK). Sinds een week ben ik een trotse bezitster van een wielrenfiets. Na een ritje door het centrum van Amsterdam heb ik wel mogen concluderen dat indoor fietsen (spinnen) beduidend stabieler is dan outdoor. En met andere woorden; ik moet nog even oefenen voor een berg. Over het project Het onderzoeksprogramma REACT toetst de effectiviteit en kosteneffectiviteit van trainen na chemotherapie. Deze studie vindt plaats in nauwe samenwerking met het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven. Het onderzoeksdesign is zo opgesteld dat we een vergelijking gaan maken tussen hoog intensief trainen, laag intensief trainen en een wachtlijst controlegroep. Wij willen graag antwoorden vinden over de effectiviteit van trainen na chemotherapie op gronden van fitheid, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Maar evenzo hopen wij, na afloop van deze studie, concrete uitspraken te kunnen doen over de gewenste intensiteit van trainen bij kankerpatiënten. Eind juni is de aanvraag voor de Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC) bij het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven ingediend. Op het huidige moment bevinden we ons aan de vooravond van een definitief akkoord toegekend door de METC. Ook de logistieke puzzel van de trainingcentra en de metingen binnen REACT ontvangen alle aandacht, om de belasting voor de patiënt zo minimaal mogelijk te houden. Verscheidene ziekenhuizen in de regio Eindhoven zullen bijdragen aan het onderzoeksprogramma, deze samenwerking krijgt meer en meer vorm. Het is een prachtige uitdaging. Tot ziens! Hoofdonderzoekers: Dr. G. Schep, MD (Máxima Medisch Centrum), Dr. L.M. Buffart (VUmc EMGO + ), Dr. M.J.M. Chinapaw (VUmc EMGO + ), Prof. Dr. J. Brug (VUmc EMGO + ), Prof. Dr. W. van Mechelen, MD (VUmc EMGO + ) Onderzoeker in opleiding: Drs. C.S. Kampshoff c.kampshoff@vumc.nl 3

4 Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy Effectiveness Study (PACES) Over de onderzoeker Ik ben Hanna van Waart, Onderzoekster in Opleiding aan het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis op de afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie. Na mijn studie bewegingswetenschappen heb ik als onderzoeksassistent op diverse projecten bij het EMGO + instituut gewerkt, waarna ik een jaar als onderzoekster werkzaam ben geweest bij het VUmc. Sinds augustus 2009 houd ik me met bijzonder veel plezier bezig met de A CaRe studie 2, Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy Effectiveness Study (PACES). Geïnspireerd door de Alpe d HuZes heb ik de trein verruild voor mijn nieuwe racefiets, om op 9 juni 2011 de Alpe d Huez te kunnen beklimmen. Ik wist niet dat fietsen zo verslavend kon zijn! Over het project In PACES evalueren we de (kosten)effectiviteit van twee bewegingsprogramma s tijdens chemotherapie op fitheid, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Aan deze multicenter, prospectief, gerandomiseerde studie nemen twaalf ziekenhuizen uit de IKA regio (Noord Holland en Flevoland) deel. Patiënten die chemotherapie voor borst of darmkanker ondergaan (n=360) worden gerandomiseerd in één van de drie studiegroepen; 1) een laag intensief bewegingsprogramma in de thuissituatie (Onco Move); 2) een intensief, gestructureerd bewegingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut (OnTrack); en 3) een gebruikelijke zorg controle groep. Voor de start met chemotherapie, aan het einde van de chemotherapie en zes maanden na einde chemotherapie nemen we een bewegingsonderzoek en vragenlijst af. Indien effectief, zal dit een welkome toevoeging zijn op de standaard hulpverlening tijdens chemotherapie. Sinds april 2010 zijn we gestart met patiënten werving in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Inmiddels worden ook patiënten uit het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, BovenIJ Ziekenhuis en Sint Lucas Andreas Ziekenhuis voor deelname aan PACES uitgenodigd. 15 patiënten hebben tot op heden hun toestemming gegeven voor deelname aan de studie. Daarnaast zijn we bezig om de studie op te starten in het Medisch Centrum Alkmaar, Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, VU Medisch Centrum, Ziekenhuis Amstelland, Zaans Medisch Centrum, Waterland Ziekenhuis en het Flevoziekenhuis. Hoofdonderzoekers: Prof.dr. N.K. Aaronson, Prof.dr. W.H. van Harten, Drs. M.M. Stuiver, Dr. G.S. Sonke (allen NKI AVL) Overig personeel en partners: Drs. M.A. Gerritsma (NKI AVL), M. Berkhof MSc (NKI AVL), Drs. A.J.H. Hellendoorn van Vreeswijk (IKA), V.A. Bouwman (IKA), Drs. E. Geleijn (VUmc), R. Huijsmans (VUmc) Onderzoeker in opleiding: Drs. Hanna van Waart h.v.waart@nki.nl 4

5 EXercise Intervention after Stem cell Transplantation (EXIST) Over de onderzoeker Mijn naam is Saskia Persoon en sinds maart ben ik werkzaam als onderzoeker in opleiding bij de afdeling Revalidatie van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Voor ik deze mooie en uitdagende baan kreeg, heb ik Bewegingswetenschappen gestudeerd aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Tijdens mijn studie heb ik al wat mogen proeven aan het doen van onderzoek, maar het is toch wel heel leuk als je als net afgestudeerde gelijk al aan zo n groot, mooi en veelzijdig onderzoek als EXIST mag werken! Zoals voor bijna iedere bewegingswetenschapper is sport erg belangrijk voor mij. In mijn vrije tijd doe ik graag en redelijk fanatiek aan handbal. Wielrennen heeft iets minder mijn voorkeur, maar met zo veel Alpe d HuZes fans om mij heen komt dat vast nog wel een keer! Over het project Patiënten met multipel myeloom of lymfoom die zijn behandeld met hoge dosis chemotherapie gevolgd door een autologe stamceltransplantatie blijven vaak tot jaren na de behandeling vermoeidheidsklachten houden. In dit project gaan we onderzoeken of het volgen van een op maat gemaakt hoog intensief kracht en interval trainingsprogramma leidt tot een verbeterde fysieke fitheid en verminderde vermoeidheid bij deze patiënten. In totaal hopen we 120 patiënten te kunnen includeren in ons onderzoek. Deze patiënten zullen worden geloot naar interventiegroep of controlegroep. Patiënten in de controlegroep ontvangen alleen de standaardbehandeling, patiënten uit de interventiegroep bieden we naast de standaardbehandeling het 18 weken durende trainingsprogramma aan. Om de effectiviteit van het programma vast te kunnen stellen, vragen we alle patiënten om driemaal een aantal testen te ondergaan, eenmaal voor de start van het programma en recent na de stamceltransplantatie, en tweemaal na het beëindigen van het programma of op een vergelijkbaar tijdstip voor de controlegroep. Momenteel zijn alle voorbereidingen voor de echte start van het onderzoek in volle gang. De METC van het AMC heeft goedkeuring verleend en binnenkort zal er een start worden gemaakt met het regelen van de locale uitvoerbaarheid in de andere 6 deelnemende centra (het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, het Haga Ziekenhuis, het Meander Medisch Centrum, het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, het St. Antonius Ziekenhuis en het Universitair Medisch Centrum Utrecht). Ook wordt er hard gewerkt aan het rekruteren van de fysiotherapeuten die de trainingen gaan begeleiden, de onderzoekslogistiek, de vragenlijsten en de database. Hoofdonderzoekers: Dr. M.J. Kersten (AMC), Dr. M.J.M. Chin A Paw (VUmc/EMGO + ), Prof. Dr. F. Nollet (AMC), Prof. Dr. J. Brug (VUmc/EMGO + ) Overig personeel en partners: M. Spiering (Hematology), H. Burghout (FysioAlign), K. van der Weiden (EMGO + /AMC), M. van Wier (FALW) Onderzoeker in opleiding: Drs. S. Persoon s.persoon@amc.uva.nl of s.persoon@vumc.nl 5

6 Quality of Life in Motion (QLIM) Over de onderzoekers Katja Braam (linksonder) is sinds 2003 werkzaam op de afdeling kinderoncologie/ hematologie van VUmc. Zij begon als research verpleegkundige en sinds 2007 is zij werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker en is een start gemaakt met het schrijven van het QLIM onderzoeksprotocol. Sinds 2008 volgt zij de master opleiding epidemiologie aan de VU universiteit welke zij in 2011 hoopt af te ronden. Met het starten van QLIM is zij gestart aan een duo promotieonderzoek met Alice binnen de kinderoncologie/ hematologie van VUmc. Alice van Dijk (rechtsonder) is sinds 1997 werkzaam bij de Afdeling Medische Psychologie, Sectie Pediatrische Psychologie van VUmc. In 2000 voltooide zij de GZ opleiding en in 2007 behaalde ze de specialistische registratie klinisch psycholoog, gevolgd door de registratie als psychotherapeut in Momenteel houdt zij zich bezig met zowel de (poli ) klinische patiëntenzorg als met haar promotieonderzoek QLIM. Ze is nauw betrokken bij patiëntenzorg en onderzoek bij de polikliniek late effecten kindertumoren. Over het project Kinderen met kanker zijn vaak minder actief dan gezonde kinderen. Mede hierdoor neemt de fysieke fitheid af wat kan leiden tot velerlei klachten zoals: spierzwakte, overgewicht, vermoeidheid, lage botdichtheid en psychische klachten zoals angst of somberheid. Andersom kunnen psychische klachten ook leiden tot een verminderd actief zijn. Het doel van het onderzoek is het evalueren van de korte en lange termijn effecten van een fysiek en psychosociaal trainingsprogramma om bovenstaande klachten te voorkomen of te verminderen. Kinderen die mee kunnen doen zijn: 8 18 jaar oud, hebben een vorm van kinderkanker en hun behandeling (chemotherapie en/of radiotherapie) is nog bezig of ze zijn daar nog geen jaar mee klaar. Honderd kinderen zullen aan de studie deel gaan nemen. Voor QLIM worden 2 groepen samengesteld: kinderen die het QLIM trainingsprogramma krijgen en kinderen die de controle groep vormen (zij krijgen het programma niet). Sinds april 2009 hebben 16 kinderen en hun ouders toestemming gegeven voor deelname aan de studie. Hiervan zijn er 3 op medische gronden uitgevallen en 1 vanwege een niet medische reden. Om de studie verder uit te breiden is een 3 e centrum bereid gevonden om deel te nemen. Na medisch ethische controle zullen in navolging van VU medisch centrum, Wilhelmina Kinderziekenhuis / UMC Utrecht ook kinderen uit het AMC worden geïncludeerd voor de QLIM studie. Hoofdonderzoekers: Prof.dr. G.J.L. Kaspers (VUmc), Dr. T. Takken (WKZ UMC), Dr. J. Huisman (VUmc) Overig personeel en partners: Dr. E. van Dulmen den Broeder (VUmc), Dr. M.A. Veening (VUmc), Prof.dr. P.J.M. Helders (WKZ UMC), Dr. M. Bierings (WKZ UMC), Prof.dr. G. Sinnema (WKZ UMC), J. Merks (EKZ/AMC), M. Grootenhuis (EKZ/AMC) Onderzoekers in opleiding: Drs. K.I. Braam (katja.braam@vumc.nl) en Drs. E.M. van Dijk (em.vandijk@vumc.nl) 6

7 Bijdragen aan A CaRe Guiselaine Capella Mijn naam is Guiselaine Capella. Ik ben datamanager voor het project A CaRe. Ik houd me bezig met het digitaliseren van de vragenlijsten en het maken van de administratiedatabase in Access. Ik heb bedrijfseconomie en sociale geografie gestudeerd. In mijn vrije tijd tennis ik graag. g.capella@vumc.nl Dóra Révész Met een Bachelor Biomedische Wetenschappen achter de rug ben ik momenteel met mijn laatste studiejaar Lifestyle and Chronic Disorders bezig aan de Vrije Universiteit. Terwijl ik het merendeel van de tijd besteed aan een stage naar de effecten van inspanning op het immuunsysteem by kinderen met Leukemie (WKZ/UMC), werk ik op de vrijdagen als logistiek medewerkster van A CaRe. Zo zal ik zorgen dat de website gevuld is met een zinnige inhoud, dat de nieuwsbrieven in orde zijn, de presentaties een mooie lay out hebben en dat de alle vergaderingen soepel verlopen. Met sport als grote hobby en oncologie als passie voel ik mij hier als een vis in het water! d.revesz@vumc.nl Marieke van Wier Mijn naam is Marieke van Wier en ik ben werkzaam bij de afdeling Epidemiologie en Biostatistiek van het VU medisch centrum. Ik heb diëtetiek en gezondheidswetenschappen gestudeerd. Tijdens mijn promotieonderzoek heb ik onderzocht wat het effect van een leefstijlprogramma met begeleiding op afstand (telefoon/e mail) is op o.a. eet en beweeggewoonten. Als postdoc onderzoeker houd ik me nu bezig met de economische evaluatie van diverse interventies gericht op het veranderen van leefgewoonten. Bij A CaRe ben ik dan ook betrokken bij het bepalen van de kosten effectiviteit van de diverse beweegprogramma's. marieke.van.wier@falw.vu.nl Het onderzoek van A CaRe wordt gefinancierd door Stichting Alpe d HuZes. Alpe d'huzes is een actie waarbij fietsers, alleen of in een team, geld bijeen fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen de gevolgen van kanker. Op één dag wordt minstens zes maal de legendarische Alpe d'huez beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het in 2006, 2007, 2008 en 2009 al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex )kankerpatiënten. Voor meer informatie zie: 7

8 De volgende nieuwsbrief zal in 2011 verschijnen. Tot die tijd kunt u meer informatie vinden op de nieuwe website van A CaRe: care.org 8