Nieuwsbrief A CaRe, September 2011

Transcriptie

1 Nieuwsbrief A CaRe, September 2011 Geachte lezer, wij presenteren u de 2 e nieuwsbrief van A CaRe Klinisch Onderzoek. In de 1 e editie heeft u kunnen lezen wat de projecten precies inhouden en wie er betrokken zijn bij de studies. In deze nieuwsbrief vertellen we u graag wat er het afgelopen jaar is gebeurd. A CaRe Het A CaRe programma bestaat uit 3 subprogramma s: 1) Klinisch Onderzoek, 2) A CaRe 2 Move, en 3) Public relations. A CaRe Klinisch Onderzoek is op 1 mei 2009 gestart. Er worden 4 trials uitgevoerd om de effectiviteit van beweeg en trainingsprogramma s op vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren: 1) bij patiënten na de chemotherapie (REACT) 2) bij patiënten tijdens de chemotherapie (PACES) 3) bij patiënten na een stamceltransplantatie (EXIST) 4) bij kinderen met kanker (QLIM) Daarnaast evalueert dit programma of de beweeg en trainingsprogramma s kosteneffectief zijn. In mei 2009 is het vijf jaar durende Alpe d HuZes Cancer Rehabilitation Research program (A CaRe) van start gegaan. Het doel van A CaRe is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van revalidatieprogramma s voor kankerpatiënten op maat aangeboden en opgenomen in het basiszorgpakket. Omdat voorgaande studies veelbelovende effecten van kracht en conditietraining veelbelovend lieten zien, zijn beweeg en trainingsprogramma s een belangrijk onderdeel van A CaRe. Het deelprogramma Klinisch Onderzoek bestaat uit vier trials. A CaRe wordt gefinancierd vanuit Stichting Alpe d'huzes (HUhttp:// ondergebracht bij KWF Kankerbestrijding. De opbrengsten van Alpe d HuZes gaan voor 100% naar onderzoek. Dit is mogelijk vanwege het strikte anti strijkstokbeleid van de stichting. Het Alpe d'huzes/kwf fonds investeert in onderzoek dat aansluit bij haar missie: Anderen faciliteren en inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker. A CaRe is het eerste onderzoeksprogramma van Alpe d HuZes met Jan Gerrit Schuurman als directeur. Inhoudsopgave Introductie p.1 Coördinatie A CaRe p.2 REACT(Studie 1) p.3 PACES (Studie 2) p.4 EXIST (Studie 3) p.5 QLIM (Studie 4) p.6 Fysiotherapeuten aan het woord p.7 Nieuwe medewerkers van A CaRe p.8 Wetenschappelijke publicaties p.9 Presentaties p.10 Aan de Zijlijn p.11 Deelnemende centra van A CaRe p.12 HUwww.a care.orgu 1

2 Coördinatie A CaRe Logistiek Allereerst zal ik u informeren over de organisatie van A CaRe. De 4 klinische trials van A CaRe worden aangestuurd vanuit verschillende centra waardoor we elkaar niet in de wandelgangen tegenkomen. Daarom hebben we een overlegstructuur samengesteld waardoor we ervoor kunnen zorgen dat we elkaar toch regelmatig spreken, elkaar op de hoogte kunnen houden en als team samenwerken. Eens in de 6 à 8 weken heb ik overleg met Caroline, Hanna, Saskia, Katja en Alice, de OiO s van de 4 studies. We praten elkaar dan bij over de stand van zaken ten aanzien van metingen, presentaties die we geven, en hebben we inhoudelijke discussies over relevante onderwerpen. Daarnaast spreken we elkaar aan het einde van de werkweek ook wel eens in een andere omgeving tijdens het nuttigen van een of ander sapje. Op het niveau van de verantwoordelijke professoren van de verschillende studies wordt eens per kwartaal overlegd. Deze overlegstructuur bevalt goed en is erg effectief. Medewerkers A CaRe heeft een nieuwe datamanager. De taken van Guiselaine Capella zijn overgenomen door Antoine Meijerman. Op blz. 8 van deze nieuwsbrief kunt u kennis met hem maken. Onderzoek Rob Liu heeft een onderzoek gepubliceerd naar de betrouwbaarheid en validiteit van de PASE vragenlijst bij kankerpatiënten. Deze vragenlijst wordt binnen de A CaRe studies gebruikt om de mate van lichamelijke activiteit bij volwassenen te meten. Dit onderzoek toont aan dat de test hertest betrouwbaarheid van deze vragenlijst goed is. Ook bleek dat de patiënten weinig moeite hadden om de vragenlijst in te vullen. Als deze vragenlijst gebruikt wordt om de absolute hoeveelheid lichamelijke activiteit te bepalen, blijkt er enig verschil te zijn met de hoeveelheid activiteit die gemeten wordt met een versnellingsmeter. In een ander onderzoek, waarbij de gegevens van patiënten die aan een eerder onderzoek bij het Maxima Medisch Centrum hebben deelgenomen opnieuw zijn geanalyseerd, hebben we aangetoond dat een toename in fysieke fitheid gerelateerd is aan een toename in de algehele kwaliteit van leven. De resultaten tonen aan dat deze toename deels verklaard kan worden doordat de vermoeidheid afneemt als gevolg van de toegenomen fitheid. Met de gegevens uit de trials zullen we deze hypothese verder toetsen, omdat we dan beter in staat zijn om oorzaak en gevolg duidelijker te onderscheiden. Deze studie is ter publicatie aangeboden aan een internationaal tijdschrift. Hartelijke groeten vanuit het EMGO + Instituut, Ook namens Hans Brug en Mai Chin A Paw, Laurien Buffart Het coördinatieteam (van links naar rechts): Laurien Buffart (links) HUl.buffart@vumc.nlU Hans Brug (midden) HUj.brug@vumc.nlU Mai Chin A Paw (rechts) HUm.chinapaw@vumc.nlU 2

3 Studie 1. REACT Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy (REACT) De REACT studie toetst de (kosten)effectiviteit van trainen na chemotherapie. We maken een vergelijking tussen hoog intensief trainen, laag tot matig intensief trainen en een wachtlijst controlegroep. Wij willen graag antwoorden vinden op de effectiviteit van trainen na chemotherapie op basis van fitheid, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Maar evenzo hopen wij, na afloop van deze studie, concrete uitspraken te kunnen doen over de gewenste intensiteit van trainen bij patiënten met kanker. In maart 2011 zijn we gestart met includeren van deelnemers op het Máxima Medisch Centrum te Eindhoven en Veldhoven. Op dit moment nemen negenentwintig mensen deel aan de studie, dit is 56% van de potentiële populatie. Op zeer korte termijn zullen ook het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven, Elkerliek Ziekenhuis te Helmond en St. Anna Ziekenhuis te Geldrop aanvangen met de inclusie van deelnemers. De betrokkenheid van de oncologische verpleegkundigen, de fysiotherapeuten, de sportartsen, en de revalidatieartsen is van cruciaal belang voor de uitvoering van de studie. Als onderzoeksteam zijn we dan ook verheugd dat de REACT studie op verscheidene ziekenhuizen met enthousiasme wordt ontvangen. Naast de uitvoering van beide interventies door de professionals in de zorg, zijn er nog vele aanvullende taken binnen de studie aan te wijzen. Sinds de zomer van 2010 ondersteunt Karen van der Weiden de studie als onderzoeksassistent. Karen heeft een centrale rol in de planning van de REACT studie, het beheren van de database, en contacteren van alle deelnemers. Joep van Kesteren is evenzo betrokken bij de studie. Joep is bewegingswetenschapper en verzorgt in de regio Brabant alle benodigde fysieke metingen van de studie. Op pagina 8 van deze nieuwsbrief stellen Karen en Joep zichzelf kort aan u voor. De eerste resultaten in getal laten nog even op zich wachten. Maar graag willen we de onderstaande reactie van één van de revalidanten uit Eindhoven met u delen. `Bij mij is per toeval in april 2010 darmkanker geconstateerd. Ik ben direct geopereerd en een traject ingegaan van chemotherapie. De chemokuren hebben er flink ingehakt: van mijn goede conditie was niets meer over, de kracht uit mijn spieren was volledig verdwenen en ik was doodmoe. Na afloop van de chemotherapie werd mij gelukkig de mogelijkheid aangeboden om deel te nemen aan oncologische revalidatie. Langzaam kwam de kracht terug in mijn spieren en werd mijn coördinatie beter. Nu, na bijna drie maanden revalideren ben ik qua spiermassa en spiercoördinatie voor mijn gevoel weer op het oude niveau. En ook mijn conditie is verbeterd. Ik werk weer full time en sport weer als vanouds. Bas Caroline Kampshoff Onderzoeker in Opleiding HUc.kampshoff@vumc.nlU Overige hoofdonderzoekers: Dr. G. Schep, MD (Máxima Medisch Centrum), Dr. L.M. Buffart (VUmc EMGO + ), Dr. M.J.M. Chinapaw (VUmc EMGO + ), Prof. Dr. J. Brug (VUmc EMGO + ), Prof. Dr. W. van Mechelen, MD (VUmc EMGO + ) 3

4 Studie 2. PACES Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy Effectiveness Study (PACES) In PACES evalueren we de (kosten)effectiviteit van twee bewegingsprogramma s tijdens chemotherapie op fitheid, vermoeidheid en kwaliteit van leven. De drie studiegroepen zijn; 1) Onco Move: een laag intensief bewegingsprogramma in de thuissituatie; 2) OnTrack: een intensief, gestructureerd bewegingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut; en 3) een gebruikelijke zorg controle groep. Inmiddels zijn er 160 mensen met borst of darmkanker die deelnemen aan PACES. Voor de start met chemotherapie hebben deze deelnemers een vragenlijst ingevuld en deelgenomen aan een bewegingsonderzoek. Vervolgens zijn ze door loting (randomisatie) gelijk verdeeld over de drie studiegroepen: Onco Move, OnTrack en de gebruikelijke zorg controle groep. Gedurende de hele chemotherapie krijgen de deelnemers in de Onco Move en de OnTrack groep het bewegingsprogramma aangeboden. Aan het einde van de chemotherapie vindt de tweede meting plaats waarin opnieuw onder andere de fitheid en vermoeidheid gemeten wordt. Momenteel zijn de helft van de PACES deelnemers klaar met de chemotherapie. 25 deelnemers hebben de derde en laatste meting op zes maanden na einde chemotherapie gehad. Tot juli 2012 blijven we mensen die behandeld worden in de deelnemende ziekenhuizen uitnodigen voor deelname. De 13 deelnemende ziekenhuizen zijn: het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, BovenIJ Ziekenhuis, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, Medisch Centrum Alkmaar, Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, VU Medisch Centrum, Zaans Medisch Centrum, Waterland Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en sinds kort ook het Amstelland Ziekenhuis. Alpe d HuZes Op 9 juni heb ik vier keer de Alpe d Huez beklommen. Een jaar geleden heb ik een racefiets aangeschaft. Het leek mij toen een enorme uitdaging om één keer de Alpe d Huez te beklimmen. Halverwege mijn voorbereiding besloot ik de lat goed hoog te leggen naar twee beklimmingen. De sfeer op de dag zelf was echter op alle manieren zo geweldig en motiverend, dat de kracht om verder te gaan vanzelfsprekend werd. Na vier keer 14 km klimmen, vier keer 21 bochten, vier keer keihard afzien, kwam ik uitgeput maar ook euforisch boven! Dank voor alle steun! Hanna van Waart Onderzoeker in Opleiding HUh.v.waart@nki.nlU Overige hoofdonderzoekers: Prof.dr. N.K. Aaronson, Prof.dr. W.H. van Harten, Drs. M.M. Stuiver, Dr. G.S. Sonke (allen NKI AVL) 4

5 EXercise Intervention after Stem cell Transplantation (EXIST) Binnen EXIST kijken we naar het effect van training op conditie en vermoeidheid bij patiënten met multipel myeloom of (non )Hodgkin lymfoom die recent een autologe stamceltransplantatie hebben ondergaan. Deelnemers zullen worden geloot naar trainingsgroep of controlegroep. De trainingsgroep traint gedurende 18 weken (12 weken 2 x in de week, 6 weken 1 x in de week) onder begeleiding van een ervaren fysiotherapeut in een fysiotherapiepraktijk zo dicht mogelijk in de buurt van de deelnemer. De controlegroep ontvangt alleen standaardzorg, maar deelnemers zijn vrij om deel te nemen aan andere revalidatiebehandelingen. Om de effectiviteit van het programma te kunnen bepalen wordt aan alle deelnemers gevraagd om 3 keer binnen 18 maanden naar het Academisch Medisch Centrum te komen en een aantal fysieke testen te ondergaan. De vragenlijsten kunnen thuis worden ingevuld. In november is het design van de studie gepresenteerd op het Energy Expenditure and Balance in Cancer (EEBC) congres in Heidelberg. Ook zijn we in november van start gegaan met de pilot studie. Binnen deze studie werd gekeken of het trainingsprogramma aan onze wensen voldeed en of de logistiek goed in elkaar zat. In totaal hebben vijf patiënten deelgenomen aan deze studie. In februari 2011 konden we de pilot succesvol afsluiten en kon de 'echte' studie van start gaan in het Academisch Medisch Centrum en het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis! Als aftrap hebben we een scholingdag voor fysiotherapeuten georganiseerd. 29 fysiotherapeuten volgden lezingen en workshops over de doelgroep en de EXIST interventie (zie foto). In maart zijn de eerste patiënten gestart. De inclusie van patiënten liep in het begin wat stroef, maar is nu goed op gang gekomen. Op dit moment hebben 10 patiënten reeds hun medewerking toegezegd! 6 patiënten hebben hun eerste metingen achter de rug, 2 patiënten hebben zelfs al de tweede metingen gehad. 2 patiënten die niet deel wilden nemen aan het onderzoek hebben ingestemd om een éénmalige vragenlijst in te vullen. Inmiddels is de studie ook geopend in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein) en het Haga Ziekenhuis (Den Haag). Helaas hebben we in juli afscheid moeten nemen van Jessica Gal als sportarts bij EXIST. Haar taken zijn overgenomen door Griet van der Slagmolen, sportarts in opleiding. Wij zijn uiteraard erg blij dat Griet ons team is komen versterken! In het komende jaar hopen we zoveel mogelijk deelnemers voor EXIST te vinden! Saskia Persoon Onderzoeker in Opleiding HUs.persoon@amc.uva.nlUH of HUs.persoon@vumc.nlU Studie 3. EXIST Overige hoofdonderzoekers: Dr. M.J. Kersten (AMC), Dr. M.J.M. Chin A Paw (VUmc/EMGO+), Prof. Dr. F. Nollet (AMC), Prof. Dr. J. Brug (VUmc/EMGO+) 5

6 Studie 4. QLIM Quality of Life in Motion (QLIM) Net als volwassenen met kanker zijn kinderen minder actief als zij ziek zijn. Dit is normaal, maar door de vaak lange duur van de inactiviteit kan dit bij kinderen blijvende gevolgen hebben. Het streven is om kinderen actief te houden of te maken tijdens of direct na de behandeling van kanker. Dit streven gaat hand in hand met het voorkomen van blijvende gevolgen van inactiviteit. Kinderen die loten voor deelname aan de behandeling van de studie krijgen gedurende 12 weken een intensief programma: 2 maal per week sport en 1 maal per 2 weken een psychosociale training. De in de controlegroep gelote kinderen volgen geen specifiek programma, maar trekken hun eigen plan. Het onderzoek loopt momenteel in drie kinderoncologische centra: VU medisch centrum Amsterdam, Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht en het Emma Kinderziekenhuis/AMC Amsterdam. Bij aanvang van het project is gestart met de eerste twee; sinds 1 januari 2011 kunnen ook kinderen uit het AMC deelnemen. Inmiddels verloopt de instroom in het AMC naar verwachting. Op dit moment hebben in de drie centra in totaal 29 kinderen toestemming gegeven voor deelname aan de studie. Zeven kinderen hebben de studieperiode al doorlopen. Zes kinderen hebben hun deelname aan de studie vroegtijdig moeten beëindigen, vooral vanwege medische redenen. Veertien kinderen hebben voor de interventiegroep geloot, dertien voor de controlegroep; bij twee kinderen heeft de loting nog niet plaatsgevonden. Met de huidige instroom van kinderen die mee willen doen aan het onderzoek, lijkt het project het geplande aantal, 60, te kunnen gaan halen. Het volledige programma (sport en psychosociaal) wordt door de kinderen als zeer nuttig ervaren. Maar ook de praktijk spreekt boekdelen: de onderzoekers en lokale fysiotherapeuten zijn blij verrast over het zien van zoveel succesverhalen binnen QLIM. Een extra positief aspect voor de kinderen blijkt de terugkomdag, die zeer gewaardeerd wordt. Deze volgt ongeveer drie tot zes maanden na het afronden van de interventie. Tijdens deze middag wordt er opnieuw gesport, maar dan onder begeleiding van een echte professionele tennistrainer. Deze trainingen zijn de kers op de taart voor vele jonge QLIM sporters. Zij kunnen dan buiten een therapiesetting laten zien wat ze allemaal weer kunnen. In het volgende jaar gaan wij verder met het includeren in de drie kinder oncologische centra en het uitvoeren van het onderzoeksprogramma. Er zal hard worden gewerkt om het beoogde aantal kinderen bereid te vinden om deel te nemen aan de studie. Tevens zullen we ons inspannen voor een mooie output door middel van presentaties op congressen/ symposia en publicaties in internationale vakbladen. Katja Braam (foto links) en Alice van Dijk (foto rechts) Onderzoekers in Opleiding HUkatja.braam@vumc.nlUH en HUem.vandijk@vumc.nlU Overige hoofdonderzoekers: Prof. dr. G.J.L. Kaspers (VUmc), Dr. T. Takken (WKZ UMC), Dr. J. Huisman (VUmc), Dr. E. van Dulmen den Broeder (VUmc), Dr. M.A. Veening (VUmc) 6

7 Fysiotherapeuten aan het woord Astrid Broersen (REACT studie, Máxima Medisch Centrum, Eindhoven) Mijn naam is Astrid Broersen, 30 jaar, en ik werk als manueel en fysiotherapeute bij Fysio /Manuele Therapie van Hoof in Valkenswaard. Al vijf jaar werk ik in de kankerrevalidatie, dus al vóór A CaRe. De trainingen die we bij A CaRe geven zijn gebouwd op methoden zoals we dat al gewend waren in de praktijk. Het is een gestructureerd trainingsprogramma dat op maat wordt gemaakt voor patiënten. Zo traint iedereen op zijn/haar eigen niveau. Elke vier weken worden de patiënten gemeten en we zien veel vooruitgang. Zowel de therapeut als de patiënt zien deze grote sprongen vooruit en daarom is het werk ontzettend motiverend. Patiënten zijn ook erg gemotiveerd. Zij willen graag aan de slag zodat zij weer een rondje buiten kunnen fietsen en hun eigen activiteiten kunnen hervatten. Al na vier weken is het eerste verschil merkbaar. Een enkeling zal misschien een beetje moeite hebben om naar een training toe te gaan, maar na afloop heeft iedereen een voldaan gevoel. Het werk als fysiotherapeut is best intensief, het vraagt veel van je en je moet stevig in je schoenen staan. Het geeft echter veel voldoening om bijvoorbeeld een 70 jarige man in tranen te zien, omdat hij weer leuke dingen kan ondernemen met zijn vrouw. Hij is blij omdat hij weer fit genoeg is om naar de bioscoop te gaan of een rondje te fietsen. Daar doe ik het voor en zou deze mooie ervaringen zeker niet willen missen! Anita Hout (QLIM studie, Zuider Emmakade, Haarlem) Mijn naam is Anita Hout, ik ben kinderfysiotherapeute en werk sinds 1989 bij de Zuider Emmakade te Haarlem. Daarvoor heb ik met dubbelgehandicapte kinderen gewerkt. Na al die jaren heb ik er nog steeds heel veel plezier in. Het werk is afwisselend, doordat we kinderen op allerlei locaties behandelen: in scholen, in de praktijk en kleine baby s ook aan huis. Het aanbod is dus divers en kinderen worden vanuit allerlei disciplines naar ons doorverwezen. De omgang met de ouders en de informatie naar de ouders toe blijft een belangrijk aspect van ons vak. De kinderen die QLIM programma hebben gevolgd hebben me erg geraakt, omdat ze het zwaar hebben met hun behandeling en het trainen. De trainingen vanuit QLIM zijn prettig, maar behoorlijk intensief. Patiëntjes moeten veel oefeningen doen in een korte tijd. De lijst met oefeningen is me weliswaar duidelijk, maar de manier waarop is soms lastig. Daarom is het essentieel om je creativiteit te gebruiken, kinderen te blijven motiveren en met een eigen draai maak je het leuker en haalbaar. Zo was er ook bijvoorbeeld een puber die het domme oefeningen vond! In het begin hebben patiënten het ook erg zwaar met het programma, maar na 4 á 5 keer voelen ze zich beter. Na een lang behandeltraject van o.a. chemokuren kan ik me goed voorstellen dat het sporten intensief is. Toch merk ik dat de conditie en spierkracht van de kinderen vooruit gaat. Het is mooi om te horen dat patiënten en hun ouders blij vertellen over hun eerste fietstocht naar school, hun eerste volledige gymles, om een wandeling met hun gezin. De dagelijkse bezigheden kunnen weer gedaan worden, ze durven meer en weten veel beter wat ze wel en niet kunnen. Ze gaan bovendien positiever denken over hun eigen mogelijkheden. Dat doen wij als team samen! 7

8 Nieuwe medewerkers van A CaRe Marianne Berkhof (PACES) Ik ben Marianne Berkhof, 27 jaar, en ik werk nu sinds 1,5 jaar als onderzoeksassistente op het PACES project (beweging tijdens chemotherapie). Ik ben bewegingswetenschapper en vind het erg leuk dat ik nu werk heb wat daar goed bij aansluit. Vooral het contact met de patiënten die ik test vind ik leuk! Mijn werkzaamheden zijn erg afwisselend. Het ene moment bel je patiënten voor deelname aan de studie, het volgende moment zit je in de trein of auto op weg naar één van de ziekenhuizen in Noord Holland waar de metingen (spierkrachtmetingen, huidplooimetingen en fietstesten) uitgevoerd worden, en daarnaast is er natuurlijk het invoeren van de vragenlijsten. Het onderzoek loopt nu goed, ik werk hier met veel plezier! HUm.berkhof@nki.nlUH Joep van Kesteren (REACT) Mijn naam is Joep van Kesteren, ik ben bewegingswetenschapper en ben momenteel werkzaam bij SportMáx, bij de afdeling sportgeneeskunde in het Maxima Medisch Centrum te Eindhoven/Veldhoven. Ik ben verantwoordelijk voor het testen van de proefpersonen. Ik meet de beginwaarden (kracht, conditie en lichaamssamenstelling) en die metingen doe ik dan weer na de training, of na het wachten voor de controlegroep, en de follow up na een jaar. Ik zie alle proefpersonen dus 3 keer in het traject. Het is mooi om te zien hoeveel baat mensen hebben bij het trainen na chemotherapie. HUj.vankesteren@mmc.nlUH Antoine Meijerman (Data manager, A CaRe) Mijn naam is Antoine Meijerman en ik ben afgestudeerd Medisch Bioloog met specialisme richting oncologie en neurologie aan de Vrije Universiteit. Na mijn studie ben ik werkzaam geraakt in met name data management, waar ik nu reeds een paar jaar werkzaam in ben. Momenteel ben ik werkzaam als data manager bij het A Care project. In samenwerking met de onderzoekers probeer ik de studie data zo te managen dat we uiteindelijk streven naar een zo betrouwbaar mogelijke verwerking van onderzoeksgegevens die de basis vormen van de uiteindelijke statistische analyse van het onderzoek. We hopen dat de uiteindelijke resultaten een goed beeld geven van de effectiviteit en doelmatigheid van nieuwe therapieën bij kankerpatiënten. HUA.meijerman@vumc.nlUH Karen van der Weiden (REACT en EXIST) Na mijn studie Voeding en Diëtetiek ben ik in 2009 als onderzoeksassistente in het VU Medisch Centrum gaan werken. Nadat ik bij verschillende onderzoeksprojecten op het gebied van leefstijl binnen de afdeling Sociale Geneeskunde heb gewerkt, ben ik sinds 2010 werkzaam bij de REACT en EXIST studie. Ik ondersteun Caroline Kampshoff en Saskia Persoon bij de dataverzameling en de planning van de projecten. Het persoonlijke contact met de enthousiaste deelnemers in combinatie met deze taken vind ik ontzettend leuk! HUk.vanderweiden@vumc.nlU 8

9 Wetenschappelijke publicaties Braam KI*, van Dijk EM*, Veening MA, Bierings MB, Merks JHM, Grootenhuis MA, Chinapaw MJM, Sinnema G, Takken T, Huisman J, Kaspers GJL, van Dulmen den Broeder E. Design of the Quality of Life in Motion (QLIM) study: a randomized controlled trial to evaluate the effectiveness and cost effectiveness of a combined physical exercise and psychosocial training program to improve physical fitness in children with cancer. * Shared first author. BMC Cancer 2010, 10: 624. Braam KI: Onderzoek: Quality of Life in Motion. Interview in psychosociale oncologie. 2010; 18: 12. Chinapaw MJM*, Buffart LM*, van Mechelen W, Schep G, Aaronson NK, van Harten WH, Stuiver MM, Kersten MJ, Nollet F, Kaspers GJL, van Dulmen den Broeder E, Huisman J, Takken T, van Tulder M, Brug J. Alpe d HuZes Cancer Rehabilitation (A CaRe) research: Four randomized controlled exercise trials and economic evaluations in cancer patients and survivors. * Shared first author. Int J Behav Med May 10. Kampshoff CS, Buffart LM, Schep G, van Mechelen W, Brug J, Chin A Paw MJM: Design of the Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy (REACT) study: a randomized controlled trial to evaluate the effectiveness and cost effectiveness of exercise interventions after chemotherapy on physical fitness and fatigue. BMC Cancer 2010, 10: 658. Liu RD, Buffart LM, Kersten MJ, Spiering M, Brug J, van Mechelen W, Chinapaw MJ. Psychometric properties of two physical activity questionnaires, the AQuAA and the PASE, in cancer patients. BMC Med Res Methodol. 2011; 11; 30. Persoon S, Kersten MJ, Chin A Paw MJM, Brug J, Nollet F. EXercise Intervention after Stem cell Transplantation (EXIST): Een gerandomiseerd onderzoek naar het effect van training op fitheid en vermoeidheid bij patiënten met multipel myeloom of (non)hodgkin lymfoom die zijn behandeld met hoge dosis chemotherapie en autologe stamceltransplantatie. Nederlands Tijdschrift voor Hematologie 2010; 8: Persoon S, Kersten MJ, Chin A Paw MJM, Buffart LM, Burghout H, Schep G, Brug J, Nollet F. Design of the EXercise Intervention after Stem cell Transplantation (EXIST) study: A Randomized controlled trial to evaluate the effectiveness and cost effectiveness of an individualized high intensity physical exercise program on fitness and fatigue in patients with multiple myeloma or (non ) Hodgkin s lymphoma treated with high dose chemotherapy and autologous stem cell transplantation. BMC Cancer 2010; 10:671. van Waart H, Stuiver MM, van Harten WH, Sonke GS, Aaronson NK. PACES studie: een gerandomiseerde klinische studie naar de effectiviteit van beweging tijdens adjuvante chemotherapie ter verbetering van fysieke fitheid en vermindering van vermoeidheid. Nederlands Tijdschrift voor Oncologie, 2011; 8: van Waart H, Stuiver MM, van Harten WH, Sonke GS, Aaronson NK. Design of the Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy Effectiveness Study (PACES):A randomized controlled trial to evaluate effectiveness and costeffectiveness of physical exercise in improving physical fitness and reducing fatigue. BMC Cancer 2010, 10:

10 Presentaties Juni Buffart LM. Physical and psychosocial benefits of yoga in cancer patients and survivors. Annual meeting of the International Society for Behavioural Nutrition and Physical Activity (ISBNPA), Melbourne, Australia (Presentatie). Juni Brug J. Alpe d HuZes Cancer Rehabilitation Research (A CaRe). Annual meeting of the International Society for Behavioural Nutrition and Physical Activity (ISBNPA), Melbourne, Australia (Presentatie). Maart Kampshoff CS. Design of the Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy (REACT) study. VU Medisch Centrum Wetenschapsdag, Amsterdam, Nederland (Poster). Maart Kampshoff CS. Design of the Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy (REACT) study. 3e Wetenschapsavond Máxima Medisch Centrum (MMC), Veldhoven, Nederland (Poster). December van Dijk EM. Quality of Life in Motion: A combined physical exercise and psychosocial intervention program for childhood cancer patients. Symposium Linked In Kinderresearch, VU Medisch Centrum, Amsterdam, Nederland (Presentatie). Oktober van Dijk EM. Quality of Life in Motion: A combined physical exercise and psychosocial intervention program for childhood cancer patients. 42e Congres van de International Society of Paediatric Oncology (SIOP), Boston (USA) (Presentatie). November Buffart LM, van Uffelen JGZ, Riphagen II, Brug J, van Mechelen W, Brown WJ, Chin A Paw MJM. Physical and Psychosocial Benefits of Yoga in Cancer Patients: a systematic review of randomized controlled trials. Congres van 'National Center for Tumor Diseases', Heidelberg, Duitsland (Poster). November Persoon S, Kersten MJ, Chin A Paw MJM, Buffart LM, Burghout H, Schep G, Brug J, Nollet F. Design of the EXercise Intervention after Stem cell Transplantation (EXIST) Study. Congres van 'National Center for Tumor Diseases', Heidelberg, Duitsland (Poster). November van Waart H, Stuiver MM; van Harten WH; Sonke GS; Aaronson NK. PACES: Physical exercise during Adjuvant Chemotherapy Effectiveness Study. Congres van 'National Center for Tumor Diseases', Heidelberg, Duitsland (Poster). November Buffart LM. NCT Conference: Exercise, Energy Balance and Cancer; DKFZ Heidelberg November Fatigue mediates the relationship between physical fitness and quality of life in cancer survivors (Presentatie). Oktober Buffart LM. Bewegen bij Kanker: Waarom? Wetenschapsmiddag Rovah: Vanuit LOVAH: Landelijke Organisatie Van Aspirant Huisartsen (Presentatie). September Braam KI. The association between the Steep Ramp Test and Godfrey protocol in pediatric cancer patients. Congres van de 'North American Society for Pediatric Exercise Medicine' en de 'European Group for Pediatric Work Physiology' in Ontario, Canada (Presentatie). September Buffart LM. Opgeven is geen optie. Bijeenkomst afdeling Revalidatiegeneeskunde VUmc (Presentatie). 10

11 Aan de Zijlijn Bas Mulder Award Alpe d Huez 7 juni 2011 De wetenschappers Laurien Buffart, Wieger Norde en Lukas Hawinkels hebben in het Palais de Sport de eerste Bas Mulder Awards gekregen. De drie awards vertegenwoordigen een totaalbedrag van 2 miljoen euro. De Stichting Alpe d'huzes stimuleert met deze prijzen baanbrekend oncologisch onderzoek. Naamgever is Bas Mulder, die vorig jaar op 24 jarige leeftijd overleed aan kanker. De awards werden tijdens een emotionele bijeenkomst op de Alpe d'huez uitgereikt door Harry Mulder, de vader van Bas. Laurien Buffart (2 e van links) richt haar onderzoek op een betere kankerrevalidatie (POLARIS), Wieger Norde (3 e van rechts) richt zich op het terugbrengen van het risico op terugval bij een allogene stamceltransplantatie en Lukas Hawinkels (3 e van links) onderzoekt het risico op uitzaaiingen bij kanker. POLARIS Op 1 januari 2012 zal gestart worden met de POLARIS studie. Dit staat voor Predictie van Optimale kankerrevalidatie en psychosociale Steun. Waarom POLARIS? Er bestaan verschillende oncologische revalidatie en nazorgprogramma s om de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren, maar in de klinische praktijk blijkt dat een programma effectief werkt bij sommige patiënten, maar niet bij anderen. De werkzame factoren van revalidatie en nazorgprogramma s moeten daarom geïdentificeerd worden en revalidatie en nazorgprogramma s moeten op maat worden aangeboden, passend bij de eigenschappen, mogelijkheden en voorkeuren van de patiënt. Doel POLARIS heeft als doel om de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren door revalidatie en nazorg te optimaliseren door programma s aan te bieden die bewezen effectief zijn en afgestemd op de individuele patiënt. Methode Om het doel te bereiken zullen enkele stappen worden ondernomen. Allereerst wordt er een groot internationaal netwerk opgezet van experts op het gebied van oncologische revalidatie en nazorg. Samen met dit netwerk zullen bestaande studies worden samengevoegd tot een grote database. Met behulp van de gegevens uit de database zullen we onderzoek doen naar de effectiviteit van revalidatie en nazorgprogramma s voor kankerpatiënten, en willen we inzicht krijgen welk programma het beste werkt voor welke patiënt, onder welke omstandigheden en via welke mechanismen. Vervolgens willen we deze kennis ombouwen naar een predictiemodel waarmee we kunnen voorspellen welke interventie de hoogste kans heeft op succes, ofwel de meeste verbetering van de patiënt s kwaliteit van leven. Onderzoeksleider Laurien Buffart l.buffart@vumc.nl 11

12 Het onderzoek van A CaRe wordt gefinancierd door Stichting Alpe d HuZes. Alpe d'huzes is een actie waarbij fietsers, alleen of in een team, geld bijeen fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen de gevolgen van kanker. Op één dag wordt minstens zes maal de legendarische Alpe d'huez beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het van 2006 tot 2011 al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex )kankerpatiënten. Voor meer informatie zie: HUwww.opgevenisgeenoptie.nlU 12