Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Statutaire Zetel Houten KvK Utrecht

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2015

2 Epilepsiefonds Er zijn mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een normaal leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Epilepsiefonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Het fonds zet zich al meer dan honderd jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen. Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Statutaire Zetel Houten KvK Utrecht 2

3 Voorwoord Het jaar 2015 is een jaar waarop we met genoegen kunnen terugkijken. In februari lanceerden we op Wereld Epilepsiedag onze nieuwe website. Waar wij eerst nog twee websites hadden, is alle informatie nu op één plek te vinden: epilepsie.nl. Op deze website staan verhalen, zowel van mensen met epilepsie en hun omgeving als vrijwilligers en onderzoekers. Net als andere jaren stond het subsidiëren van onderzoek centraal. Zo hebben wij samen met de Wetenschappelijke Adviesraad en een patiëntenpanel drie veelbelovende onderzoeken geselecteerd die in 2016 met subsidie van het Epilepsiefonds van start gaan. Ook werd er veelbelovend onderzoek afgerond. Dankzij het onderzoek van prof. dr. Jeroen Pasterkamp naar temporaalkwabepilepsie zijn we bijvoorbeeld beter in staat te begrijpen hoe en waarom mensen temporaalkwabepilepsie ontwikkelen. Op het gebied van voorlichting en hulpverlening hebben we mooie resultaten behaald. Zo bleek uit onderzoek naar onze Epilepsie Infolijn dat deze wordt beoordeeld met een 8,6, een prachtig cijfer waar we trots op zijn! Ook hebben we weer ruim 200 deelnemers met epilepsie een fantastische vakantiereis bezorgd en 19 mensen met epilepsie van een individuele subsidie voorzien. Tot slot stond het afgelopen jaar in het teken van nieuwe ideeën en nieuwe plannen. Zo hebben we besloten in 2016 met een nieuwe campagne van start te gaan, getiteld: Zicht op genezing. Naast de realisatie van een hogere naamsbekendheid, verwachten wij hiermee ook veel nieuwe donateurs aan ons te binden. Ook zullen we gaan deelnemen aan een programma van de overheid waardoor meer geld voor onderzoek beschikbaar komt. En dat maakt dat ik niet alleen wil terugkijken, wat we natuurlijk met dit jaarverslag doen, maar vooral vooruitkijk. Vol verwachting! Martin Boer directeur

4 Inhoud Voorwoord 1 Epilepsiefonds 3 2 Wetenschappelijk onderzoek, leerstoelen en nascholing 4 3 Voorlichting 7 4 Hulpverlening 10 5 Fondsenwerving 15 6 Communicatie 17 7 Organisatie 19 8 Financiën 24 9 Jaarrekening Bijlagen 1 Verantwoordingsverklaring 67 2 Jaarverslag Raad van Toezicht 70 3 Realisatie jaardoelstellingen 72 4 Samenvatting strategisch plan Samenvatting jaarplan Meerjarenbegroting 81 7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad 82 8 Samenwerkingsverbanden 84 2

5 1 Epilepsiefonds De geschiedenis van het Epilepsiefonds Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine zet zich al sinds 1893 in voor mensen met epilepsie. Het fonds is destijds opgericht door een aantal vooraanstaande Nederlanders die zich ontfermden over mensen met, zoals men toen nog zei, 'de vallende ziekte'. Zij besloten een beroep te doen op behulpzame burgers om mensen met epilepsie op te vangen en te verplegen. Het echte succes begon in 1895 in Rotterdam. Er werd een Halve-Stuivers-Vereniging opgericht die na het eerste jaar al ongeveer vijftienduizend halve stuivers overmaakte. Er werd besloten de vereniging 'De Macht van het Kleine' te noemen. Al snel volgden er meer verenigingen onder deze naam. In 1989 fuseerde De Macht van het Kleine met het Nationaal Epilepsie Fonds, nu genaamd: Epilepsiefonds. Het Epilepsiefonds anno 2015 De Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine is gevestigd in Nederland. Het adres van de statutaire zetel van de Stichting is De Molen 35 in Houten. Het Epilepsiefonds stimuleert epilepsieonderzoek, geeft voorlichting en verleent hulp aan individuen en epilepsieorganisaties. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. Toekomstverwachting Het Epilepsiefonds verwacht niet dat epilepsie als aandoening snel de wereld uit is. Ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek zijn hoopgevend, maar epilepsieonderzoek is een zaak van lange adem. Gelukkig heeft Nederland een goed onderzoeksklimaat; voldoende talentvolle promovendi houden zich mede dankzij het Epilepsiefonds bezig met promoties op het gebied van epilepsie. Punt van zorg is wel of deze onderzoekers voor het epilepsieonderzoek behouden kunnen blijven. Universiteiten en instellingen moeten onderzoek uit eigen middelen financieren. Voor onderzoekers is het Epilepsiefonds dus een belangrijke partij, zeker nu de overheid zich steeds verder terugtrekt en minder geld voor onderzoek beschikbaar stelt. Het Epilepsiefonds is één van de weinige partijen die substantieel geld beschikbaar stelt voor epilepsieonderzoek. Het is daarom van belang dat onze organisatie toekomstbestendig is. De traditionele inkomsten van het Epilepsiefonds staan al jaren onder druk. Dat geldt ook voor de donaties. We verwachten dat we alleen met forse investeringen de collecteinkomsten kunnen laten groeien, maar die groei zal bescheiden zijn. Het Epilepsiefonds is voor een financieel goed jaar steeds meer afhankelijk geworden van de inkomsten uit nalatenschappen. De opgave voor de komende jaren is om een stabiel fundament onder de organisatie te leggen en daarmee de organisatie toekomstvast te maken. Tweederde van onze donateurs heeft zelf epilepsie of kent epilepsie uit de directe familie. Daar ligt een sleutel: nieuwe donateurs moeten we vooral proberen te vinden onder mensen met epilepsie en hun naaste omgeving. Het Epilepsiefonds is een relatief kleine organisatie en veranderingen in inkomsten worden direct gevoeld. Fuseren met een andere fondsenwervende organisatie ligt niet voor de hand omdat dit niet betekent dat er meer geld voor epilepsie beschikbaar komt, eerder minder. In toenemende mate is de vraag uit de samenleving wat de impact van goededoelenorganisaties is, ofwel het effect dat het fonds met zijn bestedingen bereikt. Om de impact van onze activiteiten in kaart te brengen, wordt aan het einde van ieder hoofdstuk in dit jaarverslag beschreven wat de impact is. Bovendien wordt in bijlage 3 voor elke doelstelling aangegeven of deze is gerealiseerd. De bijlagen bij dit jaarverslag maken integraal onderdeel uit van het verslag. 3

6 2 Wetenschappelijk onderzoek, leerstoelen en nascholing Het Epilepsiefonds streeft naar meer kennis over epilepsie en meer inzicht in deze aandoening. Belangrijke vragen zijn: Hoe ontstaat epilepsie? Hoe kan de behandeling van mensen met epilepsie worden geoptimaliseerd? Daarom investeren we in wetenschappelijk epilepsieonderzoek en in leerstoelen en nascholing. Hierdoor wordt kennis ontwikkeld en zijn artsen en andere zorgverleners optimaal toegerust om epilepsie te behandelen. Alleen zo komt er uitzicht op effectieve behandeling voor de 30 procent van de mensen met epilepsie die nu niet aanvalsvrij worden. Ieder jaar stelt het Epilepsiefonds geld beschikbaar voor kansrijk epilepsieonderzoek. Onderzoekers kunnen onderzoekvoorstellen indienen die door de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds worden beoordeeld op relevantie voor mensen met epilepsie. In dit hoofdstuk beschrijven we de onderzoeken die in 2015 zijn afgerond, de onderzoeken die in 2015 zijn gesubsidieerd en de leerstoelen die door het fonds worden gesteund. Afgerond onderzoek in 2015 Prof. dr. R.J. Pasterkamp: Dysregulatie van micrornas in temporale voorkwabepilepsie (projectnummer 12-08) Temporaalkwabepilepsie (TLE) is een veel voorkomende vorm van epilepsie waarbij de hippocampus, een deel van de slaapkwab dat betrokken is bij leren en geheugenprocessen, een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van aanvallen. Pasterkamp toonde aan dat genetisch materiaal (microrna s) ervoor zorgt dat er een eiwit dat de betrokken is bij de ontwikkeling van zenuwcellen verminderd tot expressie komt in de hippocampus. Hij onderzocht wat dit voor effect had op de vorm en de functie van zenuwcellen. En of dit genetisch materiaal ook nog iets doet op andere cellen. En hij onderzoekt nog of het ontstaan en de voortgang van TLE hierdoor te remmen is. Dit onderzoek helpt beter te begrijpen waarom en hoe mensen TLE ontwikkelen en draagt bij aan het vinden van nieuwe aangrijpingspunten voor therapie. In 2015 gehonoreerde onderzoeken De drie onderzoeksvoorstellen die in 2015 zijn gehonoreerd staan hieronder beschreven. De onderzoeken gaan in 2016 van start. De onderzoeksopzet wordt door de onderzoekers weergegeven. Dr. E.A. van Vliet: Matrix metalloproteinases als nieuw doelwit om epilepsie te voorkomen (projectnummer 16-05) Door lekkende bloedvaten in het brein kunnen schadelijke stoffen de hersenen in. Deze lekkage wordt door bepaalde eiwitten veroorzaakt en dit proces kan een belangrijke rol spelen in het ontstaan van epilepsie. Van Vliet (AMC Amsterdam) wil weten hoe die eiwitten zo n lekkage veroorzaken. Kun je die eiwitten uitschakelen, het bloedvat repareren en de epilepsie tot stilstand brengen? Dit onderzoek zal leiden tot nieuwe inzichten in de ontwikkeling van epilepsie. Het ultieme doel is om een nieuwe therapie voor patiënten met farmacoresistente epilepsie te ontwikkelen. 4

7 Prof. Dr. Ir. M.J.A.M. van Putten: Do as I do: computer assisted EEG interpretation for the detection of seizures and epileptiform discharges mimicking human strategy (projectnummer 16-08) Hersenfilmpjes (EEG) kunnen aangeven of iemand epileptische aanvallen heeft, maar die filmpjes zijn niet altijd gemakkelijk te lezen. Van Putten (Universiteit Twente) wil een computerprogramma opvoeden tot Eeg-superexpert, door het computerprogramma met voortdurende feedback van neurologen steeds meer als een menselijke neuroloog te laten kijken en denken. Hiermee kan bijgedragen worden aan snellere en meer betrouwbare epilepsiediagnostiek. De voorgestelde ontwikkeling zal leiden tot betere, snellere, en meer betrouwbare diagnostiek bij epilepsie doordat het continu ondersteunt en meedenkt met de neuroloog/klinisch neurofysioloog. Prof. dr. Y. Elgersma en dr. J. Schreiber: Voorkomen is beter dan genezen: doorgronden en voorkomen van epileptogenese in Tubereuze Sclerose Complex (TSC) (projectnummer 16-09) Het Tubereuze Sclerose complex (TSC) gen heeft een belangrijke controlerende rol in het brein. Als het gen wordt uitgeschakeld door een mutatie, ontstaat epilepsie bij patiënten en muizen. De onderzoekers (Erasmus MC Rotterdam) willen nu onderzoeken wat er precies in de hersenen verandert op het moment dat het gen in gezonde muizen wordt uitgeschakeld. Als we dit begrijpen, kunnen we met die kennis misschien bepaalde vormen van epilepsie voorkomen. Leerstoelen Het Epilepsiefonds is houder van twee leerstoelen. Door deze leerstoelen wordt epilepsieonderzoek sterker verankerd in de universiteiten. Dat vertaalt zich onder andere in het aantal promoties op het gebied van epilepsieonderzoek. Universiteit van Maastricht Prof. dr. Bert Aldenkamp is nu 14 jaar bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van epilepsie aan de Universiteit van Maastricht. Hij is de afgelopen jaren in staat geweest epilepsie te verankeren in de universitaire wereld en studenten in staat te stellen te promoveren op epilepsieonderwerpen. Dat heeft geleid tot een grote stroom promovendi. Dit jaar waren er vier door prof. dr. Aldenkamp begeleide promoties. De leerstoel is dus van groot belang voor het opleiden van een nieuwe generatie onderzoekers en vormt tevens een belangrijke brug in de samenwerking tussen epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Universiteit van Maastricht. Samen hebben deze partijen gewerkt aan de totstandkoming van het Academisch Centrum voor Epileptologie. Daarnaast was prof. dr. Bert Aldenkamp betrokken bij 19 publicaties. Universiteit van Amsterdam Prof. dr. Eleonora Aronica is nu drie jaar bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Haar aandachtsgebied is pathologie van het zenuwstel: in het bijzonder de epileptische aandoeningen. De leerstoel is ingesteld door het Epilepsiefonds, dat daarin samenwerkt met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Aronica is verantwoordelijk voor 12 onderzoeken waaronder drie gesubsidieerd door de EU en één door het Epilepsiefonds. Ze leidt 7 promovendi op. Twee daarvan zijn in 2015 gepromoveerd. Daarnaast is ze betrokken bij vijf onderzoeken buiten haar eigen instituut. SepiON nascholingscursussen Het Epilepsiefonds faciliteert al jaren de succesvolle cursussen van SepiON voor 80 artsassistenten kindergeneeskunde en neurologie. De tweedaagse cursus geeft een verdieping in de kennis over epilepsie en wordt gegeven door gerenommeerde deskundigen. 5

8 Voor kinderartsen in opleiding is de cursus verplicht. Het onderwerp epilepsie zit niet standaard in hun opleiding. Er zijn drie cursussen gehouden. Daarnaast gebruikt SepiON een deel van de subsidie voor de organisatie van de jaarlijkse nascholingsdag van de epilepsieverpleegkundigen. 6

9 3 Voorlichting Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Epilepsiefonds graag. Het fonds geeft informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Epilepsiefonds zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren. Tot slot voert het Epilepsiefonds samen met andere partijen lobby om epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda te zetten. Nieuwe website In februari 2015 is de nieuwe website online gegaan. Het gedeelte over de aandoening epilepsie is geheel herzien. Een neuroloog en de medewerkers van de afdeling Voorlichting hebben de webteksten inhoudelijk bekeken en herschreven. In vergelijking met de oude websites zijn er ook veel filmpjes op de website geplaatst. Zo is er een hoofdstuk Aanvallen in beeld gekomen. In hoofdstuk 6 leest u meer over de vernieuwde website. Epilepsie Infolijn De afdeling Voorlichting helpt mensen met epilepsie door hun vragen te beantwoorden en/of met hen mee te denken waar ze een antwoord op hun vragen kunnen vinden. In 2015 had de afdeling Voorlichting keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk per telefoon of via /internet. In 2015 is 1700 keer inhoudelijk informatie gegeven over de aandoening epilepsie in telefoongesprekken of s. Het aantal bestellingen is in 2015 enorm toegenomen. Dit komt waarschijnlijk door de inspanningen om de nieuwe website en webwinkel goed vindbaar te maken. Het blijkt dat bellers online al veel gelezen hebben, maar vervolgens met specifiekere vragen bellen naar de Infolijn. Als het nodig is, worden mensen doorverwezen. Onderzoek Epilepsie Infolijn Hoe waarderen de bellers de Epilepsie Infolijn en wat kan beter? Dit stond centraal in het tevredenheidsonderzoek dat een stagiaire in 2015 deed. Uit het onderzoek bleek dat mensen een grote waardering hadden voor de uitleg en de persoonlijke aandacht. In alle gevallen lag het waarderingscijfer boven de 7, ruim 42 procent gaf een 8, sommige bellers een 9 of 10. Gemiddeld komen we hiermee uit op een 8,6. Uit het onderzoek bleek ook dat mensen zo goed geholpen waren, dat ze er achteraf een financiële bijdrage voor over zouden hebben gehad. Ze vonden het echter wel belangrijk dat het laagdrempelig blijft om te bellen en dat de gesprekken zelf dus gratis blijven. Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief Het voorlichtingstijdschrift Epilepsie Magazine (EM) is het kwartaalblad van het Epilepsiefonds dat bestaat sinds In het blad is veel aandacht voor (internationaal) epilepsienieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Ook bevat het een aantal vaste rubrieken, zoals de vraag, zijn/haar epilepsie en medisch uitgediept. Belangstellenden kunnen zich abonneren op dit voorlichtingsproduct. Naast een vaste redactie is er een redactieraad die bestaat uit ervaringsdeskundigen en epilepsieprofessionals. Sinds het einde van het jaar 2015 kunnen belangstellenden een gratis proefnummer aanvragen, onder andere via de website. Het fonds geeft ook een Nieuwsbrief uit. 7

10 Deze wordt ieder kwartaal verstuurd naar donateurs en vrijwilligers. De Nieuwsbrief biedt vooral informatie over de activiteiten van het Epilepsiefonds. Voorlichting professionals De afdeling Voorlichting stuurt regelmatig mailings naar professionals in de zorg, met name neurologen en kinderartsen, om epilepsienieuws of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Afhankelijk van een relevant product mailen we soms ook een verwante groep professionals. In februari 2015 is een brief gestuurd naar alle neurologen en kinderartsen om de vernieuwde website onder de aandacht te brengen. In september is naar dezelfde doelgroep een mailing verstuurd over de mogelijkheid om een proefnummer van Epilepsie Magazine aan te vragen. De artsen kregen bij de brief een blokje met kaartjes om uit te delen aan hun patiënten. Voorlichtingsmateriaal In april 2015 waren er in de Regeling eisen geschiktheid 2000 wijzigingen die betrekking hadden op het rijden met auto of motor met epileptische aanval(len). De afdeling Voorlichting heeft naar aanleiding hiervan de uitgave Epilepsie en rijgeschiktheid herzien. Ook de Aanvalskalender, waarin iemand zijn aanvallen kan bijhouden is geheel vernieuwd. In 2015 is eveneens het Identiteitskaartje vernieuwd en aangepast aan de nieuwe huisstijl. De informatie over Epilepsie op latere leeftijd is ook waar nodig geactualiseerd en herschreven. Net als rijgeschiktheid is dit een printvriendelijk pdf-bestand geworden, dat te downloaden is uit de webwinkel van Deze uitgaves worden niet meer gedrukt. Dit past binnen het ingezette beleid dat we alleen nog basismateriaal laten drukken en ander materiaal in printvriendelijke versies beschikbaar maken. Zo worden kosten bespaard en kunnen we het materiaal nog actueler houden. Verder heeft de afdeling meegewerkt aan wijzigingen in de folders van het platform van epilepsieverpleegkundigen en andere externe publicaties, bijvoorbeeld de patiëntenversie van de richtlijn Epilepsie. Voorlichting op locatie Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland werken sinds 2008 samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is voorlichting een belangrijke doelstelling. Dit jaar zijn in totaal 21 voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBO-verenigingen, Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2013 waren dit er 32. Door ziekte van een aantal voorlichters is er in 2015 niet actief onder relevante organisaties geworven. Voorlichtingscampagne over epilepsie In 2015 heeft het Epilepsiefonds rond de collecteweek in juni wederom extra aandacht gevraagd voor epilepsie met de voorlichtingscampagne die de laatste jaren ook werd ingezet. Meer informatie hierover is te vinden in het hoofdstuk Communicatie. Stagiaires Vanuit de Radbouduniversiteit in Nijmegen heeft een masterstudente Communicatie- en Informatiewetenschappen (CIW) in 2015 stage gelopen bij de afdelingen Voorlichting en Communicatie. Voor de afdeling Voorlichting heeft zij onder andere een tevredenheidsonderzoek gedaan onder bellers naar de Epilepsie Infolijn (zie pagina 7). Vanaf november heeft een studente van de masteropleiding Advanced Communciation Sciences (richting Health) aan de Wageningen Universiteit stage op de afdeling gelopen. Zij heeft onderzoek gedaan onder donateurs, mensen met epilepsie en wetenschappelijk onderzoekers om tot een advies te komen of en hoe het fonds wetenschappelijk onderzoek meer aandacht kan geven. Dit advies presenteert zij intern in februari Naast de onderzoeken werkten beide stagiaires mee op de afdeling Voorlichting, waar zij onder andere artikelen schreven voor Epilepsie Magazine. 8

11 Lobby en overige activiteiten Door middel van lobby houdt het Epilepsiefonds epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda. In 2015 is het ons, samen met andere organisaties, gelukt om de onderstaande onderwerpen op de kaart te zetten of houden. Richtlijn Epilepsie De werkgroep Richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft in 2013 de vernieuwde webbased Epilepsierichtlijn: diagnostiek en behandeling van epilepsie opgeleverd en geautoriseerd. In 2015 is meegewerkt aan de tweede update van de richtlijn. Het Epilepsiefonds heeft de werkgroep en de voorzitter op allerlei manieren ondersteund, onder andere door mee te denken bij de actualisatie van de richtlijn en hoe dit inhoudelijk en praktisch te realiseren en door de eindredactie van de richtlijn te verzorgen. Het Epilepsiefonds verzorgde ook het begeleiden en uitvoeren van de commentaarfase en de autorisatiefase, en het plannen en notuleren van de vergaderingen. Het fonds heeft ook meegewerkt aan de patiëntenversie van de medische richtlijn Epilepsie. Epilepsieregister Het Epilepsiefonds heeft in 2015 meegewerkt aan een project dat door epilepsiecentrum Kempenhaeghe samen met veel andere partijen wordt uitgevoerd. In een epilepsieregister kunnen (familieleden van) mensen met epilepsie op een eenvoudige manier gegevens invoeren via een tablet of pc. Via het register is algemene informatie over epilepsie te verkrijgen en verkrijgt men toegang tot de diagnose en gegevens van de behandeling. Dit project nadert het einde van de ontwikkelfase. Het Epilepsiefonds is vertegenwoordigd in de advisory board en denkt verder mee hoe mensen met epilepsie betrokken worden en blijven bij de ontwikkeling. Options grids Een option grid is een A4 met vragen en antwoorden. Het is een communicatiemiddel dat voor een aantal vragen met betrekking tot epilepsie wordt ontwikkeld. Het Epilepsiefonds is hierbij betrokken. Het kan een keuzehulp zijn in het gesprek dat een arts met zijn patiënt heeft. De option grids zijn in 2015 ontwikkeld en worden in 2016 getest. Impact De impact van voorlichting is lastig meetbaar, maar uit het tevredenheidsonderzoek van de gesprekken aan de Epilepsie Infolijn is gebleken dat de telefoongesprekken zeer hoog gewaardeerd worden. Daarnaast blijkt uit een vrij constant aantal bezoekers aan de website dat de voorlichtingsinformatie op de site door mensen wordt gezocht en gevonden. Epilepsie Magazine kende in 2015 een toename van 152 abonnees (in dit aantal zijn de opzeggers verrekend). Er werden 33 proefnummers verzonden; de mogelijkheid om eenmalig een gratis proefnummer te bestellen, was er alleen in de laatste paar maanden van

12 4 Hulpverlening Het Epilepsiefonds organiseert aangepaste vakantiereizen en biedt individuele subsidies aan mensen met epilepsie. Ook steunt het fonds organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding en werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking. Vakantiereizen Het Epilepsiefonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Epilepsiefonds zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers vooraf uitgebreide informatie, begeleiding en scholing krijgen. Het Epilepsiefonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling Vakantiereizen van het Epilepsiefonds hanteert de reisvoorwaarden van de Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR). Op deze wijze kan het Epilepsiefonds de deelnemers een verantwoorde vakantie aanbieden. Deelnemers In 2015 zijn er achttien vakantiereizen georganiseerd, waarvan acht vakanties voor kinderen en tien volwassenenreizen. In 2015 waren er 300 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn er dit jaar 285 mensen met het Epilepsiefonds op vakantie geweest. Een bezettingsgraad van 93 procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruik maken van het aanbod. Om zoveel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken brengt het Epilepsiefonds ieder jaar een vakantiebrochure uit die breed wordt verspreid. Via de website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. Vrijwilligers In 2015 waren er 243 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar die opgevuld zijn door 198 vrijwilligers. Het Epilepsiefonds kan rekenen op een grote groep vrijwilligers die altijd bereid is zich in te zetten voor de deelnemers. In 2015 zijn er 41 nieuwe vrijwilligers aangenomen. Ieder jaar is er een licht verloop van vrijwilligers en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te blijven werven, met name voor de zorgreizen, jeugdreizen en voor wat betreft verpleegkundigen. Iedere nieuwe vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Epilepsiefonds in te leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare personen, geld en/of goederen. Bestaande vrijwilligers worden gevraagd de gedragscode vakantievrijwilligers te ondertekenen. Hiermee verklaart de vrijwilliger de gedragscode te kennen en niet tegen de gedragscode in te zullen handelen. Om vrijwilligers te informeren en behouden, worden zij op de hoogte gehouden door middel van een digitale nieuwsbrief die vier keer per jaar wordt verzonden. Er is ook een Facebook-groep voor de vakantievrijwilligers waarin de medewerkers op kantoor en vakantievrijwilligers elkaar op de hoogte kunnen houden. Voorbereiding en training Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie te laten gaan. Daarom is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie. De vrijwilligers zijn tevreden over de kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod komen. Aan het einde van de trainingsdag zijn er evaluatieformulieren 10

13 uitgedeeld en teruggestuurd naar kantoor. De uitkomsten van deze evaluatie zijn de input voor de trainingsdag in het volgende jaar. Evaluaties Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de jeugdreizen en de volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Uit de evaluatieformulieren van de deelnemers is onder andere gebleken dat de begeleiding bij elke reis als zeer goed wordt beoordeeld en dat het programma en de activiteiten goed aansluiten bij de wensen van de deelnemers. De accommodaties worden over het algemeen goed tot zeer goed beoordeeld. De verbeterpunten betreffen vooral praktische punten in de uitvoering van de reizen. Impact De volwassenenreizen zijn geëvalueerd door de deelnemers en vrijwilligers. Alle vrijwilligers ontvangen aan het einde van hun reis een uitnodiging voor een online enquête. Van de 222 uitnodigingen waren er 198 respondenten (89,2%). Daarnaast hebben vijf vrijwilligers een papieren enquête ontvangen en deze zijn allemaal ingevuld retour gezonden. De waardering is hoog (88% geeft een cijfer 8 en hoger), zo bleek uit de online enquête. Van de deelnemers hebben 122 deelnemers de enquête ingevuld. De reizen worden door hen beoordeeld met een 9 gemiddeld. Bij de jeugdreizen is een enquêteformulier uitgedeeld aan 74 ouders en begeleiders. Hiervan hebben wij 34 ingevulde formulieren ontvangen. De ouders beoordelen de jeugdreizen als goed tot zeer goed. Zowel de deelnemers als de vrijwilligers kijken elk jaar naar de reizen uit. Bovendien is het voor ouders even een ontlasting van de zorg voor hun zeer zorgintensieve zoon of dochter. Subsidies Het Epilepsiefonds verleent individuele subsidies en subsidies aan organisaties en instellingen. Individuele subsidies Er zijn 20 aanvragen voor individuele subsidies binnengekomen. Drie aanvragen betroffen een bijdrage voor een auto. Het Epilepsiefonds draagt daar niet meer aan bij. De andere aanvragen zijn alle gehonoreerd met een bijdrage. Het betrof zaken als de aanschaf van een hoog-laagbed, aanpassingen aan woningen en bijdrage aan aanvalsregistratieapparatuur. In totaal is ruim , aan individuele subsidies verstrekt. Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur Heeft iemand aanvalsdetectie nodig, dan moet hij dat meestal zelf aanschaffen. Deze apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. Ook in 2015 konden mensen onder bepaalde voorwaarden op kosten van het Epilepsiefonds apparatuur drie maanden uitproberen. Na die periode weten ze of het apparaat geschikt voor hen is en kunnen ze weloverwogen besluiten om al dan niet tot aanschaf over te gaan. In 2015 hebben 42 mensen gebruik gemaakt van de regeling. In 2014 waren dit er 38, waarvan 20 mensen het apparaat hebben aangeschaft. 11

14 Subsidies aan (landelijke) organisaties/instellingen Epilepsie Vereniging Nederland Vanaf 2015 is de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) in het pand van het Epilepsiefonds gehuisvest. Afgesproken was dat de vaste subsidie aan de EVN stopt, maar dat het Epilepsiefonds wel de donateurs- en financiële administratie op zich zou nemen. Dat is ook gebeurd, maar in de loop van het jaar heeft de EVN zelf de financiële administratie op zich genomen. Dit is later in het jaar ook gebeurd met de ledenadministratie. Het Epilepsiefonds heeft een extra subsidie van , verstrekt om de organisatie van de activiteiten in goede banen te leiden. Nederlandse Liga tegen Epilepsie De Nederlandse Liga tegen Epilepsie (Liga) is de beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg met ruim 400 leden waaronder veel jonge onderzoekers. Dit jaar is besloten dat het Epilepsiefonds blijft zorgen voor ondersteuning van het bladmanagement voor het eigen blad Epilepsie, periodiek voor professionals. Het Epilepsiefonds verzorgt ook de ledenadministratie en onderhoudt de website. Samen met de Liga en het Platform Epilepsieverpleegkundigen heeft het Epilepsiefonds dit jaar het Nationaal Epilepsie Symposium 2016 voorbereid dat op vrijdag 10 juni 2016 gehouden zal worden. Op 11 maart vond het jaarlijkse symposium van de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek van de Liga plaats in het AMC in Amsterdam. De titel was Mechanisms of epileptogenesis and potential treatment targets en werd bezocht door 70 onderzoekers. Proefschriftprijs Tijdens het SWO-symposium in maart 2015 vond de uitreiking van de Harry Meinardi proefschriftprijs plaats. Die ging naar neuroloog dr. Hilde Braakman en fysicus Maarten Vaessen. Neuroloog Braakman deed met behulp van geavanceerde MRI-technieken onderzoek naar kinderen met epileptische aanvallen die ontstaan in de voorste hersenkwab (frontaalkwab). Deze kinderen hebben vaak leerstoornissen, zoals problemen met rekenen, met het geheugen en aandacht. Hierdoor kunnen ze niet goed meekomen op school. Fysicus Vaessen heeft vanuit een technische invalshoek de MRI-beelden van de hersenen van zowel volwassenen als kinderen met epilepsie bestudeerd, waarmee intelligentienetwerken in de hersenen zijn blootgelegd. Braakman en Vaessen deden hun promotieonderzoek in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Voorzitter van de beoordelingscommissie Lopes da Silva licht de keuze voor Braakman en Vaessen toe: "Beide promotieonderzoeken kunnen leiden tot belangrijke klinische toepassingen. Deze onderzoeken hebben al gezorgd voor de ontwikkeling van nieuwe methoden die cognitieve problemen van patiënten sneller in kaart brengt. Dit is zeer waardevol, want een vroege en adequate behandeling kan leiden tot een betere cognitieve uitkomst op de lange termijn. Impact De impact van de individuele subsidies verschilt. Dit jaar zijn 19 aanvragen voor een individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 12 zijn gehonoreerd. In totaal is ruim , toegekend aan zaken als: alarmering, woningaanpassing en installatie van een inductiekookplaat. Daarnaast hebben 40 mensen gebruikgemaakt van de leenregeling voor detectieapparatuur. Deze regeling voorkomt dat mensen een duur apparaat aanschaffen terwijl ze niet weten of ze er baat bij hebben. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De 18 vakantiereizen die het Epilepsiefonds afgelopen jaar organiseerde, werden zowel door de vakantiedeelnemers als vrijwilligers met een 8 of hoger beoordeeld. De subsidie aan de EVN maakt dat de patiëntenvereniging haar activiteiten op het gebied van onder meer lotgenotencontact kon voortzetten en een moderniseringsslag kan maken. 12

15 Daarnaast leidt de subsidie aan de Nederlandse Liga tegen Epilepsie tot een waardevolle samenwerking met professionals. Projectsubsidies In 2015 zijn 18 projectsubsidies toegekend. Daarvan zijn er 12 gehonoreerd. Hieronder leest u waar onder meer subsidie aan is toegekend: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) , SEIN heeft een tweedehands rolstoelbus gekregen zodat afdelingen uitjes kunnen maken zonder dat daar altijd een dure bus voor gehuurd moet worden. Afspraak is dat deze bus in de vakantieperiode ook voor de reizen van het Epilepsiefonds wordt gebruikt. Dit jaar is dat ook gebeurd. Nightwatch , Voor het project Nightwatch, een nieuw detectiesysteem voor mensen met nachtelijke aanvallen, zijn gevoelige camera s aangeschaft die aanvallen registreren die anders onopgemerkt blijven. Het project moet leiden tot een apparaat dat betrouwbaar aanvallen registreert. Daar is grote behoefte aan. Stichting ZIE en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) , Stichting ZIE en de EVN laten onderzoeken aan welke criteria goede epilepsiezorg moet voldoen voor mensen met zorgintensieve epilepsie. Ook de twee epilepsiecentra, Kempenhaeghe en SEIN, hebben daar grote interesse in en dragen financieel bij. Dat moet een set criteria gaan opleveren die de basis vormt voor een heroriëntatie op de organisatie van de zorg voor deze groep mensen. Kempenhaeghe , Een buitenspel op de afdeling langverblijf van epilepsiecentrum Kempenhaeghe is opgeknapt en kan nu weer gebruikt worden. Er zijn woningen gebouwd op het terrein en de voorzieningen kunnen nu zowel door de nieuwe bewoners als mensen met epilepsie worden gebruikt. Het doel is de integratie tussen de beide groepen te bevorderen. Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) , Jongvolwassenen met ernstige epilepsie die wel kunnen werken belanden soms tussen wal en schip omdat er geen financiële mogelijkheden zijn voor arbeidsbemiddeling. Het Epilepsiefonds en SEIN hebben beide geld beschikbaar gemaakt om drie moeilijk bemiddelbare jongeren aan het werk te helpen. Deze subsidie moet worden gezien als een pilot. Documentairemaakster , Een documentairemaakster heeft een documentaire over absence-epilepsie gemaakt. Onderdeel hiervan is een kunstproject waarbij kinderen met absences in contact worden gebracht met kunstenaars om de beleving van absences beter te verbeelden. Het lijkt erop dat de impact van absences zeer wordt onderschat en met dit project wordt dit extra onderstreept. Stichting de Snoezelbus , Evenals de voorgaande jaren heeft het Epilepsiefonds een subsidie verstrekt aan Stichting de Snoezelbus. Daarmee is het mogelijk dat kinderen en ook volwassenen met epilepsie met korting kunnen snoezelen. Van deze regeling wordt veel gebruik gemaakt. Twee jaar geleden heeft het Epilepsiefonds een subsidie van de VriendenLoterij gekregen voor de aanschaf van een nieuwe bus. Dat was net op tijd want de oude bus is dit jaar naar de sloop gegaan. 13

16 Stichting Epilepsie Curaçao , Stichting Epilepsie Curaçao heeft een website gebouwd en materiaal van het Epilepsiefonds gekregen voor mensen met epilepsie op Curaçao. De informatie is beschikbaar in het Papiamento. 14

17 5 Fondsenwerving Het Epilepsiefonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen, acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij. Het Epilepsiefonds houdt zich aan de gedragscode van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Uitgangspunten daarvan zijn: respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot de fondsenwerving heeft het Epilepsiefonds onder donateurs en bij het algemeen publiek deze uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar het is altijd de keuze van de geadresseerde om het fonds al dan niet te steunen. Het Epilepsiefonds heeft dit jaar met name geïnvesteerd in werving van nieuwe collectanten en donateurs. Collecte De collecteopbrengst is dit jaar 5 procent gedaald en is uitgekomen op ,. Dit is een lager dan verwacht resultaat, zeker gezien alle inspanningen die door de regiocoördinatoren en collecteleiders zijn gedaan om het tij te keren. Met een extern wervingsbureau zijn in overleg met de regiocoördinatoren 300 nieuwe collecteleiders en nieuwe collectanten geworven. Deze nieuwe mensen zijn direct in de database opgenomen door het vrijwilligersteam dat ook veel nabelwerk heeft gedaan. Het blijft echter moeilijk om de inkomsten uit de collecte weer te laten stijgen. Het blijft wel van grote waarde om de collecteweek te hebben. Deze week levert tenslotte aandacht voor epilepsie en het Epilepsiefonds op. In 2016 wordt de intensiteit van de publiekscampagne die in de collecteweek wordt gehouden opgevoerd. Ook wordt nagedacht over de structuur van de collecte. Donaties De inkomsten uit donaties zijn dit jaar 10 procent gestegen en uitgekomen op ,. We hebben bij het afsluiten van het jaar actieve donateurs van wie we een doorlopende toezegging hebben. Naast deze actieve donateurs zijn er nog acceptdonateurs die met name op de door ons toegezonden accept reageren, daarvan hebben dat in het afgelopen jaar niet gedaan. Er wordt speciale aandacht besteed om deze mensen binnenboord te houden. Er zijn donateurs ingeschreven waarvan 96 procent met een doorlopende toezegging. 91 procent van de nieuwelingen kwam via de door-to-door-werving, 5 procent meldde zich via onze website. De overigen voornamelijk via spontane eerste donaties. Er zijn donateurs uitgeschreven, waarvan met een doorlopende toezegging de grootste groep binnen deze opzeggers (77 procent) waren de mensen die via door-todoor waren geworven, en bijna de helft zelfs in hetzelfde jaar. Onder de zogenaamde acceptdonateurs bestond 90 procent van de uitval (973) uit mensen die het Epilepsiefonds al meer dan 20 jaar trouw zijn geweest. Overlijden (60 procent), ouderdom en niet zelden financiële terugval zijn daarvan vaak de reden. Werving van nieuwe donateurs heeft plaatsgevonden door middel van door-to-doorwerving. Omdat de uitval van deze nieuwe geworven donateurs te hoog wordt bevonden, wordt met deze manier van werven gestopt. Er komt een nieuwe campagne Zicht op genezing waarvan één van de doelstellingen het structureel werven van nieuwe donateurs is. De inkomsten uit donaties zijn fors gestegen, mede door een grote schenkingsovereenkomst. 15

18 Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen zijn fors hoger uitgekomen dan begroot. In totaal is , ontvangen. In totaal waren er 19 nalatenschappen waarbij het Epilepsiefonds in 72 procent van de gevallen een erfdeel kreeg en in 18 procent een legaat. In 58 procent was de erflater bij leven donateur. Het Epilepsiefonds besteedt beperkt aandacht aan het onderwerp nalatenschappen, maar had wel een artikel over Erwin Koeman in de wintereditie van het tijdschrift Voor nu en later. Dit tijdschrift wordt via notarissen verspreid onder een breed publiek. VriendenLoterij Eind vorig jaar speelden geoormerkte loten voor het Epilepsiefonds. Om de opbrengst uit de geoormerkte loten te verhogen zijn twee lotenwerfacties met de VriendenLoterij georganiseerd. Die hebben samen geleid tot nieuwe loten. Door deze actie is de opbrengst uit de geoormerkte loten doorgestegen naar ,. Met de vaste bijdrage van , is de opbrengst uit de loten uitgekomen op ,, een stijging van bijna 21 procent. Het Epilepsiefonds blijft investeren in werving om de opbrengst uit de geoormerkte loten op peil te houden. Acties De inkomsten uit acties komen met , hoger uit dan vorig jaar en dan begroot. Dit komt voornamelijk door een veiling die door de vader van Marte, het meisje uit de publiekscampagne, en zijn businessclub Tafelronde Utrechtsche Heuvelrug voor het Epilepsiefonds werd georganiseerd. De actiesite de Tegenaanval is niet meer goed bruikbaar en zal worden opgeheven. Daarvoor in de plaats komt een actiepagina op de 16

19 6 Communicatie Communicatie speelt een essentiële rol bij het genereren van (media-)aandacht voor het Epilepsiefonds. Wij doen er alles aan om meer aandacht te vragen voor epilepsie. In dit hoofdstuk leest u welke activiteiten we hiervoor het afgelopen jaar hebben uitgevoerd. Communicatiemiddelen De afdeling Communicatie is verantwoordelijk voor de redactie en coördinatie van diverse communicatiemiddelen. Belangrijke communicatiemiddelen zijn: de website, de Nieuwsbrief, direct-marketingbrieven, digitale nieuwsbrieven en collectematerialen waaronder de CollecteKrant. Website In februari lanceerden wij de nieuwe website: epilepsie.nl. Op deze vernieuwde website (een samenvoeging van epilepsiefonds.nl en epilepsie.nl) staat veel informatie over epilepsie en de activiteiten van het Epilepsiefonds. Op deze site staan verhalen van mensen centraal. Mensen met epilepsie, of personen uit hun directe omgeving, vertellen over hun ervaring met de aandoening in het dagelijks leven. Via deze verhalen wordt de bezoeker geleid naar inhoudelijke informatie over epilepsie. Steeds meer mensen weten het Epilepsiefonds online te vinden. Het aantal bezoekers van epilepsie.nl was in Ten opzichte van 2014 ( bezoekers), is dit een stijging van 4%. Eind 2015 is besloten om de website detegenaanval.nl te stoppen. Alle acties worden op de website van het Epilepsiefonds geplaatst. Pers en media Door middel van het versturen van persberichten op belangrijke momenten, vraagt het Epilepsiefonds aandacht van (landelijke) media. Op maandag 9 februari, Wereld Epilepsiedag, werd internationaal aandacht gevraagd voor epilepsie. Een uitgelezen moment om deze onvoorspelbare aandoening, die wereldwijd 65 miljoen mensen treft, nog eens extra in de schijnwerpers te zetten. Op Wereld Epilepsiedag opende het Epilepsiefonds de Amsterdamse beurs met leden van de serviceclub Tafelronde Utrechtsche Heuvelrug. Daarnaast schoof ambassadeur Miryanna van Reeden samen met documentairemaker Jef Monté aan in het tv-programma Koffietijd. In de collecteweek in juni verstuurden wij het persbericht Vakantiereizen noodzakelijker dan ooit. Dit bericht werd opgepakt door De Telegraaf, waarna er op 4 juli een paginagroot artikel over vakantiedeelnemer Bregje en haar moeder in de rubriek Gezond en Wel verscheen. Publiekscampagne Om de collecte te ondersteunen en om epilepsie bij het algemeen publiek onder de aandacht te brengen, lanceerde het Epilepsiefonds in mei een publiekscampagne. Ambassadeur Astrid Joosten en de driejarige Marte speelden de hoofdrol, net als de afgelopen twee jaren. De campagne bestond uit een televisiecommercial op Nederland 1, 2 en 3 en een radiocommercial op de zenders van de publieke omroep. De ontwikkelkosten voor de campagne werden verspreid over drie jaar, waardoor de kosten laag kunnen worden gehouden. Vanaf oktober 2015 heeft de afdeling Communicatie zich bezig gehouden met de opzet van een fondsenwervende campagne. Sociale media Dankzij sociale media kan het fonds op een snelle, eenvoudige wijze contacten onderhouden met (een deel van de) doelgroep. Zo beantwoorden we vragen van mensen over epilepsie die gesteld worden via sociale media en plaatsen we regelmatig updates op 17

20 sociale media met betrekking tot de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2015 steeg het aantal Facebookvrienden opnieuw. Eind 2014 had het fonds vrienden. Eind 2015 waren er likes. Digitale collectebus Bovenstaande gegevens laten zien dat sociale media vandaag de dag een grote rol spelen voor het Epilepsiefonds. Daarom maken wij het sinds september 2015 mogelijk om via sociale media voor het fonds te collecteren. Iedereen met een Facebookaccount kan in een paar stappen een digitale collectebus aanmaken en starten met collecteren. In 2015 hebben in totaal 107 mensen een digitale collectebus aangemaakt met een totale opbrengst van 2.402,. Kijk voor meer informatie op: 18

21 7 Organisatie Het Epilepsiefonds is het oudste gezondheidsfonds van Nederland. De organisatie zet zich al bijna 125 jaar in voor mensen met epilepsie en werkt met concrete doelstellingen aan het terugdringen van de impact van epilepsie. In Nederland hebben mensen epilepsie. Voor het algemeen publiek is epilepsie niet per definitie een aansprekende aandoening. Het ligt voor de hand dat mensen die direct of indirect met epilepsie worden geconfronteerd, zoals familie, vrienden of collega s, eerder geneigd zijn de organisatie te steunen. Toch stelt het fonds zich als doel ook het algemeen publiek te bereiken en epilepsie onder de aandacht te brengen. In 2015 is gestart met vernieuwde, concrete plannen om de werving van nieuwe donateurs de komende jaren gestalte te geven. In 2016 krijgen de plannen onder meer vorm in een nationale publiekscampagne met fondsenwerving als hoofddoel. Structuur Het Epilepsiefonds is een onafhankelijke stichting met een directeur/bestuurder en een werkorganisatie. De organisatie kent een Raad van Toezicht die de organisatie controleert en adviseert. Er is één adviesraad, de Wetenschappelijke Adviesraad, die de directeur/bestuurder adviseert over de toekenningen van subsidie voor wetenschappelijk onderzoek. Op het kantoor van het Epilepsiefonds werkt een team van 18 betaalde medewerkers. Daarnaast zetten duizenden vrijwilligers in het land zich in om het werk van het fonds mogelijk te maken. De inzet van de vele vrijwilligers is onmisbaar voor het fonds. Zij krijgen niet betaald voor hun werkzaamheden. De vrijwilligers zijn trouw, betrokken en vaak tot op hoge leeftijd actief. Bestuursmodel Het Epilepsiefonds wordt bestuurd volgens het Raad van Toezichtmodel. Bestuur en uitvoering zijn gescheiden van toezicht. De directeur (bestuurder) en de Raad van Toezicht hebben verschillende taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden. De verdeling van de taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden is vastgelegd in de statuten en nader uitgewerkt in het Reglement van de Raad van Toezicht en het Directiereglement. Raad van Toezicht De directeur legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. De Raad houdt toezicht op het beleid van de directeur en op de algemene gang van zaken in de stichting. De Raad vergadert viermaal per jaar en werkt aan de hand van een jaaragenda en de volgende stukken worden ter goedkeuring voorgelegd: Begroting Jaarrekening Jaarplan Meerjarenplan Statutenwijzigingen Daarnaast benoemt de Raad jaarlijks de accountant van de stichting. De leden van de Raad worden benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen eenmaal worden herbenoemd. Verder mogen de leden geen directe of indirecte zakelijke binding met het Epilepsiefonds hebben. De volledige agenda, de samenstelling en de (neven)functies van de Raad zijn opgenomen in bijlage 7. Financiële auditcommissie De financiële auditcommissie bestaat uit drie leden van de Raad van Toezicht. De taken van de commissie zijn vastgelegd in een reglement. De commissie vergadert tweemaal per jaar, bespreekt de begroting en de jaarrekening en adviseert de Raad van Toezicht over de 19

22 financiën van het Epilepsiefonds. Tevens vindt jaarlijks een gesprek plaats met de accountant over de jaarrekening en de financiële positie van de stichting. Raad van Bestuur De Raad van Bestuur werd in 2015 gevormd door Martin Boer (directeur). De directeur is verantwoordelijk voor het adequaat functioneren van de organisatie in het algemeen. De directeur is aangesteld door de Raad van Toezicht en heeft een vast contract voor onbepaalde tijd. Zijn functioneren wordt jaarlijks geëvalueerd door een aantal leden van de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht is tevreden over het functioneren van de directeur. Ten aanzien van de beloning wordt de Goede Doelen Nederland (voorheen VFI) Beloningsregeling gevolgd die nader toegelicht wordt op pagina 57 en 58. In 2015 werd het tweede jaar van het meerjarenplan uitgevoerd, het jaarplan en de begroting opgesteld. Met betrekking tot de uitvoering van het jaarplan rapporteert de algemeen directeur per kwartaal aan de Raad van Toezicht. De directeur vervulde de volgende onbezoldigde nevenfuncties: Voorzitter Commissie Wetenschappelijk Onderzoek Samenwerkende Gezondheidsfondsen Voorzitter van het College van Kerkrentmeesters, PKN Voorthuizen Medewerkers Het Epilepsiefonds is een klein gezondheidsfonds waar eind vaste medewerkers in dienst waren en 2 tijdelijke medewerkers (in totaal 14,6 fte.). In 2015 zijn alle functies geëvalueerd en de taak/functiebeschrijvingen geactualiseerd. Aangezien de organisatie veel specialistische taken heeft, streeft het fonds ernaar medewerkers voor langere tijd aan zich te binden. In het personeelsbeleid streeft de organisatie naar het verbinden van de doelstellingen met de ontwikkelingsmogelijkheden en wensen van de medewerkers. Jaarlijks worden met alle medewerkers functioneringsgesprekken gevoerd. Alle medewerkers worden in de gelegenheid gesteld om hun kennis te vergroten door middel van opleidingen en cursussen. De verhouding man/vrouw is in :12. Het personeelsverloop bij het Epilepsiefonds is gemiddeld laag. De gemiddelde leeftijd van de medewerkers bedraagt 48 jaar, het gemiddelde dienstverband is 13 jaar. Van de medewerkers werkt 53 procent in een fulltime dienstverband. De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt: Voorlichting en communicatie (5,6 fte.) Hulpverlening (1,3 fte.) Wetenschap (0,5 fte.) Facilitair (directie, secretariaat en administratie 5,2 fte.) Fondsenwerving (2,0 fte.) In 2015 vonden twee personeelsmutaties plaats en er is gebruik gemaakt van de inzet van tijdelijk personeel. Ook voor de vervanging bij langdurige ziekte is gebruikgemaakt van een tijdelijke werknemer. Het verzuimpercentage bedroeg 1,93 procent. Arbeidsvoorwaarden Het Epilepsiefonds volgt de cao voor Ziekenhuizen. Naast een vast salaris ontvangt het personeel 8 procent vakantietoeslag en kent het fonds een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling van het Pensioenfonds Zorg en Welzijn, een eindejaarsuitkering en een tegemoetkoming in reiskosten en sportkosten. Het Epilepsiefonds stelt geen leaseauto s ter beschikking en verstrekt geen bonussen. 20