Statutaire naam Stichting Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine Statutaire zetel Houten KvK Utrecht

Transcriptie

1 Jaarverslag 2011

2 Nationaal Epilepsie Fonds Er zijn mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een normaal leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Het fonds zet zich al meer dan honderd jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen. Statutaire naam Stichting Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine Statutaire zetel Houten KvK Utrecht

3 Voorwoord In 2011 was het Nationaal Epilepsie Fonds regelmatig in het nieuws. Zo lieten we samen met de epilepsiescholen en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) een krachtig protest horen tegen de voorgenomen bezuinigingen bij de epilepsiescholen en de ambulante begeleiding vanuit deze scholen. Met succes werd het onderwerp onder de aandacht gebracht; de bezuinigingen zijn grotendeels teruggedraaid. Ook de nieuwe voorlichtingscampagne die rondom de collecteweek werd gelanceerd, leverde veel media-aandacht op. Een ander onderwerp dat veel onder de aandacht is geweest, is het project epilepsieconsulent. Patiënten en artsen zijn zeer te spreken over de komst van deze nieuwe functie. In alle deelnemende ziekenhuizen is de functie gecontinueerd na afloop van het project. Bovendien zorgt de verlenging van de leerstoel in Maastricht ervoor dat de belangstelling voor epilepsie in de academische wereld wordt verankerd. En hoewel de fusie met de EVN niet tot stand is gekomen, is er wel een samenwerkingsovereenkomst getekend waarbij de twee organisaties op vele terreinen samenwerken. Behalve de bovenstaande positieve ontwikkelingen, moeten ook negatieve ontwikkelingen worden genoemd. Zoals het verhogen van de collecteopbrengst dat ondanks grote inspanningen niet is gelukt. Daarnaast werd veel verwacht van het nieuwe initiatief De Tegenaanval, maar het succes bleef uit. Ook de inkomsten uit donaties bleven teruglopen en de inkomsten uit nalatenschappen bleven achter bij de verwachting. Op alle fronten zijn de inkomsten dus teruggelopen. Reden om voor 2012 uit te gaan van minder inkomsten en bezuinigingsmaatregelen te nemen. In dit jaarverslag geven we u een beeld van hoe het Nationaal Epilepsie Fonds in een moeilijk jaar toch in staat is geweest om het verschil te maken voor mensen met epilepsie. Ook dit jaar hebben we gekozen voor een sober jaarverslag dat in beperkte oplage gedrukt wordt en online is te vinden. Martin Boer Directeur 3

4 Inhoud Voorwoord 3 Wetenschappelijk onderzoek 5 Voorlichting 9 Hulpverlening 13 Fondsenwerving 19 Naamsbekendheid en media 22 Organisatie 24 Verantwoordingsverklaring 32 Samenvatting jaarplan Financiën 36 Jaarrekening Bijlagen 1 Realisatie jaardoelstellingen 71 2 Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden 75 3 Samenwerkingsverbanden 76 4 Samenvatting strategisch plan Jaarverslag Raad van Toezicht 85 6 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad 86 4

5 Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van epilepsie is een van de belangrijkste doelen van het Nationaal Epilepsie Fonds. Alleen door onderzoek kunnen structurele oplossingen worden gevonden en vele vragen worden beantwoord. De onderzoeken waaraan het Nationaal Epilepsie Fonds subsidie verstrekt, leveren een bijdrage aan de verbreding van kennis over epilepsie en zijn gericht op praktische toepasbaarheid. Een onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad die bestaat uit deskundigen van binnen en buiten de epilepsiewereld staat het fonds hierbij terzijde. In 2011 is onderzocht wat het effect is van het wetenschappelijk onderzoek in de periode van 2002 tot en met Onderzoekers zijn vijf jaar na afronding van hun onderzoek gevraagd naar de impactfactor van de publicaties en de waarde van het onderzoek voor het epilepsieonderzoek in het algemeen. Het bleek dat de onderzoeken uit de genoemde periode gemiddeld beter scoren dan de onderzoeken die voor deze periode plaatsvonden. Onderzoeken die in 2011 subsidie hebben gekregen Hieronder vindt u een korte omschrijving van de vier veelbelovende onderzoeksprojecten die vanaf 2012 door het Nationaal Epilepsie Fonds worden gefinancierd en die in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) worden uitgevoerd. Het UMCU heeft epilepsie weer als speerpunt gekozen. Epilepsiehaard opsporen met nieuwe techniek Neuroloog in opleiding dr. Maeike Zijlmans onderzoekt of de bron van epilepsie nauwkeurig is op te sporen door het meten van hoogfrequente elektrische signalen in de hersenen. Als dat lukt, neemt hopelijk ook de slaagkans van een epilepsieoperatie toe. Verstrekte subsidie: ,-. Twee epilepsiehaarden Kinderen bij wie de bron van de epilepsie in de hersenschors ligt, hebben vaak ook nog een tweede beschadiging in de hippocampus. Dit verschijnsel wordt dual pathology (dubbele pathologie) genoemd. De hippocampus speelt een rol bij leren en geheugen. Kinderneuroloog dr. Kees Braun wil de oorzaken en gevolgen van dual pathology ophelderen, zodat meer inzicht wordt verkregen over de cognitieve problemen bij kinderen met focale epilepsie in de hersenschors. Verstrekte subsidie: ,-. Dr. Maeike Zijlmans: We kunnen de epileptische bron al goed lokaliseren, maar er is nog ruimte voor verbetering. Scherper beeld van epileptisch weefsel Focale corticale dysplasie is afwijkend hersenweefsel, dat met de huidige MRI-scans niet altijd in beeld is te brengen. Neuroloog dr. Cyrille Ferrier onderzoekt of dat afwijkende weefsel misschien beter is vast te stellen door verfijnder onderzoek voor de operatie, onder andere met een krachtiger MRI, waardoor misschien meer mensen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Verstrekte subsidie: ,-. Ontregelde micrornas in de temporaalkwab Epilepsie in de temporaalkwab komt veel voor, maar is vaak lastig te behandelen met medicijnen. In dit project onderzoeken dr. Jeroen Pasterkamp en dr. Pierre de Graan de rol van heel kleine stukjes RNA (micrornas) in de ontwikkeling van temporaalkwabepilepsie. Mogelijk zijn op termijn medicijnen te ontwikkelen waarmee de functie van deze micrornas is te beïnvloeden. Dat biedt dan nieuwe mogelijkheden om het ziekteproces van de temporaalkwabepilepsie te beïnvloeden. Verstrekte subsidie: ,-. 5

6 Onderzoeken die in 2011 werden voltooid Dr. Pauly Ossenblok, dr. Frans Leijten, dr. Jan Casper de Munck, Kempenhaeghe In Nederland is gekozen voor het zo veel mogelijk vermijden van de extra operaties die nodig zouden zijn voor invasieve registraties voorafgaand aan operatie. Er is dus belang bij het beter kunnen afgrenzen van het epileptogene gebied op een manier die niet afhangt van invasief onderzoek, zodat planning van de gehele ingreep mogelijk wordt zonder bijsturing op het allerlaatste moment. EEG gecorreleerde fmri (EEG-fMRI) heeft de potentie om de marges van het gebied dat moet worden verwijderd om de patiënt vrij van aanvallen te maken, af te grenzen. Het EEG en fmri werden simultaan geregistreerd voor twintig patiënten die in aanmerking kwamen voor invasief onderzoek (elektro-corticografie of ECoG en intracerebrale (diepte)registraties of ICR) voorafgaand aan hun operatie. De resultaten van deze en andere metingen werden gebruikt voor het optimaliseren van bijvoorbeeld de methoden voor het verwijderen van artefacten uit het EEG die ontstaan tijdens het scannen van de fmri. De resultaten van het EEG-fMRI onderzoek werden getoetst aan de bevindingen van de intracraniële registraties, de gouden standaard in dit onderzoek. Hiervoor werd een methode voor analyse ontwikkeld die niet eerder werd gepubliceerd. Gegeven het resultaat van deze analyse, mag geconcludeerd worden dat EEG-fMRI als additioneel onderzoek voorafgaand aan een operatie een duidelijke meerwaarde heeft ten opzichte van andere onderzoeken. Dit geldt vooral als het van belang is om multifocale epileptische activiteit van diepgelegen hersenstructuren in kaart te brengen. In het onderzoeksrapport wordt ook het toekomstig perspectief geschetst van EEG-fMRI voor klinisch epilepsieonderzoek. Dr. Kees Braun, Universitair Medisch Centrum Utrecht Temporaalkwabepilepsie is een aandoening die een zelfversterkend effect heeft (insulten leiden tot meer insulten), waardoor pathologische veranderingen gezien kunnen worden als de oorzaak, maar ook als het gevolg van epilepsie (dan wel beide). In dit project is onderzoek gedaan naar twee zeer verschillende typen pathologie die optreden bij epilepsie, namelijk schade/veranderingen in de witte stof en schade/veranderingen in de energie- en neurotransmitterhuishouding van de hippocampus. Aangetoond is dat in een diermodel voor temporaalkwabepilepsie na status epilepticus, al voordat spontane insulten optreden, schade ontstaat in de witte stof, zelfs op afstand van de primaire epileptische gebieden (hippocampus). Dit is vernieuwend inzicht, aangezien epilepsie altijd is gezien als een ziekte van de grijze stof en de afwijkingen werden gezocht direct rondom de epileptische bron. Of deze bevinding een epifenomeen is, of mede verantwoordelijk voor de pathogenese van epilepsie blijft onduidelijk. Op het gebied van de neurotransmitterhuishouding levert dit onderzoek in de eerste plaats een bijdrage door het beschrijven van een nieuwe methode om met magnetische resonantie spectroscopie (MRS) het GABA-metabolisme te meten. We kunnen hierdoor zowel glutamaat als GABA turnover kwantificeren in de hippocampus van een levende rat. Een toekomstige humane MRS-toepassing wordt daarmee denkbaar. Vervolgens is aangetoond dat er niet alleen sprake is van een disbalans tussen excitatoire (glutamaterge) neurotransmissie en inhibitoire (GABAerge) neurotransmissie op het niveau van celpopulaties, maar ook op het niveau van metabole capaciteit binnen die celpopulaties. Deze disbalans ontstaat eveneens al voordat er spontane insulten optreden, waardoor een rol bij het ontstaan van spontane insulten (epileptogenese) waarschijnlijk wordt. Dit onderzoeksproject heeft geleid tot het proefschrift van P. van Eijsden, getiteld: Connectivity and Neurotransmission in experimental Epileptogenesis, dat hij op 21 april 2011 in Utrecht heeft verdedigd. Prof. dr. Dick Lindhout, Universitair Medisch Centrum Utrecht Zwangerschap en epilepsie plaatst arts en patiënt voor het dilemma: wel of geen anti-epileptica gebruiken tijdens de zwangerschap, en zo ja, welk middel? Is de aanvalscontrole met elk antiepilepticum even goed? Wat zijn de extra risico s van aangeboren afwijkingen bij elk anti-epileptica? Om deze vragen te kunnen beantwoorden is in Nederland het EURAP- onderzoek (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy) opgezet in samenwerking met 450 andere internationale regio s binnen en buiten Europa. 6

7 De resultaten tot nu toe laten het volgende zien: Het risico van aangeboren afwijkingen is groter naarmate de dagdosis van het anti-epilepticum hoger is. De risico s zijn gemiddeld hoger bij valproaat dan bij fenobarbital en carbamazepine en lager bij lamatrigine. Afwijkingen komen ook vaker voor als een van de ouders al een afwijking heeft. Er zijn grote verschillen tussen landen in keuze van het anti-epilepticum. Kennelijk zijn er internationaal nog grote verschillen in medicatiebeleid en/of beschikbaarheid van antiepileptica. De aanvalscontrole tijdens de zwangerschap is het best met valproaat en veel minder met lamotrigine en oxcarbazepine. Dit laatste is waarschijnlijk het gevolg van de invloed van zwangerschapshormonen op de plasmaspiegels van deze twee anti-epileptica. Ook wanneer lamotrigine en oxcarbazepine gelijktijdig worden gebruikt, is het noodzakelijk de plasmaspiegels te controleren en de dosis zonodig aan te passen. Levetiracetam in combinatie met andere anti-epileptica gaat mogelijk samen met een verhoogde kans op een laag geboortegewicht. De resultaten zijn van belang voor de behandeling en voorlichting van vrouwen met epilepsie en voor de ontwikkeling van een richtlijn voor behandeling bij de zwangerschap(wens). Hiermee is het EURAP-onderzoek niet afgesloten. Er worden voortdurend nieuwe anti-epileptica ontwikkeld in de hoop dat ze beter werken en minder bijwerkingen hebben. Van deze nieuwe antiepileptica is niet bekend of zij veilig zijn. Ook de ontwikkeling van kinderen na anti-epileptica gebruik tijdens de zwangerschap en de vraag of een erfelijke aanleg een rol speelt bij de gevoeligheid voor aangeboren afwijkingen door anti-epileptica, vergt nader onderzoek. Dr. Marjan van Kempen, Universitair Medisch Centrum Utrecht Steeds meer epileptische aandoeningen zijn met zekerheid vast te stellen door genetisch onderzoek. Zo kunnen epilepsiepatiënten zich sinds 2006 in het Wilhelmina Kinderziekenhuis laten onderzoeken of ze bijvoorbeeld een verandering hebben in een bepaald ionkanaal. Dr. Marjan van Kempen onderzocht wat er mis is met die kanalen bij mensen met epilepsie en hoe ze in normale omstandigheden functioneren. Er is onderzocht wat het effect is van de veranderingen op de elektrische kanaaleigenschappen en er is gekeken of en hoe de structureel veranderde ionkanalen verwerkt worden in de cel. Uiteindelijk is het geobserveerde functionele effect gecorreleerd aan het klinische beeld van de patiënt. Onderstaande resultaten kwamen uit het onderzoek: Onderzoek van mutaties bij Benigne Familaire Neonatale Convulsies Er zijn drie mutaties functioneel gekarakteriseerd. Alle drie gemuteerde KCNQ2 ion kanalen laten dezelfde electrofysiologische veranderingen zien, maar dit wordt door verschillende biochemische defecten veroorzaakt. Onderzoek van SCN1A natriumkanaal mutaties bij Dravet Syndroom Voor het project zijn vier puntmutaties geselecteerd op basis van de locatie van deze mutaties in het SCN1A ion kanaal en het bijbehorende fenotype. Twee puntmutaties produceren een robuuste natrium stroom. De andere twee produceren geen meetbare natrium stromen. Bij Dravet-patiënten worden de eerste epileptische aanvallen meestal veroorzaakt door koorts. Om te onderzoeken of verhoging in temperatuur een effect heeft op het gedrag van een gemuteerd SCN1A ion kanaal, zijn drie ion kanalen bij fysiologische temperaturen (37C) en bij koorts (40C) gemeten. Van dit onderzoek is een publicatie in voorbereiding. 7

8 Leerstoel Het Nationaal Epilepsie Fonds financiert een leerstoel aan de Universiteit Maastricht. Prof dr. Bert Aldenkamp bekleedt deze leerstoel en is op 1 januari 2002 benoemd als bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van epilepsie. Er is een onderzoeksprogramma opgesteld dat zich richt op thema s op het gebied van de interactie tussen epilepsie en het psychosociaal functioneren. Het onderzoeksprogramma wordt uitgevoerd in onderzoeksprojecten binnen deze thema s. De volgende resultaten zijn bereikt: Promoties (promotor of voorzitter beoordelingscommissie) 4 Promoties (lid beoordelingscommissie of oppositie) 3 Publicaties in internationaal gerenommeerde vakbladen 18 Hoofdstukken in internationale handboeken 2 Publicaties in Nederlandse tijdschriften 2 Abstracts in internationaal gerenommeerde vakbladen 16 Presentaties 22 Totaal aan wetenschappelijke producties is het afsluitende jaar van de tweede periode van de leerstoel epileptologie. Na de evaluatie is besloten tot verlenging tot 1 januari De impact van deze leerstoel is groot. In de komende periode zal de vorming van het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) centraal staan. Zonder deze leerstoel zou dit niet van de grond komen. Hoogleraar prof. dr. Bert Aldenkamp. Leer- en verbeterpunten Blijven zoeken naar mogelijkheden om leerstoelen voor neurologen te stichten omdat dit de manier is om epilepsieonderzoek te verankeren. Het Nationaal Epilepsie Fonds is tevreden over de kwaliteit van het uitgevoerde onderzoek, het aantal aanvragers voor onderzoekssubsidies en de belangstelling van academische centra voor epilepsieonderzoek. 8

9 Voorlichting Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Nationaal Epilepsie Fonds graag. Het fonds geeft informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het voorlichtingsmagazine Episcoop en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Nationaal Epilepsie Fonds zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren. Structurele activiteiten Vragen en bestellingen In 2011 had het Nationaal Epilepsie Fonds keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk via /internet en per telefoon. In 2011 is er keer inhoudelijk informatie gegeven via de telefoon of per . Er zijn bestellingen verwerkt. Op jaarbasis is er 3 procent meer inhoudelijke informatie gegeven in vergelijking met Dat zijn circa 50 extra gesprekken. Vanaf augustus 2010 zijn de vragen die via de sociale media binnenkwamen (Twitter, Hyves, Facebook en externe websites) geregistreerd. Op die manier zijn in contacten binnengekomen en verwerkt. Nieuwsbrief en Episcoop De Nieuwsbrief wordt ieder kwartaal verstuurd aan donateurs. De Nieuwsbrief biedt naast informatie over epilepsie informatie over de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds. Het voorlichtingsmagazine Episcoop wordt verstuurd aan mensen die inhoudelijk op de hoogte willen blijven van nieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Episcoop wordt samen met de patiëntenorganisatie Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) gemaakt en ook naar een bestand van professionals in de zorg verstuurd. Mailing professionals De afdeling voorlichting stuurt structureel mailings naar professionals in de zorg om epilepsienieuws of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Hierbij gaat het om neurologen en kinderartsen en eens per jaar om een verwante groep professionals. Deze laatste groep is in 2011 niet g d. Ook werd er vanuit het fonds een mailing verzonden aan alle neurologen in Nederland om het project epilepsieconsulent onder de aandacht te brengen. In deze mailing werd gevraagd of men belangstelling heeft voor een speciale opleiding voor epilepsieconsulenten. Het Nationaal Epilepsie Fonds maakt samen met de EVN plannen om deze opleiding in het najaar te starten. Deskundigheidsbevordering Net als andere jaren ging de afdeling voorlichting ook in 2011 naar symposia of congressen. Alle medewerkers gingen in januari naar het minisymposium Zijn onze Infolijnen toekomstbestendig? Ook volgden de voorlichters het hbo-scholingsprogramma op het jaarlijkse symposium Update@kempenhaeghe.nl en werd daar samen met de EVN een stand bemand. Een medewerkster was aanwezig tijdens de jaarlijkse Hersendag van de Hersenstichting en bemande daar samen met iemand van de EVN een stand. In het kader van deskundigheidsbevordering volgden twee voorlichters een workshop van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)-Academy. De workshop Campagneboodschappen opvallend maar betrouwbaar had betrekking op het spanningsveld tussen aandachttrekken met een campagneboodschap en trouw blijven aan gedegen informatie. In de andere workshop Hoor mij, zie mij werd een inventarisatie gemaakt van goede kwaliteit van zorg vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid van de patiënt. In het najaar waren twee medewerkers aanwezig bij het tweedaagse EpilepsiePlus congres Goede zorg voor kinderen met refractaire epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Vanuit de samenwerkingsprojecten met de 9

10 EVN heeft een medewerkster vanuit het Nationaal Epilepsie Fonds aan de organisatie van dit congres meegewerkt. Bijzondere werkzaamheden in 2011 Terugbelactie Als service voor bellers naar de Epilepsie Infolijn is ook in 2011 de terugbelservice aangeboden. Na het gesprek kan de voorlichter vrijblijvend aanbieden om de beller na een paar weken terug te bellen. Tijdens dit tweede gesprek wordt gekeken hoe het met de beller is en wordt ingegaan op nog bestaande of nieuwe vragen. Het eerste en het vervolggesprek worden geregistreerd. In 2012 wordt geëvalueerd of we deze dienst structureel blijven aanbieden. Herzien informatiemateriaal De regels omtrent autorijden en epilepsie zijn gewijzigd naar aanleiding van een Europese Richtlijn waaraan Nederland moet voldoen. Daarom is de brochure Epilepsie en Rijgeschiktheid in 2011 volledig herzien. In het voorjaar van 2011 is een extra thema-uitgave bij Episcoop verschenen over epilepsie bij kinderen. Een exemplaar van deze uitgave is naar alle kinderartsen en kinderartsen in opleiding in Nederland verstuurd. Het boekje Epilepsie en verstandelijk beperkt wordt in grote aantallen besteld door instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking om te dienen als lesmateriaal. In 2011 is het boekje herdrukt. De folder Overzicht voorlichtingsmateriaal en de brochure Epilepsie en medicijnen zijn herzien. Dvd Epilepsie in beeld Dit jaar verscheen de dvd Epilepsie in beeld. Deze dvd is bedoeld voor iedereen die meer wil weten over epilepsie. Dit kunnen mensen zijn die de diagnose epilepsie hebben gekregen en hun omgeving, hulpverleners, docenten, studenten, leerlingen en andere geïnteresseerden. De dvd bestaat uit twee delen; een informatief gedeelte en een gedeelte met aanvallen (echte en nagespeelde). De dvd is technisch zo opgebouwd dat hij tevens fungeert als een soort bibliotheek omdat alle items afzonderlijk te benaderen zijn. De eerste hulp bij aanvallen heeft een prominente plaats gekregen. Dit geldt ook voor de opnames van echte aanvallen die afkomstig zijn van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) Zwolle. Zowel voor mensen met epilepsie als professionals is het moeilijk om een beeld te hebben van de verschillende soorten aanvallen. Uit de reacties is gebleken dat deze echte aanvallen een grote meerwaarde zijn voor de dvd. Voorlichtingscampagne over epilepsie In mei heeft het Nationaal Epilepsie Fonds een publiekscampagne Met epilepsie weet je het nooit gelanceerd om aandacht te vragen voor epilepsie. Het onvoorspelbare en onverwachte van epilepsie stond hierin centraal. Met een tv-spot, advertenties en artikelen in kranten en bladen werd het onderwerp onder de aandacht gebracht van het algemene publiek. De campagne heeft veel free publicity opgeleverd. Onder meer het persbericht over de campagne met onderzoeksgetallen over de kennis en houding van ondervraagden over epilepsie, en het persbericht over de toename van epilepsie bij ouderen werden op diverse websites zoals nu.nl geplaatst. Het leverde ook een radiointerview bij BNR Nieuwsradio op met neuroloog Gerrit-Jan de Haan. Ook werden in een aantal tijdschriften ervaringsverhalen van mensen met epilepsie geplaatst dankzij actieve benadering van de redacties. Het websitebezoek lag rond de campagneperiode beduidend hoger. In mei lag het bezoekerspercentage voor de website epilepsie.nl met maar liefst 71 procent hoger dan in Ook de website epilepsiefonds.nl stak met bezoeken in mei ver uit boven de afgelopen maanden (in april 2010 waren er bezoeken). Tijdens de campagne zette Miryanna van Reeden zich als bekende Nederlander in voor de campagne. Zij sprak de tv-spot in en was te zien op het campagnebeeld naast de hoofdrolspeler uit de tv-spot. Na de campagne besloot Miryanna zich als ambassadeur voor langere tijd aan het fonds 10 In deze speciale extra uitgave van Episcoop staat epilepsie bij kinderen centraal.

11 te verbinden. De campagne werd gevoerd rond de jaarlijkse collecteweek met als doel de verschillende uitingen elkaar te laten versterken. Samenwerkingsprojecten met andere organisaties in de epilepsiezorg Voorlichting op locatie Het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN werken sinds 2008 samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is voorlichting een belangrijke doelstelling. Door samen te werken is het bereik groter. Dit jaar zijn in totaal 36 voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBOverenigingen, Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. EpilepsiePlus congres In 2011 bestond EpilepsiePlus, onderdeel van de EVN, 25 jaar. In dat kader organiseerde de EVN samen met het Nationaal Epilepsie Fonds het congres Goede zorg voor kinderen met refractaire epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Het programma was een dag toegespitst op professionals en een dag op ouders. De deelname was op de eerste dag 90 professionals en op de tweede dag 180 ouders. De dag voor professionals is geëvalueerd en werd gewaardeerd met gemiddeld een 8,5. Werkgroep vergoedingen hulpmiddelen Hulpmiddelen voor mensen met epilepsie, zoals detectie- en alarmeringsapparatuur, worden niet standaard door de zorgverzekeraar vergoed, terwijl ze soms erg belangrijk zijn voor iemand met epilepsie. Sinds 2008 pleit de werkgroep Vergoedingen Hulpmiddelen Epilepsie bij het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) ervoor om aanvalsdetectie op te nemen in de Zorgverzekeringswet. De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de EVN, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, het Nationaal Epilepsie Fonds, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en SEIN. De herhaaldelijke contacten hebben er in 2011 toe geleid dat het CVZ een systematische review laat uitvoeren naar de effectiviteit van verschillende hulpmiddelen bij epilepsie. Het onderzoek is publiek aanbesteed en de resultaten worden in 2012 verwacht. Afhankelijk van de resultaten zal de werkgroep bekijken welke activiteiten zij verder moet ontwikkelen. Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur Het traject om hulpmiddelen voor epilepsie vergoed te krijgen via de Zorgverzekeringswet blijkt een langdurig proces te zijn. Wil iemand toch aanvalsdetectie aanschaffen, dan moet hij dat meestal zelf betalen. Deze apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. In 2010 en 2011 is met twee leveranciers een pilot uitgevoerd. Onder bepaalde voorwaarden kunnen mensen op kosten van het Nationaal Epilepsie Fonds apparatuur drie maanden uitproberen. Na die periode weten ze beter of het apparaat voor hun geschikt is en kunnen ze tot aanschaf overgaan. In maart 2011 is de pilot geëvalueerd. Van deze evaluatie is een intern rapport verschenen. Voor ongeveer de helft van de respondenten biedt het apparaat een oplossing. Alle respondenten zijn blij dat ze het apparaat eerst mochten uitproberen zodat ze niet op kosten zijn gejaagd. Op basis van de resultaten is besloten deze service aan te blijven bieden. In 2011 hebben 38 mensen gebruikgemaakt van de regeling. Richtlijnen voor televisieprogramma s Bij het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN komen weleens klachten binnen van mensen met epilepsie die last hebben van tv-programma s of zeggen er een aanval van te krijgen. In 2010 en 2011 is er in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht een enquête gestuurd naar diegenen, waarvan uit EEG-verslagen is gebleken dat er flitsgevoeligheid bestond. De adressen werden door het UMC Utrecht aangeleverd vanuit het Nederlands IGE Genetica Onderzoek (NIGO-)onderzoek. De vragen moesten duidelijk maken of er een probleem is, welk probleem dit exact is, wie het probleem hebben en hoe groot het probleem is. Uit de resultaten van dit onderzoek komen voor het Nationaal Epilepsie Fonds onvoldoende argumenten naar voren om regelgeving voor de uitzending van bepaalde programma s af te dwingen. Wel vindt het Nationaal Epilepsie Fonds het belangrijk om te (blijven) wijzen op leefregels die mensen met lichtflitsgevoelige epilepsie in acht 11

12 kunnen nemen bij het kijken naar televisieprogramma s en het omgaan met flitsen of bepaalde patronen in het algemeen. Gezamenlijk loket In 2011 zijn er gesprekken gevoerd om de mogelijkheden van een gezamenlijk voorlichtingsloket van het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN te onderzoeken. Hierin zouden een gezamenlijke voorlichtingswebsite en -informatielijn worden ondergebracht. Gebleken is dat de opvattingen over voorlichting toch te ver uiteen liggen om tot een gezamenlijk loket voor alle mensen met epilepsie te komen. In 2012 zal worden vastgesteld in welke vorm de samenwerking op het gebied van voorlichting alsnog een vervolg krijgt of dat er andere keuzes gemaakt worden. Leer- en verbeterpunten Het Nationaal Epilepsie Fonds is tevreden over wat de afdeling voorlichting heeft gerealiseerd. Met name de voorlichtingscampagne en de nieuw ontwikkelde dvd zijn voorbeelden van initiatieven waar het fonds trots op is. Met het voorlichtingsmagazine Episcoop, een gezamenlijke uitgave van het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN, kan het fonds zich onvoldoende profileren. Dit wordt in 2012 verder uitgewerkt. De samenwerking met de EVN op het gebied van het inrichten van een gezamenlijke website en een gezamenlijke infolijn blijkt lastig vanwege verschillen in inzicht over wat beide organisaties onder voorlichting verstaan. De samenwerking hierop is tot nu toe niet van de grond gekomen. In 2012 moet worden besloten of het zinvol is om hier verder tijd en energie in te steken. 12

13 Hulpverlening Het Nationaal Epilepsie Fonds steunt organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding. Ook werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking. Het fonds biedt verder individuele subsidies aan mensen met epilepsie en organiseert aangepaste vakantiereizen. Vakantiereizen 2012 Het Nationaal Epilepsie Fonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Al deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Nationaal Epilepsie Fonds zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers tijdens een opleidingsdag vooraf uitgebreide informatie en scholing krijgen. De kosten voor de begeleiding van de deelnemers door de vrijwilligers neemt het Nationaal Epilepsie Fonds voor haar rekening. Daarnaast wordt er geïnvesteerd in hulpmiddelen zoals rolstoelen, aangepaste bedden, spelmateriaal en EHBOmiddelen. Het Nationaal Epilepsie Fonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling vakantiereizen van het Nationaal Epilepsie Fonds hanteert de Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR) reisvoorwaarden. Op deze wijze kan het fonds de deelnemers een verantwoorde vakantie aanbieden. Om de vakantiereizen uit te kunnen voeren en tot een succes te maken, is er in 2011 een bedrag van ,- besteed. Deelnemers In 2011 zijn er 19 vakantiereizen georganiseerd, waarvan 9 vakanties voor kinderen en 10 voor volwassenen. In 2011 waren er 341 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn 309 deelnemers met het Nationaal Epilepsie Fonds mee geweest. Een bezettingsgraad van ruim 91 procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruikmaken van het aanbod. Er is zoals elk jaar een grote groep trouwe deelnemers, maar ook in 2011 hebben zich nieuwe deelnemers aangemeld. Voor de kindervakanties zijn er veertien nieuwe aanmeldingen binnengekomen, waarvan vijf jongens en tien meisjes. Bij de volwassenenreizen heeft het fonds tien nieuwe deelnemers mogen begroeten, waarvan negen mannen en één vrouw. Om de deelnemers te helpen een goede keuze te maken uit het reisaanbod, is een indeling opgesteld in gradaties van zelfredzaamheid en mobiliteit. Dit is belangrijk, omdat er per reis verschillende maten van zorg en begeleiding worden aangeboden. Een team van deskundigen, bestaande uit leidinggevenden, een (epilepsie)verpleegkundige, de consulent vakantiereizen en de coördinator van de afdeling vakantiereizen, adviseert bij de indeling van de deelnemers voor de verschillende vakantiereizen. Op deze manier zorgen we ervoor dat iedere deelnemer op een reis meegaat die bij hem of haar past. Om deelnemers voor het volgende seizoen weer een geschikte reis (met betrekking tot zelfstandigheid en mobiliteit) aan te bieden, worden er aan het einde van het seizoen adviesprofielen geschreven door de leidinggevenden van de desbetreffende reis. In dit adviesprofiel wordt beschreven en beargumenteerd of de deelnemer geschikt is voor de reis, of wordt de deelnemer een andere reis geadviseerd. In 2011 zijn 309 kinderen, jongeren en volwassen met epilepsie meegegaan met de vakantiereizen van het Nationaal Epilepsie Fonds. 13

14 Vrijwilligers In 2011 waren 256 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar. In totaal zijn 241 plaatsen opgevuld door 171 vrijwilligers. Dit is een bezettingsgraad van 94 procent. Gelukkig kan het Nationaal Epilepsie Fonds vertrouwen op een grote groep vrijwilligers die bereid is om zich in te zetten voor de deelnemers. Bij sommige kindervakanties en enkele volwassenenreizen is ervoor gekozen om meer vrijwilligers mee te laten gaan dan oorspronkelijk gepland. In sommige gevallen was de zorgvraag van de deelnemers erg hoog. Bij andere reizen waren er meer taken op huishoudelijk gebied te verrichten. Voor de twee volwassenen zorgreizen met een-op-een-begeleiding was het moeilijk om voldoende vrijwilligers te vinden. Enkele vrijwilligers zijn bereid gevonden om met beide reizen mee te gaan. Werving deelnemers Om zo veel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken, brengt het Nationaal Epilepsie Fonds ieder jaar een vakantiebrochure uit. Deze wordt onder de bestaande deelnemers verspreid. In de brochure worden alle vakantiereizen beschreven. Daarnaast is het vakantieprogramma op de website van het Nationaal Epilepsie Fonds te bekijken. Via de website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. In de maanden januari, februari en maart wordt het merendeel aangevraagd. In november 2010 is er een informatieavond gehouden op de Waterlelie (een expertisecentrum voor onderwijs en epilepsie) voor ongeveer vijftien ouders. Hierdoor zijn sommige ouders enthousiast geraakt en uiteindelijk heeft dit in 2011 zes nieuwe deelnemers opgeleverd. Daarnaast is via de mailing in december de brochure verzonden naar verscheidene speciaal onderwijsscholen, kinderdagverblijven en huizen voor verstandelijk beperkten. Werving vrijwilligers In 2011 zijn er 42 nieuwe vrijwilligers aangenomen, waarvan 8 mannen en 34 vrouwen. Ieder jaar vertrekken er vrijwilligers en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Een aandachtspunt voor dit jaar was het vinden van voldoende vrijwilligers en verpleegkundigen voor de kindervakanties, met name voor een-op-een-begeleiding. Bij de mailing in december zijn brochures en vrijwilligersinformatiepakketjes verzonden naar opleidingen op het gebied van zorg en onderwijs. In februari zijn via de algemene bureaus van hogescholen en universiteiten benaderd om een oproep voor vrijwilligers/stage te plaatsen op hun intranet. Daarnaast is gebruikgemaakt van de gratis stopperadvertenties. Na plaatsing van deze advertenties zijn er veel telefonische reacties binnengekomen. Ook is de oproep voor vakantievrijwilligers bij diverse vrijwilligerscentrales geplaatst. Daarnaast is in het onafhankelijke Christelijke maandblad Reveil, met een landelijke oplage van exemplaren, een advertorial geplaatst over de vakantiereizen bij het Nationaal Epilepsie Fonds. Dit heeft helaas niet gezorgd voor aanmeldingen van nieuwe vrijwilligers. Via onze eigen website zijn met name in de maanden januari, februari en maart informatiepakketten aangevraagd. Ook kwamen er regelmatig nieuwe vrijwilligers binnen op aanbeveling van bekende vrijwilligers. Nieuwe vrijwilligers worden uitgenodigd voor een kennismakingsdag. Na deze dag wordt besloten of de vrijwilliger geschikt is voor de vakantiereizen. Iedere vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Nationaal Epilepsie Fonds in te leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare personen, geld en/of goederen. Om vrijwilligers te informeren en behouden zijn zij in 2011 regelmatig op de hoogte gehouden door middel van een digitale nieuwsbrief. Vrijwilligers ontvangen vier keer per jaar een digitale nieuwsbrief met hierin allerlei actueel nieuws. 14

15 Voorbereiding en training voor vrijwilligers Het Nationaal Epilepsie Fonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie mee te laten gaan. Daarom is er een voorbereidingsdag waar de vrijwilligers met elkaar kennismaken en afspraken met elkaar maken over het programma, het begeleiden van de deelnemers en overige taken en verantwoordelijkheden. Deze voorbereidingsdag is verplicht voor alle vrijwilligers. Daarnaast is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie. De vrijwilligers kunnen uit 6 verschillende workshops kiezen. De onderwerpen die aan bod komen, sluiten aan op de vragen en ervaringen van vrijwilligers uit eerdere vakantiereizen. In 2011 hebben zo n 75 vrijwilligers zich voor deze dag aangemeld. De volgende workshops zijn in 2011 aangeboden: Basiscursus epilepsie voor nieuwe vrijwilligers, Autisme & Gedrag bij mensen met een licht verstandelijke beperking, Moeilijk verstaanbaar gedrag bij meervoudig gehandicapte kinderen & moeilijk instelbare epilepsie, Til & Transfers, Intimiteit; waar ligt de grens?, en Gedragcodes. De vrijwilligers waren in 2011 tevreden over de kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod kwamen. Evaluaties Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de kindervakanties en de volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Na afloop van de vakantieweek ontving iedere vrijwilliger een evaluatieformulier. Deze formulieren zijn samengevat en besproken tijdens de evaluatiebijeenkomst. Per reis geeft een leidinggevende een kort verslag over het verloop van de vakantieweek. Hieronder volgt een korte toelichting op enkele punten uit het evaluatieverslag. De accommodaties zijn dit jaar goed beoordeeld. De kindervakanties waren goed bezet en zijn over het algemeen goed verlopen. Met de kindervakantie naar de accommodatie De Vrije Vogel gingen slechts vijf kinderen en acht vrijwilligers mee. Het blijkt dat er bij de vrijwilligers behoefte is aan een duidelijkere functieomschrijving van elke taak binnen het vrijwilligersteam. De volwassenenreizen zijn over het algemeen voorspoedig verlopen. Gebleken is dat er af en toe een vrijwilliger niet geschikt was voor de vakantiereizen. Desbetreffende vrijwilligers zijn middels een brief hiervan op de hoogte gesteld. De accommodaties van de volwassenenreizen zijn over het algemeen goed beoordeeld, op de Imminkhoeve en t Laarhuus na. Deze accommodaties bleken niet schoon te zijn. Tevens was er sprake van achterstallig onderhoud. Deelnemers van de buitenlandreis vonden de reisduur kort ten opzichte van de reissom. Cyprus bleek een dure bestemming, daarom is er gekozen voor een kortere reisduur. De uitkomsten van de enquêtes van de vakantievrijwilligers, de leidinggevenden en de afdeling vakantiereizen zullen worden samengevat. Aan de hand van de samenvatting worden conclusies getrokken en verbeteracties voor het volgend jaar beschreven in een actieplan Kwaliteit. Overzicht vakantiereizen 2011 jeugd- en jongerenreizen datum dagen deel- vrijwilligers nemers leeftijd De Vrije Vogel t/m t/m 16 De Vrije Vogel Plus week t/m t/m 30 De Vrije Vogel Plus week t/m t/m 30 De Blauwe Kei t/m t/m 25 Het Hallehuis t/m t/m 25 De Bongerd t/m t/m 18 Camping Landzicht t/m t/m 20 15

16 volwassenenreizen datum dagen deel- vrijwilligers nemers leeftijd De Steenbergerhoeve t/m t/m 30 De Biestheuvel t/m > 18 Hotel Zonheuvel t/m > 18 t Laarhuus t/m > 18 De Imminkhoeve t/m > 18 Hotel De Heerenhof t/m > 18 Hotel Euvea (Duitsland) t/m > 18 Hotel Luisenhöhe (Duitsland) t/m > 18 Hotel Kenmare Bay (Ierland) t/m > 18 Hotel Aloe (Cyprus) t/m > 18 Leer- en verbeterpunten Het programma is uitgevoerd conform plan en de evaluaties geven aan dat de waardering hoog is. Het Nationaal Epilepsie Fonds is daarom tevreden over het programma vakantiereizen en verandert het programma niet. In de toekomst wordt gekeken naar uitbreiding van het reisaanbod met andersoortige vrijetijdsbesteding. Individuele subsidies Mensen met epilepsie kunnen voor extra uitgaven komen te staan als gevolg van hun epilepsie. Ondanks de voorzieningen via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de ziektekostenverzekeraar en andere sociale voorzieningen, kan het toch voorkomen dat mensen met epilepsie in financiële problemen komen. Zij kunnen dan een beroep doen op het Nationaal Epilepsie Fonds voor individuele, financiële hulp. Dit jaar zijn 32 aanvragen voor een individuele subsidie gedaan, waarvan er na beoordeling 31 zijn gehonoreerd. Voor een aantal aanvragen geldt dat nadere informatie wordt ingewonnen. In totaal is ,- toegekend. Het Nationaal Epilepsie Fonds is kritisch op de aanvragen en hanteert een zorgvuldige procedure voor toekenning, maar wil wel mensen ter wille zijn die vanwege epilepsie voor kosten staan die nergens anders worden vergoed. Ten opzichte van 2010 is het aantal aanvragen gedaald, maar is het aantal gehonoreerde aanvragen nagenoeg gelijk. Bestuurssubsidies Stichting de Snoezelbus heeft een subsidie gekregen zodat mensen met epilepsie met korting kunnen snoezelen. In totaal is ,- aan bestuursubsidies verstrekt. Bestuurssubsidies worden niet vooraf begroot. In principe worden deze gefinancierd uit de vrij besteedbare reserve. Beslissingen over bestuurssubsidies worden genomen door de Raad van Bestuur. Landelijke Organisaties epilepsiebestrijding Epilepsie Vereniging Nederland De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de landelijke vereniging voor mensen met epilepsie. De vereniging heeft ongeveer leden. Ook dit jaar is de vereniging ondersteund met een vaste bijdrage van ,-. Deze bijdrage is bestemd voor de organisatiekosten van de vereniging. De vereniging heeft een bureau met enkele medewerkers. Daarnaast is een subsidie verstrekt van ,- voor de gedeeltelijke bekostiging van een vrijwilligerscoördinator voor 2011 en 2012 en ,- voor een jubileumcongres van EpilepsiePlus: een groep ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie en bijkomende problematiek. Omdat een fusie tussen het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN niet mogelijk bleek, is besloten dat de organisaties zelfstandig blijven, maar wel zoveel mogelijk samenwerken. De afspraken met betrekking tot de samenwerking zijn vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst die een looptijd heeft van twee jaar. Daarin is op veel terreinen beschreven hoe er beter en efficiënter kan worden samengewerkt. Een belangrijke mijlpijl waarin de samenwerking goed is verlopen, is de afronding van het project epilepsieconsulent. De EVN heeft 16

17 inmiddels een visie op goede epilepsiezorg ontwikkeld en daarin past het vervolg van dit project. Daarnaast werkt de EVN aan het ontwikkelen van criteria voor goede epilepsiezorg. Het Nationaal Epilepsie Fonds is hierbij betrokken en vindt het belangrijk dat die criteria er komen, maar laat het aan de EVN over om hierin het voortouw te nemen. In de lobby om de epilepsiescholen en de landelijk georganiseerde ambulante begeleiding te behouden, is ook intensief samengewerkt met de EVN. Met succes, want de politiek heeft in de bezuinigingen voor het passend onderwijs als enige een uitzondering gemaakt voor de epilepsiescholen. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft de Nederlandse Liga tegen Epilepsie gesubsidieerd met een bijdrage van ,-. De Liga is een de beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg en bestaat uit ongeveer 400 leden. De subsidie is gebruikt voor vergaderingen, symposia en de uitgave van het vakblad Epilepsie, periodiek voor professionals. Naast financiële ondersteuning verleent het Nationaal Epilepsie Fonds ook personele ondersteuning, zoals secretariaatswerkzaamheden, bladmanagement van het eigen vakblad, boekhouding en ledenadministratie. Het bestuur van de Liga geeft het Nationaal Epilepsie Fonds advies over lastige kwesties waar standpuntbepaling gewenst is en is betrokken bij de inhoudelijke toetsing van het voorlichtingsmagazine Episcoop. Het Nationaal Epilepsie Fonds, de EVN en Liga stemmen regelmatig met elkaar af wat er speelt op het gebied van epilepsie en wie waar actie op moet ondernemen. Ieder jaar organiseert de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) van de Liga een midwintermeeting. Hierin wisselen basale en klinische onderzoekers hun ervaringen over werkzaamheden uit. Het Nationaal Epilepsie Fonds ondersteunt deze bijeenkomst. Binnen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie bestond een werkgroep epilepsie. Deze werkgroep is opgeheven en dit jaar heeft de Liga de plaats van de werkgroep overgenomen. Eén van de taken die de Liga daarmee op zich heeft genomen, is het actualiseren van de richtlijn voor de behandeling van epilepsie. Naar verwachting is die in 2012 gereed. Het Nationaal Epilepsie Fonds ondersteunt ook de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie. Epilepsiecentra Er zijn subsidies verstrekt aan Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) Heemstede om een zomerfeest voor bewoners te organiseren en voor de bouw van een veldschuur bij de manege. Bij SEIN Zwolle is een subsidie verstrekt om de inrichting van de kinderafdeling kindvriendelijker te maken. In totaal is ,- aan subsidies verstrekt. Overige verstrekte subsidies Het Nationaal Epilepsie Fonds biedt overige subsidies aan organisaties De kinderafdeling A3 van SEIN is opgevrolijkt met een leuke hond, genaamd Adrie. die een bijdrage leveren aan de zelfstandigheid van mensen met epilepsie, resulterend in een betere behandeling van epilepsie, of een voorbeeldfunctie hebben en daardoor een bredere algemene betekenis hebben. Project epilepsieconsulent In 2008 is het project epilepsieconsulent van start gegaan. Acht epilepsieconsulenten gingen in verschillende Nederlandse ziekenhuizen aan de slag. De consulenten bespreken in een vroegtijdig stadium de vragen en problemen die mensen kunnen hebben na de diagnose epilepsie. Het project had als doel om te testen of de epilepsieconsulent iets toevoegt aan de epilepsiezorg in Nederland. Het project werd wetenschappelijk gevolgd door het Nederlands Instituut van de gezondheidszorg (Nivel). In 2011 is het project afgerond. De resultaten van het onderzoek waren positief. Zo bleek dat de nieuwe functie een aanvulling is op de medische zorg en goed past binnen de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg. In alle deelnemende ziekenhuizen is de functie epilepsieconsulent na afloop van het project gecontinueerd. Kortom, de epilepsieconsulent is een belangrijke, zo niet onmisbare schakel tussen de patiënt en de behandelaar. Het project werd financieel mogelijk gemaakt door het Nationaal Epilepsie Fonds, de EVN, Stichting Epilepsie 17

18 Instellingen Nederland, UCB Pharma BV en CZ Zorgverzekeringen. De invloed van dit project is groot omdat het een voorbeeld is van hoe epilepsiezorg kan worden geoptimaliseerd. Bij de ontwikkeling van kwaliteitscriteria zal dit project als voorbeeld dienen. Basiscursus epilepsie voor kinderartsen en neurologen in opleiding Dit jaar heeft het Nationaal Epilepsie Fonds de jaarlijkse nascholingscursus voor arts-assistenten neurologie en kindergeneeskunde van Stichting Epilepsieonderwijs Nederland (SEpiON) financieel ondersteund met een bijdrage van ,-. Ruim tachtig arts-assistenten namen deel aan een van de twee cursussen die door de deelnemers als goed worden gekwalificeerd. Het aantal deelnemers is dit jaar verdubbeld. Dat komt omdat de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen een cursus epilepsie verplicht heeft gesteld voor kinderartsen in opleiding. Aangezien SEpiON de enige organisatie is die de cursus aanbiedt, leidde dit tot een groter aantal cursisten. Het Nationaal Epilepsie Fonds acht het van groot belang dat neurologen en kinderartsen in opleiding de mogelijkheid krijgen zich via deze cursus beter toe te rusten tot de behandeling van mensen met epilepsie. Het resultaat van deze cursus is groot, omdat op termijn alle kinderartsen in opleiding beter zullen zijn toegerust om epilepsie te behandelen. 18

19 Fondsenwerving Het Nationaal Epilepsie Fonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen, acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij. Verantwoord geld werven VFI-gedragscode Het Nationaal Epilepsie Fonds houdt zich aan de gedragscode van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI). Uitgangspunten daarvan zijn respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot fondsenwerving heeft het Nationaal Epilepsie Fonds in fondsenwerving onder donateurs en bij het algemeen publiek deze uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar het is altijd de keuze van de geadresseerde om al dan niet te steunen. CBF-Keur Het CBF-Keur van het Nationaal Epilepsie Fonds is in 2009 opnieuw verlengd voor een periode van drie jaar. Dit keurmerk wordt door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een goed doel. Aan het CBF-Keur is een groot aantal criteria verbonden op het gebied van bestuur, beleid, fondsenwerving, voorlichting, communicatie, besteding van de middelen en verantwoording. Het Nationaal Epilepsie Fonds houdt als eigen norm aan voor de kosten fondsenwerving de 25 procent norm die ook het CBF aanhoudt. Collecte De belangrijkste bron van inkomsten is de nationale collecte. Daarnaast zorgt de collecte ervoor dat het Nationaal Epilepsie Fonds gedurende een week per jaar heel zichtbaar is in Nederland. In 2011 werd de nationale collecte gehouden van 23 tot en met 28 mei. De collecte bracht dit jaar ,- op. Dat is bijna ,- minder dan vorig jaar. De belangrijkste reden voor de tegenvallende opbrengst is het feit dat er steeds moeilijker collecteleiders en wijkhoofden te vinden zijn die de collecte op plaatselijk niveau willen organiseren. Ook is het door de invoering van het Bel-me-niet register extra moeilijk geworden om via telemarketing nieuwe collectanten te werven en via eigen vrijwilligers te bellen. Met de regiocoördinatoren is geëvalueerd en nagedacht over acties om de collecteopbrengst weer op het oude niveau terug te krijgen. Er zijn verschillende activiteiten bedacht die in de voorbereiding van de collecte 2011 zijn meegenomen. Zo is speciaal aandacht besteed aan plaatsen waar collecteleiders en wijkhoofden uitvallen, terwijl er wel collectanten zijn. Daarvoor zijn voorzieningen getroffen zodat er in die plaatsen toch kon worden gecollecteerd. Daarnaast zijn de collectanten die gestopt zijn, nagebeld. En er zijn collectanten geworven onder de patiëntenvereniging EVN via . Voor de werving van collectanten is gebruikgemaakt van een telemarketingbureau. Voor de werving is ,- aan kosten gemaakt. Ook zijn collectanten geworven via social media en de gratis stopperadvertenties. Het werven van collectanten middels sociale media leverde 120 nieuwe collectanten op. Via leadgeneratie zijn er 44 nieuwe collectanten bijgekomen. Naar aanleiding van de stopperadvertenties hebben zich 111 collectanten aangemeld. Tijdens de collecte waren (SOCUTERA-)spots te zien op televisie. Daarnaast is de collecte ondersteund met de voorlichtingscampagne Met epilepsie weet je het nooit. 19 Op zondagavond 27 mei was er aandacht voor de collecte van het Nationaal Epilepsie Fonds in Piets weerbericht.

20 Donaties De inkomsten uit donaties zijn dit jaar gedaald en uitgekomen op ,-. Dit is een daling van bijna ,- ten opzichte van vorig jaar. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft al een paar jaar te maken met een donateurbestand dat vergrijst. Hierdoor neemt het aantal donateurs af. De laatste jaren is dat ook in de inkomsten goed merkbaar. Donateurs hebben vier keer de Nieuwsbrief ontvangen met een verzoek om te doneren. In totaal hebben donateurs in totaal donaties gedaan. De meer inhoudelijk betrokken donateurs krijgen vier keer per jaar het voorlichtingsmagazine Episcoop toegestuurd met een verzoek om te doneren. De kosten toegerekend aan fondsenwerving van de Episcoop en de Nieuwsbrief bedroegen ,-. In 2011 is een differentiatie aangebracht in het aantal mailingen die donateurs krijgen op basis van geefgedrag. Daarmee is een kostenbesparing doorgevoerd. Omdat er veel tijd en energie is gestoken in het nieuwe fondsenwervende initiatief De Tegenaanval heeft werving van nieuwe donateurs te weinig aandacht gekregen. Vanaf 2012 heeft dit weer de volle aandacht. De Tegenaanval Dit jaar is het Nationaal Epilepsie Fonds een nieuw fondsenwervend initiatief gestart: De Tegenaanval. Met een extern bureau zijn relaties van het fonds benaderd om een eigen fondsenwervende actie op te zetten. Ook is gepoogd een bedrijvenpoot op te zetten. Bij het initiatief hoort een speciale actiewebsite waarop acties kunnen worden geplaatst. Acties worden ondersteund vanuit kantoor. Halverwege het jaar werd duidelijk dat er veel minder acties werden gerealiseerd dan begroot. Op basis daarvan is besloten de relatie met het externe bureau te verbreken. Vanaf die tijd ging De Tegenaanval op bescheidener schaal door en werd het project ondersteund vanuit de eigen organisatie. De opbrengsten zijn minder hoog dan vooraf werd verwacht, maar er is nu wel een goede ondersteuningsmogelijkheid van eigen acties. Het is echter moeilijk gebleken om mensen die wel positief ten opzichte van het idee van een eigen actie staan, over te halen om ook werkelijk in actie te komen. Er zijn echter wel mooie acties georganiseerd. Zo heeft ambassadeur Astrid Joosten een wijnworkshop georganiseerd die ,- heeft opgeleverd. Nalatenschappen De inkomsten uit legaten en nalatenschappen zijn dit jaar uitgekomen op een bedrag van ,-. Het betreft hier 13 ontvangen legaten en 18 erfenissen. In 10 gevallen was de erflater donateur van het Nationaal Epilepsie Fonds. In de Episcoop en de Nieuwsbrief wordt regelmatig aandacht voor het onderwerp nalaten gevraagd. Daarnaast wordt een eigen brochure over dit onderwerp ontwikkeld. In 2012 zal deze brochure worden uitgebracht. Bedrijfsleven Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt samen met de volgende bedrijven: Rick Jongeneelen heeft in 2011 de Maratona di Roma gelopen. Een geweldige prestatie waarbij hij in totaal 4.805,- heeft opgehaald! GlaxoSmithKline Samen met Glaxo SmithKline (GSK) ontwikkelt het Nationaal Epilepsie Fonds een applicatie voor smartphones voor mensen met epilepsie. De applicatie is in de eerste helft van 2012 beschikbaar en wordt door het Nationaal Epilepsie Fonds gratis ter beschikking gesteld aan mensen met epilepsie. GSK heeft hiervoor een bedrag van ,- beschikbaar gesteld, waarvan ,- in Daarnaast is ,- beschikbaar gesteld voor het Nationaal Epilepsie Symposium 2012 en de ondersteuning van het blad van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie in