Jaarverslag Help mensen met epilepsie. Help Marte.

Transcriptie

1 Jaarverslag 2013 Help mensen met epilepsie. Help Marte.

2 Epilepsiefonds Er zijn mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een normaal leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Epilepsiefonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Het fonds zet zich al meer dan 120 jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen. Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Statutaire zetel Houten KvK Utrecht

3 Voorwoord Het jaar 2013 zou ik willen omschrijven als een jaar met hoogtepunten. Zo hebben we meer geld kunnen besteden aan onderzoek dan vooraf was begroot. Daarmee zijn we in staat om meer over de oorzaken van epilepsie te leren zodat epilepsie beter behandelbaar wordt. Er zijn zeven onderzoeken afgerond, waaronder het onderzoek van dr. Roland Thijs naar het plotselinge overlijden van iemand met epilepsie genaamd Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). In het hoofdstuk Onderzoek leest u wat alle onderzoeken hebben opgeleverd. Een ander hoogtepunt was de uitgave van ons nieuwe voorlichtingstijdschrift Epilepsie Magazine, voorheen Episcoop. Het tijdschrift is een belangrijke bron van informatie voor mensen met epilepsie en hun omgeving en voor iedereen die meer wil weten over deze aandoening. Tijdens de collecteweek vroegen we met onze voorlichtingscampagne aandacht voor epilepsie bij kinderen. Dit deden we via tv- en radio spots, posters in winkelcentra, de website en sociale media. In Nederland krijgen elke dag vijf kinderen te horen dat ze epilepsie hebben. Dat zijn per jaar maar liefst tweeduizend diagnoses. Voor hen, en alle andere mensen met epilepsie, willen we onderzoek mogelijk maken. Met hulp van de VriendenLoterij hebben we een nieuwe Snoezelbus voor Stichting de Snoezelbus kunnen aanschaffen. In deze bus kunnen mensen met een zware beperking en epilepsie snoezelen, één van de weinige manieren om te ontspannen voor deze kwetsbare groep. Eind 2013 werd de unieke bus in gebruik genomen. Door besparingen en financiële meevallers, waarbij de inkomsten uit nalatenschappen fors hoger dan begroot uitkomen, is het financieel resultaat van 2013 positief. En dat geeft vertrouwen. Helaas heeft de collecte wel minder opgeleverd en staan de donaties ook nog steeds onder druk, dat zijn twee belangrijke pijlers onder ons financiële bouwwerk. Daarom hebben we in het nieuwe strategisch plan een pad uitgestippeld waardoor het mogelijk is de weg omhoog terug te vinden en vast te houden. Het Epilepsiefonds is geheel afhankelijk van de inzet van mensen als u. Of u ons nu financieel steunt, meehelpt in de collecte of meegaat als vrijwilliger met onze reizen, we danken u hartelijk voor uw hulp. Ook in 2014 werken we hard verder om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Martin Boer Directeur 3

4 Inhoud Voorwoord 3 1 Epilepsiefonds 5 2 Onderzoek en scholing 6 3 Voorlichting 11 4 Hulpverlening 14 5 Fondsenwerving 17 6 Communicatie 20 7 Organisatie 22 8 Financiën 26 9 Jaarrekening Bijlagen 1 Verantwoordingsverklaring 68 2 Jaarverslag Raad van Toezicht 70 3 Realisatie jaardoelstellingen 71 4 Samenvatting strategisch plan Samenvatting jaarplan Meerjarenbegroting 82 7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad 83 8 Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden 85 9 Samenwerkingsverbanden 86 4

5 1 Epilepsiefonds De geschiedenis van het Epilepsiefonds Stichting Epilepsiefonds De Macht van het Kleine zet zich al sinds 1893 in voor mensen met epilepsie. Het fonds is destijds opgericht door een aantal vooraanstaande Nederlanders die zich ontfermden over mensen met, zoals men toen nog zei, 'de vallende ziekte'. Zij besloten een beroep te doen op behulpzame burgers om mensen met epilepsie op te vangen en te verplegen. Het echte succes begon in 1895 in Rotterdam. Er werd een Halve-Stuivers-Vereniging opgericht die na het eerste jaar al ongeveer vijftienduizend halve stuivers overmaakte. Er werd besloten de vereniging 'De Macht van het Kleine' te noemen. Al snel volgden er meer verenigingen onder deze naam. In 1989 fuseerde De Macht van het Kleine met het Nationaal Epilepsie Fonds, nu genaamd: Epilepsiefonds. Het Epilepsiefonds zet zich in voor een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. In Nederland zijn naar schatting mensen met epilepsie; een tijdelijke functiestoornis in de hersenen die zich uit in aanvallen. Gelukkig hebben de meeste mensen met epilepsie baat bij medicijnen. Maar helaas blijft 30 procent last houden van aanvallen. De impact van het Epilepsiefonds in 2013 Het Epilepsiefonds stimuleert epilepsieonderzoek, geeft voorlichting en verleent hulp aan individuen en epilepsieorganisaties. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. In toenemende mate is de vraag uit de samenleving wat de impact daarvan is. In dit jaarverslag worden de wetenschappelijke onderzoeken beschreven die van start gaan en die in 2013 zijn afgerond. Bij elk onderzoek dat wordt gefinancierd, wordt door de wetenschappelijke adviesraad de vraag gesteld: wat is de betekenis voor mensen met epilepsie? Onderzoekers wordt gevraagd om daar een helder antwoord op te geven. Er zijn zeven onderzoeken afgerond. U kunt lezen wat de bevindingen voor patiënten betekenen. Alle onderzoeken worden overigens vijf jaar na afronding nogmaals geëvalueerd. Eén onderzoek is vaak niet meer dan een stukje van een grote legpuzzel. Maar we geloven dat we met de keuzes voor onderzoek die zijn gemaakt wel die stukjes uit de puzzel selecteren die van belang zijn om de puzzel sneller op te lossen. Er is echter nog een lange weg te gaan. Zo geloven we ook dat een beter geïnformeerde patiënt beter met zijn epilepsie kan omgaan. En zo zijn we ervan overtuigd dat de ruim mensen die contact opgenomen hebben met onze afdeling voorlichting en de bijna unieke bezoekers aan onze website epilepsie.nl met onze informatie beter toegerust zijn voor een leven met epilepsie. Voor zover mogelijk hebben we de ruim 300 deelnemers aan onze vakantiereizen gevraagd wat ze van onze reizen vinden. De uitkomsten zijn zeer positief: kinderen en volwassen genieten en voor ouders van kinderen met epilepsie is de vakantieweek een tijdelijke ontlasting van een zware zorgtaak. Impact is moeilijk meetbaar, maar heeft veel te maken met geloven dat de doelen die we als organisatie nastreven er toe doen voor mensen met epilepsie. Wij geloven dat financiering van epilepsieonderzoek uiteindelijk een wereld zonder epilepsie dichterbij brengt. En dat we in de tussentijd alles in het werk moeten stellen om de kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie zo dicht mogelijk te brengen bij die van mensen zonder epilepsie. Daarom doen we wat we doen. 5

6 2 Onderzoek en nascholing Het Epilepsiefonds streeft naar meer kennis over epilepsie en meer inzicht in deze aandoening. Belangrijke vragen zijn: Hoe ontstaat epilepsie? Hoe kan de behandeling van mensen met epilepsie worden geoptimaliseerd? Daarom investeren we in wetenschappelijk epilepsieonderzoek en in leerstoelen en nascholing. Hierdoor wordt kennis verspreid en zijn artsen en andere zorgverleners optimaal toegerust om epilepsie te behandelen. Alleen zo komt er uitzicht op behandeling voor 30 procent van de mensen met epilepsie die nu niet aanvalsvrij worden. In 2013 gehonoreerde onderzoeken Ieder jaar stelt het Epilepsiefonds geld beschikbaar voor kansrijk epilepsieonderzoek. Onderzoekers kunnen onderzoekvoorstellen indienen die door de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds worden beoordeeld. Iedere onderzoeksaanvraag wordt door de Wetenschappelijke Adviesraad beoordeeld op relevantie voor mensen met epilepsie. De vier onderzoekvoorstellen die in 2013 zijn gehonoreerd staan hieronder beschreven. De onderzoeken gaan in 2014 van start. Rapamycine: een nieuw medicijn tegen epilepsie? (projectnummer 14-08) Uit eerder onderzoek is gebleken dat het medicijn rapamycine epileptische activiteit in de hersenen kan verminderen. Dit klinkt veelbelovend, maar voordat rapamycine gebruikt kan worden als nieuwe behandeling, is het belangrijk om te weten hoe dit werkt. Dr. Jan Gorter gaat dit onderzoeken. Het onderzoek van dr. Gorter zal plaatsvinden in het Swammerdam Instituut voor Life Sciences (SILS) in Amsterdam. Het Epilepsiefonds steunt dit onderzoek met ,. Het onderzoek begint in 2014 en duurt vier jaar. Aanvalsvrij door een hersenoperatie (projectnummer 14-16) Anti-epileptica zorgen bij 70 procent van de mensen met epilepsie voor aanvalsvrijheid. Wanneer anti-epileptica niet helpen, kan een hersenoperatie uitkomst bieden. Hierbij wordt een deel van de hersenen verwijderd. Dr. Arjan Hillebrand en zijn collega s willen een nieuwe methode ontwikkelen om vast te stellen welk gedeelte van de hersenen tijdens de operatie moet worden verwijderd. Hierdoor kunnen in de toekomst meer patiënten geholpen worden. Het onderzoek van dr. Hillebrand zal plaatsvinden in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het Epilepsiefonds steunt dit onderzoek met Promovenda Ida Nissen is in 2014 begonnen met het onderzoek dat vier jaar zal duren. Comapatiënten met epileptische aanvallen: behandelen of niet behandelen? (projectnummer 14-18) Wanneer iemand na een hartstilstand wordt gereanimeerd, bestaat er een kans dat deze persoon in een coma terechtkomt. Bij een deel van deze comapatiënten vinden epileptische aanvallen plaats, die veelal alleen op het EEG zichtbaar zijn. Dr. Jeannette Hofmeijer en prof. dr. ir. Michel van Putten willen onderzoeken of het nut heeft om deze groep patiënten te behandelen met anti-epileptica. Het onderzoek van dr. Hofmeijer en prof. dr. ir. Van Putten zal plaatsvinden op de Universiteit Twente. De metingen bij patiënten worden gedaan in het Medisch Spectrum Twente in Enschede, het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, het AMC Amsterdam en het UMC Nijmegen. Het Epilepsiefonds steunt het onderzoek met ,. Het onderzoek zal in 2014 beginnen en duurt vier jaar. Epileptische aanvallen door een fout in het afweersysteem (projectnummer 14-19) Soms werkt ons afweersysteem niet helemaal goed en worden er eiwitten uit ons eigen lichaam aangevallen in plaats van gevaarlijke stoffen van buitenaf. Wanneer dit in de hersenen gebeurt, kan het zorgen voor een epileptische aanval. 6

7 Dr. Maarten Titulaer gaat onderzoeken tegen welke eiwitten zo n afweerreactie in de hersenen precies gericht is. Het onderzoek van dr. Titulaer zal plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam, in samenwerking met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Kempenhaeghe. Het Epilepsiefonds steunt dit onderzoek met ,. Het onderzoek is in 2014 begonnen en zal vier jaar zal duren. Samenwerking ZonMw Het Epilepsiefonds werkt met andere gezondheidsfondsen en de overheidsorganisatie ZonMw samen in het programma Translationeel Onderzoek. Het doel van dit programma is om nieuwe behandelingen waar onderzoek naar wordt gedaan sneller bij de patiënt te krijgen. Het geld dat het Epilepsiefonds inlegt wordt door ZonMw verdubbeld. Zo is in het programma in , beschikbaar voor epilepsieonderzoek. De keuze voor de onderzoeker die de subsidie krijgt wordt in 2014 gemaakt. In 2013 afgeronde onderzoeken De Wetenschappelijke Adviesraad monitort ook de voortgang van de gesubsidieerde onderzoeken. In 2013 zijn zeven onderzoeken afgerond. Epilepsieonderzoek door middel van een vragenlijst Onderzoek naar epilepsiepatiënten richt zich vaak op mensen die regelmatig in het ziekenhuis zijn en nog steeds aanvallen hebben. Aanvalsvrije patiënten vallen meestal buiten beschouwing. Hierdoor ontstaat mogelijk een vertekend beeld over het leven met epilepsie. Met een vragenlijst aan alle epilepsiepatiënten in de regio s Ter Gooi en Utrecht heeft drs. Merel Wassenaar geprobeerd een completer beeld te scheppen van het leven van epilepsiepatiënten. Het onderzoek van drs. M. Wassenaar vond plaats in samenwerking met onder andere dr. J. Carpay, dr. F. Leijten, dr. D. Kasteleijn, dr. S.G. Uijl, prof. T. Egberts en dr. B.P.C. Koeleman. Hierbij waren verschillende instellingen betrokken: Stichting Epilepsie instellingen Nederland (SEIN), Tergooi ziekenhuizen, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en Universiteit Utrecht. Het onderzoek ging in 2008 van start en is inmiddels afgerond. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek gesteund met ,. Gliacellen als doelwit voor epilepsie behandeling Onderzoek van Prof. dr. Eleonora Aronica toont aan dat gliacellen epileptische aanvallen kunnen veroorzaken. Gliacellen bevinden zich in de hersenen en kunnen een ontstekingsreactie op gang brengen. Als deze reactie te lang blijft voortduren kan dit leiden tot partiële epilepsie. Het onderzoek van Prof. dr. Aronica vond plaats in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Het onderzoek ging van start in 2009 en is in maart 2013 afgerond. In deze tijd heeft Aronica meerdere publicaties gehad in belangrijke wetenschappelijke tijdschriften. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek gesteund met ,. Meer gerichte epilepsiechirurgie Dr. Jaap Reijneveld heeft onderzoek gedaan naar zenuwnetwerken in de hersenen bij mensen die epilepsie hebben door een hersenbeschadiging of een hersentumor. De netwerken spelen mogelijk een rol bij het ontstaan en het verloop van epileptische aanvallen. Reijneveld heeft onderzocht of hersenoperaties een betere uitkomst hebben als ze niet alleen gericht worden op de plaats waar de epileptische aanval ontstaat, maar ook op de omliggende netwerken. Het onderzoek van Dr. Reijneveld vond plaats in het VU Medisch Centrum Amsterdam. Het onderzoek ging van start in april 2009 en is in april 2013 afgerond. In deze tijd zijn er meerdere belangrijke publicaties geweest in wetenschappelijke tijdschriften. Het Epilepsiefonds heeft het onderzoek van Reijneveld gesteund met ,. 7

8 Extra subsidie voor een conglomeraatstudie Om het epilepsieonderzoek in Nederland te verbeteren heeft het Epilepsiefonds in 2009 een extra subsidie van , toegekend. Met deze subsidie kan betekenisvol onderzoek verricht worden dat ook op internationaal niveau van belang is. De subsidie is toegekend aan prof. dr. Bert Aldenkamp, hoogleraar epileptologie aan de Universiteit van Maastricht en diensthoofd gedragswetenschappelijke dienst in Kempenhaeghe. Aldenkamp begeleidt bijna 30 promovendi in hun onderzoek naar epilepsie. Belangrijk onderzoek naar onverklaarbare dood bij epilepsiepatiënten Mensen met epilepsie overlijden soms plotseling, zonder duidelijke reden. Dit wordt SUDEP genoemd. Onderzoek van Dr. Roland Thijs toont aan dat epileptische aanvallen in de slaap het risico op SUDEP kunnen verhogen. Thijs vond ook dat een hartstilstand vaker voorkomt bij epilepsiepatiënten dan bij gezonde leeftijdsgenoten. Deze kennis kan in de toekomst gebruikt worden om SUDEP te voorkomen. Het onderzoek van Dr. Thijs vond plaats in epilepsiecentrum SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland). Het onderzoek ging van start in juni 2010 en is in december 2012 afgerond. In deze tijd zijn er meerdere belangrijke publicaties geweest in wetenschappelijke tijdschriften. Het Epilepsiefonds heeft het onderzoek van Thijs gesteund met ,. Onderzoek naar het gebruik van een nieuwe MRI-techniek Dr. Paul Hofman heeft onderzoek gedaan naar het gebruik van een nieuwe MRI-techniek. Hij wilde weten of de nieuwe techniek een afwijking in de diepe groeven van de hersenen duidelijker laat zien dan een gebruikelijke MRI-scan. Zijn resultaten laten zien dat de nieuwe techniek geen extra informatie geeft. Hele kleine afwijkingen blijven daardoor ook bij de nieuwe MRI-scan onzichtbaar. Het onderzoek van dr. Hofman vond plaats in Maastricht Universitair Medisch Centrum. Het onderzoek ging van start in 2010 en is in 2013 afgerond. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek gesteund met ,. Een minder ingrijpende hersenscan voor epilepsiepatiënten Wanneer een epilepsiepatiënt een hersenoperatie moet ondergaan, is het essentieel dat het te opereren hersengebied in kaart wordt gebracht. Dit hersenonderzoek is soms erg ingrijpend voor de patiënt. Dr. Frans Leijten heeft onderzocht of een voor de patiënt minder ingrijpend hersenonderzoek in de toekomst ook voldoende kan zijn. Het onderzoek van dr. Leijten vond plaats in het Rudolf Magnus Instituut, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het onderzoek ging van start in augustus 2011 en is in december 2012 afgerond. Het Epilepsiefonds heeft dit onderzoek gesteund met ,. Leerstoelen Het Epilepsiefonds is houder van een leerstoel aan de Universiteit van Maastricht en de Universiteit van Amsterdam. Met de leerstoelen is epilepsieonderzoek sterker verankerd in de universiteiten. Dat vertaalt zich onder andere in het aantal promoties op het gebied van epilepsieonderzoek. Universiteit van Maastricht Sinds 2002 is prof. dr. Bert Aldenkamp bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van epilepsie aan de Universiteit van Maastricht. Hij is de afgelopen jaren in staat geweest epilepsie te verankeren in de universitaire wereld en studenten in staat te stellen te promoveren op epilepsieonderwerpen. Dat heeft geleid tot een grote stroom promovendi. De leerstoel is van groot belang voor het opleiden van een nieuwe generatie onderzoekers en vormt tevens een belangrijke brug in de samenwerking tussen epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Universiteit van Maastricht. 8

9 Samen hebben deze partijen gewerkt aan de totstandkoming van het Academisch Centrum voor Epileptologie. Figuur 1: Het verloop van het aantal promoties en internationale publicaties van Universiteit van Amsterdam Op 1 september 2012 is prof. dr. Eleonora Aronica benoemd als bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Haar aandachtsgebied is pathologie van het zenuwstel: in het bijzonder de epileptische aandoeningen. De leerstoel is ingesteld door het Epilepsiefonds, dat daarin samenwerkt met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Aronica was in het afgelopen jaar projectleider van tien onderzoeken, waarvan er drie gefinancierd worden door het Epilepsiefonds. Daarnaast was zij betrokken bij drie promoties, heeft zes cursussen gegeven voor studenten biomedische wetenschappen en geneeskunde en was betrokken bij 30 publicaties. De begeleidingscommissie van de leerstoel is zeer onder de indruk van het vele werk dat is verzet. Subsidies proefschriften Voor onderzoekers die promoveren op een epilepsieonderwerp heeft het Epilepsiefonds de mogelijkheid om een bijdrage in de drukkosten van het proefschrift te verstrekken. De volgende onderzoekers hebben een subsidie van 750, ontvangen: Promovendus: Dr. Linda Holtman Dr. Hilde Braakman: Dr. Nienke Bodde Dr Edwin van Dellen: Dr. Ilse Wegner Dr. Rene Besseling Dr. Sylvia Kolfschoten Titel proefschrift: Anti-inflammatory strategies during epileptogenesis; Imaging the Brain: neurological correlates of cognitive impairment in children with frontal lobe epilepsy; Psychogenic non-epileptic seizures: a separate disorder or part of a continuum; Lesions in the connected brain: a network perspective on brain tumors and lesional epilepsy; Glucuronidation of antiepileptic drugs in women with epilepsy - on the role of age, steroid hormones and oral contraceptives; Neuronal correlates for cognitive impairment in focal epilepsy; Psychological characteristics of psychogenic non-epilepstic seizures. Nascholing Meer kennis op het gebied van epilepsie wordt behalve door het verstrekken van onderzoekssubsidies en het instandhouden van speciale leerstoelen ook gerealiseerd door de organisatie van nascholing. Midwintermeeting SWO In februari is de jaarlijkse midwintermeeting van de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) van de Liga georganiseerd. Het Epilepsiefonds faciliteert deze bijeenkomst waarin ongeveer 60 met name jonge onderzoekers hun zowel klinisch al preklinisch onderzoek met elkaar bespreken. De meeting is 9

10 bedoeld om een verbinding te maken tussen preklinisch en klinisch onderzoek en alleen daarom al van groot belang. Er is ook een prijs beschikbaar gesteld voor de beste posterpresentatie. SepiON nascholingscursussen Het Epilepsiefonds heeft , beschikbaar gesteld voor de volgende nascholingen die die zijn georganiseerd. Er is een besparing van 50 procent gerealiseerd op de bijdrage van het Epilepsiefonds, terwijl het aantal nageschoolde deelnemers is verdubbeld. Cursus Doelgroepen Aantal Beoordeling Basiscursus Kinderartsen in opleiding, 83 7,8 neurologen in opleiding Gevorderdencursus Neurologen in opleiding 26 8,8 Nascholingsdag epilepsieverpleegkundigen Epilepsieverpleegkundigen 51 7,9. 10

11 3 Voorlichting Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Epilepsiefonds graag. Het fonds geeft informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Epilepsiefonds zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren. Tot slot voert het Epilepsiefonds samen met andere partijen lobby om epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda te plaatsen. Vragen en bestellingen In 2013 had het Epilepsiefonds keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk per telefoon of via e- mail/internet. Voorgaande jaren werd al geconstateerd dat er ieder jaar meer inhoudelijke gesprekken werden gevoerd en dat de gesprekken langer en complexer werden. Deze lijn heeft zich in 2013 verder doorgezet. In 2013 is meer inhoudelijke informatie gegeven in vergelijking met Bellers hebben online al veel gelezen maar bellen met specifiekere vragen vervolgens de Infolijn. De afdeling Voorlichting helpt mensen met epilepsie door antwoord op deze vragen meer greep te krijgen op hun epilepsie, of zorgt voor goede doorverwijzing. In 2013 kwamen ongeveer net zo veel vragen binnen via sociale media binnen als in Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief In maart 2013 is het nieuwe voorlichtingstijdschrift Epilepsie Magazine (EM) verschenen. Dit is de opvolger van Episcoop. Het nieuwe kwartaalblad heeft een frissere en meer eigentijdse uitstraling. Er is veel aandacht voor (internationaal) epilepsienieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Ook bevat het een aantal nieuwe rubrieken. EM is een uitgave van het Epilepsiefonds en is niet langer een donateursblad, hoewel het blad voorlopig nog wel aan de donateurs wordt toegestuurd die voorheen Episcoop ontvingen. Ook de leden van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) ontvangen het blad gratis. Voor nieuwe belangstellenden is het een voorlichtingsproduct waarop iemand zich voor langere of kortere tijd kan abonneren. De Nieuwsbrief wordt ieder kwartaal verstuurd aan donateurs. De Nieuwsbrief biedt naast informatie over epilepsie, informatie over de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2013 is het uiterlijk van de nieuwsbrief aangepast aan de nieuwe huisstijl. Mailing professionals De afdeling Voorlichting stuurt structureel mailings naar professionals in de zorg om epilepsienieuws of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Hierbij gaat het om neurologen en kinderartsen, en eens per jaar om een verwante groep professionals. In 2013 is het eerste nummer van Epilepsie Magazine verstuurd naar alle kinderartsen en neurologen. Behalve een exemplaar van het magazine werd er een poster met promotiekaartjes meegestuurd om patiënten te attenderen op het blad en op de Epilepsie Infolijn. De tweede mailing betrof informatie over de wijzigingen per 1 januari 2013 in de wettelijke regeling over de rijgeschiktheid van mensen met epilepsie. Deze mailing werd verstuurd naar alle neurologen. 11

12 Voorlichtingsmateriaal Begin 2013 is de brochure Epilepsie en rijgeschiktheid aangepast omdat de wetgeving hierover is veranderd. De informatie op het kaartje Eerste Hulp Bij Epilepsie is aangevuld met informatie over de smartphone-applicatie Eppy en vormgegeven in de nieuwe huisstijl. Ook de tekst van de folder over de Epilepsie Infolijn is geactualiseerd en dit heeft geleid tot een nieuwe folder met basisinformatie over epilepsie en informatie over de voorlichtingsactiviteiten van het Epilepsiefonds. De laatste maanden van 2013 werd de brochure Epilepsie in het kort inhoudelijk herzien met als resultaat een geheel nieuw vormgegeven brochure Epilepsie. Algemene informatie. Voorlichting op locatie Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland werken sinds 2008 samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is voorlichting een belangrijke doelstelling. Dit jaar zijn in totaal 30 voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBO-verenigingen, Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2012 waren dit er 43. Kennisbank In 2013 heeft een ICT-bureau de kennisbank van de afdeling wat betreft de techniek geactualiseerd. In de kennisbank (een intranet van de afdeling) kunnen de voorlichters op trefwoord zoeken in documenten, artikelen en weblinks. Het is een hulpmiddel om snel toegang te krijgen tot beschikbare informatie. In de kennisbank zijn ook losse artikelen opgenomen uit de rubrieken Medische Vraagbaak en U vraagt die verschenen zijn in Episcoop en Epilepsie Magazine. Deze artikelen kunnen uitgeprint worden en dienen als achtergrondinformatie voor de voorlichter en/of als losbladige voorlichting voor mensen met vragen over epilepsie. In 2014 wordt de vernieuwde kennisbank verder gevuld en in gebruik genomen. Stagiaires Vanuit de Universiteit Utrecht, vakgroep Biomedische Wetenschappen hebben twee studenten in 2013 stage gelopen bij de afdeling Voorlichting. Een van de stagiaires heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de redactie en het invoeren van de teksten op de website Richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. De andere stagiaire heeft van de wetenschappelijk onderzoeken die door het Epilepsiefonds gefinancierd worden makkelijk leesbare teksten geschreven. Voorlichtingscampagne over epilepsie In 2013 heeft het Epilepsiefonds rond de collecteweek in juni wederom extra aandacht gevraagd voor epilepsie met een campagne. Meer informatie hierover is te vinden in het hoofdstuk Communicatie, pagina 20. Lobby en overige activiteiten Met lobby houdt het Epilepsiefonds epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda. In 2013 is het ons, samen met andere organisaties, gelukt om de onderstaande onderwerpen op de kaart te zetten. EU-richtlijn rijgeschiktheid Per 1 januari 2013 is de wet met betrekking tot rijgeschiktheid van mensen met epilepsie aangepast. De werkgeversverklaring is van de baan, maar alle mensen met epilepsie krijgen nu code 105. Daarnaast geldt een advies om de eerste twee jaar na de laatste aanval niet meer dan 28 uur per week te rijden. De afdeling voorlichting heeft in samenwerking met het CBR de brochure Epilepsie en rijgeschiktheid aangepast en de neurologen via een mailing op de hoogte gebracht van deze 12

13 wijziging in de wettekst (zie ook bij voorlichting). In juli is er een gesprek geweest samen met de Epilepsie Vereniging Nederland bij het ministerie van Infrastructuur en Milieu. Dit gesprek betrof de hoge kosten van de medische keuringen, de verbetering van het protocol/kwaliteit van de keuring en de haalbaarheid/zinvolheid van een meldingsplicht. De kosten van de medische keuringen zijn per 1 januari 2014 aanzienlijk verlaagd. Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars Hulpmiddelen voor mensen met epilepsie, zoals detectie- en alarmeringsapparatuur, worden niet standaard door de zorgverzekeraar vergoed, terwijl ze soms erg belangrijk zijn voor iemand met epilepsie. Sinds 2008 pleit de werkgroep Vergoedingen Hulpmiddelen Epilepsie bij het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) ervoor om aanvalsdetectie op te nemen in de Zorgverzekeringswet. De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. De herhaaldelijke contacten afgelopen jaren met het CVZ hebben er toe geleid dat CVZ in 2012 een onderzoek heeft laten uitvoeren naar hulpmiddelen bij epilepsie en in april 2013 een bijeenkomst heeft georganiseerd om het onderzoeksrapport te bespreken. Een afvaardiging van het Epilepsiefonds, de EVN, SEIN, Kempenhaeghe en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie waren bij de bijeenkomst aanwezig. In juli en september 2013 heeft de werkgroep op verzoek van CVZ reacties gegeven op conceptrapporten van CVZ. Eind 2013 was nog niet bekend wat het uiteindelijke advies van CVZ aan de minister is en of de apparatuur wordt opgenomen in de Zorgverzekeringswet. Richtlijn Epilepsie Een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft in 2013 de vernieuwde Epilepsierichtlijn: diagnostiek en behandeling van epilepsie opgeleverd. De richtlijn is in november 2013 door diverse beroepsverenigingen geautoriseerd. De werkgroep heeft zich met name beziggehouden met het medische gedeelte van de richtlijn. Het Epilepsiefonds heeft de werkgroep en de voorzitter op allerlei manieren ondersteund, onder andere door mee te denken in de opzet van de website, door het invoeren van de teksten op de website (zie ook bij voorlichting, stagiaire), door de eindredactie van de richtlijn te verzorgen, door het begeleiden en uitvoeren van de commentaarfase en de autorisatiefase, en door het plannen en notuleren van vergaderingen. Ook is de module patiënteninformatie door het Epilepsiefonds opgesteld. Preferentiebeleid anti-epileptica De EVN, het Epilepsiefonds en de Liga hebben in 2010 een gezamenlijk standpunt geformuleerd over het preferentiebeleid m.b.t. anti-epileptica. Strekking van het gezamenlijk standpunt in trefwoorden is: er moet nooit gewisseld worden, continuïteit is hoogste goed, geen substitutie; de psychosociale en juridische gevolgen kunnen namelijk enorm zijn. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) is ook tegen het preferentiebeleid voor anti-epileptica. In 2013 verscheen de Handleiding geneesmiddelensubstitutie van de KNMP. In deze handleiding wordt expliciet geadviseerd om bij anti-epileptica vanwege de indicatie epilepsie niet te substitueren. In 2013 is ook het Winapadvies verschenen. Het standpunt van het Epilepsiefonds is dus dat er zo min mogelijk gewisseld wordt bij epilepsiemedicijnen, omdat het wisselen kan leiden tot een epileptische aanval. De beperkte kostenbesparing als gevolg van het verstrekken van steeds wisselende epilepsiemedicijnen weegt niet op tegen de materiële en immateriële kosten voor mensen met epilepsie en de samenleving als iemand door het wisselen van medicijnen aanvallen krijgt. Het lijkt er nu op dat het probleem bij de zorgverzekeraars ligt en het Epilepsiefonds wil dan ook samen met de KNMP in 2014 met de zorgverzekeraars gaan praten. 13

14 4 Hulpverlening Het Epilepsiefonds organiseert aangepaste vakantiereizen en biedt individuele subsidies aan mensen met epilepsie. Ook steunt het fonds organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding. En werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking. Vakantiereizen Het Epilepsiefonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Al deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Epilepsiefonds zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers vooraf uitgebreide informatie en scholing krijgen. Het Epilepsiefonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling Vakantiereizen van het Epilepsiefonds hanteert de Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR) reisvoorwaarden. Op deze wijze kan het Epilepsiefonds de deelnemers een verantwoorde vakantie aanbieden. Om de vakantiereizen uit te kunnen voeren en tot een succes te maken, is er in 2013 een bedrag van , besteed. Deelnemers In 2013 zijn er achttien vakantiereizen georganiseerd, waarvan acht vakanties voor kinderen en tien volwassenenreizen. In 2013 waren er 348 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn 306 deelnemers met het Epilepsiefonds mee geweest. Een bezettingsgraad van bijna negentig procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruik maken van het aanbod. Vrijwilligers In 2013 waren er 239 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar. In totaal zijn 233 plaatsen opgevuld door 182 vrijwilligers. Het Epilepsiefonds kan vertrouwen op een grote groep vrijwilligers die altijd bereid is om zich in te zetten voor de deelnemers. Werving deelnemers Om zoveel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken brengt het Epilepsiefonds ieder jaar een vakantiebrochure uit. Deze wordt onder de bestaande deelnemers verspreid. In de brochure worden alle vakantiereizen beschreven. Daarnaast is het vakantieprogramma op de website van het Epilepsiefonds te bekijken. Via de website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. De vakantiebrochure is via de mailing in december (2012) verzonden naar instellingen van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Kempenhaeghe. Daarnaast naar poliklinieken epilepsie, epilepsieverpleegkundigen en consulenten. Binnen de organisatie zijn de brochures naar onze regiocoördinatoren verzonden. Zij brengen de vakantiereizen onder de aandacht bij zowel potentiële deelnemers als vrijwilligers. Werving vrijwilligers In 2013 zijn er 29 nieuwe vrijwilligers aangenomen. Ieder jaar is er een licht verloop van vrijwilligers en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Het is gelukt om de een-op-een jeugd- en volwassenenreizen te bezetten met de bestaande en nieuwe vrijwilligers. Iedere nieuwe vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Epilepsiefonds in te leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare personen, geld en/of goederen. Bestaande vrijwilligers worden gevraagd om de gedragscode vakantievrijwilligers te ondertekenen. Hiermee verklaart de vrijwilliger de gedragscode te kennen en niet tegen de gedragscode in zal handelen. 14

15 Om vrijwilligers te informeren en behouden, worden zij op de hoogte gehouden door middel van een digitale nieuwsbrief. Vrijwilligers ontvangen vier keer per jaar een digitale nieuwsbrief met nieuwsfeiten, oproepjes, de vaste rubriek stel jezelf eens voor en er is ruimte voor eigen input en vragen. Daarnaast ontvangen de eerste en tweede leidinggevenden een kerstpakket. Alle vrijwilligers en relaties van de afdeling Vakantiereizen ontvangen een Kerst- en Nieuwjaarskaart. Er is ook een Facebook-groep voor de vakantievrijwilligers waarin de medewerkers op kantoor en vakantievrijwilligers elkaar op de hoogte kunnen houden. Voorbereiding en training voor vrijwilligers Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie te laten gaan. Daarom is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie. De vrijwilligers zijn tevreden over de kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod komen. Aan het eind zijn er evaluatieformulieren uitgedeeld en teruggestuurd naar kantoor. De uitkomsten van deze evaluatie zijn de input voor de trainingsdag Evaluaties Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de jeugdreizen en de volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Na afloop van de vakantieweek ontvangt elke vrijwilliger een met daarin een link naar het online evaluatieformulier. De uitkomsten van deze evaluatie zijn samengevat en besproken tijdens de evaluatiebijeenkomst. Per reis geeft een leidinggevende een kort verslag over het verloop van de vakantieweek. Hieronder enkele punten uit het evaluatieverslag. Aan het eind van de reis zijn er evaluatieformulieren uitgedeeld aan de deelnemers. Dit om de tevredenheid van deelnemers te onderzoeken en welke bestemmingen graag nog bezocht worden. Uit de enquêtes is onder andere gebleken dat de begeleiding bij elke reis zeer goed wordt beoordeeld en dat de activiteiten in de smaak vallen. De accommodaties worden over het algemeen goed beoordeeld, maar af en toe valt het eten wat tegen. De online evaluatie van de vakantievrijwilligers, de leidinggevenden, de deelnemers uitkomsten en de evaluatie van de afdeling zijn samengevat. Aan de hand van de samenvatting zijn conclusies getrokken en verbeteracties voor 2014 beschreven in het actieplan kwaliteitsverbetering. Leer- en verbeterpunten voor 2014 Inschrijving deelnemer kritisch beoordelen op met name de zorgvraag. Aandacht (blijven) besteden aan werven van nieuwe leidinggevenden. Website vernieuwen/vullen met inlog mogelijkheden voor vrijwilligers. Actief (blijven) werven van verpleegkundigen. Online evaluatie versturen naar de ouders van de (jeugd) deelnemers. Samenwerking met zorgverzekeraar(s) onderzoeken. Opstellen van richtlijnen gebruik sociale media. Vrijwilligers vragen om onkosten niet te declareren en te doneren als gift. Subsidies Het Epilepsiefonds verleent individuele subsidies en subsidies aan organisaties/instellingen. Individuele subsidies Mensen met epilepsie kunnen voor extra uitgaven komen te staan als gevolg van hun epilepsie. Ondanks de voorzieningen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de ziektekostenverzekeraar en andere sociale voorzieningen, kan het toch voorkomen dat mensen met epilepsie in financiële problemen komen. Zij kunnen dan een beroep doen op het Epilepsiefonds voor individuele, financiële hulp. 15

16 Het Epilepsiefonds is kritisch op de aanvragen en hanteert een zorgvuldige procedure voor toekenning, maar wil wel mensen ter wille zijn die vanwege epilepsie voor kosten komen te staan die nergens anders worden vergoed. Vanwege budgettaire beperkingen wordt er vanaf 1 januari 2013 geen subsidie meer verstrekt voor aangepaste auto s of bussen. Dit jaar zijn 34 aanvragen voor een individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 13 zijn gehonoreerd. In totaal is 8.159, toegekend. Het ging dan om zaken als: alarmering, woningaanpassing, laptop vanwege sociaal isolement, inductiekookplaat, reiskosten vanwege behandeling/opname, vakantie onder begeleiding. Twaalf aanvragen betroffen auto s of bussen; deze werden afgewezen. Bij de andere afwijzingen was er geen verband tussen de epilepsie en de aangevraagde voorziening of werd er geen aanvullende informatie aangeleverd. Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur Het traject om hulpmiddelen voor epilepsie vergoed te krijgen via de Zorgverzekeringswet blijkt een langdurig traject te zijn (zie ook Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars op pagina 13). Heeft iemand momenteel aanvalsdetectie nodig, dan moet hij dat meestal zelf aanschaffen. Deze apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. Ook in 2013 konden mensen onder bepaalde voorwaarden op kosten van het Epilepsiefonds apparatuur drie maanden uitproberen. Na die periode weten ze beter of het apparaat geschikt voor hen is en kunnen ze weloverwogen tot aanschaf overgaan. In 2013 hebben 33 mensen gebruikgemaakt van de regeling. Subsidies aan (landelijke) organisaties/instellingen Er is een subsidie van de VriendenLoterij verkregen van , voor de aanschaf van een nieuwe Snoezelbus voor de Stichting Snoezelbus. Daarnaast is , besteed aan overige subsidies aan organisaties/instellingen. Verder is 6.250, toegekend aan bijdragen in de drukkosten van proefschriften, wetenschappelijke stages en congresbezoek. Epilepsie Vereniging Nederland De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de landelijke vereniging voor mensen met epilepsie. De vereniging had eind leden. Ook dit jaar is de vereniging ondersteund met een vaste bijdrage. Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een toezegging voor de financiering van de EVN voor drie jaar gedaan is het laatste jaar en er zal goed worden gecontroleerd hoe de gelden van het Epilepsiefonds worden besteed. Aan de instellingen die een jaarlijkse subsidie ontvangen van het Epilepsiefonds worden dezelfde eisen op het gebied van good-governance gesteld als waar het Epilepsiefonds zich aan moet houden. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het Epilepsiefonds heeft de Nederlandse Liga tegen Epilepsie gesubsidieerd met een bijdrage van ,. Dat is 16 procent meer dan in De belangrijkste reden voor de stijging is het wegvallen van de sponsoring van het vakblad van de Liga. De Liga is een de beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg en bestaat uit ongeveer 400 leden. De subsidie is gebruikt voor vergaderingen, symposia en de uitgave van het vakblad Epilepsie, periodiek voor professionals. Naast financiële ondersteuning verleent het Epilepsiefonds ook personele ondersteuning, zoals secretariaatswerkzaamheden, bladmanagement van het eigen vakblad, boekhouding en ledenadministratie. Het bestuur van de Liga geeft het Epilepsiefonds advies over lastige kwesties waar standpuntbepaling gewenst is en is betrokken bij de inhoudelijke toetsing van het voorlichtingsmagazine EM. De directeur van het Epilepsiefonds woont een deel van de vergaderingen van de Liga bij zodat een goede afstemming van de activiteiten is gegarandeerd. 16

17 5 Fondsenwerving Het Epilepsiefonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen, acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij. Het Epilepsiefonds houdt zich aan de VFI gedragscode. Uitgangspunten daarvan zijn respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot de fondsenwerving heeft het Epilepsiefonds in fondsenwerving onder donateurs en bij het algemeen publiek deze uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar het is altijd de keuze van de geadresseerde om al dan niet te steunen. Het Epilepsiefonds heeft dit jaar met name geïnvesteerd in werving van nieuwe donateurs. Collecte De belangrijkste bron van inkomsten is nog steeds de nationale collecte. De collecte zorgt er ook voor dat het Epilepsiefonds gedurende één week per jaar heel zichtbaar is in Nederland. Dit jaar werd de nationale collecte gehouden van 3 t/m 8 juni. De collecte bracht dit jaar , op. Dat is , minder dan vorig jaar ondanks alle inspanningen die zijn gedaan om het tij te keren. Zo is er een belteam van vrijwilligers actief dat ook dit jaar honderden collectanten heeft nagebeld en van duizenden collectanten de adresgegevens digitaal beschikbaar heeft gemaakt. Tijdens de collecte is een SMS-actie gevoerd die 6.058, heeft opgeleverd. De collecte is ondersteund met een voorlichtingscampagne waarin Astrid Joosten een belangrijke rol speelde. Voor het vierde jaar op rij daalt de collecteopbrengst en dat is een punt van grote zorg. De belangrijkste reden voor de tegenvallende opbrengst is dat het steeds moeilijker is om wijkhoofden te vinden die de collecte op plaatselijk niveau willen organiseren. Door de invoering van het bel-me-niet register is het extra moeilijk geworden om via telemarketing nieuwe collectanten te werven en via eigen vrijwilligers te bellen. Daarnaast hebben mensen steeds minder contant geld in huis. Die ontwikkeling wordt door de banken gestimuleerd. De teruglopende collecteopbrengst is een punt van zorg voor alle collecterende instellingen. Alle organisaties worden ermee geconfronteerd. De overkoepelende organisatie Stichting Collecteplan waarbij alle collecterende organisaties aangesloten zijn beraadt zich op hervormingen van de collecte en is in gesprek met de banken over andere manieren van betalen zonder contant geld. Wij blijven geloven dat collecteren een eenvoudige in tijd beperkte manier is om vrijwilligerswerk te doen, maar sluiten de ogen niet voor de realiteit. Die is voor het Epilepsiefonds ook dat er dit jaar nauwelijks geïnvesteerd is in werving omdat daar geen budget voor was. Er waren dit jaar vacatures voor collectanten, wijkhoofden en collecteleiders. Voor volgend jaar wordt budget vrijgemaakt om de vacatures in te vullen. We werken daarvoor samen met een extern bureau. Dit zal moeten zorgen voor het terugvinden van de weg omhoog. Daarnaast willen we in plaats van de bel- en winactie een actie doen met de VriendenLoterij. Die is gericht op het werven van nieuwe geoormerkte loten. Vergelijkbare acties bij andere collecterende instellingen leveren goede responspercentages op. Het digitaliseren van de collectegegevens zal te gelde worden gemaakt. Voor collecteleiders en wijkhoofden wordt daardoor de administratie vereenvoudigd. Daarnaast zal er een collecteapp beschikbaar zijn die door Stichting Collecteplan is ontwikkeld en erop gericht is jongeren geïnteresseerd te krijgen in collecteren. De begrote inkomsten uit de collecte is ,. Donaties De inkomsten uit donaties zijn dit jaar ongeveer gelijk gebleven en uitgekomen op ,, een daling van 3.285, ten opzichte van vorig jaar. Het Epilepsiefonds heeft een groot aantal trouwe 17

18 donateurs. Dit aantal neemt echter al jaren af. Daarom worden er nieuwe donateurs geworven die veelal maandelijks via een machtiging doneren. Donateurs hebben doorgaans vier keer de Nieuwsbrief ontvangen met een verzoek om te doneren. De meer geïnteresseerde donateurs krijgen het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine toegestuurd, ook vier keer per jaar en ook met een verzoek om te doneren donateurs hebben in totaal donaties gedaan. Het gemiddelde aantal giften per donateur is dit jaar gestegen van 2,4 naar 2,6. De gemiddelde gift is licht gedaald van 10,30 naar 9,90. Gedurende 2013 zijn met een extern bureau via door-to-doorwerving nieuwe donateurs geworven. In totaal zijn 800 nieuwe donateurs geworven. Dat heeft ertoe geleid dat de daling in inkomsten uit donaties nagenoeg tot staan is gebracht. De investering die hiermee gepaard is gegaan is , Volgend jaar wordt nog scherper gestuurd op het behoud van nieuw geworven donateurs. Volgend jaar wordt ook weer geïnvesteerd in door-to-doorwerving. Er zijn afspraken gemaakt met het wervingsbureau om de uitval terug te brengen zodat de investering in werving beter rendeert. En er wordt geworven in de het begin van het jaar in plaats van het hele jaar door. Daarnaast wordt onderzocht of er via het genereren van leads op internet op rendabele wijze nieuwe donateurs te werven zijn. Daarmee moet het mogelijk zijn de inkomsten hieruit te verhogen naar ,. Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen zijn fors hoger uitgekomen dan begroot. In totaal is , ontvangen, bijna driemaal zoveel als vorig jaar. In totaal waren er 33 nalatenschappen waarbij het Epilepsiefonds 17 keer een erfdeel en 16 keer een legaat ontving. In 41 procent was de erflater bij leven donateur. De brancheorganisatie VFI is dit jaar gestopt met de nalatenschappencampagne waarin ook het Epilepsiefond meedeed. Het Epilepsiefonds besteedt beperkt aandacht aan het onderwerp nalatenschappen. Acties en evenementen De inkomsten uit acties en evenementen bedroegen ,. De acties met de hoogste opbrengsten staan hieronder genoemd. Natuurlijk zijn we verheugd over ieder die zich op welke wijze door middel van een eigen actie ingezet heeft voor het Epilepsiefonds. De belangrijkste actie dit jaar vond plaats met Tupperware Nederland. Tijdens de recordweken in september werd een deel van de opbrengst van de Tupperwareparties beschikbaar gesteld aan het Epilepsiefonds. Meer dan demonstratrices waren aanwezig op een grote bijeenkomst in de Cinemec in Ede waar een cheque werd overhandigd van ,. Vanuit het Vaillantfonds is een bijdrage van , ontvangen voor de vervanging van materialen voor onze aangepaste vakanties. Ambassadeur Erwin Koeman organiseerde een fondsenwervend evenement met zijn voetbalclub VV Acht. Dit bracht 4.250, op. Het jaarlijks golftoernooi in Nunspeet leverde een bedrag op van 3.500,. Dit jaar is voor de tweede keer een spinning marathon gehouden in sportschool Make a Difference in Dordrecht. De actie leverde 3.000, op. Aandeel acties van derden VriendenLoterij De VriendenLoterij wil een vriend zijn voor alle Nederlanders. Voor mensen die een steuntje in de rug nodig hebben om mee te kunnen doen in de samenleving. En voor deelnemers die grote prijzen kunnen winnen. De VriendenLoterij steunt daarom goede doelen, clubs en verenigingen die zich richten op gezondheid en welzijn van mensen. Uit de opbrengst van de VriendenLoterij kreeg het Epilepsiefonds een vaste bijdrage van ,. Daarnaast ontving het Epilepsiefonds , uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte 18

19 loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Epilepsiefonds spelen. Ook dit jaar is samen met de VriendenLoterij actie gevoerd om het aantal geoormerkte spelers te verhogen. Er zijn nieuwe loten geworven. De kosten van deze acties worden gepresenteerd in de staat van baten en lasten onder Kosten acties van derden. Op het Goed Geld Gala 2013 is het project dat ingediend is voor de extra trekking toegekend. Dat betekent dat er een extra bijdrage uit de loterij is ontvangen van , voor de aanschaf van een nieuwe Snoezelbus. Deze is door Stichting De Snoezelbus op 14 december tijdens een feestelijke openingsbijeenkomst in de Euromast in Rotterdam in gebruik genomen. De oude Snoezelbus was versleten en voldeed niet meer aan de moderne milieueisen. Met de subsidie van de VriendenLoterij kan het snoezelen op locatie de komende 20 jaar blijven voortbestaan. Op 20 maart 2013 is de Muldersteeg geopend. Deze school, waar kinderen met epilepsie en andere leerstoornissen speciale aandacht krijgen, is mede gerealiseerd door een extra bijdrage van jaarrekening , van de VriendenLoterij. De totale netto opbrengst bedroeg ,. 19

20 6 Communicatie Communicatie speelt een essentiële rol bij het vergroten van de naamsbekendheid van het Epilepsiefonds. Wij doen er alles aan om meer aandacht te vragen voor epilepsie. In dit hoofdstuk leest u welke activiteiten we hiervoor het afgelopen jaar hebben uitgevoerd. Implementatie vernieuwde huisstijl Omdat naamsbekendheid samenhangt met identiteit en imago, is in 2012 een identiteits- en imagoonderzoek uitgevoerd door een stagiair. Op basis hiervan is besloten om de huisstijl van het fonds op te frissen. In 2013 werd de vernieuwde huisstijl ingevoerd. Een belangrijk onderdeel van de vernieuwing is de naamswijziging van Nationaal Epilepsie Fonds naar Epilepsiefonds. Omdat het fonds niet de middelen heeft voor een grote huisstijloperatie er is immers geen budget om alle middelen in één keer te vervangen of om een grote campagne hieromtrent te voeren is ervoor gekozen om de vernieuwde huisstijl geleidelijk in te voeren en niet te drastisch te wijzigen. Het is voor het fonds ook van groot belang dat de achterban, die grotendeels al op hoge leeftijd is en waar we op dit moment nog grotendeels van afhankelijk zijn, ons blijft herkennen. Nieuwe website epilepsie.nl In 2014 zal het Epilepsiefonds een nieuwe website lanceren. Op dit moment heeft de organisatie nog twee websites: epilepsie.nl en epilepsiefonds.nl. In 2013 werd gewerkt aan de voorbereidingen voor het samenvoegen van deze websites tot één website: epilepsie.nl. Belangrijkste reden hiervoor is dat het integreren van de huidige websites kansen biedt voor fondsenwerving; de huidige voorlichtingssite epilepsie.nl is niet ingericht op fondsenwerving maar trekt echter wel ruim zes keer zo veel bezoekers als epilepsiefonds.nl. De nieuwe website zal worden gepresenteerd in de opgefriste huisstijl. Media-aandacht Om ons werk onder de aandacht te brengen bij de media, plaatsen we met enige regelmaat persberichten en organiseren we een voorlichtingscampagne rond de collecteweek. Hieronder een greep uit de media-aandacht voor het Epilepsiefonds in 2013: De Europese Epilepsiedag viel dit jaar op 11 februari. Het Epilepsiefonds vroeg op deze dag samen met de Epilepsie Vereniging Nederland, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe extra aandacht voor de ernst en impact van epilepsie. Ambassadeur Miryanna van Reeden opende deze dag met de bekende slag op de gong. De gongceremonie is terug te zien op de website van NYSE Euronext Amsterdam. Daarnaast hebben alle organisaties in hun eigen communicatiemiddelen (magazines, websites, nieuwsbrieven) een foto en een korte tekst over de gongslag opgenomen. Ook het International Bureau for Epilepsy heeft aandacht aan deze beursopening besteed in het magazine en op haar website. Op 15 februari vertelde huisarts Ted van Essen meer over epilepsie op latere leeftijd in het tvprogramma Tijd voor MAX. FunX, hét radiostation voor jongeren tussen de 15 en 35 jaar, besteedde aandacht aan epilepsie naar aanleiding van de epilepsiewaarschuwing voor een videoclip van The Partysquad. In de uitzending werd een woordvoerder van het Epilepsiefonds hiervoor geïnterviewd. 20

21 Om de collecte te ondersteunen en om epilepsie bij het algemeen publiek onder de aandacht te brengen, lanceerde het Epilepsiefonds in mei een nieuwe publiekscampagne. Ambassadeur Astrid Joosten en de driejarige Marte speelden de hoofdrol. De campagne bestond uit een televisiecommercial op Nederland 1, 2 en 3 en een radiocommercial op de zenders van de publieke omroep en Sky Radio. Ook hingen er in de collecteweek in juni grote posters van Astrid Joosten en Marte in 125 winkelcentra in Nederland. Voorafgaand aan de collecteweek was ambassadeur Astrid Joosten te gast in Koffietijd en vertelde over de hierboven beschreven publiekscampagne en haar ambassadeurschap. Tijdens de collecteweek van het fonds hield prof. dr. Kees Braun zijn inaugurale rede. In samenwerking met het UMC Utrecht is er via een persbericht aandacht gevraagd voor deze nieuwe hoogleraar en zijn visie en onderzoeksplannen op het gebied van epilepsiechirurgie bij kinderen. Braun was op 6 juni te gast in het radioprogramma Hoe?Zo! op radio 5. Hierin stelde hij dat het genezen van epilepsie bij kinderen met een operatie beter is dan het voorkómen van aanvallen met medicijnen. Epilepsiechirurgie zou bij kinderen daarom sneller overwogen moeten worden. Tot slot kondigde hij de collecteweek van het Epilepsiefonds aan. Het Epilepsiefonds kwam in december onder de aandacht in het glossy tijdschrft: Beau Monde. Lezers konden meedoen aan een Charity Auction voor het Epilepsiefonds: een bel-enwinactie waarbij men het Epilepsiefonds steunt. Beau Monde heeft Astrid gevraagd om mee te werken met deze actie, omdat er in LINDA kort daarvoor in een interview met Astrid Joosten aan de orde kwam dat zij ambassadeur is van het Epilepsiefonds. Internet en sociale media Steeds meer mensen weten het Epilepsiefonds online te vinden. De unieke bezoekersaantallen van epilepsie.nl, epilepsiefonds.nl zijn gestegen met respectievelijk 21, 13 procent ten opzichte van vorig jaar. De bezoekersaantallen van epilepsieliga.nl en detegenaanval.nl zijn daarentegen gedaald met 3 en 35 procent (unieke bezoekers). Voor epilepsie.nl, epilepsiefonds.nl en detegenaanval.nl hebben we gebruikgemaakt van de diensten van een extern bureau met betrekking tot het optimaliseren van ons Google Grants account. Google Grants biedt goede doelen in Nederland de mogelijkheid om gratis te adverteren via Google Adwords. Sociale media Dankzij sociale media kan het fonds op een snelle, eenvoudige wijze contacten onderhouden met (een deel van de) doelgroep. Daarnaast beantwoorden we regelmatig vragen van mensen over epilepsie die gesteld worden via sociale media. Ook plaatsen we regelmatig updates op sociale media met betrekking tot de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2013 viel op dat het aantal Facebook-vrienden sterk gestegen is, van 634 (2012) naar 975 vrienden (2013). 21

22 7 Organisatie Het Epilepsiefonds is de enige fondsenwervende organisatie die zich inzet om de impact van epilepsie te reduceren. Dat maakt de organisatie tegelijk uniek en kwetsbaar. Uniek omdat de organisatie zich onderscheidt door de aandoening epilepsie. De doelstellingen zijn helder en afgebakend. Kwetsbaar om dat de aandoening niet aansprekend is voor de hele Nederlandse bevolking. 1 op de 150 wordt ermee geconfronteerd. Dat maakt fondsenwerving minder gemakkelijk. Het Epilepsiefonds werkt met een klein team van vaste medewerkers en duizenden vrijwilligers. De inzet van de vele vrijwilligers is onmisbaar voor het fonds. Zij krijgen niet betaald voor hun werkzaamheden. De vrijwilligers zijn trouw, betrokken en vaak tot op hoge leeftijd actief. Op kantoor werken 18 medewerkers. De activiteiten van het Epilepsiefonds zouden niet kunnen plaatsvinden zonder een kern van vaste medewerkers. Bestuur en organisatie Het Epilepsiefonds heeft een bestuursmodel met een Raad van Toezicht en een Raad van Bestuur (directeur). De directeur is statutair bestuurder en bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk voor de dagelijkse leiding. De directeur is tevens de vertegenwoordiger van de stichting. Raad van Toezicht De directeur legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. De Raad houdt toezicht op het beleid van de directeur en op de algemene gang van zaken in de stichting. De Raad vergadert viermaal per jaar en werkt aan de hand van een jaaragenda en de volgende stukken worden ter goedkeuring voorgelegd: Begroting Jaarrekening Jaarplan Meerjarenplan Statutenwijzigingen Daarnaast benoemt de Raad jaarlijks de accountant van de stichting. De leden van de Raad worden benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen eenmaal worden herbenoemd. Verder mogen de leden geen directe of indirecte zakelijke binding met het Epilepsiefonds hebben. De volledige agenda, de samenstelling en de (neven)functies van de Raad zijn opgenomen in de bijlagen 2 en 7. Financiële auditcommissie De financiële auditcommissie bestaat uit twee leden van de Raad van Toezicht. De taken van de commissie zijn vastgelegd in een reglement. De commissie vergadert tweemaal per jaar, bespreekt de begroting en de jaarrekening en adviseert de Raad van Toezicht over de financiën van het Epilepsiefonds. Tevens vindt jaarlijks een gesprek met de accountant over de jaarrekening en de financiële positie van de stichting plaats. Raad van Bestuur De Raad van Bestuur werd in 2013 gevormd door Martin Boer (directeur). De directeur zorgt voor het adequaat functioneren van de organisatie in het algemeen. In 2013 werd het meerjarenplan , het jaarplan en de begroting opgesteld. Met betrekking tot de uitvoering van het jaarplan wordt per kwartaal gerapporteerd aan de Raad van Toezicht. De belangrijkste aandachtspunten van het meerjarenplan waren het verwerven van hogere inkomsten uit de donaties en de collecte. De directeur vervulde de volgende onbezoldigde nevenfuncties: Lid van het Dagelijks Bestuur Samenwerkende Gezondheidsfondsen Voorzitter van het College van Kerkrentmeesters, PKN Voorthuizen Lid van de ledenadviesraad van de Gereformeerde Zendingsbond 22

23 Medewerkers Het Epilepsiefonds is een klein gezondheidsfonds en beschikte ultimo 2013 over 18 vaste medewerkers (14,6 fte.). In het personeelsbeleid streeft de organisatie naar het verbinden van de doelstellingen met de ontwikkelingsmogelijkheden en wensen van de medewerkers. Omdat de organisatie veel specialistische taken kent, probeert zij medewerkers voor langere tijd aan zich te binden. Jaarlijks worden met alle medewerkers functioneringsgesprekken gevoerd, waarbij wordt gestuurd op prestaties. Alle medewerkers worden in de gelegenheid gesteld om hun kennis te vergroten door middel van opleidingen en cursussen. De verhouding man/vrouw is in :12. Het personeelsverloop bij het Epilepsiefonds is laag. De gemiddelde leeftijd van de medewerkers bedraagt 46 jaar, het gemiddelde dienstverband is 12 jaar. Van de medewerkers werkt 59 procent in een fulltime dienstverband. De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt: Voorlichting en communicatie (5,8 fte.) Hulpverlening (1,3 fte.) Wetenschap 0,5 fte.) Facilitair (directie, secretariaat en administratie 5,0 fte.) Fondsenwerving (2,0 fte.) In 2013 waren er geen personeelsmutaties en is er geen gebruik gemaakt van de inzet van tijdelijk personeel voor vervanging bij ziekte. Het verzuimpercentage bedroeg slechts 2,2 procent. Arbeidsvoorwaarden Het Epilepsiefonds volgt de Cao voor Ziekenhuizen. Naast een vast salaris ontvangt het personeel 8 procent vakantietoeslag en een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling van het Pensioenfonds Zorg en Welzijn, een eindejaarsuitkering en een tegemoetkoming in de reiskosten en sportkosten. Het Epilepsiefonds stelt geen leaseauto s ter beschikking. De brutosalarissen bij een fulltime aanstelling: Functie Van Tot Directie Coördinatoren Beleidsmedewerkers Administratief personeel Overig personeel Vrijwilligers Het Epilepsiefonds is ook in 2013 bij de uitvoering van veel taken volledig afhankelijk van vrijwilligers. De grootste groep vrijwilligers zijn actief rondom de collecte. Circa collectanten, wijkhoofden, collecteleiders en regiocoördinatoren leveren jaarlijks een enorme inspanning om de collecte te realiseren. Zij zorgen hiermee voor de grootste inkomstenbron van het Epilepsiefonds. De ongeveer 40 regiocoördinatoren verzorgen de ondersteuning van de wijkhoofden en collecteleiders. De vakantiereizen die het Epilepsiefonds organiseert worden vanuit het kantoor ondersteund door 2 medewerkers (1,3 fte.). De overige begeleidingstaken worden verzorgd door circa 182 vrijwilligers. Deze vrijwilligers worden naast de vakantieweek tweemaal uitgenodigd ten behoeve van voorbereidende bijeenkomsten. De leden van de Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad en de ambassadeurs werken ook allen op vrijwillige basis. Op kantoor zijn ook 5 vrijwilligers actief, een telemarketingteam dat uit 4 23

24 vrijwilligers bestaat en jaarlijks duizenden gesprekken voert met collectevrijwilligers en iemand die alle bestellingen van collectematerialen verzorgt. Interne organisatie Risicomanagement Het Epilepsiefonds loopt tijdens het uitvoeren van zijn activiteiten verschillende interne en externe risico s die het bereiken van haar doelen in de weg kunnen staan. Financiële risico s Om de continuïteit van de organisatie te waarborgen en activiteiten doorgang te laten vinden in financieel mindere tijden, is een gezonde financiële balans noodzakelijk. Het Epilepsiefonds maakt financiële risico s beheersbaar door: Inkomensspreiding Het Epilepsiefonds wil niet afhankelijk zijn van één inkomstenbron en zorgt voor inkomstenspreiding door verschillende inkomstenbronnen (donaties, collecte, nalatenschappen en acties van derden). Continuïteitsreserve Het Epilepsiefonds houdt een financiële reserve aan van , conform de VFI-richtlijn Vermogensnormering Goede Doelen zoals deze zijn geformuleerd door de Commissie Herkströter. Reputatierisico s Het Epilepsiefonds staat bekend als een zeer betrouwbare organisatie. Het Epilepsiefonds wil de reputatie van de organisatie hoog houden door: Naleving van standaarden en wetgeving Het Epilepsiefonds heeft betrouwbaarheid en transparantie hoog in het vaandel staan. Daarom is naleving van wet- en regelgeving vanzelfsprekend. Het fonds heeft het CBF-Keur voor goede doelen en volgt de normen van de Code Wijffels voor goed bestuur en de richtlijnen van de commissie Herkströter inzake reserves. Screening vrijwilligers Risico s op het gebied van vrijwilligersmanagement zijn op de volgende wijze afgedekt: - Het vrijwilligersbeleid is vastgelegd in de notitie Belonen, Behouden, Beëindigen. - De aanstelling van vrijwilligers voor de vakantiereizen en de regiocoördinatoren voor de collecte vindt plaats na een intakegesprek met twee medewerkers. - De vrijwilligers werken met een zogenaamde vrijwilligersovereenkomst en tekenen een verklaring dat zij nimmer met politie en/of justitie in aanraking zijn geweest (Verklaring Omtrent Gedrag). Screenen leveranciers en samenwerkingspartners Bij de keuze van de leveranciers en samenwerkingspartners wordt steeds gekeken of de partners en hun activiteiten passen binnen de doelstellingen van het Epilepsiefonds. Hierbij hanteren wij de volgende toetsingscriteria: - De organisatie en/of activiteit mag niet conflicteren met grondwettelijke en strafrechtelijke bepalingen. Bijvoorbeeld: niet discriminerend, geen strafbare feiten, et cetera. - De organisatie en/of activiteit moet voldoen aan de algemene fatsoensregels. Bijvoorbeeld: geen relatie met pornografie of geweld. - Het Epilepsiefonds werkt niet samen met bedrijven waarvan bekend is dat zij betrokken zijn bij kinderarbeid. - Fondsenwervende handelingen van de organisatie en/of activiteit zijn gericht op het verwerven van vrijwillige bijdragen en zijn niet intimiderend. - Binnen de organisatie en/of activiteit moet duidelijkheid bestaan over geldstromen of de herkomst van geldstromen. 24

25 Klachtenprocedure Het Epilepsiefonds heeft een klachtenregeling voor iedereen die met de organisatie te maken heeft (mensen met epilepsie, donateurs, vrijwilligers en het algemeen publiek). De klachtenprocedure is te vinden op In 2013 zijn vier klachten ontvangen met betrekking tot huis-aan-huiswerving van nieuwe donateurs. Schade kan ook worden veroorzaakt door andere goede doelenorganisaties. Negatieve berichten in de media stralen af op alle goede doelen. Dit kan tot gevolg hebben dat de inkomsten dalen en de betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de organisatie op het spel komen te staan. Risico s op fraude Het Epilepsiefonds is voor zijn inkomen volledig afhankelijk van particuliere giften. Donateurs die het fonds geld geven, vertrouwen erop dat hun geld goed besteed wordt. Fraude is nooit helemaal te voorkomen, maar door operationele controle wordt het risico wel beperkt. Het uitgangspunt van het fonds is het risico op fraude te minimaliseren door: Een gedragscode voor de medewerkers van het Epilepsiefonds. Collecteprotocol Stichting Collecteplan Het collecteprotocol van de Stichting Collecteplan (SCP) geeft richtlijnen voor alle relevante stappen in het collecteproces. Het collecteprotocol voorziet onder andere in een scheiding van functies waar het gaat om het ophalen van geld en het controleren van de opbrengst. 25

26 8 Financiën Ook in 2013 werd het Epilepsiefonds geconfronteerd met de slechte economische omstandigheden. De inkomsten uit collecte en donaties bleven onder druk staan. Dit is enerzijds een gevolg van de recessie maar ook een gevolg van de veranderingen in de wijze waarop mensen geven aan goede doelen. Donateurs en vrijwilligers die zich voor langere tijd aan een goed doel verbinden zijn steeds moeilijker te vinden. Daarnaast is er nog steeds een groeiend aantal goede doelen buiten het epilepsieveld. De daling van onze inkomsten baart ons zorgen en we hebben verdere maatregelen genomen om die trend te doorbreken. In het nieuwe meerjarenplan staat beschreven hoe daar vorm aan wordt gegeven. Ondanks deze zorgen is 2013 afgesloten met een positief resultaat van ,. Dit resultaat is behaald dankzij groei van het aantal nalatenschappen en het kritisch omgaan met de kosten en de bestedingen. Inkomsten In 2013 is de belangrijkste inkomstenbron, de collecte, gedaald met ruim 10 procent in vergelijking met De inkomsten uit donaties stabiliseerden in De inkomsten uit nalatenschappen stegen daarentegen fors, zowel in aantal als in bedrag. Collecte De landelijk collecte van het Epilepsiefonds is nog steeds de belangrijkste inkomstenbron. We zijn er in 2013 niet in geslaagd de opbrengst op peil te houden, ondanks de enorme inzet van vrijwilligers. De opbrengst was , begroot was ,. De teruggang met 10,8 procent ten opzichte van 2012 is dan ook teleurstellend. De uitstroom van collectanten was dit jaar hoog en er was in 2013 geen budget beschikbaar voor de werving van nieuwe vrijwilligers. Alleen de noodzakelijkste vacatures zijn ingevuld (circa 100 collecteleiders en 100 collectanten). De collecteorganisatie heeft dringend behoefte aan nieuwe vrijwilligers. Eind 2013 is dan ook een plan goedgekeurd voor de werving van nieuwe collecteleiders en collectanten. Donaties De donateurs zorgen voor de andere belangrijke inkomstenbron. Van oudsher beschikt het Epilepsiefonds over een trouwe schare donateurs. Vaak mensen die al vele, soms tientallen, jaren donateur zijn. Ook deze donateurs worden getroffen door de recessie en besluiten om minder te geven. Daarnaast zijn er veel donateurs afhankelijk van hun pensioen en dus op hoge leeftijd. De opbrengst van donaties was in , ( , in 2012). De stabilisatie was uiteindelijk te danken aan de huis-aan-huiswerving van nieuwe donateurs. De doelstelling om 750 nieuwe machtigingsdonateurs te werven is gehaald. We konden in 2013 ruim 800 donateurs verwelkomen die veelal maandelijks middels een machtiging een bedrag aan ons overmaken. Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2013 flink boven onze begrote doelstelling van ,. Met een totale opbrengst van , waren deze inkomsten bijna 300 procent hoger dan in Acties van derden De VriendenLoterij is de enige partner van het Epilepsiefonds op dit gebied. Ook de loterij maakte in 2013 een spannend jaar door. De werving van nieuwe deelnemers vergde meer inspanningen. Het Epilepsiefonds investeerde evenals voorgaande jaren weer in de werving nieuwe deelnemers. Onze doelstelling, een opbrengst van ,, uit de verkoop van geoormerkte loten hebben we bijna gehaald ( , ). De totale inkomsten, inclusief de vaste bijdrage van de VriendenLoterij kwamen uit op ,. Daarnaast zag het Epilepsiefonds een aanvraag van , voor een nieuwe Snoezelbus gehonoreerd worden uit de extra trekkingen (totaal , ). 26

27 Rentebaten Er is , ontvangen als rentebaten op de uitstaande spaar- en depositorekeningen. Dat is aanzienlijk minder dan was voorzien (begroting 2013: , ). De gelden die niet direct aan de doelstellingen worden besteed, worden gestald op spaar- en depositorekeningen bij Nederlandse banken. Uitgangspunt is, met de door donaties en giften bijeengebrachte middelen wordt niet gespeculeerd. Dit betekent een laag rendement door de nog immer lage rentestand. Uitgaven In 2013 is , (= 68,7 procent) van de inkomsten besteed aan de doelstelling. Begroot was ,. De totale uitgaven waren , lager dan in 2012 ( , ). Wetenschappelijk onderzoek In 2013 werd in totaal , (5 projecten) aan wetenschappelijk onderzoek besteed. Dit is , meer dan in 2012 (3 projecten). Door een samenwerkingsverband met ZonMw werd een onderzoeksproject ter waarde van , gerealiseerd voor ,. In het jaarplan 2013 was uitgegaan van drie onderzoeksprojecten voor , Voorlichting Het totale bedrag aan voorlichting is in ,. Dit is bewust lager dan begroot ( , ). De middelen waren beperkter maar desondanks zijn de beoogde doelen met dit lagere budget gerealiseerd. De bouw van een nieuwe website is vanwege een noodzakelijke beleidsdiscussie over de onlinestrategie verschoven naar Hulpverlening De besteding aan hulpverlening van , is aanzienlijk lager dan in In 2012 is garantstelling afgeven aan de patiëntenvereniging EVN voor de subsidie voor 2013 en Dientengevolge is dit bedrag ( , ) ten laste van 2012 geboekt. Hierdoor zijn de kosten voor landelijke organisaties epilepsiebestrijding in deze jaren lager. De subsidie van , voor een nieuwe Snoezelbus werd in 2013 toegekend. De bus is ultimo 2013 feestelijk in gebruik genomen door de Stichting De Snoezelbus. Fondsenwerving De kosten voor werving zijn in 2013 gestegen met ,, met name door de kostenstijging van de collecte. De regiocoördinatoren is nadrukkelijk gevraagd de relaties met de collecteleiders te onderhouden en waar nodig te intensiveren. Door uitbreiding van het wervingsbudget zullen in 2014 ca nieuwe donateurs en collecteleiders en collectanten worden geworven. Ook zijn we dit jaar gestart met een nieuw team vrijwilligers die vanuit ons kantoor telemarketing-activiteiten ten behoeve van de collecte uitvoeren. Zij hebben vele duizenden collectanten gebeld en ruim collectanten ingevoerd in een collectanten-database. Kosten acties van derden In 2013 bedroegen deze kosten , (2012: , ). Dit zijn kosten van een telemarketingactie die jaarlijks wordt gehouden om nieuwe deelnemers te werven die ten behoeve van het Epilepsiefonds in de VriendenLoterij gaan spelen. 27

28 Beheer en administratie Het Epilepsiefonds is binnen de door haar gehanteerde norm van maximaal 10 procent gebleven. In 2013 was dit percentage lager dan begroot en bedroeg 8,3 procent (2012: 8,7 procent). Resultaat, reserves en fondsen Het Epilepsiefonds sluit het jaar 2013 af met een positief resultaat van ,. Dit bedrag is toegevoegd aan de Overige reserve. Continuïteitsreserve Het Epilepsiefonds houdt conform de VFI-richtlijn Vermogensnormering Goede Doelen een continuïteitsreserve aan. Deze reserve stelt de organisatie in staat om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. Eind 2013 bedraagt deze reserve ,. Dit bedrag is gelijk aan circa 1,0 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. De omvang van de reserve valt hiermee binnen de richtlijn van de VFI waarin de reserve wordt bepaald op maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie (in 2012: 1,0). De werkelijke kosten van de werkorganisatie bedroegen in ,. Dit betekent dat deze reserve volgens de richtlijn maximaal , zou mogen bedragen. Bestemmingsreserves De bestemmingsreserves dienen ter financiering van de bedrijfsmiddelen die het Epilepsiefonds nodig heeft om te functioneren en om haar doelstellingen uit te voeren. Ultimo 2013 bedroeg de bestemmingsreserve bedrijfsvoering , en de bestemmingsreserve doelstelling ,. Overige reserve De overige reserve is het bedrag dat in de komende periode vrij kan worden besteed aan de doelstellingsactiviteiten: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Aan het eind van het boekjaar 2013 is deze reserve met , gestegen naar , vrij te besteden. Fondsen Het Epilepsiefonds kent één fonds op naam ( , ) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Voor dit fonds geldt de plicht tot in stand houding van het vermogen. Dit betekent dat alleen de revenuen (in , ) kunnen worden aangewend voor besteding aan de doelstelling.. 28

29 9 Jaarrekening

30 Balans per 31 december 2013 Toelichting Materiële vaste activa 1. Voor de bedrijfsvoering Voor de doelstelling Financiële vaste activa 2. Leningen u/g Vorderingen en overlopende activa 3. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Vooruitbetaalde kosten Overige vorderingen en overlopende activa Liquide middelen 4. Kas ABN AMRO Rabobank ING Deposito s

31 Passiva Toelichting Reserves en Fondsen 5. * continuïteitsreserve * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Voorziening onderhoud pand Langlopende schulden 7. Toegezegde subsidies Kortlopende schulden 8. Toegezegde subsidies Overige schulden en overlopende passiva

32 Staat van Baten en Lasten over 2013 Boekjaar Begroting Boekjaar Baten: Toelichting Baten uit eigen fondsenwerving 1. Collecte Donaties Nalatenschappen Acties en Evenementen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten Som der baten Lasten: Besteed aan doelstellingen 4. Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen Werving van baten 5. Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving van baten Beheer en administratie 6. Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten

33 Bestemming saldo 2013 Toevoeging/onttrekking aan: * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg

34 Kasstroomoverzicht boekjaar 2013 Kasstroom uit operationele activiteiten Bedrijfsresultaat Aanpassingen voor: * Afschrijvingen * Mutatie vorderingen * Toename voorziening * Toename/afname langlopende en kortlopende schulden Kasstroom uit operationele activiteiten Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa Leningen u/g Kasstroom uit investeringsactiviteiten Netto kasstroom Liquide middelen einde boekjaar Liquide middelen begin boekjaar Mutatie Liquide middelen

35 Toelichting behorende bij de jaarrekening 2013 Voornaamste activiteiten De voornaamste activiteiten van de stichting bestaan uit: 1. het verbreden van het kennisdomein epilepsie door het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het stichten van leerstoelen en het bevorderen van kennisontwikkeling bij zorgprofessionals; 2. het geven van voorlichting op maat aan mensen met epilepsie en hun omgeving, zorgprofessionals en het algemeen publiek; 3. het verlenen van diensten die de kwaliteit van het leven van mensen met epilepsie bevorderen zoals aangepaste vakantiereizen en het verstrekken van individuele subsidies en subsidies aan organisaties met vergelijkbare doelstellingen. Toegepaste standaarden De jaarrekening 2013 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Alle bedragen zijn genoteerd in euro. Verslaggevingperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Continuïteit Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de continuïteitsveronderstelling. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van de activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Een actief wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de toekomstige economische voordelen ervan naar de organisatie zullen toevloeien en de waarde daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Een verplichting wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de afwikkeling daarvan gepaard zal gaan met een uitstroom van middelen die economische voordelen in zich bergen en de omvang van het bedrag daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Financiële instrumenten Onder financiële instrumenten worden primaire financiële instrumenten, zoals vorderingen en schulden verstaan. Voor de grondslagen van de waardering en resultaatbepaling van primaire financiële instrumenten wordt verwezen naar de behandeling per balanspost. Materiële vaste activa Het kantoorgebouw, inventaris, automatisering en inrichting, andere vaste bedrijfsmiddelen en vooruitbetalingen op materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen hun kostprijs, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en bijzondere waardeverminderingen. 35

36 De kostprijs bestaat uit de verkrijgings- of vervaardigingsprijs en overige kosten om de activa op hun plaats en in de staat te krijgen noodzakelijk voor het beoogde gebruik. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op grond en op vooruitbetalingen op materiële vaste activa wordt niet afgeschreven. Kantoorgebouw 2% Inventaris en inrichting 10% Beursstand, vakantiematerialen, 20% collectebussen en (bestel)auto's Automatiseringsapparatuur en 33,33% onderwijsproducten basisschool Buiten gebruik gestelde activa worden gewaardeerd tegen boekwaarde of lagere opbrengstwaarde. Financiële vaste activa De leningen u/g worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, verminderd met eventuele bijzondere waardeverminderingsverliezen. Bijzondere waardeverminderingen Voor de vaste activa wordt op iedere balansdatum beoordeeld of er aanwijzingen zijn dat deze activa onderhevig zijn aan bijzondere waardeverminderingen. Als dergelijke indicaties aanwezig zijn, wordt de realiseerbare waarde van het actief geschat. De realiseerbare waarde is de hoogste van de bedrijfswaarde en de opbrengstwaarde. Wanneer de boekwaarde van een actief of een kasstroomgenererende eenheid hoger is dan de realiseerbare waarde, wordt een bijzonder waardeverminderingsverlies verantwoord voor het verschil tussen de boekwaarde en de realiseerbare waarde. Vervreemding van vaste activa Voor verkoop beschikbare vaste activa worden gewaardeerd tegen de boekwaarde of lagere opbrengstwaarde. Vorderingen en overlopende activa Vorderingen worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de inbaarheid van de vorderingen. Liquide middelen Liquide middelen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde. Reserves en Fondsen Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. 36

37 Bestemmingsreserves De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve is door de directie bepaald, en is geen verplichting, de directie kan deze beperking zelf opheffen. Overige reserve In de overige reserve is het bedrag vermeld dat de directie in de komende periode vrij kan besteden aan de doelstellingsactiviteiten wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Bestemmingsfonds Het Bestemmingsfonds betreft nog niet bestede middelen die onder specifieke aanwending zijn verkregen. Voorzieningen Een voorziening wordt in de balans opgenomen, wanneer er sprake is van: een in rechte afdwingbare of feitelijke verplichting die het gevolg is van een gebeurtenis in het verleden; en waarvan een betrouwbare schatting kan worden gemaakt; en het waarschijnlijk is dat voor afwikkeling van die verplichting een uitstroom van middelen nodig is. Voorzieningen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde van de uitgaven die naar verwachting noodzakelijk zijn om de verplichtingen en verliezen af te wikkelen. Voorziening onderhoud pand Voor verwachte kosten inzake onderhoud van het pand, e.d. wordt een voorziening gevormd. De toevoegingen aan de voorziening worden bepaald op basis van het geschatte bedrag van groot onderhoud en de periode die telkens verloopt tussen de werkzaamheden van groot onderhoud, een en ander zoals blijkend uit een meerjarenonderhoudsplan. De kosten van groot onderhoud worden verwerkt ten laste van de voorziening voor zover deze is gevormd voor de beoogde kosten. Langlopende en kortlopende schulden Langlopende en kortlopende schulden en overige financiële verplichtingen worden na eerste opname gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode. Indien er geen sprake is van agio of disagio of transactiekosten is de geamortiseerde kostprijs gelijk aan de nominale waarde van de schuld. Pensioenlasten Uitgangspunt is dat de in de verslagperiode te verwerken pensioenlast gelijk is aan de over die periode aan het pensioenfonds verschuldigde pensioenpremies. Voor zover de verschuldigde premies op balansdatum nog niet zijn voldaan, wordt hiervoor een verplichting opgenomen. Als de op balansdatum reeds betaalde premies de verschuldigde premies overtreffen, wordt een overlopende actiefpost opgenomen voor zover sprake zal zijn van terugbetaling door het fonds of van verrekening met in de toekomst verschuldigde premies. De pensioenregeling van het Epilepsiefonds is ondergebracht bij een bedrijfstak pensioenfonds, Stichting Pensioenfonds Zorg en Welzijn en omvat onder meer een ouderdomspensioen op basis van middelloon. De regeling die uitgevoerd wordt door dit pensioenfonds is aan te merken als een toegezegde pensioenregeling. Omdat het Epilepsiefonds gekwalificeerd wordt als een kleine rechtspersoon is, conform RJ-richtlijnen voor kleine rechtspersonen, in de jaarrekening deze regeling verwerkt als een toegezegde bijdrageregeling, waardoor mogelijkerwijs niet alle risico's verbonden aan deze pensioenregeling tot uitdrukking zijn gebracht in de in de balans opgenomen pensioenverplichting. De dekkingsgraad van het pensioenfonds bedroeg op 31 december procent. Richtlijn 271 biedt de mogelijkheid de pensioenregeling te verwerken als een toegezegde bijdrage- 37

38 regeling omdat het Epilepsiefonds geen verplichting heeft tot het voldoen van aanvullende bijdragen anders dan hogere toekomstige premies in geval van een tekort bij het pensioenfonds. Grondslagen voor de resultaatbepaling Ontvangsten en uitgaven worden in de staat van baten en lasten toegerekend aan de periode waarop ze betrekking hebben. Bij de toerekening dient een bestendige gedragslijn te worden gevolgd. Dit houdt in dat in de balans rekening wordt gehouden met de aan een periode toe te rekenen bedragen die in een andere periode zijn of worden ontvangen, dan wel betaald. Alle opbrengsten worden voor het brutobedrag onder de baten opgenomen, tenzij in de toelichting uitdrukkelijk anders vermeldt. Kosten die nodig zijn om bepaalde baten te realiseren, worden in de staat van baten en lasten als last gepresenteerd. Baten uit eigen fondsenwerving De baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop deze betrekking hebben. Collecte Collectebaten worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Donaties en giften Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen, met uitzondering van ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde mailingactie heeft plaatsgevonden. Baten uit nalatenschappen Legaten en nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Voorlopige betalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voor zover deze niet reeds in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord. Subsidies van overheden Exploitatiesubsidies komen ten gunste van de staat van baten en lasten van het jaar laste waarvan de gesubsidieerde bestedingen komen of waarin de opbrengsten zijn gederfd dan wel het exploitatietekort zich heeft voorgedaan als bedoeld in. Overige baten Alle overige baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop zij betrekking hebben. Kosten Bestedingen worden geheel toegerekend aan het jaar van toezegging. De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstelling, de werving van baten en aan kosten van beheer en administratie. Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. De richtlijn voor de jaarverslaggeving RJ 650 bepaalt dat de kosten van de eigen organisatie gespecificeerd moeten worden naar verschillende kostencategorieën. De VFI heeft richtlijnen welke kosten toegerekend dienen te worden aan de kostencategorie beheer en administratie, namelijk: kosten voor directie, financiën, planning en control, ICT, receptie, postverwerking, archief en algemeen secretariaat. De stichting volgt deze richtlijnen. De kosten worden toegerekend op basis van de volgende maatstaven: personeelskosten op basis van tijdsbesteding; huisvestingskosten door middel van vaste verdeelsleutels, gebaseerd op ruimtebeslag; 38

39 algemene kosten: - porti en fotokopieën direct; - overige algemene kosten op basis van vaste verdeelsleutels. 39

40 Toelichting op de Balans per 31 december Materiele vaste activa Het verloop van de materiele vaste activa over het boekjaar is als volgt: Voor de Voor de Totaal bedrijfsvoering doelstelling Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijving Boekwaarde Investeringen boekjaar Desinvesteringen boekjaar Afschrijving boekjaar Afschrijving desinvestering Saldo Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijving Boekwaarde De actuele waarde van het kantoorgebouw, op basis van de meest recente WOZ-beschikking per 1 januari 2013 bedraagt , 2. Financiële vaste activa Leningen u/g Stand per 1 januari Bij: uitgifte Af: aflossingen Stand per 31 december Dit betreft een lening u/g aan Epilepsie Vereniging Nederland inzake de voorfinanciering van het project Goud in Handen. De looptijd van de lening is tot en met 31 december De rente bedraagt 3.995, (= 4 procent) per jaar over het gemiddelde uitstaande saldo. Dit bedrag is in de vorm van een extra subsidie verstrekt aan Epilepsie Vereniging Nederland. 40

41 1. Vorderingen en overlopende activa Voorschotten verstrekt in het kader van de doelstelling Nederlandse Liga tegen Epilepsie Saldo per Aflossing Kosten Saldo per Vorderingen op korte termijn Vooruitbetaalde kosten Fondsenwerving Voorlichting Vakantieactiviteiten Diversen Overige vorderingen en overlopende activa Nalatenschappen Vriendenloterij Interest Stichting Fundrais Project 04-15/ Vergoeding ziektekosten Leningen u/g Teruggaaf basispremie WAO/WIA Diversen De vorderingen hebben een (gemiddelde) looptijd korter dan één jaar. Een uitzondering hierop is de post nalatenschappen. De woningen die zijn geërfd, staan langer te koop door de stagnaties op de woningmarkt. De stijging van de vordering uit hoofd van nalatenschappen wordt verklaard door de toename van de ontvangen toezeggingen van nalatenschappen in het boekjaar, hiervoor wordt ook verwezen naar de baten uit hoofde van nalatenschappen. In de Vorderingen uit hoofde van de 41

42 Vriendenloterij is het bedrag opgenomen welke toegezegd is door de Vriendenloterij over kwartaal 4 en extra trekkingen met een looptijd korter dan één jaar. 4. Liquide middelen In de liquide middelen zijn deposito's tot een bedrag van ruim , begrepen, die in 2014 aflopen. Het rentepercentage op de deposito bedraagt 1,4 procent. De overige liquide middelen zijn terstond opeisbaar. 5. Reserves en fondsen De mutaties in de reserves in het boekjaar 2013 Continuïteits Bestemmings- Bestemmings- Bestemmings- Overige Totaal reserve reserve reserve fonds reserve bedrijfsvoering doelstelling Creutzberg Stand per 1 januari Mutaties: Toevoeging/onttrekking via resultaatbestemming Mutatie bestemmingsreserve bedrijfsvoering Mutatie bestemmingsreserve doelstelling Mutatie bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Stand per 31 december Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve dient als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Zo is het mogelijk om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op ,. De omvang van de reserve valt binnen de VFI-Richtlijn waarin deze reserve wordt bepaald op maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. In het boekjaar 2013 bedroegen de kosten werkorganisatie , de maximale reserve zou hierdoor , mogen bedragen. Ultimo 2013 is de reserve circa 1,0 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie (2012: 1,0). Bestemmingsreserve bedrijfsvoering De bestemmingsreserve bedrijfsvoering dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om te kunnen functioneren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiele activa op pagina 40. Bestemmingsreserve doelstelling De bestemmingsreserve doelstelling dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om haar doelstellingsactiviteiten uit te voeren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiële vast activa op pagina

43 Bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg In 2009 is dit bestemmingsfonds ingesteld naar aanleiding van een legaat met bepaalde voorwaarden. De belangrijke voorwaarde was: het instellen van het Ds. L.H.F. Creutzberg Fonds, waarvan de baten uitsluitend bestemd zijn voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie en voor publicaties terzake, met inbegrip van eventuele kosten van vertaling Stand per 1 januari Dotatie boekjaar Onttrekking boekjaar Stand per 31 december Voorziening onderhoud pand Het verloop van deze post over het boekjaar is als volgt: Stand per 1 januari Dotatie boekjaar Onttrekking boekjaar Stand per 31 december Kortlopend per 31 december Langlopend per 31 december > 1-5 jaar Langlopend per 31 december > 5 jaar Langlopende schulden Onder langlopende schulden staan verplichtingen langer dan één jaar verantwoord. Bestedingen worden geheel als last verantwoord in het jaar van toezegging. Specificatie van de resterende looptijd per ultimo 2013: 2015 onderzoeksprojecten onderzoeksprojecten onderzoeksprojecten Voor een uitgebreide toelichting op de onderzoeksprojecten verwijzen we naar het hoofdstuk Wetenschappelijk onderzoek van het jaarverslag. 43

44 8. Kortlopende schulden Onder kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan één jaar verantwoord. Toegezegde subsidies Wetenschappelijk onderzoek Hans Berger Kliniek Epilepsieconsulenten EVN subsidie Diversen In deze post wetenschappelijk onderzoek zijn de subsidies opgenomen die in 2014 worden afgewikkeld. Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een garantie afgegeven voor de subsidie 2013 en 2014 aan de Epilepsie Vereniging Nederland. De subsidie is voor zowel 2013 als 2014 vastgesteld op ,. Dientengevolge zijn deze bedragen reeds als verplichting opgenomen ten laste van het boekjaar Overige schulden en overlopende passiva Crediteuren Betalingen onderweg Reservering vakantiegeld en -dagen Youth on the Move Accountantskosten Wervingskosten Sponsorbijdragen GSK Leerstoel Overige schulden en overlopende passiva De stijging van de crediteuren in het boekjaar wordt veroorzaakt door de nog te betalen facturen omtrent de toezegging van een subsidie voor de Snoezelbus van ,. Niet in balans opgenomen rechten en verplichtingen Huurovereenkomst Ricoh inzake copier, looptijd tot en met 30 juni De jaarlijkse kosten bedragen 5.540,. Huurovereenkomst Ten behoeve van de opslag van collecte- en vakantiematerialen is een magazijnruimte gehuurd aan de Lange Schaft 9 in Houten. Deze overeenkomst heeft een looptijd van één jaar en wordt stilzwijgend verlengd. De opzegtermijn is drie maanden voor het verstrijken van 1 maart (is contract

45 ingangsdatum). De jaarlijkse huur bedraagt 7.440,. De VriendenLoterij overeenkomst lotenverkoop. De VriendenLoterij heeft schriftelijk toegezegd het Epilepsiefonds te steunen tot en met 31 december De steun bedraagt , ongeoormerkt per jaar, indien de VriendenLoterij hiervoor de middelen beschikbaar heeft. De resterende bijdrage is afhankelijk van de verkoop van de aan het Epilepsiefonds geoormerkte loten. 45

46 Toelichting op de staat van baten en lasten Baten uit eigen fondsenwerving Boekjaar Begroting Boekjaar Collecte Groningen Friesland Drenthe Overijssel Gelderland Flevoland Utrecht Noord-Holland Zuid-Holland Limburg Noord-Brabant Zeeland Overige collectegiften In 2013 is de behoefte aan collectevrijwilligers niet ingevuld. Door opzeggingen en natuurlijk verloop waren er circa vacatures (collectanten wijkhoofden en collecteleiders) ontstaan. Het werven van vrijwilligers wordt ernstig bemoeilijkt door privacywetgeving en de hoge kosten van huis-aanhuiswerving. De opbrengst was mede hierdoor , lager dan begroot. Boekjaar Begroting Boekjaar Donaties Aan het einde van het boekjaar 2013 had het Epilepsiefonds actieve donateurs (in donateurs. In totaal zijn van deze donateurs giften (in giften) ontvangen. Nalatenschappen In het boekjaar zijn 33 nalatenschappen ontvangen voor een totaalbedrag van ,. In 2012 waren dit 23 nalatenschappen met een totaalbedrag van ,. Overige baten Giften

47 De daling van deze post wordt veroorzaakt door het wegvallen van één gift (Coop , ). 2. Baten uit acties van derden Boekjaar Begroting Boekjaar VriendenLoterij De bijdrage bestaat uit een vaste bijdrage van , en een variabele bijdrage van , die afhankelijk is van de verkoop van geoormerkte loten. De opbrengst hieruit is , gedaald ten opzichte van vorig jaar. De jaarlijkse wervingsactie heeft in nieuwe deelnemers opgeleverd. Ook werd in 2013 de aanvraag (uit de opbrengst van de extra trekkingen van 2012) voor een Snoezelbus van , gehonoreerd. 3. Rentebaten Boekjaar Begroting Boekjaar Rente rekeningen-courant Rente bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Rentebaten leningen u/g Rente deposito s In 2013 is de rente op spaar- en depositorekeningen verder teruguitgegaan. Bij de begrotingsopstelling 2013 zijn deze inkomsten te hoog ingeschat. Netto resultaat liquide middelen Spaarrekeningen en deposito's

48 4. Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Boekjaar Begroting Boekjaar Project Project Project Project ZonMw Project Project Project In 2013 is voor vijf onderzoeken een subsidie toegekend. Hiermee is het begrote bedrag met ,. overschreden. Echter project is een (aangepaste) voortzetting van project Het nog niet bestede saldo ( , ) van dit project is vrijgevallen. Door een samenwerkingsverband met ZonMw werd een onderzoeksproject ter waarde van , gerealiseerd voor ,. De projecten worden in het jaarverslag 2013 uitgebreid inhoudelijk beschreven. Overige kosten wetenschappelijk onderzoek Boekjaar Begroting Boekjaar Leerstoelen Congreskosten onderzoekers Onderzoekskosten buitenland Bijdrage proefschriften* Commissie- en overige kosten Niet opgenomen WO vorige boekjaren Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal wetenschappelijk onderzoek * De rente van het bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg is aangewend ten behoeve van proefschriften onderzoekskosten buitenland en congreskosten onderzoekers. Voorlichting Boekjaar Begroting Boekjaar Voorlichtingsmagazine 'Episcoop' Nieuwsbrief

49 Acties en evenementen Publiekscampagne Informatiecentrum Reclamespots Collectieve belangenbehartiging Folders en brochures Congreskosten Audiovisuele middelen Websites Voorlichtingsbijeenkomsten Socutera Folders campagne Deelname beurzen DVD 'aanvallen in beeld' Nationaal Epilepsie symposium Stagevergoeding voorlichting Contributie Samenwerkende Gezondheidsfondsen Diversen Uitvoeringskosten eigen organisatie Patiëntenvoorlichting Boekjaar Begroting Boekjaar Aandeel voorlichtingsmagazine 'Episcoop' Informatiecentrum Folders en brochures Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal voorlichting De totale besteding aan voorlichting valt , lager uit dan begroot. Een groot deel hiervan, , komt voort uit de lagere kosten van de geprinte uitgaven. Hulpverlening Vakantiereizen Boekjaar Begroting Boekjaar Programma vakantiereizen Overige Kosten Uitvoeringskosten

50 De programmakosten zijn lager uitgevallen dan begroot. De oproep aan de vrijwilligers om reiskosten te doneren in plaats van te declareren is niet opgevolgd. De overige kosten zijn daarom gelijk aan Een nadere specificatie kosten vakantiereizen treft u aan op pagina 59. Individuele hulpverlening Boekjaar Begroting Boekjaar Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten Epilepsie Vereniging Nederland Boekjaar Begroting Boekjaar Subsidie Subsidie 2013 en Subsidie rente lening project 'Goud in Handen" Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een garantie afgegeven voor de subsidie 2013 en 2014 aan de Epilepsie Vereniging Nederland. De subsidie is voor zowel 2013 als 2014 vastgesteld op ,. Dientengevolge zijn deze bedragen reeds als verplichting opgenomen ten laste van het boekjaar Epilepsiecentra SEIN Boekjaar Begroting Boekjaar Diverse aanschaffingen Overige verstrekte subsidies Boekjaar Begroting Boekjaar Smartphone applicatie epilepsie Kindervakanties/Vakantieweken

51 Stichting De Snoezelbus Diversen De in deze post opgenomen Snoezelbus is volledig gefinancierd uit een extra subsidie van de Vriendenloterij van ,. Scholing professionals Boekjaar Begroting Boekjaar SEPION Niet opgenomen, wel toegekende subsidies, vorig boekjaar Boekjaar Begroting Boekjaar Diverse subsidies < 3.000, Totaal hulpverlening Bestedingspercentage lasten Onderstaand is de verhouding, van de totale besteding aan doelstellingen ten opzichte van de som der lasten procentueel weergegeven voor de jaren: Boekjaar Begroting Boekjaar Totaal bestedingen Som der lasten Bestedingspercentage lasten 72,4% 70,1% 73,1% De bestedingen worden in het Jaarverslag in het hoofdstuk Financiën nader toegelicht. Bestedingspercentage Onderstaand is de verhouding van de totale besteding aan doelstellingen in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: 51

52 Boekjaar Begroting Boekjaar Totaal bestedingen Totaal baten Bestedingspercentage 68,7% 70,1% 82,5% 5. Werving van baten Kosten eigen fondsenwerving Directe wervingskosten Boekjaar Begroting Boekjaar Regio- en stadscoördinatoren collecte Drukwerk Collectebussen en overig materiaal Plaatselijke organisatoren Verzending Collectepresentjes Diversen collecte Kosten 'Episcoop' en Nieuwsbrief Werving donateurs Werving collectanten Betalingsverkeer Kosten branche organisaties Kosten acties en evenementen Goede Doelen gids Uitvoeringskosten eigen organisatie Pr/publiciteit Boekjaar Begroting Boekjaar Socutera-spot Communicatiebureau Reclame spots RTV Totaal kosten eigen fondsenwerving

53 Kosten percentage fondsenwerving Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: Boekjaar Begroting Boekjaar Baten eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving Kostenpercentage fondsenwerving 22,6% 23,7% 23,8% Kosten acties van derden Vriendenloterij Beheer en administratie Boekjaar Begroting Boekjaar Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor en algemene kosten Afschrijving en rente Percentage kosten beheer en administratie Boekjaar Begroting Boekjaar Totale lasten Kosten beheer en administratie Kengetal beheer en administratie 8,3% 9,4% 8,7% Het Epilepsiefonds streeft naar effectieve en verantwoorde besteding van zijn middelen. Adequate systemen voor planning&control, administratie, directie en bestuur zijn hierbij onmisbaar. De directie stelt in principe 10 procent als maximale norm voor de kosten van beheer en administratie, waarbij de absolute cijfers van de kosten beheer en administratie een stabiel beeld moeten weergeven. 53

54 Toelichting op de lastenverdeling Specificatie en verdeling kosten naar bestemming Personeelskosten Boekjaar Begroting Boekjaar Salarissen * Sociale lasten Pensioenkosten Onkosten buitendienst Reis- en verblijfkosten Studiekosten Kantinekosten Verzekering Personeel WIA Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisatie * Inclusief ziektekostenuitkering , (2012: , ). Huisvestingskosten Boekjaar Begroting Boekjaar Onderhoud * Servicekosten en energie Verzekeringen en belastingen Schoonmaak Beveiliging Afschrijving Huur magazijnruimte Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisatie * Dotatie onderhoudsvoorziening 2013 bedraagt , in verband met de (te verwachten) vervangingsaanschaf de centrale unit van het aircosysteem. 54

55 Algemene kosten Boekjaar Begroting Boekjaar Fotokopieën Telefoon Porti Kantoorbenodigdheden/drukwerk Documentatie en abonnementen Accountant Reizen en vergaderen Onderhoud inventaris Onderhoud netwerk Raad van Toezicht Juridische kosten Bankkosten Bedrijfsauto's Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisatie Afschrijvingen Boekjaar Begroting Boekjaar Afschrijvingen Af: ten behoeve van nevenorganisatie Het Epilepsiefonds verzorgt het secretariaat, de boekhouding en de ledenadministratie van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De kosten van deze ondersteuning worden verstrekt als subsidie. Gedurende het boekjaar 2013 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 14,6 FTE (2012: 14,9 FTE). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen: Boekjaar Begroting Boekjaar Directie 2,0 2,0 2,0 Secretariaat 0,0 0,0 0,4 Boekhouding 1,0 1,0 1,0 Voorlichting en communicatie 5,8 5,8 6,2 55

56 Fondsenwerving 2,0 2,0 2,0 Algemeen 2,5 2,5 2,0 Vakantiereizen 1,3 1,3 1,3 14,6 14,6 14,9 56

57 57

58 Transacties met verbonden partijen Er hebben zich geen transacties voorgedaan met verbonden partijen in het boekjaar. Bezoldiging directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling toegepast. Naam (M. Boer) Functie Directeur Dienstverband Aard (looptijd) onbepaald uren 40 parttimerpercentage 100 dienstverband 1/1-31/12 Bezoldiging Jaarinkomen brutosalaris vakantietoeslag Totaal SV lasten (wg deel) Belaste vergoedingen* Pensioenpremie (wg deel) Totaal bezoldiging Totaal bezoldiging * De belaste vergoedingen betreffen autokosten. Aan de Raad van Bestuur zijn geen leningen, voorschotten en garanties verstrekt. Het jaarinkomen van de directeur blijft binnen het maximum van (functiegroep H) , volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor de directiebezoldiging verwijzen we naar het hoofdstuk Bestuur en Organisatie van het jaarverslag. Bezoldiging Raad van Toezicht De Raad van Toezicht verricht haar werkzaamheden onbezoldigd. De leden declareren alleen onkosten zoals de reiskosten naar de vergaderingen. Houten, 8 april 2014 Raad van Bestuur Raad van Toezicht 58

59 59

60 60

61 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: De Raad van Toezicht en Raad van Bestuur van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Wij hebben de in dit rapport op pagina 29 tot en met 64 opgenomen jaarrekening over 2013 van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine te Houten gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2013 en de staat van baten en lasten over 2013 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende instellingen. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine per 31 december 2013 en van het resultaat over 2013 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende instellingen. 61

62 Verklaring betreffende het jaarverslag Op basis van onze werkzaamheden overeenkomstig de Nederlandse controlestandaard 720 vermelden wij dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende instellingen is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Utrecht, 10 april 2014 KPMG Accountants N.V. D.M. Berndsen RA 62

63 Resultaatbestemming Wij stellen voor het resultaat van het boekjaar 2013 als volgt te bestemmen: Toevoeging/onttrekking aan: Boekjaar Begroting Boekjaar * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan. 63

64 Verschillenanalyse Staat van Baten en Lasten versus begroting 2013 (bedragen in euro's) Boekjaar Begroting Verschil Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Nalatenschappen Acties en Evenementen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten en baten uit beleggingen Som der baten Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving baten Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Resultaat Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen fondsenwerving zijn in totaal ruim , lager uitgekomen dan begroot. De daling van de collecte was, vanwege de aanhoudende recessie, verwacht. Maar de teruggang was groter door de uitstroom van veel collectevrijwilligers. De werving van de machtigingsdonateurs groeide, maar de response van de traditionele acceptgiromailings is dalende. De groei van de inkomsten uit nalatenschappen is hoopvol met het oog op de toekomst. In totaal lagen de inkomsten uit nalatenschappen , boven de begroting van ,. 64

65 Baten uit acties van derden Net als in voorgaande jaren heeft het Epilepsiefonds in samenwerking met de VriendenLoterij een wervingsactie gehouden voor nieuwe geoormerkte deelnemers. Mede door deze actie (1.515 nieuwe deelnemers) was de opbrengst ,. Daarentegen heeft de VriendenLoterij, uit de inkomsten van de extra trekkingen een aanvraag voor een Snoezelbus van , gehonoreerd. De totale inkomsten komen hierdoor , boven het begrote bedrag. Baten uit beleggingen Het Epilepsiefonds stalt het geld dat niet direct aan de doelstelling wordt besteed op spaar- en depositorekeningen. In 2013 is rentevergoeding op spaar- en depositorekeningen weer verder gedaald. Hierdoor is de opbrengst , onder het begrote bedrag van , gebleven. Besteed aan doelstellingen Onderzoek De besteding van wetenschappelijk onderzoek is , hoger dan begroot. Voor deze overschrijding is bewust gekozen vanwege de goede kwaliteit van de ingediende onderzoeksvoorstellen en door een aanbod van ZonMw te participeren in een project waarbij de kosten zijn gedeeld tussen ZonMw en het Epilepsiefonds. Voorlichting De totale besteding aan voorlichting valt , hoger uit dan begroot. Een groot deel hiervan komt voort uit de lagere kosten van de geprinte uitgaven. Hulpverlening Aan hulpverlening werd , meer besteed dan begroot. Dit werd grotendeels veroorzaakt door de subsidie voor een Snoezelbus* van , en door het wegvallen van de subsidie van de patiëntenvereniging van ,. * De VriendenLoterij verstrekte een subsidie van , om de aanschaf van deze bus mogelijk te maken. 65

66 Bijlagen 66

67 Bijlage 1 Verantwoordingsverklaring In deze verklaring wordt ingegaan op de drie principes waarover verantwoording moet worden afgelegd. Daarnaast wordt ingegaan op de kengetallen die het Epilepsiefonds intern hanteert. En er wordt ingegaan op de realisatie van de jaardoelstellingen. Zo geeft de verantwoordingsverklaring ook inzicht in hoe tevreden de directie en Raad van Toezicht zijn over de bereikte resultaten van afgelopen jaar. 1. Principe scheiding van toezicht houden en besturen De toezichthoudende rol wordt uitgevoerd door de Raad van Toezicht (RvT) die bestaat uit zes personen. De RvT vergadert minimaal viermaal per jaar en werkt met een jaaragenda waarop de zaken staan geagendeerd die getoetst moet worden. Daarnaast wordt de RvT geïnformeerd over relevante ontwikkelingen bij het Epilepsiefonds en om toestemming of advies gevraagd over zaken die niet in het jaarplan zijn opgenomen. Het Epilepsiefonds wordt bestuurd door een éénhoofdige Raad van Bestuur die ook de directie voert. De directeur/bestuurder vormt samen met de adjunct-directeur het Management Team (MT) en bespreekt daarin alle zaken die met de uitvoering van het jaarplan te maken hebben en bewaakt de voortgang. Daarnaast worden ontwikkelingen in de interne organisatie en alle aanvragen voor projectsubsidies besproken. Het MT vergadert maandelijks. 2. Principe optimale besteding van middelen De directeur/bestuurder maakt een jaarplan waarin jaardoelstellingen worden vastgesteld die afgeleid zijn van de meerjarendoelstellingen. Het jaarplan wordt goedgekeurd door de RvT. In de vergaderingen van de RvT wordt door de directeur/bestuurder over de realisatie van de jaardoelstellingen gerapporteerd. Er zijn drie programma s waarbinnen bestedingen plaatsvinden: 3. Verbreden van het kennisdomein epilepsie Hieronder vallen twee leerstoelen, de te subsidiëren onderzoeken, nascholingen en congressen; 4. Voorlichting op maat Hieronder vallen alle voorlichtingsactiviteiten voor de verschillende doelgroepen; 5. Optimaliseren kwaliteit van leven Hieronder vallen de organisatie van aangepaste vakantiereizen, subsidies aan epilepsieorganisaties en particulieren, lobby activiteiten en het ontwikkelen van betere zorg Er wordt naar gestreefd om binnen de begroting voor de drie de hoofddoelstellingen evenveel geld beschikbaar te stellen omdat deze alle drie belangrijk worden geacht. De oplossing voor epilepsie zal echter moeten komen uit wetenschappelijk onderzoek. Dus als er meer geld te besteden is of er dienen zich kansen aan zal prioriteit worden gegeven aan meer bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek. In 2013 is meer besteed aan wetenschappelijk onderzoek dan begroot. In plaats van drie is er financiering voor vier onderzoekprojecten. Daarnaast wordt geparticipeerd in het programma Translationeel Onderzoek van ZonMw. Een investering van het Epilepsiefonds wordt door ZonMw verdubbeld waardoor meer geld voor epilepsieonderzoek beschikbaar komt. Er is meer besteed aan hulpverlening dan begroot. Dat heeft te maken met een extra subsidie die van de VriendenLoterij is verkregen voor de realisatie van een nieuwe Snoezelbus. Dit project was niet begroot. 67

68 3. Principe omgang met belanghebbenden Het Epilepsiefonds kent vijf groepen belanghebbenden 1. Mensen met epilepsie en hun ouders/verzorgers Voor deze groep heeft de afdeling voorlichting een website en een informatielijn. Daarnaast is er voor hen het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine. Verder organiseert het Epilepsiefonds aangepaste vakantiereizen. Er is een mogelijkheid om detectieapparatuur voor een periode van drie maanden uit te proberen. Deze doelgroep is ook gevraagd input te leveren voor de inrichting van de nieuwe website. 2. Zorgprofessionals Het Epilepsiefonds ondersteunt de beroepsorganisatie de Nederlandse Liga tegen Epilepsie financieel en secretarieel. Het Epilepsiefonds voert de bureauredactie van het vaktijdschrift van deze beroepsorganisatie. Op de website van het fonds is een apart deel ingericht voor zorgprofessionals. Het Epilepsiefonds is betrokken bij de organisatie van een jaarlijkse nascholingscursus voor arts-assistenten kindergeneeskunde en neurologie. En met de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) worden gezamenlijke projecten zoals voorlichting in het land uitgevoerd. 3. Onderzoekers Het Epilepsiefonds heeft een jaarlijkse ronde waarin onderzoekers onderzoekvoorstellen kunnen indienen. Daarnaast is het fonds betrokken bij het jaarlijkse symposium van de sectie wetenschappelijk onderzoek van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie waarin de verbinding tussen basaal en klinisch onderzoek wordt gemaakt. 4. Donateurs Donateurs worden viermaal per jaar geïnformeerd over de activiteiten van het Epilepsiefonds door middel van een Nieuwsbrief. 5. Vrijwilligers De vrijwilligers betrokken bij de collecte worden geïnformeerd via de CollecteKrant. Er is regelmatig contact met de regiocoördinatoren in regionale bijeenkomsten. Collecteleiders zijn extra geïnformeerd met een digitale nieuwsbrief. De landelijk collectecoördinator onderhoudt contact met de regiocoördinatoren. De regiocoördinatoren onderhouden de contacten met de collecteleiders. De collecteleiders onderhouden de contacten met collectanten. Voor de vrijwilligers van de vakantiereizen is er ook een eigen nieuwsbrief. Daarnaast zijn er voor hen ook voorbereidings- en trainingsdagen. De coördinatoren van de landelijke collecte en de vakantiereizen onderhouden ook individuele contacten met vrijwilligers. Deze doelgroep is ook gevraagd input te leveren voor de inrichting van de nieuwe website. 6. Kengetallen Het Epilepsiefonds is een betrekkelijk kleine organisatie met bescheiden inkomsten. Desalniettemin moeten bepaalde kerntaken altijd worden uitgevoerd. Dat maakt dat er extra op wordt gelet dat de kosten binnen vooraf gestelde grenzen blijven. - Kosten Fondsenwerving maximaal 25%; - Bestedingspercentage minimaal 70%; - Kosten beheer en administratie maximaal 10%; - Financieel resultaat: positief, tenzij afspraken zijn gemaakt over extra bestedingen. Kengetallen Gewenst Gerealiseerd Percentagekosten <25% 22,6% fondsenwerving Bestedingspercentage >70% 72,4% Kosten beheer en <10% 8,3% administratie Financieel resultaat , 68

69 Bijlage 2 Jaarverslag Raad van Toezicht De Raad van Toezicht (RvT) van het Epilepsiefonds is vier keer bijeen geweest. De vier vergaderingen waren reguliere vergaderingen. Bij de vergaderingen is de directeur/bestuurder en de adjunct-directeur aanwezig. De financiële audit commissie is twee maal bij elkaar geweest Besproken onderwerpen: o De realisatie van de jaardoelstellingen 2012 is besproken; de doelstellingen op fondsenwerving zijn niet gerealiseerd waardoor het resultaat van 2012 tegenvalt; o Het jaarverslag 2012 inclusief financieel verslag is goedgekeurd; o Het klachtenregister is twee maal besproken; dit gaf geen aanleiding tot het doorvoeren van aanpassingen; o Er is besloten , vrij te maken voor financiering van één extra onderzoek uit de ingediende onderzoekvoorstellen; o Er is besloten om , vrij te maken om mee te doen met één onderzoek in het programma Translationeel Onderzoek van ZonMw; o Er is een extra budget van , beschikbaar gesteld voor het toekennen van bestuurssubsidies door de directie; o Er is goedkeuring verleend aan de verhoging van de tekenbevoegdheid van de directie van , naar , ; o De naamswijziging van Nationaal Epilepsie Fonds naar Epilepsiefonds is goedgekeurd; o Het meerjarenbeleidplan en de meerjarenbegroting zijn besproken en vastgesteld; o Het jaarplan en de begroting 2013 zijn besproken en vastgesteld; o Voor 2014 is er nog een vaste subsidie aan de EVN toegekend. Continuering van deze subsidie is geen vanzelfsprekendheid en is afhankelijk van de ontwikkelingen binnen de vereniging. o De financiële audit commissie heeft zich gebogen over de ontwikkelingen in de fondsenwerving en de rente-inkomsten. Vanuit de organisatie maakt de heer Van de Weerd deel uit van de financiële audit commissie. De RvT heeft zichzelf geëvalueerd. In deze evaluatie is gesproken over de bestuurssamenstelling. Eind volgend jaar zijn er drie leden van de RvT afgetreden. Er moet haast gemaakt worden met het invullen van de voorzittersrol omdat ook de voorzitter bij de aftredende leden hoort. 69

70 Bijlage 3 Realisatie jaardoelstellingen 2013 Doelstellingen Realisatie Toelichting Verbreden kennisdomein epilepsie 1. Het Epilepsiefonds is betrokken bij de stichting of instandhouding van drie leerstoelen epilepsie aan Nederlandse universiteiten Op 14 juni heeft prof.dr. Eleonora Aronica haar inaugurele reden uitgesproken. Zij bekleedt een leerstoel vanuit het Epilepsiefonds. In Maastricht is prof. dr. Bert Aldenkamp houder van een leerstoel vanuit het Epilepsiefonds. Er worden gesprekken gevoerd over de stichting van een derde leerstoel waarbij het Epilepsiefonds betrokken zal zijn. 2. Financieren van minimaal drie nieuwe onderzoeksprojecten Er zijn vier onderzoekvoorstellen gehonoreerd. Voor het vierde onderzoekvoorstel is extra budget vrijgemaakt. Daarnaast wordt samen met ZonMw samengewerkt in het programma 'Translationeel Onderzoek. Er is budget vrijgemaakt voor één epilepsieonderzoek'. 3. Ondersteunen van de SEPION nascholingscursussen voor artsassistenten neurologie en kindergeneeskunde De cursussen hebben plaatsgevonden op 12 en 13 april en op 13 en 14 september. Beide cursussen zijn bezocht door ongeveer 45 deelnemers en goed beoordeeld. ja ja ja Voorlichting op maat 4. Introductie Epilepsie Magazine Epilepsie Magazine is in maart geïntroduceerd. De reacties op de nieuwe bladformule zijn positief. 5. Introductie nieuwe website Niet gerealiseerd. Wel is een strategietraject met een extern bureau waarbij naast eigen wensen ook de wensen van de doelgroepen van het Epilepsiefonds zijn betrokken. 6. Introductie nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie De richtlijn is in november geïntroduceerd. Het decembernummer van het Ligablad zal naar alle neurologen worden verzonden en gewijd zijn aan de richtlijn. Het Nationaal Epilepsie symposium dat op vrijdag 6 juni wordt gehouden staat in het teken van de nieuwe richtlijn. 7. Adviseren via infolijn, mail en social media Ongoing; er wordt actief geparticipeerd in discussie op de social media. Het heeft een minder grote vlucht genomen dan verwacht. 8. Werven van abonnees voor Epilepsie Magazine Deels gerealiseerd. Er hebben zich 90 nieuwe donateurs aangemeld. Het aanbieden van een abonnement na een voorlichtingsgesprek is routine geworden. 9. Publiekscampagne rond de collecte om begrip voor mensen met epilepsie te creëren De campagne met Astrid en Marte heeft in de collecteweek gelopen. Er waren tv-spots op Nederland 1, 2 en 3 en radiospots op Radio 1, 2 en 3 en Sky Radio. Daarnaast hebben op 150 winkelcentra posters gehangen. ja nee ja ja deels ja De website wordt volgend jaar juni geïntroduceerd. De planning was te ambitieus. Besloten is om alle EVNleden het blad gratis te verstrekken. Zij lazen voorheen ook de Episcoop. Daarmee is een grote doelgroep bereikt. 70

71 10. Afstemming van de voorlichtingsactiviteiten van het Epilepsiefonds op de visie op goede epilepsiezorg Met de Liga is afgesproken om volgend jaar goede epilepsiezorg te agenderen. Voorlichting schrijft daarvoor een startdocument dat als uitgangspunt voor de besprekingen gaat dienen. Met epilepsieprofessionals is afgesproken dat het fonds voorlichtingsmateriaal maakt over epilepsie en het risico op vroegtijdig overlijden. 11. Productie materialen Geproduceerd zijn: vier nummers van Epilepsie Magazine, een aangepaste folder rijgeschiktheid (online) en een nieuwe brochure 'Basisinformatie epilepsie'. Daarnaast: vier nummers Nieuwsbrief, tv-spot, radiospot, testimonials ambassadeurs en moeder Marte op website. ja ja Optimaliseren kwaliteit van leven 12. Het ontwikkelen van een model voor samenwerking tussen Epilepsiefonds en de EVN Het model is er, maar zal in de loop van 2014 opnieuw worden ter discussie worden gesteld. 13. Organisatie van aangepaste vakantiereizen voor 350 deelnemers Er zijn 306 deelnemers meegegaan met één van de reizen van het Epilepsiefonds. Alle reizen hebben doorgang gevonden. 14. Plan uitbreiden van het vakantieaanbod Omdat de inkomsten het niet toelaten de uitvoering hiervan niet ter hand 15. Het opzetten van een effectieve lobby naar politiek en zorgverzekeraars worden genomen. Er is samen met de EVN en de LIGA gewerkt aan de meldingsplicht van epilepsie voor het verkrijgen van een rijbewijs, vergoeding hulpmiddelen en het preferentiebeleid voor antiepileptica. 16. Voortzetten programma uitproberen detectieapparatuur Door 33 mensen is gebruik gemaakt van dit programma 17. Voortzetten programma individuele subsidies Het aantal aanvragen is teruggelopen omdat er geen vergoedingen meer voor auto's worden verstrekt. In totaal zijn 10 aanvragen gehonoreerd. ja ja nee ja ja ja Deze doelstelling vervalt. Fondsenwerving 18. Het realiseren van een collecteopbrengst van , De collecte heeft , opgeleverd. Nagenoeg alle collecterende organisaties boeken teruguitgang. 19. Het optimaliseren van het mailingprogramma Het programma is deels geoptimaliseerd, maar dat zal in de loop van volgend jaar as de nieuwe website wordt geïntroduceerd verder worden opgepakt. Het ontwikkelen hangt samen met de mogelijkheden van de nieuwe website. 20. De inkomsten uit donaties stabiliseren op , De inkomsten komen uit op ,. Dat is hoger dan begroot. De investeringen in donateurwerving lijken effect te sorteren maar renderen onvoldoende. deels deels ja Er is dit jaar te weinig geïnvesteerd in het werven van nieuwe collectanten en wijkhoofden. Dit wordt volgend jaar gerealiseerd als de nieuwe website operationeel is. 71

72 21. Initiëren en begeleiden van nieuwe fondsenwervende initiatieven met een totale opbrengst van , 22. Werven van minimaal geoormerkte loten voor de VriendenLoterij Er zijn verschillende acties begeleid, o.a. met Starbucks, een fitnesscentrum, een golfclub en Tupperware Nederland. Er is een subsidie van , verkregen van het Vaillantfonds voor de vervanging van materialen voor de vakantiereizen. De totale opbrengst bedroeg , Eind februari is de telemarketingactie afgerond waarmee nieuwe loten zijn geworven. Als de inkomsten dit jaar meevallen kan in het najaar worden overwogen de actie te herhalen nee ja Het blijkt moeilijk om eigen fondsenwerving actief te voeren. We zij grotendeels afhankelijk van mensen en organisaties die zich spontaan melden en die acties worden begeleid. Communicatie 23. Het inzichtelijk maken van de impact van de activiteiten van het Epilepsiefonds In het jaarverslag 2012 is meer dan anders aandacht besteed aan de impact van de activiteiten van het EF. Op de website zijn rond de campagne testimonials opgenomen, o.a. van de moeder van Marte. 24. Introductie nieuwe naam en huisstijl De nieuwe naam en huisstijl zijn ingevoerd. 25. Epilepsie en het Epilepsiefonds d.m.v. free publicity blijvend onder de aandacht brengen van het algemeen publiek, samen met andere epilepsieorganisaties, met een concentratie rond de Europese epilepsiedag en de collecteweek Op 1 februari hebben we met alle epilepsieorganisaties de Beurs geopend. Op omroep MAX werd aandacht besteed aan epilepsie. De vaste arts is inhoudelijk gebriefd. Op 21 februari is een medewerker geïnterviewd door een populaire radiozender in de Randstad over een videoclip die mogelijk epileptische aanvallen kan uitlokken. Op 26 februari is de directeur van het Epilepsiefonds geïnterviewd in het programma Koffietijd over de verkregen subsidie voor de Snoezelbus. In de collecteweek vond de inauguratie van Kees Braun plaats. Hij heeft veel media-aandacht gekregen en heeft waar mogelijk het Epilepsiefonds en de collecte ook genoemd. De directeur heeft meegewerkt aan een artikel Farmaceutisch weekblad over substitutiebeleid. In de laatste twee weken van september zijn Tupperware party's gehouden waar het filmpje van Marthe is vertoond. Een animatiefilmpje over Marte is gedownload op Facebook. 26. Plan maken voor de inzet van de ambassadeurs Dat blijkt niet nodig. Met de ambassadeurs is individueel gesproken over hun inzet. Ze zijn inzetbaar als ze daar de tijd voor kunnen vrijmaken. 27. Ondersteunen van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie Op 1 februari heeft de midwintermeeting van de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek van de Liga plaatsgevonden. Het Epilepsiefonds heeft dat financieel ondersteund. Hier ontmoeten jonge onderzoekers elkaar en wordt informatie uitgewisseld. Daarnaast wordt de Liga secretarieel en inhoudelijk ondersteund door een medewerker van het Epilepsiefonds, die ook bladmanager is van het eigen ja ja ja nee ja Deze doelstelling vervalt. 72

73 tijdschrift. 28. Vaste activiteiten zoals productie Nieuwsbrief en collectematerialen Zijn uitgevoerd. ja Doelstellingen 4 3 Gerealiseerd Niet gerealiseerd 21 Deels gerealiseerd 73

74 Bijlage 4 Samenvatting strategisch plan Dit strategisch plan geeft op hoofdlijnen aan waar het Epilepsiefonds over drie jaar wil staan. Leidend daarbij zijn de visie en de missie en de daaruit volgende hoofddoelstellingen. Om die te realiseren moet het Epilepsiefonds voor langere tijd van betekenis kunnen blijven. Langer dan deze planperiode. Er moet blijvend geld geïnvesteerd worden in wetenschappelijk onderzoek omdat daar de oplossingen voor epilepsie vandaan moeten komen. Het is overduidelijk dat de economische crisis invloed heeft gehad op de inkomsten van het Epilepsiefonds, met name op de collecteopbrengst en de inkomsten uit donaties. Er moet rekening mee worden gehouden dat de crisis niet zo maar overwaait en dat de inkomsten niet vanzelf weer zullen stijgen. Er is inmiddels een kritische ondergrens bereikt waar het de inkomsten uit de collecte en donaties betreft. Die moeten weer stijgen wil de organisatie op langere termijn kunnen overleven. Aan dit plan liggen een aantal scenarioberekeningen ten grondslag met een planninghorizon van 10 jaar. De gewenste bestedingen kunnen alleen worden gedaan als er een goed financieel fundament ligt. Dat kan alleen als er stevig wordt geïnvesteerd in fondsenwerving en dat moet in de komende periode gebeuren. Daarnaast moeten de inkomsten uit de VriendenLoterij stijgen. Ook daarin moet worden geïnvesteerd en op fondsenwervend gebied wordt ook dit een belangrijk speerpunt. Visie, missie en hoofddoelstellingen Visie Epilepsie heeft een ingrijpende invloed op het leven van mensen. Er zijn Nederlanders die epilepsie hebben en die op ieder moment onverwachts een aanval kunnen krijgen. Een leven met epilepsie is een leven met onzekerheid; je weet nooit wanneer je een aanval kunt verwachten. De ultieme droom is een wereld zonder epilepsie. Maar daarvoor is nog een lange weg te gaan omdat epilepsie nog steeds niet te genezen is. Tot die tijd zet het Epilepsiefonds zich in om ervoor te zorgen dat epilepsie een behandelbare aandoening wordt waar mensen zo min mogelijk last van hebben. Missie Het Epilepsiefonds draagt bij aan het beter begrijpen en behandelen van de aandoening epilepsie. Ook werken we mee aan een betere zorg en een beter leven voor mensen met epilepsie. Hoofdoelstellingen Zo investeren we in wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een vollediger beeld van de aandoening en genezing dichterbij brengt. En in nascholing zodat zorgprofessionals beter toegerust zijn om epilepsie te behandelen. Verder geven we voorlichting op maat over epilepsie. Aan mensen met epilepsie, hun directe omgeving en ook aan de samenleving. En we verlenen we financiële hulp aan organisaties in de epilepsiezorg en aan mensen met epilepsie die als gevolg van hun aandoening voor extra uitgaven komen te staan. Voor mensen met epilepsie die niet zonder begeleiding met vakantie kunnen organiseren we speciale vakantiereizen. Het Epilepsiefonds zet zich in om hiervoor de nodige financiële middelen te verkrijgen. Kernwaarden De identiteit van het Epilepsiefonds wordt verwoord in vijf kernwaarden. Alle medewerkers dienen deze als uitgangspunt voor hun handelen te nemen. Tevens vormen de kernwaarden bij keuzes in beleidsontwikkeling de norm voor het denken en handelen van de organisatie. De vijf kernwaarden zijn: 74

75 Betrouwbaarheid Betrokkenheid Samenwerking Transparantie Professionaliteit Doelgroepen Er is een grove tweedeling te maken in mensen die gebruik maken van de diensten van het Epilepsiefonds (belanghebbenden) en mensen die die diensten mee mogelijk maken (geld- en dienstverleners). Belanghebbenden: mensen met epilepsie en hun naasten onderzoekers zorgprofessionals algemeen publiek Geld- en dienstverleners: collectevrijwilligers vakantievrijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij algemeen publiek eigen personeel kantoorvrijwilligers leden WAR leden Raad van Toezicht Meerjarendoelstellingen Doelstellingen (1): Wetenschappelijk onderzoek 1. Actief participeren in het stichten van een nieuwe leerstoel; x 2. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers x x x middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde; 3. Participeren met één onderzoek in een nieuw gezamenlijk programma van ZonMw en gezondheidsfondsen vanaf x Nascholing 1. Om het jaar een epilepsiecongres voor professionals organiseren samen met de Liga. x x Voorlichting 1. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat mee beoordeeld is door deskundige professionals; 2. Alle voorlichtingsmaterialen herzien. Het basismateriaal wordt gedrukt. Verdiepingsmateriaal wordt printvriendelijk gemaakt. Downloaden via de website zal verder worden x x x x 75

76 gestimuleerd waarmee kostenbesparingen kunnen worden doorgevoerd en sneller op de actualiteit worden ingespeeld; 3. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis verzoeken van professionals en patiënten. In 2014 komt voorlichtingsmateriaal over vroegtijdig overlijden in relatie tot epilepsie voor artsen en patiënten beschikbaar. Vakantiereizen 1. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor 350 deelnemers. x x x x x x Goede epilepsiezorg 1. Goede epilepsiezorg gedefinieerd hebben samen met patiënten en zorgverleners inclusief een plan voor implementatie; 2. Onderzoeken wat de meerwaarde is van Eppy in goede epilepsiezorg. x x Doelstellingen (2): EVN 1. Naar een realistische financiering van de x x patiëntenvereniging op basis van afspraken vooraf over te financieren projecten; 2. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als x doelstellingsactiviteit op kan nemen en daar in 2014 een beslissing over nemen; 3. Extra budget vrijmaken om mogelijke patiënten initiatieven in 2014 te ondersteunen. x Communicatie 1. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de communicatie over het fonds (activiteiten, resultaten, fondsenwerving, vrijwilligerswerving) en rekening houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internet en social media; 2. Een strategie ontwikkelen en implementeren waarmee meer gebruik wordt gemaakt van de kennis en wensen van onze achterban m.b.t. tot inzet en bestedingen; 3. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen. Fondsenwerving 1. Een donateurprogramma ontwikkelen waarmee de inkomsten uit bestaande donateurs worden gemaximaliseerd. De online strategie m.b.t. de nieuwe website maakt daar onderdeel van uit; x x x x x x 76

77 mensen met epilepsie + fam. onderzoekers zorgprofessionals algemeen publiek collectevrijwilligers vakantievrijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij Leden EVN medewerkers Epilepsiefonds vrijwilligers kantoor 2. Voldoende investeren in collectantenwerving en donateurswerving; 3. Jaarlijks investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij; x x x x x x Organisatie 1. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal x x x toegerust zijn om hun taal te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren; 2. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en x x x waar mogelijk informatie over impact geven; 3. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven. x Effecten op de eigen activiteiten In onderstaand schema wordt weergegeven welke activiteiten versterkt moeten worden op grond van de gemaakte strategische keuzes. Activiteiten en speerpunten Epilepsiefonds strategisch plan en de doelgroepen waarop die zijn gericht Wetenschappelijk onderzoek: Stichten en instandhouden leerstoelen Financieren epilepsieonderzoek Financieren stages/proefschriften v v x Nascholing x x Voorlichting: Voorlichtingsmaterialen v v v Infolijn x Voorlichtingscampagne v Lobby x Epilepsie Magazine x Voorlichting in het land x Uitproberen detectieapparatuur x Vakantiereizen x Goede epilepsiezorg v v v Financieren EVN v x Financieren Liga x x Communicatie: v v v v v v v v v v v v 77

78 Nieuwe website v v v v v v v v v v v v Communiceren over activiteiten Productie materialen x x x x x Organisatie symposium x x Ondersteuning Liga x Organisatie: Investeren in kennisontwikkeling x x Transparantie x x x x x x x x x x x x Statuut vrijwilligersmanagement x x x v = speerpunt x = bestaande activiteit handhaven Toekomstverwachting Het Epilepsiefonds is een relatief kleine organisatie die niet verder kan inkrimpen zonder dat dit ten koste gaat van essentiële taken. En dat is niet gewenst. Met de Raad van Toezicht is afgesproken dat de doelstellingen voor 2013 gerealiseerd moeten worden met de huidige bezetting en dat die daar ook voor nodig is. Er moet dus voor gezorgd worden dat de inkomsten niet verder dalen. Dat gebeurt ook. De collecte is versterkt met nieuwe regiocoördinatoren die nieuwe netwerken kunnen aanboren. Er wordt een automatiseringsslag gemaakt waardoor het administratieve proces wordt vergemakkelijkt. De werving van collectanten is weer teruggelegd in de collecteorganisatie. De verwachting is dat de collecteopbrengst weer kan gaan stijgen en dat deze stijging structureel gaat zijn. De inkomsten uit donaties zullen in 2013 stabiliseren en vervolgens licht stijgen. Er is een donateurswervingsprogramma waarbij gebruik wordt gemaakt van door-to-doorwerving en het donateurprogramma wordt geüpdate. Daarnaast wordt sterk ingezet op de werving van abonnees op het nieuwe Epilepsie Magazine. Deze abonnees kunnen ook donateur worden. De collecte en de donaties zijn geldbronnen die beïnvloedbaar zijn. Het Epilepsiefonds heeft echter weinig geld om daarin te investeren. Komt er meer geld beschikbaar, dan zal dit aan donateurswerving worden besteed. De inkomsten uit nalatenschappen wisselen, maar naar verwachting zullen die in de komende jaren wel weer gaan stijgen. Er wordt actief gezocht naar bedrijven en particulieren die acties met het Epilepsiefonds willen organiseren. Er zijn al enkele jaarlijks terugkerende evenementen en dit zullen er meer gaan worden. De inkomsten uit de VriendenLoterij zullen stabiliseren. De verwachting is dat de inkomsten in 2013 licht zullen stijgen ten opzichte van 2012, waarbij de verkrijging van de subsidie van , voor de Snoezelbus buiten beschouwing wordt gelaten. Het unieke van het Epilepsiefonds is de aandoening epilepsie. Dat is de bestaansgrond voor de organisatie en daarmee is ook gezegd dat het niet logisch is als de organisatie fuseert met een andere fondsenwervende organisatie. Dit jaar wordt wel verkend of internationale samenwerking extra financiële mogelijkheden biedt. In de verschillende programma's staan de plannen voor de komende jaren beschreven. Het ziet er niet naar uit dat het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland zullen fuseren. Het streven is nog steeds om beide organisaties zo goed mogelijk te laten samenwerken en doublures in werkzaamheden te voorkomen. Samenwerking met andere epilepsieorganisaties in Nederland moet worden geoptimaliseerd. 78

79 Bijlage 5 Samenvatting jaarplan 2014 Het jaarplan is afgeleid van het strategisch plan. Daarom wordt hier volstaan met een opsomming van de jaardoelstellingen voor Wetenschappelijk onderzoek 1. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde. Nascholing 2. Een vakcursus voor professionals organiseren samen met de Liga rond de nieuwe richtlijn. Voorlichting 3. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat mee beoordeeld is door deskundige professionals. 4. Een begin maken met het herzien van alle voorlichtingsmaterialen. 5. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis verzoeken van professionals en patiënten. In 2014 komt voorlichtingsmateriaal over vroegtijdig overlijden in relatie tot epilepsie voor artsen en patiënten beschikbaar. Vakantiereizen 6. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor 350 deelnemers. Goede epilepsiezorg 7. Onderzoeken wat de meerwaarde is van Eppy in goede epilepsiezorg. EVN 8. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als doelstellingsactiviteit op kan nemen en daar in 2014 een beslissing over nemen. 9. Extra budget van , vrijmaken om mogelijke patiënten initiatieven in 2014 te ondersteunen. Communicatie 10. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de communicatie over het fonds (activiteiten, resultaten, fondsenwerving, vrijwilligerswerving) en rekening houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internet en social media. 11. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen. Fondsenwerving 79

80 , voor collectantenwerving en , voor donateurwerving beschikbaar maken , investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij. Organisatie 15. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taal te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren. 16. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en waar mogelijk informatie over impact geven. 17. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven. 80

81 Bijlage 6 Meerjarenbegroting Baten Begroting Begroting Begroting Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Erfenissen en legaten Acties en evenementen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Baten uit beleggingen Som der baten Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving baten Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Resultaat Resultaatbestemming Toevoeging/onttrekking aan: * continuïteitsreserve * overige reserve

82 Bijlage 7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad Per 31 december 2013 bestond de Raad van Toezicht uit: De heer P.J. Visscher, voorzitter, tevens voorzitter financiële audit commissie benoemd 31 mei 2006, per 31 mei 2014 aftredend, niet herkiesbaar o VisscherConsult, interim management o Chairman SixContinents Catering Alliance, De Meern o Lid bestuur FSIN, Apeldoorn o Lid Raad van Commissarissen Ontwikkelingsmaatschappij Flevoland, Lelystad o President European Party Caterer Association, Maastricht Mevrouw M.O. Blanken benoemd 1 januari 2007, per 1 januari aftredend 1 januari 2015, niet herkiesbaar o Salescoördinator bij Sothys Nederland B.V., Lopik o Eigenaar schoonheidsinstituut You-nique, Vught o Vrijwilliger vakantiereizen Epilepsiefonds, Houten o Vrijwilliger Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Heemstede Mevrouw A.M. Gonsalves-Giele benoemd per 1 januari 2007, aftredend 1 januari 2015, niet herkiesbaar o Reïntegratieconsultant één plus één, Den Haag en Almelo o Geen nevenfuncties De heer drs. R.J.A. ten Doesschate, tevens lid financiële audit commissie benoemd 1 januari 2010, aftredend per 1 januari 2014, herkiesbaar o Voorzitter SOVON Vogelonderzoek Nederland, Nijmegen o Secretaris/penningmeester Starena, bij en nascholing in de GGZ, Deventer o Raad van Toezicht Stichting Rivierduinen, Leiden De heer dr. J.A. Carpay benoemd 1 januari 2012, aftredend 1 januari 2016, herkiesbaar o Neuroloog en vice-voorzitter stafbestuur Tergooi Ziekenhuizen, Blaricum/Hilversum o Neuroloog Specialistisch behandelcentrum Zandheuvelweg te Baarn (verstandelijk gehandicapten) o Wetenschappelijk onderzoeker afdeling neurologie, LUMC o Lid commissie Richtlijnen Epilepsie NVN Mevrouw B.W.E. Bouma-Blok benoemd 2 oktober 2013, per 2 oktober 2017, herkiesbaar o Lid van Raad van Advies Smart AIM o Projectcoördinator Tienermoederproject voor Leading Ladies Foundation o Penningmeester Vereniging Gehandicapte Wintersporters o Adviescommissie Leading Ladies Club en sinds 2011 Leading Partner 82

83 Wetenschappelijke Adviesraad In 2013 bestond de Wetenschappelijke Adviesraad uit: Dr. W.C.J. Alpherts, neuropsycholoog, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) Heemstede, zittingstermijn tot 1 januari 2014 (tweede periode) Prof. dr. F. Baas, hoogleraar Genoomanalyse i.h.b. neurogenetica, Universiteit van Amsterdam, zittingstermijn tot 1 januari 2014 (eerste periode, tweede periode tot 1 januari 2018 aanvaard) Prof. dr. K.P.J. Braun, kinderneuroloog, UMC Utrecht, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode) Prof. dr. O.F. Brouwer (voorzitter), neuroloog, Rijksuniversiteit Groningen, zittingstermijn tot 1 januari 2015 (tweede periode) Dr. J.A. Gorter, neurobioloog, Universiteit van Amsterdam, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (tweede periode) Dr. G.J. Groeneveld, neuroloog, Center for Human Drug Research Leiden, zittingstermijn tot 1 januari 2015 (eerste periode) Prof. dr. R.J. Pasterkamp, neurowetenschapper, UMC Utrecht/Rudolf Magnus Instituut, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode) Prof. dr. ir. M.J.A.M van Putten, klinisch neurofysioloog/neuroloog, Medisch Spectrum Twente/Technische Universiteit Twente, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode) Prof. dr. K. Vonck (secretaris), neuroloog, Universiteit Gent, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (tweede periode) 83

84 Bijlage 8 Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden Eigen activiteiten Voorlichting Aangepaste vakantiereizen Individuele subsidies Overige verstrekte subsidies Nationaal Epilepsie Symposium Lobby op onderwerpen Free publicity Uitvoering door derden Leerstoel Maastricht Leerstoel Amsterdam Wetenschappelijk onderzoek Activiteiten Epilepsie Vereniging Nederland Activiteiten Nederlandse Liga tegen Epilepsie Nascholing arts-assistenten 84

85 Bijlage 9 Samenwerkingsverbanden Organisatie Aard samenwerking Evaluatie Epilepsie Vereniging Afstemming van activiteiten. Door het ondersteunen van Nederland (EVN) Epilepsiefonds financiert de EVN wordt een ongeveer de helft van het belangrijk deel van de totaalbudget. mensen met epilepsie geholpen; intensievere samenwerking creëert meer duidelijkheid voor mensen met epilepsie. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Epilepsiefonds voert bladmanagement van tijdschrift voor leden, secretariële ondersteuning en int contributie leden. Epilepsiefonds financiert activiteiten waarvoor eigen inkomsten tekort schieten. Het ondersteunen van de beroepsvereniging geeft een belangrijke ingang bij de professionals in de epilepsiezorg, waardoor deze bereid zijn het fonds terzijde te staan als dat nodig is. Voorbeelden: het houden van voordrachten op symposia of het adviseren over lastige kwesties zoals rijgeschiktheid en epilepsie. Universiteit Maastricht Universiteit van Amsterdam Houder leerstoel Houder leerstoel De leerstoel waarborgt opleiding. De leerstoel waarborgt opleiding. Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en school De Waterlelie Ad hoc financiering van projecten. Directe koppeling met belangrijke doelgroep. Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en school De Berkenschutse Ad hoc financiering van projecten. Directe koppeling met belangrijke doelgroep. Stichting Collecteplan Samenwerkingsverband van alle landelijk collecterende fondsen. Branche organisatie die zich inzet voor de belangen van de landelijk collecterende instellingen. Informeel Fondsen Overleg Overlegorgaan van landelijk collecterende organisaties over Hierin zijn praktische zaken besproken die te maken 85

86 praktische collectezaken. hebben met de organisatie van de collecte. Wederzijdse informatieuitwisseling is nuttig. Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) Koepel van fondsenwervende goede doelenorganisaties. Brancheorganisatie: de vereniging zet zich in voor de belangen van fondsenwervende instellingen. Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) Koepel van 20 aangesloten gezondheidsfondsen. Samen zijn de gezondheidsfondsen een in toenemende mate herkenbare sterkere partij voor de overheid en andere organisaties. Instituut voor Fondsenwerving Koepel van fondsenwervers in goede doelenorganisaties. Zorgt voor kennisuitwisseling en opleiding. Het Epilepsiefonds maakt hier gebruik van. 86

87 2014, Epilepsiefonds, Houten

88 Epilepsiefonds De Molen DA HOUTEN Postbus GB HOUTEN tel fax informatie over het Epilepsiefonds informatie over epilepsie IBAN: NL83 INGB