Nazorg thuis voor kankerpatiënten noodzakelijk

Transcriptie

1 O V E R Z I C H T S A R T I K E L E N Nazorg thuis voor kankerpatiënten noodzakelijk At home aftercare necessary for cancer patients Auteurs Trefwoorden Key words A.F. Docter, I.H. Dingemans en K. Willemse kanker, kankerpatiënten, nazorg thuis cancer, cancer patient, at home aftercare Samenvatting Het Integraal Kankercentrum Amsterdam heeft in 1994 het Continuïteitsbezoek geïntroduceerd als middel om de continuïteit van zorg voor kankerpatiënten in de thuissituatie te waarborgen. Het Continuïteitsbezoek is een preventief huisbezoek om tijdig problemen die samenhangen met de ziekte en/of de behandeling te signaleren en op te vangen. Het bezoek wordt uitgevoerd door een in oncologie gespecialiseerde wijkverpleegkundige. Zowel in de literatuur als tijdens een invitational conference met experts over nazorg thuis wordt de meerwaarde van deze vorm van nazorg benadrukt. Ook patiënten oordelen overwegend positief over het Continuïteitsbezoek. Deze vorm van nazorg zou als verzekerbare zorg een structureel onderdeel moeten zijn van de zorg aan kankerpatiënten. (Ned Tijdschr Oncol 2010;7:324-9) Summary In 1994 the Comprehensive Cancer Center Amsterdam introduced continuity visits, a tool to improve the continuity of care for cancer patients at home. These home visits are performed by oncology trained home care nurses. The visits aimed at preventing problems associated with (the treatment of) the disease at an early stage. In an invitational conference experts in this field emphasized the additional value of this type of additional care for cancer patients. Moreover, the majority of patients judges positively. The experts argue that continuity visits should become part of the standard insurance packages. Inleiding De begeleiding van kankerpatiënten gedurende het totale zorgproces is een veelbesproken onderwerp in de oncologie. De Inspectie voor de Gezondheidszorg concludeert in haar rapport Zorgketen voor de kankerpatiënt moet verbeteren, dat de overdracht tussen verschillende gespecialiseerde hulpverleners niet altijd optimaal is. 1 De Gezondheidsraad vraagt daarnaast in haar rapport Nacontrole in de oncologie om speciale aandacht voor de nazorg van kankerpatiënten. De Gezondheidsraad beschrijft nazorg als voorlichting, begeleiding, ingaan op klachten en symptomen, beoordelen van directe of late effecten van ziekte en behandeling, en aandacht voor sociale gevolgen. Nazorg kan in verschillende fases van het ziekte- en behandelingsproces worden gestart. 2 Aan dit onderdeel van de zorgketen wordt tot nu toe onvoldoende aandacht besteed in Nederland. Mede naar aanleiding van beide rapporten werken veel ziekenhuizen aan de implementatie van casemanagement voor kankerpatiënten: een zorgverlener die de patiënt begeleidt tijdens de hele keten van zorg. Tegelijkertijd is het oncologisch werkveld huiverig om als oplossing voor de gesignaleerde problemen nieuwe zorgverleners toe te voegen aan het rijke pallet van disciplines dat zich nu met één kankerpatiënt bezighoudt. Een aantal reeds bestaande initiatieven op dit vlak blijkt niet altijd bekend te zijn. Voordat 324 V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

2 Tabel 1. De meest voorkomende problemen in de thuissituatie. Meest voorkomende problemen Totale groep (N=160) (N=112) vermoeidheid 69% 72% pijn 53% 28% emotionele problemen 98%* 71% hulp of begeleiding gewenst bij problemen 59% 48% vervolggesprek met gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie 79% onbekend *In 2006 zijn de emotionele problemen in vergelijking met het onderzoek uit 1994 uitgebreider onderzocht. nieuwe initiatieven worden gestart is het daarom van belang om good practices van multidisciplinaire zorg nader te beschouwen. Het Continuïteitsbezoek, een preventief huisbezoek door een in oncologie gespecialiseerde wijkverpleegkundige, is daar één van. Het wordt al jaren in de regio van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) en andere delen van Nederland aangeboden, en is van toegevoegde waarde gebleken in de verbetering van de ketenzorg en nazorg voor kankerpatiënten. Continuïteitsbezoek Het Continuïteitsbezoek is in 1994 in Amsterdam opgezet voor kankerpatiënten die bij ontslag uit het ziekenhuis niet direct wijkverpleegkundige zorg nodig hebben. Het Continuïteitsbezoek biedt op een laagdrempelige manier continuïteit van zorg en preventie: het is gericht op enerzijds het tijdig signaleren en opvangen van problemen die samenhangen met de ziekte en/of de behandeling, en anderzijds op het bieden van continuïteit in de nazorg bij de overgang van ziekenhuis naar de thuissituatie. Aanleiding was dat een groot deel van deze patiëntengroep enige tijd na thuiskomst alsnog extra zorg nodig bleek te hebben, maar dat deze behoefte te laat werd gesignaleerd met alle gevolgen van dien. Patiënten waren in deze fase (nog) onbekend met het eerstelijnszorgaanbod en uit het zicht van de zorgverleners in het ziekenhuis. Bovendien konden patiënten vanuit het ziekenhuis specifieke zorgproblemen in een thuissituatie moeilijk overzien dan wel het hoofd bieden. De gespecialiseerde wijkverpleegkundigen hebben specifieke expertise in de zorg aan kankerpatiënten en naasten thuis. In afstemming met het ziekenhuis en als professionele buitenstaander bespreken zij ondermeer met de patiënt en naasten de behandeling en mogelijke bijwerkingen, alsook de impact van kanker en de behandeling op het leven van de patiënt; zij bieden direct instructie en adviseren over hulpmiddelen, waardoor de patiënt makkelijker of langer thuis kan verblijven, alsook over klachten als vermoeidheid, pijn en overbelasting van de mantelzorg. Patiënten krijgen het aanbod voor een Continuïteitsbezoek van de ziekenhuisverpleegkundige of de huisarts. Deze meldt de patiënt, als deze van het aanbod gebruik wil maken, rechtstreeks aan bij de gespecialiseerde wijkverpleegkundige. De wijkverpleegkundige neemt uiterlijk binnen 5 werkdagen contact op met de patiënt: als de patiënt nog steeds van het aanbod gebruik wil maken, wordt bij voorkeur binnen 2 weken een afspraak gemaakt. Voor het Continuïteitsbezoek worden patiënten door ziekenhuisverpleegkundigen, huisartsen of door de patiënt zelf rechtstreeks aangemeld bij de gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie. De patiënt ontvangt 1 tot 3 huisbezoeken, welke indien nodig over kunnen gaan in een serie begeleidingsbezoeken. Na een eerste bezoek beslissen patiënt en de gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie samen over een eventueel vervolg. Kenmerkend voor het Continuïteitsbezoek is een goede samenwerking tussen de gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie en de oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis, evenals een duidelijke en beknopte, gestandaardiseerde overdracht tussen zowel de gespecialiseerde verpleegkundigen onderling, alsook met de huisarts. De huisarts heeft een belangrijke rol in de eerstelijnszorg voor kankerpatiënten en wordt hierbij ondersteund door N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

3 O V E R Z I C H T S A R T I K E L E N de gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie. Deze heeft voldoende kennis van de oncologie om problemen snel te signaleren en adequaat te verwijzen, heeft de expertise en de tijd een uur per Continuïteitsbezoek om in de thuissituatie begeleiding en instructies te geven en is goed op de hoogte van de sociale kaart en eerstelijnszorg. Door nauwe samenwerking met de oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis, die in contact staat met de behandelend medisch specialist, en met de huisarts en andere eerstelijnshulpverleners, ontstaat een sluitende transmurale keten voor optimale nazorg aan kankerpatiënten. Een gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie fungeert als spin in het web en weet wanneer zij terug dient te verwijzen naar specialistische zorg. Deze gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie kan in de eerste lijn de rol van casemanager vervullen voor kankerpatiënten. Sinds de introductie van het Continuïteitsbezoek heeft het verpleegkundig netwerk van het IKA protocollen en richtlijnen voor deze zorg ontwikkeld, waaronder in 2009 kwaliteitscriteria voor het Continuïteitsbezoek. Deze criteria beschrijven de voorwaarden voor thuiszorgorganisaties en gespecialiseerde wijkverpleegkundigen oncologie die het Continuïteitsbezoek aanbieden om de kwaliteit te waarborgen. Deze vorm van gespecialiseerde thuiszorg wordt inmiddels in grote delen van Nederland aangeboden onder de term Continuïteitsbezoek of begeleidingshuisbezoek. Vanuit verschillende platforms en instanties wordt het belang van dit type zorg benadrukt: zowel door patiënten als zorgverleners. 3-5 Ziekenhuisverpleegkundigen die bekend zijn met de Continuïteitsbezoeken bevelen deze vorm van nazorg thuis aan en zetten zich in IKC-netwerken in voor het behoud ervan. Een tevredenheidsonderzoek onder de verwijzende disciplines is tot op heden niet uitgevoerd. Het Continuïteitsbezoek wordt op dit moment gefinancierd uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) met het thuiszorgproduct Advies, Instructie en Voorlichting (AIV). Er is geen indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg nodig, waardoor de patiënt geen eigen bijdrage betaalt. Naar verwachting worden de regels echter aangescherpt, waarmee de financiering onder druk komt te staan. Dit was aanleiding om eind november 2009 een invitational conference te organiseren om met betrokken experts en stakeholders op het gebied van nazorg thuis en financiering van de gezondheidzorg de vraag te beantwoorden hoe nazorg thuis voor kankerpatiënten structureel, en volgens de IKAkwaliteitscriteria, een plaats kan krijgen in de Nederlandse gezondheidszorg. Resultaten Uit een inventarisatie van het IKA onder 9 thuiszorgorganisaties in Noord-Holland (januari 2008), blijkt dat in de periode % van alle eerste Continuïteitsbezoeken wordt gebracht aan patiënten die in opzet curatief in behandeling zijn in het ziekenhuis. Patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte vormen sinds 2007 met 56% van alle eerste bezoeken de grootste doelgroep van het Continuïteitsbezoek. Gemiddeld maken patiënten gebruik van 3,9 Continuïteitsbezoeken. De huidige verdeling in het soort patiënten dat het Continuïteitsbezoek aangeboden krijgt, kan mogelijk verklaard worden door de toegenomen aandacht voor palliatieve zorg in de ziekenhuizen en verminderde aandacht voor de mogelijkheid van het Continuïteitsbezoek in de acute fase. Sinds de introductie van het Continuïteitsbezoek is door middel van onderzoek de meerwaarde voor de patiënt meerdere malen aangetoond. 6-8 Bij de introductie van het Continuïteitsbezoek in 1994 stuurden Van Harteveld et al. 112 patiënten na afloop van het Continuïteitsbezoek een evaluatielijst. 6 De 68 respondenten oordeelden overwegend positief over het Continuïteitsbezoek. Tijdens de bezoeken thuis gaven de 112 patiënten voornamelijk fysieke (80%) en emotionele problemen (70%) aan. 48% werd vervolgens verwezen voor verdere zorg. Uit een pilotonderzoek van het IKA in 2006 bleken alle 160 patiënten tijdens het eerste Continuïteitsbezoek in meer of mindere mate lichamelijke en/of emotionele problemen te ervaren. 7 Dit is gemeten met behulp van de Welbevindenmeter. De Welbevindenmeter is een screeningsinstrument om psychosociale problematiek bij patiënten tijdig te signaleren en bespreekbaar te maken (tegenwoordig wordt landelijk de vergelijkbare Lastmeter aanbevolen in de nieuwe richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg juni 2010). 8 De patiënt ontvangt de Welbevindenmeter van de wijkverpleegkundige aan het einde van het eerste huisbezoek. In het volgende huisbezoek worden de bevindingen besproken met dezelfde wijkverpleegkundige. Afhankelijk van het aantal bezoeken wordt deze Welbevindenmeter vaker ingezet, maar deze vallen buiten het onderzoek. 326 V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

4 Vermoeidheid (69%) en pijn (53%) bleken de meest voorkomende problemen. Naast lichamelijke problemen geeft 98% aan (soms) last te hebben van emotionele problemen, waaronder zorgen (73%), angst (64%) en verdriet (82%). 79% van de patiënten maakte gebruik van de mogelijkheid van een vervolggesprek met de gespecialiseerde wijkverpleegkundige oncologie. 7 In 2006 heeft in de regio Den Bosch een evaluatie plaatsgevonden van een transmuraal project Continuïteit van zorg aan mensen met kanker uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis. 9 Van der Walle-van de Geijn en Van der Lans-van den Bout concluderen dat patiënten en gespecialiseerde wijkverpleegkundigen oncologie tevreden zijn over het Continuïteitsbezoek. De bezoeken voldeden aan de verwachtingen van de patiënt en alles wat patiënten wilden bespreken kwam aan de orde. Gemiddeld gaven patiënten het Continuïteitsbezoek een rapportcijfer van 8,5 (n=20). Het moment van aanbieden was volgens de patiënten goed en in een aantal gevallen eerder te laat dan te vroeg. De algemene conclusie uit het kleinschalige onderzoek van Van der Walle-van de Geijn en Van der Lans-van den Bout is dat het Continuïteits(huis)bezoek een waardevolle en zinvolle (nazorg)interventie is, die de continuïteit van zorg aan mensen met kanker waarborgt. 9 In opdracht van het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTP) is de wijze van vroegsignalering in de thuiszorg onderzocht bij patiënten in de palliatieve fase. 10 Huisbezoeken worden door Teunissen en De Korte-Verhoef gezien als belangrijkste middel om patiënten tijdig in beeld te krijgen bij de thuiszorg. Nog niet alle thuiszorgorganisaties hebben hierover afspraken gemaakt met ziekenhuizen en nog niet alle patiënten in de palliatieve fase blijken een dergelijk huisbezoek te ontvangen. Uit dit onderzoek kwam tevens naar voren dat het aantal uren bestemd voor AIV-bezoek steeds verder wordt beperkt, waardoor financiering van deze zorg mogelijk onder druk komt te staan. De thuiszorgorganisaties die deelnamen aan het onderzoek gaven als knelpunt aan dat de organisaties onvoldoende financiële middelen krijgen om voldoende deskundigheid in te zetten. 10 Vrijwel alle genodigde belanghebbende organisaties hebben tijdens de bovengenoemde invitational conference hun expertise ingezet. De aanwezige experts (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), V&VN oncologie, Actiz, Nederlands Huisartsen Genootschap, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen, NPTN, DBC Onderhoud, Menzis, Achmea, College van Zorgverzekeringen, PvdA-fractie Tweede Kamer, CDA-fractie Eerste Kamer, Vivent, Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Evean Thuiszorg Alkmaar en Buurtzorg Nederland) benadrukten unaniem de noodzaak van dit soort nazorg thuis voor kankerpatiënten. Benadrukt werd dat deze zorg verleend behoort te worden door eerstelijnszorgverleners (hoger beroepsonderwijs (HBO)-opgeleide wijkverpleegkundige en huisarts) en niet vanuit de ziekenhuizen georganiseerd zou moeten worden. Zorgverleners die nazorg thuis verlenen, moeten gekwalificeerd zijn in de zorg die in de betreffende fase aan de orde is. Voor een nadere invulling van het type zorg en de daartoe meest geëigende zorgverlener (generalistische of gespecialiseerde zorgverleners), werd onderscheid gemaakt in 3 ziektefasen, waarin nazorg thuis het meeste voorkomt. De 3 onderscheiden fases zijn: 1. Tijdens de tumorgerichte behandeling c.q. tijdens de ziekenhuisperiode. Deze vorm van nazorg thuis kan het beste uitgevoerd worden door een HBOopgeleide (wijk)verpleegkundige gespecialiseerd in de oncologie, omdat specifieke oncologische kennis vereist is. 2. De chronische fase na de behandeling. In deze fase staan meer algemene vragen centraal en lijkt de meest aangewezen zorgverlener een generalist, zoals een HBO-opgeleide wijkverpleegkundige of een huisarts. De beschikbaarheid van gespecialiseerde zorgverleners als achterwacht is van belang voor specifieke (oncologische) problematiek. 3. De palliatieve fase. Voor het type zorgvragen in de palliatieve fase is specifieke kennis van de palliatieve zorg vereist en daarmee de inzet van een op dat gebied gespecialiseerde HBO-opgeleide wijkverpleegkundige alsmede de huisarts, van wie eveneens specifieke kennis van de palliatieve zorg gewenst wordt. De aanwezigen adviseerden unaniem dat nazorg thuis een structureel onderdeel van de zorg aan kankerpatiënten moet (blijven) vormen. Een passende financiering in de verzekerbare zorg is hiervoor een voorwaarde. De aanwezigen adviseerden tevens om de financiering van nazorg thuis, zoals het Continuïteitsbezoek, over te hevelen van financiering uit de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet. N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R

5 O V E R Z I C H T S A R T I K E L E N Aanwijzingen voor de praktijk 1. De behoefte aan nazorg thuis voor kankerpatiënten is meerdere malen aangetoond en zou voor alle patiënten in Nederland beschikbaar moeten zijn. Een landelijk dekkend aanbod zou nagestreefd moeten worden door de betrokken beroeps- en brancheverenigingen en overige gremia. 2. Vormgevers van de ketenzorg dienen good practices uit het bestaande zorgaanbod, zoals het Continuïteitsbezoek door gespecialiseerde wijkverpleegkundigen oncologie, in de keten op te nemen. 3. Naar aanleiding van de in de tekst beschreven invitational conference zal verdere discussie moeten plaatsvinden of nazorg thuis, gedifferentieerd naar ziektefase, vormgegeven moet worden. 4. Voor een structurele financiering is het van belang om de nazorg voor kankerpatiënten goed te beschrijven. De beroepsverenigingen hebben hierin het initiatief naar zich toegetrokken. Conclusie De behoefte aan nazorg thuis voor kankerpatiënten is 15 jaar na de introductie van het Continuïteitsbezoek onverminderd aanwezig onder zowel patiënten als betrokken hulpverleners, zo blijkt uit literatuuronderzoek en uit de invitational conference die over deze vraagstelling is gehouden. Tijdens de invitational conference werd nadrukkelijk benoemd dat nazorg thuis behoort tot de eerste lijn en daarmee het terrein van de eerstelijnszorgverleners. Dit past ook in het beleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om zoveel mogelijk zorg in de eerste lijn te geven. Kwaliteitscriteria van het Continuïteitsbezoek bieden hulpverleners bij de vormgeving van de transmurale ketenzorg handvatten om dit type zorg op adequate wijze in te vullen. Om deze zorg ook in de toekomst te kunnen blijven bieden, zou deze nazorg structureel gefinancierd moeten worden. Financiering vanuit de verzekerbare zorg, bij voorkeur via de zorgverzekeringswet, lijkt daarbij het meest passend. Referenties 1. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. Maart 2009, Den Haag. Te raadplegen via (bekeken op 15 november 2010). 2. Gezondheidsraad. Nacontrole in de oncologie. Doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen. Oktober 2007, Den Haag. Te raadplegen via (bekeken op 15 november 2010). 3. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg. September Te raadplegen via (bekeken op 15 november 2010). 4. Vereniging van Integrale Kankercentra. Kwaliteitskader Organisatie Oncologische Zorg. Maart Te raadplegen via (bekeken op 15 november 2010). 5. Medische Advies Raad Integraal Kankercentrum Amsterdam. Streefnormen Organisatie Oncologische Zorg Januari Te raadplegen via (bekeken op 15 november 2010). 6. Van Harteveld JT, Mistiaen PJ, Dukkers-van Emden DM. Continuïteitsbezoek bij patiënten met kanker. Preventief huisbezoek door wijkverpleegkundigen na ontslag uit het ziekenhuis. Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit, Amsterdam, Dingemans IH, Postma-Schuit FC. Verslag eindevaluatie welbevindenmeter in Continuïteitsbezoek. Integraal Kankercentrum Amsterdam, Te raadplegen via continuiteitsbezoek.ikcnet.nl (bekeken op 15 november 2010). 8. Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie. Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, Te raadplegen via (bekeken op 15 november 2010). 9. Van der Walle-van de Geijn B, Van der Lans-van den Bout C. Het Continuïteitshuisbezoek aan mensen met kanker. Oncologica 2007;3: Teunissen SC, De Korte-Verhoef MC. Beter thuis sterven? Vroegsignalering door de thuiszorg in de palliatieve fase. Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland. Maart Ter raadplegen via mantelzorg.nl (bekeken op 15 november 2010). Ontvangen 15 februari 2010, geaccepteerd 19 oktober V O L. 7 N R N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E

6 Correspondentieadres Mw. drs. A.F. Docter, projectmedewerker Mw. drs. I.H. Dingemans, programmaleider kwaliteitszorg K. Willemse, oncologiewijkverpleegkundige en IKA-consulent palliatieve zorg Integraal Kankercentrum Amsterdam Postbus AE Amsterdam Tel.: adres: Correspondentie graag richten aan de eerste auteur. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld. N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E V O L. 7 N R