Werkdocument. Continuïteitshuisbezoeken, inzetten op het bieden van continuïteit in zorg aan palliatieve (kanker)patiënten

Transcriptie

1 Werkdocument Continuïteitshuisbezoeken, inzetten op het bieden van continuïteit in zorg aan palliatieve (kanker)patiënten Een samenwerking tussen ZiekenhuisGroepTwente (ZGT) Hengelo en CarintReggelandGroep (CRG), geïnitieerd door het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Twente Hengelo, februari 2011 Patricia ten Brinke Bernadette van Dokkum Bernadette Nijhuis

2 Inhoudsopgave Pagina 1. Inleiding en aanleiding 3 2. Beschrijving huidige en wenselijke situatie Huidige situatie 2.2 Wenselijke situatie Cijfers en effecten 3. Continuïteitshuisbezoeken, een beschrijving Wat is het continuïteitshuisbezoek? 3.2 Doel continuïteitshuisbezoek 3.3 Doelgroep continuïteitshuisbezoek 3.4 Effect continuïteitshuisbezoek 3.5 Werkwijze: de bezoeken Protocollen en overige documenten Kwaliteitscriteria voor het continuïteitshuisbezoek Checklist gesprek continuïteitshuisbezoek Informatiefolder Bijlage 1: Kwaliteitscriteria voor het continuïteitshuisbezoek 8 Bijlage 2: Checklist gesprek continuïteitshuisbezoek 9 Bijlage 3: Informatiefolder Icare 11 2

3 1. Inleiding en aanleiding In het voorjaar van 2010 is er op verzoek van het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Twente een werkgroep continuïteitshuisbezoeken geformeerd. De werkgroep kreeg als opdracht om het vervolg- en continuïteitsgesprek in de palliatieve (terminale) fase opnieuw op te pakken. Landelijk gezien worden er door veel thuiszorgorganisaties continuïteitshuisbezoeken aangeboden voor mensen die uitbehandeld zijn en niet meer beter worden. In 2006 is door ZGT en CRG een start gemaakt met het aanbieden van continuïteitshuisbezoeken. Dit is echter nooit goed van de grond gekomen en de continuïteitshuisbezoeken worden niet meer aangeboden, terwijl er vanuit vele kanten geluiden komen dat hier wel behoefte aan is. De werkgroep heeft onderzocht wat de oorzaken zijn van het niet slagen van de vorige opzet en heeft twee rapportages gemaakt. Een werkdocument en een implementatieplan om de kans op succesvolle implementatie zo groot mogelijk te maken. Hierbij is veel gebruik gemaakt van bestaande materialen en ervaringen elders. In dit werkdocument worden achtereenvolgens beschreven: - De huidige en wenselijke situatie t.a.v. continuïteitshuisbezoeken; - Continuïteitshuisbezoeken, een beschrijving. In de bijlage vindt u drie stukken, te weten: - Kwaliteitscriteria continuïteitshuisbezoek - Checklist gesprek continuïteitshuisbezoek - Informatiefolder Icare We hopen er als werkgroep aan bij te dragen dat patiënten in de palliatieve fase en hun naasten een preventief huisbezoek kunnen krijgen, uitgevoerd door een gespecialiseerd wijkverpleegkundige. Het doel hiervan is de ondersteuning in het ziekenhuis zo goed mogelijk te laten aansluiten op de ondersteuning in de thuissituatie door na te gaan waar problemen en (zorg)behoeften liggen en indien nodig hierop actie te ondernemen. 3

4 2. Beschrijving huidige en wenselijke situatie 2.1 Huidige situatie Als mensen te horen krijgen dat ze ongeneeslijk ziek zijn en er voor hen niets meer gedaan kan worden, ontstaan er veel emoties en onzekerheden. Slecht nieuws horen betekent niet dat mensen structureel zorg ontvangen, waardoor de kans groot is dat de patiënt met die onrust rond blijft lopen. Landelijk gezien is er in veel ziekenhuizen wel opvolging van patiënten die slecht nieuws hebben gehad, maar die opvolging is er niet overal en dan ook nog zeer divers georganiseerd. Het varieert tussen een bezoek aan de specialist of verpleegkundige en een telefoontje van de secretaresse. In gesprekken met een aantal oncologieverpleegkundigen van ZGT wordt duidelijk dat het bovenstaande ook binnen ZGT geldt. Een aantal specialisten verwijzen hun uitbehandelde (kanker)patiënten standaard door naar een verpleegkundige, bijvoorbeeld een oncologieverpleegkundige terwijl binnen andere specialismen patiënten naar huis gaan zonder een vervolgafspraak met arts of verpleegkundige. Vanuit de praktijk van het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Twente, vanuit de thuiszorg maar ook vanuit de inloopavonden voor mensen die niet meer beter worden zijn er signalen dat patiënten behoefte hebben aan begeleiding en informatie, juist ook in de beginfase, kort na het horen van het slechte nieuws. Dan ontstaan de onzekerheid en de bijbehorende, vaak diverse vragen. In landelijke literatuur en in onderzoeken wordt deze mening onderbouwd: In het rapport Beter thuis sterven, vroegsignalering door de thuiszorg bij palliatieve patiënten thuis (2009, De Korte- Verhoef en Teunissen) is een belangrijke conclusie dat er landelijk gezien voor patiënten na een slecht-nieuwsgesprek geen gelijke mogelijkheden zijn voor begeleiding in de thuiszorg. Hierdoor komt vroegsignalering in de knel. Vroegsignalering krijgt pas een reële kans als de patiënt vroegtijdig in beeld is. Een van de meest makkelijke manieren voor de thuiszorg om die patiënt vroegtijdig in beeld te krijgen is door een AIV bezoek af te leggen (advies, instructie en voorlichting ) kort nadat de patiënt uit het ziekenhuis is ontslagen of kort nadat de patiënt heeft gehoord dat hij ongeneeslijk ziek is De preventieve en anticiperende waarde van AIV bezoeken is groot. In het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg van het Ministerie van VWS 1 wordt ook de geleidelijke overgang van curatieve naar palliatieve fase als belangrijk punt genoemd: Daarnaast komen er nieuwe accenten. De betrokken (koepel)organisaties, de Kenniscentra Palliatieve Zorg, maar ook het kabinet vinden dat het optimaliseren van de zorg is gebaat bij het tijdig inzetten van de palliatieve zorg en deze niet te beperken tot de terminale fase. Dit betekent een geleidelijke overgang van de curatieve zorg naar de palliatieve zorg, zodat de afstemming zo goed mogelijk is. Vroegsignalering is in het plan van aanpak tot speerpunt van het beleid van het ministerie van VWS uitgeroepen. Het doel van vroegsignalering is het voorkomen en verminderen van lijden, crisissituaties en onnodige transities naar zorginstellingen. Binnen het meerjarenbeleidplan van het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Twente 2 is het continuïteitshuisbezoek een speerpunt. Hieronder de bewuste alinea uit het beleidsplan (blz 14) d=

5 Het geleidelijker in elkaar laten overlopen van curatieve en palliatieve zorg en aandacht voor nazorg. Hierbij dient aandacht te zijn voor: - Tijdig en duidelijke herkennen van transitiefase door zorgverleners. - Markeren palliatieve fase en vroegtijdiger inzet vormgeven/beschikbaar stellen van palliatieve zorg. - Vroegtijdig opsporen van risicopatiënten. - Verbeteren van de ketenzorg door afstemming en coördinatie binnen de keten, zowel binnen de eerste lijn als tussen de eerste en tweede lijn. - Meer focus op palliatieve zorg voor niet-oncologische aandoeningen/doelgroepen. In 2006 is er door een eerdere werkgroep al eens een aanzet gemaakt tot het organiseren van continuïteitshuisbezoeken. Dit plan had destijds een zeer beknopt implementatieplan, daarnaast is er niets gemonitord. Dit stuk vormt de aanzet voor een nieuwe invoering van continuïteitshuisbezoeken, waarbij er extra aandacht zal moeten zijn voor implementatie en monitoring. 2.2 Wenselijke situatie In de wenselijke situatie krijgt het aanbieden van continuïteitshuisbezoeken een vaste plek binnen het zorgproces rondom uitbehandelde (kanker)patiënten. Het doel van het continuïteitshuisbezoek is: Bieden van continuïteit in zorg aan uitbehandelde (kanker)patiënten. De zorg is gericht op tijdig signaleren en opvangen van problemen die samenhangen met de ziekte om zodoende te voorkomen dat de patiënt in een later stadium van zijn ziekte in een probleemsituatie komt. Tevens richt de zorg zich op de naasten van de patiënt. 2.3 Cijfers en effecten ZGT zoekt nog uit of ze antwoord kunnen geven op onderstaande vragen. mensen horen jaarlijks in ZGT Hengelo dat ze ongeneeslijk ziek zijn ten gevolge van een oncologische aandoening. mensen horen jaarlijks in ZGT Hengelo dat ze ongeneeslijk ziek zijn ten gevolge van een niet- oncologische aandoening. Hoeveel van die mensen vallen jaarlijks binnen de doelgroep van de pilot van de huisbezoeken? Dat wil zeggen dat ze uitbehandeld zijn en hooguit 1 of 2 keer per jaar nog een afspraak hebben binnen ZGT Hengelo. Zo mogelijk weer uitsplitsen naar oncologische en niet oncologische aandoening. Valt in te schatten welk percentage van bovenstaande groepen wel behoefte heeft aan continuïteitshuisbezoeken? Zo ja, hoeveel? Landelijk is o.a. het volgende geschreven over de effecten van continuïteitshuisbezoeken: In het Nederlands tijdschrift voor oncologie ( nr Nazorg thuis voor kankerpatiënten noodzakelijk ) is het Continuïteitsbezoek bij oncologiepatiënten beschouwd. Uit een inventarisatie van het IKA onder 9 thuiszorgorganisaties in Noord-Holland blijkt dat in de periode % van alle eerste Continuïteitsbezoeken wordt gebracht bij patiënten die in opzet curatief in behandeling zijn in het ziekenhuis. Patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte vormen sinds 2007 met 56 % van alle eerste bezoeken de grootste doelgroep van het Continuïteitsbezoek. Tevens wordt aangegeven dat door middel van diverse onderzoeken ( Harteveld e.a., 1995; Dingemans e.a., 2006) de meerwaarde voor de patiënt meerdere malen is aangetoond. Meest voorkomende problemen in de thuissituatie zijn; vermoeidheid (69 %), pijn ( 53%), emotionele problemen ( 98%) en 59 % van de respondenten gaf aan dat hulp of begeleiding bij problemen wenselijk is. 79 % van de respondenten gaf aan minimaal 1 vervolggesprek te hebben gehad met de gespecialiseerde wijkverpleegkundigen oncologie. Uit het onderzoek uit 2006 gaven patiënten het Continuïteitsbezoek een rapportcijfer van 8,5. 5

6 In de regio Zaanstreek/Waterland is vanuit Evean Zorg vanuit het project Nazorg een voorzorg breed ingestoken op nazorg in samenwerking met de omliggende ziekenhuizen. Hierbij was één van de drie interventies het opzetten van het Continuïteitbezoek voor oncologische patiënten. Betrouwbare cijfers van het aantal mensen welke het bezoek hebben aangeboden gekregen ontbreken. Tijdstip van aanbieden blijkt belangrijk. Van de 175 mensen die een bezoek kregen aangeboden hebben 138 mensen ook daadwerkelijk hier gebruik van gemaakt. De redenen voor geen huisbezoek variëren van; geen behoefte ( 10), tot overlijden (12), indicatie adequate zorg ( 9) en opname verpleeghuis (6). Tijdens dit project is geen evaluatie gedaan naar cliënttevredenheid. 3. Continuïteitshuisbezoeken, een beschrijving 3.1 Wat is het continuïteitshuisbezoek? Het continuïteitshuisbezoek is een preventief huisbezoek door een gespecialiseerde wijkverpleegkundige voor uitbehandelde (kanker) patiënten en hun naasten, die geen zorg thuis behoeven. 3.2 Doel continuïteitshuisbezoek De ondersteuning in het ziekenhuis zo goed mogelijk te laten aansluiten op de ondersteuning in de thuissituatie door na te gaan waar problemen en behoeften liggen en indien er problemen of zorgbehoeften geconstateerd worden hierop actie te ondernemen. De zorg is gericht op het tijdig signaleren en opvangen van problemen die samenhangen met de ziekte om zodoende te voorkomen dat de patiënt in een later stadium van zijn ziekte in een probleemsituatie komt. Tevens richt de zorg zich op de naasten van de patiënt. 3.3 Doelgroep continuïteitshuisbezoek Bij de continuïteitshuisbezoeken richten we ons op uitbehandelde (kanker) patiënten. Hierbij rijst natuurlijk de vraag wat is uitbehandeld? Gaat het dan om iedereen die niet beter kan worden of alleen om de patiënten bij wie er geen op de ziekte gerichte behandeling meer is? In deze pilot worden geen groepen uitgesloten, vandaar dat we willen gaan werken met drie groepen: a. Uitbehandelde palliatieve (kanker)patiënten die geen nabehandeling of andere opvolging vanuit het ziekenhuis krijgen. b. Palliatieve (kanker)patiënten die nog gepland contact met professionals in het ziekenhuis hebben (max. 2 keer per jaar). c. Palliatieve (kanker)patiënten die nog wel palliatief behandeld worden (deze worden alleen op indicatie aan de pilot toegevoegd en niet bij voorbaat uitgesloten). De resultaten / evaluaties van al deze groepen zullen naast elkaar gelegd worden, zodat de pilot goede informatie oplevert om uiteindelijk een keuze te maken voor het vervolg. De pilot richt zich in eerste instantie op de uitbehandelde kankerpatiënten. Natuurlijk zijn er ook allerlei andere aandoeningen die maken dat mensen in de palliatieve fase terecht komen. Deze groep wordt in deze pilot niet meegenomen, echter dit is wel een aandachtspunt voor de toekomst. 3.4 Effect continuïteitshuisbezoek Door het preventieve en informatieve karakter van de bezoeken kan de wijkverpleegkundige anticiperen op het ontstaan van problemen als: vermoeidheid 6

7 pijn verminderde mobiliteit angst en onzekerheid veranderingen in relaties veranderingen in activiteitenpatroon / werk klachten in het denk- en waarnemingspatroon overbelasting van de mantelzorg Vroegtijdig contact met de wijkverpleegkundige werkt drempelverlagend: de patiënt / naaste kan bij iemand met zijn / haar vragen terecht en wordt geïnformeerd over de mogelijkheden en zo nodig en wenselijk doorverwezen. Dit om te voorkomen dat de patiënt in een later stadium van zijn ziekte in een probleemsituatie komt. 3.5 Werkwijze: de bezoeken In principe bestaat het continuïteitshuisbezoek uit 3 6 bezoeken van ongeveer een uur. Na afronding van de behandeling in het ziekenhuis of nadat de patiënt een slechtnieuwsgesprek heeft gehad, wordt volgens de afgesproken procedure de patiënt aangemeld bij de hiervoor geschoolde wijkverpleegkundige. Binnen twee weken maakt de wijkverpleegkundige een afspraak met de patiënt. Het bezoek zal binnen vier weken na aanmelding plaatsvinden. Dit eerste gesprek is een kennismakingsbezoek. De wijkverpleegkundige maakt kennis, peilt de (zorg)behoefte van de patiënt en vertelt desgewenst wat over de mogelijkheden vanuit de palliatieve sociale kaart. Na dit eerste bezoek beslissen patiënt en wijkverpleegkundige samen of een vervolgbezoek wenselijk is en wanneer. Ook vanuit de huisartsen kan verwijzing plaatsvinden. 3.6 Protocollen en overige documenten Kwaliteitscriteria voor het continuïteitshuisbezoek De continuïteitshuisbezoeken moeten voldoen aan onderstaande (beknopte) criteria: 1. Mogelijkheid tot zes continuïteitshuisbezoeken voor alle uitbehandelde (kanker)patiënten. 2. Uitvoering door wijkverpleegkundigen met aandachtsgebied palliatieve zorg die hiervoor een scholing hebben gevolgd. 3. Continuïteit in de uitvoering. CRG zorgt voor continuïteit in het aanbod van het continuïteitshuisbezoek. 4. Procedure voor aanmelding en terugkoppeling. CRG heeft afspraken met ZGT en huisartsen over de aanmelding en terugkoppeling. Deze afspraken zijn inzichtelijk voor de betrokken verpleegkundigen. De procedure van aanmelding wordt gecommuniceerd met de verwijzers uit de eerste en tweede lijn. 5. Eerste bezoek binnen maximaal 1 maand na aanmelding. 6. Voldoende tijd voor voorbereiding, uitvoering en afronding. Voor het eerste continuïteitshuisbezoek dient ongeveer anderhalf uur beschikbaar te zijn, vervolggesprekken ongeveer een uur. De checklist gesprek continuïteitshuisbezoek dient als leidraad voor de invulling van het continuïteitshuisbezoek. 7. Transmurale samenwerking (CRG en ZGT). 8. Verslaglegging bij de cliënt en terugkoppeling naar betrokken zorgverleners. Een uitgebreidere weergave van de kwaliteitscriteria is te vinden in bijlage 1. Dit document is gebaseerd op een document van IKA Checklist gesprek continuïteitshuisbezoek In bijlage 2 staat de checklist met gespreksonderwerpen die aan bod kunnen komen tijdens het continuïteitshuisbezoek. Dit document is ook gebaseerd op een document van IKA Informatiefolder 7

8 In bijlage 3 is een voorstel weergegeven voor een folder, die aan de patiënten in het ziekenhuis aangeboden kan worden. Dit voorbeeld is van Icare. Deze zou gebruikt kunnen worden om een eigen folder te maken, nadat om toestemming is gevraagd. 8

9 Bijlage 1 Kwaliteitscriteria voor het continuïteitshuisbezoek 1. Mogelijkheid tot 3-6 continuïteitshuisbezoeken voor alle uitbehandelde (kanker)patiënten CRG biedt uitbehandelde (kanker)patiënten de mogelijkheid om 6 continuïteitshuisbezoeken te ontvangen. 2. Uitvoering door wijkverpleegkundige met aandachtsveld palliatieve zorg Het continuïteitshuisbezoek wordt uitgevoerd door een wijkverpleegkundige met aandachtsveld palliatieve zorg die een speciale bijscholing van 4 dagdelen heeft gevolgd. 3. Continuïteit in de uitvoering CRG zorgt voor continuïteit in het aanbod van het continuïteitshuisbezoek. Dat wil zeggen dat de bezoeken door dezelfde wijkverpleegkundige worden gebracht. 4. Procedure voor aanmelding en terugkoppeling CRG en ZGT hebben afspraken gemaakt over aanmelding en terugkoppeling. Deze afspraken zijn inzichtelijk voor de betrokken verpleegkundigen. De procedure van aanmelding wordt toegankelijk gemaakt voor en gecommuniceerd met verwijzers uit eerste en tweede lijn. 5. Eerste bezoek binnen maximaal 14 kalenderdagen na aanmelding De wijkverpleegkundige neemt binnen 5 werkdagen na aanmelding contact op met de Cliënt. Daaropvolgend krijgt de cliënt krijgt het eerste bezoek binnen 4 weken na aanmelding. 6. Voldoende tijd voor voorbereiding, uitvoering en afronding Voor het eerste continuïteitshuisbezoek dient ongeveer anderhalf uur beschikbaar te zijn, voor vervolggesprekken ongeveer een uur. De checklist gesprek continuïteitshuisbezoek dient als leidraad voor de invulling van het continuïteitshuisbezoek. 7. Transmurale samenwerking Het continuïteitshuisbezoek vindt plaats in een context van structurele samenwerking tussen CRG en ZGT 8. Verslaglegging bij cliënt en terugkoppeling naar betrokken zorgverleners Er wordt gewerkt met structurele afspraken over verslaglegging en terugkoppeling. 9

10 Bijlage 2 Checklist gesprek continuïteitshuisbezoek Gespreksonderwerpen: Introductie - Kennismaking - Uitleg continuïteitshuisbezoek - Voorgeschiedenis Somatiek - Behandeling (informatie) - Gevolgen van behandeling - Lichamelijke toestand - Pijn - Vermoeidheid - Misselijkheid en braken - Urine / ontlasting / transpiratie - Conditie van de huid - Kortademigheid - Slaapproblemen - Seksualiteit - Overige klachten - Medicijngebruik - Dieet / voeding Mobiliteit - Transfers - Functiebeperking - Hulpmiddelen ADL - Wassen / kleden - Toiletgang - Eten / drinken Psychische toestand - Verstoord zelfbeeld - Bewustzijn - Stemming - Angst - Spanning - Concentratieproblematiek - Verwerkingsstrategie - Gedrag - Cognitieve toestand - Motivatie Communicatie - Zintuigen - Begrip - Taal 10

11 Maatschappelijk - Thuissituatie - De invloed van de ziekte op de relatie en op de kinderen: zijn er vragen en/of problemen. - Contacten met anderen - Lotgenotencontact - Steun omgeving - Mantelzorg - Werk - Financiële problemen Leven van alledag - Dagbesteding - Huishouden Levensloop - Eerdere crises - Hoogtepunten Levensbeschouwing - Geloofsovertuiging - Zingevingvragen - Ethische dilemma s Overig - Procedures - Wvg, AWBZ - Behoefte aan begeleiding - Behoefte aan informatie - Is er hulp nodig van andere hulpverleners - Wat verder ter tafel komt Afsluiting - Samenvatting van gesprek - Aanbod wijkverpleegkundige en bereikbaarheid, eigen bijdrage en eventuele volgende afspraak. 11

12 Bijlage 3: Informatiefolder Icare 12

13 13

14 14

15 15