Beschikbaarheid van informatie over orgaandonatie & - transplantatie

Transcriptie

1 Beschikbaarheid van informatie over orgaandonatie & - transplantatie Een onderzoek naar de bereikbaarheid en kwaliteit van informatie op de websites van Vlaamse Steden en Gemeenten. De Maakbare Mens vzw Lange Leemstraat 57, 2018 Antwerpen 03/ Info@demaakbaremens.org

2 Inhoud 1. Inleiding Orgaandonatie en - transplantatie: een oud verhaal, hedendaagse uitdagingen Dit onderzoek De Maakbare Mens Het onderzoek Achtergrond & Definities Achtergrond Definities Onderzoeksopzet Resultaten Gebruiksvriendelijkheid Correctheid & Volledigheid Informatie rond het nut van registratie als orgaandonor Inhoudelijke informatie rond orgaandonatie & transplantatie Praktische informatie Euthanasie en schenking van het lichaam aan de wetenschap Conclusies & aanbevelingen Aan de slag bijlagen Bijlage 1: Lijst van Gemeenten Bijlage 2: Checklist Evaluatie Websites Bijlage 3: Tabellen en grafieken

3 1. Inleiding 1.1 Orgaandonatie en - transplantatie: een oud verhaal, hedendaagse uitdagingen De menselijke interesse voor orgaandonatie en transplantatie is eeuwenoud. Sinds mensenheugenis zijn we geboeid door de vraag hoe we de werking van een ziek lichaamsdeel of orgaan kunnen herstellen door het te vervangen door gezond weefsel. Vanaf 1960 kende het domein een enorme vooruitgang. Zowel op het vlak van medische techniek en medicatie (oa. tegen afstoting) als op het vlak van wetgeving en internationale organisatie hebben we een grote evolutie meegemaakt, die bijdraagt aan orgaandonatie en transplantatie zoals wij ze vandaag kennen. Vandaag beheersen we de techniek van het organen transplanteren goed. We doen met succes aan weefseltypering, afweerremmende middelen voorkomen steeds vaker afstotingsverschijnselen, orgaandonatie en transplantatie zijn nadrukkelijk opgenomen in de wetgeving en internationale organisaties zien toe op de correcte verdeling van de beschikbare donororganen. Men zou de indruk kunnen krijgen dat orgaantransplantatie vandaag evident en eenvoudig geworden is. In veel opzichten is dat inderdaad zo maar tegelijkertijd ontstaan nieuwe problemen. Er zijn op dit moment namelijk donororganen tekort waardoor mensen sterven op de wachtlijst voor ze aan transplantatie toekomen. Een belangrijke opdracht vandaag is dan ook om blijvend te investeren in maatregelen om aan deze orgaanschaarste tegemoet te komen. België scoort mooi in vergelijking met andere landen wat betreft het aantal beschikbare donororganen. Dat komt voor een belangrijk deel door de interessante wetgeving terzake van 1986 (FOD volksgezondheid, ). Binnen het zogenaamde opting-out-systeem is iedereen verondersteld donor. Hier wordt weliswaar een uitzondering op gemaakt indien de persoon zelf bij leven bezwaar heeft tegen geuit, of wanneer diens familie van de eerste graad zich verzet tegen orgaandonatie na het overlijden. Ondanks de principiële mogelijkheid om zich bij leven te verzetten tegen donatie, zien we dat in België heel wat meer organen beschikbaar zijn dan in de ons omringende landen waar men moet intekenen alvorens men als donor beschouwd wordt. Hoewel het strikt genomen niet zou hoeven, kunnen mensen in België ook nadrukkelijk kenbaar maken dat zij wél donor willen zijn. Dit kan eventuele onduidelijkheden of moeilijkheden bij (plots) overlijden van de donor voorkomen. Door de wens tot donatie nadrukkelijk kenbaar te maken, wordt de getroffen familie een beladen beslissing bespaard. Bij ontbreken van een registratie wordt immers bij de familie gepeild naar wat de overledene zou hebben gewild. Het verdient dan ook zeker aanbeveling om zoveel mogelijk mensen te informeren over registratie. 2

4 De registratie, positief of negatief, gebeurt in het gemeentehuis van diens woonplaats. De wens van de betrokkene wordt aangegeven in het Rijksregister. Bij overlijden, wordt in eerste orde het rijksregister nagekeken en de expliciete wens die de persoon bij leven heeft uitgedrukt, geldt dan als bindend. Met andere woorden: wie zich laat registreren als donor of net laat registreren geen donor te willen zijn, kan er zeker van zijn dat zijn/haar wens wordt nageleefd. De procedure voor registratie op het gemeentehuis is niet complex, toch is het denkbaar dat mensen die registratie overwegen, zich eerst via het internet informeren over de te volgen procedure. 1.2 Dit onderzoek Dit onderzoek belicht in de eerste plaats de kwaliteit en volledigheid van de informatie die steden en gemeenten aan kandidaat-donoren aanbieden via hun website. Het is belangrijk hier oog voor te hebben vanuit het idee dat men met een relatief kleine inspanning, wel degelijk een invloed kan hebben op het aantal donoren. Correcte, volledige en toegankelijke informatie maakt het voor mensen eenvoudiger een beslissing te nemen en uiteindelijk ook effectief tot registratie over te gaan. Daarnaast besteden we in dit onderzoek aandacht aan de informatie die steden en gemeenten aanbieden in verband met euthanasie en lichaamsdonatie voor wetenschapsdoeleinden. Deze onderwerpen sluiten immers zeer nauw aan bij orgaandonatie en -transplantatie. 1.3 De Maakbare Mens De Maakbare Mens is een vzw, actief binnen het sociaal - cultureel volwassenenwerk, die zich tot doel stelt de ethische discussie rond medische en biotechnologische ontwikkelingen wakkeren. aan te Dit gebeurt door het brede publiek te informeren, sensibiliseren en activeren rond een aantal centrale thema s. Zo wordt ondermeer rond genetica, medicalisering, stamcellen, vragen bij het levenseinde, levensduurverlenging, het brein, plastische chirurgie en medisch begeleide voortplanting gewerkt. Concreet wil De Maakbare Mens een platform creëren door middel van debatten, informatiepakketten, enzovoort. Met onder meer een elektronische nieuwsbrief, website, brochures 3

5 en affichecampagnes maaktde organisatie informatie toegankelijk voor iedereen. Kritisch en correct informeren staan daarbij voorop. De Maakbare Mens erkent en houdt rekening met het ethisch pluralistisch karakter van onze samenleving. Dit neemt niet weg dat standpunten worden ingenomen over allerlei bio-ethische kwesties. Uitgangspunten hierbij zijn humanistische waarden zoals vrijheid, zelfbeschikking, autonomie, gelijkheid, rechtvaardigheid, verantwoordelijkheid en solidariteit. Aangezien orgaandonatie bij uitstek een thema is waarover bio-ethische vragen rijzen, besteedt De Maakbare Mens al enkele jaren aandacht aan het onderwerp. In 2006 werd de campagne ik hou van je met heel m n hart gelanceerd. Deze werd ontwikkeld in samenwerking met onder andere de transplantatiecentra, patiëntenverenigingen, de mutualiteiten en de Vlaamse Overheid. De campagne bestond ondermeer uit een lespakket voor het secundair onderwijs, een postercampagne, een theaterstuk en een informatiebrochure met donorpasje die geconsulteerd kunnen worden via Daarnaast bemant De Maakbare Mens infostands over orgaandonatie op evenementen, organiseert ze activiteiten en acties voor het bredere publiek en volgt de actualiteit ter zake grondig op. 4

6 Postercampagne De Maakbare Mens

7 2.Het onderzoek 2.1 Achtergrond & Definities Achtergrond België kent in verband met orgaandonatie een zogenaamde opting-outwetgeving. Dit houdt in dat elke meerderjarige Belg verondersteld wordt orgaandonor te zijn na zijn of haar dood. Men kan zich weliswaar bij leven verzetten tegen orgaandonatie, in dat geval geldt de wens die de overledene kenbaar heeft gemaakt als bindend. Verzette de persoon in kwestie zich bij leven niet tegen orgaandonatie dan is er de mogelijkheid voor de familie in eerste lijn of partner van de overledene, om zich tegen orgaandonatie te verzetten. Deze optie is niet nadrukkelijk in de wet opgenomen maar kwam tot stand vanwege de deontologische regel die de Orde der Geneesheren uitgevaardigd heeft om geen organen voor transplantatie te gebruiken zonder de familie te informeren en consulteren (Orde der geneesheren, 1984). Indien de overledene zijn wil bij leven niet liet registreren en de naaste familie verzet zich tegen donatie, dan komt de persoon niet in aanmerking voor donatie. Men heeft het in dat geval over een familieweigering. Familieweigeringen kunnen ten eerste ontstaan doordat de familieleden zelf negatief staan tegenover orgaandonatie, op grond van persoonlijke overtuigingen of ervaringen. Vaak vindt de familie het moeilijk om het lichaam van een overleden naaste uit handen te geven voor donatie omdat het de dood een onherroepelijk karakter geeft. Een tweede reden waarom familieweigeringen voorkomen, is dat de familie geen idee heeft hoe de overledene tegenover orgaandonatie stond. Kort na overlijden van de geliefde wordt men dan geconfronteerd met de vraag of hij / zij met donatie zou hebben ingestemd, maar men beschikt niet over de informatie om de wens van de overledene uit te drukken. Vaak neemt men op dat moment het zekere voor het onzekere en besluit af te zien van donatie. De vraag of hun geliefde na overlijden orgaandonor kan zijn moet gezien worden in de context die per definitie emotioneel zwaar, zoniet overrompelend, is. Toch worden levens gered dankzij de mogelijkheid van orgaantransplantatie. Elke Belg kan ervoor zorgen dat de familieleden niet geconfronteerd worden met deze vraag door zelf zijn of haar wens tot orgaandonatie kenbaar te maken. Er zijn verschillende informele manieren om dat te doen. Allereerst kan men het onderwerp ter sprake brengen tegenover familie en vrienden. Wanneer uit gesprekken gebleken is dat iemand nadrukkelijk de wens koestert om na het 6

8 overlijden orgaandonor te zijn, is het voor de nabestaanden een stuk eenvoudiger om akkoord te gaan met orgaandonatie. Daarnaast kan men bij de identiteitskaart een donorpasje dragen, waarop staat dat men in geval van overlijden akkoord is met orgaandonatie. Ook via het Facebookprofiel aangeven dat men kandidaatdonor is. De formele manier is een officiële registratie. In dat geval gaat men naar het gemeentehuis van de woonplaats en ondertekent er de uitdrukkelijke wilsuiting inzake orgaandonatie. In sommige gemeenten is het mogelijk het registratieformulier te downloaden en vooraf in te vullen. In dat geval hoeft men het formulier enkel nog persoonlijk bij de bevoegde dienst in het gemeentehuis te bezorgen. Officiële registratie zorgt ervoor dat de wens van de betrokken persoon aangeduid wordt in het Rijksregister van natuurlijke personen. In geval van (onverwacht) overlijden, zal men steeds in eerste orde het Rijksregister nakijken om na te gaan of de persoon zich bij leven heeft geregistreerd. Wanneer de persoon zich heeft geregistreerd, geldt diens wil als bindend. De familie wordt dan wel ingelicht over de donatie maar niet geconsulteerd. De wens van de betrokkene wordt automatisch uitgevoerd. Registratie is niet verplicht, maar wel zinvol. Men bespaart de familie een moeilijke beslissing en bovendien is men er zeker van dat de eigen wens in verband met orgaandonatie zal worden uitgevoerd. Het registratieproces is eenvoudig. Een bezoek aan het gemeentehuis van de woonplaats volstaat. Niettemin is het denkbaar dat de geïnteresseerde kandidaat-donor zich goed wil informeren alvorens tot registratie over te gaan. Aangezien registratie via het gemeentehuis verloopt, is het aannemelijk dat mensen hun zoektocht naar informatie starten op de website van de stad of gemeente waar ze wonen. Steden en gemeenten kunnen hun inwoners ondersteunen bij de registratie tot orgaandonor door hen zo volledig en correct mogelijk in te lichten over de mogelijkheid tot donatie via hun website. Op die manier dragen ook steden en gemeenten een steentje bij aan het terugdringen van de orgaanschaarste waar we vandaag mee kampen.wie grondig geïnformeerd is, is vaak ook meer gemotiveerd om actie te ondernemen. En wie tevreden is over de informatie op de website van de gemeente, zal zich ook sneller tot de gemeente richten. Op die manier kan het aantal orgaandonoren enkel toenemen. 7

9 Dit rapport geeft een beeld van de informatie die Vlaamse en Brusselse steden en gemeenten online aanreiken in verband met orgaandonatie en transplantatie. Hierbij besteden we zowel aandacht aan de toegankelijkheid, de volledigheid en de kwaliteit van de informatie. Daarnaast werd de kwaliteit en volledigheid van de informatie in verband met euthanasie en lichaamsafstand voor wetenschapsdoeleinden doorgelicht. Deze onderwerpen houden immers (eveneens) verband met de keuzes die mensen kunnen maken rond het levenseinde. In dat opzicht sluiten ze nauw aan bij het onderwerp van orgaandonatie en transplantatie. Het is denkbaar dat personen die zich willen informeren in verband met donatie van organen, ook gebaat zijn bij informatie rond euthanasie en lichaamsafstand voor de wetenschap. Bovendien kan ook de registratie van een wilsverklaring inzake euthanasie bij sommige gemeenten gebeuren. Het is handig voor de bezoeker van de plaatselijke website om op één plaats over elk van deze onderwerpen correct te worden ingelicht. Daarnaast geldt ook hier: wie correct is geïnformeerd zal in staat zijn om een weloverwogen beslissing te nemen en gericht te handelen. Dat kan voor elke betrokkene enkel positieve gevolgen hebben Definities Om tot een volledig beeld te komen van de kwaliteit van de informatie die wordt aangeboden onderzochten we drie factoren: de toegankelijkheid, de correctheid en de volledigheid van de informatie. Toegankelijk Toegankelijkheid van de informatie verwijst naar het gemak waarmee iemand die de website niet kent, informatie over orgaandonatie kan terugvinden. Hoeveel muisclicks zijn er nodig om vanaf de homepage van de stad of gemeente tot bij de informatie over orgaandonatie te komen, is er op de site een zoekfunctie voorhanden die naar de juiste pagina doorverwijst en en is de informatie te vinden via een - zoekopdracht in Google. Omdat informatie die eenvoudig en op een logische plaats te vinden is ook vaker geconsulteerd wordt, is dit een belangrijke factor in de uiteindelijke beslissing om zich als donor te laten registreren. Correct We gaan na af de aangeboden informatie juist is, dat betekent: in overeenstemming met de actuele praktijk of de wet. 8

10 Volledig Over orgaandonatie is veel informatie te verstrekken. Minstens kunnen we op een website van een lokale overheid verwachten dat de relevantie en de praktische kant van de registratieprocedure wordt toelicht. Dit is essentiële informatie voor een kandidaat-donor en verzekert een vlotte gang van zaken. Andere informatie over orgaandonatie in ruime zin, is relevant, maar deze informatie kan ook op andere plaatsen gezocht worden. Wij gaan er binnen dit onderzoek van uit dat de informatie op de website best breed mag worden opgevat. Hoe beter de context wordt geschetst, hoe duidelijker het beeld dat lezers zich kunnen vormen van orgaandonatie en -transplantatie. 9

11 2.2 Onderzoeksopzet Op basis van de literatuur werd een lijst opgesteld met vragen die verband houden met de bereikbaarheid van de informatie (deel 1), items die wel of niet aan bod kunnen komen op een website die informeert over orgaandonatie (deel 2, 3 en 4) en items die verband houden met euthanasie en lichaamsafstand voor wetenschapsdoeleinden (deel 5). Een volledig overzicht van de onderzochte topics is te vinden in bijlage 2. In de periode oktober - november 2014 werden de websites van 327 Vlaamse en Brusselse gemeenten (bijlage 1) bezocht en werd de aangeboden informatie geregistreerd volgens de voornoemde vragenlijst. Provincie Aantal Gemeenten Antwerpen 70 Brussel 19 Limburg 44 Oost- Vlaanderen 65 Vlaams Brabant 65 West- Vlaanderen 64 Totaal 327 Tabel 1: aantal gemeenten per provincie In eerste orde gaan we beschrijvend te werk en werd alle informatie die door websites werd aangeboden geïnventariseerd en gegroepeerd per provincie. Het weergeven van de resultaten per provincie voorkomt dat een gemeente persoonlijk aangesproken wordt. Het is niet de bedoeling weer te geven dat individuele sites opmerkelijk beter scoren dan anderen. We willen wel een algemeen overzicht geven van de kwaliteit van de websites. De provincies gebruiken als vergelijkingseenheden is overzichtelijk en informatief ook de provinciale overheden namen in het verleden immers initiatieven om orgaandonatie en transplantatie onder de aandacht te brengen. Steden en gemeenten ontvangen een korte persoonlijke feedback. Er worden suggesties gedaan voor aanvullingen op de website. Bij de resultaten per onderzocht item voegden we bewust een korte toelichting, die als inspiratiebron kan dienen. Net als hun inwoners stellen steden en gemeenten zonder twijfel toegankelijke, correcte en volledige informatie op prijs. Bij deze komen we graag aan deze wens tegemoet en willen we de gemeenten van dienst zijn, zodat het voor hen makkelijker wordt om hun website indien nodig aan te passen. 10

12 2.3 Resultaten Gebruiksvriendelijkheid Aantal clicks nodig vanaf homepagina Hoe kleiner de inspanning die mensen moeten leveren om aan informatie te komen, hoe waarschijnlijker het is dat de info gevonden wordt. Vandaar is het relevant na te gaan hoe vaak mensen moeten doorklikken op een website om van bij de hoofdpagina tot bij de informatie rond orgaandonatie te komen. De cijfers in de figuur zijn gemiddelden van alle gemeenten, geordend per provincie. Het gemiddelde varieert tussen provincies van 2,5 tot 4 clicks. Minimaal moet 2 keer worden doorgeklikt, maximaal 5 keer. Over de provincies heen bedraagt hetgemiddelde3,26 clicks, wat een zeer aanvaardbaar aantal is. Nergens was een ellenlange navigatie nodig. Provincie Gemiddeld aantal clicks Antwerpen 3 Brussel 3,7 Limburg 3,23 Oost 3,5 Vlaanderen Vlaams-Brabant 3,31 West-Vlaanderen 2,84 Tabel 2: gemiddeld aantal clicks nodig vanaf homepage, per provincie Te vinden onder rubriek Nauw aansluitend hierbij is de vraag of de informatie gemakkelijk te vinden is doordat ze op een logische plaats staat. Los van het aantal nodige clicks, kan de informatie (on)bereikbaar zijn omdat ze onder een meer of minder evidente categorie wordt gerangschikt. In de meeste gevallen is de eigenlijke rubriek gemakkelijk te herkennen met labels als orgaandonatie of afstand van organen. Opvallend is wel dat het traject dat men moet afleggen om tot bij de rubriek te komen in sommige gevallen minder logisch gelabeld is. Het spreekt bijvoorbeeld niet vanzelf dat men een sectie over het afstaan van organen zal vinden onder de categorie identiteit en reizen. In de meeste gevallen wordt orgaandonatie echter geplaatst onder leven en welzijn, diensten of burgerzaken, wat bevattelijk en ook logisch is. 11

13 Te vinden via de zoekfunctie op de gemeentelijke website De zoektocht naar informatie kan vereenvoudigd worden indien het mogelijk is om via de zoekfunctie van de website in de juiste rubriek terecht te komen. Bij invoer van de zoekterm orgaandonatie was de kans op succes in elke provincie groot, onderstaande tabel geeft per provincie weer in hoeveel gemeenten deze zoekopdracht resultaat opleverde en in hoeveel gemeenten niet: Provincie Gevonden Niet Gevonden Totaal Antwerpen Brussel Limburg Oost Vlaanderen Vlaams Brabant West Vlaanderen Tabel 3: aantal gemeentelijke websites per provincie die via de zoekopdracht orgaandonatie een resultaat opleverden en hoeveel gemeentelijke websites niet Te vinden via Google Google is de bekendste en vaakst gebruikte elektronische zoekrobot ter wereld. Het is dus waarschijnlijk dat mensen ook gebruik zullen maken van Google wanneer zij informatie willen verzamelen in verband met orgaandonatie. We hebben voor alle onderzochte steden en gemeenten de zoekterm orgaandonatie + naam stad / gemeente ingegeven bij Google. We registreerden of de zoekopdracht rechtstreeks leidde tot de pagina waar informatie over orgaandonatie te vinden is. Uit onderstaande grafiek blijkt dit voor de meerderheid van de gemeenten het geval te zijn. In de gemeenten van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest werkt de zoekopdracht maar in een minderheid van de gevallen, wat opvallend is. Er zijn verschillende redenen voor. Een voorbeeld is naamsverwarring. De zoekopdracht orgaandonatie + Vorst leidt niet onmiddellijk naar de gemeentelijke webstek, allicht omdat er verwarring ontstaat het zelfstandig naamwoord en de plaatsnaam. In sommige gevallen werd eerst naar een plaatselijk evenement of nieuwsfeit gelinkt, eerder dan naar de informatie op de gemeentelijke website. Er is geen eenduidige verklaring te geven voor het feit dat die verwarring voornamelijk in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest voorkomt. 12

14 Uiteraard zijn de meeste Brusselse websites in 2 talen opgesteld, maar de inhoud is ongeacht de taal wel dezelfde. We vermoeden dus niet dat er minder succes is via google omdat er een Franse versie van de webstek bestaat. Voor dit onderzoek hebben wij enkel het Nederlandse orgaandonatie gebruikt. "ORGAANDONATIE + GEMEENTE" VIA GOOGLE Grafiek 1: Aantal succesvolle en niet succesvolle zoekopdrachten met Orgaandonatie+gemeente via Google 13

15 2.3.2 Correctheid & Volledigheid Informatie rond het belang van registratie als orgaandonor De website biedt bij voorkeur informatie over het belang van registratie tot orgaandonor. Wie volledig is ingelicht over de zinvolheid van een registratie, is waarschijnlijk meer gemotiveerd om zelf officieel kandidaat-donor te worden. In wat volgt geven we een beeld van de mate waarin de algemene informatie te vinden is. Hiervoor werd eerst een lijst met cruciale aspecten opgesteld, die idealiter op de site worden vermeld. Vervolgens registreerden we of ze op de gemeentelijke of stedelijke websites werden vermeld. Orgaanschaarste Over de provincies heen maakt een minderheid van de websites (23%) nadrukkelijk melding van het feit dat er momenteel een orgaanschaarste heerst. Dit lijkt nochtans kapitale informatie en zou bovendien de relevantie van een actieve registratie via de gemeente aantonen. Hier zien we duidelijk ruimte voor verbetering. Onderstaande grafiek geeft per provincie weer hoeveel gemeenten melding maken van het feit dat er momenteel een tekort is aan donororganen en hoeveel gemeenten dat niet doen. ORGAANSCHAARSTE Grafiek 2: Aantal gemeentelijke websites die wel of niet melding maken van het feit dat er momenteel een orgaanschaarste heerst 14

16 De wachtlijst Aansluitend bij het item orgaanschaarste is het niet vanzelfsprekend dat iedereen weet dat mensen op een wachtlijst terecht komen alvorens een donororgaante krijgen. Hier kan vermeld worden dat de wachtlijsten voor alle organen steeds langer worden. De persoon die zich laat registreren als orgaandonor draagt actief bij tot het terugdringen van de wachtlijst. Idealiter wordt dit op de website vermeld. De figuur toont aan dat het patroon min of meer gelijklopend is met het vorige topic en ook wat dit betreft kan de informatie die wordt aangeboden aanzienlijk worden verrijkt. DE WACHTLIJST Grafiek 3:Aantal gemeentelijke websites die wel of niet melden dat de wachtlijsten voor alle organen steeds langer worden 15

17 Sterfte kandidaat-ontvangers op de wachtlijst Onderstaande grafiek laat zien hoeveel steden en gemeenten hun inwoners ervan bewust maken dat niet elke persoon op de wachtlijst uiteindelijk een donororgaan krijgt. 8 gemeenten die geen melding maakten van het bestaan van wachtlijsten, vermelden wel nadrukkelijk dat er niet voor iedereen tijdig een donororgaan ter beschikking komt, wat tot sterfte leidt. STERFTE OP DE WACHTLIJST Grafiek 4:aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat niet elke persoon op de wachtlijst uiteindelijk een donororgaan krijgt 16

18 Familieweigering Zoals in de inleiding werd aangegeven is het in België mogelijk dat familie in eerste lijn van de kandidaat-donor zich verzet tegen donatie als de overledene zelf zijn wil niet kenbaar heeft gemaakt. In dat geval krijgt de weigering van de familie voorrang op de letter van de wet en is van donatie geen sprake. Wanneer de kandidaat-donor zijn wil nadrukkelijk kenbaar maakt door registratie, heeft die uiteraard voorrang. De familie wordt dan geïnformeerd, maar niet geconsulteerd. Dit kan een belangrijk motief zijn om tot registratie over te gaan en kan dus best op de websites worden vermeld. Enkel in West-Vlaanderen gebeurt dit bij meer dan de helft van de steden en gemeenten. In de andere provincies ontbreekt deze informatie vaak, hoewel de figuur aangeeft dat men in elke provincie vaker melding maakt van de mogelijkheid tot familieweigering dan van het tekort aan donororganen, het bestaan van de wachtlijst en de sterfte op de wachtlijst. FAMILIEWEIGERING Grafiek 5: aantal gemeentelijke websites die al dan niet de mogelijkheid van familieweigering weergeven 17

19 Gesprek met familie of naasten Familieweigeringen kunnen ondermeer ontstaan wanneer de familie geen idee heeft wat de overledene zelf gewild zou hebben en daardoor besluit van donatie af te zien. Dit kan verholpen worden indien de familie (informeel) op de hoogte is van de wens van de overledene. Daarom is een gesprek over orgaandonatie met de naaste familie belangrijk. Onderzoek wijst overigens uit dat de nabestaanden de donatie als emotioneel minder zwaar ervaren wanneer ze voordien op de hoogte waren van de nadrukkelijke wens tot orgaandonatie van de overledene. Gemeentelijke of stedelijke websites kunnen hun steentje bijdragen door het belang van een gesprek over orgaandonatie met de familieleden te benadrukken. Openheid hierrond kan vervelende situaties voorkomen. Dat maakt het zinvol, zelfs wanneer het onderwerp op het eerste zicht niet meteen aan de orde lijkt. Het onderzoek wees uit dat de overgrote meerderheid van steden en gemeenten dit aspect niet vermeld op de website. 24 gemeenten verspreid over alle provincies halen het wel al aan. GESPREK MET FAMILIE/NAASTEN Reeks 1 Reeks Grafiek 6: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dateen gesprek over orgaandonatie met de naaste familie belangrijk is 18

20 Inhoudelijke informatie rond orgaandonatie & transplantatie In wat volgt wordt nagegaan in hoeverre de websites informatie verstrekken over orgaandonatie en - transplantatie. Men zou kunnen argumenteren dat die informatie op andere plaatsen te vinden is en daardoor niet noodzakelijk is op de website van een lokale overheid. Daartegenover staat dat het voor de geïnteresseerde bezoeker van de webstek duidelijk eenvoudiger is om in 1 moeite deze achtergrondinformatie op dezelfde plaats terug te vinden, of minstens een hyperlink te krijgen naar een website met voldoende inhoudelijke informatie. Analoog met de vorige categorie hebben we hier eerst opgelijst welke informatie van belang is en vervolgens onderzocht in welke mate deze reeds op de gemeentelijke en stedelijke websites voorkomt. Wat is orgaandonatie en transplantatie Een korte toelichting bij de termen orgaandonatie en - transplantatie waarin wordt aangehaald dat het gaat om een medische behandeling met als doel de werking van een defect orgaan bij de ontvanger te laten overnemen door het orgaan van de donor, kan het geheel voor de bezoeker van de webstek bevattelijker maken. De figuur toont dat de begrippen worden toegelicht in meer dan de helft van de Antwerpse, Limburgse en Vlaams- Brabantse gemeenten. In Brussel en Oost Vlaanderen vermeldt minder dan de helft van de gemeenten deze informatie, in West-Vlaanderen wordt deze informatie in slechts 6 van de 64 gevallen aangeboden. Er wordt (mogelijk onterecht) van uit gegaan dat de bezoeker al op de hoogte is voor hij / zij de website van de gemeente / stad consulteert. DEFINITIE ORGAANDONATIE EN - TRANSPLANTATIE Grafiek 7: aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen wat orgaandonatie en transplantatie is 19

21 Welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd Bij voorkeur wordt op de website vermeld welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd. De mogelijkheid tot transplanteren is voor sommige organen ruim bekend (nier - of levertransplantaties) maar dit geldt niet voor alle organen die in aanmerking komen. Ook de longen, het hart, de dunne darm ende pancreas kunnen getransplanteerd worden. Deze ingrepen zijn minder gekend bij het grote publiek maar op zich niet minder belangrijk. Bovendien komen niet enkel organen, maar ook weefsels zoals huid, kraakbeen, bloedvaten, hartkleppen of netvlies in aanmerking voor donatie en transplantatie. Een volledig zicht bieden op de organen en weefsels die voor transplantatie in aanmerking komen, lijkt belangrijk. Toch wordt dit tot nu toe over alle provincies heen, zeer weinig gedaan. WELKE ORGANEN EN WEEFSELS WORDEN GETRANSPLANTEERD? Grafiek 8: aantal gemeentelijke websites die al dan nietvermelden welke organen en weefsels kunnen worden getransplanteerd 20

22 Wetgeving: Automatisch donorschap vanaf achttien jaar De Belgische wet stelt dat elke meerderjarige Belg automatisch als orgaandonor beschouwd wordt. Het verdient aanbeveling om dit nadrukkelijk te vermelden. Dit kan belangrijke informatie zijn voor personen die zich willen terugtrekken als donor (men moet daartoe actief een weigering laten registreren). Ook voor wie wél orgaandonor wil zijn, is het interessant te weten wat het uitgangspunt van de wet is. In West-Vlaanderen vermeldt een ruime meerderheid van de gemeenten het automatisch donorschap, ook in Oost-Vlaanderen licht meer dan de helft van de gemeentes haar burgers hierover in. In de andere provincies vermeldt een minderheid van de gemeentes deze informatie, zoals onderstaande grafiek toont. AUTOMATISCH DONORSCHAP ja nee Grafiek 9:aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat elke meerderjarige Belg automatisch als orgaandonor beschouwd wordt 21

23 Wetgeving: Respectvolle behandeling van de donor De Belgische wet omtrent orgaantransplantatie stelt nadrukkelijk dat het lichaam van de donor met alle respect moet worden behandeld wanneer men de organen verwijdert. Er is geen reden waarom het uitnemen van de donororganen met minder zorg zou gebeuren dan mocht het om een ingreep bij leven gaan. Na de ingreep wordt het lichaam van de overledene esthetisch dichtgenaaid. Het is hoe dan ook verboden het lichaam onzorgvuldig te behandelen of te verminken (overlevendoorgeven.be). Bovendien moet alles in het werk worden gesteld om het afscheid van de familie in alle sereniteit te laten verlopen. Het lichaam moet onmiddelijk worden vrijgegeven na het wegnemen van de organen zodat de familie zo min mogelijk hinder ondervindt, bijvoorbeeld wanneer men een rouwgroet wil brengen. Dit kan zeer relevante informatie zijn voor burgers die donatie overwegen. Hetzij omdat het voor de kandidaat-donor zelf een geruststellende gedachte kan zijn, hetzij omdat hij of zij zich zorgen maakt over het welzijn van de familie en naaste omgeving, onmiddellijk na het overlijden. Onderstaande figuur toont dat ook deze informatieop bijzonder weinig websites terug te vinden is, ongeacht de provincie. RESPECTVOLLE BEHANDELING Grafiek 10: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat het lichaam van de donor met alle respect moet worden behandeld wanneer men de organen verwijdert 22

24 Wetgeving: Anonimiteit van de donor en ontvanger Verder stipuleert de wet dat orgaandonatie en -transplantatie, zowel voor de schenker als voor de ontvanger, anoniem moet gebeuren. Deze bepaling vermijdt dat er een ongelijke relatie ontstaat tussen de 2 partijen waarbij bijvoorbeeld de ontvanger het gevoel kan krijgen dat hij iets ontving wat niet terugbetaalbaar is. Men kan elkaar weliswaar onrechtstreeks, met briefwisseling, contacteren via het transplantatiecentrum indien beide partijen dit wensen, maar los daarvan wordt nauw toegezien op de anonimiteit. Het kan belangrijk zijn voor kandidaat-donors om hiervan op de hoogte te zijn. Ook hier kan onterechte bezorgdheid worden vermeden. Voorlopig zien we dat de informatie op de overgrote meerderheid van de websites ontbreekt, zoals onderstaande grafiek toont. ANONIMITEIT Grafiek 11: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat orgaandonatie en -transplantatie, anoniem gebeurt 23

25 Wetgeving: Verbod op handel van organen In België is het verboden om organen te koop aan te bieden of zich te laten vergoeden voor orgaandonatie. Deze bepaling is in de wet ingevoerd om te voorkomen dat enkel meer gegoede mensen in aanmerking komen voor transplantatie en om te voorkomen dat iemand financieel gewin kan halen uit de verkoop van lichaamsmateriaal. Men sluit een mogelijke bron van onrechtvaardigheid uit. Slechts 1 Limburgse en 1 West-Vlaamse gemeente vermelden dit nadrukkelijk op de website. VERBOD OP HANDEL Grafiek 12: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat het in België verboden is om organen te koop aan te bieden, of zich te laten vergoeden voor orgaandonatie 24

26 Wie komt in aanmerking als orgaandonor Hoewel men in België automatisch donor is vanaf 18 jaar, komt niet iedereen vanzelfsprekend in aanmerking als donor. Dit komt ondermeer doordat orgaanweefsel aan kwaliteit verliest van zodra de zuurstoftoevoer is gestopt. Hoe langer de zuurstoftoevoer is gestopt, hoe kleiner de kans dat men als donor zal kunnen fungeren. Men heeft het in dat geval over medische contra-indicaties. Om onjuiste verwachtingen te vermijden kan het zinvol zijn de kandidaat-donor hiervan op de hoogte te stellen. Dit aspect wordt zoals onderstaande grafiek toont in elke provincie vaker vermeld dan de wettelijke bepalingen (zowel respectvolle behandeling van het lichaam van de donor, als anonimiteit en verbod op orgaanhandel). WIE KOMT IN AANMERKING ALS DONOR Grafiek 13: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden wie in aanmerking komt voor orgaandonatie 25

27 Slechts een minderheid komt in aanmerking als donor Nauw aansluitend bij het vorige topic, is het feit dat slechts een kleine minderheid van de kandidaat - donoren uiteindelijk zal kunnen doneren (vanwege de medische contra-indicaties die hierboven zijn genoemd). De kans dat men ooit een orgaan nodig zal hebben, is zelfs aanzienlijk groter dan de kans dat men in aanmerking zal komen als donor. De meeste overlijdens gebeuren immers in omstandigheden die orgaandonatie onmogelijk maken.tot nu toe bieden 10 Vlaamse steden en gemeenten deze informatie op hun website aan. MINDERHEID KOMT IN AANMERKING ALS DONOR Grafiek 14: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermeldendat slechts een minderheid van de kandidaat-donoren uiteindelijk zal kunnen doneren 26

28 De rol van de leeftijd om in aanmerking te komen als donor Vaak leeft de overtuiging dat men vanaf zekere leeftijd geen donor meer kan zijn en registratie dus zinloos wordt. Leeftijd is echter geen criterium om iemand uit te sluiten als donor. Wat ertoe doet is niet de leeftijd, maar de kwaliteit van de organen. Zelfs bij 80+ ers kunnen soms organen worden bekomen die voldoende kwalitatief zijn om voor donatie te dienen. Hoewel rond dit punt heel wat misverstanden leven en het bijzonder belangrijk kan zijn om dit recht te zetten, publiceren slechts 12 Vlaamse steden en gemeenten deze informatie op hun website. ROL VAN DE LEEFTIJD VAN DE DONOR Grafiek 15: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat leeftijd op zich geen criterium is om iemand uit te sluiten als donor 27

29 De rol van ziekte en medicatie om in aanmerking te komen als donor In tegenstelling tot leeftijd kunnen ziekte of medicatiegebruik wel iemand uitsluiten als donor. Zo zullen kankerpatiënten en personen met hiv-besmetting of bloedvergiftiging niet in aanmerking komen als orgaandonor. Deze informatie zou de geïnteresseerde lezer kunnen helpen een realistischer beeld te krijgen van de kans dat men uiteindelijk donor zal zijn maar wordt slechts op een kleine minderheid van de websites vermeld. ZIEKTE EN MEDICATIE Grafiek 16: aantal gemeentelijke websites die al dan niet vermelden dat ziekte of medicatiegebruik iemand kan uitsluiten als donor 28

30 Hersendood Wie zich registreert als orgaandonor doet dit met het oog op donatie na overlijden, dus niet voor donatie bij leven. Men kan echter het begrip dood op verschillende manieren opvatten. In het kader van orgaandonatie wordt gebruik gemaakt van het hersendood-criterium. Het is denkbaar dat het brede publiek niet op de hoogte is van de precieze betekenis van hersendood en de manier waarop die wordt vastgesteld. Dit kan kandidaat-donoren wantrouwen inboezemen. Hoewel het hersendood - criterium in de medische en juridische wereld algemeen is aanvaard en strikt is beschreven hoe de hersendood moet worden vastgesteld, kan het voor sommigen contraintuïtief zijn. Het hart van een persoon die hersendood is, blijft namelijk actief zolang de persoon (kunstmatig) beademd wordt en er kunnen via het ruggenmerg nog enkele reflexen optreden. Hoewel er van hersenactiviteit (en dus leven) geen sprake meer is, is de hersendood voor de nabestaanden soms moeilijk te aanvaarden. Ook religieuze opvattingen kunnen hier een belemmerende rol spelen. Belangrijk om weten is dat wanneer de hersendood wordt vastgesteld, de persoon in kwestie dood wordt verklaard en de machines dus sowieso worden uitgeschakeld omdat verdere behandeling geen zin meer heeft. De beslissing of men al dan niet zal doneren staat hier los van. Men zal ook nooit iemand hersendood verklaren om diens organen te kunnen gebruiken voor transplantatie. Het vaststellen van de hersendood gebeurt door 3 onafhankelijke artsen die niet bij een mogelijke transplantatie betrokken zijn. Zij zullen zich daarvoor baseren op strikte criteria. Idealiter wordt hier rond informatie aangeboden op de gemeentelijke / stedelijke website. Tot nu toe lichten 11 van de 327 onderzochte gemeenten het concept hersendood toe op hun website. 29

31 HERSENDOOD Grafiek 17:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen wat hersendood is 30

32 Wanneer is transplantatie nodig? Het kan heel verrijkend zijn voor de kandidaat-donoren om de redenen aan te halen waardoor iemand een transplantatie kan nodig hebben. Met andere woorden, door te vermelden welke personen men kan helpen als orgaandonor. In sommige gevallen kan men weliswaar tijdelijk de slechte werking van een orgaan opvangen door medische hulpmiddelen (bv. nierdialyse) maar in andere gevallen is dit onmogelijk. Transplantatie is dan de enige, levensnoodzakelijke optie. WANNEER IS TRANSPLANTATIE NODIG Grafiek 18: aantal gemeentelijke websites die wel of niet de redenen aanhalen waarom iemand een transplantatie kan nodig hebben 31

33 Transplantatie is een (succesvolle en)levensreddende behandeling Een reden om niet tot registratie over te gaan is twijfel aan het succes van de ingreep. Die angst is vandaag echter niet meer gegrond. Men heeft de techniek van het transplanteren intussen voldoende onder de knie. Transplantatie is over het algemeen een succesvolle en bovendien een levensreddende ingreep. Dit wordt op websites vaker vermeld dan andere feitelijke aspecten (zoals bijvoorbeeld de wettelijke bepalingen), maar ook hier is ruimte voor aanvulling. TRANSPLANTATIE IS LEVENSREDDEND Grafiek 19:aantal gemeentelijke websites die wel of niet vermelden dat een transplantatie levensreddend kan zijn 32

34 De donatie (procedure) Hier werd nagegaan of op de websites van steden en gemeenten uitleg wordt gegeven bij de donorprocedure. Hiermee bedoelen we vermeldingvan de Belgische opting-outwet (iedereen is donor, tenzij men zich verzet(te). Ook het feit dat de kandidaat-donor na registratie niets meer hoeft te ondernemen, maar er een aanpassing in het rijksregister komt en dat de rechtvaardige verdeling en medisch correcte toewijzing gebeurt door een onafhankelijke organisatie (Eurotransplant). Met uitzondering van 3 Limburgse en 1 West-Vlaamse gemeente, vermeldt geen enkele website deze informatie. DE DONATIE (PROCEDURE) Grafiek 20: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over de donorprocedure 33

35 De verdeling van organen Een onafhankelijke internationale organisatie staat in voor de (rechtvaardige) verdeling van de beschikbare donororganen. Eurotransplant beheert de wachtlijsten en coördineert de toewijzing van de organen. Om tot een rechtvaardige verdeling te komen, houdt men rekening met de overeenkomst tussen donor en ontvanger (bloedgroep, weefseltype), medische urgentie, hoelang de ontvanger al op de wachtlijst staat, de (geografische) afstand tussen donor en ontvanger én de balans tussen ontvangen en geschonken organen tussen landen. Men kent aan elk van de factoren punten toe en wie het hoogst scoort, komt in aanmerking voor het orgaan dat beschikbaar is. Bij een volgend orgaan wordt de berekening opnieuw gemaakt en wordt opnieuw diegene die het hoogst scoort gecontacteerd. Het gaat dus niet om een statische wachtlijst die systematisch wordt afgewerkt. Voor elk nieuw orgaan dat ter beschikking komt wordt een nieuwe rangorde opgesteld. Het feit dat een transplantatieorgaan terecht komt bij een ontvanger dankzij een rechtvaardige verdeelsleutel, eerder dan door willekeur of winstoverwegingen bijvoorbeeld, kan mensen geruststellen en motiveren om met donatie in te stemmen. VERDELING VAN ORGANEN Grafiek 21: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over de verdeling van organen 34

36 Eurotransplant Eurotransplant is de organisatie met hoofdzetel in Leiden (Nl) die toeziet op de verdeling van donororganen in de zone België - Duitsland- Hongarije -Kroatië - Luxemburg - Nederland - Oostenrijk - Slovenië. Men beslist met behulp van een verdeelsleutel wie in aanmerking komt om een orgaan te ontvangen, verbindt de transplantatiecentra van de donor en de ontvanger met elkaar en coördineert het hele traject van wegname van de organen tot implantatie. Door de internationale aanpak, vergroot de kans dat men binnen de actieradius een gepaste match tussen donor en ontvanger vindt. Op die manier gaan minder organen verloren en vergroot dus in het algemeen de kans op succes bij transplantatie. Hoewel de donor en de ontvanger normaal niet persoonlijk in contact komen met Eurotransplant, is het belang van de organisatie moeilijk te overschatten. In 5 Vlaamse steden en gemeenten wordt de werking van Eurotransplant toegelicht op de website. EUROTRANSPLANT Grafiek 22: aantal gemeentelijke websites die wel of niet uitleg geven over Eurotransplant 35

37 Gemiddelde wachttijden voor donororganen Het aantal patiënten op de wachtlijsten stijgt ieder jaar. Bij voorkeur kunnen op de website enkele cijfers worden aangeboden om het probleem van orgaanschaarste concreet aan te tonen. Dit gebeurt voorlopig slechts in 1 Vlaamse gemeente. De reden hiervoor is allicht dat de gegevens ook voor steden en gemeenten moeilijk te vinden zijn. Voor een orgaan als de lever is het moeilijk om een gemiddelde wachttijd te geven, de medische urgentie speelt hier een belangrijke rol waardoor de ene patiënt na een week wordt getransplanateerd en de andere twee jaar moet wachten. Voor een nier loopt de gemiddelde wachttijd op tot ongeveer 3 jaar, nierdialyse kan in tussentijd een oplossing bieden. Voor hart en longen kunnen we uitgaan van een gemiddelde wachttijd van ongeveer een jaar. WACHTTIJDEN VOOR ORGANEN Grafiek 23: aantal gemeentelijke websites dieenkele cijfers aanbieden om het probleem van orgaanschaarste concreet aan te tonen 36

38 Donatie bij leven Donatie bij leven is mogelijk voor verschillende organen. De techniek wordt tot nu toe met name toegepast in het geval van nieren (de donor kan met 1 nier verder leven) en leversegmenten (leverweefsel groeit vanzelf terug aan wanneer een deel wordt weggenomen). Voor donatie bij leven is uiteraard instemming van de donor nodig en de gezondheidsvoordelen voor de ontvanger moeten duidelijk opwegen tegen de mogelijke ongemakken voor de schenker. (Intra-familiale) orgaandonatie bij leven, zorgt ervoor dat mensen niet op de wachtlijst voor organen afkomstig van overledenen, terecht komen. De mogelijkheid van orgaandonatie bij leven wordt op 6 van de onderzochte websites nadrukkelijk vermeld. DONATIE BIJ LEVEN Grafiek 24:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over levende donatie 37

39 Donatie door minderjarigen Ook organen afkomstig van minderjarigen kunnen gebruikt worden voor transplantatie. Een minderjarige die in staat is zijn mening te uiten, kan zich bij leven uitdrukkelijk verzetten tegen orgaandonatie. Er is hiervoor geen absolute leeftijdsgrens in de wet opgenomen (Coopman, 2006). Ook ouders / voogd kunnen zich tijdens het leven van de minderjarige, tot net voor het overlijden, verzetten tegen orgaandonatie. Na overlijden is de arts niet meer verplicht om de mening te vragen van de ouders, indien zij bij leven geen bezwaren hebben geuit. Hoewel dit topic op zich minder lijkt aan te sluiten bij de vragen die meerderjarige kandidaatdonoren zich zouden kunnen stellen, merken we dat een aanzienlijk aandeel van de steden en gemeenten de procedure met betrekking tot minderjarigen op de website vermeldt. MINDERJARIGEN Grafiek 25:aantal gemeentelijke websites die al ²niet uitleg geven over de registratie van minderjarigen 38

40 Godsdiensten Weinig religies spreken zich nadrukkelijk uit tegen orgaandonatie. Binnen de rooms - katholieke kerk wordt een donatie gezien als een daad van naastenliefde die alleen maar kan worden aangemoedigd. Ook het vrijzinnig humanisme staat positief tegenover donatie. Het is immers een daad van solidariteit. De situatie binnen het jodendom en de islam is iets dubbelzinniger. In de Thora staat geschreven dat men het lichaam in zijn geheel moet begraven maar ter gelijker tijd wordt het leven als heilig beschouwd en is het een deugd om iemands leven te redden door donatie. Afhankelijk van de stroming waartoe men behoort zal men dus een standpunt tegenover orgaandonatie innemen. Ook de binnen de Islam is een tegenstelling tussen 2 principes zichtbaar. Er wordt enerzijds belang gehecht aan het concept naastenliefde. Als het orgaan wordt afgestaan om iemands leven te redden, wordt dit niet beschouwd als verminking van het lichaam maar als een bijdrage aan het maatschappelijk belang. Sommige autoriteiten wijzen donatie af omdat het lichaam Allah toebehoort en zodoende niet geschaad mag worden. Bij hindoeïsme, protestantisme en boeddhisme behoort orgaandonatie tot de persoonlijke sfeer van de gelovigen. Slechts 1 Vlaamse gemeente spreekt over godsdiensten en orgaandonatie. Dat heel weinig gemeenten hierover communiceren is begrijpelijk, aangezien het niet altijd duidelijk is wat de houding is van elke godsdienst. GODSDIENSTEN Grafiek 26:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleg geven over orgaandonatie en godsdiensten 39

41 Praktische informatie In wat volgt, krijgt u een beeld van de mate waarin websites van steden en gemeenten antwoord geven op praktische vragen die met registratie voor orgaandonatie gepaard gaan. We gaan er hier opnieuw van uit dat de informatie bij voorkeur zo omvattend mogelijk is en de moeite voor de kandidaat-donor zo beperkt mogelijk. We registreerden o.a. of sites duidelijk maken waar/bij wie men zich kan registreren, wat registratie kost, welke documenten nodig zijn, en of er organisaties/sites werden gesuggereerd in geval men meer informatie zou wensen. Registratieprocedure De kandidaat-donor kan zich registreren door persoonlijk langs te gaan bij de bevoegde dienst in het gemeentehuis van zijn of haar woonplaats. Afhankelijk van de stad / gemeente kan dit met een vooraf te downloaden registratieformulier. Na het ondertekenen van de verklaring ontvangt men onmiddellijk een bevestiging van registratie. Bij voorkeur stelt de website concreet waar de persoon terecht kan voor registratie. Dit gebeurt weliswaar bij de meerderheid van de onderzochte websites, maar zoals onderstaande figuur toont nog niet bij allemaal, wat op zich vreemd is. Men zou verwachten dat dit op elke website standaardinformatie is. HOE REGISTREREN Grafiek 27:aantal gemeentelijke websites die al dan niet uitleggen hoe je je kan registreren of schrappen als orgaandonor 40

42 Dienst/persoon bij wie men zich kan registreren Niet in elke gemeente moet men zich naar dezelfde dienst begeven om zich te laten registreren (bevolking, burgerzaken, ). Het verdient dus zeker de moeite dit expliciet op de website te vermelden. Dit sluit heel nauw aan bij het vorige topic en we zien ook hier dat de meerderheid van de websites melding maakt van de precieze dienst waar men zich kan aanmelden voor registratie. Wat dat betreft zijn we dus op goede weg, al zouden we ook hier eigenlijk mogen verwachten dat alle websites dit vermelden. REGISTRATIEDIENST Grafiek 28:aantal gemeentelijke websites die al dan niet melden op welke gemeentelijke dienst men zich kan registreren 41

43 Contactgegevens van die dienst/persoon (of een link hiernaartoe) Hierop verder gaand, kan het interessant zijn om naast de locatie, ook de contactgegevens van de bevoegde dienst toe te voegen. Dit kan bijvoorbeeld van belang zijn indien de kandidaat-donor nog extra vragen zou hebben alvorens hij of zij naar het gemeentehuis komt. Het is hoopgevend dat de meerderheid van de onderzochte steden en gemeenten de nodige contactgegevens op dit moment al aanbieden. CONTACTGEGEVENS REGISTRATIEDIENST Grafiek 29:aantal gemeentelijke websites diede contactgegevens van die dienst/persoon vermelden 42