Orgaandonatie info voor nabestaanden. Voorwoord

Transcriptie

1 Orgaandonatie

2 Voorwoord Uit reacties van nabestaanden van orgaandonoren is gebleken dat tijdens en na de orgaandonatieprocedure behoefte bestaat aan informatie. Met deze brochure hopen wij in die behoefte te kunnen voorzien en aan te geven bij wie u terecht kunt met vragen en reacties. De brochure gaat in de eerste plaats in op orgaandonatieprocedures. Deze informatie is als aanvulling bedoeld op wat u van de arts en/of transplantcoördinator hebt vernomen. Veel nabestaanden komen door het overlijden van een dierbare voor het eerst in aanraking met donatie en transplantatie. Daarom bevat deze brochure ook algemene informatie zoals de wettelijke regelingen die betrekking hebben op orgaan-en weefseldonatie. De wet betreffende het wegnemen van organen en weefsels verscheen op 14 februari 1987 in het Belgisch Staatsblad en werd aangepast in Tijdens de donatieprocedure is de transplantcoördinator verantwoordelijk voor de organisatie van de procedure en steeds bereikbaar als contactpersoon voor u. Ook de behandelende arts en het verpleegkundig team van Intensieve Zorgen zijn steeds bereikbaar voor u. Achterin deze folder staan personen en instanties bij wie u eveneens terecht kunt met vragen. 2

3 Procedure Raadpleging donorregister: Volgens de wet op de orgaandonatie is de arts, bij het vermoeden dat een overledene in aanmerking komt voor orgaandonatie, verplicht het Donorregister te raadplegen om de wilsbeschikking van de overledene te achterhalen. De Belgische wetgever heeft voor een opting-out systeem gekozen. Iedereen in België die gedurende 6 maanden is ingeschreven in het bevolking- of vreemdelingenregister, is donor tenzij hij of zij verzet hebben geuit. Iedereen in België die in staat is zijn wil te doen kennen, kan verzet uiten. Wanneer men wegens geestestoestand (bv. kinderen) niet in staat is zijn wil te doen kennen kan de wettelijke vertegenwoordiger verzet uitdrukken. Het verzet wordt geregeld door de diensten van het Rijksregister en de gegevens worden bewaard in een databank. In praktijk kan men naar het gemeentehuis gaan en zijn wil kenbaar maken door het invullen van een formulier. Men heeft de keuze zich te verzetten of uitdrukkelijk toestemming te geven. De databank kan 24 uur op 24, 7 dagen op 7 geraadpleegd worden door de transplantcoördinator. Hersendood: Donatie van organen is in de meeste gevallen slechts mogelijk als de overledene hersendood is. Hersendood is het volledig en onherstelbaar verlies van de hersenfuncties, inclusief de functies van de hersenstam en het verlengde merg. Er is sprake van hersendood bij het ontbreken van bewustzijn, hersenstamreflexen en ademhaling. 3

4 Hersendoodprotocol: Elk ziekenhuis volgt een vaste procedure waarbij verschillende wetenschappelijke testen worden uitgevoerd om de dood ondubbelzinnig vast te stellen. Het is wettelijk bepaald dat drie onafhankelijke artsen die niet betrokken zijn bij de later uit te voeren transplantaties, het overlijden moeten vaststellen. Bij een gewoon overlijden stelt slechts één arts de dood vast. De onderzoeken om de hersendood vast te stellen worden verricht volgens de richtlijnen van het hersendoodprotocol. Voordat de onderzoeken mogen worden uitgevoerd, worden bewusteloosheid en reactieloosheid als gevolg van onderkoeling en/of vergiftging uitgesloten. Ook moet duidelijk zijn dat de hersenbeschadiging onomkeerbaar en onbehandelbaar is. De onderzoeken moeten aantonen dat: bewustzijn en hersenstamreflexen ontbreken elektrische activiteit in de hersenen ontbreekt. Hiertoe wordt onder andere meestal een hersenfilm(elektroencephalogram of EEG) gemaakt. Er wordt soms ook een scan met angiografie uitgevoerd om te kijken of er nog bloedstroom naar de hersenen is. ademhaling ontbreekt. Dit wordt getest met behulp van de zogenaamde ademhalings- of apneutest. Tijdstip van overlijden: Het officiële tijdstip van overlijden is het tijdstip waarop het laatste onderzoek ter vaststelling van de hersendood is uitgevoerd en hersendood definitief is vastgesteld door drie artsen. 4

5 De organen: Voor orgaandonatie komen hart, longen, lever, nieren, alvleesklier en dunne darm in aanmerking. Een multi-orgaandonatieprocedure, als meerdere organen worden uitgenomen, wordt bij voorkeur uitgevoerd bij donoren die hersendood zijn. Zij worden dan tot de uitnameprocedure nog verder beademd op de intensieve zorgen afdeling. We spreken in zulke gevallen van een heartbeatingdonatieprocedure. Dit is een procedure waarbij de bloedsomloop van de overledene kunstmatig in stand wordt gehouden. Deze situatie kan soms verwarrend zijn voor nabestaanden, want de overledene ziet er immers niet dood uit. De kunstmatige ademhaling is noodzakelijk om de te doneren organen van zuurstofrijk bloed te blijven voorzien. Alleen zo blijven de organen geschikt voor transplantatie. Ook na een circulatiestilstand is er in een aantal gevallen nog donatie van nieren, lever en longen mogelijk, dit wordt donation after circulatory death (DCD) of donatie na hartstilstand genoemd. Zo n procedure kan reeds starten op de intensieve zorgen, als een patiënt overlijdt na het stoppen van de behandeling. Om de schade aan de organen zoveel mogelijk te beperken, zal de procedure echter meestal starten in het operatiekwartier, waar het uitnameteam klaarstaat om de uitname operatie te starten zodra de patiënt is overleden. Voor de donoroperatie: Om te kunnen beoordelen of een orgaan geschikt is voor transplantatie is onderzoek nodig. De arts of verpleegkundige stelt vragen aan de nabestaanden over in het verleden doorgemaakte ziekten, medicijnengebruik, leefwijze en/of rook-en drinkgewoonten van de overledene. Ook wordt bloedonderzoek gedaan naar overdraagbare ziekten. Technische onderzoeken zoals een echografie van het hart of een bronchoscopie kunnen ook noodzakelijk zijn om de kwaliteit van een orgaan in kaart te brengen. Wanneer alle benodigde gegevens beschikbaar zijn, wordt Eurotransplant gecontacteerd. Eurotransplant is een vzw die in 1968 is opgericht aan de universiteit van Leiden(Nederland). De voornaamste taak van Eurotransplant is het coördineren van de uitwisseling van organen voor transplantatie in de landen die met deze organisatie samenwerken(nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk, Slovenië en Kroatië). 5

6 De gegevens van de overledene worden ingevoerd in een computerprogramma waarin ook alle patiënten die wachten op een transplantatie zijn opgenomen. De computer zoekt naar de meest geschikte ontvanger van het desbetreffende orgaan. Hierna kan het nog geruime tijd duren voordat met de uiteindelijke donoroperatie wordt begonnen. Chirurgische teams van een universitair centrum moeten naar het ziekenhuis komen om de organen uit te nemen. Tegelijkertijd worden patiënten opgeroepen naar hun behandelend universitair ziekenhuis waar de transplantatie zal worden uitgevoerd. Ook daar moeten de operatiekamers beschikbaar zijn en gereed gemaakt worden. Al die tijd blijft de overledene op intensieve zorgen aan de beademingsapparatuur. De donoroperatie: De operatie gebeurt zorgvuldig en met respect voor de overledene. Op de plaatsen waar is geopereerd, zitten hechtingen en pleisters. De operatie duurt ongeveer drie tot zes uur. Aansluitend gebeurt de weefseldonatie. Weefsels die in aanmerking komen zijn hoornvliezen, het bot-/peesweefsel en gehoorbeentjes, de huid, de hartkleppen en bepaalde bloedvaten. Na de donoroperatie: De overledene wordt na de donoroperatie teruggebracht naar intensieve zorgen. Nabestaanden hebben nogmaals de gelegenheid om bij hun dierbare te zijn en in alle rust afscheid te nemen. In tegenstelling tot de periode voorafgaand aan de operatie is het overlijden nu duidelijk zichtbaar en als gevolg van bloedverlies tijdens de operatie heeft de overledene een intens witte kleur. Na orgaan-en weefseldonatie kan de overledene op de gebruikelijke wijze worden opgebaard in een rouwcentrum. Als orgaandonatie heeft plaatsgevonden, wordt gesloten bovenkleding aangeraden. De donatieprocedure vertraagt de begrafenis of crematie niet. 6

7 Een zestal weken na de prelevatie ontvangen nabestaanden een brief van de transplantcoördinator waarin het resultaat van de transplantaties staat beschreven. De ontvangers blijven anoniem, er wordt niet verteld wie het donororgaan heeft ontvangen. Wel wordt er meegedeeld hoe de transplantatie is verlopen en hoe het met de patiënten gaat. Als nabestaanden naar aanleiding van de procedure nog vragen hebben, kunnen zij zich ten allen tijde wenden tot de transplantatiecoördinator. Aan het afstaan van organen en weefsels voor transplantatiedoeleinden zijn geen kosten verbonden voor de nabestaanden. De kosten worden vergoed door het ziekenfonds van de ontvangende patiënt. De rekening die nabestaanden ontvangen gaat dus enkel over de medische prestaties tot en met de vaststelling van de dood. 7

8 Interessante links: UZ Gent: Beldonor, ministerie van Volksgezondheid: Belgische transplantatie vereniging: Nabestaanden van donoren: Transplantkring: Transplantcoördinatoren AZ Sint-Jan Campus Henri Serruys: Dr. C. Vandewaeter: 059/ Dhr. Johan Vervisch: 059/ Dienst Instensieve Zorgen: 059/ az sint-jan brugge - oostende av Campus Henri Serruys Kaïrostraat Oostende t: f: info.oostende@azsintjan.be artikelnummer ADDW3680 /